Association Française Des Dysplasies Ectodermiques - Site Officiel

Association Française Des Dysplasies Ectodermiques - Site Officiel Association francophone d'aide aux personnes et aux familles touchées par les dysplasies ectodermiques, assurant le lien direct les institutions publiques
(4)

Fonctionnement normal

Votre avis sur le document complémentaire MDPH/MDA
24/06/2021
Votre avis sur le document complémentaire MDPH/MDA

Votre avis sur le document complémentaire MDPH/MDA

Nous aimerions connaître votre avis pour améliorer notre document. Merci de répondre pour nous faire part de vos impressions (vos réponses resteront anonymes).

Dessine moi un visage - C l’hebdo - 12/06/2021
15/06/2021
Dessine moi un visage - C l’hebdo - 12/06/2021

Dessine moi un visage - C l’hebdo - 12/06/2021

Le documentaire de la semaine : Dessine-moi un visage. Les histoires de gamins, de jeunes victimes d’un accident ou d’une maladie rare. Ils ont en commun d’ê...

A voir !
12/06/2021

A voir !

09/06/2021

[ LES ACTUS RÉGIONALES DU MERCREDI - JOURNEE FAMILLES & ASSOCIATIONS ]

L’Alliance Maladies Rares et ses bénévoles en région organiseront 12 journées régionales associations et familles à partir du jeudi 10 juin 2021 dans les 12 régions métropolitaines.

Ces 12 rendez-vous permettront d’aborder l’accès au #diagnostic, l’accès au #soin et aux #traitements, l’accompagnement et la prise en charge ainsi que l’engagement bénévole dans le collectif.

Nous espérons pouvoir maintenir ce temps d’échanges en réunion physique. Cependant, selon l’évolution du contexte, nous pourrons également vous proposer un rendez-vous à distance.

✅ Jeudi 10 juin 14h-19h30 #paysdelaloire #Nantes Salle Bonnaire 1 rue de Koufra
✅ Vendredi 11 juin 14h-19h30 #bretagne #Rennes L'Eclozr, 1 Rue du Général Maurice Guillaudot
✅ Jeudi 17 juin 14h-19h30 #bourgognefranchecomte #beaune Hotel Le CEP 27 rue Maufoux
✅ Samedi 26 juin 9h30-16h #hautsdefrance #Lille Grand Palais 1 Boulevard des Cités Unies
✅ Vendredi 2 juillet 14h-19h30 #auvergnerhonealpes #Lyon Studio 33 33 Quai Arloing
✅ Samedi 25 septembre 9h30-16h #grandest #strasbourg CIARUS 7 Rue Finkmatt
✅ Vendredi 8 octobre 14h-19h30 #nouvelleaquitaine #Bordeaux (lieu à venir)
✅ Jeudi 14 octobre 14h-19h30 #occitanie #montpellier Association La G***e 19 rue Chaptal
✅ Vendredi 15 octobre 14h19h30 #provencealpescotesdazur #marseille Centre Le Mistral, 11 Impasse Camille Flammarion
✅ Samedi 6 novembre 9h30-16h #normandie #rouen (lieu à venir)
✅ Mardi 9 novembre 14h-19h30 #iledefrance #paris Plateforme Maladies Rares 96 rue Didot 75014
✅ Jeudi 18 novembre 14h-19h30 #centrevaldeloire #tours (lieu à venir)

S’inscrire
👉 https://www.alliance-maladies-rares.org/actus/journees-regionales-associations-familles2021/

Faisons alliance pour les #maladiesrares 🤝

Bonjour à tous,nous parlerons mardi prochain de l'accueil des enfants touchés par la Dysplasie Ectodermique à l'école et...
11/05/2021

Bonjour à tous,
nous parlerons mardi prochain de l'accueil des enfants touchés par la Dysplasie Ectodermique à l'école et dans les structures collectives. #préparerlarentrée Lors de notre prochain Zoom de Paroles de l'AFDE. Inscriptions sur le lien suivant pour les membres: https://www.helloasso.com/associations/association-francaise-des-dysplasies-ectodermiques/evenements/zoom-de-paroles-18-mai-2021-accueil-des-enfants-a-l-ecole?_ga=2.47265383.1315500060.1619614879-953674230.1614951156

Bonjour à tous,
nous parlerons mardi prochain de l'accueil des enfants touchés par la Dysplasie Ectodermique à l'école et dans les structures collectives. #préparerlarentrée Lors de notre prochain Zoom de Paroles de l'AFDE. Inscriptions sur le lien suivant pour les membres: https://www.helloasso.com/associations/association-francaise-des-dysplasies-ectodermiques/evenements/zoom-de-paroles-18-mai-2021-accueil-des-enfants-a-l-ecole?_ga=2.47265383.1315500060.1619614879-953674230.1614951156

We are proud to support the international #artcontest The Story of my Skin, organised by the @Rare Skin Diseases Network...
26/04/2021
The story of my skin

We are proud to support the international #artcontest The Story of my Skin, organised by the @Rare Skin Diseases Network - Fondation René Touraine! 🎨

🏆Admire the wonderful artwork of the winners here www.thestoryofmyskin.org

There are over 600 rare skin diseases in the world. These diseases particularly affect children and put patients in a situation of great physical, psychological and social fragility.

This drawing competition aims to raise public awareness of rare skin diseases and allow patients to express themselves. Art has the amazing power to connect people!

You too can participate in the next edition!

Contact: [email protected]

@Fondation René Touraine - International Foundation for Dermatology

#dermatology #skin #patient #drawingchallenge

An initiative of the Fondation René Touraine

27/02/2021

Du grand Mak Commetoutlemonde! A l’occasion des journées mondiales des maladies rares. #dysplasieectodermique 😂😂😂😂 #yeswename Alliance Maladies Rares

Rare Disease Day 2021 official video
26/02/2021
Rare Disease Day 2021 official video

Rare Disease Day 2021 official video

Rare Disease Day 2021 - 6 continents, 6 portraits, 6 heroes, 6 lives.www.rarediseaseday.org28 February 2021 - Rare Disease Day shines a light on the global a...

15/02/2021

[#RareDiseaseDay]

Le dimanche 28 février 2021, 11 villes arboreront les couleurs de la Journée internationale des #maladiesrares en écho aux monuments illuminés partout dans le monde.
Alliance Maladies Rares remercie chaleureusement 🙏
👉 Ville de Lille pour l’illumination du Musée des Beaux-Arts, de la préfecture et de la Grand place
👉 Ville de Nice pour l’illumination de la Tour Bellanda, le dôme du Parc Phénix et la Tête carrée pour la journée internationale des maladies rares
👉 Ville de Rouen pour l’illumination de l’hôtel de ville
👉 Ville de Dijon pour l’illumination de l’hôtel de ville et de l’ours Pompon
👉 Gare de Rennes pour son illumination
👉 Toulouse pour l’illumination du Capitole
👉 Bordeaux ma ville pour l’illumination de la Porte de Bourgogne
👉 Orléans Métropole pour l’illumination de l’hôtel Groslot
👉 Strasbourg.eu pour l’illumination de son centre administratif
👉 Ville de Clermont-Ferrand pour l’illumination de son opéra municipal
👉 Ville de La Baule-Escoublac pour l’illumination de son hôtel de ville

Si vous passez devant ces monuments, envoyez-nous vos photos

Vous aussi, participez à la campagne #YESWENAME ! Comment ?
👉 en installant le décor de la campagne sur votre photo de profil : aller sur https://www.facebook.com/profilepicframes et chercher ““décor profil Faisons alliance pour les maladies rares RDD 2021””
👉 en habillant vos comptes aux couleurs des maladies rares
Toutes les ressources sont disponibles à cette adresse ➡ https://www.alliance-maladies-rares.org/journee-internationale/

Faisons alliance pour les maladies rares🤝
#RareDiseaseDay #YesWeName

ZOOM DE PAROLES 7 MARS 2021: présentation de notre séjour familial 2021Parce qu'on a encore le droit d'y croire, rejoign...
04/02/2021
Conférence Zoom de paroles mars 2021: séjour familial - HelloAsso

ZOOM DE PAROLES 7 MARS 2021: présentation de notre séjour familial 2021
Parce qu'on a encore le droit d'y croire, rejoignez-nous pour cet échange où nos organisateurs vous présenterons le séjour familial prévu cet été du 14 au 21 juillet 2021!
C'est toujours un plaisir de vous accueillir et vous écouter.

Cliquez sur le lien pour vous enregistrer à notre ZOOM DE PAROLES de l'AFDE.

Zoom de parole de mars 2021, où nous allons nous projeter sur les vacances de cet été, on y croit et ça fait du bien. On se dit aussi que si ce n'est pas pour cette fois, ce sera pour une prochaine! - Réservez vite en ligne - Billetterie sécurisée dédiée aux événements associatifs

01/02/2021

The Rare Skin Diseases Network - Fondation René Touraine is proud to participate in the Rare Disease Day!

As every year, we organise a drawing competition on this occasion!
https://thestoryofmyskin.org/

You too can take part in the Rare Disease Day!
https://www.rarediseaseday.org

#raredisease #rareskin

Cher réseau,ça y est! La fondation Esperare a enfin trouvé un laboratoire qui va soutenir la recherche et participer aux...
05/01/2021
La Fondation EspeRare et Pierre Fabre s'allient pour développer et commercialiser un traitement innovant de la XLHED, une génodermatose rare, qui nécessite une prise en charge thérapeutique in utero

Cher réseau,
ça y est!
La fondation Esperare a enfin trouvé un laboratoire qui va soutenir la recherche et participer aux tests pour le médicament qui permet, injecté in utero, d'atténuer les effets de la dysplasie ectodermique.

Grande et belle nouvelle que je suis heureuse de partager avec vous aujourd'hui!

Votre présidente,
Virginie Counioux de Conigliano

/PRNewswire/ -- La Fondation EspeRare et le groupe Pierre Fabre ont annoncé aujourd'hui la conclusion d'un accord de licence et de collaboration en vue de...

Vous avez appris que vous/votre enfant/un proche êtes touchés par la dysplasie ectodermique récemment...vous vous demand...
04/01/2021
Conférence Zoom de paroles janvier 2021: accueil - HelloAsso

Vous avez appris que vous/votre enfant/un proche êtes touchés par la dysplasie ectodermique récemment...vous vous demandez par où commencer?
Ce groupe de parole sur Zoom est pour vous...
Nos bénévoles seront disponibles, à votre écoute et prêts à partager leurs expériences.
De même, vous avez envie de partager votre expérience des débuts face à la maladie, vous avez envie de "parrainer une nouvelle famille", rejoignez-nous pour ce groupe de discussion.

Unissons nos forces dans cette période de solitude.

Inscription en cliquant sur le lien joint.

Rendez-vous dimanche!
Merci à tous
Votre équipe de gestion de l'AFDE
Muriel Dubreuilh Caroline Coronas Valat Claire Bureau Afde Marion Mersadier Laurent Voegele Claudia Alexa Christelle Maçon Virginie Counioux de Conigliano Florence He

Moment de discussion autour des questions que vous vous posez dans les premières années où vous apprenez la maladie de votre enfant (ou d'un proche, ou vous concernant). Regardons ensembles ces questions et comment nous, collectivement, pouvons y apporter des éléments de réponse. C'est aussi l...

Un bon endroit pour retrouver les informations récentes : https://www.france-assos-sante.org/actualite/usagers-patients-...
26/12/2020
Usagers & patients face à la COVID-19 : vos questions, nos réponses - France Assos Santé

Un bon endroit pour retrouver les informations récentes : https://www.france-assos-sante.org/actualite/usagers-patients-face-a-la-covid-19-post-confinement-vos-questions-nos-reponses/

Depuis la fin du confinement et alors que la vie reprend peu à peu, de nouvelles mesures ont été prises pour limiter la diffusion du coronavirus. Nous essayons de répondre aux questions des usagers durant cette période post-confinement.

Défi relevé pour mumu... Bravo à elle... Suivons son exemple... 👏👏👏👏
30/11/2020

Défi relevé pour mumu... Bravo à elle... Suivons son exemple... 👏👏👏👏

Zoom de Paroles de l'AFDE : Dysplasies Ectodermiqes et COVID - https://mailchi.mp/1f46c5df36b1/zoom-de-paroles-de-lafde-...
29/11/2020

Zoom de Paroles de l'AFDE : Dysplasies Ectodermiqes et COVID - https://mailchi.mp/1f46c5df36b1/zoom-de-paroles-de-lafde-dysplasies-ectodermiqes-et-covid
Nous donnons rendez-vous à toutes les personnes intéressées pour une session d'échanges ouverts et témoignages sur l'impact de la COVID 19 sur les personnes concernées par la dysplasie ectodermique. Vous recevrez le lien en nous communiquant votre mail à [email protected] et si vous ne recevez pas déjà nos mails. A très vite!

Une initiative étonnante...et tellement pertinente !Marion, notre maman responsable de l'événementiel sportif, est arriv...
25/11/2020

Une initiative étonnante...et tellement pertinente !
Marion, notre maman responsable de l'événementiel sportif, est arrivée avec cette idée incroyable, à défaut de pouvoir organiser un trail, elle nous propose de courir et lever des fonds grâce à nos kilomètres parcourus!

Le principe est simple: télécharger une application, s'engager sur une course (et la payer 5 €), atteindre son objectif avant le 30 décembre 2020!

Opération à partager autour de vous!
Vous l'avez remarqué, on utilise le slogan #isweat4u (je transpire pour toi) afin de mobiliser les sportifs qui transpirent pour ceux qui ne le peuvent pas comme c'est le cas dans la dysplasie ectodermique. Le lien pour s'inscrire: lesfouleeszignanaises.wordpress.com
Merci à tous!

https://mailchi.mp/83ba436081ad/courrez-pour-lafde-isweat4u

Fiers de notre présidente d’honneur ! Olivia Gross-Khalifa
23/09/2020

Fiers de notre présidente d’honneur ! Olivia Gross-Khalifa

[Annonce] 🆕🔵🔵🔵 Nous avons le grand plaisir de vous annoncer la création de la Chaire de recherche universitaire sur l'engagement des usagers/ patients dans le système de santé !

Le Dr Olivia GROSS, chercheuse au LEPS depuis une dizaine d'années, en sera la titulaire. 👏

Une partie de ses travaux de recherche sont en accès libre sur nos archives ouvertes ici 👉 https://hal-univ-paris13.archives-ouvertes.fr/LEPS/browse/author (cliquez sur le nom de l'auteur)

Voici également le lien de la Haute Autorité de Santé mentionné dans la première capture d'écran 👉 https://www.has-sante.fr/jcms/p_3201812/fr/soutenir-et-encourager-l-engagement-des-usagers-dans-les-secteurs-social-medico-social-et-sanitaire

France Assos Santé
22/07/2020
France Assos Santé

France Assos Santé

[Communiqué de presse 📢] Ségur de la Santé : désormais le compte à rebours commence ! ⌛
Des mesures structurantes pour réformer le système de santé ont été annoncées hier, place à la concrétisation sur les territoires avec les patients & usagers.
bit.ly/3fRT6bZ

L'agence de contrôle sanitaire Américaine a validé le médicament qui permet d'atténuer les effets de la Dysplasie Ectode...
10/07/2020
EspeRare reçoit de la FDA la désignation "Breakthrough Therapy" pour ER-004, son traitement candidate pour la dysplasie ectodermique hypohidrotique liée à l'X (XLHED)

L'agence de contrôle sanitaire Américaine a validé le médicament qui permet d'atténuer les effets de la Dysplasie Ectodermique! Encore une belle étape de franchie pour ce traitement... Bravo à l'équipe de la fondation Esperare. https://www.prnewswire.com/news-releases/esperare-recoit-de-la-fda-la-designation-breakthrough-therapy-pour-er-004-son-traitement-candidate-pour-la-dysplasie-ectodermique-hypohidrotique-liee-a-l-x-xlhed--853073085.html

/PRNewswire/ -- EspeRare, organisation à but non lucratif qui se consacre à accélérer le développement de traitements dans les maladies rares, a annoncé...

À tous,  l’heure est aux proposition de projet ! On vous écoute si vous avez des idées ...contact en mp!
03/06/2020
Filière Maladies rares Têtecou

À tous, l’heure est aux proposition de projet ! On vous écoute si vous avez des idées ...contact en mp!

Du nouveau dans la page des appels à projets du site de la
Filière Maladies rares Têtecou
! Vous y trouverez plusieurs chapitres spécifiques aux actions des malformations de la tête, du cou et des dents. #AAP #recherche #formation #research #maladiesrares
Pour en savoir plus : https://www.tete-cou.fr/actualites/nouveau-veille-des-appels-a-projets

Aidons l’Alliance Maladies Rares à suivre le lien entre le covid et les maladies rares... merci à tous par avance. https...
20/05/2020
Enquête maladies rares et COVID-19

Aidons l’Alliance Maladies Rares à suivre le lien entre le covid et les maladies rares... merci à tous par avance.

https://fr.surveymonkey.com/r/alliance_covid_19

Cette enquête de l'Alliance maladies rares a pour objectif d'évaluer l'impact de la crise sanitaire du covid 19 sur la prise en charge des maladies rares. Elle s'adresse aux personnes atteintes de maladies rares, ainsi qu'aux parents et aidants familiaux.

Tout comprendre sur Contact Covid - France Assos Santé
20/05/2020
Tout comprendre sur Contact Covid - France Assos Santé

Tout comprendre sur Contact Covid - France Assos Santé

Le dispositif "Contact Covid" a été mis en place depuis le déconfinement, le 11 mai dernier. L'objectif ? Casser la chaîne de transmission du virus, éviter la recrudescence de l'épidémie et un potentiel reconfinement général de la population, alors que des foyers épidémiques sont encore a...

Filière de santé Maladies Rares FAVA-Multi
17/05/2020

Filière de santé Maladies Rares FAVA-Multi

Les filières de santé maladies rares ont chacune publié des recommandations respectives aux pathologies de leurs champs. Orphanet les a compilé pour vous :

08/05/2020

Ce week-end aurait dû être la date de nos retrouvailles annuelles ...nos Journées Nationales, on pense bien à vous tous!
On a pris date pour les 31 oct/1er novembre 2020... réservez la date, on ne sait jamais ça peut marcher !

Belle journée à vous!

Adresse

Rue Léon Cogniet
Paris
75017

Notifications

Soyez le premier à savoir et laissez-nous vous envoyer un courriel lorsque Association Française Des Dysplasies Ectodermiques - Site Officiel publie des nouvelles et des promotions. Votre adresse e-mail ne sera pas utilisée à d'autres fins, et vous pouvez vous désabonner à tout moment.

Contacter L'entreprise

Envoyer un message à Association Française Des Dysplasies Ectodermiques - Site Officiel:

Vidéos

Notre association, l’AFDE

L’AFDE fêtera bientôt 20 années de soutien aux familles atteintes par la Dysplasie Ectodermique. Formidable lien entre les patients et médecins, l’association apporte aussi des aides, écoute et même soutien financier aux familles concernées. L’AFDE accompagne aussi la recherche au niveau international et anime des travaux avec les filières de santé.

Organisations à But Non Lucratifss á proximité


Autres Organisation à but non lucratif à Paris

Voir Toutes