LHF Espoir

LHF Espoir LHF Espoir est une association de patients qui a pour objectif de lutter contre la maladie rare de Lymphohistiocytose Hémophagocytaire Familiale (LHF)
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Fonctionnement normal

🔸 Vous avez été nombreux à vous mobiliser pour les patients atteints de la LHF depuis le début de l’année 🔸 Grâce à vos ...
14/07/2021

🔸 Vous avez été nombreux à vous mobiliser pour les patients atteints de la LHF depuis le début de l’année

🔸 Grâce à vos actions, vos partages, vos dons et votre soutien, nous avons pu collecter 7000€ en faveur de la recherche sur la Lymphohistiocytose Familiale. Ces fonds ont été reversés à l’Institut Imagine qui mène des travaux de recherche fondamentale sur cette maladie rare.

👉Objectif presque atteint >>> 10000€ minimum par an pour faire avancer la recherche sur la LHF

🔹 Un merci très spécial à ceux qui ont mené des actions de collecte dédiées pour notre association
🙏 Intermarche RIEUX pour leur collecte en faveur de Lison et LHF Espoir
🙏 Arnaud et Cécile pour la marche solidaire organisée en hommage à Lison
🙏 Sullivan Locoche pour le marathon organisé pour Lison et Sensibiliser aux maladies rares
🙏 Boulangerie Ti Forn Marçonnais pour l’opération de Pâques en faveur de Lison et LHF Espoir
🙏 à tous ceux qui ont participé à la course solidaire #lalhf et notamment à Anne Bault pour leur active contribution
🙏 Hayoul d’avoir relevé le défi de la traversée Alcatraz - San Francisco pour Nahil
🙏 à tous ceux qui ont lancé des collectes Facebook à l’occasion de leur anniversaire

Tous ensemble nous sommes plus forts contre la maladie 💪💪💪

🔸 Vous avez été nombreux à vous mobiliser pour les patients atteints de la LHF depuis le début de l’année

🔸 Grâce à vos actions, vos partages, vos dons et votre soutien, nous avons pu collecter 7000€ en faveur de la recherche sur la Lymphohistiocytose Familiale. Ces fonds ont été reversés à l’Institut Imagine qui mène des travaux de recherche fondamentale sur cette maladie rare.

👉Objectif presque atteint >>> 10000€ minimum par an pour faire avancer la recherche sur la LHF

🔹 Un merci très spécial à ceux qui ont mené des actions de collecte dédiées pour notre association
🙏 Intermarche RIEUX pour leur collecte en faveur de Lison et LHF Espoir
🙏 Arnaud et Cécile pour la marche solidaire organisée en hommage à Lison
🙏 Sullivan Locoche pour le marathon organisé pour Lison et Sensibiliser aux maladies rares
🙏 Boulangerie Ti Forn Marçonnais pour l’opération de Pâques en faveur de Lison et LHF Espoir
🙏 à tous ceux qui ont participé à la course solidaire #lalhf et notamment à Anne Bault pour leur active contribution
🙏 Hayoul d’avoir relevé le défi de la traversée Alcatraz - San Francisco pour Nahil
🙏 à tous ceux qui ont lancé des collectes Facebook à l’occasion de leur anniversaire

Tous ensemble nous sommes plus forts contre la maladie 💪💪💪

07/07/2021
Prenez le relais, c'est URGENT

⚠️ Mobilisons-nous pour donner notre sang et sauver des vies🙏👍

🔸 1 don dure 10 min et sauve en moyenne 3 vies par don 💪

🔸 Un enfant atteint de la LHF a besoin d’1 transfusion de sang environ tous les 2 à 3 jours pendant son traitement de greffe de moelle osseuse puis de transfusion d’immunoglobulines pendant plusieurs mois (obtenue grâce au don de plasma) !

👉Les parle es ont besoin de vous 🙏🙏

#dondesang #prenezlerelais #sauvezdesvies

⚠️ Don de sang - Les réservés sont faibles L’Etablissement Français du Sang appelle à continuer à se mobiliser pendant l...
28/06/2021
Les dons de sang au plus bas depuis le déconfinement

⚠️ Don de sang - Les réservés sont faibles

L’Etablissement Français du Sang appelle à continuer à se mobiliser pendant les vacances pour donner son sang.

Ce don prend 10 minutes et peut sauver 3 vies pour un don! 🙏🙏

Avec la décrue de l'épidémie, des lits occupés par des patients Covid sont réattribués à d'autres types de malades ayant davantage besoin de dons de sang.

[Défi pour LHF Espoir] 🔸Ce samedi, Hayoul nagera depuis l’île d’Alcatraz à la rive de San Francisco: une traversée de 3k...
24/06/2021
Traversée d’Alcatraz à San Francisco à la nage contre la LHF

[Défi pour LHF Espoir]

🔸Ce samedi, Hayoul nagera depuis l’île d’Alcatraz à la rive de San Francisco: une traversée de 3km, en eau libre, qui peut aller de 5 à 20 degrés, selon les mois.
👉 La traversée sera organisée avec des professionnels pour assurer la sécurité des nageurs.

🔸 En réalisant ce défi, Hayoul souhaite sensibiliser et lutter contre les maladies rares, notamment la lymphohistiocytose hémophagocytaire familiale (LHF) qui touche son neveu Nahil.

👉 OBJECTIF = Collecter 500€ par vos dons pour faire avancer la recherche clinique et scientifique et améliorer les conditions de soins et la qualité de vie des patients 🙏🙏 Chaque don compte !!!

Ensemble, soutenons nos Héros dans leur combat contre #lalhf 💪💪💪

https://www.helloasso.com/associations/lhf-espoir/collectes/la-traversee-alcatraz-san-francisco-d-hayoul?_ga=2.241753666.1313121392.1623535575-1799779892.1621585283

Hayoul se lance le défi de nager 3km entre l’Île d’Alcatraz et San Francisco

[Course solidaire #lalhf] 🏃🏽‍♂️🏃🏽‍♂️🔸 Un grand 🙏🙏 à tous pour votre mobilisation et votre soutien à notre course solidai...
23/06/2021

[Course solidaire #lalhf] 🏃🏽‍♂️🏃🏽‍♂️

🔸 Un grand 🙏🙏 à tous pour votre mobilisation et votre soutien à notre course solidaire #lalhf

👉 Ce week end, 232 participants ont couru pour soutenir nos Héros dans leur combat contre #lalhf 💪💪

👉 Grâce à vous nous avons pu collecter 2100€ qui seront reversés à Institut Imagine pour faire avancer la recherche sur la LHF

🔸 Un grand 🙏🙏 tout particulièrement à Anne Bault et Collectif Ultras Paris Solidarité pour leur soutien et leur contribution à la course solidaire

🙏 également à tous ceux qui ont partagé notre action et nous ont permis de collecter cette belle somme pour la recherche

Ensemble, nous sommes plus forts contre la maladie 💪💪💪

#coursesolidaire #maladierare #lymphohistiocytosefamiliale #soutien #patient #enfants #heros #combat #recherche #traitement #espoir #guerison #don

Un grand merci à tous les coureurs du Collectif Ultras Paris Solidarité qui se sont mobilisés ce week end pour nos Héros...
20/06/2021

Un grand merci à tous les coureurs du Collectif Ultras Paris Solidarité qui se sont mobilisés ce week end pour nos Héros!!

🙏🙏 également pour les lots PSG offerts aux participants de cette course solidaire !

Ensemble on est plus fort contre la maladie 💪💪💪

La fête des pères est l’occasion de mettre en avant tous ces papas qui jouent un rôle clé dans le combat de leurs enfant...
20/06/2021

La fête des pères est l’occasion de mettre en avant tous ces papas qui jouent un rôle clé dans le combat de leurs enfants face à la maladie 💪💪💪

En plus de donner tout leur amour, ils trouvent toujours les mots pour rassurer et faire sourire et rire leurs enfants, même dans les moments les plus difficiles ❤️❤️

Nous souhaitons une très bonne fête à tous les papas et plus particulièrement aux papas de nos Héros!!

La fête des pères est l’occasion de mettre en avant tous ces papas qui jouent un rôle clé dans le combat de leurs enfants face à la maladie 💪💪💪

En plus de donner tout leur amour, ils trouvent toujours les mots pour rassurer et faire sourire et rire leurs enfants, même dans les moments les plus difficiles ❤️❤️

Nous souhaitons une très bonne fête à tous les papas et plus particulièrement aux papas de nos Héros!!

Un grand merci à Ville de Valenton et tout particulièrement à la Maire adjointe pour sa participation à notre course sol...
20/06/2021

Un grand merci à Ville de Valenton et tout particulièrement à la Maire adjointe pour sa participation à notre course solidaire 🏃🏽‍♂️🏃🏽‍♂️

Un grand merci à Ville de Valenton et tout particulièrement à la Maire adjointe pour sa participation à notre course solidaire 🏃🏽‍♂️🏃🏽‍♂️

Allez on se mobilise et on participe au défi lancé par Collectif Ultras Paris Solidarité  et Etablissement Français du S...
14/06/2021

Allez on se mobilise et on participe au défi lancé par Collectif Ultras Paris Solidarité et Etablissement Français du Sang pour la journée mondiale des donneurs de sang

On a besoin de vous!!

Ok les gars ! Dans quelques minutes c’est la journée mondiale des donneurs du sang ! 🩸

On vous propose un challenge :
On a 24h pour avoir 24 personnes minimum qui prennent rdv pour la date et le point de collecte de votre choix pour faire un don prochainement .

➡️ https://mon-rdv-dondesang.efs.sante.fr/

Screen en guise de preuve !

Ça ne rattrapera pas la journée du don au Parc des Princes mais ça aidera à remplir les réserves !

On compte sur vous !

💪🏾👍🏾 #sang #don #journeemondialedondusang

@efs_officiel @collectif_ultras_paris

13/06/2021

[Course solidaire #lalhf] 🏃🏽‍♂️🏃🏽‍♂️

🔸 La course solidaire sera l’occasion de rendre hommage à nos Héros partis trop tôt en 2020/2021 malgré leur combat ❤️

👉 Lilian, il y a un peu plus d’un an
👉 Lison, il y a 5 mois
👉 Lucio, il y a 2 mois

Il est important que nous nous mobilisons ensemble pour faire avancer la recherche et donner une chance de survie à nos enfants 💪💪

En vous inscrivant et en partageant cette course vous nous aider à atteindre notre objectif de levée de fonds de 10000€ qui seront reversés à l’Institut Imagine en 2021
👉 OBJECTIF de la course = 3000€ - Déjà 700€ collectés grâce à vous 🙏

Ensemble soutenons nos Héros dans leur combat contre la LHF et ne laissons jamais la maladie gagner 🙏🙏

https://www.helloasso.com/associations/lhf-espoir/evenements/course-solidaire-virtuelle-contre-la-lymphohistiocytose-familiale?_ga=2.210803285.1313121392.1623535575-1799779892.1621585283

Ville de Valenton LULU L'escargot Association NIYAVagabond Crew Asnières-sur-SeineCollectif Ultras Paris Solidarité ongaeshi.studio Ti Forn Marçonnais DHL Express France Dighacktion Le Paname - Art Café Anne Bault Arnaud Lanrivain Cecile Jouvante Anthonella Pilotto Gonzalez

#course #soutien #enfants #heros #maladierare #combat

[Course solidaire #lalhf] 🏃🏾‍♀️🏃🏽‍♂️🏃Un grand 🙏 a notre partenaire Anne Bault pour leur soutien et pour ces beaux visuel...
10/06/2021

[Course solidaire #lalhf] 🏃🏾‍♀️🏃🏽‍♂️🏃

Un grand 🙏 a notre partenaire Anne Bault pour leur soutien et pour ces beaux visuels de l’édition 2020!!

Déjà 80 coureurs inscrits et plus de 600€ collectés
👉 OBJECTIF = 3000€

On continue le combat pour nos Héros de la LHF 💪💪

#course #solidaire #lalhf #combat #maladierare #soutien #enfant #hopital #recherche #traitement #greffedemoelleosseuse

30/05/2021
🔹Course Solidaire #lalhf - 18/20 juin🔹 🔸Après des semaines de confinement, tu as envie de te défouler mais aussi faire u...
29/05/2021

🔹Course Solidaire #lalhf - 18/20 juin🔹

🔸Après des semaines de confinement, tu as envie de te défouler mais aussi faire une action solidaire 🏃🏽‍♂️💪🏃🏾‍♀️🔸

🔸 LHF Espoir organise la 2è course solidaire virtuelle pour récolter des fonds pour faire avancer la recherche sur #lalhf

👉Le principe est simple, 3 courses vous sont proposées :
▪️La marche 2km (3euros)
▪️Le 5km (4euros)
▪️Le 10km (5euros)
▪️Un don libre est également disponible au moment de l’inscription

🔸Comment s'inscrire ? 🔸
Dès à présent inscrivez-vous sur le lien suivant
https://www.helloasso.com/associations/lhf-espoir/evenements/course-solidaire-virtuelle-contre-la-lymphohistiocytose-familiale

👉 Un dossard vous sera envoyé par mail

👉 Vous pourrez courir dans le lieu de votre choix le 18, 19 ou 20 juin 2021

👉 Vous devrez poster votre course sur Instagram et/ou Facebook en mentionnant @lhfespoir et le hashtag #lalhf

👉 Un tirage au sort sera organisé le 20 juin et de nombreux lots seront à gagner

🔸N'hésitez pas à participer, seul ou en famille, à partager et à en parler autour de vous

En espérant que vous serez nombreux à nous soutenir nos héros dans leur combat contre #lalhf

#coursesolidaire #lalhf #maladierare #run #lhfespoir #solidarité #recherche #soutien #patient

🔹Course Solidaire #lalhf - 18/20 juin🔹

🔸Après des semaines de confinement, tu as envie de te défouler mais aussi faire une action solidaire 🏃🏽‍♂️💪🏃🏾‍♀️🔸

🔸 LHF Espoir organise la 2è course solidaire virtuelle pour récolter des fonds pour faire avancer la recherche sur #lalhf

👉Le principe est simple, 3 courses vous sont proposées :
▪️La marche 2km (3euros)
▪️Le 5km (4euros)
▪️Le 10km (5euros)
▪️Un don libre est également disponible au moment de l’inscription

🔸Comment s'inscrire ? 🔸
Dès à présent inscrivez-vous sur le lien suivant
https://www.helloasso.com/associations/lhf-espoir/evenements/course-solidaire-virtuelle-contre-la-lymphohistiocytose-familiale

👉 Un dossard vous sera envoyé par mail

👉 Vous pourrez courir dans le lieu de votre choix le 18, 19 ou 20 juin 2021

👉 Vous devrez poster votre course sur Instagram et/ou Facebook en mentionnant @lhfespoir et le hashtag #lalhf

👉 Un tirage au sort sera organisé le 20 juin et de nombreux lots seront à gagner

🔸N'hésitez pas à participer, seul ou en famille, à partager et à en parler autour de vous

En espérant que vous serez nombreux à nous soutenir nos héros dans leur combat contre #lalhf

#coursesolidaire #lalhf #maladierare #run #lhfespoir #solidarité #recherche #soutien #patient

🔸 La Lymphohistiocytose Hemophagocytaire Familiale est une #maladierare qui touche le système immunitaire et qui peut pr...
19/05/2021
Faire un don

🔸 La Lymphohistiocytose Hemophagocytaire Familiale est une #maladierare qui touche le système immunitaire et qui peut présenter des troubles digestifs pour certains patients.

🔹Combien de personnes sont concernés?
👉 300 patients en France dont 16 nouveaux cas par an
👉 100 nouveaux cas par an en Europe
👉 3000 patients a l’international (aux US et au Canada

🔹 Quelles sont les chances de survie?

La LHF provoque un décès dans 20% des cas à cause d’un #diagnostic trop long ou mal identifié, de l’activation macrophagique qui attaque les organes ou de la greffe de moelle osseuse qui échoue ou a des effets secondaires graves

🔹 Comment augmenter les chances de survie?

👉 La #recherche sur la LHF a commencé il y a près de 20 ans et a permis de mieux comprendre cette #maladierare et les mutations génétiques qui sont liées

👉 En finançant la recherche, LHF Espoir contribue à améliorer les #traitements existants et trouver de nouvelles thérapies pour permettre aux patients de guérir de cette maladie

👉 2 projets de recherche sont actuellement financés par LHF Espoir: la recherche fondamentale effectuée par les équipes de l’Institut Imagine et la recherche sur la mutation génétique Munc 18-2 réalisée par l’Universite de Rennes

🔹Quelles sont les initiatives menées au niveau internationale?

👉 Il existe 7 associations de patients en Europe (Italie, Angleterre, Espagne...), aux Etats-Unis et au Canada qui luttent contre la LHF
👉 LHF Espoir travaille étroitement avec ces associations pour sensibiliser à la maladie de LHF et mener des actions communes pour les patients au niveau international

🔸Comment nous aider à faire avancer les choses sur cette maladie rare?

👉 En devant #bénévole: votre talent, votre expertise et votre temps nous seront très utiles et précieux pour mener à bien nos actions et projets

👉 En devenant adhérent: vous participez ainsi aux actions et aux décisions de l’association

👉 En participant à nos événements, en partageant nos actions et en parlant de nous autour de vous

👉 En faisant un #don en faveur de la recherche 🙏🙏
https://lhfespoir.org/don/

LHF Espoir est une association qui a pour objectif de lutter contre la maladie rare de Lymphohistiocytose Hémophagocytaire Familiale (LHF) et de soutenir les patients atteints ainsi que leur famille.

[LHF Espoir fête ses 2ans]🔸 Il y a 2 ans nous avons créé l’association LHF Espoir pour faire avancer les choses sur la L...
08/05/2021

[LHF Espoir fête ses 2ans]

🔸 Il y a 2 ans nous avons créé l’association LHF Espoir pour faire avancer les choses sur la LHF et sensibiliser au #dondemoelleosseuse

🔸Aujourd’hui nous sommes heureux d’avoir pu mener de nombreuses actions qui ont eu un impact concret sur les #patients et la #recherche et qui ont permis de mieux faire connaître cette #maladierare ainsi que le #dondemoelleosseuse!

1️⃣ Recherche
LHF Espoir a financé deux grands travaux de #recherche en faveur de la LHF :
👉10000€ de dons pour l’Institut Imagine pour les travaux de recherche fondamentale sur la LHF
👉 7000€ pour l’Universite de Rennes pour la recherche liée à la mutation Munc 18-2 (atteintes digestives)
👉 Nous avons pour ambition de financer la recherche sur la LHF à hauteur de 20000 - 30000€ par an

2️⃣ Soutien des patients
👉 LHF Espoir soutient et accompagne plusieurs familles atteints de la LHF ou d’autres maladies rares en France, Belgique et Suisse
👉 Nous avons mené diverses actions en faveur des enfants hospitalisés comme l’Operation Noël a l’hôpital, la course solidaire #lalhf, le tournoi de foot solidaire, le #lhfchallenge...

Au vu du contexte sanitaire actuel, nous avons malheureusement dû reporter deux grandes actions de soutien aux #patients:
👉 Le lancement de l’application eNPAD en faveur des patients qui effectuent des soins de nutrition parentérale à domicile (lancement prévu pour la fin de l’année 2021)
👉 La 1e rencontre des familles de la LHF (reportée à 2022)

3️⃣ Don de moelle osseuse
👉 Nous continuons de nous mobiliser sans relâche pour faire connaître le #dondemoelleosseuse et trouver de nouveaux donneurs.
👉 Le contexte sanitaire du Covid-19 ne nous a pas permis de mener des actions sur le terrain mais grâce à nos #bénévoles et #partenaires nous avons pu mener plusieurs actions de #sensibilisation via les réseaux sociaux. Retrouvez toutes nos campagnes sur ➡️ https://lhfespoir.org/don-moelle-osseuse/

🔸 Un grand 🙏🙏 à tous nos #adhérents, bénévoles, #followers et partenaires qui nous ont permis de mener toutes ces belles actions au cours des deux dernières années pour lutter contre la LHF. Tout ceci n’aurait pas été possible sans vous tous 🙏🙏

⚠️ Restez connectés 👉 De nombreuses actions sont encore à venir ...

Ensemble, soutenons nos héros dans leur combat contre la LHF 💪💪💪

Ti Forn Marçonnais Collectif Ultras Paris Solidarité Le Paname - Art Café ongaeshi.studio Ville de Valenton Vagabond Crew Asnières-sur-Seine Association NIYA Anne Bault Dighacktion LULU L'escargot AÉSIO mutuelle DHL Express France

#associationdepatients #soutien #don #recherche #dondemoelleosseuse #actions #maladierare #deficitimmunitaire #lhf

[LHF Espoir fête ses 2ans]

🔸 Il y a 2 ans nous avons créé l’association LHF Espoir pour faire avancer les choses sur la LHF et sensibiliser au #dondemoelleosseuse

🔸Aujourd’hui nous sommes heureux d’avoir pu mener de nombreuses actions qui ont eu un impact concret sur les #patients et la #recherche et qui ont permis de mieux faire connaître cette #maladierare ainsi que le #dondemoelleosseuse!

1️⃣ Recherche
LHF Espoir a financé deux grands travaux de #recherche en faveur de la LHF :
👉10000€ de dons pour l’Institut Imagine pour les travaux de recherche fondamentale sur la LHF
👉 7000€ pour l’Universite de Rennes pour la recherche liée à la mutation Munc 18-2 (atteintes digestives)
👉 Nous avons pour ambition de financer la recherche sur la LHF à hauteur de 20000 - 30000€ par an

2️⃣ Soutien des patients
👉 LHF Espoir soutient et accompagne plusieurs familles atteints de la LHF ou d’autres maladies rares en France, Belgique et Suisse
👉 Nous avons mené diverses actions en faveur des enfants hospitalisés comme l’Operation Noël a l’hôpital, la course solidaire #lalhf, le tournoi de foot solidaire, le #lhfchallenge...

Au vu du contexte sanitaire actuel, nous avons malheureusement dû reporter deux grandes actions de soutien aux #patients:
👉 Le lancement de l’application eNPAD en faveur des patients qui effectuent des soins de nutrition parentérale à domicile (lancement prévu pour la fin de l’année 2021)
👉 La 1e rencontre des familles de la LHF (reportée à 2022)

3️⃣ Don de moelle osseuse
👉 Nous continuons de nous mobiliser sans relâche pour faire connaître le #dondemoelleosseuse et trouver de nouveaux donneurs.
👉 Le contexte sanitaire du Covid-19 ne nous a pas permis de mener des actions sur le terrain mais grâce à nos #bénévoles et #partenaires nous avons pu mener plusieurs actions de #sensibilisation via les réseaux sociaux. Retrouvez toutes nos campagnes sur ➡️ https://lhfespoir.org/don-moelle-osseuse/

🔸 Un grand 🙏🙏 à tous nos #adhérents, bénévoles, #followers et partenaires qui nous ont permis de mener toutes ces belles actions au cours des deux dernières années pour lutter contre la LHF. Tout ceci n’aurait pas été possible sans vous tous 🙏🙏

⚠️ Restez connectés 👉 De nombreuses actions sont encore à venir ...

Ensemble, soutenons nos héros dans leur combat contre la LHF 💪💪💪

Ti Forn Marçonnais Collectif Ultras Paris Solidarité Le Paname - Art Café ongaeshi.studio Ville de Valenton Vagabond Crew Asnières-sur-Seine Association NIYA Anne Bault Dighacktion LULU L'escargot AÉSIO mutuelle DHL Express France

#associationdepatients #soutien #don #recherche #dondemoelleosseuse #actions #maladierare #deficitimmunitaire #lhf

Adresse

Valenton

Informations générales

La Lymphohistiocytose Familiale est une maladie génétique rare qui se caractérise par une activation macrophagique ainsi qu'un défaut de l'activité cytotoxique des lymphocytes T et/ou des cellules NK. L'association LHF Espoir a pour objectif de: • sensibiliser le grand public et les acteurs de la santé (hôpitaux, industries pharmaceutiques, laboratoires de recherche) à la maladie de la lymphohistiocytose familiale et plus généralement aux maladies rares. • contribuer à faire avancer les recherches cliniques et scientifiques sur cette maladie • aider et soutenir les patients atteints de cette maladie

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Commentaires

Bonjour, je suis un papa de 3 enfants, seul, sans papiers et sans ressources à Toulouse, éprouvé par une maladie orpheline.qui m'a fait quitter ma famille en Algérie.Ma femme, mon partenaire de vie, est décédée. C'est elle qui m'a donné espoir et volonté. Je l'ai perdu il y a quelques jours à cause de la pauvreté et des maladies malignes. Elle a laissé les enfants avec sa vieille mère. Et maintenant pour pouvoir bénéficier de mon traitement qui m'est vital en France J'ai du mal à parler et à écrire français, une personne a bien voulu m'écrire ce texte pour que je puisse vous expliquer ma situation Je souffre depuis mon enfance d'une maladie héréditaire chronique rare, un déficit de coagulation en facteur II, ce qui fait que mon sang est liquide et ne coagule pas, le risque de faire une hémorragie est constant, une simple blessure peut être dangereuse pour moi. Malheureusement le traitement nécessaire à ma prise en charge, le PPSB ,est indisponible en Algérie. Même une opération je ne peux pas la faire si je n'ai pas ce traitement, c'est pour cela que je suis venu en 2017 en Belgique puis en France pour subir deux opérations, Cela fait maintenant 3 ans que j'ai quitté ma famille en Algérie et que je l'ai laissée sans ressources et livrée à elle-même et que je me retrouve moi-même à Toulouse seul dans un foyer sans papiers et sans ressources, pour pouvoir continuer de me soigner et bénéficier de ce traitement. Aujourd'hui la préfecture et le tribunal administratif de Toulouse refuse de me faire un titre de séjour , car pour eux ce traitement il n'a pas disponible en Algérie mais je sais pas pourquoi il m'a donné un refus. Je leur a déjà fourni plusieurs certificats et preuves mais ce n'est pas suffisant pour eux. Je suis perdu et je ne sais pas quoi faire, j'ai déjà eu plusieurs refus, je ne sais plus quelles démarches entreprendre et j'ai beaucoup de mal car je ne sais pas bien parler et écrire français. Je suis très inquiet d'avoir de nouveau un refus et de devoir retourner en Algérie et souffrir sans mon traitement et j'ai une maladie orpheline.Outre de devoir chaque jour me battre face à ma maladie, ce qui m'accable vraiment ce sont ces histoires de papiers, je ne m'en sort pas. J' aimerais avoir un coup de main pour au moins avoir un titre de séjour de malade étranger ou pour me trouver une solution qui pourrait me sortir de cette épreuve. Maintenant Je demander de m'aide. une situation triste et difficile. https://youtu.be/WmcLNcQDxes Encore merci beaucoup
Rosemine et moi ainsi que Rehana et Nitasha soutenons cette action👍
Ce partage servira à faire connaître cette maladie, et un jour trouver le traitement adéquat.👍👍