Dystonie Amadys

Dystonie Amadys AMADYS est l'Association française des Malades Atteints de Dystonie
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Fonctionnement normal

AMADYS a le plaisir de vous présenter le nouvel ouvrage de Coralie Cousin, thérapeute proche de notre Comité Scientifiqu...
11/06/2021
De jouer, ma main s’est arrêtée - Amadys

AMADYS a le plaisir de vous présenter le nouvel ouvrage de Coralie Cousin, thérapeute proche de notre Comité Scientifique depuis de nombreuses années. Nous sommes ravis d’accueillir ce livre, la crampe du musicien est rarement documentée ou relatée.

A découvrir sur amadys.fr, lien de commande en fin d'article

https://amadys.fr/bibliographie/de-jouer-ma-main-sest-arretee/

AMADYS a le plaisir de vous présenter le nouvel ouvrage de Coralie Cousin, thérapeute proche de notre Comité Scientifique depuis de nombreuses années. Nous sommes ravis d’accueillir ce livre, la crampe du musicien est rarement documentée ou relatée. Vous trouverez le lien pour le commander ....

Le 5 juin, les Associations membres de Alliance Maladies Rares ont élu le Conseil National.Plus d'infos en suivant le li...
08/06/2021

Le 5 juin, les Associations membres de Alliance Maladies Rares ont élu le Conseil National.
Plus d'infos en suivant le lien⤵️

[ PASSAGE DE TÉMOIN ]

Les associations membres de l'Alliance Maladies Rares ont désigné leur nouveau conseil national lors son assemblée plénière samedi 5 juin.

Ce nouveau Conseil national a désigné Marie-Pierre Bichet comme présidente. Elle prend le relais de Nathalie Triclin-Conseil, après 5 ans à la présidence de l’Alliance, et plus de 10 ans en tant que représentante de son association. Un grand merci à Nathalie pour cet énorme travail à l’Alliance, et toutes ces transformations qui ont fait grandir l’Alliance, et qui lui permettent d’aller plus loin encore. Nathalie reste au Conseil national de l’Alliance pour que l’Alliance continue de porter une voix forte pour les malades et les familles.
 
Ces prochaines années seront majeures pour les maladies rares, d’abord pour défendre un 4e plan national maladies rares fondamental pour les malades et les familles, défendre notre système de prise en charge, informer davantage les associations et porter fort la voix des personnes malades et de leur association.

Pour connaître la composition du nouveau Conseil national et du bureau de l’Alliance maladies rares
👉https://www.alliance-maladies-rares.org/qui-sommes-nous/notre-organisation/

Faisons alliance pour les #maladiesrares 🤝

Retrouvez les résultats de l'enquête sur le futur des maladies rares, sur amadys.frhttps://amadys.fr/enquete/le-futur-de...
05/06/2021
Le futur des maladies rares - Rare Barometer - Eurordis - Amadys

Retrouvez les résultats de l'enquête sur le futur des maladies rares, sur amadys.fr

https://amadys.fr/enquete/le-futur-des-maladies-rares-rare-barometer-eurordis/

Plus de 4000 répondants venant de 70 pays ont répondu à cette enquête sur le futur des maladies rares, dans 23 langues, ainsi les résultats peuvent être considérés comme robustes et fiables. Les répondants ont notamment dit que : La plupart des personnes vivant avec une maladie rare (79%) n...

AMADYS était présente à la 28ème Assemblée Générale de Dystonia Europe
30/05/2021

AMADYS était présente à la 28ème Assemblée Générale de Dystonia Europe

28th (second virtual) Dystonia Europe General Assembly took place this morning!
28 participants from Dystonia Europe and 16 member organizations from 18 countries joined the meeting to hear an update on DE activities and new projects, also share feedback and ask questions.
It was great to see so many of our members representatives. Thank you all for your participation and commitment!
We hope to meet all of you face-to-face next year! 🧡
Even though the meeting was held online, that didn't stop us from Jump for Dystonia!
#jumpfordystonia #dystoniaavareness #dystonia

Lors de son Assemblée Générale de ce jour, Dystonia Europe a élu son Conseil d’Administration.Edwige PONSEEL, Président ...
30/05/2021
Dystonia Europe Annual General Assembly 2021 - Dystonia Europe

Lors de son Assemblée Générale de ce jour, Dystonia Europe a élu son Conseil d’Administration.
Edwige PONSEEL, Président d’AMADYS, s'est ainsi vue renouveler son mandat de Vice-Présidente.

Dystonia Europe held it’s 28th Annual General Assembly Sunday 31 May. There were 27 participants from 16 countries. The elected DE Board and Staff is from top left: Board Member Jukka Sillanpää, Finland; President Adam Kalinowski, Ireland; Executive Director Monika Benson, Sweden; Vice President...

Sexualité et dystonie.AMADYS vous invite à répondre à cette enquête.Infos pratiques sur amadys.frhttps://amadys.fr/agend...
30/05/2021
Enquête - Sexualité et dystonie - Amadys

Sexualité et dystonie.
AMADYS vous invite à répondre à cette enquête.
Infos pratiques sur amadys.fr

https://amadys.fr/agenda/enquete-sexualite-et-dystonie/

Enquête – Sexualité et dystonie. Jusqu’au 31 décembre 2021, répondez à l’enquête sur les impacts de la dystonie sur la vie intime. Enquête réalisée par Katarzyna Smilowska et Daniel van Wamelen du Silesian Center of Neurology, Katowice, Pologne & Institute of Psychiatry, Psychology & ...

MyDystonia App. évolue! La nouvelle version sera disponible la semaine prochaine. Une application pour améliorer les rés...
21/05/2021

MyDystonia App. évolue! La nouvelle version sera disponible la semaine prochaine.
Une application pour améliorer les résultats de votre traitement, ainsi que votre qualité de vie.
Une version plus développée que la précédente et qui réserve de nombreuses surprises.

L'application actuelle cessera de fonctionner le 22 mai 2021, les utilisateurs auront à créer un profil sur la nouvelle application.

Important information regarding MyDystonia App.
We are pleased to announce that the new version of the MyDystonia app will be available next week!
The current MyDystonia will stop working on 22 May, while we prepare for the new version.
Since the new MyDystonia is very different from the current version, we invite existing users to create a new profile on the new platform after its launch.
The new version has many improvements over the current MyDystonia and we think you will pleasantly surprised!

Le groupe de travail inter-filières Transition en collaboration avec la plateforme régionale d’information et d’orientat...
18/05/2021
Webinaire sur la transition ado-adulte du 20/03/2021 - Amadys

Le groupe de travail inter-filières Transition en collaboration avec la plateforme régionale d’information et d’orientation des maladies rares PRIOR a organisé le samedi 20 mars 2021 un webinaire d’information sur la Transition ado-adulte.

Retrouvez le replay du webinaire sur amadys.fr

https://amadys.fr/webinaire-sur-la-transition-ado-adulte-du-20-03-2021/

Le groupe de travail inter-filières Transition en collaboration avec la plateforme régionale d’information et d’orientation des maladies rares PRIOR a organisé le samedi 20 mars 2021 un webinaire d’information sur la Transition ado-adulte. Cette action, pilotée par la filière FIMATHO, ava...

La dystonie de l'enfant, du diagnostic à la prise en charge.Article parue dans "Neurologie" en avril 2021https://amadys....
16/05/2021
La dystonie de l’enfant DU DIAGNOSTIC À LA PRISE EN CHARGE - Amadys

La dystonie de l'enfant, du diagnostic à la prise en charge.
Article parue dans "Neurologie" en avril 2021

https://amadys.fr/la-dystonie-de-lenfant-du-diagnostic-a-la-prise-en-charge/

La dystonie de l’enfant :”DU DIAGNOSTIC À LA PRISE EN CHARGE” Nathalie Dorison, Vincent d’Hardemare, Julie Bonheur, Laurent Goetz, Unité DYSPA, Service de neurochirurgie pédiatrique, Hôpital Fondation Rothschild, Paris. Neurologies • avril 2021 • vol. 24 • numéro 237 Résumé Le t...

15/05/2021
Sur amadys.fr retrouvez le replay de la conférence en ligne organisée par l’Institut Analgesia "Cannabis médical: le vra...
15/05/2021
"Cannabis médical: le vrai du faux" - Institut Analgesia - 07 avril 2021 - Amadys

Sur amadys.fr retrouvez le replay de la conférence en ligne organisée par l’Institut Analgesia "Cannabis médical: le vrai du faux".

https://amadys.fr/article_scientifique/cannabis-medical-le-vrai-du-faux-institut-analgesia-07-avril-2021/

Le 07 avril 2021, l’Institut Analgesia, fondation de recherche contre la douleur, organisait une conférence grand public en ligne dont le thème était “Le Cannabis médical: le vrai, du faux: pourquoi, pour quelles douleurs?”. Retrouvez le replay de la conférence en cliquant sur le lien ci-...

AMADYS vous invite à assister au webinaire organisé par France Assos Santé ce jeudi 20 mai 2021 à 18:"Du décrochage soci...
15/05/2021
Covid-19 et Santé mentale

AMADYS vous invite à assister au webinaire organisé par France Assos Santé ce jeudi 20 mai 2021 à 18:
"Du décrochage social à la dépression, comprendre, s'adapter et prévenir les effets conscients et inconscients de l'épidémie sur notre santé mentale".
Pour vous inscrire, cliquer sur le lien ci-dessous

http://1s4t.mj.am/lnk/BAAAAcAOJVYAAAAAAAAAAEPKoA4AALbLV0YAAAAAAAGxpwBgnoqvURGx4bqQQ2e191uzE-BKGAABnwc/2/kHS_H-auSAVpXbu0G5E9Bw/aHR0cHM6Ly9ldmVudC53ZWJpbmFyamFtLmNvbS9yZWdpc3Rlci8xMTAvMHY0bnFpMDc

Du décrochage social à la dépression,

A découvrir: le témoignage de Nathalie, atteinte de Blépharospasme.https://amadys.fr/temoignage/temoignage-de-nathalie-a...
09/05/2021
Témoignage de Nathalie, atteinte de blépharospasme - Amadys

A découvrir: le témoignage de Nathalie, atteinte de Blépharospasme.

https://amadys.fr/temoignage/temoignage-de-nathalie-atteinte-de-blepharospasme/

Témoignage de Nathalie, atteinte de blépharospasme. “Blépharospasme: un mot compliqué et mal connu. Derrière ce mot barbare, se cache une maladie rare dont la plupart des gens en ignore l’existence.” Retrouvez l’intégralité du témoignage de Nathalie, sur le site Internet de la Platef...

Le 10 avril 2021, Yvon Mezetta, Délégué AMADYS de la Mozelle, participait à une action de l'A.R.D. https://amadys.fr/un-...
09/05/2021
Un thé avec l'A.R.D. - 10 avril 2021 - Amadys

Le 10 avril 2021, Yvon Mezetta, Délégué AMADYS de la Mozelle, participait à une action de l'A.R.D.

https://amadys.fr/un-the-avec-la-r-d-10-avril-2021/

Le 10 avril 2021, l’Associazione Italiana per la Ricerca sulla Distonia (A.R.D.), Association Italienne pour la Recherche sur la Dystonie, membre de Dystonia Europe, organisait son premier “Thé avec l’A.R.D.”. Une première, animée par la Présidente de l’A.R.D., assistée d’une consul...

Appel à contribution : Lettre à ma fatigueLa fatigue est une expérience familière à tous, qui a cependant de multiples v...
09/05/2021

Appel à contribution : Lettre à ma fatigue

La fatigue est une expérience familière à tous, qui a cependant de multiples visages et de nombreuses nuances que reflète mal le terme fatigue au singulier.

La première édition de la “Journée des fatigues”, événement grand public co-organisé par plusieurs associations membres de France Assos Santé dont l'Union Nationale des Syndromes d’Ehlers-Danlos (UNSED), aura lieu le 21 novembre 2021. L’un de ses objectifs est une mutualisation la plus large possible des vécus et des savoirs relatifs à la fatigue et à ses déclinaisons, contribuant ainsi à lutter contre les stéréotypes qui pèsent sur les “fatigués”.

Dans ce cadre, AMADYS relaie l'appel lancé par UNSED, Union Nationale des Syndromes d'Ehlers-Danlos à des malades, leurs proches aidants, mais aussi des soignants, des sportifs, des responsables politiques… pour s’exprimer sur leur(s) fatigue(s) par le biais de différents supports.

L'UNSED vous propose de rédiger une « Lettre à ma fatigue ». L’idée est de vous exprimer aussi librement que possible, en vous adressant à votre fatigue. Pour lui dire tout ce que vous pensez, ressentez… Tous les styles sont permis, dans un format de quelques lignes à deux pages. L’expression graphique est également possible, ou le format mixte texte + illustration.

Vous souffrez d’une fatigue persistante, liée à votre maladie chronique comme les Syndromes d'Ehlers-Danlos, la Dystonie, une fatigue pesante qui vous handicape au quotidien et impacte votre vie. Vous vivez avec cette fatigue, cet épuisement depuis des mois, des années, avec ses variations et ses nuances. Écrivez lui ! Et partagez vos lettres.

Vos lettres sont à adresser en format fichier texte (word ou équivalent) à : [email protected] au plus t**d le 30 juin 2021.

Ces lettres seront des ressources pour le groupe de travail interassociatif qui prépare la Journée des Fatigues, elles seront anonymisées et pourront faire l’objet de publications ou communications en amont de cette journée, par les différentes associations partenaires de l’événement.

Appel à contribution : Lettre à ma fatigue

La fatigue est une expérience familière à tous, qui a cependant de multiples visages et de nombreuses nuances que reflète mal le terme fatigue au singulier.

La première édition de la “Journée des fatigues”, événement grand public co-organisé par plusieurs associations membres de France Assos Santé dont l'Union Nationale des Syndromes d’Ehlers-Danlos (UNSED), aura lieu le 21 novembre 2021. L’un de ses objectifs est une mutualisation la plus large possible des vécus et des savoirs relatifs à la fatigue et à ses déclinaisons, contribuant ainsi à lutter contre les stéréotypes qui pèsent sur les “fatigués”.

Dans ce cadre, AMADYS relaie l'appel lancé par UNSED, Union Nationale des Syndromes d'Ehlers-Danlos à des malades, leurs proches aidants, mais aussi des soignants, des sportifs, des responsables politiques… pour s’exprimer sur leur(s) fatigue(s) par le biais de différents supports.

L'UNSED vous propose de rédiger une « Lettre à ma fatigue ». L’idée est de vous exprimer aussi librement que possible, en vous adressant à votre fatigue. Pour lui dire tout ce que vous pensez, ressentez… Tous les styles sont permis, dans un format de quelques lignes à deux pages. L’expression graphique est également possible, ou le format mixte texte + illustration.

Vous souffrez d’une fatigue persistante, liée à votre maladie chronique comme les Syndromes d'Ehlers-Danlos, la Dystonie, une fatigue pesante qui vous handicape au quotidien et impacte votre vie. Vous vivez avec cette fatigue, cet épuisement depuis des mois, des années, avec ses variations et ses nuances. Écrivez lui ! Et partagez vos lettres.

Vos lettres sont à adresser en format fichier texte (word ou équivalent) à : [email protected] au plus t**d le 30 juin 2021.

Ces lettres seront des ressources pour le groupe de travail interassociatif qui prépare la Journée des Fatigues, elles seront anonymisées et pourront faire l’objet de publications ou communications en amont de cette journée, par les différentes associations partenaires de l’événement.

Cohérence cardiaque, découvrez une application gratuite sur amadys.frhttps://amadys.fr/coherence-cardiaque/
06/05/2021
Cohérence cardiaque - Amadys

Cohérence cardiaque, découvrez une application gratuite sur amadys.fr

https://amadys.fr/coherence-cardiaque/

La cohérence cardiaque se définit comme un phénomène de balancier physiologique issu de la synchronisation de l’activité des systèmes nerveux sympathique et parasympathique. C’est également une technique de relaxation et de biofeedback basée sur la respiration volontaire visant à accro....

Le microbiote intestinal capable de réguler l'inflammation cérébrale.Article disponible sur amadys.fr, avec l'aimable au...
06/05/2021
Le microbiote intestinal est capable de réguler l’inflammation cérébrale - Amadys

Le microbiote intestinal capable de réguler l'inflammation cérébrale.
Article disponible sur amadys.fr, avec l'aimable autorisation de la FRC - Neurodon

https://amadys.fr/article_scientifique/le-microbiote-intestinal-est-capable-de-reguler-linflammation-cerebrale/

Il est aujourd’hui bien établi que l’intestin communique très étroitement avec notre cerveau, notamment au travers de son microbiote. En effet, les milliards de bactéries qui cohabitent dans notre intestin influenceraient le fonctionnement de notre cerveau. En cas de déséquilibre, le micro...

Dystonie, COVID et vaccination: le Professeur Marie Vidaihlet et le Docteur Christophe Vial vous apportent un éclairage....
01/05/2021
Dystonie, COVID et vaccination - Amadys

Dystonie, COVID et vaccination: le Professeur Marie Vidaihlet et le Docteur Christophe Vial vous apportent un éclairage.
Article disponible sur amadys.fr

https://amadys.fr/article_scientifique/dystonie-covid-et-vaccination/

Le 4 Mars 2021 s’est tenu un webinaire en anglais, coorganisé par AMADYS et Dystonia Europe sur la dystonie en temps de pandémie au Covid-19. Il sera prochainement à disposition sur la chaîne YouTube de Dystonia Europe, et traduit en français sur le site Internet d’AMADYS. Mené par le Pr M...

Le week-end des 08 et 09 mai, les jardins ouverts pour le Neurodon.Joindre l'utile à l'agréable, participez au financeme...
28/04/2021
Opération jardins ouverts pour le Neurodon - Amadys

Le week-end des 08 et 09 mai, les jardins ouverts pour le Neurodon.
Joindre l'utile à l'agréable, participez au financement de la recherche en faisant vibrer vos sens.
Plus d'informations sur amadys.fr

https://amadys.fr/agenda/operation-jardins-ouverts-pour-le-neurodon/

Opération jardins ouverts pour le neurodon Les Jardins de France sont solidaires ! Qu’est ce que l’opération Jardins Ouverts pour le Neurodon ? Chaque année, les plus beaux parcs et jardins de France soutiennent le Neurodon en permettant à un large public de venir les visiter. Il reversent 2...

Le nouveau Bulletin d’avril 2021 est paru !Les adhérents peuvent le retrouver et le lire en intégralité dans l’espace AD...
17/04/2021
Bulletin n°85 - Avril 2021 - Amadys

Le nouveau Bulletin d’avril 2021 est paru !

Les adhérents peuvent le retrouver et le lire en intégralité dans l’espace ADHERENT

https://amadys.fr/bulletin/bulletin-n85-avril-2021/

Le nouveau Bulletin d’avril 2021 est paru ! Les adhérents peuvent le retrouver et le lire en intégralité dans l’espace ADHERENT en choisissant le profil “Adhérent” et en se connectant avec leur mot de passe. Bonne lecture ! (images cliquables)        

Le 22 avril 2021, à 18h, Dystonia Europe vous invite à participer à un webinaire sur la Stimulation Cérébrale Profonde, ...
16/04/2021

Le 22 avril 2021, à 18h, Dystonia Europe vous invite à participer à un webinaire sur la Stimulation Cérébrale Profonde, axé sur les aspects techniques, les possibilités et les limites.
La conférence se déroulera en anglais.

Pour participer, cliquez sur le lien du post de Dystonia Europe

SAVE THE DATE!
Webinar: DBS for dystonia
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Join our next webinar on Zoom.
We have invited specialists to talk about Deep Brain Stimulation focusing on technical aspects, possibilities and limitations.
Watch and ask a question to specialists live!
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To join, use the link below on Thursday, April 22 at 18:00 (Central European Time Zone).
https://us02web.zoom.us/j/84873356102
The webinar will be held in English.
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We also encourage you to ask questions in advance. If you have any questions related to the topic of the webinar, you can add them in the comment to this post and we will ask a specialist during the webinar.
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Presented by:
Univ.-Prof. Dr. med. Veerle Visser-Vandewalle
Head of the department of stereotactic and functional neurosurgery, university hospital Cologne.
Cologne, Germany
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Moderated by:
Univ.-Prof. Dr. med. Michael T. Barbe
Consultant, Dept. of Neurology, University Hospital Cologne
Head of Research Group 'Movement Disorders & Deep Brain Stimulation'
Cologne, Germany
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#dystonia #DBS #DeepBrainStimulation

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