Association Kourir pour les enfants atteints d'arthrite chronique juvénile

Association Kourir pour les enfants atteints d'arthrite chronique juvénile Kourir est la seule association française regroupant les enfants et adolescents atteints d'arthrite juvénile idiopathique. Seule association française à destination des enfants et adolescents atteints d'arthrite juvénile idiopathique et de leur famille.
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Fonctionnement normal

Enquête sur les attentes des adolescents atteints d'arthrite juvénile idiopathique (AJI), en matière de connaissances et...
11/06/2021
Enquête sur les attentes des adolescents atteints d'arthrite juvénile idiopathique (AJI), en matière de connaissances et de communication avec les professionnels de santé dans le champ de la santé sexuelle, et sur le point de vue de leurs parent

Enquête sur les attentes des adolescents atteints d'arthrite juvénile idiopathique (AJI), en matière de connaissances et de communication avec les professionnels de santé dans le champ de la santé sexuelle, et sur le point de vue de leurs parent

⚠ [RAPPEL]  KOURIR proposera une Web conférence sur le thème : l’arthrite juvénile idiopathique et la vaccination COVID1...
08/06/2021

⚠ [RAPPEL] KOURIR proposera une Web conférence sur le thème : l’arthrite juvénile idiopathique et la vaccination COVID19, ce Samedi 12 Juin de 10 h à 11h.
👉Elle sera animée par le Pr Alexandre Belot, coordonnateur du Centre de Référence constitutif RAISE dédié aux maladies rhumatismales et autoimmunes systémiques de l’enfant - Hôpital Femme-Mère-Enfant, Hospices Civils de Lyon (HCL), et sera suivie par une séance de questions - réponses.
❓Si vous avez d’ores et déjà des questions, veuillez nous les soumettre à l'adresse : [email protected].
La participation à la conférence sera libre, et ouverte à tous : adhérents et non adhérents.
🖱 Le lien de connexion à la webconférence : https://zoom.us/j/4712785544?pwd=N3NBS3FsNDR4YWdWNHBxMVRQUGlKdz09

🎥 Cette webconférence sera enregistrée et mise en ligne rapidement sur notre chaine youtube : https://www.youtube.com/channel/UCmllbtk-V1PCtcQJQUzZ6Vg

⚠ [RAPPEL] KOURIR proposera une Web conférence sur le thème : l’arthrite juvénile idiopathique et la vaccination COVID19, ce Samedi 12 Juin de 10 h à 11h.
👉Elle sera animée par le Pr Alexandre Belot, coordonnateur du Centre de Référence constitutif RAISE dédié aux maladies rhumatismales et autoimmunes systémiques de l’enfant - Hôpital Femme-Mère-Enfant, Hospices Civils de Lyon (HCL), et sera suivie par une séance de questions - réponses.
❓Si vous avez d’ores et déjà des questions, veuillez nous les soumettre à l'adresse : [email protected].
La participation à la conférence sera libre, et ouverte à tous : adhérents et non adhérents.
🖱 Le lien de connexion à la webconférence : https://zoom.us/j/4712785544?pwd=N3NBS3FsNDR4YWdWNHBxMVRQUGlKdz09

🎥 Cette webconférence sera enregistrée et mise en ligne rapidement sur notre chaine youtube : https://www.youtube.com/channel/UCmllbtk-V1PCtcQJQUzZ6Vg

👉Vous souhaitez des infos sur le dossier MDPH ? Ce webinaire GRATUIT est fait pour vous. ⚠️Inscription obligatoire⚠️Merc...
04/06/2021

👉Vous souhaitez des infos sur le dossier MDPH ? Ce webinaire GRATUIT est fait pour vous.
⚠️Inscription obligatoire⚠️
Merci à DEBRA-FRANCE de partager ce webinaire😉

[Webinaire] Des aides existent pour les familles . Néanmoins, il n'est pas rare que les démarches administratives auprès des #MDPH deviennent un vrai casse-tête.
Pour vous accompagner dans ces démarches, 2 spécialistes vous donnent des pistes et vous répondent ! 💪
Steffi Keil, assistante sociale et Charlotte Gruyer, agent instructeur dans une MDPH
📆Le 7 juin à 20h
Inscription obligatoire 👉 http://swll.to/cGncN

📌📅[AGENDA] KOURIR proposera une Web conférence sur le thème : l’arthrite juvénile idiopathique et la vaccination COVID19...
03/06/2021

📌📅[AGENDA] KOURIR proposera une Web conférence sur le thème : l’arthrite juvénile idiopathique et la vaccination COVID19, le Samedi 12 Juin de 10 h à 11h.
👉Elle animée par le Pr Alexandre Belot, coordonnateur du Centre de Référence constitutif RAISE dédié aux maladies rhumatismales et autoimmunes systémiques de l’enfant - Hôpital Femme-Mère-Enfant, Hospices Civils de Lyon (HCL), et sera suivie par une séance de questions - réponses.
❓Si vous avez d’ores et déjà des questions, veuillez nous les soumettre à l'adresse : [email protected].

La participation à la conférence sera libre, et ouverte à tous : adhérents et non adhérents. Nous communiquerons le lien de connexion quelques jours avant le direct.

📌📅[AGENDA] KOURIR proposera une Web conférence sur le thème : l’arthrite juvénile idiopathique et la vaccination COVID19, le Samedi 12 Juin de 10 h à 11h.
👉Elle animée par le Pr Alexandre Belot, coordonnateur du Centre de Référence constitutif RAISE dédié aux maladies rhumatismales et autoimmunes systémiques de l’enfant - Hôpital Femme-Mère-Enfant, Hospices Civils de Lyon (HCL), et sera suivie par une séance de questions - réponses.
❓Si vous avez d’ores et déjà des questions, veuillez nous les soumettre à l'adresse : [email protected].

La participation à la conférence sera libre, et ouverte à tous : adhérents et non adhérents. Nous communiquerons le lien de connexion quelques jours avant le direct.

Encore merci pour ce défi Courir pour KOURIR 🏃‍♀️🏃🏃‍♂️François Vuillemin @Pierre Da RochaKOURIR remettra une bourse de r...
02/06/2021
Courir pour Kourir, du cœur et du souffle - Besançon plus grand

Encore merci pour ce défi Courir pour KOURIR 🏃‍♀️🏃🏃‍♂️François Vuillemin @Pierre Da Rocha

KOURIR remettra une bourse de recherche lors du congrès de la SOFREMIP, en juillet prochain, comme tous les ans

👉La SOFREMIP est la société francophone dédiée à l’étude des maladies inflammatoires pédiatriques.
Elle est composée d’une centaine de médecins de France, Belgique, Suisse et Magreb.
Elle assure la promotion de la formation et de la recherche dans le domaine de la Rhumatologie pédiatrique et des maladies inflammatoires de l’enfant.

Les 10 000€ de dons récoltés, lors de ce défi, nous permettront de soutenir, une nouvelle fois, une équipe de chercheurs.👩‍⚕️👨‍⚕

MERCI !!!!😍

Objectif : collecter 10.000€ pour cette association de lutte contre l’arthrite juvénile idiopathique en courant l'équivalent du Mont Blanc !

📅Rendrez-vous le vendredi 21 mai de 10h à 12h00 en visioconférence, en mode « Reporter d’un jour », au sein du laboratoi...
20/05/2021

📅Rendrez-vous le vendredi 21 mai de 10h à 12h00 en visioconférence, en mode « Reporter d’un jour », au sein du laboratoire du Dr Frédéric RIEUX-LAUCAT, laboratoire de recherche en immunogénétique des maladies auto-immunes pédiatriques.
👉 https://zoom.us/j/99626701407?pwd=a3UrRC85VURJT29HZFlDQTVTSk5jdz09
ID de réunion : 996 2670 1407
Code secret : 442715

📢Dans le cadre du programme « Forum Association Imagine Recherche », l’ Institut Imagine propose d’ouvrir les portes de ses laboratoires ou plateformes de recherche aux associations de malades.

📅Rendrez-vous le vendredi 21 mai de 10h à 12h00 en visioconférence, en mode « Reporter d’un jour », au sein du laboratoire du Dr Frédéric RIEUX-LAUCAT, laboratoire de recherche en immunogénétique des maladies auto-immunes pédiatriques.

🎥Sur le mode « caméra à l’épaule », connectés par zoom (le lien arrive très vite😉), nous aurons l’opportunité d’un moment privilégié, pour découvrir ce laboratoire et ses avancées, et nous pourrons interagir en direct avec le chercheur qui nous accueillera ; parents, enfants, ados et jeunes adultes sont tous les bienvenus !
Cette visite connectée sera enregistrée afin de produire une vidéo qui sera disponible sur le site internet de l’institut Imagine et de KOURIR.

On compte sur vous ❓

🏃 COURIR pour KOURIR Défi sportif pour lutter contre l’arthrite juvénile idiopathique !📍Sponsoring = 3️⃣0️⃣ / 3️⃣0️⃣ !Do...
13/05/2021

🏃 COURIR pour KOURIR
Défi sportif pour lutter contre l’arthrite juvénile idiopathique !

📍Sponsoring = 3️⃣0️⃣ / 3️⃣0️⃣ !
Dons = 1️⃣0️⃣0️⃣0️⃣0️⃣€ !
Merci à tous les sponsors et partenaires !

🗓 J-2️⃣ : RDV le samedi 15 mai entre 6h30 et 18h30 pour soutenir Francois Vuillemin , Pierre Da Rocha et Madis Traction

💥
3️⃣0️⃣ x Chaudanne
4️⃣8️⃣1️⃣0️⃣ m de dénivelé

#courirpourKourir #Kourir #arthritejuvénileidiopathique #AJI

📢Dans le cadre du programme « Forum Association Imagine Recherche », l’ Institut Imagine propose d’ouvrir les portes de ...
13/05/2021

📢Dans le cadre du programme « Forum Association Imagine Recherche », l’ Institut Imagine propose d’ouvrir les portes de ses laboratoires ou plateformes de recherche aux associations de malades.

📅Rendrez-vous le vendredi 21 mai de 10h à 12h00 en visioconférence, en mode « Reporter d’un jour », au sein du laboratoire du Dr Frédéric RIEUX-LAUCAT, laboratoire de recherche en immunogénétique des maladies auto-immunes pédiatriques.

🎥Sur le mode « caméra à l’épaule », connectés par zoom (le lien arrive très vite😉), nous aurons l’opportunité d’un moment privilégié, pour découvrir ce laboratoire et ses avancées, et nous pourrons interagir en direct avec le chercheur qui nous accueillera ; parents, enfants, ados et jeunes adultes sont tous les bienvenus !
Cette visite connectée sera enregistrée afin de produire une vidéo qui sera disponible sur le site internet de l’institut Imagine et de KOURIR.

On compte sur vous ❓

📢Dans le cadre du programme « Forum Association Imagine Recherche », l’ Institut Imagine propose d’ouvrir les portes de ses laboratoires ou plateformes de recherche aux associations de malades.

📅Rendrez-vous le vendredi 21 mai de 10h à 12h00 en visioconférence, en mode « Reporter d’un jour », au sein du laboratoire du Dr Frédéric RIEUX-LAUCAT, laboratoire de recherche en immunogénétique des maladies auto-immunes pédiatriques.

🎥Sur le mode « caméra à l’épaule », connectés par zoom (le lien arrive très vite😉), nous aurons l’opportunité d’un moment privilégié, pour découvrir ce laboratoire et ses avancées, et nous pourrons interagir en direct avec le chercheur qui nous accueillera ; parents, enfants, ados et jeunes adultes sont tous les bienvenus !
Cette visite connectée sera enregistrée afin de produire une vidéo qui sera disponible sur le site internet de l’institut Imagine et de KOURIR.

On compte sur vous ❓

06/05/2021

📅 Courir pour KOURIR : J - 10 🏃‍♂️🏃‍♀️🏃

François Vuillemin et Pierre Da Rocha ont besoin de vous pour atteindre leur 1er objectif : sponsoriser les 30 ascensions de la colline de Chaudanne qu'ils réaliseront le 15 mai prochain.

📣 Unissez vous pour réunir les 1️⃣5️⃣0️⃣0️⃣€ manquants !!!! 😉
Contact : [email protected]

👉Vivre sa jeunesse en temps de Covid
04/05/2021

👉Vivre sa jeunesse en temps de Covid

Vivre sa jeunesse en temps de COVID ✨

Le Docteur Charles-Edouard NOTREDAME, psychiatre de l’enfant et de l’adolescent, maître de conférence au CHU de Lille vous propose dans cette nouvelle vidéo, quelques pistes de réflexion pour comprendre ce qui nous arrive dans ce contexte de crise sanitaire et de nombreux conseils sur comment y faire face.

🔎 Comprendre ce qui nous arrive, ce qui met à l’épreuve, comme l’insécurité, l’imprévisibilité, le manque de sens, le manque de lien.

🤔 Comment y faire face ? Ce qui permet de tenir comme se sécuriser et rendre les choses prévisibles, ouvrir des perspectives, restaurer le lien, rechercher le sens.

🟡 Enfin une notion très importante : Ne pas hésiter à demander de l’aide. « Reconnaître quand je vais mal » (les idées, les comportements, les signaux physiologiques, les émotions…). Demander de l’aide, c’est permettre aux autres de pouvoir agir et de vous aider. Plus vous serez capable de demander de l’aide, plus vous serez autonome. Vous pouvez vous tourner vers les « maisons des ados » (jusque 21 ans maximum), pour les étudiants universitaires vers le « SUMPSS », ou vers votre médecin généraliste.

💻 Cette vidéo riche de conseils et d’explications est disponible sur notre site internet 👉 https://www.fai2r.org/flash-infos/jeunesse-covid et sur YouTube : https://youtu.be/VMUegSHPB-Y

N’hésitez pas à partager vos témoignages.

Belle journée à toutes et à tous, prenez soin de vous ! 😊

#maladiesrares #COVID19

J-19 ! 🏃COURIR pour KOURIR : défi pour lutter contre l'#AJI avec François Vuillemin et Pierre Da Rocha👉On continue de pa...
27/04/2021
Photos. Ils vont gravir l'équivalent du Mont Blanc à Besançon pour l'association Kourir

J-19 ! 🏃
COURIR pour KOURIR : défi pour lutter contre l'#AJI avec François Vuillemin et Pierre Da Rocha
👉On continue de partager pour soutenir le défi et trouver de nouveaux sponsors 😉

Gravir le Mont Blanc à Besançon, tel est le défi que se sont lancés Pierre Da Rocha et François Vuillemin, athlètes, sportifs, collègues et compagnons de cordée. Pour se faire, inutile de gagner le massif des Alpes. Le 15 mai prochain, ces derniers ont choisi de parcourir le sentier menant d...

En 2001, 2 tee-shirts de l'Association KOURIR ont voyagé dans l'Espace avec Claudie Haigneré dans la Mission spatiale Ca...
24/04/2021

En 2001, 2 tee-shirts de l'Association KOURIR ont voyagé dans l'Espace avec Claudie Haigneré dans la Mission spatiale Cassiopée (mission européenne), avec des spationautes russes.
Ces tee-shirts sont décorés de tampons exclusifs de la station orbitale.

#20ansapres #thomaspesquet #MissionAlpha

"PR Fight" est un groupe de réflexion pour les patients atteint de la Polyartrite Rumatoïde autour d'un projet de créati...
19/04/2021

"PR Fight" est un groupe de réflexion pour les patients atteint de la Polyartrite Rumatoïde autour d'un projet de création d'une application pour les accompagner au mieux dans leur quotidien.
L'objectif est de créer une communauté de patients engagés, qui souhaitent participer à la co-construction de l'application en partageant leur avis et leur expérience en toute bienveillance.
📌Vous avez envie de rejoindre le groupe facebook animé par Solène Marie ❓ C'est par ici : http://www.facebook.com/groups/570119964384961

"PR Fight" est un groupe de réflexion pour les patients atteint de la Polyartrite Rumatoïde autour d'un projet de création d'une application pour les accompagner au mieux dans leur quotidien.
L'objectif est de créer une communauté de patients engagés, qui souhaitent participer à la co-construction de l'application en partageant leur avis et leur expérience en toute bienveillance.
📌Vous avez envie de rejoindre le groupe facebook animé par Solène Marie ❓ C'est par ici : http://www.facebook.com/groups/570119964384961

L'association CLAIR(Contre les Affections Rhumatismales Inflammatoires)  (https://clair.be) est une association de patie...
15/04/2021

L'association CLAIR(Contre les Affections Rhumatismales Inflammatoires) (https://clair.be) est une association de patients atteints de maladies inflammatoires rhumatismales en Belgique.

Cette association organise une semaine de webinaires et vous invite à participer au webinaire qui traitera de la transition entre le service pédiatrique et le service adulte ce lundi 26 avril à 18h.
Ce webinaire est gratuit et animé par le Pr Boulanger, rhumatologue pédiatrique.

Envie d'en savoir plus ? Consultez le site de l'événement sur https://clair.be/event/semaineclair

L'association CLAIR(Contre les Affections Rhumatismales Inflammatoires) (https://clair.be) est une association de patients atteints de maladies inflammatoires rhumatismales en Belgique.

Cette association organise une semaine de webinaires et vous invite à participer au webinaire qui traitera de la transition entre le service pédiatrique et le service adulte ce lundi 26 avril à 18h.
Ce webinaire est gratuit et animé par le Pr Boulanger, rhumatologue pédiatrique.

Envie d'en savoir plus ? Consultez le site de l'événement sur https://clair.be/event/semaineclair

👉 Le projet d'accueil individualisé (PAI) est un document qui vise à garantir un accueil et un accompagnement individual...
20/03/2021

👉 Le projet d'accueil individualisé (PAI) est un document qui vise à garantir un accueil et un accompagnement individualisés en structures collectives (crèche, école, collège, lycée, centre de loisirs) des enfants et adolescents atteints de troubles de la santé.

✨ il peut être mis en place pour un enfant ayant une maladie rare

➡️Le PAI précise les adaptations à apporter à la vie de votre enfant ou adolescent en collectivité.

Plus d'infos ici http://bit.ly/3tsTOm6
Mise à jour du 4 mars 2021 : http://bit.ly/3tmFSdy

Pour télécharger le document officiel PAI https://bit.ly/3tjXOW0

👉 Le projet d'accueil individualisé (PAI) est un document qui vise à garantir un accueil et un accompagnement individualisés en structures collectives (crèche, école, collège, lycée, centre de loisirs) des enfants et adolescents atteints de troubles de la santé.

✨ il peut être mis en place pour un enfant ayant une maladie rare

➡️Le PAI précise les adaptations à apporter à la vie de votre enfant ou adolescent en collectivité.

Plus d'infos ici http://bit.ly/3tsTOm6
Mise à jour du 4 mars 2021 : http://bit.ly/3tmFSdy

Pour télécharger le document officiel PAI https://bit.ly/3tjXOW0

On ne peut que recommander 😉Merci au Pr Tu-Anh TRAN et à Filière des maladies Auto Immunes et Auto Inflammatoires Rares ...
19/03/2021

On ne peut que recommander 😉
Merci au Pr Tu-Anh TRAN et à Filière des maladies Auto Immunes et Auto Inflammatoires Rares FAI²R

Thérapies complémentaires et Bien-être : Une nouvelle vidéo est en ligne ! 🧘‍♀‍🌿

Nous vous proposons aujourd'hui de découvrir la méditation dans la prise en charge des maladies de l’enfant et de l’adolescent 🧘

Dès l’annonce d’un diagnostic de maladie chronique, l’enfant commence à se poser une multitude de questions sur l’impact de la maladie sur sa vie quotidienne et son avenir. De même, l’entourage s’inquiète pour l’enfant et également pour l’avenir de la famille qui sera impacté. Tout ceci créé un état de stress chronique. Quelles sont les conséquences d’un stress chronique ? Qu’est-ce que la méditation et comment peut-elle aider à lutter contre cet état de stress ?

La méditation va aider l'enfant à :

🟢 Gérer le stress « Méditascanne »
🟢 Gérer la douleur « Méditacalme »
🟢 Soigner ses organes souffrants « Méditatendre »
🟢 Se mouvoir en paix « Méditamouv’ »
🟢 Gérer les difficultés psychologiques et de l’estime de soi « Méditamour »
🟢 Gérer les ruminations « Méditacool »
🟢 Pour les parents, soutenir son enfant « Méditapaix »

C’est ce que nous explique en vidéo le Pr Tu-Anh TRAN, Pédiatre au CHU de Nîmes, avec une démonstration vidéo de la marche méditative et de la méditation assise 👉 https://www.fai2r.org/vie-quotidienne/therapies-complementaires-bien-etre/meditation-enfant (également disponible sur notre chaîne YouTube : https://youtu.be/PeTG0sHnP6M)

🌿 Retrouvez l’ensemble de vos vidéos sur les thérapies complémentaires et bien-être sur notre site : https://www.fai2r.org/vie-quotidienne/therapies-complementaires-bien-etre

Belle journée à toutes et à tous, prenez soin de vous 😊

#meditation #mediter #maladiechronique #maladiesrares

Adresse

9 Rue De Nemours
Paris
75011

Téléphone

0140030302

Notifications

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Commentaires

Merci à l'association KOURIR pour le calendrier reçu aujourd'hui, il est vraiment super.
Bonjour à tous, notre fille de 6 ans est atteinte d'AJI sous forme oligoarticulaire depuis ses 8 mois. Après plusieurs années sous Metho elle vient de passer sous Metho + Enbrel. Sa première injection d'Enbrel était jeudi et sa prise de Metho aujourd'hui. Mais voila, quelques heures plus t**d elle avait 38,4° de fièvre je lui ai donc donné du doliprane et maintenant nous sommes à 40°. Savez-vous si cela peut être lié, que feriez-vous ? Je vous avoue ne pas trop savoir quoi faire. Merci
Je suis en colère car le collège ne réalise pas les problématiques et on " oublié" de proposer le PAI au médecin scolaire l année dernière😡. Je l'ai mis dans le privé pensant que ça irai mieux........ Avez vous êtes confronté à cela? Qu avez-vous fait? J ai envie de demander un Rdv avec le médecin scolaire et le proviseur? C est trop ?
Bonjour, mon ce est Prêt à communiquer sur solikend et souhaite savoir comment faire et qui alimente la carte ? Merci
Bonjour à toute l'équipe, je sais que certains d entre vous êtes soignants tout comme certains parents; En ces moments compliqués je voulais vous remercier pour tout ce que vous faites. J espère que vous vous portez tous bien ! Un grand Merci à vous !!!! Et prenez soin de vous! Bon courage à tous et pour tous les autres........RESTEZ CHEZ VOUS!!!!!😉 Ensemble on est plus fort 💪
Le week-end dernier, avec des ami.e.s, nous avons participé au Téléthon du Cinéma. Trois jours pour réaliser un court métrage de 3 min, de l'écriture du scénario jusqu'au montage. Voici le résultat ! Nous sommes, entre autre, en lice pour le prix du public (en réalité, gagnera la vidéo ayant reçu le plus de like) alors S'IL VOUS PLAÎT LIKEZ LA VIDEO (likez directement la vidéo sur la page du téléthon du cinéma et pas non post) et diffusez au maximum ! La BNP s'engage à faire un don au Téléthon pour chaque vote de ce concours, je compte très très fort sur vous ! Avec Amélie Allard, Marion Duboc, Eva Shishmanova, Adrien Nowak et Léa Gallego.
Hâte !
Je partage la sortie de mon premier roman. Un récit numérique qui retrace les débuts de ma maladie (sur la période de l'enfance jusqu'à l'entrée au collège). https://emilydaubry.wixsite.com/autrice/chronique-d-une-maladie https://www.bookelis.com/biographies/37669-Chronique-d-une-maladie.html?search_query=maladie&results=162
Encore un super WE riche en apprentissages, en échanges et en émotions... Merci à tous les bénévoles et les intervenants... Bravo pour l’organisation! A bientôt...
Bonjour Ma fille Justine Rose âgée de 7 et demi, est atteinte d AJI diagnostiquee début janvier Nous rencontrons actuellement un problème avec l école.: sa classe actuelle et celle dans laquelle est sera l année prochaine sont au 3 étage !! Nous avons demandé à la directrice si il était possible que sa classe soit au 1 er étage l année prochaine ...cela à été refusé !!! ( pour une question d organisation soit disant) . Sachant que par moment il est Très dur pour ma fille de devoir monter et descendre les escaliers toutes la journée... Et actuellement en fauteuil roulant ! Comment pouvons nous faire entendre !! ?? Merci Agnès
Une bonne nouvelle aujourd'hui. Manon arrête le métotrexate. Un bonheur pour la famille même si cela ne signifie pas une guérison.