
08/02/2021
Toutes vos questions sur la sclérose en plaques via France Inter https://www.franceinter.fr/emissions/grand-bien-vous-fasse/grand-bien-vous-fasse-27-janvier-2020
#SEP #LFSEP
Association de loi 1901 et reconnue d'utilité publique, nous soutenons les personnes concernées par la Sclérose en Plaques depuis 30 ans. Dans la continuité de ses actions, des informations délivrées sur son site internet et pour plus d’interactivité avec toutes les personnes concernées par le combat contre cette pathologie, la Ligue a le plaisir de vous présenter sa page Facebook.
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Vous pourrez désormais : > Être informé.e en permanence sur les événements et actualités de votre association > Partager vos expériences et apporter vos témoignages au quotidien, > Proposer et promouvoir des activités pour la sensibilisation du grand public, > Inviter vos proches à soutenir nos actions dans ce combat que nous menons depuis plus de 30 ans.
Mission: Généraliste: ligne Ecoute SEP, groupes de paroles, ateliers mémoires, supports d'information, financement de projets de Recherche, actions de sensibilisation du grand public Fédérateur: 48 Correspondants régionaux, 40 Patients-Experts formés à représenter l'ensemble des personnes concernées par la maladie, 13 associations de patients, 9 fondations/institutions impliquées dans la rééducation des patients. A l'international: membre votant dans les instances dirigeantes des deux organisations internationales de SEP (MSIF et EMSP)
Fonctionnement normal
Toutes vos questions sur la sclérose en plaques via France Inter https://www.franceinter.fr/emissions/grand-bien-vous-fasse/grand-bien-vous-fasse-27-janvier-2020
#SEP #LFSEP
"L'hypnose, un atout pour gérer ma sclérose en plaques au quotidien"
📅 RDV ce soir à 18H sur la webradio SEP ON AIR.
https://www.livinglikeyou.com/fr/sep-air
🎙️ Des intervenants du corps médical prendront la parole pour vous apporter des réponses et vous accompagner.
Les associations de patients Ligue Française Contre La Sclérose En Plaques, Association Notre Sclérose - Sclérose en plaques, Association Française des Sclérosés en Plaques, participeront également à cette webconférence.
Mise à jour des recommandations vaccinales officielles « SEP et COVID-19 » à retrouver sur http://www.ligue-sclerose.fr/Vaccin-antiCovid-19-et-SEP-les-recommandations
🙏🙏🙏
Depuis le début du mandat, je suis engagée aux côtés de plusieurs associations, et notamment de la Ligue Française Contre La Sclérose En Plaques, pour améliorer la vie des patients et de leurs proches aidants.
Depuis mi-novembre, une écoute téléphonique nationale a été mise en place par la LFSEP. C'est une initiative dont je me réjouis, car je sais combien cette écoute est indispensable pour les personnes malades et leur entourage proche.
🗣 N'hésitez pas à partager autour de vous ce numéro !
☎️ 01 53 98 98 81 (coût d'un appel local)
💫BONNE & HEUREUSE ANNÉE 2021💫
La Ligue Française Contre la Sclérose en Plaques vous souhaite à tous une bonne et heureuse année 2021. Malgré le contexte, nous vous souhaitons une année douce, heureuse et pleine de joie, emprunte de désir et d’énergie positive pour vous et vos proches!
Nous vous souhaitons d’être heureux et une santé la plus douce possible tout au long de cette année.
Nous espérons que vous avez bien commencé cette nouvelle année😃.
Prenez soin de vous et de vos proches!
Ensemble & Solidairement pour cette année 2021.
🤝🙏💫
C'est le dernier jour pour l'enquête ! Donnez votre avis, partagez, on a besoin d'un maximum de répondants pour pouvoir ensuite porter votre voix ! Une enquête en partenariat avec APF France handicap Association Sep'Avenir
https://mesdata.fr/#/studies/publicallopen
Retrouvez les recommandations officielles sur les vaccins anti Covid-19 sur le site de la Ligue
http://www.ligue-sclerose.fr/Vaccin-antiCovid-19-et-SEP-les-recommandations
Après une année difficile, vous pouvez donner votre ressenti sur votre vie pendant la pandémie. On en est à 300 participants sur 115 000 personnes ayant la SEP.
Ce n'est pas tous les jours que vous pouvez donner votre avis ! Profitez en !!!
https://mesdata.fr/#/studies/publicallopen
Si nous sommes tous concernés par la situation actuelle, chacun.e d'entre nous la vit différemment. Pour les personnes concernées par la sclérose en plaques, elle est encore plus particulière. Pour identifier ces situations, les difficultés vécues mais aussi les initiatives nées partout en France, il est important que le plus grand nombre de personnes participent à l'enquête menée en partenariat avec la @LigueSclerose, l'@associationdesparalysesdefrance et @sepavenir. Merci d'avance de partager ce post et, bien évidemment de répondre à l'enquête !
https://mesdata.fr/#/studies/publicallopen
Petit rappel pour cette après-midi.
Retrouvez l'émission #seponair ce soir de 18 à 19h : Une émission radio en live sur le thème de la rééducation et réadaptation dans la SEP. De nombreux invités et une de nos Patiente Experte, Nathalie Dumez pour vous apportez un maximum d'information !
On vous dit à tout à l'heure !
Pour écouter l'émission, allez directement sur le site sep-et-vous.fr
Tous les replays des émissions dispo sur le site!
www.bienvivremapeau.fr Bien Vivre Ma Peau est un site d’information qui propose aux patients, amis et proches, de mieux comprendre le psoriasis et l’urticaire à travers des articles et des contenus interactifs.
Il est encore temps de vous inscrire et de partager! C’est demain matin : #webconference SEP, grossesse et parentalité.
Lien dans le post original.
RAPPEL : Inscrivez-vous à notre prochaine #webconference !
C'est samedi de 10h30 à 12h sur le thème #grossesse et #parentalité.
Pour vous inscrire, il suffit de cliquer sur le lien ci-dessous :
https://app.livestorm.co/lfsep/sepconnexions-3
Hâte de vous retrouver nombreux pour ce moment d'information et de partage.
#connexionssep #ensemble #sepetgrossesse
"Nous avons besoin de vous ! Il ne reste que 3 semaines pour participer à l'enquête réalisée avec la Ligue Française Contre La Sclérose En Plaques, APF France handicap et Association Sep'Avenir et faire vivre votre parole, vos expériences de vie, de prise en charge en cette période tant particulière.
Si vous êtes touchés par la sclérose en plaques, aidant.e.s, proche d'une personne, en participant à cette étude, demain nous pourrons faire progresser le système de santé et la qualité de vie des personnes concernées.
Plus il y aura de participants, plus l'étude sera représentative de l'ensemble des personnes touchées par la SEP. Participez, partagez ce post, parlez-en autour de vous !"
https://mesdata.fr/#/studies/publicallopen
Le 1er décembre à 17h, vous pourrez retrouver le projet Kili SEP 2021 au cours du webinar du Pôle Saint Hélier centre pionnier de Rééducation dans la Sclérose en Plaques.
Il est possible de s’inscrire ici 👉
https://docs.google.com/forms/d/e/1FAIpQLSdCBL_VS8eMH1F-A5hFQgePGVgMhwoYs4MwXaq8tsuSgh7Qww/viewform?fbclid=IwAR3cPdmKk-eqG9Z7til3zSTyaSTVi4z46nyIq-vNea9QtRYvDDl-9glPiwM
Pour vous inscrire au webinaire, merci de remplir ce formulaire. Nous vous enverrons le lien de connexion la veille de l'événement. Pour toute question ou information complémentaire, vous pouvez nous joindre : au 02.99.29.50.99 ou par mail : [email protected]
Aujourd’hui c’est la Journée Internationale pour l’élimination des violences des l’égard des femmes.
C’est aussi l’occasion pour sensibiliser aux violences subies par les femmes en situation de handicap. 80% des femmes en situation de handicap, soit 4 sur 5 sont concernées !
Ce chiffre est effrayant, insoutenable et pourtant bien réel.
Voici le rappel de quelques ressources si vous êtes concernées ou connaissez une personne qui l’est :
- Écoute Violences Femmes Handicapées : 01 40 47 06 06 ;
- 114 par sms pour les personnes malentendantes, sourdes ou aphasiques ;
FDFA
#stopviolencesfaitesauxfemmes #ensemble
RAPPEL : Inscrivez-vous à notre prochaine #webconference !
C'est samedi de 10h30 à 12h sur le thème #grossesse et #parentalité.
Pour vous inscrire, il suffit de cliquer sur le lien ci-dessous :
https://app.livestorm.co/lfsep/sepconnexions-3
Hâte de vous retrouver nombreux pour ce moment d'information et de partage.
#connexionssep #ensemble #sepetgrossesse
Nous revoilà pour le 3ème Confinews de 14h à 16h ! Vous avez des interrogations par rapport à la situation actuelle, vos droits, les risques... etc Nous sommes là pour vous conseiller. Posez vos questions directement dans les commentaires ci-dessous et nous y répondrons en direct dès 14h !
Et si aujourd'hui on apprenait un nouveau mot et on prenait un peu de recul ? #ultracrepidarianisme
Parler avec assurance de choses qu'on ne connaît pas, c'est l'ultracrépidarianisme. Explications avec le philosophe et physicien Étienne Klein. —————————————...
"Confiné.e.s, et même isolé.e.s… C'est maintenant que la parole des patient.e.s doit vivre. En participant à la 1re étude de MoiPatient réalisée en partenariat avec la Ligue Française Contre La Sclérose En Plaques, APF France handicap et Association Sep'Avenir, vous nous permettrez de mieux comprendre l'impact de la crise et agirez pour l'amélioration de la qualité de vie de toutes les personnes concernées par la sclérose en plaques.
Un premier clic suffit pour ouvrir votre compte sécurisé puis participez à cette étude inédite "
https://mesdata.fr/#/studies/publicallopen
Quand de super associations nous soutiennent, ça donne ça ! Un très grand merci à Mobydick Mobylette Club pour leur engagement à nos côtés ainsi que pour leur projet un peu fou ;-)
Suivez-les directement sur leurs réseaux, contribuez au projet, partagez, rejoignez les pour un tour de mobylette en 2021...
Nous on adore !
Présentation du Mobydick Mobylette Club, l'association sérieuse fondée par trois brèles. Retrouvez à travers cette vidéo, notre histoire, nos réalisations et...
Nouvelle #webconference le 28 novembre de 10h30 à 12h sur le thème #grossesse et #parentalité (détails sur le flyer).
Pour vous inscrire, c'est ici :
https://app.livestorm.co/lfsep/sepconnexions-3
Merci à Merckgroup de nous soutenir dans l’organisation de cette 3ème conférence.
#ScléroseEnPlaques et sévérité de la #COVID19 : des facteurs de risques identifiés. Cette étude (https://bit.ly/3mWzczK) publiée en juillet dernier a donné lieu à un registre sur la sclérose en plaques et le COVID-19 et celui-ci a permis d’apporter des informations concrètes et en temps réel pour guider la prise en charge médicale des patient.e.s pendant l’épidémie.
Mais la SEP ne se limite pas à la prise en charge médicale. C'est pourquoi, avec la Ligue Française Contre La Sclérose En Plaqueslerose, APF France handicapet Association Sep'Avenirir, nous avons lancé une vaste enquête sur le vécu et l'expérience des personnes concernées par la sclérose en plaques.
Alors, n'hésitez pas, participez !
https://mesdata.fr/#/studies/publicallopen
Petit rappel ! Notre ligne d'écoute par des patients pour les patients et proches est active aujourd'hui de 10 à 13h.
Retrouvez nous également le lundi de 10 à 13h et le mercredi de 15 à 18h.
Découvrez Julien avec le premier Keeogo d'Europe. Un appareil qui va pouvoir l'aider dans sa vie de tous les jours mais aussi pour son super projet de gravir le Kilimandjaro au profit de la Ligue !
Retrouvez son projet sur Kili SEP 2021
"[Le saviez-vous ?] “Covid 19 : partager l’expérience des personnes concernées par la Sclérose en plaques” est une étude destinée à recueillir l’expérience des patients concernés par la sclérose en plaques afin de mieux comprendre l’impact de la crise covid19 sur leurs soins et leur vie quotidienne.
Les résultats permettront d'alimenter des pistes pour mieux accompagner les patients, assurer la continuité de la prise en charge et identifier les dispositifs utiles mis en place pendant cette crise. Si vous faites partie des 110 000 personnes touchées par la SEP, participez à notre étude ! La parole de chacun.e est importante. 🖱️"
https://mesdata.fr/#/studies/publicallopen
Il est encore temps de vous inscrire pour le Webinaire du 24 novembre organisé par APF france handicap PACA-Corse, le Laboratoire Roche, la Ligue Française contre la sclérose en plaques et le réseau PACASEP : 2 rendez-vous en visioconférence dans le cadre de la Semaine Européenne pour l'Emploi des Personnes Handicapées.
Pour connaître le programme, cliquez ici 👉 : https://drive.google.com/.../1nN.../view
Pour vous inscrire, c'est ici 👉 : https://docs.google.com/.../1FAIpQLSc7DDfVtadtoD.../viewform
APF france handicap PACA-Corse, le Laboratoire Roche, la Ligue Française contre la sclérose en plaques et le réseau PACASEP proposent 2 rendez-vous en visioconférence dans le cadre de la Semaine Européenne pour l'Emploi des Personnes Handicapées le mardi 24 novembre.
Pour connaître le programme, cliquez ici 👉 : https://drive.google.com/file/d/1nN-7ir9H9EADczXkq3uT99CGIu49remb/view
Pour vous inscrire, c'est ici 👉 : https://docs.google.com/forms/d/e/1FAIpQLSc7DDfVtadtoDDfLYsTOsJrZBFsJCRxJYUnU2VZvef92tmKMQ/viewform"
Nous revoilà pour le Confinews de 14h à 16h ! Vous avez des interrogations par rapport à la situation actuelle, vos droits, les risques... etc Nous sommes là pour vous conseiller. Posez vos questions directement dans les commentaires ci-dessous et nous y répondrons en direct dès 14h !
Secrétariat d'Etat chargé des personnes handicapées
#SEEPH2020 📆Début de la semaine européenne pour l'emploi des personnes handicapées ! L'occasion de rappeler que le #DuoDay2020 est maintenu le 19 novembre prochain avec une édition qui se fera prioritairement à distance cette année🤝. Pour en savoir plus ➡️ http://swll.to/l3WsU
Si nous sommes tous concernés par la situation actuelle, chacun.e d'entre nous la vit différemment. Pour les personnes concernées par la sclérose en plaques, elle est encore plus particulière. Pour identifier ces situations, les difficultés vécues mais aussi les initiatives nées partout en France, il est important que le plus grand nombre de personnes participent à l'enquête menée en partenariat avec la Ligue Française Contre La Sclérose En Plaques, APF France handicap et Association Sep'Avenir. Merci d'avance de partager ce post et, bien évidemment de répondre à l'enquête !
https://mesdata.fr/#/studies/publicallopen
La Web radio "Sep on air" c'est le 1er décembre de 18h à 19h !!
Le thème sera:
"Sclérose en plaques: rééducation et réadaptation: qu'est ce que la médecine physique de réadaptation (MPR) ? "
En attendant cette date vous pouvez retrouver tous les podcast des anciennes émissions ici 👉 https://www.sep-et-vous.fr/sep-on-air-la-radio/
Décret du 10 novembre sur l'Activité partielle, notre position
http://www.ligue-sclerose.fr/Sclerose-en-plaques-et-Activite-partielle-que-retenir-du-decret-du-10-novembre-2020
Nos idées à lire pendant le confinement (ou à offrir) #confilecture
Le 21 novembre se déroulera en ligne, le congrès des patients SEP.
Le congrès est gratuit, pour vous inscrire c'est ici : https://www.arsep.org/fr/298-congres-des-patients.html
Le Congrès des Patients atteints de Sclérose en Plaques est une journée d’information annuelle organisée par la Fondation ARSEP à destination des malades, de leurs proches et de toute personne souhaitant s'intéresser à cette pathologie. Conférences, échan
Aujourd’hui, la parole des personnes touchées par la sclérose en plaques est plus qu'importante. Partagez votre expérience en participant, de façon totalement anonyme et sécurisée, à notre enquête réalisée avec la Ligue Française Contre La Sclérose En Plaques, APF France handicap et Association Sep'Avenir. Ensemble, faisons progresser le système de santé et la qualité de vie des personnes touchées par la #SEP.
https://mesdata.fr/#/studies/publicallopen
À noter : Aucune de vos données personnelles n'est partagée.
> Pour participer il faut d’abord créer un compte sur la plateforme. Celui-ci vous donne le contrôle sur vos données et réponses et un accès prioritaire aux résultats de l’étude.
Le #confinews c'est maintenant de 14h à 16h ! A vos questions ! ça se passe dans les commentaires de cette publication 👇
40, Rue Duranton
Paris
75015
Lundi | 09:30 - 17:00 |
Mardi | 09:30 - 17:00 |
Mercredi | 09:30 - 17:00 |
Jeudi | 09:30 - 17:00 |
Vendredi | 09:30 - 17:00 |
Soyez le premier à savoir et laissez-nous vous envoyer un courriel lorsque Ligue Française Contre La Sclérose En Plaques publie des nouvelles et des promotions. Votre adresse e-mail ne sera pas utilisée à d'autres fins, et vous pouvez vous désabonner à tout moment.
Envoyer un message à Ligue Française Contre La Sclérose En Plaques:
Un bonbon ou un sort...? On a déjà le sort à priori... #covıd_19 donc pour sortir un peu de la morosité ambiante, nous vous proposons un petit CONCOURS ! Envoyez-nous la photo la plus déjantée de votre Halloween confiné et postez-là en commentaire de cette publication jusqu'à dimanche soir. Choix et annonce du grand gagnant lundi matin à 9h ! Il recevra dans sa boîte aux lettres une SURPRISE... ;-) Booooh ! Et prenez soin de vous. (video récupérée de ©France Nature Environnement Haute-Savoie qui nous a vraiment trop fait rire...) #confinement2 #connexionssep #halloween2020
Les nouvelles directives de reconfinement sont tombées. Nous sommes tous mieux préparé. Nous avions également anticipé et travaillé avec d'autres acteurs de la santé sur cette possibilité depuis le mois d'aout pour se préparer au mieux pour les patients atteints de maladies chroniques. Pour télécharger toutes les recommandations "Ensemble en temps de crise", c'est par ici : http://www.ligue-sclerose.fr/Documents/Ensemble-en-temps-de-crise-sanitaire Mais surtout, plus que jamais, la Ligue s'engage pour être présent tout au long de cette période et notre Directeur a tenu à vous adresser quelques mots. On se retrouve très vite pour des infos, des activités, des vidéos... etc #confinement2 #ensemble
Comment travailler son équilibre chez soi ? Merci a Laurent Brun, kinésithérapeute, de nous donner des conseils et des exercices !
Qu est ce qui a changé depuis le 1er mai pour les personnes atteintes de la SEP et leurs proches ? Le directeur de la Ligue nous répond !
Message de Guillaume Molinier, Directeur de la LFSEP, qui vous rappelle que la Ligue est à vos côtés pendant cette période si particulière.. Nh'ésitez pas à nous solliciter ainsi que les réseaux de santé SEP et les CRC SEP. Nous sommes là pour vous accompagner !
Comment étirer les membres inférieurs en position debout ? Merci à Laurent Brun, kinésithérapeute, de nous éclairer sur les bons gestes à réaliser chez soi !
Merci à Laurent Brun qui nous explique comment étirer les membres inférieurs en position allongée ! Si votre mobilité est réduite, adressez-vous à votre kiné pour d éventuelles adaptations ! Anne LeGrandpro Audrey Hochard Véronique Carrette Formatrice-Thérapeute
Que peut-on lire pour nous faire du bien pendant le confinement ? Merci à Eva Naudet de partager ses conseils de lecture !
Merci à Charlotte Tourmente de nous donner ses conseils pour mieux vivre le traitement de SEP et pour gérer sa poussée pendant la pandémie !
Merci à Anne LeGrandpro de partager ses astuces pour plus de solidarité pendant le confinement !
Une question, une solution !! Aujourd’hui, c est Audrey Hochard qui répond à la question : « comment se passe mon traitement à l hôpital pendant le confinement ? »
Ce soir, de 18h à 19h, écoutez l'emission de radio SEPonAIR dédiée au parcours de santé du patient atteint de SEP. Notre Directeur Guillaume Molinier et une de nos Patientes-Expertes, Natalie Dumez interviendront sur ce sujet. Pour écoutez l'émission c'est par ici : https://www.sep-et-vous.fr/sep-on-air-la-radio/ Novartis Nathalie Dumez
La prochaine émission de SEP on Air c'est le 5 décembre sur le parcours de soin du patient. Ne la manquez pas !! rdv sur la web radio SEPonAir de Novartis pour l'écouter !
La Ligue a le plaisir de vous présenter sa page Facebook. Vous pourrez désormais : > Être informé.e en permanence sur les événements et actualités de votre association > Partager vos expériences et apporter vos témoignages au quotidien, > Proposer et promouvoir des activités pour la sensibilisation du grand public, > Inviter vos proches à soutenir nos actions dans ce combat que nous menons depuis plus de 30 ans
Ordre national des pédicures-podologues
116 rue de la conventionFédération Nationale des Jardins Familiaux et
12 rue félix faureFrères Hospitaliers de Saint Jean de Dieu
258 rue LecourbeActisce Patronage laïque Jules Vallès
72 avenue Félix FaureAssociation Humanitaire Soeur Marie-Colette -
14 place Etienne PernetChien Guide pour la Liberté Visuelle - CGLV
130 rue de LourmelAssociation Valentin Haüy - AVH
5 rue DurocSalon National d'Art Contemporain's - SNAC's
25 Rue Guy MoquetAssociation Master 2 Marché de l'Art - Panthé
2, Rue Vivienne