Les Amis de Mikhy

Les Amis de Mikhy Pour aider les enfants atteints de tumeur cérébrale à passer l'épreuve de la maladie. www.lesamisdemikhy.org // To help children with Cancer "Les Amis de Mikhy" is committed to the development of pediatric care and support for a particular psychological care can be proposed systematically to each child with Cancer.

Supports care is "all the care and support needed by sick people throughout the disease in conjunction with the specific cancer treatments when there are". The organization supports any plan to deal with the moral or physical suffering of children with cancer.

Mission: L’association « Les Amis de Mikhy » a pour objet d’apporter son soutien à tout projet visant à prendre en charge les souffrances morales ou physiques des enfants atteints d’une tumeur cérébrale ou d'un cancer. Parce qu'un enfant malade doit rester un enfant Parce que enfants, parents, famille ont besoin d'être accompagnés pour affronter l'épreuve de la maladie. Parce que si l'enfant devient un ange, les parents et la famille ne doivent pas rester totalement seuls Parce qu'après une telle épreuve, tout le monde doit reprendre le chemin de la vie

Fonctionnement normal

Septembre en Or!Un focus sur les cancers de l’enfant. Cancer et enfant deux mots qui ne devraient jamais aller ensemble....
05/09/2020
Gustave Roussy

Septembre en Or!

Un focus sur les cancers de l’enfant. Cancer et enfant deux mots qui ne devraient jamais aller ensemble.

Je suis convaincue que si nous mettions plus de moyens sur la recherche les progrès viendraient. Il n’y a pas de raison cela marche pour tout le reste, alors pourquoi pas les cancers de l’enfant, parents pauvres de la recherche

Merci Gustave Roussy de son action sans relâche!

Des avatars organoïdes pour améliorer les traitements des cancers de l'enfant : c'est l'une des pistes de recherche atypiques exploitées à Gustave Roussy, notamment sur le gliome infiltrant du tronc cérébral.

Explications dans cet article du Parisien :

Les Amis, Mikhy c’est Mikhael et aujourd’hui, ce 9 Août 2020, Mikhael a 20 ans.Je ne peux pas l’embrasser, le serrer dan...
09/08/2020

Les Amis, Mikhy c’est Mikhael et aujourd’hui, ce 9 Août 2020, Mikhael a 20 ans.

Je ne peux pas l’embrasser, le serrer dans mes bras, alors je partage avec vous cette lettre pour lui.

Lettre à mon fils,

Mon Mikhael, mon fils, mon chéri.

20 ans
Tu aurais 20 ans aujourd’hui!
Quelle fête nous aurions fait pour tes 20 ans! Quelle fête nous ne ferons pas!

Nous serons ensemble comme chaque année depuis 10 ans. Tous ensemble, sans toi et pourtant avec toi si présent.

Cette année, mon fils chéri, tu serais devenu tonton, et deux fois. Comme tu aurais aimé cela! Toi qui en parlais déjà à 10 ans. C’est parfois si difficile de regarder ces deux magnifiques petites filles et de se dire que tu n’es pas là avec nous pour partager ce bonheur. On aimerait aussi que d’une façon ou d’une autre tu fasses partie de leur vie. À ta façon... C’est ainsi...

Que dire sinon de ces 10 ans passés sans toi, 10 ans c’est à la fois si long et si court. Le temps n’a plus la même vitesse, depuis ton départ. J’ai parfois envie de l’arrêter (comment peut il continuer à tourner sans toi!), ou parfois envie de l’accélérer (combien de temps encore avec ce masque pour cacher toute cette souffrance).

Chaque étape est importante et apporte sa pierre sur ce chemin qui est le nôtre: aujourd’hui un peu plus qu’un autre jour.

Alors je me rappelle...

Ce « dernier » anniversaire, au milieu de la Tanzanie, en territoire Masai.
Ta réponse à la question du jeune homme qui nous emmenait en ballade « How old are you? - ten today! “ Et cette surprise qu’ils t’ont faite le soir même en tenue de combat, avec ces danses, ces sauts que tu partageais avec eux, si heureux, si fier.
Je revois cette femme qui se tourne vers moi pour me dire « ça va être compliqué de faire mieux l’an prochain ». Et moi qui souriais à la vie, oui c’est sûr il fallait commencer à réfléchir à l’anniversaire des 11 ans si on voulait faire aussi bien. Elle ne savait pas, elle n’a jamais su cette femme. Je ne savais pas, je sais pour toujours que je n’ai pas eu besoin d’y réfléchir..

Je me rappelle encore...

A Hong Kong, tu avais 9 ans. Tes petites lunettes la forme de ton visage, te donnait un air de Harry Potter. Partout où on allait, on te demandait « Do you know that you look like Harry Potter?» et tu répondais « everywhere every time » avec un petit air las, mais qui au final ne te déplaisait pas tant. Après tout Harry Potter c’est un gentil sorcier ou un magicien coquin. Tu étais un peu les deux. Mais quand à Honk Kong, tous les touristes chinois insistaient pour te prendre en photo avec eux, c’est moi qui n’en menait pas large. Je tenais fort ta main dans la mienne.

Je me rappelle encore...

A 5 ans, ta maîtresse s’indignait que tu ne saches pas « dessiner le bonhomme », et t’avait même déclaré « attardé » à l’inspection académique en demandant que tu ne passes pas en CP « classique »!
Après quelques tests, nous avons découvert que tu n’étais pas « attardé » mais précoce! Et tu ne dessinais pas bien le bonhomme car tu voulais justement le dessiner trop bien! On t’a appris à dessiner, et tu en as profité pour apprendre à lire tout seul! Moralité, tu as sauté le CP! Elle avait raison cette « abrutie finie », le CP n’était pas pour toi! Tu aimes bien que je raconte cette histoire! Elle est drôle, après tout!

Je me rappelle hélas tes premiers maux de tête. Ceux qui ne passaient pas malgré l’advil ou le Doliprane.
Une semaine après, scanner, IRM, et direction Necker où l’on nous annonçait que tu nous quitterais, qu’on ne pouvait rien y faire, que cette tumeur dans ta tête était incurable, inopérable. Que tu avais un « Gliome infiltrant du tronc cérébral ». Je me souviens avoir demandé au médecin qui nous annonçait que la terre s’effondrait de m’écrire sur une feuille de papier le nom de ta maladie: « vous pouvez m’écrire sur un papier le nom de la maladie de mon fils, Monsieur s’il vous plaît? ». Pourquoi ne me suis je pas effondrée, pourquoi n’ai je pas hurlé mais ai je continué à poser mes questions calmement, poliment, à cet homme en blouse blanche qui, lui, semblait si désemparé? Pourquoi ne suis je pas morte à ta place, pourquoi?

Je me rappelle que ce soir là tu étais presque heureux de dormir à l’hôpital. Une aventure! Et puis je restais là avec toi, donc pas de peur, juste l’aventure. Pendant que nous parlions au médecin, tu avais mangé ton plateau repas dans ta chambre, tu m’avais gardé un bout de pain et un morceau de fromage, car je n’allais pas pouvoir rentrer dîner. Tu pensais à moi, tu pensais à nous. Je me rappelle cette nuit, assise dans ce fauteuil près de toi, à écouter ta respiration, à poser ma main sur ton petit cœur en lui demandant de battre le plus longtemps possible, de battre, de battre de ne jamais s’arrêter...

Je me rappelle combien tout a été si vite à partir de là, comme le temps filait entre nos doigts, comme nous regardions la maladie prendre de plus en plus de place dans ton petit corps, sans pouvoir agir, impuissants que nous étions! Impuissants et désespérés.

Je me rappelle cette dernière nuit, ce dernier matin, ce dernier souffle, ce dernier baiser sur ta peau d’enfant si douce, ce monde qui s’arrête pour toujours. Ces cris et ces larmes qui cette fois ci coulaient, coulaient sans vouloir s’arrêter! Jamais on ne devrait vivre cela, jamais!

Je me rappelle cet après midi à Montparnasse, tout ce monde venu pour toi, pour nous, ces personnes qui nous serraient dans leur bras, nous assurant de leur peine partagée, de leur soutien... C’était paradoxalement bon, d’être si entourés.

Je me rappelle les jours et les semaines qui ont suivis. Les « amis » qui ont de moins en moins appelé, les phrases maladroites, les mots qui blessent ceux qui ne comprennent pas que « non on ne peut pas tourner la page », que « non la vie ne continue pas », que « non nous n’avons pas encore touché la chambre », que « non nous n’arrivons pas à arrêter d’y penser », que « Non Madame ce n’est pas la même peine que celle que vous avez connu à la mort de votre chien... » (je n’invente rien hélas..).

Je me rappelle aussi de ceux qui continuent à être là pour nous, qui ne montrent pas de lassitude qu’on leur parle toujours et toujours des mêmes choses. Hélas nous n’avons pas de nouveaux souvenirs... Merci infiniment à eux de leur présence et de leur soutien. C’est si précieux!

Je me rappelle enfin du temps qui passe, des petites victoires du temps qui fait son œuvre: on apprend à vivre dans cet autre monde qui est le nôtre aujourd’hui. Celui des parents « desenfantés » où rien n’est vraiment pareil, les repères ne sont plus les mêmes, ce qui est important ne l’est plus vraiment et par contre des choses insignifiantes ont tant de place dans nos vies...

On progresse je crois, doucement, très doucement, trop doucement sûrement. Et surtout tout cela est un équilibre bien fragile. Parfois j’ai envie de tout arrêter, de crier au monde de prendre soin de moi, que mon masque ne tient plus, et que ce magma intérieur qui est le mien sort de l’armure qui le maintient. Que je n’y arrive plus.

Aujourd’hui, chéri, ce 9 Aout, tu as 20 ans dans les nuages et 10 ans ici avec nous.

Je veux retenir que c’est ton anniversaire, la Saint Amour💕.

Tes derniers mots étaient « Je t’Aime », de l’amour oui, de l’amour toujours et cet amour là la mort ne l’arrête pas, ne l’arrêtera jamais.

Bon anniversaire mon fils, je t’aime.

Maman

28/05/2020
Les Amis de Mikhy

Allez mes amis. 💕💕

En ces temps de confinement certains veulent agir pour Les Amis de Mikhy, prenant conscience que notre confinement à nous aujourd’hui n’a rien à voir avec ceux des enfants malades et de leur famille.

Prenant conscience que notre manque de relations sociales, de réunions familiales, d’embrassades de nos enfants bloqués hors de chez nous, n’a rien à voir avec le manque de son enfant absent pour toujours.

Prenant conscience aussi combien dans ces deux situations, l’accompagnement humain (psychologique ou autre) est essentiel.

Exactement l’objet des Amis de Mikhy: au delà des nécessaires soins pour guérir, les soins essentiels que sont les soins pour « prendre soin », le CARE avec le CURE.

Et donc de généreux donateurs, conscients enfin que la portée de notre voix aide le développement nos actions, nous proposent de nous faire un don de 1€ pour chaque « j’aime la page » supplémentaire.

Alors allez y, partagez, faites connaître nos actions...

Nous sommes 3414, 1 de plus c’est 1€ de plus pour l’association. (Il faut aimer la page pas « que » la publication😉)

Si vous voulez participer comme donateurs ou comme développeurs, contactez nous.

Merci merci

28/05/2020
Les Amis de Mikhy

Plus que quelques jours pour notre challenge: plus de J’aime plus d’€

Go go go Les Amis, notre partenaire est d’accord pour donner plus 😉

En ces temps de confinement certains veulent agir pour Les Amis de Mikhy, prenant conscience que notre confinement à nous aujourd’hui n’a rien à voir avec ceux des enfants malades et de leur famille.

Prenant conscience que notre manque de relations sociales, de réunions familiales, d’embrassades de nos enfants bloqués hors de chez nous, n’a rien à voir avec le manque de son enfant absent pour toujours.

Prenant conscience aussi combien dans ces deux situations, l’accompagnement humain (psychologique ou autre) est essentiel.

Exactement l’objet des Amis de Mikhy: au delà des nécessaires soins pour guérir, les soins essentiels que sont les soins pour « prendre soin », le CARE avec le CURE.

Et donc de généreux donateurs, conscients enfin que la portée de notre voix aide le développement nos actions, nous proposent de nous faire un don de 1€ pour chaque « j’aime la page » supplémentaire.

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Merci merci

28/03/2020

En ces temps de confinement certains veulent agir pour Les Amis de Mikhy, prenant conscience que notre confinement à nous aujourd’hui n’a rien à voir avec ceux des enfants malades et de leur famille.

Prenant conscience que notre manque de relations sociales, de réunions familiales, d’embrassades de nos enfants bloqués hors de chez nous, n’a rien à voir avec le manque de son enfant absent pour toujours.

Prenant conscience aussi combien dans ces deux situations, l’accompagnement humain (psychologique ou autre) est essentiel.

Exactement l’objet des Amis de Mikhy: au delà des nécessaires soins pour guérir, les soins essentiels que sont les soins pour « prendre soin », le CARE avec le CURE.

Et donc de généreux donateurs, conscients enfin que la portée de notre voix aide le développement nos actions, nous proposent de nous faire un don de 1€ pour chaque « j’aime la page » supplémentaire.

Alors allez y, partagez, faites connaître nos actions...

Nous sommes 3414, 1 de plus c’est 1€ de plus pour l’association. (Il faut aimer la page pas « que » la publication😉)

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Merci merci

29 Février une journée « rare » et qui compte pourtant comme une autre journée.Par contre les maladies qui sont rares el...
29/02/2020

29 Février une journée « rare » et qui compte pourtant comme une autre journée.

Par contre les maladies qui sont rares elles aussi ne comptent pas comme les autres: moins de recherche, moins de budget, moins de moyens, moins de suivi, moins de support...

Et pourtant, quand cela touche un enfant, son enfant, celui d’un proche, d’un ami, et même d’une connaissance, on ne se considère pas comme « rare » ni même « exceptionnel », on a juste besoin d’avoir tout ce qu’il est possible d’avoir pour continuer à avancer. Comme pour une autre maladie pas « rare »...

📅 Aujourd’hui 29 février, une journée rare… pour les #MaladiesRares !

🔎 Une journée internationale pour en savoir plus sur ces maladies qui touchent 3 millions de personnes en France, 25 en Europe.

➕ d'info : http://ow.ly/f7jO50yyKJm
#RareDiseaseDay

En ce 23 Février, Les Amis de Mikhy ont 8 ansEt Mikhael nous a quitté il y a 9 ans. Un petit garçon merveilleux et en ap...
22/02/2020

En ce 23 Février, Les Amis de Mikhy ont 8 ans
Et Mikhael nous a quitté il y a 9 ans.

Un petit garçon merveilleux et en apparente bonne santé, qui 3 mois et quelques jours après avoir dit « J’ai mal à la tête » disparaît, non sans avoir traversé 3 mois terribles de maladie, de douleur, de peur sans doute, d’amour aussi.

L’Amour, son amour, est indéniablement ce qui nous permet aujourd’hui de continuer à avancer.

Sa présence dans nos vies a été si intense, qu’elle s’efforce de combler son absence physique d’aujourd’hui.

Avec Les Amis de Mikhy, avec tous ceux qui nous aident et nous accompagnent sur ce chemin, nous essayons autant que faire se peut, d’aider et d’accompagner aussi, les enfants et les familles confrontés aujourd’hui à un drame, une épreuve, une peur similaires.

L’épreuve de sa maladie nous a appris combien il y avait à faire pour que le « soin pour prendre soin » en France soit au niveau du « soin pour tenter de guérir ».

Le chemin est long, difficile, mais nous puisons de la force et du courage au fond de notre cœur, là où Mikhael est.

Un immense merci à Karine pour avoir inscrit Les Amis de Mikhy au big challenge de Pfizer!Une belle équipe qui, autour d...
12/01/2020

Un immense merci à Karine pour avoir inscrit Les Amis de Mikhy au big challenge de Pfizer!

Une belle équipe qui, autour de Karine a participé au challenge, et à la fin un très beau chèque de 1200€ qui va directement aller aux missions pour les enfants.

Merci Karine pour ton énergie et ta détermination au service des Amis
Et pourquoi pas si ce donne des idées à d’autres;-))

Avec plus de 140 donateurs (137 sur HelloAsso plus les chèques reçus à la maison), notre Mikhython bat des records cette...
31/12/2019

Avec plus de 140 donateurs (137 sur HelloAsso plus les chèques reçus à la maison), notre Mikhython bat des records cette année.

Comme cela fait plaisir! Cela nous rassure tellement sur notre capacité à accompagner les enfants malades, tous ceux qui comme notre Mikhy, comme Jeremy, comme Eugénie, comme Mahee, comme Samy, comme Aurane, comme Pierre, ont besoin que l’on prenne soin d’eux, dans l’épreuve terrible de la maladie.

Mon coeur déborde de reconnaissance envers tous nos amis qui nous accompagnent par leur soutien à notre cause. Merci merci.

Pour ceux qui veulent encore participer, vous avez jusqu’à ce soir pour la déduction d’impôts 2019, et, je le répète nous n’avons aucun frais de gestion 100% des fonds collectés vont aux actions pour les enfants et leur famille.

Encore mille mercis du fond du coeur!

https://www.helloasso.com/associations/les-amis-de-mikhy/collectes/mikhython-2019-1

Tous les bénévoles de l'association vous souhaitent de très belles fêtes de fin d'année.Profitez bien de vos proches✌
24/12/2019

Tous les bénévoles de l'association vous souhaitent de très belles fêtes de fin d'année.
Profitez bien de vos proches✌

Le Mikhython continue, n’oubliez pas les enfants mes amis, et notre cause si importante. C’est par là...http://bit.ly/2s...
14/12/2019
🚀 Le Mikhython 2019, c'est parti !

Le Mikhython continue, n’oubliez pas les enfants mes amis, et notre cause si importante.

C’est par là...

http://bit.ly/2sNJfAi

Merci à chacun et chacune et à toutes et tous

C’est comme le Téléthon : nous faisons appel à votre générosité, mais pour une autre grande cause (accompagner les enfants atteints de cancer), et ce via une association beaucoup beaucoup plus petite.

Depuis quelques jours notre cagnotte se construit petit à petit. 23 Donateurs pour 3870€, merci merci à nos généreux don...
04/12/2019
Mikhython 2019

Depuis quelques jours notre cagnotte se construit petit à petit.
23 Donateurs pour 3870€, merci merci à nos généreux donateurs...

Et on continue, le Mikhython c’est tout le mois de Décembre..

https://www.helloasso.com/associations/les-amis-de-mikhy/collectes/mikhython-2019-1

Le Mikhython est essentiel pour poursuivre nos actions.Aujourd’hui en France, chaque année, ce sont près de 2500 enfants qui sont touchés par le cancer, dont 500 enfants d’une tumeur cérébrale: du jour au lendemain la vie bascule! C’est une épreuve terrifiante, angoissante, éprouvante, ...

Et voilà comme chaque année depuis 5 ans, nous lançons le Mikhython!Le Mikhython c’est un événement très très important ...
29/11/2019
Mikhython 2019

Et voilà comme chaque année depuis 5 ans, nous lançons le Mikhython!

Le Mikhython c’est un événement très très important pour l’association, et sa réussite conditionne la réussite de notre année de collecte.

C’est donc toujours avec un grand moment d’émotion, et une vraie inquiétude aussi je vous l’avoue que nous lançons cette opération annuelle de collecte.

Les Amis de Mikhy c’est mettre l’accent sur les enfants atteints de cancer aujourd’hui et maintenant, pour essayer de « prendre soin » d’eux et de leur famille autant que possible.

Les Amis de Mikhy ce sont plus de 1000 enfants accompagnés et aidés par la formidable équipe médicale de Gustave Roussy..

Mais il y a tant à faire encore et pour cela nous devons poursuivre nos actions, et pour cela réussir notre Mikhython.

Merci merci à vous tous pour votre soutien.

Nathalie
Présidente Les Amis de Mikhy

http://lesamisdemikhy.org/mikhython-2019/

Mikhython 2019 Aujourd’hui en France, chaque année, ce sont près de 2500 enfants qui sont touchés par le cancer, dont 500 enfants d’une tumeur cérébrale: du jour au lendemain la vie bascule! C’est une épreuve terrifiante, angoissante, éprouvante, dans laquelle il est si important d’ê...

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Commentaires

Bonjour à tous, en ces temps de confinement je vous partage des pages de recettes présentées par Recettes et Terroirs. Faciles à réalisées et qui régaleront vos papilles, ces recettes vont remplir vos journées et parfumer votre cuisine. Je vous laisse jeter un coup d'oeil sur ces pages tenues par un chef étoilé, il y a une page par région qui présente ses spécialités culinaires dont Ze chef Jura, Ze Chef Corrèze, Ze Chef Mayotte, Ze Chef Manche et tant d'autres.
Pensées slovènes à tous les Amis de Miky !
#Battledarbre2017 🌲🇹🇭 (deuxième partie 😉) Ayutthaya, Thaïlande
#Battledarbre2017 🌲🌈 Ayutthaya, Thailande
Arbre du cœur 2017
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