Trachéochild

Trachéochild Association de parents d'enfants trachéotomisés

02/12/2018

TOUT SAVOIR SUR L'ASSOCIATION TRACHEOCHILD (partie 4 )

ADHESION

Pour adhérer à l’association; 10 euros symboliques sont requis .

CONTACT

Nous sommes actuellement en train de créer un site pour l’association.
N’hésiter pas à nous envoyer des messages par Facebook, nous avons besoin de VOUS.

02/12/2018

TOUT SAVOIR SUR L'ASSOCIATION TRACHEOCHILD (partie 3)

MEMBRES FONDATEURS

- Odile MINETTE-SAINTE-MARIE : Présidente

- Cyprien RAKOTOBE : Trésorier

- Edith DUPONT : secrétaire

02/12/2018

TOUT SAVOIR SUR L'ASSOCIATION TRACHEOCHILD (partie 2)

OBJECTIFS

- Créer un réseau nationale d’entraide entre les parents : échange d’astuces, partager nos expériences ou tout simplement écouter, soit par le bais des réseaux sociaux, soit par des journées de rencontre autour d’un pique-nique par exemple.

- Créer un réseau de baby-sitter. A terme, avec le futur comité scientifique, la création d’une formation de personnes (étudiants infirmiers, médecins… ou autres) susceptible de faire du baby-sitting.

- Aider les parents à trouver les structures scolaires adaptées (pas toujours spécialisée) aux enfants et lutter contre les systématismes : un enfant trachéotomisé n’a pas nécessairement besoin d’une AVS (enfant qui vit avec canule bouchée…). Si l’enfant a besoin d’une AVS, celle-ci n’a le droit que d’aspirer et non de changer une canule. Or celle-ci doit pouvoir changer une trachéotomie en cas de décanulement.

- Accompagner les parents dans leurs démarches afin d’obtenir du temps périscolaire : comme la cantine, l’étude du soir à l’école, le centre de loisirs, les activités périscolaires voire des colonies…

- Se mobiliser autour de manifestation afin de récolter des fonds notamment pour organiser un week-end des familles d’enfants trachéotomisés.

02/12/2018

TOUT SAVOIR SUR L’ASSOCIATION TRACHEOCHILD (partie 1)

POURQUOI ?


A ce jour, il n’existe aucune association concernant les enfants trachéotomisés, à croire qu’ILS N’EXISTENT PAS!

La trachéotomie est un dispositif médical qui nécessite une surveillance et l’apprentissage de soins extrêmement techniques, pour envisager une retour a domicile . Il faut de repenser intégralement notre mode de vie !

Rien n’existe pour permettre aux enfants d’être en collectivité (halte garderie, nourrice ou tout simplement en crèche). C’est pourquoi au moins 1 des 2 parents est obligé de s’arrêter de travailler ! Il y a donc des conséquences économiques et sociales importantes pour la famille ! TROP SOUVENT, les familles s’isolent et n’ont aucun moment de répit .

La trachéotomie fait peur ! La scolarité est un parcours du combattant, avec une méconnaissance de nos droits : toujours des difficultés pour avoir des AVS (auxiliaire de vie scolaire) formées, refus du temps périscolaire pour les enfants ou bien des voyages scolaires.

Adresse

Paris

Téléphone

0621930446

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TOUT SAVOIR SUR L’ASSOCIATION TRACHEOCHILD

POURQUOI ?

A ce jour, il n’existe aucune association concernant les enfants trachéotomisés, à croire qu’ILS N’EXISTENT PAS !

La trachéotomie est un dispositif médical qui nécessite une surveillance et l’apprentissage de soins extrêmement techniques, pour envisager une retour a domicile . Il faut de repenser intégralement notre mode de vie !

Rien n’existe pour permettre aux enfants d’être en collectivité (halte garderie, nourrice ou tout simplement en crèche). C’est pourquoi au moins 1 des 2 parents est obligé de s’arrêter de travailler ! Il y a donc des conséquences économiques et sociales importantes pour la famille ! TROP SOUVENT, les familles s’isolent et n’ont aucun moment de répit .

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Commentaires

première réunion de trachéochild
Première réunion de tracheochild
bonjour J'aimerais savoir quels sont les sports que les enfants porteurs d'une trachéotomie peuvent faire. Merci et bravo pour votre initiative.