association loi 1901
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Drépan'Ose Internationale a pour objectifs : - de vulgariser les informations sur la drépanocytose, - d'écouter et d'accompagner les malades drépanocytaires et leurs familles, - de sensibiliser au dépistage et au don du sang, - d'accueillir, d'orienter et de rompre l'isolement des malades de l'Outre-Mer et de l'international venant se faire soigner en France métropolitaine, - de soutenir la recherche.
L’association Drepan’ose Internationale vous invite à sa journée de lutte contre la drepanocytose ce samedi 15 juin à Paris.
Inscrivez-vous vite !
Voici le lien d’inscription (gratuit mais obligatoire)
https://www.eventbrite.fr/e/billets-journee-de-lutte-contre-la-drepanocytose-60373815708?utm-medium=discovery&utm-campaign=social&utm-content=attendeeshare&aff=escb&utm-source=cp&utm-term=listing
Drepacare
Coucou tout le monde, on espère que vous allez tous bien !
Une nouvelle fois cette année l’association Drepacare à le plaisir de vous inviter à sa journée de lutte annuelle contre la drepanocytose, en collobatoration avec l’association Drépan'Ose Internationale. Elle se tiendra le samedi 15 juin dans une salle à Paris, à bastille.
L’inscription est gratuite mais obligatoire pour des raisons d’organisations.
Voici donc le lien pour vous inscrire sur eventbrit ainsi que le programme. (Il y a toutes les informations nécessaires dans le lien eventbrit, adresse, horaires etc...) si jamais vous avez d’autres questions n’hésitez pas.
Très belle journée à tous !
L’équipe Drepacare
https://www.eventbrite.fr/e/billets-journee-de-lutte-contre-la-drepanocytose-60373815708?utm-medium=discovery&utm-campaign=social&utm-content=attendeeshare&aff=escb&utm-source=cp&utm-term=listing
Lucienne, présidente de l'Association Drepan'ose Internationale en pleine sensibilisation.
Si vous avez besoin d'une oreille pour vous écouter concernant votre quotidien avec la Drepanocytose alors n'hésitez pas à nous contacter.
Nous sommes disponibles dans nos locaux le Mercredi et le Samedi.
Prenez bien soin de vous
Bon après-midi 😘😘😘
Réunion avec les équipes Drépan’ose Internationale et Drepacare pour organiser la journée de la drépanocytose ! On vous prépare un menu aux petits oignons 👌😄
#drépanocytose
L’association Drépan’ose Internationale vous souhaite une bonne année 2019 !
La recherche avance en matière de Drepanocytose !
#drepanocytose #telethon
Philippe Leboulch, explique les essais cliniques pour la bêta-thalassémie : des malades qui devaient subir des transfusions quotidiennes pour survivre sont guéris ! Des espoirs pour les autres maladies du sang !
💛 Le Téléthon, c'est maintenant ! Faites un don sur https://www.telethon.fr
Nous remercions Mme la Ministre Annick GIRARDIN, Mr le Député et l'APIPD d'avoir organisé ce Colloque sur la Drepanocytose qui s'est tenu le 18.10.2018 dernier à l'Assemblée Nationale de Paris.
27.09.2018 a été la rentrée des associations organisée par la Maison de la Vie Associative et Citoyenne dans le 9ème Arrondissement de Paris.
Ce fut un moment de convivialité, porté sur des différents projets qui se mettront en place durant cette nouvelle année 2018/2019.
Nous remercions la Mairie du 9ème de nous avoir convié à cet événement.
Ce matin nous avons été au Lycée Paul Eluard pour intervenir sur la Drepanocytose.
Nous remercions les élèves ainsi que les professeurs de nous avoir invité à cette conférence qui fut très enrichissante.
Notre lutte contre la Drepanocytose se poursuit et nous ne baissons pas les bras ✊💪🌺
https://m.facebook.com/story.php?story_fbid=404660423383545&id=249392142243708
[Journée mondiale des donneurs de sang]
Rencontre avec Leaticia, 25 ans, sauvée par des transfusions sanguines, qui souffre d'une maladie génétique qui affecte l'hémoglobine 😔
⛑💉 Il est temps de prendre conscience de l'importance du don du sang.
Nous remercions le Comité Régional d'Île-de-France pour le Don De Sang Bénévole de nous avoir convié à son Conseil d'Administration qui c'est tenu ce matin dans les locaux de l'EFS pour intervenir au sujet de la Drepanocytose.
OUI AU DON DE SANG !
OUI À LA VIE !
NON À LA DREPANOCYTOSE !
Journée des associations 08/09/2018
Prévention, et information sur la drépanocytose !
Cette vidéo nous montre à quel point nous avons du travail à fournir concernant la Drépanocytose ! Merci Raphael !
Bonjour Les lions 🦁 comment allez vous ? Aujourd’hui c’est la journée mondiale de lutte contre la DREPANOCYTOSE, journée spéciale donc pour ma sœur et moi ainsi que tout les Drepanocytaires . Voilà je voulais aujourd’hui en particulier laisser un message d’espoir au Drepanos et leur famille . On s’en sortira , pour tout les Drepano qui sont partis trop tôt , pour ceux qui souffrent le martyr nous lâcherons rien . Ma sœur et moi font partie de ceux qui veulent voir bouger les choses et à notre petit échelle nous allons tout donner pour que les choses changent . C’est la 1ère maladie génétique et pourtant il reste tant de choses à faire , tant de choses à dire . Le combat est difficile mais la victoire n’en sera que plus belle . Merci à tout ceux qui nous soutienne dans ce combat !
On voulais vous partagez pour vous montrer à quel point les gens sont peu informés ce petit micro trottoir réalisés par @raphaelburlot dans un centre commercial d’île de France .
Partagez afin de faire passer les messages
Aujourd'hui c'est la journée mondiale de la lutte contre la drépanocytose !
Le 14 juin était la journée du don du sang et l'association était sur le terrain en partenariat avec l'EFS pour faire de la prévention et de l'information !
Donner son sang , c'est sauvé des vies !
Hello, aidons Noémie pour son mémoire qu'elle fait sur le thème de la drépanocytose ! Il faut répondre à son questionnaire ! Nous vous laissons son message et le lien:
"Bonjour ! :)
Je m’appelle Noémie, je suis infirmière étudiante puéricultrice et je réalise mon mémoire de fin d’études sur la prise en charge de la douleur des adolescents drépanocytaires.
Pour cela, j’ai créé un petit questionnaire qui s’adresse aux adolescents mais aussi aux adultes touchés par la drépanocytose.
Si vous avez le temps pour y répondre et pour le partager à des connaissances ou des amis, cela me serait vraiment d’une grande aide !!! :)
Voici le lien du questionnaire : https://docs.google.com/forms/d/e/1FAIpQLSfTH3gTuS4_IriHqR3-Mdsv099Sdyg2gLRwrU_oUHJafyv7Wg/viewform
Merci d’avance pour votre aide !!
Bonne journée :D "
Infirmière étudiante puéricultrice, je réalise mon mémoire sur l'impact des représentations des soignants sur la prise en charge de la douleur des adolescents drépanocytaires. Ce questionnaire s'adresse particulièrement aux adolescents touchés par la drépanocytose, mais je suis également ...
Doctissimo
[Journée mondiale des donneurs de sang]
Rencontre avec Leaticia, 25 ans, sauvée par des transfusions sanguines, qui souffre d'une maladie génétique qui affecte l'hémoglobine 😔
⛑💉 Il est temps de prendre conscience de l'importance du don du sang.
Suite des nouvelles de petit Mamadou
Nouvelles de Mamadou.
Bonjour les amis,
L'opération de Mamadou pour enlever son cathéter qui lui causait de la fièvre et la remplacer s'est très bien déroulée. Il est entre de bonnes mains.
Petite visite ce matin, il était souriant et plutôt en forme. Alité car encore en observation, il n'a pas hésité à nous jouer de petits tours, le coquin ☺.
Ses parents et lui ont eu les bisous et les messages d'encouragement.
Ils vous remercient du fond du coeur.
Mamadou nous a promis (bon on l'a peu forcé 😋) de sortir bientôt et de retrouver ses cousins chez qui il veut aller dormir.
Quant à la maman, elle a besoin de retrouver son lit 😴. On ne dort pas vraiment à l'hôpital.
Merci encore et courage à vous tous 🙏🙏🙏.
On est ensemble 💪❤
On vous donnera des nouvelles.
Pleins de courage pour le petit Mamadou et sa famille !
Pensée du jour.
Mamadou, drépanocytaire, a juste 4 ans. Un fort mal à la tête l'a emmené à l'hôpital où on a détecté un AVC. Hospitalisé depuis un peu plus d'un mois, il a dû être opéré 2 fois à la tête. Il devait sortir hier ou aujourd'hui mais grosse fièvre provoquée par le cathéter qu'on lui avait posé. Il a dû repasser au bloc illico pour l'enlever. C'est un battant. Nous lui souhaitons un bon rétablissement et du courage à ses parents.
La drépanocytose, c'est sérieux. Si ce n'est déjà fait, faites-vous dépister et/ou dépister vos enfants🙏.
Joyeuses fêtes de pâques à tous !
On fera de l'année 2018, l'année où on OSE pour la DREPANOCYTOSE ! Alors restez connecté sur la page on vous prépare de belles choses😘
Bonjour les amis, nous relayons cette information du journal le monde sur l'application Drepacare
Partagez au max ! On vous embrasse 😘
http://www.lemonde.fr/afrique/article/2017/12/11/drepacare-l-application-pour-lutter-contre-la-drepanocytose_5228007_3212.html
Trois étudiantes en santé publique à Paris ont conçu un outil numérique pour prévenir et informer les malades, y compris sur le continent africain.
La réunion de rentrée de notre association aura lieu :
Le samedi 01 octobre 2016, De 14 heures à 17 heures.
Lieu :
Maison des Associations du 9ème
35, rue MASSE
75009 Paris Métro Pigalle
Ordre du jour :
1. Lecture et approbation ou rectification du compte rendu de notre réunion du 11 juin 2016
2. Synthèse des différentes manifestations
3. Le point financier
4. Présentation des nouveaux arrivants avec remise des statuts
5. Les actions à venir (période de fin d’année, Journée mondiale de la drépanocytose...)
6. Questions diverses
7. Pot de la rentrée
Profile Pictures
Drépan'Ose Internationale
La drépanocytose, première maladie génétique en France touche environ 400 nouveau-nés chaque année. Il est possible de dépister la maladie dès la naissance lors du dépistage néonatal proposé à la maternité.
C'est une maladie de l'hémoglobine. L'hémoglobine se trouve dans les globules rouges qui circulent dans le sang. Chez les patients drépanocytaires, cette hémoglobine (HbS) est différente de l'hémoglobine habituelle (HbA). Chez les malades, les globules rouges du sang sont plus fragiles et sont détruits plus vite, ce qui provoque de l’anémie (fatigue).
Les personnes atteintes de drépanocytose peuvent souffrir de crises douloureuses à répétition et sont plus sensibles à certaines infections.
Il est important de mettre en place un suivi médical régulier avec des équipes médicale et paramédicales habilitées par le centre national de référence afin d’améliorer la qualité de vie des patients.
Pour en savoir plus…
Le Centre d’Information et de Dépistage de la Drépanocytose : http://www.paris.fr/services-et-infos-pratiques/sante/prevention-et-depistage/centres-de-depistage-76#la-drepanocytose_6
Des équipes médicales assurent écoute, information et soins, qu’il s’agisse de médecine générale, de dépistage de certaines maladies (tuberculose, sida, IST...) ou de prévention spécialisée (cardiologie, dermatologie, gynécologie...).
16 Rue De Maubeuge
Paris
75009
La drépanocytose, première maladie génétique en France touche environ 400 nouveau-nés chaque année. Il est possible de dépister la maladie dès la naissance lors du dépistage néonatal proposé à la maternité. C'est une maladie de l'hémoglobine. L'hémoglobine se trouve dans les globules rouges qui circulent dans le sang. Chez les patients drépanocytaires, cette hémoglobine (HbS) est différente de l'hémoglobine habituelle (HbA). Chez les malades, les globules rouges du sang sont plus fragiles et sont détruits plus vite, ce qui provoque de l’anémie (fatigue).
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La réunion de rentrée de Drépan'Ose Internationale se fera le samedi 1 octobre 2016 . Rendez-vous dans la "SALLE MASSE" Paris 9 ème
EMCC France - Délégation Bretagne
21 rue LamartineViens Jouer à la maison de Paris 9
11 rue de MaubeugeStage de Seokmun (respiration et méditation c
8, rue Milton
Association Sheriffs Actifs - A.S.A
Association Sheriffs Actifs, Maison des Associations du XIIème, BP 23, 181 avenue Daumesnil 75012
