LHF Espoir

LHF Espoir LHF Espoir est une association de patients qui a pour objectif de lutter contre la maladie rare de Lymphohistiocytose Hémophagocytaire Familiale (LHF)
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Fonctionnement normal

04/10/2020
La Lymphohistiocytose Familiale en quelques mots

#lemoisdelalhf
[La LHF en quelques mots]

🔸Vous avez été nombreux à nous soutenir et à contribuer activement au mois de sensibilisation de la LHF

👉 Grâce à vos partages, à vos commentaires et à votre #soutien, de plus en plus de personnes, entreprises, professionnels de santé connaissent désormais la #maladierare de LHF.

👉 De nombreux parents touchés par cette maladie ont rejoint le mouvement LHF Espoir et savent désormais qu’ils ne sont pas seuls et que beaucoup d’entre vous les soutiennent! ❤️❤️

🔸 Pour clôturer le #moisdelalhf, les #guerriersdelalhf, et leur famille, les bénévoles, adhérents et partenaires de LHF Espoir se sont mobilisés pour parler de la Lymphohistiocytose Hemophagocytaire Familiale (LHF) en quelques mots

Le Paname - Art Café ongaeshi.studio COMBO DANCE ULTRA PSG Association NIYA Edgar-Yves Ville de Valenton LULU L'escargotMourad Bendjelloul Julien Neiluj Anaïs Péot Shamila Shams Maëlle Fhr Laurie-guillaume Rose Marquenier-SalinierLaura Gonin-Gerber Sidi Robinho Gaëlle Bacon Shemine Asmina Remtoula

https://youtu.be/slu_7CePvYk

#maladierare #patients #enfants #hopital #soutien #solidarité #association #lhfespoir #bénévoles #partenaire #recherche #médecins

Les guerriers de la LHF, leur famille ainsi que les bénévoles, adhérents et partenaires de LHF Espoir se mobilisent pour nous rappeler ce qu’est la Lymphohis...

28/09/2020
Comment l’association LHF Espoir m’a permis de transformer une épreuve difficile en un combat?

👉 Retrouvez le témoignage de Shemine Asmina Remtoula Présidente de LHF Espoir qui nous raconte son #combat face à la #maladierare de LHF (pour son fils) avec notamment la création de l’association LHF Espoir 💪💪💪

#maladirare #force #courage #combat #lymphohistiocytosefamiliale #moisdelalhf #solidarité #soutien

https://youtu.be/k4EohvlddPQ

Retrouvez le témoignage de Shemine Asmina qui nous raconte comment elle a affronté la maladie rare de LHF pour son fils et les raisons qui l’ont mené à créer...

Un énorme 🙏🙏 a l’association Niya pour leur mobilisation!!
27/09/2020

Un énorme 🙏🙏 a l’association Niya pour leur mobilisation!!

Uni(e)s contre la maladie... Tous Uni(e)s... Part 1/3

𝗡𝗜𝗬𝗔, 𝗱𝗲𝘀 𝗯𝗲́𝗻𝗲́𝘃𝗼𝗹𝗲𝘀 𝗲𝘁 𝘂𝗻𝗲 𝗳𝗮𝗺𝗶𝗹𝗹𝗲 𝘁𝗼𝘂𝘀 𝘂𝗻𝗶(𝗲)𝘀 𝗰𝗼𝗻𝘁𝗿𝗲 𝗹𝗮 𝗺𝗮𝗹𝗮𝗱𝗶𝗲

Un grand merci à l’ensemble des bénévoles présent(e)s et non présent(e)s lors du tournoi de foot solidaire organisé par LHF Espoir.

Un grand merci pour leur présence avant, pendant et après le tournoi.

Avant, pour la co-organisation et la préparation des supports, des lots et multiples friandises.

Pendant, pour leur aide et dévouement durant le tournoi, leur bonne humeur et sourires apaisants.

Après, pour le suivi et l’envie de continuer à parler de cette maladie rare auprès du grand public et faire avancer la recherche.

𝗡𝗼𝘀 𝗰𝗼𝘂𝗹𝗲𝘂𝗿𝘀 𝗽𝗼𝘂𝗿 𝗝𝘂𝗹𝗶𝗲, 𝗟𝗶𝗹𝗶𝗮𝗻 𝗲𝘁 𝗬𝗮𝘀𝗶𝗻

16 équipes engagées jouant chacun pour un enfant.

Intense et émouvant, nous jouions pour 3 enfants :
▫️Julie, 19 ans
▫️Lilian, décédé à l’âge de 11 ans de la maladie
▫️Yasin, 7 ans

Des victoires et des défaites mais surtout de la joie et de la bonne humeur partagée à chaque match pour chacun des enfants que nous représentions et représentés par chaque équipe.

Nous n’avons pas gagné le tournoi et ce n’était pas le but de la journée mais les valeurs de nos bienveillants bénévoles à bien été récompensé par le trophée de l’équipe la plus Fair-Play partagée avec l’ensemble des joueurs du Paname Art Café ❤️

C’est peut être le plus beau trophée que nous pouvions offrir à Julie, Lilian et Yasin.

𝗨𝗻 𝘁𝗼𝘂𝗿𝗻𝗼𝗶 𝗲𝘁 𝗱𝗲 𝗯𝗲𝗹𝗹𝗲𝘀 𝗿𝗲𝗻𝗰𝗼𝗻𝘁𝗿𝗲𝘀

De belles rencontres sportives mais surtout humaines avec la présence de nombreuses associations venue défendre la cause :
▫️Collectif Ultras Paris Solidarité et ses 5 équipes
▫️ART'Monie prod et sa belle équipe AC Aulnay
▫️Le Paname - Art Café et ses artistes au grand talent
▫️...

Chacun des bénévoles a pu apprendre des autres et se fut très enrichissant en terme de retour d’expérience sur la façon de travailler et d’agir. Un grand merci à tous pour les échanges conviviaux.

Au final, cette belle journee ensoleillée s’est clôturée par la victoire de l’équipe Art’Monie Prod - AC AULNAY qui jouait pour la petite Alba.

𝗟𝗲 𝗰𝗼𝗺𝗯𝗮𝘁 𝗰𝗼𝗻𝘁𝗶𝗻𝘂𝗲

Le tournoi est fini mais le combat continue, n’hésitez donc pas à vous renseigner et diffuser l’information sur cette maladie rare.

Le tournoi a permis de récolter 2 000 euros sur les 5 000 euros nécessaires pour clôturer le financement de la recherche pour cette année 2020.

N’hésitez pas à participer à la bonne cause pour l’ensemble des enfants malades : https://lhfespoir.org/

#solidaire #ensembleonestplusfort
#sante #EnsembleNousVaincrons
#Don #EnsembleNousSommesInvincible

🔸 Aujourd’hui près de 150 personnes se sont mobilisés au tournoi de foot solidaire organisé par LHF Espoir pour soutenir...
26/09/2020

🔸 Aujourd’hui près de 150 personnes se sont mobilisés au tournoi de foot solidaire organisé par LHF Espoir pour soutenir la maladie rare de LHF!

🔸 C’était un tournoi rempli d’émotion, de joie et de solidarité!

👉 Les participants ont fait 1 minute de silence en hommage à tous les enfants qui nous ont quitté à cause de la LHF ou d’autres maladies rares ou graves

👉Chaque équipe a joué en hommage à un enfant atteint de la LHF ou autre maladie rare ou grave!

👉 Les Ultras de Paris ont fait de nombreux chants en hommage aux enfants et le Collectif Ultras Paris Solidarité nous a fait une magnifique banderole pour tous nos guerriers!

👏🏼 aux 3 équipes vainqueurs de ce tournoi
#1 Art'monie (en hommage à Alba)
#2 UCB Cabinet M. BRIJI Youssef Ostéopathe D.O (en hommage à Tyméo)
#3 Cup Solidarité 1 (en hommage à Andéol)

🙏🙏 à tous ceux qui ont participé de près ou de loin à ce magnifique tournoi et qui ont fait de cette journée une réussite!

Grâce à vous nous avons pu récolter 2000€ qui seront reversés à la recherche en faveur de la LHF

@parisdanslapeau Collectif Ultras Paris Association NIYA @le_chill_sandwich_coffee @pachagrill94 Le Paname - Art Café @Art’monie Anne Bault

#football #solidarité #tousensemblecontrelamaladie #maladierare #dondemoelleosseuse #recherche #lhfespoir #lalhf #lymphohistiocytosefamiliale

[Urgence - Don du sang]🔸 Le don du sang peut sauver des milliers de malades ⚠️ Les réserves de sang sont au plus bas dep...
22/09/2020

[Urgence - Don du sang]

🔸 Le don du sang peut sauver des milliers de malades

⚠️ Les réserves de sang sont au plus bas depuis 10ans.
Il est important de continuer à vous mobiliser! 💪💪

Nous avons besoin de vous 🙏🙏🙏

#SauvezDesVies #dondusang #maladies #mobilisation

[#Urgence #DonDeSang] 🩸 Alerte sur le niveau des réserves de sang, au plus bas depuis dix ans. La situation est inédite, nous avons besoin de vous !

✔ Trouvez votre collecte : https://efs.link/lieux
✔ Prenez RDV : https://efs.link/rdv
📰 Découvrez le communiqué : https://fcld.ly/igojtbn

19/09/2020
Nassim Bombo Comedy

Un grand 🙏 à Nassim Bombo Comedyqui s’est mobilisé pour la journée mondiale don de moelle osseuse!!

Il nous raconte avec humour pourquoi devenir donneur de moelle osseuse 💪💪

Et malheureusement il y’a encore beaucoup d’idée reçu sur ce type de don...
N’hésitez pas à aller vous abonner à @lhfespoir pour plus d’infos !
#DonDeMoelleOsseuse #LhfEspoir #Générosité #Solidarité

19/09/2020
Témoignage des influenceuses sur le don de moelle osseuse

🔸 A l’occasion de la journée mondiale du don de moelle osseuse, cinq influenceuses nous rappellent à travers leur histoire et leur témoignage l’importance du don de moelle osseuse !

🔸 En devenant veilleur de vie, vous pouvez sauver des milliers de malades qui attendent chaque année une greffe de moelle osseuse pour guérir!

https://youtu.be/FzKk5TWFKaQ

🙏 @mlle_stephaniiie @lesouriredisaaac @sous_loeil_de_kheyra @maelle_fhr @tyu_marine
🙏 Chantal CB pour le montage!

#dondemoelleosseuse #cenestpassidur #sauvezdesvies #maladierare #leucemie #greffedemoelle

🔸 A l’occasion de la journée mondiale du don de moelle osseuse, cinq influenceuses nous rappellent à travers leur histoire et leur témoignage l’importance du...

19/09/2020
Comment devenir donneur de moelle osseuse?

🔸Aujourd'hui c’est la journée mondiale du don de moelle osseuse, l’occasion de rappeler l’importance de ce don!!

👉 Chaque année des milliers de patients atteints de maladies graves comme la leucémie ou de maladies rares comme la LHF ont besoin d’une greffe de moelle osseuse pour guérir.

🤔 Comment on fait pour donner sa moelle osseuse et devenir veilleur de vie?

👉 C’est très simple et rapide
On se pré-inscrit sur www.dondemoelleosseuse.fr
On passe un entretien avec un médecin et un jour on est appelé pour sauver une vie

👉 Dorénavant le don de moelle osseuse se fait pour 75% des cas par prélèvement sanguin !

🔸 Pas douloureux, pas contraignant?
#cenestpassidur de sauver des vies alors n’attendez plus et devenez VEILEUR de VIE

👉 Je vous assure que vous avez mis plus de temps à lire cette vidéo et ce post que de faire votre inscription ..

On compte sur vous 💪🏼

#dondemoelleosseuse #maladierare #SauvonsDesVies #cenestpassidur

https://m.youtube.com/watch?v=0su5Vg49jU0

En regardant cette video, vous allez découvrir comment devenir veilleur de vie et sauver la vie de nombreux malades qui attendent chaque une greffe de moelle...

#moisdelalhf[1 jour, 1 témoignage]Il y a 3 ans, quelques jours après que Nahil soit venu au monde, nous sommes allés aux...
17/09/2020

#moisdelalhf
[1 jour, 1 témoignage]

Il y a 3 ans, quelques jours après que Nahil soit venu au monde, nous sommes allés aux urgences car Nahil ne grossissait pas et vomissait beaucoup. On nous annonce qu’il est déshydraté et qu’on le garde en surveillance. Un long périple commence !

👉 Retrouvez le témoignage du papa de Nahil sur son vécu face à la #maladierare de LHF

https://lhfespoir.org/temoignages-lhf/nahil-toujours-souriant-malgre-les-epreuves/

#moisdelalhf #greffedemoelleosseuse #temoignage #combat #epreuve

Un grand merci 🙏 à l’Association NIYA pour leur participation au tournoi de foot solidaire.Nous aurons également le plai...
15/09/2020

Un grand merci 🙏 à l’Association NIYA pour leur participation au tournoi de foot solidaire.

Nous aurons également le plaisir d’avoir parmi les joueurs une équipe d’humoristes du Le Paname - Art Café

⚠️ Attention il ne reste plus que 21 places!
Inscrivez-vous vite sur
https://www.helloasso.com/associations/lhf-espoir/evenements/tournoi-de-foot-solidaire

Fin des inscriptions le lundi 21/09!

𝗧𝗼𝘂𝗿𝗻𝗼𝗶 𝗱𝗲 𝗙𝗼𝗼𝘁 𝗦𝗼𝗹𝗶𝗱𝗮𝗶𝗿𝗲 𝗽𝗼𝘂𝗿 𝗹𝘂𝘁𝘁𝗲𝗿 𝗰𝗼𝗻𝘁𝗿𝗲 𝗹𝗮 𝗺𝗮𝗹𝗮𝗱𝗶𝗲 𝗱𝗲 𝗟𝗛𝗙

LHF Espoir organise un tournoi de Foot Solidaire :
▫️le samedi 26 septembre
▫️de 10h à 14h
▫️au Stadium de Thiais (94).

Tous les bénéfices seront reversés à l'association LHF Espoir pour soutenir les patients atteints de la lymphohistiocytose familiale et financer la recherche sur cette maladie rare.

Composez votre équipe et venez soutenir cette noble cause tout en passant un moment dans la joie et la bonne humeur.

Un équipe mixte NIYA sera présente ce jour là.

Un barbecue est prévu sur place, ainsi que de nombreux stands pour échanger.

𝗟𝗮 𝗺𝗮𝗹𝗮𝗱𝗶𝗲 𝗱𝗲 𝗟𝗛𝗙

La Lymphohistiocytose Familiale (LHF) est une maladie génétique rare de déficit immunitaire. Elle a été découverte pour la première fois dans les années 1950. C’est seulement au cours des vingt dernières années que des avancées importantes ont été effectuées.

La maladie de LHF continue d’évoluer avec l’identification de nouveaux gènes responsables et l’apparition de nouveaux symptômes cliniques. Son diagnostic et son traitement sont encore au stade de la recherche et il existe encore aujourd’hui un nombre important de malades non identifiés.

Il est donc urgent d’agir et vite !

𝗜𝗻𝗳𝗼𝗿𝗺𝗮𝘁𝗶𝗼𝗻𝘀 𝗲𝘁 𝗶𝗻𝘀𝗰𝗿𝗶𝗽𝘁𝗶𝗼𝗻𝘀

▫️06 11 60 57 62
▫️https://lhfespoir.org/
▫️[email protected]
▫️36 Rue Michelet 94460 Valenton

𝗙𝗮𝗶𝗿𝗲 𝘂𝗻 𝗱𝗼𝗻

▫️https://lhfespoir.org/don

𝘓’𝘦𝘯𝘴𝘦𝘮𝘣𝘭𝘦 𝘥𝘦𝘴 𝘪𝘯𝘧𝘰𝘳𝘮𝘢𝘵𝘪𝘰𝘯𝘴 𝘥𝘦 𝘭𝘢 𝘱𝘳𝘦́𝘴𝘦𝘯𝘵𝘦 𝘱𝘶𝘣𝘭𝘪𝘤𝘢𝘵𝘪𝘰𝘯 𝘴𝘰𝘯𝘵 𝘭𝘢 𝘱𝘳𝘰𝘱𝘳𝘪𝘦́𝘵𝘦́ 𝘥𝘦 𝘓𝘏𝘍.

14/09/2020
Témoignages sur la Lymphohistiocytose Familiale (LHF)

#moisdelalhf
[1 jour, 1 témoignage]

🔸 Mahé et Andeol ont été touchés par la LHF il y a près d’un an. Après des mois d’hospitalisation et de combat, ils ont enfin pu retourner à leur domicile, en Suisse.

👉 Retrouvez les témoignages de leurs parents qui nous racontent comment ils ont vécu cette épreuve: de la découverte de la maladie de LHF au retour à la maison.

Julien Neiluj Anaïs Péot Laura Gonin-Gerber

#maladierare #moisdelalhf #combat #temoignage #greffedemoelleosseuse #hospitalisation

https://youtu.be/jaHpsKXxzu8

Mahé et Andeol ont été touchés par la LHF il y a près d'un an. Après des mois d'hospitalisation et de combat, ils ont enfin pu retourner à leur domicile en S...

#moisdelalhf[1jour, 1 témoignage]En ce 13 septembre, nous pensons très fort à notre petite Rose qui s’est battue pendant...
13/09/2020

#moisdelalhf
[1jour, 1 témoignage]

En ce 13 septembre, nous pensons très fort à notre petite Rose qui s’est battue pendant des mois pour guérir de la LHF. Malgré son combat et sa force, la maladie l’a emportée à ses 14 mois...

...C’était il y a 3ans et elle restera à jamais dans nos cœurs ❤️❤️❤️

Rose est un modèle pour tous les enfants qui se battent au quotidien contre la LHF. Elle a toujours gardé le sourire malgré les épreuves et n’a jamais cessé de se battre jusqu’à ses derniers souffles.

Nous pensons fort à ses parents Laurie-guillaume Rose Marquenier-Salinier qui ont dû affronter cette épreuve douloureuse mais ont su (comme leur fille) trouver la force et le courage pour aller de l’avant

Notre combat 💪 ? Faire en sorte que les enfants ne succombent plus de la LHF en améliorant le diagnostic, et en faisant avancer la recherche !

#maladierare #moisdelalhf #epreuve #combat #courage #greffedemoelleosseuse

Tu as envie de contribuer à une cause solidaire tout en passant un bon moment? ⚡️Rejoins-nous le samedi 26 septembre dès...
11/09/2020

Tu as envie de contribuer à une cause solidaire tout en passant un bon moment?

⚡️Rejoins-nous le samedi 26 septembre dès 10h au Stadium de Thiais pour participer à notre tournoi de foot solidaire!
🔸 Un joueur inscrit, c’est au mininum 20€ reversés à la recherche en faveur de la LHF
🔸 De nombreuses surprises t’attendent et des cadeaux sont à gagner pour l’équipe vainqueur 🏆

⚠️ Attention le nombre de places est limité (10 équipes maximum / 1 équipe = 5 joueurs + 2 remplaçants)

N’attends plus pour t’inscrire au tournoi de foot qui sauve des vies 💪

👉 Inscription sur le lien ci-dessous:
https://www.helloasso.com/associations/lhf-espoir/evenements/tournoi-de-foot-solidaire?_ga=2.231993821.377566583.1596272591-2047486302.1594732158

#footsolidaire #maladierare #moisdelalhf #recherche

#lemoisdelalhf[1jour, 1 témoignage]Tout a commencé le 29 février 2019 quand j’avais 10 ans. Je me sentais de plus en plu...
10/09/2020

#lemoisdelalhf
[1jour, 1 témoignage]

Tout a commencé le 29 février 2019 quand j’avais 10 ans. Je me sentais de plus en plus fatigué. J’avais l’habitude de marcher et même de courir pour aller à l’école et là je n’avais plus d’énergie, j’étais fatigué au milieu du chemin. Ma mère m’a alors donné du doliprane et comme je n’allais pas mieux, nous sommes partis chez le docteur pour faire une prise de sang. Mes globules blancs étaient bas et nous sommes allés à l’hôpital près de la maison et ensuite à l’hôpital de Saint-Etienne. C’est là que tout a commencé...

Retrouvez le témoignage de Semih âgé de 11 ans, qui nous raconte son expérience face à la maladie de la LHF
https://lhfespoir.org/temoignages-lhf/mon-combat-contre-la-lhf/

#temoignage #maladierare #moisdelalhf #deficitimmunitaire #greffedemoelle

#lemoisdelalhf[1jour, 1 témoignage]Cela fait 11 ans que « Léa mon ange » nous a quitté.Nous avons passé 15 mois dans les...
08/09/2020

#lemoisdelalhf
[1jour, 1 témoignage]

Cela fait 11 ans que « Léa mon ange » nous a quitté.
Nous avons passé 15 mois dans les hôpitaux lyonnais entre diagnostic, flux stérile, greffe de moelle osseuse, réanimation, erreur médicale et j’en passe.
Au début on nous parlait de virus et quelques jours plus tard le verdict tombe: la Lymphohistiocytose Familiale

Retrouvez le témoignage de la maman de Léa sur https://lhfespoir.org/temoignages-lhf/lea-mon-ange/

#maladierare #greffedemoelle #deficitimmunitaire #moisdesensibilisation #hopital #reanimation

LHF Espoir
06/09/2020

LHF Espoir

[Le mois de la LHF]🔸 Le mois de septembre est le #moisdesensibilisation à la Lymphohistiocytose Hémophagocytaire Familia...
06/09/2020

[Le mois de la LHF]

🔸 Le mois de septembre est le #moisdesensibilisation à la Lymphohistiocytose Hémophagocytaire Familiale (LHF), l’occasion de rappeler que cette #maladierare existe et touche près de 300 enfants en France et 1000 patients en Europe.

👉 Mais pourquoi est-il important de faire connaître cette #maladierare ?

- Pour améliorer le #diagnostic de cette maladie qui est encore trop long
- Pour que les familles puissent réagir rapidement s’ils constatent que leurs enfants ont les symptômes de la LHF (fièvre, foie et rate volumineux, ferritine élevée...)
- Pour que les familles qui y sont confrontées sachent qu’elles ne sont pas seules
🙏 Grâce à vous qui relayez nos actions sur la LHF, des familles de France, Suisse, Belgique et du Maghreb savent qu’elles ne sont pas seules et ont pu obtenir des informations ou des réponses sur la LHF

👉 Mais comment faire pour parler de la LHF 🤔?

- En postant le ruban du mois de sensibilisation sur votre photo de profil sur facebook, insta et linkedin
- En partageant nos posts et nos actions de sensibilisation
- En invitant nos amis à liker la page LHF Espoir
- En parlant de la maladie à votre famille, à vos amis, vos collègues, vos clients...
- En nous invitant à vos événements (privés ou entreprises) pour faire connaître de la LHF

💪 Ensemble faisons connaître et parlons haut et fort de la LHF! 🙏

#maladierare #moisdelalhf #deficitimmunitaire #soutien #sensibilisation #patients #recherche #greffedemoelleosseuse #moisdesensibilisation #hlhawarenessmonth

⚠️ Pour la rentrée, restez connectés ...De nombreux projets sont à venir d’ci la fin de l’année pour soutenir les patien...
01/09/2020

⚠️ Pour la rentrée, restez connectés ...
De nombreux projets sont à venir d’ci la fin de l’année pour soutenir les patients atteints de la LHF et d’autres maladies rares

👉 Le mois de septembre est le mois de sensibilisation à la LHF/ HLH en France et aux États Unis - plusieurs témoignages sur cette maladie rare seront publiés tout au long du mois. LHF Espoir a organisé plusieurs événements et initiatives pour faire connaître la LHF et/ou collecter des fonds pour la recherche

👉 Le 19 septembre c’est la journée mondiale du don de moelle osseuse, l’occasion de rappeler l’importance de ce don - rester connectés sur nos pages facebook, instagram et linkedin pour suivre notre actualité sur le don de moelle osseuse

👉 L’application eNPAD qui accompagne les parents dans les soins de nutrition parentérale à domicile sera bientôt live!

🙏 Merci à tous ceux qui se mobilisent au côté de LHF Espoir pour faire bouger les choses sur les maladies rares et plus particulièrement la lymphohistiocytose familiale !

⚡️ Si vous aussi vous souhaitez nous soutenir et nous accompagner dans ces projets, vous pouvez contribuer de plusieurs façons:

🔸 Devenir bénévole et donner de son temps sur différents projets
🔸 Adhérer à l’association LHF Espoir (https://lhfespoir.org/adherer/) et contribuer ainsi à faire grandir l’association
🔸 Faire un don (https://lhfespoir.org/don/)
🔸 Faire connaître l’association et ses actions en partageant nos posts
🔸 Parler de nous, des maladies rares et du don de moelle osseuse à votre entourage, à vos collègues, à vos managers, à vos clients ..

Ensemble, nous pouvons lutter contre ces maladies rares et offrir une chance de survie et une vie meilleure à nos enfants qui se battent chaque jour contre la maladie 💪

Adresse

Valenton

Informations générales

La Lymphohistiocytose Familiale est une maladie génétique rare qui se caractérise par une activation macrophagique ainsi qu'un défaut de l'activité cytotoxique des lymphocytes T et/ou des cellules NK. L'association LHF Espoir a pour objectif de: • sensibiliser le grand public et les acteurs de la santé (hôpitaux, industries pharmaceutiques, laboratoires de recherche) à la maladie de la lymphohistiocytose familiale et plus généralement aux maladies rares. • contribuer à faire avancer les recherches cliniques et scientifiques sur cette maladie • aider et soutenir les patients atteints de cette maladie

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Commentaires

Rosemine et moi ainsi que Rehana et Nitasha soutenons cette action👍
Ce partage servira à faire connaître cette maladie, et un jour trouver le traitement adéquat.👍👍