Association Ma Fumarase Mon Energie

Association Ma Fumarase Mon Energie Le déficit en fumarase est une maladie génétique métabolique extrêmement rare qui touche 4 enfants en France dont fait partie Lino, 8 ans, petit garçon joyeux, drôle et très courageux.

L'association a pour vocation de lutter contre cette maladie . L'association MA FUMARASE MON ENERGIE est une association à but non lucratif qui a pour objet social de :

- récolter des fonds afin de pouvoir mettre en place tous les moyens pouvant aider la recherche sur le déficit en fumarase qui est une maladie métabolique rare,
- mettre en oeuvre toutes actions contribuant à aider les patients a

L'association a pour vocation de lutter contre cette maladie . L'association MA FUMARASE MON ENERGIE est une association à but non lucratif qui a pour objet social de :

- récolter des fonds afin de pouvoir mettre en place tous les moyens pouvant aider la recherche sur le déficit en fumarase qui est une maladie métabolique rare,
- mettre en oeuvre toutes actions contribuant à aider les patients a

Fonctionnement normal

Un grand merci à l’Association Merci Noémy d’avoir offert cette superbe cabane à Lino qui y passe de supers moments en t...
26/10/2021

Un grand merci à l’Association Merci Noémy d’avoir offert cette superbe cabane à Lino qui y passe de supers moments en toute sécurité 😊

Super première semaine de rentrée, j’ai retrouvé tous mes copains, c’est parti pour une nouvelle année de progrès toujou...
04/09/2021

Super première semaine de rentrée, j’ai retrouvé tous mes copains, c’est parti pour une nouvelle année de progrès toujours avec le sourire 😃 !

Super première semaine de rentrée, j’ai retrouvé tous mes copains, c’est parti pour une nouvelle année de progrès toujours avec le sourire 😃 !

Bonjour à tous, Un été rempli de balades à vélo pour lino 🚲, durant un été particulier pendant lequel il faut toujours f...
18/08/2021

Bonjour à tous,
Un été rempli de balades à vélo pour lino 🚲, durant un été particulier pendant lequel il faut toujours faire extrêmement attention à sa grande fragilité et ce vélo nous permet des moments de plaisirs toute en sécurité ☺️
J’en profite pour remercier toutes les personnes et également les donateurs anonymes qui continuent leurs dons dans notre cagnotte ou par chèque au profit de notre association qui permettent ainsi au projet de recherche de continuer avec le laboratoire Apteeus. Merci infiniment pour votre soutien ! 🙏🏻🥰

https://lacagnottedesproches.fr/cagnotte/un-traitement-pour-lino/

Bonjour à tous,
Un été rempli de balades à vélo pour lino 🚲, durant un été particulier pendant lequel il faut toujours faire extrêmement attention à sa grande fragilité et ce vélo nous permet des moments de plaisirs toute en sécurité ☺️
J’en profite pour remercier toutes les personnes et également les donateurs anonymes qui continuent leurs dons dans notre cagnotte ou par chèque au profit de notre association qui permettent ainsi au projet de recherche de continuer avec le laboratoire Apteeus. Merci infiniment pour votre soutien ! 🙏🏻🥰

https://lacagnottedesproches.fr/cagnotte/un-traitement-pour-lino/

A tous mes contacts et amis qui me soutiennent dans notre association j’ai besoin de votre aide aujourd’hui si vous le s...
25/06/2021
Signez la pétition

A tous mes contacts et amis qui me soutiennent dans notre association j’ai besoin de votre aide aujourd’hui si vous le souhaitez pour signer et partager au maximum cette pétition que j'ai créée pour aider l'IEM OLBIA dans lequel est accueilli mon fils Lino dans lequel le non versement d'une prime versée dans le service public à l'égard des même professions fait partir notre personnel qualifié et empêche le recrutement d'autres soignants dont nos enfants ont terriblement besoin. Merci d’avance pour votre soutien ! Cecilia

http://chng.it/4m57yYnZ

Aidez-nous à rétablir l’égalité des chances pour nos enfants handicapés de l’IEM d’OLBIA !

29/05/2021

Très envie de partager notre joie de balader avec notre nouveau tandem trois roues ! 😊🥰🚲
Partir promener en vélo avec mes deux enfants était un rêve que j’avais depuis des années.
C’est chose faite et je suis si heureuse , et je ne suis pas la seule !
Lino pousse des cris de joie en voyant sa sœur pédaler à côté et mon ♥️ de maman est si ému. Après cette année difficile, de pouvoir partir prendre l’air en toute sécurité pour lino fait tellement de bien .
👉Je tiens à remercier ma famille, le Kiwanis Bandol Sanary sud Ste Baume de Sanary et le Rotary Club Sanary Bandol Ollioules qui m’ont aidé à financer ce tandem de rêve ! 🙏🏻
Et l’aide très précieuse de diegho de Tandem Performer 2WD basé sur Annecy qui nous l’a vendu et l’a totalement adapté à nos besoins. 🙏🏻
On va en profiter à fond alors si vous nous croisez avec notre joli vélo, n’hésitez pas à nous faire coucou ! ✋

06/05/2021

Merci pour tous vos gentils messages et attentions à l’attention de Lino pour son anniversaire
Il vous fait pleins de bisous 😘

10 ans aujourd’hui mon grand d’amour ! Très joyeux anniversaire, nous t’aimons tellement fort , nous avons beaucoup de c...
06/05/2021

10 ans aujourd’hui mon grand d’amour ! Très joyeux anniversaire, nous t’aimons tellement fort , nous avons beaucoup de chance de t’avoir dans notre famille , tu nous apportes tellement de bonheur et ta joie de vivre contagieuse ! ❤️🥰🎉🎁🥳

10 ans aujourd’hui mon grand d’amour ! Très joyeux anniversaire, nous t’aimons tellement fort , nous avons beaucoup de chance de t’avoir dans notre famille , tu nous apportes tellement de bonheur et ta joie de vivre contagieuse ! ❤️🥰🎉🎁🥳

Merci Eric Migliaccio 🙏🏻
22/03/2021

Merci Eric Migliaccio 🙏🏻

Merci à Eric Migliaccio et sa boulangerie Praline des lônes pour son don de 400 euros qui participe au financement du nouveau fauteuil roulant de lino . Mille mercis Éric d’aider chaque année des enfants grâce à des opérations comme la galette des rois ou autres idées toujours innovantes, c’est un soutien très généreux de votre part . Le Covid nous a empêché de faire une jolie photo avec lino mais ce n’est que partie remise !!

Merci à Eric Migliaccio et sa boulangerie Praline des lônes pour son don de 400 euros qui participe au financement du no...
22/03/2021

Merci à Eric Migliaccio et sa boulangerie Praline des lônes pour son don de 400 euros qui participe au financement du nouveau fauteuil roulant de lino . Mille mercis Éric d’aider chaque année des enfants grâce à des opérations comme la galette des rois ou autres idées toujours innovantes, c’est un soutien très généreux de votre part . Le Covid nous a empêché de faire une jolie photo avec lino mais ce n’est que partie remise !!

Merci à Eric Migliaccio et sa boulangerie Praline des lônes pour son don de 400 euros qui participe au financement du nouveau fauteuil roulant de lino . Mille mercis Éric d’aider chaque année des enfants grâce à des opérations comme la galette des rois ou autres idées toujours innovantes, c’est un soutien très généreux de votre part . Le Covid nous a empêché de faire une jolie photo avec lino mais ce n’est que partie remise !!

08/03/2021

Bonne reprise à tous les enfants ! Lino est tout heureux de revoir ses copains !

Bonne reprise à tous les enfants ! Lino est tout heureux de revoir ses copains !
08/03/2021

Bonne reprise à tous les enfants ! Lino est tout heureux de revoir ses copains !

Bonne reprise à tous les enfants ! Lino est tout heureux de revoir ses copains !

Un bel article nous est consacré sur Var-Matin pour soutenir notre combat et nous permettre de continuer à récolter des ...
26/02/2021
Le combat de Cécilia contre la maladie génétique rarissime de son fils Lino, 10 ans, à Sanary

Un bel article nous est consacré sur Var-Matin pour soutenir notre combat et nous permettre de continuer à récolter des fonds pour continuer le projet de recherche de lino. Merci encore à tous nos donateurs qui nous ont déjà aidés 🙏🏻
On y croit tellement fort et on ne lâche pas 💪🏻 ! Merci d’avance mes amis facebook pour vos partages ! #fumarase Apteeus Biotech

https://lacagnottedesproches.fr/cagnotte/un-traitement-pour-lino/

"On est confronté à de l’abandon." Cécilia Mercurio est touchée, mais très loin d’être abattue. Cette Sanaryenne se lève au quotidien pour tenter de faire reconnaître ...

Je voudrais remercier infiniment Sandrine Armabessaire de la Conciergerie Arma Prestige pour son don de 500€ pour aider ...
15/02/2021

Je voudrais remercier infiniment Sandrine Armabessaire de la Conciergerie Arma Prestige pour son don de 500€ pour aider notre association et notre combat. Tellement touchée pas ton soutien !Mille mercis Sandrine !! 🙏🏻🌸

Je voudrais remercier infiniment Sandrine Armabessaire de la Conciergerie Arma Prestige pour son don de 500€ pour aider notre association et notre combat. Tellement touchée pas ton soutien !Mille mercis Sandrine !! 🙏🏻🌸

Bonjour à tous, Une année s’est écoulée depuis le lancement du projet de recherche pour lutter contre le déficit en fuma...
14/02/2021

Bonjour à tous,
Une année s’est écoulée depuis le lancement du projet de recherche pour lutter contre le déficit en fumarase, une année de financement qui n’aurait pas été possible sans votre soutien. 🙏🏻Cette année de recherche à permis au laboratoire Apteeus Biotech de réaliser de nombreux tests qui permettent d’orienter , d’affiner le projet qui continue donc grâce à vous , alors mille mercis 🙏🏻 nous gardons espoir et continuons notre combat pour Lino, pour Ange 💪🏻 ☀️
https://lacagnottedesproches.fr/cagnotte/un-traitement-pour-lino/

Bonjour à tous,
Une année s’est écoulée depuis le lancement du projet de recherche pour lutter contre le déficit en fumarase, une année de financement qui n’aurait pas été possible sans votre soutien. 🙏🏻Cette année de recherche à permis au laboratoire Apteeus Biotech de réaliser de nombreux tests qui permettent d’orienter , d’affiner le projet qui continue donc grâce à vous , alors mille mercis 🙏🏻 nous gardons espoir et continuons notre combat pour Lino, pour Ange 💪🏻 ☀️
https://lacagnottedesproches.fr/cagnotte/un-traitement-pour-lino/

Une très belle année à tous remplie de joie et de rires 🍀☀️💕
01/01/2021

Une très belle année à tous remplie de joie et de rires 🍀☀️💕

Une très belle année à tous remplie de joie et de rires 🍀☀️💕

Grâce à sa méthode de repositionnement des médicaments, le laboratoire Apteeus Biotech qui est en charge du projet de re...
03/10/2020
Covid-19: comment Apteeus a découvert si rapidement un médicament qui pourrait vaincre le virus?

Grâce à sa méthode de repositionnement des médicaments, le laboratoire Apteeus Biotech qui est en charge du projet de recherche de lino vient de découvrir une manière de vaincre le coronavirus . Bravo à son équipe ! Cette méthode de repositionnement qui sera également appliquée au projet de lino dès que la phase 1 sera terminée nous donne beaucoup d’espoir🙏🏻🙏🏻

https://www.bfmtv.com/economie/covid19-comment-apteeus-a-decouvert-si-rapidement-un-medicament-qui-pourrait-vaincre-le-virus_AN-202010030114.html

Cette biotech est spécialisée dans le repositionnement de médicaments dans les maladies génétiques rares. Mais face à la pandémie, elle a mis son savoir-faire au service de la lutte contre le Covid et a identifié un médicament qui serait capable de réduire la charge virale des cellules inf...

De très jolis dons nous sont encore parvenus par la poste cette semaine 😊 Je n’ai pas de mots assez forts pour vous dire...
20/09/2020

De très jolis dons nous sont encore parvenus par la poste cette semaine 😊 Je n’ai pas de mots assez forts pour vous dire à quel point nous vous remercions pour votre générosité et votre soutien malgré cette période particulière . Lino vous envoie pleins de bisous ! Bon dimanche à tous ! 💕

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Bonjour à tous ! Des petites nouvelles de lino qui a bien fait sa rentrée à l’IEM d’Olbia , vous pouvez voir à son souri...
10/09/2020

Bonjour à tous !
Des petites nouvelles de lino qui a bien fait sa rentrée à l’IEM d’Olbia , vous pouvez voir à son sourire qu’il est très content de retrouver ses copains et toutes les personnes qui prennent soins de lui au centre avec tous les gestes barrières de rigueur. 🥰
Le projet de recherche suit son cours toujours sous la responsabilité du laboratoire Apteeus Biotech qui combat sans relâche pour que la phase 1 qui consiste à mettre en évidence la manifestation du défaut du gène de lino pour ensuite procéder aux tests de 1800 médicaments (phase 2) soit fructueuse, ils ne lâchent rien , et j’ai des nouvelles de l’avancée du projet très régulièrement. Merci à eux d’y croire et de nous permettre d’espérer . Merci à vous tous pour votre soutien sans faille qui a permis de lancer ce projet grâce à votre générosité . 🥰🙏🏻🙏🏻
Pour le moment, avec le contexte sanitaire, je ne peux pas faire seule ou avec lino d’évènements pour faire avancer la cagnotte car je dois limiter les réunions ou assemblées afin de limiter au maximum les risques de contamination du fait de la fragilité de lino . Vous pouvez toujours nous soutenir via la cagnotte en ligne 🌟 😊
A très vite !

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Jolie kynslee tu as rejoint les anges et ta mamie aujourd’hui entourée de ta famille.Tu t’es battue comme une lionne con...
18/07/2020

Jolie kynslee tu as rejoint les anges et ta mamie aujourd’hui entourée de ta famille.Tu t’es battue comme une lionne contre ce déficit en fumarase. Je pense très fort à toi Beth Wilson White et ton époux dans cette terrible épreuve qu’aucun parent ne devrait vivre. Kynslee, nous ne t’oublierons jamais et garderons en mémoire ton jolie sourire. Nous continuerons à tout faire pour trouver un traitement pour tes copains qui continuent à se battre contre cette grave maladie. 🌸

Bonjour à tous , Lino a repris les chemins de l’IEM d’Olbia depuis quelques jours pour reprendre ses séances de rééducat...
23/06/2020

Bonjour à tous , Lino a repris les chemins de l’IEM d’Olbia depuis quelques jours pour reprendre ses séances de rééducation trois fois par semaine. Il est tellement heureux de revoir tout le monde 😊. Le laboratoire APTEEUS a aussi repris l’étude de notre projet de recherche pour continuer la phase 1 qui consiste à trouver comment apparaît le défaut de la fumarase de la cellule de lino par rapport à une cellule saine pour ensuite pouvoir dans une phase 2 tester sur ce défaut les 1800 Médicaments. La vie reprend donc peu à peu et ça fait du bien ! J’en profite pour remercier toutes les personnes et associations qui ont continué à faire des dons malgré le confinement pour faire avancer la cagnotte . Merci infiniment pour votre soutien !🙏🏻On continue à se battre et on y croit 💪🏻!

https://lacagnottedesproches.fr/cagnotte/un-traitement-pour-lino/

Bonjour à tous, un petit message pour vous donner des nouvelles, Lino se porte bien et attend patiemment de pouvoir revi...
30/04/2020
UN TRAITEMENT POUR LINO & LES AUTRES ENFANTS - MA FUMARASE MON ENERGIE 💪🏻🔬💛 | La Cagnotte Des Proches

Bonjour à tous, un petit message pour vous donner des nouvelles, Lino se porte bien et attend patiemment de pouvoir revivre normalement. L'absence de rééducation reste néanmoins une difficulté et j'espère que nous trouverons une solution rapidement pour que nous puissions reprendre les soins kiné, orthophonie, etc...Du côté du projet de recherche, comme vous vous en doutez, en cette période de confinement, il est malheureusement suspendu comme tous les autres, nous espérons que le laboratoire Apteeus Biotech pourra reprendre prochainement la recherche pour lutter contre le déficit en fumarase. Crise sanitaire oblige, ils font partie des équipes de recherche de l’Institut Pasteur de Lille à travailler activement actuellement sur le Covid19, nous espérons que leurs travaux aboutiront avec succès. Prenez soin de vous et à très vite !
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Bonjour à tous, C'est remplie d'espoir et de combativité que j'ouvre cette Cagnotte qui a pour but de continuer la récolte de fonds afin de permettre au

Bonjour à tous, ce petit message pour vous dire que lino va bien , sa soeur élora aussi. Nous sommes en confinement depu...
20/03/2020

Bonjour à tous,

ce petit message pour vous dire que lino va bien , sa soeur élora aussi. Nous sommes en confinement depuis une semaine et nous essayons de déborder d'imagination pour que les journées ne se ressemblent pas ! merci pour vos appels et messages pour prendre de nos nouvelles 🥰
prenez soin de vous , restez bien au chaud.
a bientôt😘
cecilia

La cagnotte des proches vient d’atteindre les 10000€ ! MERCI À VOUS TOUS ! 🙏🏻🙏🏻🙏🏻
09/03/2020

La cagnotte des proches vient d’atteindre les 10000€ ! MERCI À VOUS TOUS ! 🙏🏻🙏🏻🙏🏻

06/03/2020

Je le fais rarement mais aujourd’hui j’ai envie de vous partager une petite vidéo de quelques secondes pour vous montrer le courage de mon petit lino qui chaque jour, avec son super Kiné de l’IEM d’olbia, travaille dur pour un jour peut être trouver une autonomie sans fauteuil ! Face à ce petit bonhomme toujours souriant et fier de montrer ses progrès à sa sœur Élora qui est toujours bienveillante et patiente avec lui, je puise tous les jours auprès de mes deux amours mon énergie ❤️🌼
👉 https://lacagnottedesproches.fr/cagnotte/un-traitement-pour-lino/

Bonjour à tous ! La cagnotte des proches a atteint 8250€ , merci mille fois à tous pour votre mobilisation pour nos enfa...
05/03/2020
UN TRAITEMENT POUR LINO & LES AUTRES ENFANTS - MA FUMARASE MON ENERGIE 💪🏻🔬💛 | La Cagnotte Des Proches

Bonjour à tous !

La cagnotte des proches a atteint 8250€ , merci mille fois à tous pour votre mobilisation pour nos enfants !🙏

Dans la présentation de cette cagnotte, j'explique que si elle est partagée 5200 fois avec un don de 15€, le financement du projet serait bouclé. Aujourd’hui nous pouvons dire : plus que 2900 partages accompagné d'un don de 15€ pour que la vie de Lino, de Ange, et les autres enfants touchés puissent avoir la chance de chercher un traitement contre leur déficit en fumarase ! Mélanie, Damien, (parents de Ange) on va y arriver , on y est presque !🍀
Alors merci de continuer à partager !
https://lacagnottedesproches.fr/cagnotte/un-traitement-pour-lino/

Bonjour à tous, C'est remplie d'espoir et de combativité que j'ouvre cette Cagnotte qui a pour but de continuer la récolte de fonds afin de permettre au

Ce soir je veux spécialement remercier les proches du petit Ange, 3 mois, qui vient d’être diagnostiqué d’un déficit en ...
02/03/2020
UN TRAITEMENT POUR LINO & LES AUTRES ENFANTS - MA FUMARASE MON ENERGIE 💪🏻🔬💛 | La Cagnotte Des Proches

Ce soir je veux spécialement remercier les proches du petit Ange, 3 mois, qui vient d’être diagnostiqué d’un déficit en fumarase. Cela porte le nombre à 4 enfants touchés en France. Je sais que l’annonce est très dure. Dure parce que cette maladie est très rare, dure parce qu’il n’y a pas de traitement, mais on ne peut plus dire dure parce qu’il n’y a pas de recherche, et ça grâce au laboratoire APTEEUS qui a accepté de lancer un projet de recherche. Et votre soutien généreux et immédiat autour de Ange à travers la cagnotte est tellement beau et nous remplit d’espoir ! Merci à vous infiniment de nous permettre, familles touchées, d’avoir espoir en ce projet de recherche qui pourra, je l’espère de tout cœur, permettre à nos enfants de déborder d’ENERGIE ! 🙏🏻🌸
👉 https://lacagnottedesproches.fr/cagnotte/un-traitement-pour-lino/

Bonjour à tous, C'est remplie d'espoir et de combativité que j'ouvre cette Cagnotte qui a pour but de continuer la récolte de fonds afin de permettre au

Merci beaucoup à La Cagnotte Des Proches.fr, Christophe et Anne-Sophie Roturier pour ce très beau visuel , pour lino pou...
02/03/2020

Merci beaucoup à La Cagnotte Des Proches.fr, Christophe et Anne-Sophie Roturier pour ce très beau visuel , pour lino pour Ange et les autres enfants exceptionnels 🌸

👉 https://lacagnottedesproches.fr/cagnotte/un-traitement-pour-lino/

💛🔬 POUR LINO, ANGE ET LES AUTRES 🔬💛

La collecte en faveur de l'Association Ma Fumarase Mon Energie s'accélère depuis quelques jours grâce à une formidable mobilisation 👏👏

Pour rappel, cette association a été créée par #Cécilia, maman de #Lino, qui souffre d'un #déficit en #fumarase pour lequel aucun #traitement n'existe aujourd'hui. Avec une centaine de cas connus dans le monde 🌎, on dénombre 4 enfants diagnostiqués en France 🇫🇷 ... Et nous avons une pensée particulière pour #Ange et sa famille qui viennent d'apprendre le diagnostic.

MAIS l'espoir est permis grâce aux travaux du laboratoire #APTEEUS, une biotech française qui se spécialise dans le repositionnement de médicaments 🧪pour identifier des pistes de traitements dans les maladies rares..🔬

Les dons collectés par les familles de Lino et d'Ange permettent au #laboratoire de CONTINUER ses travaux de recherche.

La Cagnotte Des Proches.fr soutient ce projet, et nous vous invitons à nous suivre en faisant un #DON ICI (et/ou un partageant le lien):
👉 https://lacagnottedesproches.fr/cagnotte/un-traitement-pour-lino/

😉

Adresse

57 Rue Des Eucalyptus
Sanary-sur-Mer
83110

Téléphone

+33608910554

Produits

Les dons peuvent être adressés :
- par espèces,
- par virement bancaire : FR76 1715 0830 0102 2736 8030 092
- par chèque par voie postale à l'adresse suivante : Association MA FUMARASE MON ENERGIE 57 rue des eucalyptus La Milhière 1 83110 SANARY SUR MER
- par l'intermédiaire de la cagnotte des proches :
https://lacagnottedesproches.fr/cagnotte/un-traitement-pour-lino/

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Soyez le premier à savoir et laissez-nous vous envoyer un courriel lorsque Association Ma Fumarase Mon Energie publie des nouvelles et des promotions. Votre adresse e-mail ne sera pas utilisée à d'autres fins, et vous pouvez vous désabonner à tout moment.

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Le déficit en fumarase est une maladie génétique métabolique extrêmement rare qui touche 3 enfants en France dont fait partie Lino, 8 ans, petit garçon joyeux, drôle et très courageux. L'association a pour vocation de lutter contre cette maladie .

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