Association FOXP1 France

Association FOXP1 France Page créée par les familles touchées par le syndrome FOXP1. Son but : informer, rassembler les familles, faire connaître le syndrome. En lien avec le groupe fermé "FOXP1 en France et Francophonie", cette page en est le porte parole.

cette page publique a été créée pour faire la passerelle avec le groupe fermé "FOXP1 en France" qui rassemble les familles FOXP1 françaises, et pour en être la page porte parole.

Fonctionnement normal

C’est ce jeudi 23 septembre, de 19h à 22h!
19/09/2021

C’est ce jeudi 23 septembre, de 19h à 22h!

19/09/2021

Qui est concerné par la Communication alternative et améliorée ?

Bravo pour l’idée, le message, l’initiative, bref tout ! Nos enfants sont différents? Ouais et alors.?
07/09/2021

Bravo pour l’idée, le message, l’initiative, bref tout ! Nos enfants sont différents? Ouais et alors.?

Mère d’une petite fille porteuse de trisomie 21, Laëtitia Henry est familière des regards insistants dans la rue, mais ne s’y habitue pas pour autant. Souvent, elle a envie de rétorquer : ” Ouais et alors ?” À la place, cette Rouennaise a lancé une marque de vêtements pour changer le regard de la société sur la différence.

La marque de vêtement 👉 Ouais et alors.

Pour lire l'article 👉 https://femmesicietailleurs.com/laetitia-henry-la-diversite-a-fleur-de-peau/

Vous n'êtes pas encore membre du Club Femmes ici et ailleurs ?🌷

Rien de plus simple…🤩
➡️ Pour s'inscrire et devenir membre: https://femmesicietailleurs.com/adherer/

© Sarah Flipeau

02/09/2021

Votre enfant a-t-il son AESH (Accompagnant des Elèves en Situation de Handicap) en cette rentrée 2021 ? Nous renouvelons notre enquête-flash qui vise à recenser les situations de pénurie d'AESH afin d'alerter les pouvoirs publics.
Que votre enfant ait ou non son AESH, participez en répondant à notre questionnaire !
Merci de remplir un seul questionnaire par élève concerné.
https://docs.google.com/forms/d/1gzrobSzGDQqj84YyC82aWZzow339XO1_KjdAj2EYUds/edit

Rentrée 2021 : que faire en cas d'absence de l'AESH
27/08/2021
Rentrée 2021 : que faire en cas d'absence de l'AESH

Rentrée 2021 : que faire en cas d'absence de l'AESH

Voici les démarches à suivre si votre enfant n'a pas son AESH à la rentrée ou, dans le cas d'une notification d'AESH individuelle, ne l'a pas sur la totalité du

Jeux para Tokyo : ouverture le 24 août à 13h sur France 3
23/08/2021
Jeux para Tokyo : ouverture le 24 août à 13h sur France 3

Jeux para Tokyo : ouverture le 24 août à 13h sur France 3

Les Jeux paralympiques s'ouvrent le 24 août 2021. La cérémonie d'ouverture sera retransmise sur France 3 le jour même à 13h. Et après ? Chaque jour, 8 heures de direct sur France TV...

En plus des séjours adaptés aux personnes en situation de handicap, cette association UFCV va « aussi organiser des week...
22/08/2021
Vacances adaptées au handicap : Gros plan sur l'association UFCV

En plus des séjours adaptés aux personnes en situation de handicap, cette association UFCV va « aussi organiser des week-ends destinés à offrir du répit aux parents, ce qui aujourd’hui s’avère indispensable et prioritaire.
A ce propos, cette année, l’Ufcv a noué un partenariat important avec les villages vacances VVF avec la création du dispositif « Evasion Handicap Famille » qui permet d’accueillir durant une semaine des familles avec un enfant en situation de handicap. »

UFCV : Des vacances adaptées au handicap, y compris pour les plus jeunes. Interview de Pierre Ruez, responsable régional vacances adaptées

Un gîte près de Nantes spécialement pensé pour les besoins des enfants / adultes autistes  (équipement sensoriel spécifi...
08/08/2021

Un gîte près de Nantes spécialement pensé pour les besoins des enfants / adultes autistes (équipement sensoriel spécifique notamment!)
Bravo pour l’initiative !!

Allocation journalière présence parentale: pas assez connue!
29/07/2021
Allocation journalière présence parentale: pas assez connue!

Allocation journalière présence parentale: pas assez connue!

L'Allocation journalière de présence parentale (AJPP), dédiée aux parents d'enfants gravement malades ou handicapés, reste méconnue des familles. Un député tente de faire bouger les lignes en facilitant l'information et en simplifiant les démarches.

Pour aider à mieux connaître le syndrome FOXP1, les familles peuvent remplir un questionnaire, si les participations son...
07/07/2021

Pour aider à mieux connaître le syndrome FOXP1, les familles peuvent remplir un questionnaire, si les participations sont assez nombreuses Genida mettra les connaissances en commun et pourra relayer ses analyses aux familles et médecins! Il faut s’inscrire mais surtout remplir le questionnaire. Merci!

Chères familles inscrites à GenIDA,
Nous tenons à vous rappeler que votre inscription dans notre base de données ne suffit pas. La valeur de GenIDA pour la communauté réside dans les informations recueillies auprès de familles comme la vôtre sur la maladie génétique qui les préoccupe.
Vous devez donc remplir le questionnaire en ligne afin que vos réponses puissent être prises en compte dans nos analyses, puis relayées aux familles et aux professionnels.
N'hésitez pas à vous reconnecter et à remplir le questionnaire. Cela peut paraître long et fastidieux, mais vos réponses sont importantes et vous pouvez compléter le questionnaire petit à petit en vous connectant à diverses reprises.

Quant aux familles qui ont déjà participé, n'hésitez pas à régulièrement mettre vos réponses à jour !

Si vous avez des questions ou si vous rencontrez des difficultés sur notre site, n'hésitez pas à nous contacter : [email protected] ou [email protected].

Merci à tous
Passez un excellent été !

Koolen De Vries France - KDVF
Syndrome Wiedemann-Steiner France
Syndrome de Coffin Siris
DDX3X France
Coffin Siris France
Association française du SATB2
Syndrome Kabuki francophone
ADNP France Amis
Autour du BPAN - Page
Groupe de White Sutton France
BpanFrance
Med13l Syndrome Association
Vivre avec un syndrome de Noonan
CHAMP1 FRANCE
FOXP1 en France et Francophonie
Syndrome KBG France
Association Française du Syndrome de Rett - AFSR
Association Française du Syndrome Phelan-Mcdermid
Phelan McDermid Syndrome-22q13 deletion. Groupe en Francais.
CDKL5 Alliance Francophone
CDKL5 France
Association FOXG1 France
Association Foxg1 France (FOXG1 en français)
Pcdh19 France
pcdh19 France
SETD 5
Association FOXP1 France
Xia-Gibbs Syndrom. - De parents à parents - FRANCE
GENE TRIO
Iqsec2 mutation France
Gene CHD2 France
ADNP France Amis
MEF2C France
KCNQ2 France
#ASKAssociationSyndromeKabuki

Vie affective, sexualité, parentalité et handicap - 6 vidéos accessibles
01/07/2021
Vie affective, sexualité, parentalité et handicap - 6 vidéos accessibles

Vie affective, sexualité, parentalité et handicap - 6 vidéos accessibles

Dans le cadre d’un projet « Vie affective, sexualité, parentalité et handicap » l’Ireps Bourgogne-Franche-Comté a développé une série de 6 vidéos, à destination des jeunes en situation de handicap, mais accessible à tous.

25/06/2021

🔴 Recrutements participants 🔴
Appel à témoignage
pour un projet avec Filière de Santé Anddi-rares Filière Défiscience - Maladies Rares du Neurodéveloppement Unapei

Si vous êtes :

Parent d’au moins un enfant âgé de 6 mois à 20 ans,
Que votre enfant est atteint ou suspecté d’une maladie rare et/ou d'un handicap rare avec déficience intellectuelle (que vous connaissiez ou non le diagnostic),
Que vous vivez dans un rayon de 50 km autour de Dijon, Grenoble, Paris ou Reims.
👨‍💻Participez à un entretien avec un chercheur en science sociale et aidez-le à mieux connaître le soutien que vous apportez à votre enfant et les impacts que cela a sur votre quotidien.

Prenez contact avec Aurore PELISSIER (responsable de l’étude) avant le 5 juillet 2021 : [email protected].

🙏 MERCI BEAUCOUP 🙏

Un webinaire sur la déficience intellectuelle le 21 septembre 2021
22/06/2021
Un webinaire sur la déficience intellectuelle le 21 septembre 2021

Un webinaire sur la déficience intellectuelle le 21 septembre 2021

L'Equipe relais handicaps rares Nord-Est, les filières de santé Defiscience et AnDDI-Rares et les centres de référence Déficience Intellectuelle de causes rares et Anomalies du développement et syndromes malformatifs du CHU de Strasbourg co-organiseront un webinaire sur "La Déficience Intelle...

21/06/2021

📢 Jurisprudence : obligation pour l'Education Nationale de remplacer les accompagnants d'élèves en situation de handicap (AESH) absents !

👉 Le tribunal administratif de Nantes a rendu un jugement important : l'Éducation Nationale a l'obligation de remplacer les AESH qui sont en arrêt de travail.

👪 Les familles peuvent à présent mentionner ce jugement pour faire valoir les droits de leur enfant ➡️ https://bit.ly/3j4hj3j

CAA - HappyCap Foundation
21/04/2021
CAA - HappyCap Foundation

CAA - HappyCap Foundation

Découvrez ce que signifie la Communication Alternative et Augmentée (CAA). Plongez dans le monde de la CAA avec HappyCAP Foundation.

19/04/2021
Timeline Photos
18/04/2021

Timeline Photos

Pour terminer ce week-end sur une note joyeuse, nous vous partageons cette citation pleine de positivité de M. Josef Schovanec 😊

Une fondation internationale pour FOXP1 existe depuis aujourd’hui  🎉 et voici son tout nouveau site!www.foxp1.orgBravo a...
13/04/2021
Home | FOXP1 Foundation

Une fondation internationale pour FOXP1 existe depuis aujourd’hui 🎉 et voici son tout nouveau site!

www.foxp1.org

Bravo aux familles qui ont créé cette fondation et réalisé ce joli site!

The International FOXP1 Foundation connects, empowers, and supports families and individuals with FOXP1 syndrome.

Les parents d’enfants en situation de handicap peuvent désormais bénéficier de l’accompagnement à domicile financés par ...
12/04/2021
Les parents d’enfants en situation de handicap peuvent désormais bénéficier de l’accompagnement à domicile financés par les CAF. - Unapei

Les parents d’enfants en situation de handicap peuvent désormais bénéficier de l’accompagnement à domicile financés par les CAF. - Unapei

Les parents d’enfants en situation de handicap peuvent désormais bénéficier de l’accompagnement à domicile financés par les CAF. Ecoutez Article Le 30/03/2021 Les CAF financent des services d’aide et d’accompagnement à domicile (SAAD) pour soutenir la parentalité durant des périodes ...

Le Seaver Autism center met Darryl  à l’honneur en ce mois de sensibilisation à l’autisme ! Des familles françaises avai...
11/04/2021

Le Seaver Autism center met Darryl à l’honneur en ce mois de sensibilisation à l’autisme !
Des familles françaises avait pu le rencontrer lors de la 1ère conférence internationale sur FOXP1 à New York il y a 2 ans 🙂

Darryl, porteur du syndrome FOXP1 parvient à avoir une certaine autonomie!
Le Covid a malheureusement bouleversé son quotidien comme l’explique ce post et mis un point d’arrêt à ses activités sportives et autres.
Les familles françaises sont avec toi Daryl et espèrent que tu reprendras toutes tes activités très vite !

Darryl lives in a small rural Ontario town. When #COVID19 hit, his life was dramatically changed. #AutismAwarenessMonth #FOXP1

Apprendre à faire du vélo : les conseils d'une ergo
09/04/2021
Apprendre à faire du vélo : les conseils d'une ergo

Apprendre à faire du vélo : les conseils d'une ergo

Apprendre à faire du vélo est souvent vu comme une des « étapes clé » dans le développement d’un enfant. Découvrez les conseils d’une ergothérapeute.

06/04/2021

👍 Un guide pour l’élaboration du projet de vie

APF France handicap publie un guide pour les parents, conjoints et autres proches qui accompagnent une personne en situation de handicap pour l’élaboration de son projet de vie et plan personnalisé de compensation.

Il a été rédigé avec l’aide du Groupe National des Parents d’enfants en situation de handicap et du Groupe National des Proches.

Destinés aux aidants, ce guide a pour but de les aider à formaliser les besoins de la personne accompagnée ainsi que les leurs. L’objectif est de construire le "projet de vie", ce document qui accompagne la demande de mise en place du Plan Personnalisé de Compensation auprès de la Maison Départementale des Personnes Handicapées (MDPH).

Ce guide permet de :
< Mieux identifier et formuler les souhaits de la personne accompagnée ;
< Permettre aux aidants de se poser la question de l’adéquation de ceux-ci avec les leurs ;
> Identifier leurs propres besoins en tant que proche, aidant familial.

En téléchargement 👇
http://interparents.blogs.apf.asso.fr/files/21-01-2020-Guide-Parents-vnum%C3%A9rique%20VF.pdf

Notre copain Alex est autiste
04/04/2021
Notre copain Alex est autiste

Notre copain Alex est autiste

A l’occasion de la journée mondiale de sensibilisation à l’autisme 2021,Les élèves de l’ULIS et de CM1 de l’école W.Churchill à Montpellier ont créé un court...

03/04/2021

Une heure silencieuse dans plus de 1200 magasins Carrefour 💙

Autisme : un dépliant pour informer et sensibiliser
03/04/2021
Autisme : un dépliant pour informer et sensibiliser

Autisme : un dépliant pour informer et sensibiliser

Téléchargez gratuitement ce dépliant pour informer et sensibiliser à l'autisme et ainsi contribuer à construire une société plus inclusive.

L’association FOXP1 France a son siège situé à Soulaines-Sur-Aubance, Pays De La Loire, France, et ce soir cette petite ...
02/04/2021

L’association FOXP1 France a son siège situé à Soulaines-Sur-Aubance, Pays De La Loire, France, et ce soir cette petite commune participe à sa manière à la Journée de l’Autisme!💪🏻😀💙

02/04/2021

🔵#TousEnBleu 🔵#ChangeonsLaDonne.

Le 2 avril 2021 : Journée mondiale de sensibilisation à l’autisme.

🔹 Les troubles du neuro-développement touchent 5 % de la population, soit environ 35 000 naissances par an, selon la Haute autorité de santé.
🔹 Les troubles du spectre de l’autisme (TSA) représentent, eux, entre 0,9 % et 1,2 % des naissances, soit environ 7 500 bébés chaque année.
🔹 La Haute autorité de santé estime donc qu’environ 100 000 jeunes de moins de 20 ans et près de 600 000 adultes sont autistes en France.
🔹 80% des enfants autistes ne sont pas scolarisés

🟦 Les données épidémiologiques:
🌀 Prévalence des différents TND : en constante augmentation.
🌀 TSA : 1% en population générale
🌀 TDAH : 5% des enfants et adolescents, 2,5% des adultes
🌀 Dyslexie : 5 à 17% des enfants en âge d’être scolarisés
🌀 Trouble développemental de la coordination (anciennement appelé Dyspraxie) : jusqu’à 6% en population générale.
🌀 Déficience intellectuelle : environ 1% en population générale

💙A cette occasion, chacun est invité à porter du bleu, en gage de soutien à la cause. 🦋
💙 Par ailleurs, plusieurs bâtiments publics de France et dans le monde seront illuminés en bleu.🦋

🟦 Il est aussi possible de montrer son engagement sur ses réseaux sociaux, en postant une photo ou story avec un vêtement bleu, ou un accessoire, et les hashtags associés : #TousEnBleu #ChangeonsLaDonne.

🟦 Les événements liés à cette journée de sensibilisation :
https://enorme.org/2-avril-2021-journee-mondiale-de-sensibilisation-a-lautisme/

2 avril : JOURNÉE MONDIALE DE SENSIBILISATION À L’AUTISMEUne pensée pour tous les grands et petits FOXP1 souvent porteur...
02/04/2021
Autisme : un dépliant pour informer et sensibiliser

2 avril : JOURNÉE MONDIALE DE SENSIBILISATION À L’AUTISME

Une pensée pour tous les grands et petits FOXP1 souvent porteurs d’autisme!

N’hésitez pas à postez vos photos en bleu en commentaire!

#TousEnBleu

Téléchargez gratuitement ce dépliant pour informer et sensibiliser à l'autisme et ainsi contribuer à construire une société plus inclusive.

01/04/2021

"TOUS EN BLEU C'EST DEMAIN !"

Tous en bleu c'est demain 💙

On oublie pas de sortir sa plus belle tenue bleu !!

On compte sur vous 😘😘

#journeemondialedesensibilisationalautisme
#tousenbleu

01/04/2021

☀ Vacances été 2021 ☀

Malgré le contexte actuel et le manque de visibilité sur les mois à venir, nous savons que les vacances d’été approchent et qu’un grand nombre de familles a besoin de pouvoir s’organiser.

👉 Handissimo vous propose un état des lieux des solutions existantes et pour l’instant maintenues, pour enfants et adultes en situation de handicap.

Rendez-vous sur notre blog pour accéder au détail des séjours (activités, prestations, équipes, tarifs, aides au financement...) :

https://blog.handissimo.fr/vacances-adaptees-ete-2021/

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Qu’est ce que le Syndrome FOXP1?

Le gène FOXP1 se trouve sur le bras court du chromosome 3, il sert à fabriquer la protéine FOXP1, laquelle joue un rôle important dans la régulation d'autres gènes et est nécessaire au bon développement du cerveau, du cœur, des poumons... Les personnes présentant une anomalie dans le gène FOXP1 peuvent présenter un re**rd des acquisitions, des troubles du langage, une déficience intellectuelle variable, des déficits moteurs et des traits autistiques dans la plupart des cas.

Organisations à But Non Lucratifss á proximité

Commentaires

Chères Familles FOXP1, Nous souhaitons attirer votre attention sur le projet international GenIDA et espérons votre collaboration. Le projet GenIDA (https://genida.unistra.fr) est un projet participatif de recherche internationale sur les formes de déficience intellectuelle, d’autisme et d’épilepsie d’origine génétique, initié par le Pr Mandel de l’Université de Strasbourg, France. Ce projet a pour ambition de collecter des informations de santé longitudinales auprès des familles concernées qui répondent à un questionnaire portant sur les diverses manifestations (médicales, comportementales, etc.) de la maladie chez la personne atteinte et sur son histoire naturelle (évolution à différents âges). Le questionnaire clinique comprend 41 questions à choix multiples, ainsi que 5 questions qualitatives en texte libre ; il est actuellement disponible en 5 langues (anglais, néerlandais, français, allemand, portugais). Le protocole, le formulaire de consentement et la politique de sécurité des données ont été approuvés par le comité de bioéthique de l'INSERM. Dès que le nombre de participants partageant la même maladie génétique et ayant répondu au questionnaire est suffisant, nous rendons accessibles les résultats de nos analyses anonymisées à des médecins, chercheurs et autres professionnels impliqués dans la prise en charge de cette maladie. Les résultats seront également accessibles sous une forme résumée aux associations et groupes Facebook concernés, et aux familles ayant répondu au questionnaire. Plus le nombre de familles participantes est important, plus nous pourrons faire émerger des nouvelles informations d’intérêt médical, permettant une meilleure prise en charge des personnes atteintes. En décembre 2020, la cohorte FOXP1 compte seulement 6 participants actifs de France, mais aussi du Canada.. Il est plus que jamais nécessaire de faire croître cette cohorte et nous comptons sur votre participation. N’hésitez plus : aidez-nous à vous aider en participant au projet GenIDA. Quelques informations à garder à l'esprit : *Il est important de répondre "non" ou "je ne sais pas" plutôt que de ne pas répondre à une question *Vous pouvez sauvegarder vos réponses et revenir plus t**d pour continuer à remplir le questionnaire *Vous ne pouvez pas accéder au questionnaire via votre smartphone (uniquement à partir d'un ordinateur ou d'une tablette). *Vous trouverez des informations de connexion utiles dans cette vidéo : https://www.youtube.com/watch?v=-8eJD9Chbe4 N’hésitez pas à nous contacter en cas de question ou de problème, L’équipe GenIDA : Pr Jean-Louis MANDEL et Dr Pauline BURGER Mail: [email protected] ; [email protected] Website: genida.unistra.fr/ Facebook + messenger: www.facebook.com/GenIDAproject/ YouTube Channel Genida Project: https://www.youtube.com/channel/UCHR_4upMiE33Q4tcxp6kJ_Q
U mojej córki zdiagnozowano mutacje genu FOXP1 co dalej możemy robić. Jesteśmy z Poland
Les grands parents et grand oncle et tante de mon fils soutiennent Foxp1 depuis le Machu Picchu! Leur course des héros à leur façon à l'autre bout du monde 😉
Pour mieux comprendre certains de nos petits Fox avec TSA, une vidéo immersive de leur perception de l'environnement
Hi, I have a 40-month-old boy with foxp1 diagnosed. I need a lot of help. My child has not told me yet. But now I'm being treated for speech and pain The hospital does not tell us about the obvious treatment yet. Only information about a rare genetic mutation was given. It is a rare mutation in the world. Little I want to know how to help your child.
Des plaquettes FOXP1 sont disponibles! Réalisées par l'association Valentin APAC avec l'aide du Dr Elodie Drapeau et la participation de plusieurs familles, on y trouve une description des symptômes sur le plan génétique, clinique et médical, quelques conseils pour la prise en charge à mettre en place, et des témoignages. Les familles intéressées peuvent commander des plaquettes en laissant un message privé 🙂