Des étoiles pour Tilouann

Des étoiles pour Tilouann Association ayant pour but :
- de récolter des fonds afin de financer les soins, les rééducations et les appareillages non pris en charge pour Tilouann.
- d'informer et de faire connaître le handicap moteur d'origine cérébrale
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Je m’appelle Tilouann, j’ai 22 mois et je suis IMC (Infirmité Motrice Cérébrale). Les médecins utilisent plus le terme de paralysie cérébrale, conséquence d’une grande prématurité et d'une anoxie cérébrale. Je suis en effet né à 29 SA soit 6 mois de grossesse. Il y a plusieurs types d'infirmité motrice cérébrale. Moi je suis atteint de diplégie spastique, caractérisée par une importante spasticité

Je m’appelle Tilouann, j’ai 22 mois et je suis IMC (Infirmité Motrice Cérébrale). Les médecins utilisent plus le terme de paralysie cérébrale, conséquence d’une grande prématurité et d'une anoxie cérébrale. Je suis en effet né à 29 SA soit 6 mois de grossesse. Il y a plusieurs types d'infirmité motrice cérébrale. Moi je suis atteint de diplégie spastique, caractérisée par une importante spasticité

Fonctionnement normal

Photos from Les Mot**ds de Brocéliande's post
18/05/2021

Photos from Les Mot**ds de Brocéliande's post

Énorme MERCI 🙏 à l'association Les mot**ds de Brocéliande pour votre grande générosité durant ces 3 belles années. Vous ...
18/05/2021
Bréal-sous-Montfort. Les Mot**ds se sont montrés généreux envers Tilouann

Énorme MERCI 🙏 à l'association Les mot**ds de Brocéliande pour votre grande générosité durant ces 3 belles années. Vous avez été d'une aide précieuse pour nous et avez beaucoup apporté à Tilouann.
De bons moments partagés ensemble 🤗, de bonnes balades 🏍 (dommage que le Coronavirus soit passé par là pour la dernière année 😕) et la rencontre avec de très belles personnes 😍, des mot**ds au grand cœur 💖
Merci pour tout...

Depuis trois ans, l’association bréalaise Les Mot**ds de Brocéliande, organisait une balade à moto d’environ cent kilomètres au profit Des étoiles pour Tilouann, association créée en mars 2017 par les parents de ce petit garçon atteint de paralysie cérébrale. L’opération visait à c...

Apprentissage de la propreté 🚽🚾Notre T**i était prêt, demandeur et motivé, alors un siège adapté pour lui et c'est parti...
05/05/2021

Apprentissage de la propreté 🚽🚾
Notre T**i était prêt, demandeur et motivé, alors un siège adapté pour lui et c'est parti 👍
Propreté acquise en très peu de temps à la maison et à l'école 👏
Cela est plus compliqué à l'extérieur quand il n'a pas son siège alors on s'adapte et on fait comme on peut 😉
On est sur la bonne voie 👌, trop fier de notre loulou 😍🤗

Apprentissage de la propreté 🚽🚾
Notre T**i était prêt, demandeur et motivé, alors un siège adapté pour lui et c'est parti 👍
Propreté acquise en très peu de temps à la maison et à l'école 👏
Cela est plus compliqué à l'extérieur quand il n'a pas son siège alors on s'adapte et on fait comme on peut 😉
On est sur la bonne voie 👌, trop fier de notre loulou 😍🤗

😢😢😢
26/04/2021

😢😢😢

Bonsoir à toutes et tous,
C'est avec tristesse que Les Mot**ds de Brocéliande ont décidé d'annuler la balade du 8 Mai 2021😢

Nous vous donnons donc rendez-vous l'année prochaine

En attendant prenez soin de vous et de vos proches.
A bientôt🏍🏍🏍✌️

Coucou tout le monde,Après un petit moment d'absence ici et pour cause nous avons déménagé 👍Maman et papa ont trouvé une...
20/04/2021

Coucou tout le monde,
Après un petit moment d'absence ici et pour cause nous avons déménagé 👍
Maman et papa ont trouvé une super maison 🏡 spacieuse et de plein pied, le top du top pour moi.
VIVE L'AUTONOMIE 😀👌
Je peux enfin circuler partout dans la maison avec mon fauteuil ♿ et aller dans toutes les pièces comme je veux, c'est génial.
Beaucoup moins de portage pour mes parents et notre quotidien plus facile.
Reste quelques travaux pour élargir les portes de ma chambre, ma do**he et agrandir les WC et ça sera parfait 👌 Mais pour cela il va falloir que mes parents bataillent encore pour trouver le financement 💶
Mais je suis tellement content et j'adore ma nouvelle maison 😊

Trop heureux notre T**i 😍 avec toute cette neige 🌨️☃️
11/02/2021

Trop heureux notre T**i 😍 avec toute cette neige 🌨️☃️

Un grand MERCI à l'association Saint Vincent de Paul de Rennes et à un restaurateur rennais pour ce joli cadeau 🎁 offert...
03/01/2021

Un grand MERCI à l'association Saint Vincent de Paul de Rennes et à un restaurateur rennais pour ce joli cadeau 🎁 offert à notre T**i.
Un magnifique nounours géant 🐻 tout doux qui a fait un heureux.

01/01/2021
Joyeux Noël 🍽️🎄🎁 à toutes et à tous ainsi qu'un bon réveillon du nouvel an 🎉🍾.Soyez heureux entourés de vos proches (ave...
24/12/2020

Joyeux Noël 🍽️🎄🎁 à toutes et à tous ainsi qu'un bon réveillon du nouvel an 🎉🍾.
Soyez heureux entourés de vos proches (avec prudence tout de même 😉), avec tout plein de joie 🕺et d'amour 💖
Tilouann et sa famille 👨‍👩‍👦‍👦

Petit article dans le journal 🗞 👍🙂
13/12/2020
Le petit Tilouann opéré en Allemagne, progresse

Petit article dans le journal 🗞 👍🙂

Un appel aux dons avait été lancé en mai dernier afin de financer une opération chirurgicale en Allemagne pour ce jeune Thurialais, âgé de 5 ans, atteint de paralysie cérébrale.

La semaine à la Maison Escargot 🐌 (école de pédagogie conductive) dans les Cotes d'Armor s'est très bien passée. Tilouan...
26/10/2020

La semaine à la Maison Escargot 🐌 (école de pédagogie conductive) dans les Cotes d'Armor s'est très bien passée. Tilouann a plutôt bien adhéré à cette thérapie.
Encore de gros efforts 💪 et de belles petites prouesses accomplis.
Il a bien renforcé sa station assise, travaillé son quatre pattes, ébauché la station debout (encore très difficile de par sa faiblesse musculaire dans les jambes suite à son opération SDR en Allemagne mais il commence à pousser un tout petit peu dans les jambes) et continué à travailler sur l'utilisation de sa main droite plus déficitaire.
Notre loulou nous a fait un super exploit le dernier jour : manger seul 🍽️ (ça il le fait depuis longtemps) mais attention assis sur un cube en bois donc sans dossier toute la durée du repas. Il a donc su gérer l'ensemble de son corps : gestion de son tronc, de son équilibre tout en utilisant ses bras sur une grande durée. Et ça croyez nous c'est une énorme prouesse pour un enfant atteint de paralysie cérébrale de gérer l'ensemble de son corps tout en réalisant une action en même temps.
Tellement fiers de notre guerrier 👏😍
Et lui fier d'avoir gagné ses 3 médailles 🏅pendant la semaine 👍💪👏

Et en bonus, nous étions pas loin de la mer 🌊 alors bien sûr on en a profité pour aller prendre un bon bol d'air marin 😊

Et maintenant place à une semaine de repos totale sans rééducation 🙅‍♂️
Eh oui quand on a un emploi du temps de ministre au quotidien, de temps en temps il est primordial de lâcher prise totalement pour seulement se reposer et prendre du bon temps sans contraintes 😉

18/10/2020

Normalement nous devrions être en Pologne 🇵🇱 actuellement pour un stage de rééducation intensive de 15 jours, mais celui-ci a été annulé à cause du Covid.
Ce fichu coronavirus met bien à mal la rééducation de nos loulous 😣
Nous sommes déçus mais on ne se laisse pas abattre et on trouve d'autres centres en France, même si c'est pas aussi intensif qu'à l'étranger.

Nous venons donc d'arriver dans les Côtes d'Armor, à la Maison Escargot 🐌 de Plédéliac.
C'est une école de pédagogie conductive qui accompagne l'enfant dans son développement globale et qui a pour objectif de développer l'autonomie sur tous les plans.
Début demain, j'ai trop hâte 😀
On vous raconte tout ça très vite...

Aujourd'hui je fais mon petit diable 👿 👿 pour la Halloween party à l'école 🎃🕸 🦇 🎉🍬
16/10/2020

Aujourd'hui je fais mon petit diable 👿 👿 pour la Halloween party à l'école 🎃🕸 🦇 🎉🍬

JOYEUX ANNIVERSAIRE 🎂 🎉🎁 notre crapouille d'amour, notre T**i, notre lapin, notre chaton... 😍🐰🐱#5ansDéjà 5 ans, tu grand...
08/10/2020

JOYEUX ANNIVERSAIRE 🎂 🎉🎁 notre crapouille d'amour, notre T**i, notre lapin, notre chaton... 😍🐰🐱
#5ans
Déjà 5 ans, tu grandis trop vite notre bébé 😱 (surtout pour maman 😜😍💓).
Nous sommes tellement fiers de toi, du merveilleux petit garçon que tu es, de tout ce que tu accomplis, ce que tu traverses, toujours avec force 💪 et courage 👏
Continue de croquer la vie à pleines dents et d'avoir cette joie de vivre 😄❣️
Aujourd'hui tout est permis 🎂🍬 et c'est la fête 🎉🎶🕺 comme tu aimes tant.
Ta maman, ton papa et ton frère qui t'aiment d'un amour fusionnel 😘💞👨‍👩‍👦‍👦

Aujourd'hui mardi 6 octobre c'est la journée mondiale 🌍 de la paralysie cérébrale ♿Alors tous en vert 👕#Vert attitude #T...
06/10/2020

Aujourd'hui mardi 6 octobre c'est la journée mondiale 🌍 de la paralysie cérébrale ♿
Alors tous en vert 👕

#Vert attitude #Tilouann💚

Rentrée scolaire 2020 en grande section 💼🚸Tout s'est très bien passé 👍😉Je suis trop heureux d'enfin retourner à l'école,...
03/09/2020

Rentrée scolaire 2020 en grande section 💼🚸

Tout s'est très bien passé 👍😉
Je suis trop heureux d'enfin retourner à l'école, après 6 mois manqués l'année dernière pour mes opérations 🏥
Et trop content de retrouver mes copains/copines enfin surtout mes copines 👭 😜
J'ai une nouvelle maîtresse 👩‍🏫 et également une nouvelle AVS 😊
Et c'est parti pour une nouvelle année scolaire 🤞 🤞

Coucou à tous 😀,Après un petit temps d'absence sur les réseaux sociaux car semaines intenses et chargées pour toute la f...
01/09/2020

Coucou à tous 😀,

Après un petit temps d'absence sur les réseaux sociaux car semaines intenses et chargées pour toute la famille puis une petite semaine de repos avant la rentrée, me revoilà pour vous donner des nouvelles et vous raconter mes progrès 👍.
J'ai terminé les 3 mois au centre de rééducation le 21/08, un peu triste de quitter les soignants et les copains mais content de quitter l'hôpital. Lors de mon goûter de départ, j'ai eu le droit à une super choré, des dessins, des bisous c'était génial.
L'équipe médicale et mes parents sont très satisfaits de mon évolution à 3 mois de l'opération. Je sais faire ou refaire plein de mouvements :
- Je tiens la position quatre-pattes tout seul
- Je tiens assis seul avec ou sans appui et peut même faire une activité avec mes mains en même temps
- Avec ma nouvelle orthèse de poignet, j'utilise beaucoup mieux ma main droite
- Je passe de la position couchée à assise, seul
- Je tiens debout avec appui sur mes avant-bras et aide de l'adulte
- Je me remuscle les jambes en faisant de la verticalisation dynamique
Voici quelques photos et vidéos de mes prouesses 👏

Après tant d'efforts et de rééducation, la fatigue et le ras-le-bol de l'hôpital 🥱 se faisaient sentir par moment. J'ai donc fait une pause totale d'une semaine sans aucune prise en charge avant la reprise de l'école. Au programme repos, jeux, balades... ça m'a fait un bien fou et je vais pouvoir attaquer la rentrée scolaire et la reprise de la rééducation en pleine forme.
A très bientôt pour vous raconter ma reprise de l'école 😉💼

25/06/2020

Un petit message de remerciements à TOUS 🙏🙏🙏
Vous avez été si nombreux à vous mobiliser et à contribuer à la cagnotte pour l'opération en Allemagne pour notre loulou. C'est grâce à vous, à votre générosité, à votre soutien sans faille que notre Tilouann a pu bénéficier de l'opération de sa vie. Rien de tout cela n'aurait été possible sans vous.
Chaque participation, courrier, message, appel nous ont profondément touché 🤗.
À travers cet élan de solidarité, nous avons été bouleversés par cette montagne de bienveillance, d'encouragements et de valeurs humaines que nous avons reçu 😍
La somme récoltée a dépassé nos espérances 👏. Ce qui nous permettra de financer également un stage de rééducation intensive à l'automne 2020.
Notre T**i a subi 2 lourdes chirurgies 🏥 en l'espace de 5 mois. S'il a été aussi courageux 💪 et si nous avons traversé ces deux étapes importantes sereinement, c'est aussi grâce à vous tous. On s'est senti tellement épaulés, soutenus, encouragés, aimés et ça croyez nous ça donne des ailes pour atteindre les sommets et ne jamais rien lâcher ✊
Alors pour tout cela, MERCI infiniment, MERCI du fond du cœur à vous tous, famille, amis, connaissances, inconnus...
Au plaisir de vous revoir ou de vous rencontrer.
On vous embrasse 😚
Sabrina, Julien, Ilenzo et Tilouann

22/06/2020

2ème semaine de rééducation :
Je reprends mes marques au centre et j'ai moins peur, je réclame moins maman dans la journée, même si le matin au départ c'est encore un peu dur.
Il paraît que j'ai bien travaillé :
- J'ai tenu plus haut et plus longtemps en position debout sur la table de verticalisation.
- J'ai réussi à tenir la position quatre pattes sans coussin de maintien sous mon ventre.
- J'arrive à tenir assis tout en faisant bravo 👏 avec mes mains. Ça paraît simple comme action mais pour moi c'est compliqué et ça me demande beaucoup d'efforts de coordonner ensemble mes bras et mes jambes.
- Je gère mieux mon équilibre.
Le mercredi je ne vais pas au centre, je reprends mes rééducations en libéral (et avec maman youpi 😉)
Le matin c'est séance de kiné avec mes 2 supers kinés habituels qui me suivent depuis mes 9 mois. Eux aussi ont été bluffés par la souplesse de mes jambes. J'ai fait des étirements et des exercices de renforcement musculaire.
L'après-midi, j'ai une nouvelle prise en charge suite à mon opération en Allemagne. Une coach sportive vient à la maison pour me remuscler ++, je fais plein d'exercices de renforcement musculaire 💪. Encore un nouveau professionnel dans mon quotidien, alors il va falloir qu'on fasse doucement connaissance pour que je m'habitue.
Voilà mes jolies prouesses de la semaine dernière et là c'est reparti pour une nouvelle semaine 😉
À bientôt...

Opération + 18 jours :Après un petit week-end de 3 jours à notre retour d'Allemagne où l'on a enfin pu se retrouver en f...
14/06/2020

Opération + 18 jours :
Après un petit week-end de 3 jours à notre retour d'Allemagne où l'on a enfin pu se retrouver en famille tous les 4 👨‍👩‍👦‍👦, ça m'a fait un bien fou, place maintenant à la rééducation à fond.
Bilan de ma 1ère semaine en centre de rééducation à l'hôpital.
Lundi 8 juin : entrée en hospitalisation complète pendant 3 jours avec maman pour surveillance de ma cicatrice, bilan avec les rééducateurs et élaboration de mon emploi du temps de rééducation.
Jeudi 11 juin : je commence l'hôpital de jour c'est à dire que je vais au centre le matin et rentre à la maison en fin d'après-midi. Maman n'a plus le droit de m'accompagner tout le temps. Dur dur pour notre duo fusionnel, autant pour moi que pour maman. Ça m'a angoissé, j'ai pleuré 😭 mais maman m'a bien rassuré et finalement j'ai passé 2 bonnes journées où l'équipe s'est très bien occupée de moi, sans oublier mon taxi 🚖 qui me rassure bien au départ de la maison où je pleure le plus en quittant maman.
J'ai retrouvé ma super kiné, elle était bluffée par la souplesse de mes jambes. Même si je n'ai pas trop aimé qu'elle bouge et étire mes jambes dans tous les sens.
Mes jambes sont désormais flagada et un peu fofolles et j'ai perdu beaucoup de masse musculaire et graisseuse. Mes parents disent qu'ils faut que je me remplume 😄 alors c'est chocolat 🍫 à volonté 😋😂
Il paraît que j'ai beaucoup de travail sur la planche pour remuscler 🏋️‍♂️ tout mon corps, réapprendre les bons schémas moteurs, réapprendre à maîtriser mes mouvements... Encore un long chemin sur plusieurs mois 💪

À la semaine prochaine pour le récit de mes nouvelles prouesses 😉

Bye bye l'Allemagne 🇩🇪Ayè on a quitté l'hôpital 🏥 mercredi à 16h, un peu plus t**d que prévu car mes attelles n'étaient ...
05/06/2020

Bye bye l'Allemagne 🇩🇪
Ayè on a quitté l'hôpital 🏥 mercredi à 16h, un peu plus t**d que prévu car mes attelles n'étaient pas terminées. Mais ça valait le coup d'attendre, elles sont top et avec des camions de pompier dessus, trop chouette et je suis très bien dedans. Maman est ravie du résultat, rien à voir avec mes attelles françaises, elles sont chères 1800 € mais c'est important pour moi d'avoir de bonnes attelles au pied avec mon handicap.
On a fait la route sur 2 jours, petite pause chez l'oncle à papa en Picardie pour la nuit, et arrivée chez papi et mamie hier en fin de journée.
La route s'est bien passée, j'ai beaucoup dormi, je n'ai pas trop eu mal au dos. On a fait quelques pauses tout de même pour me détendre le dos.
Pour l'instant, on est encore chez papi et mamie (trop heureux de retrouver mamie), je n'ai pas encore retrouvé mon papa et mon frère mais très bientôt j'ai trop hâte.
J'ai adoré mon séjour en Allemagne, l'hôpital était génial et tout le monde s'est bien occupé de moi.
Merci beaucoup à tous pour vos encouragements et vos soutiens, ça nous a fait chaud au cœur 💙 et ça nous a aidé, maman et moi, à tenir bon.
Maintenant place à la rééducation à fond, j'ai hâte de progresser encore et encore. Je rentre en centre de rééducation en hospitalisation complète avec maman lundi 8 juin pour 3 jours et après j'y vais tous les jours mais en hôpital de jour, je rentre le matin et ressort en fin de journée. Je serais en famille tous les soirs cool.
Je vous ferai un résumé de ma 1ère semaine.
À bientôt... 👋

Mardi 2 juin 2020 - J 6 post-opAujourd'hui j'étais en pleine forme 😉 et j'ai bien dormi de 20h45 à 7h.Normalement c'est ...
03/06/2020

Mardi 2 juin 2020 - J 6 post-op
Aujourd'hui j'étais en pleine forme 😉 et j'ai bien dormi de 20h45 à 7h.
Normalement c'est mon avant dernier jour et je devrais rentrer en France 🇫🇷 demain enfin si mes attelles de pieds sont prêtes (elles ne l'étaient pas cet après-midi) sinon il faudra prolonger un peu le séjour.
Depuis hier soir, apparition de petits boutons dans mon dos autour de ma cicatrice, ça me gratte beaucoup. Le médecin ne sait pas si c'est une allergie au produit antiseptique ou si ce sont des boutons de châleur car je transpire beaucoup. Maman doit me mettre de la crème plusieurs fois dans la journée.
J'ai bien travaillé avec la kiné 👍. J'ai tenu plus longtemps assis au bord du lit et sur le rebord de la fenêtre. J'ai réussi à me mettre debout avec de l'aide et à pousser dans mes jambes. Je ne voulais pas trop mais maman a encore été maligne et m'a demandé d'attraper le paquet de bonbons 🍬 qu'elle avait perché sur le haut de ma tablette. Alors en récompense un bonbon 🍬 bien sûr. Puis j'ai fait du tricycle 🚴 mais il n'était pas adapté pour moi, c'était trop dur de tout coordonner mon corps, j'ai réussi à redresser mon tronc mais pas à pousser dans mes jambes pour avancer. Et pour finir la séance, j'ai montré à la kiné comment je maniais bien mon fauteuil roulant ♿, petite balade dans les couloirs. Elle était épatée.
Je me suis également mis sur le ventre, ça m'a fait du bien cette position car pas d'appui sur ma cicatrice.
Encore bien progressé aujourd'hui 👍
Puis j'en ai profité pour aller faire un petit coucou à Hugo, un garçon français de 10 ans qui a eu la même opération que moi à 1 jour d'intervalle. On était content de se voir et nos mamans ont très bien sympathisé. On restera en contact avec eux après c'est sûr 🙂
Ensuite j'ai été dire au revoir à la gentille secrétaire du chirurgien qui nous a super bien accompagnée tout au long du séjour.
Après l'effort le réconfort, il est temps d'aller manger une petite glace 🍦 pour se rafraîchir car il fait très très chaud 🌡️
Derniers petits tours dans les parcs 🌳 de l'hôpital.
Retour à la chambre, maman fait les valises au cas où on partirait bien demain.
Petit dîner 🍴 puis c'est parti pour mon dernier dodo 💤 de la nuit (normalement 🤞).
Bonne nuit 🌃 et à demain...

Adresse

9 Rue De La Mairie
Saint-Péran
35380

Informations générales

Association créée le 30/03/2017 sous le n°W353015463

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