Drépan'Ose Internationale

Drépan'Ose Internationale Informer sur la drépanocytose, maladie génétique du sang la plus répandue au monde. Accompagner les malades et leurs familles. Lutter contre la drépanocytose
association loi 1901
(1)

Drépan'Ose Internationale a pour objectifs : - de vulgariser les informations sur la drépanocytose, - d'écouter et d'accompagner les malades drépanocytaires et leurs familles, - de sensibiliser au dépistage et au don du sang, - d'accueillir, d'orienter et de rompre l'isolement des malades de l'Outre-Mer et de l'international venant se faire soigner en France métropolitaine, - de soutenir la recherche.

Drepacare
31/05/2019

Drepacare

Coucou tout le monde, on espère que vous allez tous bien !

Une nouvelle fois cette année l’association Drepacare à le plaisir de vous inviter à sa journée de lutte annuelle contre la drepanocytose, en collobatoration avec l’association Drépan'Ose Internationale. Elle se tiendra le samedi 15 juin dans une salle à Paris, à bastille.

L’inscription est gratuite mais obligatoire pour des raisons d’organisations.

Voici donc le lien pour vous inscrire sur eventbrit ainsi que le programme. (Il y a toutes les informations nécessaires dans le lien eventbrit, adresse, horaires etc...) si jamais vous avez d’autres questions n’hésitez pas.

Très belle journée à tous !

L’équipe Drepacare

https://www.eventbrite.fr/e/billets-journee-de-lutte-contre-la-drepanocytose-60373815708?utm-medium=discovery&utm-campaign=social&utm-content=attendeeshare&aff=escb&utm-source=cp&utm-term=listing

Lucienne, présidente de l'Association Drepan'ose Internationale en pleine sensibilisation.
01/02/2019

Lucienne, présidente de l'Association Drepan'ose Internationale en pleine sensibilisation.

Si vous avez besoin d'une oreille pour vous écouter concernant votre quotidien avec la Drepanocytose alors n'hésitez pas...
30/01/2019

Si vous avez besoin d'une oreille pour vous écouter concernant votre quotidien avec la Drepanocytose alors n'hésitez pas à nous contacter.

Nous sommes disponibles dans nos locaux le Mercredi et le Samedi.

Prenez bien soin de vous
Bon après-midi 😘😘😘

Réunion avec les équipes Drépan’ose Internationale et Drepacare pour organiser la journée de la drépanocytose ! On vous ...
29/01/2019

Réunion avec les équipes Drépan’ose Internationale et Drepacare pour organiser la journée de la drépanocytose ! On vous prépare un menu aux petits oignons 👌😄

#drépanocytose

L’association Drépan’ose Internationale vous souhaite une bonne année 2019 !
31/12/2018

L’association Drépan’ose Internationale vous souhaite une bonne année 2019 !

08/12/2018
Téléthon

La recherche avance en matière de Drepanocytose !

#drepanocytose #telethon

Philippe Leboulch, explique les essais cliniques pour la bêta-thalassémie : des malades qui devaient subir des transfusions quotidiennes pour survivre sont guéris ! Des espoirs pour les autres maladies du sang !

💛 Le Téléthon, c'est maintenant ! Faites un don sur https://www.telethon.fr

Nous remercions Mme la Ministre Annick GIRARDIN, Mr le Député et l'APIPD d'avoir organisé ce Colloque sur la Drepanocyto...
23/10/2018

Nous remercions Mme la Ministre Annick GIRARDIN, Mr le Député et l'APIPD d'avoir organisé ce Colloque sur la Drepanocytose qui s'est tenu le 18.10.2018 dernier à l'Assemblée Nationale de Paris.

27.09.2018 a été la rentrée des associations organisée par la Maison de la Vie Associative et Citoyenne dans le 9ème Arr...
28/09/2018

27.09.2018 a été la rentrée des associations organisée par la Maison de la Vie Associative et Citoyenne dans le 9ème Arrondissement de Paris.

Ce fut un moment de convivialité, porté sur des différents projets qui se mettront en place durant cette nouvelle année 2018/2019.

Nous remercions la Mairie du 9ème de nous avoir convié à cet événement.

Ce matin nous avons été au Lycée Paul Eluard pour intervenir sur la Drepanocytose.Nous remercions les élèves ainsi que l...
26/09/2018

Ce matin nous avons été au Lycée Paul Eluard pour intervenir sur la Drepanocytose.

Nous remercions les élèves ainsi que les professeurs de nous avoir invité à cette conférence qui fut très enrichissante.

Notre lutte contre la Drepanocytose se poursuit et nous ne baissons pas les bras ✊💪🌺

Nous remercions le Comité Régional d'Île-de-France pour le Don De Sang Bénévole de nous avoir convié à son Conseil d'Adm...
22/09/2018

Nous remercions le Comité Régional d'Île-de-France pour le Don De Sang Bénévole de nous avoir convié à son Conseil d'Administration qui c'est tenu ce matin dans les locaux de l'EFS pour intervenir au sujet de la Drepanocytose.

OUI AU DON DE SANG !
OUI À LA VIE !
NON À LA DREPANOCYTOSE !

Journée des associations 08/09/2018
17/09/2018

Journée des associations 08/09/2018

Prévention, et information sur la drépanocytose !

20/06/2018
Drepa'Lionnes

Cette vidéo nous montre à quel point nous avons du travail à fournir concernant la Drépanocytose ! Merci Raphael !

Bonjour Les lions 🦁 comment allez vous ? Aujourd’hui c’est la journée mondiale de lutte contre la DREPANOCYTOSE, journée spéciale donc pour ma sœur et moi ainsi que tout les Drepanocytaires . Voilà je voulais aujourd’hui en particulier laisser un message d’espoir au Drepanos et leur famille . On s’en sortira , pour tout les Drepano qui sont partis trop tôt , pour ceux qui souffrent le martyr nous lâcherons rien . Ma sœur et moi font partie de ceux qui veulent voir bouger les choses et à notre petit échelle nous allons tout donner pour que les choses changent . C’est la 1ère maladie génétique et pourtant il reste tant de choses à faire , tant de choses à dire . Le combat est difficile mais la victoire n’en sera que plus belle . Merci à tout ceux qui nous soutienne dans ce combat !

On voulais vous partagez pour vous montrer à quel point les gens sont peu informés ce petit micro trottoir réalisés par @raphaelburlot dans un centre commercial d’île de France .

Partagez afin de faire passer les messages

Aujourd'hui c'est la journée mondiale de la lutte contre la drépanocytose !
19/06/2018

Aujourd'hui c'est la journée mondiale de la lutte contre la drépanocytose !

Le 14 juin était la journée du don du sang et l'association était sur le terrain en partenariat avec l'EFS pour faire de...
16/06/2018

Le 14 juin était la journée du don du sang et l'association était sur le terrain en partenariat avec l'EFS pour faire de la prévention et de l'information !
Donner son sang , c'est sauvé des vies !

Hello, aidons Noémie pour son mémoire qu'elle fait sur le thème de la drépanocytose ! Il faut répondre à son questionnai...
16/06/2018
La prise en charge de la douleur des patients drépanocytaires

Hello, aidons Noémie pour son mémoire qu'elle fait sur le thème de la drépanocytose ! Il faut répondre à son questionnaire ! Nous vous laissons son message et le lien:

"Bonjour ! :)
Je m’appelle Noémie, je suis infirmière étudiante puéricultrice et je réalise mon mémoire de fin d’études sur la prise en charge de la douleur des adolescents drépanocytaires.
Pour cela, j’ai créé un petit questionnaire qui s’adresse aux adolescents mais aussi aux adultes touchés par la drépanocytose.
Si vous avez le temps pour y répondre et pour le partager à des connaissances ou des amis, cela me serait vraiment d’une grande aide !!! :)
Voici le lien du questionnaire : https://docs.google.com/forms/d/e/1FAIpQLSfTH3gTuS4_IriHqR3-Mdsv099Sdyg2gLRwrU_oUHJafyv7Wg/viewform
Merci d’avance pour votre aide !!
Bonne journée :D "

Infirmière étudiante puéricultrice, je réalise mon mémoire sur l'impact des représentations des soignants sur la prise en charge de la douleur des adolescents drépanocytaires. Ce questionnaire s'adresse particulièrement aux adolescents touchés par la drépanocytose, mais je suis également ...

14/06/2018
Doctissimo

Doctissimo

[Journée mondiale des donneurs de sang]
Rencontre avec Leaticia, 25 ans, sauvée par des transfusions sanguines, qui souffre d'une maladie génétique qui affecte l'hémoglobine 😔

⛑💉 Il est temps de prendre conscience de l'importance du don du sang.

18/04/2018
Espoir, Hope, Elikia : vaincre la drépanocytose

Suite des nouvelles de petit Mamadou

Nouvelles de Mamadou.

Bonjour les amis,
L'opération de Mamadou pour enlever son cathéter qui lui causait de la fièvre et la remplacer s'est très bien déroulée. Il est entre de bonnes mains.
Petite visite ce matin, il était souriant et plutôt en forme. Alité car encore en observation, il n'a pas hésité à nous jouer de petits tours, le coquin ☺.
Ses parents et lui ont eu les bisous et les messages d'encouragement.
Ils vous remercient du fond du coeur.
Mamadou nous a promis (bon on l'a peu forcé 😋) de sortir bientôt et de retrouver ses cousins chez qui il veut aller dormir.
Quant à la maman, elle a besoin de retrouver son lit 😴. On ne dort pas vraiment à l'hôpital.
Merci encore et courage à vous tous 🙏🙏🙏.
On est ensemble 💪❤
On vous donnera des nouvelles.

17/04/2018
Espoir, Hope, Elikia : vaincre la drépanocytose

Pleins de courage pour le petit Mamadou et sa famille !

Pensée du jour.

Mamadou, drépanocytaire, a juste 4 ans. Un fort mal à la tête l'a emmené à l'hôpital où on a détecté un AVC. Hospitalisé depuis un peu plus d'un mois, il a dû être opéré 2 fois à la tête. Il devait sortir hier ou aujourd'hui mais grosse fièvre provoquée par le cathéter qu'on lui avait posé. Il a dû repasser au bloc illico pour l'enlever. C'est un battant. Nous lui souhaitons un bon rétablissement et du courage à ses parents.
La drépanocytose, c'est sérieux. Si ce n'est déjà fait, faites-vous dépister et/ou dépister vos enfants🙏.

Joyeuses fêtes de pâques à tous !
01/04/2018

Joyeuses fêtes de pâques à tous !

On fera de l'année 2018, l'année où on OSE pour la DREPANOCYTOSE ! Alors restez connecté sur la page on vous prépare de ...
19/01/2018

On fera de l'année 2018, l'année où on OSE pour la DREPANOCYTOSE ! Alors restez connecté sur la page on vous prépare de belles choses😘

27/09/2016

La réunion de rentrée de notre association aura lieu :

Le samedi 01 octobre 2016, De 14 heures à 17 heures.

Lieu :

Maison des Associations du 9ème
35, rue MASSE
75009 Paris Métro Pigalle

Ordre du jour :

1. Lecture et approbation ou rectification du compte rendu de notre réunion du 11 juin 2016
2. Synthèse des différentes manifestations
3. Le point financier
4. Présentation des nouveaux arrivants avec remise des statuts
5. Les actions à venir (période de fin d’année, Journée mondiale de la drépanocytose...)
6. Questions diverses
7. Pot de la rentrée

Profile Pictures
20/06/2016

Profile Pictures

Drépan'Ose Internationale
20/06/2016

Drépan'Ose Internationale

La drépanocytose, première maladie génétique en France touche environ 400 nouveau-nés chaque année. Il est possible de d...
29/05/2016
Centres de dépistage

La drépanocytose, première maladie génétique en France touche environ 400 nouveau-nés chaque année. Il est possible de dépister la maladie dès la naissance lors du dépistage néonatal proposé à la maternité.
C'est une maladie de l'hémoglobine. L'hémoglobine se trouve dans les globules rouges qui circulent dans le sang. Chez les patients drépanocytaires, cette hémoglobine (HbS) est différente de l'hémoglobine habituelle (HbA). Chez les malades, les globules rouges du sang sont plus fragiles et sont détruits plus vite, ce qui provoque de l’anémie (fatigue).
Les personnes atteintes de drépanocytose peuvent souffrir de crises douloureuses à répétition et sont plus sensibles à certaines infections.
Il est important de mettre en place un suivi médical régulier avec des équipes médicale et paramédicales habilitées par le centre national de référence afin d’améliorer la qualité de vie des patients.
Pour en savoir plus…
Le Centre d’Information et de Dépistage de la Drépanocytose : http://www.paris.fr/services-et-infos-pratiques/sante/prevention-et-depistage/centres-de-depistage-76#la-drepanocytose_6

Des équipes médicales assurent écoute, information et soins, qu’il s’agisse de médecine générale, de dépistage de certaines maladies (tuberculose, sida, IST...) ou de prévention spécialisée (cardiologie, dermatologie, gynécologie...).

Adresse

16 Rue De Maubeuge
Paris
75009

Informations générales

La drépanocytose, première maladie génétique en France touche environ 400 nouveau-nés chaque année. Il est possible de dépister la maladie dès la naissance lors du dépistage néonatal proposé à la maternité. C'est une maladie de l'hémoglobine. L'hémoglobine se trouve dans les globules rouges qui circulent dans le sang. Chez les patients drépanocytaires, cette hémoglobine (HbS) est différente de l'hémoglobine habituelle (HbA). Chez les malades, les globules rouges du sang sont plus fragiles et sont détruits plus vite, ce qui provoque de l’anémie (fatigue).

Notifications

Soyez le premier à savoir et laissez-nous vous envoyer un courriel lorsque Drépan'Ose Internationale publie des nouvelles et des promotions. Votre adresse e-mail ne sera pas utilisée à d'autres fins, et vous pouvez vous désabonner à tout moment.

Contacter L'entreprise

Envoyer un message à Drépan'Ose Internationale:

Vidéos

Organisations à But Non Lucratifss á proximité


Autres Organisation à but non lucratif à Paris

Voir Toutes

Commentaires

Bonjour Cette communauté mondiale des combattants de l'anémie falciforme, j'écris une pétition est que nous devons nous unir pour créer une fédération ou une cellule mondiale de faucille de réseau où se rassemblent toutes les organisations et fondations monde de l'anémie falciforme, nous devons créer un réseau mondial falciforme urgente, il est nécessaire parce que nous devons travailler pour les personnes atteintes de la maladie drépanocytaire dans tous les pays touchés anémie falciforme, il y a beaucoup de pays qui ont besoin d'informations sur l'anémie falciforme et demander le soutien de vous tous au nom de tous les enfants et les personnes atteintes d'anémie falciforme le monde, je ne peux pas le faire, j'ai besoin votre soutien et de l'aide, l'Afrique, l'Amérique, l'Australie, l'Europe, Moyen-Orient, en Asie, nous sommes ensemble dans cette lutte mondiale contre l'anémie falciforme, je suis jeune com beaucoup envie de travailler pour l'anémie falciforme dans le monde, nous avons besoin de faire un forum international sur la problématique d L'anémie drépanocytaire et d'autres hémoglobinopathies associées à l'anémie falciforme, histoire Com leur grande aide et soutien, câlins, salutations, République dominicaine
Bonjour Comme Cette communauté mondiale des lutteurs de la drépanocytose à travers le monde, en tant que leader de l'éducation et la prévention de la drépanocytose et autres hémoglobinopathies, il est une priorité que toutes les organisations travaillant contre la drépanocytose dans toutes les nations travaillant ensemble pour les différentes associations qui agissent contre la thalassémie Dans le monde, puisque la drépanocytose et la thalassémie sont les hémoglobinopathies les plus fréquentes et importantes dans le monde, il serait également très bon de coordonner un forum international sur la drépanocytose et d'autres hémoglobinopathies, fr Le temps de travailler ensemble pour améliorer la santé de toutes les personnes atteintes de drépanocytose et autres hémoglobinopathies dans le monde, Nous sommes en contact, j'adresse des salutations et des câlins à toutes les nations qui travaillent contre la drépanocytose et autres hémoglobinopathies, République Dominicaine