
05/02/2021
Drépan'Ose Internationale's cover photo
Informer sur la drépanocytose, maladie génétique du sang la plus répandue au monde. Accompagner les malades et leurs familles. Lutter contre la drépanocytose
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association loi 1901
association loi 1901
Fonctionnement normal
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Interventions dans les lycées - 2018
Journée de sensibilation et d’information dans le Lycée Paul Eluard de Saint-Denis (93). Premier Forum au lycée pour des classes de terminales et BTS.
Dans le cadre de notre campagne d’information et de prévention auprès des différents lycées et collèges où nous sommes très sollicités.
Les étudiants ont participé pour que cette journée soit une réussite et ont compri l’importance et les enjeux d’une telle action pour ouvrir les portes de la tolérance face aux jugements.
Les lycéens ont offert d’aider l’association à faire passer l’information en faisant une action.
Bilan de cette journée d’information a été très positif. Les élèves étaient très attentifs et étonnés que l’on ne parle pas plus de cette maladie. Nous avons eu les remerciements de tous les lycéens.
Cette action nous prouve l’importance de la prévention et du don du sang auprès des jeunes dans les lycées et collèges. « Osons Vaincre la Drépanocytose »
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DEPUIS 5 ANS DEJA... LE FORUM LA JOURNÉE DES ASSOCIATIONS
Chaque année Drépan'Ose Internationale était présente à « La Journée des Associations » de la Mairie du 9ème arrondissement de Paris et nous sommes toujours ravis de ces journées.
La Mairie du 9ème organise son FORUM DES ASSOCIATIONS, le samedi 10 septembre, de 11 heures à 18 heures.
À cette occasion, vous pourrez retrouver plus de 130 associations présentes dans le 9e qui témoignent de la vitalité du tissu associatif de l’arrondissement.
Du sport à la culture, en passant par la solidarité, les associations du 9e vous feront découvrir ou redécouvrir l’éventail de leurs activités. De nombreuses animations ponctueront cette journée riche en échanges et en découvertes.
Naturellement Drépan'Ose Internationale
à cette occasion à présenté les missions de notre association et donné des informations au grand public sur la drépanocytose. « Osons Vaincre la Drépanocytose »
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IL Y A DEJA 5 ANS .... JOURNEE DE LUTTE MONDIALE CONTRE LA DREPANOCYTOSE LE DIMANCHE 19 JUIN 2016
Drépan'Ose Internationale à co-organisée avec l'Association Rollers et Coquillages et l'Etablissement Français du Sang (EFS) une grande sortie tous à rollers dans Paris. Journée Mondiale de Lutte contre la Drépanocytose dimanche 19 juin 2016.
Drépan’Ose Internationale et nos partenaires soutenons ensemble par cette journée les malades dans leur combat contre cette maladie. « OSONS VAINCRE LA DRÉPANOCYTOSE »
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Association Loi 1901
"Osons Vaincre la Drépanocytose"
IL Y A DEJA 5 ANS
Drépan'Ose Internationale et la Radio TROPIQUES FM
A l’occasion de la journée internationale de lutte contre la drépanocytose dimanche, c'est l'occasion de rappeler que touchant plusieurs dizaines de millions de personnes, la drépanocytose est la maladie génétique la plus répandue au monde. Une information relative à cette journée vous aurait échappé, ce sera l'occasion de creuser. Tenez la maladie particulièrement prégnante en Guadeloupe. Près de 50 000 personnes vivent, au quotidien, dans l'archipel avec cette maladie. Et l'occasion de militer pour une prise de conscience des populations touchées par cette maladie.
Le Professeur Robert Girot du centre de dépistage et d'information pour la drépanocytose et Lucienne lucien Présidente de Drépan'Ose Internationale sont les invités de Tropiques Soir à l'occason du Drépa Basket. « Osons Vaincre la Drépanocytose »
➡ https://www.facebook.com/DrepanOse/
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DEPUIS 5 ANS DEJA... LE FORUM DES ASSOCIATIONS
Chaque année Drépan'Ose Internationale était présente à " La Journée des Associations à la Mairie du 9ème arrondissement de Paris et nous sommes ravis de ces journées.
La Mairie du 9ème organise son FORUM DES ASSOCIATIONS, le samedi 10 septembre, de 11 heures à 18 heures.
À cette occasion, vous pourrez retrouver plus de 130 associations présentes dans le 9e qui témoignent de la vitalité du tissu associatif de l’arrondissement.
Du sport à la culture, en passant par la solidarité, les associations du 9e vous feront découvrir ou redécouvrir l’éventail de leurs activités. De nombreuses animations ponctueront cette journée riche en échanges et en découvertes.
Naturellement Drépan'Ose Internationale
à cette occasion à présenté les missions de notre association et donné des informations au grand public sur la drépanocytose. « Osons Vaincre la Drépanocytose »
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IL Y A DEJA 5 ANS .... JOURNEE DE LUTTE MONDIALE CONTRE LA DREPANOCYTOSE LE DIMANCHE 19 JUIN 2016
Drépan'Ose Internationale à co-organisée avec l'Association Rollers et Coquillages et l'Etablissement Français du Sang (EFS) une grande sortie tous à rollers dans Paris. Journée Mondiale de Lutte contre la Drépanocytose dimanche 19 juin 2016.
Drépan’Ose Internationale et nos partenaires soutenons ensemble par cette journée les malades dans leur combat contre cette maladie. « OSONS VAINCRE LA DRÉPANOCYTOSE »
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DEPUIS 5 ANS DEJA...
LE FORUM DES ASSOCIATIONS comme chaque année à la MAIRIE DE PARIS 9ème et nous sommes ravis de ces journées.
La Mairie du 9ème organise son FORUM DES ASSOCIATIONS, le samedi 10 septembre, de 11 heures à 18 heures.
À cette occasion, vous pourrez retrouver plus de 130 associations présentes dans le 9e qui témoignent de la vitalité du tissu associatif de l’arrondissement.
Du sport à la culture, en passant par la solidarité, les associations du 9e vous feront découvrir ou redécouvrir l’éventail de leurs activités. De nombreuses animations ponctueront cette journée riche en échanges et en découvertes.
Naturellement Drépan'Ose Internationale sera présente à cette belle journée des associations pour répondre à vos questions.
#drepanocytosetousconcernes #drépanocytose #maladiegenetique #dondusang #dondusang💉 #sicklecell #anemie#mairieparis9
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Pour raison de la Covid, nous vous proposons exceptionnellement d’assister en visio à une séance de méditation notre atelier Gestion de la douleur au quotidien le samedi décembre de 11h à 13h. le code de connection sera délivrée après l’inscription. #drepanocytosetousconcernes #drépanocytose #drepanocytoseetsesdouleurs #méditationpleineconscience#luttecontredrepanocytose#drepan_ose_internationale
Pour raison de la Covid, nous vous proposons exceptionnellement d’assister en visio à une séance de méditation notre atelier Gestion de la douleur au quotidien de ce samedi 7 novembre de 11h à 13h. le code de connection sera délivrée après l’inscription.
L’association Drepan’ose Internationale vous invite à sa journée de lutte contre la drepanocytose ce samedi 15 juin à Paris.
Inscrivez-vous vite !
Voici le lien d’inscription (gratuit mais obligatoire)
https://www.eventbrite.fr/e/billets-journee-de-lutte-contre-la-drepanocytose-60373815708?utm-medium=discovery&utm-campaign=social&utm-content=attendeeshare&aff=escb&utm-source=cp&utm-term=listing
Drepacare
Coucou tout le monde, on espère que vous allez tous bien !
Une nouvelle fois cette année l’association Drepacare à le plaisir de vous inviter à sa journée de lutte annuelle contre la drepanocytose, en collobatoration avec l’association Drépan'Ose Internationale. Elle se tiendra le samedi 15 juin dans une salle à Paris, à bastille.
L’inscription est gratuite mais obligatoire pour des raisons d’organisations.
Voici donc le lien pour vous inscrire sur eventbrit ainsi que le programme. (Il y a toutes les informations nécessaires dans le lien eventbrit, adresse, horaires etc...) si jamais vous avez d’autres questions n’hésitez pas.
Très belle journée à tous !
L’équipe Drepacare
https://www.eventbrite.fr/e/billets-journee-de-lutte-contre-la-drepanocytose-60373815708?utm-medium=discovery&utm-campaign=social&utm-content=attendeeshare&aff=escb&utm-source=cp&utm-term=listing
Lucienne, présidente de l'Association Drepan'ose Internationale en pleine sensibilisation.
Si vous avez besoin d'une oreille pour vous écouter concernant votre quotidien avec la Drepanocytose alors n'hésitez pas à nous contacter.
Nous sommes disponibles dans nos locaux le Mercredi et le Samedi.
Prenez bien soin de vous
Bon après-midi 😘😘😘
Réunion avec les équipes Drépan’ose Internationale et Drepacare pour organiser la journée de la drépanocytose ! On vous prépare un menu aux petits oignons 👌😄
#drépanocytose
L’association Drépan’ose Internationale vous souhaite une bonne année 2019 !
La recherche avance en matière de Drepanocytose !
#drepanocytose #telethon
Philippe Leboulch, explique les essais cliniques pour la bêta-thalassémie : des malades qui devaient subir des transfusions quotidiennes pour survivre sont guéris ! Des espoirs pour les autres maladies du sang !
💛 Le Téléthon, c'est maintenant ! Faites un don sur https://www.telethon.fr
Nous remercions Mme la Ministre Annick GIRARDIN, Mr le Député et l'APIPD d'avoir organisé ce Colloque sur la Drepanocytose qui s'est tenu le 18.10.2018 dernier à l'Assemblée Nationale de Paris.
27.09.2018 a été la rentrée des associations organisée par la Maison de la Vie Associative et Citoyenne dans le 9ème Arrondissement de Paris.
Ce fut un moment de convivialité, porté sur des différents projets qui se mettront en place durant cette nouvelle année 2018/2019.
Nous remercions la Mairie du 9ème de nous avoir convié à cet événement.
Ce matin nous avons été au Lycée Paul Eluard pour intervenir sur la Drepanocytose.
Nous remercions les élèves ainsi que les professeurs de nous avoir invité à cette conférence qui fut très enrichissante.
Notre lutte contre la Drepanocytose se poursuit et nous ne baissons pas les bras ✊💪🌺
https://m.facebook.com/story.php?story_fbid=404660423383545&id=249392142243708
[Journée mondiale des donneurs de sang]
Rencontre avec Leaticia, 25 ans, sauvée par des transfusions sanguines, qui souffre d'une maladie génétique qui affecte l'hémoglobine 😔
⛑💉 Il est temps de prendre conscience de l'importance du don du sang.
Nous remercions le Comité Régional d'Île-de-France pour le Don De Sang Bénévole de nous avoir convié à son Conseil d'Administration qui c'est tenu ce matin dans les locaux de l'EFS pour intervenir au sujet de la Drepanocytose.
OUI AU DON DE SANG !
OUI À LA VIE !
NON À LA DREPANOCYTOSE !
Journée des associations 08/09/2018
Prévention, et information sur la drépanocytose !
Cette vidéo nous montre à quel point nous avons du travail à fournir concernant la Drépanocytose ! Merci Raphael !
Bonjour Les lions 🦁 comment allez vous ? Aujourd’hui c’est la journée mondiale de lutte contre la DREPANOCYTOSE, journée spéciale donc pour ma sœur et moi ainsi que tout les Drepanocytaires . Voilà je voulais aujourd’hui en particulier laisser un message d’espoir au Drepanos et leur famille . On s’en sortira , pour tout les Drepano qui sont partis trop tôt , pour ceux qui souffrent le martyr nous lâcherons rien . Ma sœur et moi font partie de ceux qui veulent voir bouger les choses et à notre petit échelle nous allons tout donner pour que les choses changent . C’est la 1ère maladie génétique et pourtant il reste tant de choses à faire , tant de choses à dire . Le combat est difficile mais la victoire n’en sera que plus belle . Merci à tout ceux qui nous soutienne dans ce combat !
On voulais vous partagez pour vous montrer à quel point les gens sont peu informés ce petit micro trottoir réalisés par @raphaelburlot dans un centre commercial d’île de France .
Partagez afin de faire passer les messages
Aujourd'hui c'est la journée mondiale de la lutte contre la drépanocytose !
Le 14 juin était la journée du don du sang et l'association était sur le terrain en partenariat avec l'EFS pour faire de la prévention et de l'information !
Donner son sang , c'est sauvé des vies !
Hello, aidons Noémie pour son mémoire qu'elle fait sur le thème de la drépanocytose ! Il faut répondre à son questionnaire ! Nous vous laissons son message et le lien:
"Bonjour ! :)
Je m’appelle Noémie, je suis infirmière étudiante puéricultrice et je réalise mon mémoire de fin d’études sur la prise en charge de la douleur des adolescents drépanocytaires.
Pour cela, j’ai créé un petit questionnaire qui s’adresse aux adolescents mais aussi aux adultes touchés par la drépanocytose.
Si vous avez le temps pour y répondre et pour le partager à des connaissances ou des amis, cela me serait vraiment d’une grande aide !!! :)
Voici le lien du questionnaire : https://docs.google.com/forms/d/e/1FAIpQLSfTH3gTuS4_IriHqR3-Mdsv099Sdyg2gLRwrU_oUHJafyv7Wg/viewform
Merci d’avance pour votre aide !!
Bonne journée :D "
Infirmière étudiante puéricultrice, je réalise mon mémoire sur l'impact des représentations des soignants sur la prise en charge de la douleur des adolescents drépanocytaires. Ce questionnaire s'adresse particulièrement aux adolescents touchés par la drépanocytose, mais je suis également ...
Doctissimo
[Journée mondiale des donneurs de sang]
Rencontre avec Leaticia, 25 ans, sauvée par des transfusions sanguines, qui souffre d'une maladie génétique qui affecte l'hémoglobine 😔
⛑💉 Il est temps de prendre conscience de l'importance du don du sang.
Suite des nouvelles de petit Mamadou
Nouvelles de Mamadou.
Bonjour les amis,
L'opération de Mamadou pour enlever son cathéter qui lui causait de la fièvre et la remplacer s'est très bien déroulée. Il est entre de bonnes mains.
Petite visite ce matin, il était souriant et plutôt en forme. Alité car encore en observation, il n'a pas hésité à nous jouer de petits tours, le coquin ☺.
Ses parents et lui ont eu les bisous et les messages d'encouragement.
Ils vous remercient du fond du coeur.
Mamadou nous a promis (bon on l'a peu forcé 😋) de sortir bientôt et de retrouver ses cousins chez qui il veut aller dormir.
Quant à la maman, elle a besoin de retrouver son lit 😴. On ne dort pas vraiment à l'hôpital.
Merci encore et courage à vous tous 🙏🙏🙏.
On est ensemble 💪❤
On vous donnera des nouvelles.
BP 50040
Paris
75421
La drépanocytose, première maladie génétique en France touche environ 400 nouveau-nés chaque année. Il est possible de dépister la maladie dès la naissance lors du dépistage néonatal proposé à la maternité. C'est une maladie de l'hémoglobine. L'hémoglobine se trouve dans les globules rouges qui circulent dans le sang. Chez les patients drépanocytaires, cette hémoglobine (HbS) est différente de l'hémoglobine habituelle (HbA). Chez les malades, les globules rouges du sang sont plus fragiles et sont détruits plus vite, ce qui provoque de l’anémie (fatigue).
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27, rue de MaubeugeAGEVP (Association Générale des Etudiants Vie
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61 rue Buffon 75005 Paris (Mme Selo)