CCM - Connaître & Combattre les Myélodysplasies

CCM - Connaître & Combattre les Myélodysplasies Notre objectif est de faciliter les échanges d’informations entre les patients et leurs proches et de favoriser la recherche sur les myélodysplasies.
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03/04/2020

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01/04/2020
Compagnons Maladies Rares

En cette période de confinement, Compagnons Maladies Rares n’est pas en veille, il s’étend sur de nouveaux territoires !
Vous êtes concerné par une maladie rare ? Vous êtes dans une situation d’errance diagnostique, avec suspicion de maladie rare? Vous souhaitez être accompagné dans vos démarches afin d’être plus autonome au quotidien ? Vous résidez en Gironde, Charente-Maritime, Dordogne, Corrèze, Haute-Vienne, Landes ou Pyrénées-Atlantiques, n’hésitez pas à nous contacter et à diffuser largement ce message autour de vous ! Nous sommes là pour vous ! Nous pouvons continuer à vous accompagner en ligne.

https://www.facebook.com/compagnonsmaladiesrares/?ref=bookmarks

Travailleurs pairs de proximité pour les familles concernées par une maladie rare en Nouvelle-Aquitaine.
Un Projet Alliance Maladies Rares porté par Alliance Maladies et l'Agence régionale de santé de Nouvelle-Aquitaine.

AbbVie, Roche leukemia drug successful in Phase III confirmatory study
26/03/2020
AbbVie, Roche leukemia drug successful in Phase III confirmatory study

AbbVie, Roche leukemia drug successful in Phase III confirmatory study

The companies said Venclexta extended overall survival in untreated acute myeloid leukemia patients when combined with Bristol-Myers Squibb's Vidaza. A prior Phase III confirmatory trial, combining the drug with low-dose cytarabine, failed.

Don Fondation de France
26/03/2020
Don Fondation de France

Don Fondation de France

La Fondation de France, l'Institut Pasteur & l'AP-HP s'unissent pour soutenir les hôpitaux

Covid-19 : prévention des contaminations en hématologie, des recomandations à la pratique quotidienneInboxHEMATO A LA UN...
23/03/2020
Questions au Professeur Guillaume CARTRON sur la mise en place dans un service d’hématologie des recommandations de la SFH pour la prévention du CoVID-19 | HEMATO A LA UNE

Covid-19 : prévention des contaminations en hématologie, des recomandations à la pratique quotidienne
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HEMATO A LA UNE



Questions au Professeur Guillaume CARTRON sur la mise en place dans un service d’hématologie des recommandations de la SFH pour la prévention du CoVID-19

En ces temps si troublés, il nous a paru utile qu’HEMATO A LA UNE vous fasse partager les choix faits dans un département d’Hématologie pour en même temps prendre en charge aussi bien que possible les malades tout en limitant au mieux les risques de contamination par SARS-CoV-2 des patients, presque tous à haut risque, et du personnel.

Dans ce cadre, nous avons interviewé le Pr Guillaume CARTRON pour donner des informations concrètes et pragmatiques sur l’application dans le département d’Hématologie du CHU de Montpellier des directives officielles et des recommandations de la SFH et vous aider dans les difficiles choix à faire (voir liens en fin d’interview).

Bon courage à tous


https://www.hematoalaune.fr/depeche/questions-au-professeur-guillaume-cartron-sur-la-mise-en-place-dans-un-service-dhematologie-des-recommandations-de-la-sfh-pour-la-prevention-du-covid-19/

Quelle est votre politique en ce qui concerne le port du masque ? Avant tout, je voudrais souligner que ce que je vais vous dire est vrai à la date du 21 mars mais susceptible de profonds changements dans les semaines, voire les jours à venir. Lors de leur venue à l’hôpital, en salle d’atte...

Les personnes atteintes de myélodysplasies ont un système immunitaire affaibli et doivent absolument se protéger. Ce qui...
21/03/2020
Point Info LMC France

Les personnes atteintes de myélodysplasies ont un système immunitaire affaibli et doivent absolument se protéger. Ce qui vaut pour les LMC vaut aussi pour les SMDs.

Cette rubrique de l'association de patients LMC France vise à collecter des liens pertinents et officiels vers des sites web, des articles et des textes traitant de la santé en France et dans le monde afin de faire le point sur les évolutions nombreuses en la matière. Vous trouverez ici un aper....

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07/03/2020

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07/03/2020

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L'association Alliance Maladies Rares fournit un ensemble d'informations pratiques aux patients atteints de maladies rar...
24/02/2020
Peut-on effectuer un emprunt quand on est malade ? – Guide des maladies rares

L'association Alliance Maladies Rares fournit un ensemble d'informations pratiques aux patients atteints de maladies rares, dont les Myélodysplasies.

https://www.alliance-maladies-rares.org/guideinteractif/index.php/peut-on-emprunter-quand-on-est-malade/

Emprunter pour acheter un bien immobilier est bien souvent un parcours du combattant quand on est malade ou que l’on a été malade. La plupart des maladies rares n’échappent pas à la règle. Ne pas pouvoir emprunter parce qu’on a été malade peut être vécu comme une double peine par les ...

Le symposium régional sur les SMDs aura lieu à Tel Aviv les 5-6 mars.
17/02/2020

Le symposium régional sur les SMDs aura lieu à Tel Aviv les 5-6 mars.

- Genetics of MDS, Rafael Bejar
- MDS and Clonal Hematopoiesis, David Steensma
- ICUS and CCUS: non-MDS, pre-MDS or early MDS? Luca Malcovati
- Etiology and Epidemiology, Drorit Merkel
- The Role of Stem Cells, Ghulam Mufti
See the full #MDS2020 program: http://ow.ly/yXts50yo7s1

Pour une meilleure transparence auprès des patients sur l’utilisation des données de santé, Unicancer lance le site web ...
11/02/2020
Unicancer lance le site “Mes données de santé”

Pour une meilleure transparence auprès des patients sur l’utilisation des données de santé, Unicancer lance le site web “Mes données de santé”.

Unicancer est un réseau hospitalier français dédié à 100% à la lutte contre le cancer, qui regroupe les 18 Centres de lutte contre le cancer (CLCC).

Pour une meilleure transparence auprès des patients sur l’utilisation des données de santé, Unicancer lance le site web “Mes données de santé”. Découverte. Unicancer est un réseau…

04/02/2020
La Vie Autour

Trouvez des associations proposant
des soins de support proches de chez vous.

L'AFSOS, Association francophone des Soins Oncologiques de Support et le laboratoire Pfizer vous proposent un concept inédit de carte interactive référençant tous les soins de supports proches de chez vous !

PP-ONC-FRA-0055

Toute l'équipe de CCM vous souhaite une bone et heureuse nouvelle année.
31/12/2019

Toute l'équipe de CCM vous souhaite une bone et heureuse nouvelle année.

Victoire : les maladies rares incluses dans la déclaration politique des Nations unies sur la couverture sanitaire unive...
11/12/2019
MDS Centers of Excellence | MDS Foundation

Victoire : les maladies rares incluses dans la déclaration politique des Nations unies sur la couverture sanitaire universelle

L’adoption d’une déclaration politique sur la couverture sanitaire universelle qui inclut les maladies rares marque un tournant. Son impact est immédiat, puisqu’elle crée des opportunités susceptibles d’avoir de fortes répercussions pour les personnes vivant avec une maladie rare. Notre communauté peut être fière de cette victoire.

Cependant, il faudra sans doute dix ans avant que tout cela se matérialise pleinement. Beaucoup reste à accomplir pour obtenir la #SantéPourTous.
Nous attendons maintenant que les gouvernements nationaux tiennent leur promesse et s’assurent que les systèmes de santé et d’assistance sociale soient progressivement adaptés aux besoins des personnes vivant avec une maladie rare.

https://www.eurordis.org/fr/news/victoire-les-maladies-rares-incluses-dans-la-declaration-politique-des-nations-unies-sur-la-couverture-sanitaire-universell

Présentation du docteur Raphaël Itzykson sur l'état de la recherche sur les myélodysplasies.12 octobre 2019 à 13h30à l’H...
21/09/2019
Présentation sur l’état de la recherche sur les myélodysplasies

Présentation du docteur Raphaël Itzykson sur l'état de la recherche sur les myélodysplasies.
12 octobre 2019 à 13h30
à l’Hôpital Saint Jospeh
185 Rue Raymond Losserand, 75014 Paris
https://www.myelodysplasies.org/presentation-sur-letat-de-la-recherche-sur-les-myelodysplasies/

En préambule de l’assemblée générale ordinaire 2019 de CCM, le docteur Raphaël Itzykson, maître de conférence des universités — praticien hospitalier AP-HP, fera une présentation sur l’état de la r…

Au Danemark, la médecine personnalisée est mise en place au niveau national.
25/07/2019
MDS UK Patient Support Group

Au Danemark, la médecine personnalisée est mise en place au niveau national.

Precision medicine is coming to the clinic to treat MDS

MDS Symposium
16/07/2019
MDS Symposium

MDS Symposium

Did you know? New data shows that imetelstat may allow for transfusion independence for patients with debilitating anemia caused by MDS http://ow.ly/jrTs50uVjOu

CAR T est un traitement nouveau et prometteur. Ce traitement est en train d’être mis en place en Europe.
02/07/2019
1st European CAR T Cell Meeting Report

CAR T est un traitement nouveau et prometteur. Ce traitement est en train d’être mis en place en Europe.

Topics-in-Focus is a new EHA program that aims to raise awareness, provide education, stimulate further research and build a network of experts high-impact hematology issues. One of the topics chosen for 2018-2019 is immunotherapy with a focus on CAR-T. 1...

Institut Curie
29/06/2019
Institut Curie

Institut Curie

Depuis 2004, nous développons au sein de deux unités d’investigation des essais cliniques 🧪🧫

▶️ Objectif ? S’assurer de l’efficacité et de la sécurité de nouveaux traitements, immunothérapie et thérapies ciblées notamment, pour traiter différents cancers.

Le D3i, un nouveau département dirigé par le Pr Christophe Le Tourneau, est totalement dédié aux essais de phase I ou essais précoces. Partez à sa rencontre ! 👇🏽

Témoignages Myélodysplasie… Ma maladie au long cours ! Diagnostic, traitement et après ? Témoignage d’un Aidant Lors de ...
22/06/2019
Bulletin Printemps 2019

Témoignages Myélodysplasie… Ma maladie au long cours ! Diagnostic, traitement et après ? Témoignage d’un Aidant Lors de la Journée Nationale sur les Myélodysplasies, une participante, à Marseille, a partagé avec l’audience son vécu d’accompagnant et a tenu à le partager avec l’ensemble des membres de CCM. Un patient passe par des périodes difficiles mais il faut les […] http://ifttt.com/images/no_image_card.png https://www.myelodysplasies.org/bulletin-printemps-2019/

Témoignages Myélodysplasie… Ma maladie au long cours ! Diagnostic, traitement et après ? Nous étions en 2014, j’étais âgé de 57 ans, en activité professionnelle intense, quand le dia…

Les cafés des Aidants sont destinés aux aidants et sont présents dans de nombreux lieux en France et en Outre Mer.
13/06/2019
Café des Aidants | Association Française des aidants

Les cafés des Aidants sont destinés aux aidants et sont présents dans de nombreux lieux en France et en Outre Mer.

Les Cafés des Aidants sont des lieux, des temps et des espaces d'information, destinés à tous les aidants, quels que soient l'âge et la pathologie de son proche.

Adresse

Paris

Heures d'ouverture

Jeudi 15:00 - 19:00

Téléphone

06 37 22 79 87

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Besoin d’aide pour reprendre le fil de la vie ? Vous pouvez compter sur nous !

Depuis plus de 10 ans, notre association travaille en étroite collaboration avec les équipes médicales d’hématologie et en particulier avec les médecins du GFM pour faire progresser la recherche.

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Commentaires

Bonjour, Je m’appelle David et je travaille pour une société spécialisée dans les recherches et études d’opinion dans le domaine de la santé, M3 Global Research. Nous menons actuellement une recherche sur les myélodysplasies. Pour cette étude nous recherchons des patients atteints de myélodysplasies et des "aidants" (famille, proches, soignants). Cette étude se fera sous forme d’un entretien téléphonique assisté par ordinateur d’une durée de 60 minutes et rémunéré 195€. Au cours de mes recherches, j’ai découvert votre page et j’aurais aimé savoir si vous ou des personnes de votre réseau seraient intéressés de participer à cette recherche et de témoigner. Pour s'inscrire suivez le lien suivant https://hub.m3globalresearch.com/welcome/2m7n2du59muvokpa/ . Je serais ravi de répondre à vos questions par message ou par téléphone. Vous pouvez en savoir plus à notre sujet et sur nos recherches sur www.M3GlobalResearch.com. Merci beaucoup! David
je voudrais rejoindre cette association merci
pouvez vous me prendre dans votre association en tant que malade merci