Association Française d'actions pour l'endométriose agréé par le ministère de la santé. Nos objectifs : informer, réduire le délai de diagnostic, améliorer la prise en charge des malades, soutenir la recherche.
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La lutte contre l’endométriose mobilise aujourd’hui de nombreuses volontés : patientes, praticiens, collectifs, associations, établissements de santé, chercheurs, élus…
ENDOmind s’engage à participer à leurs côtés à l’ouverture d’esprit de la société et au développement du lien entre les patientes, les associations et les professionnels. ENDOmind ne souhaite pas être une association de patientes de plus mais bien une association qui apporte ses compétences et son réseau à tous ceux qui œuvrent en faveur de l’endométriose. Nos objectifs sont donc d’aider, de soutenir, de valoriser toutes les initiatives ou les projets qui permettent de donner plus de visibilité à l’endométriose ainsi que d’avancer pour sa reconnaissance en tant que véritable enjeu de santé publique. L’association tient à respecter un positionnement indépendant et neutre vis-à-vis de tous les autres acteurs, sans prise de position partisane. N'hésitez par à nous contacter si vous souhaitez vous associer à notre démarche, soutenir nos actions, ou bien si vous avez un projet, une idée d'action que vous souhaiteriez mettre en place et pour laquelle vous avez besoin de notre appui ! Nous sommes convaincues que "l'union fait la force" ! Email : [email protected]
Fonctionnement normal
07/05/2021
Quand Pascal Valty nous a proposé ces 2 dessins… le choix était trop cruel pour ne pas lui demander la faveur de vous présenter les 2 !
Créateur polyvalent, il touche non seulement à la BD mais aussi au design, à la scénographie, à la vidéo et même aux éditions (@lavaltynière).
Agathe, personnage central de sa dernière BD « Cours Florence », nous partage sa colère sur l’inégalité qu’engendre l’endométriose. Et son camarade bourru nous offre une vision un peu osée mais tellement réaliste du quotidien des femmes atteintes…
Merci infiniment à @PascalValty pour son soutien !
Dans 15 jours, le 20 mai 2021, Frederic Picard prendra le départ pour 114km de marche en 3 jours et demi, autour des lacs d'Auvergne en suivant le GR441. 🥇
Tous les 2ans, il participe à un évènement sportif, et choisi une cause pour laquelle il récolte des fonds.
C'est vraiment généreux de sa part ! 🙏
Et cette année, c'est l'Association Endomind qu'il a choisi 😍
🙏Nous avons vraiment beaucoup de chance ! MERCIIII 🙏
📌 LE SAVIEZ VOUS ? #espritinformé
En ce début d'année, la Fondation pour la Recherche sur l'Endométriose, portée par l'Association @ENDOmind, a vu le jour ! 🧬🔬🧪
Je vous propose de nous retrouver chaque jeudi, pour vous la faire découvrir un peu plus en profondeur. 😁
Jeudi dernier, nous avons vu les valeurs de la Fondation.
Aujourd'hui zoom sur un des premiers objectifs de la FRE : FEDERER !
- On vous parle des objectifs de la Fondation pour la Recherche sur l’Endométriose -
Un de nos premiers objectifs est de contribuer à fédérer les acteurs de la recherche pour construire une stratégie commune.
Une stratégie commune est essentielle pour donner de la cohérence aux recherches à venir, et pour s'assurer que les projets seront pertinents et dans l'intérêt des malades.
A ce titre la #FRE s'est déjà mise au travail : elle est présente dans le groupe #RechercheEndometriose de la Stratégie Nationale de lutte contre l'endométriose d'@olivierveran et apporte son point de vue.
Faites connaître la Fondation pour la Recherche sur l’Endométriose autour de vous !
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Fondation sous égide de la @frm_officiel
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#FondationEndometriose
#endométriose #endometriose #recherche #RechercheEndometriose
#rechercheEndométriose
#maladiechronique #maladieinvisible #endometriosis #endo #ENDOrun #ENDOmind #fre #endomarch #endogirl #recherchemédicale #recherchemedicale
#collaboration #independance #bienveillance #innovation #integrite
05/05/2021
📅 SAVE THE DATE 🎗
N'oubliez pas c'est ce soir à 19h sur notre instagram : "les programmes d'Education Thérapeutique du Patient et le rôle des patient.e.s expert.e.s"
Rdvs à 19h sur notre page instagram et ensuite en replay ;)
Il y a quelques jours, sur notre page instagram, @endomind_fr , nous vous parlions d'un super projet : #endoinkproject 😍
Siskya Quinn Tattoo a mis 1 an à créer cette belle initiative. Généreusement, elle reverse 20% des fonds liés à ce projet à @endomind_fr et @femmes_endoandco !
Trop chouette, non ? 🎗💗🎗
Avec ses mots, elle nous raconte son histoire :
« Mon projet caritatif #endoinkproject s'est dessiné peu de temps après mon diagnostic.
J'avais envie/besoin de mettre mon art au service de la cause.
Ma façon à moi de lier art et thérapie, de sensibiliser, d'informer, et de m'engager dans cette cause.
Mon parcours c'est 15 ans d'errance médical afin de pouvoir poser un mot sur mes maux.
C'est long. Et nous sommes, malheureusement, beaucoup trop nombreuses à subir un diagnostic tardif.
Tantôt traitée de "douillette", puis malade imaginaire et sans oublier le grand classique... La maladie mentale!
La chose la plus violente que j'ai pu entendre "Non mais Mlle vous n'allez pas venir me voir chaque fois que vous avez vos règles et que vous avez mal. C'est normal d'avoir mal pendant les règles. Ce n'est pas d'un médecin dont vous avez besoin mais d'un psychiatre. Moi j'ai des vrais patients qui m'attendent."
Hallucinant n'est ce pas?
Diagnostiquée en juin 2019, je n'osais pas en parler.
Parce que cette maladie touche l'intimité la plus profonde, remplie de tabou, exposer son intimité et tout ce que cela induit n'est pas chose simple.
Un jour j'en ai parlé, une femme à pu être diagnostiquée, je me suis dit que, si en parler pouvait sauver ne serait ce qu'une seule personne d'une errance médicale... Alors parlons en, haut et fort!
Novembre 2020, j'ai été opérée pour la première fois.
Mon endométriose avait fait sa petite life durant des années, et s'était calée un peu partout, il fallait faire un nettoyage pour espérer améliorée ma qualité de vie. Ovaires, torus, paroi vaginorectale, les deux ligaments utérosacré, vessie, et diaphragme touché.
Je suis actuellement en rémission partielle (les lésions au diaphragme n'ont pas étés retirées) pour l'endométriose.
Je cohabite toujours avec ses best Friends à savoir l'adénomyose et le syndrome des OPK.
Un combat quotidien contre la douleur, mais aussi, pour faire reconnaitre cette maladie invisible.
J'apprends à faire de ma faiblesse ma plus grande force.
Le Cercle #Prévention & #Santé organisait hier une table ronde avec Laëtitia Romeiro Dias, députée de l’Essonne, une quinzaine de parlementaires et Nathalie Clary, présidente d’Association ENDOmind sur le sujet de la reconnaissance de l’#endométriose.
Un très beau moment d'échanges sur les difficultés liées à l'endométriose avec des témoignages poignants.
Pour la 1ere fois, malades, parlementaires, professionnels de santé, élus de Paris, grandes entreprises, sociologue, patientes expertes, Fondation pour la Recherche sur l'Endométriose et association étaient réunis autour d'une même table, avec l'idée que chacun.e peut agir à son niveau.
Le Cercle #Prévention & #Santé organisait hier une table ronde avec Laëtitia Romeiro Dias, députée de l’Essonne, une quinzaine de parlementaires et Nathalie Clary, présidente d’Association ENDOmind sur le sujet de la reconnaissance de l’#endométriose.
Un très beau moment d'échanges sur les difficultés liées à l'endométriose avec des témoignages poignants.
Pour la 1ere fois, malades, parlementaires, professionnels de santé, élus de Paris, grandes entreprises, sociologue, patientes expertes, Fondation pour la Recherche sur l'Endométriose et association étaient réunis autour d'une même table, avec l'idée que chacun.e peut agir à son niveau.
C’est une première en France. La clinique Tivoli-Ducos, à Bordeaux (Gironde), compte désormais une structure entièrement dédiée à l’endométriose. Depuis trois ans, une équipe était déjà mobilisée sur le sujet dans l’établissement de santé. Mais l’officialisation d’un institu...
Cette rencontre en ligne aura pour thème "Douleurs et infertilité par endométriose : que faire ?" et sera animée par le Professeur Claude Hocké.
Un événement en ligne organisé dans le cadre des "Soirées Santé", en partenariat avec le CHU de Bordeaux.
03/05/2021
🤩 UN GRAND PAS POUR L'ENDOMETRIOSE ! 🥳
Cette campagne a commencé aujourd'hui et durera toute la semaine !
Alors faites passer le mot autour de vous !
C'est LE moment! 😍
On compte sur vous pour en parler à vos médecins, gynécologues, centre anti-douleur, infirmiers, bref à tout les soignants que vous connaissez ! 😁
🎗Ensemble faisons avancer les choses 🎗🩺🧬💊
🧪
Ce lundi 03 mai à 18h, la @librairie_mollat organise une rencontre en ligne autour du thème "Douleurs et infertilité par endométriose : que faire ?" animée par le Pr Claude Hocké, professeur de gynécologie obstétrique, chef du Service de chirurgie gynécologique et médecine de la reproduction au CHU de Bordeaux.
👉 Posez vos questions dès à présent au Pr Claude Hocké dans la discussion de l'événement ici : https://cutt.ly/FvC58hG
À l'issue de son intervention, ce dernier répondra à plusieurs questions sélectionnées préalablement.
La vidéo de l'évènement sera disponible sur la page de la Librairie Mollat, mais aussi sur notre page Facebook !
On compte sur vous ! Soyez nombreux et nombreuses au rdv 😁
👉https://fb.me/e/3wgbs5QAR
Ce lundi 03 mai à 18h, la @librairie_mollat organise une rencontre en ligne autour du thème "Douleurs et infertilité par endométriose : que faire ?" animée par le Pr Claude Hocké, professeur de gynécologie obstétrique, chef du Service de chirurgie gynécologique et médecine de la reproduction au CHU de Bordeaux.
👉 Posez vos questions dès à présent au Pr Claude Hocké dans la discussion de l'événement ici : https://cutt.ly/FvC58hG
À l'issue de son intervention, ce dernier répondra à plusieurs questions sélectionnées préalablement.
La vidéo de l'évènement sera disponible sur la page de la Librairie Mollat, mais aussi sur notre page Facebook !
On compte sur vous ! Soyez nombreux et nombreuses au rdv 😁
👉https://fb.me/e/3wgbs5QAR
Un nouveau soutien en image à @Endomind grâce au grand @PixelVengeur qui nous offre cette vision pleine d’humour et de vérité sur la maladie.
Plume des revues @FluideGlacial et @Spirou et connu également pour son coup de crayon sur Black et Mortamère et Gai Luron, voilà un auteur haut en couleurs !
Le combat contre l’endométriose concerne les femmes et les hommes.
Qu’un auteur et un personnage masculins se penchent sur la douleur, voilà un très bel acte de générosité et de fraternité. Grand merci à @PixelVengeur !!!
A la semaine prochaine pour la suite des surprises ! 😁
Un nouveau soutien en image à @Endomind grâce au grand @PixelVengeur qui nous offre cette vision pleine d’humour et de vérité sur la maladie.
Plume des revues @FluideGlacial et @Spirou et connu également pour son coup de crayon sur Black et Mortamère et Gai Luron, voilà un auteur haut en couleurs !
Le combat contre l’endométriose concerne les femmes et les hommes.
Qu’un auteur et un personnage masculins se penchent sur la douleur, voilà un très bel acte de générosité et de fraternité. Grand merci à @PixelVengeur !!!
A la semaine prochaine pour la suite des surprises ! 😁
Dans le cadre de la nouvelle campagne d’ENDOmind nous avons besoin de vous !
Témoignez (de façon ANONYME) sur une ou des situations dans lesquelles vous avez été victime de discrimination due à votre maladie !
Merci de votre participation, n’hésitez pas à partager autour de vous.
Le lundi 03 mai prochain à 18h, la @librairie_mollat organise une rencontre en ligne autour du thème "Douleurs et infertilité par endométriose : que faire ?" animée par le Pr Claude Hocké, professeur de gynécologie obstétrique, chef du Service de chirurgie gynécologique et médecine de la reproduction au CHU de Bordeaux.
👉 Posez vos questions dès à présent au Pr Claude Hocké dans la discussion de l'événement ici : https://cutt.ly/FvC58hG
À l'issue de son intervention, ce dernier répondra à plusieurs questions sélectionnées préalablement.
La video de l'évenement sera disponible sur la page de la Librairie Mollat, mais aussi sur notre page Facebook !
On compte sur vous ! Soyez nombreux et nombreuses au rdv 😁
👉https://fb.me/e/3wgbs5QAR
Le lundi 03 mai prochain à 18h, la @librairie_mollat organise une rencontre en ligne autour du thème "Douleurs et infertilité par endométriose : que faire ?" animée par le Pr Claude Hocké, professeur de gynécologie obstétrique, chef du Service de chirurgie gynécologique et médecine de la reproduction au CHU de Bordeaux.
👉 Posez vos questions dès à présent au Pr Claude Hocké dans la discussion de l'événement ici : https://cutt.ly/FvC58hG
À l'issue de son intervention, ce dernier répondra à plusieurs questions sélectionnées préalablement.
La video de l'évenement sera disponible sur la page de la Librairie Mollat, mais aussi sur notre page Facebook !
On compte sur vous ! Soyez nombreux et nombreuses au rdv 😁
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Vidéos
Soirée santé : L'endométriose
Endométriose & ALD30 au JT de TF1
Comprendre l'endométriose avec Imany
Conseil de Paris du 11 mars 2021 : le voeu sur l'endométriose adopté à l'unanimité par la ville !
16/12/20 : Paris doit devenir leader de la lutte contre l'endométriose
Clôture de l’ENDOrun 2020
Projet de recherche en génétique CHU Nantes
Rencontre avec l’association ENDOmind
Le programme de la journée
Endométriose, Questions / Réponses
La recherche
L’annuaire Mapatho, comment trouver un professionnel de santé pour l’endométriose
Le programme de la journée
Lives : J-1 !!!
ENDOrun 2020 : il est encore temps de s'inscrire !
ENDOrun 2020 : vos photos depuis le 7/11
ENDOrun 2020, confinés mais mobilisés et solidaires !
"L'enfer de l'endomètre", un court métrage pour interpeller sur des parcours difficiles
Teaser court-métrage "L'enfer de l'endomètre"
L'INTERVENTION D' Olivier Véran à l'Assemblée Nationale SUR LE SUJET DE L'ENDOMÉTRIOSE
🟠 L'INTERVENTION D'Olivier Véran A L'ASSEMBLÉE NATIONALE SUR LE SUJET DE L'ENDOMÉTRIOSE LE 29/07 🟠
Merci encore à tous les parlementaires qui ont réagi à la sollicitation d'Association ENDOmind et continuent de le faire.
Nous pouvons déjà nous réjouir de voir une si grande mobilisation autour du sujet et de voir la question de l'ALD pour l'endométriose à l'étude pour la première fois.
ENDOmind : Agissons ensemble contre l’endométriose !
La lutte contre l’endométriose mobilise aujourd’hui de nombreuses volontés : patientes, praticiens, collectifs, associations, établissements de santé, chercheurs, élus…
ENDOmind est association agréée par le Ministère de la Santé, et s’engage à participer à leurs côtés à l’ouverture d’esprit de la société et au développement du lien entre les patientes, les associations et les professionnels.
ENDOmind ne souhaite pas être une association de patientes de plus mais bien une association qui apporte ses compétences et son réseau à tous ceux qui œuvrent en faveur de l’endométriose.
Nos objectifs sont donc de mieux faire connaître l’endométriose, avancer pour sa reconnaissance en tant que véritable enjeu de santé publique et améliorer la prise en charge des patientes.
L’association tient à respecter un positionnement indépendant et neutre vis-à-vis de tous les autres acteurs, sans prise de position partisane.
N'hésitez par à nous contacter si vous souhaitez vous associer à notre démarche, soutenir nos actions ! Nous sommes convaincues que "l'union fait la force" !
LIENS UTILES
Bonjour à toutes.
Je suis journaliste à TF1, et prépare un sujet sur l'endométriose. Je cherche des témoignages de femmes qui peinent à faire reconnaitre leur endométriose en ALD, ou souhaitent être reconnues comme travailleuses handicapées.
Certaines d'entre vous sont-elles dans ce cas?
D'avance merci 🙏
A l'occasion de la 17e semaine européenne de prévention et d’information sur l’endométriose, voici en guise de contribution un article qui traite d'un sujet encore tabou : les conséquences de l'endométriose sur la vie intime et sexuelle.
😉
Bonjour à tous et à toutes ! Faites comme moi inscrivez vous au profit de la recherche contre l'endométriose, maladie gynécologique qui touche entre 1 et 2 femmes sur 10 et qui génère des douleurs terribles avant pendant ou après les règles. Ces femmes sont privées d'avoir des enfants. Je vais courir (il y a même une session marche et plusieurs formats de course) pour elles et pour la recherche ! Je m'inscris je paye (reversée à l'asso) j'imprime mon dossard et je choisis mon jour (date limite le 22 novembre). Suivez moi !
L’ENDOrun est une mobilisation nationale pour la recherche contre l’endométriose organisée par l’Association ENDOmind.
C’est l’occasion de rapeller que l’endométriose peut considérablement altérer la vie sexuelle, notamment en raison des douleurs engendrées et de l’impact négatif que cela peut avoir sur le couple. En effet, les caractéristiques de l’endométriose et son évolution freinent parfois toute envie de relation sexuelle, et peuvent perturbre fortement la perception émotionnelle et cognitive de la douleur :
Inscription réalisée pour une course avec ma fille ce week-end :)
salam svp bnat ana 3andi endometriose stade 4 o kanakhid daba colprone 5 mg daba un an et 8 mois wach wa3r liya hit maw9ftouch 9rit wahd article ila drti la menopause modda twkila kayn le risque anaho yjik cancer de sein momkin tjawbouni
L’endométriose peut considérablement altérer la vie sexuelle, notamment en raison des douleurs engendrées et de l’impact négatif que cela peut avoir sur le couple. En effet, les caractéristiques de l’endométriose et son évolution freinent parfois toute envie de relation sexuelle, et peuvent perturbre fortement la perception émotionnelle et cognitive de la douleur :
Bonjour à toutes,
C'est la première fois que je poste sur ce forum.
J'ai une endométriose très sévère contre laquelle j'ai déjà été opérée pour une atteinte colo-rectale il y a 15 ans. Je récidive, au même endroit... et d'autres aussi.
Le docteur me propose Dimetrum, dont j'ai lu pas de mal de vos commentaire un peu plus bas. Je n'ai aucune envie de le suivre ce traitement, cependant, il m'a dit que c'était important pour aider à lutter contre la progression des nodules car ces derniers perforent le colon... Il veut éviter l'opération qui consisterait à retirer les lésions biensur, mais étant donnée l'atteinte actuelle, le laisserait aussi et me ferait courir le risque de devoir procéder à son ablation (et donc à un colon artificiel...). J'en ai aussi sur l'estomac, et autour de la vessie...
J'ai été sous décapéptyle et colporte, avec des effets indésirables moins supportable que la maladie elle-même. Il me rassure en disant que ces nouveaux traitement sont plus adéquate et mieux tolérés.
Je suis adepte des solutions naturelles (comme beaucoup d'entre vous à ce que j'ai pu constater). Depuis que je suis de-nouveau malade, je prends sur les conseils d'un naturopathe:
- Millepertuie
- Onagre/Bourrache
- Chardon Marie
- Gattilier en teinture mere
- Je ne bois plus d'alcool ni café
- Plus de viande rouge, charcuterie, produits laitiers, gluten, pamplemousse, kiwi, soja et ces dérivés...
Pour le moment sans amélioration aucune (je sais que ça peut être long).
Est-ce que certaines femmes ont eu le même type de parcours face à la maladie (atteinte colo-rectale importante) et ont pu retrouver un équilibre supportable avec un traitement naturelle ?
A défaut, est-ce que le traitement au Dimetrum (ou à base de Diénogest) a fonctionné positivement et sans trop d'effet désagréable ?
Merci pour votre aide et vos avis.
Bonsoir endomind, nous sommes une ONG dénommée solution-femme-endometriose RDC (sol.f.e RDC) voulant travailler avec vous en partenariat
Bonjour,
Je suis en plein diagnostic de l'endo (que j'ai certainement, le gynéco m'a conseillé la diète dans gluten. Y-a-t-il un groupe de filles qui existe avec lesquelles on peut en discuter? D'avance merci!
bonsoir je recherche des témoignages ; voici en préménaupose, je me questionne sur une opération d'ablation uteris ovaires car j'ai 47 ans , j'ai le ventre enflé depuis des années, je lutte contre la prise de poids alors que j'ai une alimentation correcte.. je prends des boutons comme une ado.. bref, je sature.. cette maladie a gâchée ma vie, je suis seule sans enfant.. j'aimera avoir une vieillesse plus zen.. donc des retours sur cette opération m’intéresse... j'ai besoin de confort enfin.. de douceur.. chienne de maladie !
