Association Ma Fumarase Mon Energie

Association Ma Fumarase Mon Energie Le déficit en fumarase est une maladie génétique métabolique extrêmement rare qui touche 4 enfants en France dont fait partie Lino, 8 ans, petit garçon joyeux, drôle et très courageux. L'association a pour vocation de lutter contre cette maladie .
L'association MA FUMARASE MON ENERGIE est une association à but non lucratif qui a pour objet social de : - récolter des fonds afin de pouvoir mettre en place tous les moyens pouvant aider la recherche sur le déficit en fumarase qui est une maladie métabolique rare, - mettre en oeuvre toutes actions contribuant à aider les patients atteints d'un déficit en fumarase, - Informer et faire connaître le déficit en fumarase ; - Encourager la recherche d'un traitement contre le déficit en fumarase- permettre les échanges de toutes natures avec le corps médical, les médias et les autres associations ; - faciliter les échanges entre les patients atteints par le déficit en fumarase et favoriser le partage d'expériences, - récolter des fonds afin de pouvoir mettre en place tous les moyens pouvant aider Lino ainsi que d'autres enfants en situation de handicap à se développer le plus harmonieusement possible (matériel, activités, rémunération d'intervenants, formation de l'entourage, aménagements, ) - d'être à l'initiative ou de participer à des projets permettant d'améliorer la prise en charge, le bien-être et l'épanouissement des enfants polyhandicapés et leur famille
(1)

Bonjour à tous, un petit message pour vous donner des nouvelles, Lino se porte bien et attend patiemment de pouvoir revi...
30/04/2020
UN TRAITEMENT POUR LINO & LES AUTRES ENFANTS - MA FUMARASE MON ENERGIE 💪🏻🔬💛 | La Cagnotte Des Proches

Bonjour à tous, un petit message pour vous donner des nouvelles, Lino se porte bien et attend patiemment de pouvoir revivre normalement. L'absence de rééducation reste néanmoins une difficulté et j'espère que nous trouverons une solution rapidement pour que nous puissions reprendre les soins kiné, orthophonie, etc...Du côté du projet de recherche, comme vous vous en doutez, en cette période de confinement, il est malheureusement suspendu comme tous les autres, nous espérons que le laboratoire Apteeus Biotech pourra reprendre prochainement la recherche pour lutter contre le déficit en fumarase. Crise sanitaire oblige, ils font partie des équipes de recherche de l’Institut Pasteur de Lille à travailler activement actuellement sur le Covid19, nous espérons que leurs travaux aboutiront avec succès. Prenez soin de vous et à très vite !
https://lacagnottedesproches.fr/cagnotte/un-traitement-pour-lino/

Bonjour à tous, C'est remplie d'espoir et de combativité que j'ouvre cette Cagnotte qui a pour but de continuer la récolte de fonds afin de permettre au

Bonjour à tous, ce petit message pour vous dire que lino va bien , sa soeur élora aussi. Nous sommes en confinement depu...
20/03/2020

Bonjour à tous,

ce petit message pour vous dire que lino va bien , sa soeur élora aussi. Nous sommes en confinement depuis une semaine et nous essayons de déborder d'imagination pour que les journées ne se ressemblent pas ! merci pour vos appels et messages pour prendre de nos nouvelles 🥰
prenez soin de vous , restez bien au chaud.
a bientôt😘
cecilia

La cagnotte des proches vient d’atteindre les 10000€ ! MERCI À VOUS TOUS ! 🙏🏻🙏🏻🙏🏻
09/03/2020

La cagnotte des proches vient d’atteindre les 10000€ ! MERCI À VOUS TOUS ! 🙏🏻🙏🏻🙏🏻

06/03/2020

Je le fais rarement mais aujourd’hui j’ai envie de vous partager une petite vidéo de quelques secondes pour vous montrer le courage de mon petit lino qui chaque jour, avec son super Kiné de l’IEM d’olbia, travaille dur pour un jour peut être trouver une autonomie sans fauteuil ! Face à ce petit bonhomme toujours souriant et fier de montrer ses progrès à sa sœur Élora qui est toujours bienveillante et patiente avec lui, je puise tous les jours auprès de mes deux amours mon énergie ❤️🌼
👉 https://lacagnottedesproches.fr/cagnotte/un-traitement-pour-lino/

Bonjour à tous ! La cagnotte des proches a atteint 8250€ , merci mille fois à tous pour votre mobilisation pour nos enfa...
05/03/2020
UN TRAITEMENT POUR LINO & LES AUTRES ENFANTS - MA FUMARASE MON ENERGIE 💪🏻🔬💛 | La Cagnotte Des Proches

Bonjour à tous !

La cagnotte des proches a atteint 8250€ , merci mille fois à tous pour votre mobilisation pour nos enfants !🙏

Dans la présentation de cette cagnotte, j'explique que si elle est partagée 5200 fois avec un don de 15€, le financement du projet serait bouclé. Aujourd’hui nous pouvons dire : plus que 2900 partages accompagné d'un don de 15€ pour que la vie de Lino, de Ange, et les autres enfants touchés puissent avoir la chance de chercher un traitement contre leur déficit en fumarase ! Mélanie, Damien, (parents de Ange) on va y arriver , on y est presque !🍀
Alors merci de continuer à partager !
https://lacagnottedesproches.fr/cagnotte/un-traitement-pour-lino/

Bonjour à tous, C'est remplie d'espoir et de combativité que j'ouvre cette Cagnotte qui a pour but de continuer la récolte de fonds afin de permettre au

Ce soir je veux spécialement remercier les proches du petit Ange, 3 mois, qui vient d’être diagnostiqué d’un déficit en ...
02/03/2020
UN TRAITEMENT POUR LINO & LES AUTRES ENFANTS - MA FUMARASE MON ENERGIE 💪🏻🔬💛 | La Cagnotte Des Proches

Ce soir je veux spécialement remercier les proches du petit Ange, 3 mois, qui vient d’être diagnostiqué d’un déficit en fumarase. Cela porte le nombre à 4 enfants touchés en France. Je sais que l’annonce est très dure. Dure parce que cette maladie est très rare, dure parce qu’il n’y a pas de traitement, mais on ne peut plus dire dure parce qu’il n’y a pas de recherche, et ça grâce au laboratoire APTEEUS qui a accepté de lancer un projet de recherche. Et votre soutien généreux et immédiat autour de Ange à travers la cagnotte est tellement beau et nous remplit d’espoir ! Merci à vous infiniment de nous permettre, familles touchées, d’avoir espoir en ce projet de recherche qui pourra, je l’espère de tout cœur, permettre à nos enfants de déborder d’ENERGIE ! 🙏🏻🌸
👉 https://lacagnottedesproches.fr/cagnotte/un-traitement-pour-lino/

Bonjour à tous, C'est remplie d'espoir et de combativité que j'ouvre cette Cagnotte qui a pour but de continuer la récolte de fonds afin de permettre au

Merci beaucoup à La Cagnotte Des Proches.fr, Christophe et Anne-Sophie Roturier pour ce très beau visuel , pour lino pou...
02/03/2020

Merci beaucoup à La Cagnotte Des Proches.fr, Christophe et Anne-Sophie Roturier pour ce très beau visuel , pour lino pour Ange et les autres enfants exceptionnels 🌸

👉 https://lacagnottedesproches.fr/cagnotte/un-traitement-pour-lino/

💛🔬 POUR LINO, ANGE ET LES AUTRES 🔬💛

La collecte en faveur de l'Association Ma Fumarase Mon Energie s'accélère depuis quelques jours grâce à une formidable mobilisation 👏👏

Pour rappel, cette association a été créée par #Cécilia, maman de #Lino, qui souffre d'un #déficit en #fumarase pour lequel aucun #traitement n'existe aujourd'hui. Avec une centaine de cas connus dans le monde 🌎, on dénombre 4 enfants diagnostiqués en France 🇫🇷 ... Et nous avons une pensée particulière pour #Ange et sa famille qui viennent d'apprendre le diagnostic.

MAIS l'espoir est permis grâce aux travaux du laboratoire #APTEEUS, une biotech française qui se spécialise dans le repositionnement de médicaments 🧪pour identifier des pistes de traitements dans les maladies rares..🔬

Les dons collectés par les familles de Lino et d'Ange permettent au #laboratoire de CONTINUER ses travaux de recherche.

La Cagnotte Des Proches.fr soutient ce projet, et nous vous invitons à nous suivre en faisant un #DON ICI (et/ou un partageant le lien):
👉 https://lacagnottedesproches.fr/cagnotte/un-traitement-pour-lino/

😉

Aujourd'hui, je vous donne des nouvelles de l'avancement du projet de recherche contre le déficit en fumarase que le lab...
26/02/2020

Aujourd'hui, je vous donne des nouvelles de l'avancement du projet de recherche contre le déficit en fumarase que le laboratoire Apteeus a débuté en décembre dernier grâce à votre générosité. Notre petit curseur a désormais atteint es 25% 🙂 :
Dans un premier temps, les cellules de Lino ont été amplifiées et congelées dans l'azote liquide afin de constituer un stock de cellules suffisant pour le projet. Ensuite, la grande étape importante actuellement en cours est de mettre en évidence la sensibilité des cellules de Lino à des conditions particulières de culture. En quelques sortes, nous devons voir comment se manifeste la souffrance, le défaut de la cellule de lino à cause de son déficit en fumarase. Pour cela, il existe plusieurs méthodes et le laboratoire Apteeus dans cette première phase, s’attelle à trouver la méthode qui va permettre de différencier les cellules de Lino des cellules contrôles (cellules saines sans déficit en fumarase). Terence Beghyn, qui dirige le laboratoire m'a expliqué que la méthode testée actuellement est la spectrométrie de masse, qui devrait nous permettre d'identifier des marqueurs biologiques reflétant in vitro de la pathologie de Lino.
Cette première phase est donc très importante car une fois cette mise en évidence de la souffrance de la cellule de lino , nous pourrons passer à la phase 2 qui consiste à tester les 1800 molécules sur les cellules de lino pour trouver celle qui pourra l'aider à combattre sa maladie. 🙏
On est donc plus que jamais au cœur du projet et cela me remplit de joie et d'espoir pour lino et pour les autres enfants touchés 🍀 J'ai appris cette semaine par des parents qui m'ont contacté que leur petit bout de chou de 3 mois venait d'être diagnostiqué lui aussi d'un déficit en fumarase. Alors, pour lino, pour cette nouvelle famille frappée par cette maladie, on continue plus que jamais !💪 Vous pouvez continuer à nous soutenir via notre cagnotte dédiée à ce projet :
https://lacagnottedesproches.fr/cagnotte/un-traitement-pour-lino/

Un immense merci au lions club de sanary sur mer dirigée par Madame Lacour qui nous a remis un généreux don pour aider l...
19/02/2020

Un immense merci au lions club de sanary sur mer dirigée par Madame Lacour qui nous a remis un généreux don pour aider lino, suite à la vente du vin chaud durant les fêtes de noël. Je suis très touchée par votre générosité et votre soutien 🌸🙏🏻

Quelle émotion hier soir ! Grâce au jeunes sapeurs pompiers de Sanary qui ont créé et vendu durant toute la période de n...
02/02/2020

Quelle émotion hier soir ! Grâce au jeunes sapeurs pompiers de Sanary qui ont créé et vendu durant toute la période de noël des petits sachets de blé, plusieurs associations ont reçu un don généreux. Merci à vous les JSP de nous aider à concrétiser notre espoir de traitement pour lino 😊 🙏🏻🌸

La Ville est fière de ses jeunes sapeurs pompiers !Un très bel exemple de la jeunesse sanaryenne. Grâce à leur investissement et à celui de leurs encadrants, ils ont pu récolter 7000 euros au profit d’associations (Ma Fumarase Mon Energie, Association Marinette, à l’Union Départementale des Sapeurs Pompiers du Var pour l’Oeuvre des Pupilles Orphelins de Sapeurs-Pompiers ainsi que pour les pompiers sinistrés de l’Est Var). Ce soir un moment très émouvant lors de la remise en présence du maire de Sanary. Un bel élan de solidarité, bravo aux JSP!

Une nouvelle étape pour notre combat : Avec le soutien de Christophe et Anne-Sophie Roturier qui dirigent la plateforme ...
31/01/2020
UN TRAITEMENT POUR LINO - MA FUMARASE MON ENERGIE | La Cagnotte Des Proches

Une nouvelle étape pour notre combat : Avec le soutien de Christophe et Anne-Sophie Roturier qui dirigent la plateforme La Cagnotte Des Proches.fr nous continuons notre levée de fonds pour permettre au projet de recherche de continuer avec l’ouverture d’une nouvelle cagnotte qui pourra être diffusée de manière ciblée dans le domaine de la santé .

La cagnotte des proches travaille mains dans la main avec des professionnels de santé et des équipes sociales de centre de soins. Une convention officielle lie ses dirigeants avec les hôpitaux de Marseille (AP-HM) et ils collaborent étroitement avec d’autres CHU français dont l’hôpital Necker Enfants Malades à Paris.
Ils initient des partenariats avec des entreprises du parcours de soins pour faciliter le financement de services non remboursés ou de dispositifs coûteux.

Merci pour vos partages 😊! Et on ne lâche rien 💪🏻!

https://lacagnottedesproches.fr/cagnotte/un-traitement-pour-lino/

Bonjour à tous, C'est remplie d'espoir et de combativité que j'ouvre cette cagnotte des proches qui a pour but de continuer la récolte de fonds afin de

Notre combat continue plus que jamais ! Je remercie beaucoup La Mutuelle Verte pour son aide apportée à l’association pa...
22/01/2020

Notre combat continue plus que jamais ! Je remercie beaucoup La Mutuelle Verte pour son aide apportée à l’association par la remise d’un don généreux qui va permettre au projet de recherche d’avancer.💪🏻🌸🙏🏻

Lino a profité pleinement des magnifiques illuminations de Sanary ce soir , on avait l’impression que Sanary était juste...
05/01/2020

Lino a profité pleinement des magnifiques illuminations de Sanary ce soir , on avait l’impression que Sanary était juste à nous , c’était chouette 😊 ! Nous vous souhaitons une très belle et douce année 2020, merci encore pour votre soutien passé et à venir, je pense que vous connaissez l’un de mes souhaits cette année, que l’association arrive à récolter suffisamment pour que le projet de recherche aille au bout et que le laboratoire Apteeus puisse trouver une molécule qui permette de débuter un traitement pour lino et tous les enfants qui souffrent d’un déficit en fumarase 🤞🏻On ne lâche rien ! 💪🏻🌸

Hier après-midi le temps était idéal pour lino pour aller à la rencontre des membres du lions club Sanary Méditerranée q...
31/12/2019

Hier après-midi le temps était idéal pour lino pour aller à la rencontre des membres du lions club Sanary Méditerranée qui ont organisé durant toute la période de noël et jusqu’à hier soir un stand de vin chaud , chocolat chaud , gâteaux maison pour aider notre combat pour lino. Ces personnes que je ne connais pas et qui ont chaque après
-midi jusqu’au soir récolter des fonds pour lino, je n’ai pas de mot pour vous dire à quel point je suis touchée par votre générosité. Merci infiniment à la présidente du club Josette Lacour et tous ses membres 😊🙏🏻🌸🎄

31/12/2019
Institut Le Cosy

Je remercie l’équipe de l’Institut Le Cosy pour l’organisation de sa tombola qui a été entièrement reversée à l’association 😊 Merci à vous trois , pour votre soutien 🙏🏻 lino a adoré participer au tirage de la gagnante !

Lino nous a fait l’honneur de venir à l’institut pour le tirage au sort de notre tombola pour lui 💙
Merci à toutes les personnes qui y ont participé et félicitations à notre gagnante !! 🎊

24/12/2019
La solidarité continue autour de lino et la lutte contre le déficit en fumarase ! Je remercie chaleureusement le Rotary ...
20/12/2019

La solidarité continue autour de lino et la lutte contre le déficit en fumarase ! Je remercie chaleureusement le Rotary Club Sanary Bandol Ollioules ainsi que le Kiwanis Toulon Doyen pour leur dons généreux au profit de l’association . De belles rencontres et une solidarité qui fait du bien 😊

20/12/2019
Communauté d'agglomération Sud Sainte Baume

Communauté d'agglomération Sud Sainte Baume

Le Lions Club Sanary-sur-Mer Méditerranée mobilisé pour l' Association Ma Fumarase Mon Energie . Seulement trois enfants sont atteints par cette maladie en France et moins de 100 dans le monde, dont le petit Sanaryen Lino. Et sa maman a besoin de réunir 65 000 euros pour lancer un projet de recherche! Jusqu’au 23 décembre, puis du 26 au 30, le Lions vend vin chaud, confiture et biscuits au profit du petit Lino juste à côté du Village des Envies Gourmandes. Il est aussi possible de soutenir l’association directement sur ce lien: https://www.leetchi.com/c/un-traitement-pour-lino-ma-fumarase-mon-energie?fbclid=IwAR3SZm6RDKOBgJbywhhcrj6VFHghPg7MJbBltHoAEnzMwfIgduP-kTW0Ph0

19/12/2019
Ville de Sanary-sur-Mer

Un petit vin chaud sur notre joli port de Sanary, ça vous dit ?

Du bon vin chaud et des gourmandises par le Lions Club de Sanary !

Situé devant l'office de tourisme, les bénévoles du Lions Club de Sanary vous accueillent chaleureusement, tous les soirs à partir de 17h, jusqu'au 23 décembre.
L'argent récolté sera dédié au petit Lino, petit Sanaryen, atteint d'une maladie génétique et aux sauveteurs en mer. Tout est fait maison, n'hésitez pas à leur apporter votre soutien !

Merci infiniment au Lions Club Sanary Méditerranée pour  son bon vin chaud et biscuit au profit de l’association . C’est...
19/12/2019

Merci infiniment au Lions Club Sanary Méditerranée pour son bon vin chaud et biscuit au profit de l’association . C’est tellement émouvant de voir tout ce soutien autour de mon petit lino 😍

Vente de vin chaud et biscuits par Le Lions Club au profit du petit Lino. Ils sont installés à côté de l’Office de Tourisme du 17h à 19h jusqu’à ce dimanche.

UN GRAND JOUR AUJOURD’HUI !😊Bonjour à tous !C’est chargée d’émotion que je viens vous annoncer qu’au regard du montant r...
29/11/2019

UN GRAND JOUR AUJOURD’HUI !😊
Bonjour à tous !
C’est chargée d’émotion que je viens vous annoncer qu’au regard du montant récolté dans la cagnotte leetchi et grâce à tous vos dons jusqu’à aujourd’hui, le laboratoire Apteeus a décidé d’entamer la 1ère phase du projet de recherche pour Lino. Comme vous le voyez dans les photos, les cellules de lino sont arrivées chez Apteeus !
Je ne sais pas combien de fois j’ai dû regarder ces photos depuis que le Dr Terence Beghyn me les a envoyées!! 😊 Je suis tellement heureuse !!!!
Je vais donc récupérer vos premiers dons de la cagnotte prochainement pour financer une partie de cette 1ère phase tellement désirée depuis tant d’années . Nous sommes au début de l’espoir grâce à vous ! C’est formidable !
Retrouvez l’avancement du projet sur le site du laboratoire Apteeus : https://apteeus.fr/projets/

Merci encore infiniment 🙏🏻 pour tous vos partages et soutiens afin de continuer la récolte des dons qui permettront au projet de continuer !
: https://www.leetchi.com/c/un-traitement-pour-lino-ma-fumarase-mon-energie

Tellement touchée par la lumière que vous avez donnée hier soir à lino et à sa maladie pour laquelle il se bat tous les ...
24/11/2019

Tellement touchée par la lumière que vous avez donnée hier soir à lino et à sa maladie pour laquelle il se bat tous les jours .
Merci à tous mes confrères Uja Toulon d’avoir porter chaque lettre de son prénom lors de la revue UJA qui était géniale, cela m’émeut beaucoup de voir mes confrères me soutenir et comprendre le message que je veux faire passer. Aujourd’hui, si nous donnons naissance à un enfant qui en plus de naître malade a la « malchance » d’avoir une maladie très rare, 3 en France pour lino, aucune recherche ne sera lancée pour tenter de trouver un traitement. Nous parents, regardons notre enfant complètement impuissant et remplit d’injustice . J’ai décidé de ne pas me résigner et de trouver moi même un laboratoire prêt à lancer un projet de recherche : 7 ans pour cette première étape !Ensuite, chaque projet de recherche à son coût 65000€ pour lino mais cela peut être beaucoup plus onéreux selon le projet : 100000€, 200000€....L’Etat demande donc à des parents qui luttent déjà au quotidien dans la maladie et le handicap de leur enfant soit de tenter d’accepter l’injustice de l’absence de recherche car ils sont trop peu nombreux donc ce n’est pas « rentable » , soit de financer eux même celui-ci. Des parents qui chaque année sont déjà contraints de financer par des prêts ou autres les nombreux matériels très coûteux non pris en charge intégralement et pourtant nécessaires au handicap de leur enfant ( siège de bain et wc, lit médicalisé à barreau de sécurité , siège auto adapté ...) . Le combat dans le combat ....Je dis STOP ! J’ai mis mon histoire et celle de lino en lumière pour dénoncer cette injustice car si nous restons dans l’ombre et tentons encore de financer en plus de tout le reste la recherche de la maladie de notre enfant comme une normalité , rien ne pourra changer : chaque enfant malade , peu importe le nombre de cas de la maladie qui l’atteint , a le droit d’avoir accès à la recherche d’un traitement .Chaque enfant est précieux et sa vie à la même valeur qu’un autre enfant dont la maladie est répandue et où il y a donc de la recherche. Les parents qui accueillent dans ce monde un enfant avec une maladie très rare incurable et sans traitement ne devraient pas vivre tous ces combats, ils devraient pouvoir avoir un seul rôle : celui d’aimer son enfant et le rendre heureux ❤️ Merci infiniment Océane Océ Bltgr d’être venue vers moi , tu as compris mon combat et ma démarche avant même que j’ai besoin de l’expliquer. Merci à tous mes confrères pour leur soutien 🌸🍀

Adresse

57 Rue Des Eucalyptus
Sanary-sur-Mer
83110

Téléphone

+33608910554

Notifications

Soyez le premier à savoir et laissez-nous vous envoyer un courriel lorsque Association Ma Fumarase Mon Energie publie des nouvelles et des promotions. Votre adresse e-mail ne sera pas utilisée à d'autres fins, et vous pouvez vous désabonner à tout moment.

Contacter L'entreprise

Envoyer un message à Association Ma Fumarase Mon Energie:

Vidéos

Ma fumarase mon énergie

Le déficit en fumarase est une maladie génétique métabolique extrêmement rare qui touche 3 enfants en France dont fait partie Lino, 8 ans, petit garçon joyeux, drôle et très courageux. L'association a pour vocation de lutter contre cette maladie .

Organisations à But Non Lucratifss á proximité


Autres Organisation à but non lucratif à Sanary-sur-Mer

Voir Toutes