Association francaise des hémophiles

Association francaise des hémophiles Soyez solidaire des actions de l'AFH en adhérant: https://afh.asso.fr/je-mengage/soutenir-lafh/jadhere-a-lafh/ L'Association française des hémophiles (AFH) s’est donné un rôle d’information, d’entraide et de défense des droits de personnes atteintes d’hémo­philie, de la maladie de Willebrand et de maladies hémorragiques rares.
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L'hémophilie est une maladie génétique grave et rare qui touche en France près de 6 000 personnes. En prenant en compte les formes les plus sévères de la maladie de Willebrand, très proche de l’hémophilie, et les autres maladies de la coagulation, on estime en France à 15 000 le nombre de personnes affectées par un processus de coagulation défaillant. Fondée en 1955, l’Association française des hé

L'hémophilie est une maladie génétique grave et rare qui touche en France près de 6 000 personnes. En prenant en compte les formes les plus sévères de la maladie de Willebrand, très proche de l’hémophilie, et les autres maladies de la coagulation, on estime en France à 15 000 le nombre de personnes affectées par un processus de coagulation défaillant. Fondée en 1955, l’Association française des hé

Fonctionnement normal

[ PARTICIPEZ À UNE FORMATION POUR DEVENIR PATIENTS PARENTS RESSOURCES ]👉 Vous avez acquis au fil du temps une expérience...
03/09/2021

[ PARTICIPEZ À UNE FORMATION POUR DEVENIR PATIENTS PARENTS RESSOURCES ]

👉 Vous avez acquis au fil du temps une expérience que vous souhaitez partager ?
L'Association française des hémophiles (AFH) et les centres de ressources et de compétences des maladies hémorragiques constitutionnelles (CRC MHC) de toute la France recherchent pour leurs actions d'éducation thérapeutique des personnes atteintes ou des parents d'enfants atteints par une maladie hémorragique rare (hémophilie, maladie de Willebrand, pathologie plaquettaire et autres troubles de la coagulation) qui souhaitent aider et épauler des patients et des parents concernés par la maladie au quotidien.

👉 En suivant la formation pour devenir patients parents ressources vous obtiendrez une attestation qui vous permettra de construire et d'animer des actions d'éducation thérapeutique de votre région aux cotés des professionnels de santé.

▶️ 3 sessions se dérouleront en présentiel ou à distance : mi octobre, fin novembre et début décembre, fin janvier

📌 EN SAVOIR PLUS ET S'INSCRIRE : https://urlz.fr/gh2h

[ PARTICIPEZ À UNE FORMATION POUR DEVENIR PATIENTS PARENTS RESSOURCES ]

👉 Vous avez acquis au fil du temps une expérience que vous souhaitez partager ?
L'Association française des hémophiles (AFH) et les centres de ressources et de compétences des maladies hémorragiques constitutionnelles (CRC MHC) de toute la France recherchent pour leurs actions d'éducation thérapeutique des personnes atteintes ou des parents d'enfants atteints par une maladie hémorragique rare (hémophilie, maladie de Willebrand, pathologie plaquettaire et autres troubles de la coagulation) qui souhaitent aider et épauler des patients et des parents concernés par la maladie au quotidien.

👉 En suivant la formation pour devenir patients parents ressources vous obtiendrez une attestation qui vous permettra de construire et d'animer des actions d'éducation thérapeutique de votre région aux cotés des professionnels de santé.

▶️ 3 sessions se dérouleront en présentiel ou à distance : mi octobre, fin novembre et début décembre, fin janvier

📌 EN SAVOIR PLUS ET S'INSCRIRE : https://urlz.fr/gh2h

📢 Vaccination contre la #COVID19 👉 Population éligible à une dose de rappel À partir du 1er septembre, les personnes éli...
03/09/2021
AFH Association Française Hémophiles & Malades hémorragiques rares

📢 Vaccination contre la #COVID19 👉 Population éligible à une dose de rappel

À partir du 1er septembre, les personnes éligibles à une dose de rappel vaccinal peuvent recevoir leur injection.
Consulter le communiqué commun de l'AFH et la filière MHEMO

👉 https://t.co/30CIWOLGoA

AFH, l'Association Française des Hémophiles : pour aider la vie et porter la voix des personnes vivant avec une maladie hémorragique rare

[ REVOIR UN WEBINAIRE SUR LA RÉFORME DE L'ACCÈS DÉROGATOIRE AUX MÉDICAMENTS ]👉 Au début du mois de juillet, la Haute Aut...
01/09/2021
Regarder en replay – Accès précoce et compassionnel aux médicaments : quels changements pour les industriels ?

[ REVOIR UN WEBINAIRE SUR LA RÉFORME DE L'ACCÈS DÉROGATOIRE AUX MÉDICAMENTS ]

👉 Au début du mois de juillet, la Haute Autorité de santé et l'Agence Nationale de sécurité du médicament proposaient une conférence en ligne : Accès précoce et compassionnel aux médicaments : quels changements pour les industriels ?

▶️ Le replay est disponible dès maintenant : https://urlz.fr/gh0A

Autorité publique indépendante à caractère scientifique, la Haute Autorité de santé (HAS) vise à développer la qualité dans le champ sanitaire, social et médico-social, au bénéfice des personnes. Elle travaille aux côtés des pouvoirs publics dont elle éclaire la décision, avec les pr...

[ PARTICIPEZ AU PROCHAIN WEEK-END DESTINÉ AUX PARENTS D'ENFANTS RÉCEMMENT DIAGNOSTIQUÉS ]▶️ Participez au prochain week-...
30/08/2021

[ PARTICIPEZ AU PROCHAIN WEEK-END DESTINÉ AUX PARENTS D'ENFANTS RÉCEMMENT DIAGNOSTIQUÉS ]

▶️ Participez au prochain week-end destiné aux parents de jeunes enfants !

👉 Les objectifs de ce séjour sont de :
- Soutenir et accompagner les familles dès l’annonce du diagnostic de leur/s enfant/s
- Accompagner les familles au sens large vers l’autonomie et l’acceptation de la maladie de leur/s enfant/s

📌 RDV du 19 au 21 novembre, du côté de Bordeaux

▶️ EN SAVOIR PLUS ET S'INSCRIRE : https://fr.surveymonkey.com/r/8BZF5LP

[ PARTICIPEZ AU PROCHAIN WEEK-END DESTINÉ AUX PARENTS D'ENFANTS RÉCEMMENT DIAGNOSTIQUÉS ]

▶️ Participez au prochain week-end destiné aux parents de jeunes enfants !

👉 Les objectifs de ce séjour sont de :
- Soutenir et accompagner les familles dès l’annonce du diagnostic de leur/s enfant/s
- Accompagner les familles au sens large vers l’autonomie et l’acceptation de la maladie de leur/s enfant/s

📌 RDV du 19 au 21 novembre, du côté de Bordeaux

▶️ EN SAVOIR PLUS ET S'INSCRIRE : https://fr.surveymonkey.com/r/8BZF5LP

27/08/2021

[ LA COMMISSION FEMMES DE L'AFH : « Se donner le droit de penser à soi ! » ]

👉 Si nous parlions un peu des aidant(e)s des personnes atteintes de Maladies Hémorragiques Rares ? Leur vie à eux aussi, se trouve impactée. Ces phrases entendues lors de groupes d’échange entre aidant-es en sont l’écho :

« Comment trouver sa place dans la famille et vivre avec l’hémophilie d’un frère ou d’une sœur, d’un compagnon ou d’un père ? »

« Cela m’a fait du bien de constater que mes doutes, mes larmes, que mon vécu avaient été globalement partagés. »

« Rencontrer des personnes qui vivent sensiblement la même situation peut nous aider à nous sentir moins seules. »

👉 Notre commission était à l’origine un groupe de femmes accompagnant des hémophiles (fils, frère, père, conjoint…).

▶️ La Commission a évolué, ses actions sont maintenant tournées vers toutes les filles et femmes atteintes de maladies hémorragiques rares (MHR).

📌 Nous souhaitons mener à nouveau un travail en direction des aidant(e)s des filles et femmes atteintes de MHR mais aussi des femmes accompagnant au quotidien un garçon, un homme atteint de MHR.

▶️ Pour prévoyons cette action en 2022 et reviendrons vers vous en début d’année, n’hésitez pas à nous faire part de vos remarques, souhaits sur notre adresse email : [email protected]

[ PARTICIPEZ À LA JOURNÉE "ARTICULATIONS" À LIMOGES ]👉 Participez à la journée interactive "Demain, mieux qu'aujourd'hui...
25/08/2021

[ PARTICIPEZ À LA JOURNÉE "ARTICULATIONS" À LIMOGES ]

👉 Participez à la journée interactive "Demain, mieux qu'aujourd'hui : comment protéger ses articulations ?"

📌 RDV Samedi 13 novembre de 9h à 17h

▶️ EN SAVOIR PLUS ET S'INSCRIRE : https://fr.surveymonkey.com/r/ARTICULATIONSLIMOGES

[ PARTICIPEZ À LA JOURNÉE "ARTICULATIONS" À LIMOGES ]

👉 Participez à la journée interactive "Demain, mieux qu'aujourd'hui : comment protéger ses articulations ?"

📌 RDV Samedi 13 novembre de 9h à 17h

▶️ EN SAVOIR PLUS ET S'INSCRIRE : https://fr.surveymonkey.com/r/ARTICULATIONSLIMOGES

[ INSCRIPTIONS OUVERTES POUR "HALLOWLILLE", LE SÉJOUR ADOS 2021 DE L'AFH ]👉 Un séjour pour les ados vivant avec une mala...
20/08/2021

[ INSCRIPTIONS OUVERTES POUR "HALLOWLILLE", LE SÉJOUR ADOS 2021 DE L'AFH ]

👉 Un séjour pour les ados vivant avec une maladie hémorragique rare, leurs frères et sœurs et leurs ami-es. Inscrivez-vous à « HallowLille », le séjour ados 2021 de l'AFH !

▶️ Si votre enfant souhaite participer au « séjour ados » de l’AFH prévu à Lille (Nord) du 28 octobre au 01 novembre 2021, n'hésitez pas à compléter le formulaire.

📌 Ce séjour est ouvert aux ados de 14 à 17 ans.

🤓 Des activités ludiques et culturelles leur seront proposées ainsi que des ateliers sur la maladie. Les inscriptions sont ouvertes à toutes personnes concernées par une maladie
hémorragique rare, cependant, il existe une possibilité de faire participer un(e) ami(e) proche ou bien un membre de la famille (frère ou sœur).

[ INSCRIPTIONS OUVERTES POUR "HALLOWLILLE", LE SÉJOUR ADOS 2021 DE L'AFH ]

👉 Un séjour pour les ados vivant avec une maladie hémorragique rare, leurs frères et sœurs et leurs ami-es. Inscrivez-vous à « HallowLille », le séjour ados 2021 de l'AFH !

▶️ Si votre enfant souhaite participer au « séjour ados » de l’AFH prévu à Lille (Nord) du 28 octobre au 01 novembre 2021, n'hésitez pas à compléter le formulaire.

📌 Ce séjour est ouvert aux ados de 14 à 17 ans.

🤓 Des activités ludiques et culturelles leur seront proposées ainsi que des ateliers sur la maladie. Les inscriptions sont ouvertes à toutes personnes concernées par une maladie
hémorragique rare, cependant, il existe une possibilité de faire participer un(e) ami(e) proche ou bien un membre de la famille (frère ou sœur).

[ PRENEZ PART À L'AVENTURE DE CLARA FORTIN, BÉNÉVOLE ENGAGÉE À L'AFH ]👉 Dès maintenant suivez l'aventure de Clara Fortin...
18/08/2021

[ PRENEZ PART À L'AVENTURE DE CLARA FORTIN, BÉNÉVOLE ENGAGÉE À L'AFH ]

👉 Dès maintenant suivez l'aventure de Clara Fortin et Martin Louchart - Class40 Randstad-Ausy, deux jeunes skippeurs en route vers la mythique course de voile Jacques Vabre !

🤗 Ces deux jeunes dynamiques embarqueront à bord d'un Class 40 au départ du Havre, le 7 novembre pour arriver en Martinique la semaine du 20 !

👉 Clara est une patiente Hémophile B, une maladie rare de la coagulation. En 2017, elle décide de s'investir bénévolement au sein de la commission Femmes de l'AFH puis plus t**d de la commission Activités Physiques.
Deux commissions riches de sens et en cohérence avec son parcours. En effet, Clara a toujours exercée une activité physique, le sport est ancré en elle : avant de se tourner vers la voile, elle pratiquait le handball. Étant porteuse d'une maladie souvent associée aux hommes uniquement, son combat pour la reconnaissance des maladies hémorragiques rares chez les femmes commence assez tôt. Aujourd'hui elle a le désir d'aider et d'accompagner d'autres filles et femmes rencontrant les mêmes cas de figures qu'elle.

💕 C'est pour ces raisons que Clara a choisi de représenter l'AFH et de porter la voix des personnes vivant avec une MHR lors de sa participation à la Jacques Vabre avec Martin Louchart. L 'AFH sera présente à bord, avec elle : le logo sera apposé sur le bateau.
L'aventure ne fait que commencer ; restez connectés et n'hésitez pas à leur témoigner votre soutien.

👉 Randstad et Ausy Randstad, sponsorsde Martin et Clara sur l'aventure Jacques Vabre a immortalisé la journée de mise à l'eau de leur bateau à laquelle Nicolas Giraud (Président de l'AFH), Jean-Marc Dien (Secrétaire général), Maryse Dien (co-responsable de la commission Femmes) étaient présents.

[ PRENEZ PART À L'AVENTURE DE CLARA FORTIN, BÉNÉVOLE ENGAGÉE À L'AFH ]

👉 Dès maintenant suivez l'aventure de Clara Fortin et Martin Louchart - Class40 Randstad-Ausy, deux jeunes skippeurs en route vers la mythique course de voile Jacques Vabre !

🤗 Ces deux jeunes dynamiques embarqueront à bord d'un Class 40 au départ du Havre, le 7 novembre pour arriver en Martinique la semaine du 20 !

👉 Clara est une patiente Hémophile B, une maladie rare de la coagulation. En 2017, elle décide de s'investir bénévolement au sein de la commission Femmes de l'AFH puis plus t**d de la commission Activités Physiques.
Deux commissions riches de sens et en cohérence avec son parcours. En effet, Clara a toujours exercée une activité physique, le sport est ancré en elle : avant de se tourner vers la voile, elle pratiquait le handball. Étant porteuse d'une maladie souvent associée aux hommes uniquement, son combat pour la reconnaissance des maladies hémorragiques rares chez les femmes commence assez tôt. Aujourd'hui elle a le désir d'aider et d'accompagner d'autres filles et femmes rencontrant les mêmes cas de figures qu'elle.

💕 C'est pour ces raisons que Clara a choisi de représenter l'AFH et de porter la voix des personnes vivant avec une MHR lors de sa participation à la Jacques Vabre avec Martin Louchart. L 'AFH sera présente à bord, avec elle : le logo sera apposé sur le bateau.
L'aventure ne fait que commencer ; restez connectés et n'hésitez pas à leur témoigner votre soutien.

👉 Randstad et Ausy Randstad, sponsorsde Martin et Clara sur l'aventure Jacques Vabre a immortalisé la journée de mise à l'eau de leur bateau à laquelle Nicolas Giraud (Président de l'AFH), Jean-Marc Dien (Secrétaire général), Maryse Dien (co-responsable de la commission Femmes) étaient présents.

16/08/2021
[ INSCRIVEZ-VOUS AUX NOUVELLES SESSIONS DU PROGRAMME TRANSFORM ]

👉 TRANSFORM est un programme d’actions d’accompagnement pour les personnes traitées par Hemlibra®/emicizumab ou pour les parents d'enfants qui utilisent ce traitement. Ce programme est issu d’une collaboration entre l’Association française des hémophiles et des professionnels de santé du Centre de référence Hémophilie et de la filière maladies hémorragiques constitutionnelles MHEMO. Il bénéficie d’un soutien institutionnel de ROCHE/CHUGAI PHARMA France.

▶️ Ces sessions sont accessibles aux personnes ou aux parents d’enfants déjà traités ou sur le point d'être traités par Hemlibra®/emicizumab.

📌 L’objectif du programme avec ses sessions animées par des professionnels de santé et des patients/parents ressources est d’exprimer collectivement les besoins et les interrogations en rapport avec l’utilisation de ce nouveau médicament.
Nous essaierons d’y répondre tous ensemble.

▶️ Les ateliers TRANSFORM vous propose plusieurs thématiques en visio conférence réparties sur septembre, octobre et novembre, à partir de 19h30 :

- Qu'est ce qui change dans ma vie avec l'hémophilie et dans le traitement de mes accidents hémorragiques ?
- Qu'est ce qui change dans mes symptômes ?
- Qu'est ce qui change lorsque je me rends aux urgences ?
- Qu'est ce qui change dans mes injections et mon suivi?

▶️ En savoir plus et s'inscrire : https://fr.surveymonkey.com/r/JLXNFSF

[ L'AFH PAYS DE LA LOIRE-POITOU-CHARENTES FÊTE LA JOURNÉE MONDIALE DE L'HÉMOPHILIE ]👉 Le 26 juin 2021, le comité AFH Pay...
13/08/2021

[ L'AFH PAYS DE LA LOIRE-POITOU-CHARENTES FÊTE LA JOURNÉE MONDIALE DE L'HÉMOPHILIE ]

👉 Le 26 juin 2021, le comité AFH Pays de la Loire-Poitou-Charentes s'est réuni pour la Journée Mondiale de l'Hémophilie.
Le contexte sanitaire nous obligeant à décaler cet événement qui aurait dû avoir lieu en avril lors de la date officielle.

👉 102 personnes étaient présentes pour une journée au SAFARI Parc "Planète sauvage" à Port St Père.

▶️ Début de la journée en 4x4 pour le safari, suivi d'une pause au restaurant, puis balade dans la zone piétonne du parc et spectacle de dauphins pour terminer.

🤓 La journée a pris fin autour d'un goûter convivial.

[ L'AFH PAYS DE LA LOIRE-POITOU-CHARENTES FÊTE LA JOURNÉE MONDIALE DE L'HÉMOPHILIE ]

👉 Le 26 juin 2021, le comité AFH Pays de la Loire-Poitou-Charentes s'est réuni pour la Journée Mondiale de l'Hémophilie.
Le contexte sanitaire nous obligeant à décaler cet événement qui aurait dû avoir lieu en avril lors de la date officielle.

👉 102 personnes étaient présentes pour une journée au SAFARI Parc "Planète sauvage" à Port St Père.

▶️ Début de la journée en 4x4 pour le safari, suivi d'une pause au restaurant, puis balade dans la zone piétonne du parc et spectacle de dauphins pour terminer.

🤓 La journée a pris fin autour d'un goûter convivial.

[ PARTICIPEZ AU RALLYE PÉDESTRE DE L'AFH ALSACE ET DE L'AFH LORRAINE ]👉 Venez marcher et bouger aux côtés des comités Al...
11/08/2021

[ PARTICIPEZ AU RALLYE PÉDESTRE DE L'AFH ALSACE ET DE L'AFH LORRAINE ]

👉 Venez marcher et bouger aux côtés des comités Alsace et Lorraine !

🤓 Retrouvez-les à Arzviller (57405) pour une marche le long des écluses. A l’aller, sur une distance de 3Km des questions sur la coagulation seront proposées sous forme de quizz. Le retour se fera à pied pour ceux qui le peuvent, ou en voiture pour ceux qui le désirent. Il sera possible de s’abriter en cas de pluie.

📌 Le chemin est goudronné, il est donc tout à fait possible pour les enfants d’amener des trottinettes, des vélos….
Un déjeuner au restaurant du château à Dabo sera proposé à l’issue de cette marche pour se réunir et échanger.
L’après-midi, deux activités seront proposées : promenade en péniche sur le plan incliné, ou tour en luge d’été.

📌 RDV le 5 septembre à Arzvillier

[ PARTICIPEZ AU RALLYE PÉDESTRE DE L'AFH ALSACE ET DE L'AFH LORRAINE ]

👉 Venez marcher et bouger aux côtés des comités Alsace et Lorraine !

🤓 Retrouvez-les à Arzviller (57405) pour une marche le long des écluses. A l’aller, sur une distance de 3Km des questions sur la coagulation seront proposées sous forme de quizz. Le retour se fera à pied pour ceux qui le peuvent, ou en voiture pour ceux qui le désirent. Il sera possible de s’abriter en cas de pluie.

📌 Le chemin est goudronné, il est donc tout à fait possible pour les enfants d’amener des trottinettes, des vélos….
Un déjeuner au restaurant du château à Dabo sera proposé à l’issue de cette marche pour se réunir et échanger.
L’après-midi, deux activités seront proposées : promenade en péniche sur le plan incliné, ou tour en luge d’été.

📌 RDV le 5 septembre à Arzvillier

[ VACCIN CONTRE LA COVID-19 ]👉 Depuis le 21 juillet 2021, le "pass sanitaire" est obligatoire dans les lieux de loisirs ...
09/08/2021
Pass sanitaire : tests, hôpital, contre-indications à la vaccination... découvrez les dernières précisions

[ VACCIN CONTRE LA COVID-19 ]

👉 Depuis le 21 juillet 2021, le "pass sanitaire" est obligatoire dans les lieux de loisirs et de culture qui rassemblent plus de 50 personnes.

👉 Aujourd'hui, le 9 août, cette obligation devrait être étendue aux cafés, restaurants, centres commerciaux, trains longues distances et aux hôpitaux hors situation d'urgence ,… Pour tenir compte de la situation spécifique de certaines catégories de personnes, l’obligation du « pass sanitaire » est repoussée au 30 août pour les jeunes de 12 à 17 ans et les salariés des lieux et établissements recevant du public.

▶️ Vaccination : pour aider les personnes concernées par une maladie hémorragique constitutionnelle à prendre une décision sur la vaccination, il est conseillé qu’elles prennent contact avec leur centre de suivi spécialisé afin de recueillir l’avis du médecin assurant leur suivi. Il est également conseillé d’informer le médecin du centre de vaccination de la maladie hémorragique constitutionnelle. Pour la vaccination, l'utilisation d'une aiguille fine et une compression longue de dix minutes après l'injection intramusculaire du vaccin sont recommandées.

📌 Pour mémoire, l’hémophilie, la maladie de Willebrand, les pathologies plaquettaires et les autres déficits rares en protéines de coagulation n’augmentent pas le risque de contracter la COVID-19, ni de développer des formes sévères de cette maladie, par rapport à la population générale.
Cependant, la prise en charge médicale d’une forme sévère de la COVID-19 pourrait être plus complexe pour les personnes atteintes d'une maladie hémorragique constitutionnelle.

Au sujet de l'accès aux consultations programmées n'hésitez pas à consulter cet article du Parisien :
https://www.leparisien.fr/amp/societe/pass-sanitaire-tests-hopital-contre-indications-a-la-vaccination-decouvrez-les-dernieres-precisions-08-08-2021-QRAFHAUFPJHEJPXQCDYT2TNYPQ.php?__twitter_impression=true

Un décret paru au Journal officiel fixe notamment les critères permettant à un préfet de fermer les grands centres commerciaux ainsi que les

Adresse

6 Rue Alexandre Cabanel
Paris
75015

Heures d'ouverture

Lundi 09:00 - 17:00
Mardi 09:00 - 17:00
Mercredi 09:00 - 17:00
Jeudi 09:00 - 17:00
Vendredi 09:00 - 17:00

Téléphone

+33 9 79 50 29 35

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Commentaires

Bonjour, y a t il parmis vous des hemophiles A sévères, qui ont été vaccinés covid? Avez eu des soucis par la suite ?merci pour vos retours
En 1 heure, 1 donneur peut sauver 3 vies C'est à l'Opéra de Reims les 9, 10 et 11 septembre !!
Bonjour a tous, je suis hémophile A sévère a 1 %, j'aimerai savoir si quelqu'un a de la documentation ou des photos pour ceux qui ont déjà le nouveau traitement anti-hémophilique que mon nouveau médecin ma parlé, se traitement serais en sous cutanée est non en intraveineuse. Merci a vous
CHERCHE INFIRMIERE EN ESPAGNE ( Llafranc, 150 km au Nord de Barcelone) Bonjour à toutes et tous ! Mon fils de 13 ans, hémophile B sévère sous prophylaxie part en Colonie de Vacances en Espagne du 13 au 22 juillet avec 4 de ses amis d'enfance, du coup c'était difficile de dire non ;) La colonie était open aux enfants avec " particularité et PAI" du coup on s'est lancé ! Il fait habituellement 1 injection par semaine sous prophylaxie, je pensais m'en sortir avec la durée de 9 jours tout pile, car cela nous arrive parfois, cas exceptionnel de dépasser les 7 jours....et de tirer jusqu'à 10 jours quand nous sommes avec lui....mais le médecin préfère qu'on fasse une injection sur place en milieu de séjour au vu des activités.... La question est la suivante : comment puis-je trouver une infirmière qui pourrait se déplacer sur place lors de son séjour ? Auriez-vous des contacts à me donner ou conseil ? un CTRH sur place ? Merci milles fois pour votre aide ! Bonne fin de journée
Bonsoir ! Des hémophiles sévères A, sous Hemlibra avec des retours svp ? Merci !
Hello le groupe, Question pour ceux qui sont sous hemlibra et qui ont eu le vaccin intramusculaire. Est ce que vous vous êtes fait une injection de facteurs avant le vaccin ? Le médecin me demande d'en faire une mais je ne la trouve pas utile là ! Des avis svp
Timéo, notre combat depuis 8 ans. Hemophilie A sévère, facteur VIII inférieur à 1% détectée à l'âge de 8 mois. Traitement de substitution 2 fois par semaine. Notre devise familiale depuis ce jour "le courage n'a pas d'âge" #jmh2021 #filrougeAFH
# opération fil rouge à 5 à la maison ! (Ici 2 petits hémophiles modéré . ) « Association française des hémophiles « . Ont se mobilisent pour cette journée ce jour spéciale pour tous !! 👍😜
Je soutiens l’AFH, qui est oeuvre pour les personnes qui souffrent de maladies rares (hémophile, la maladie de willebrand....,) Aujourd’hui, c’est la journée mondiale des hémophiles, je porte le bracelet rouge
Pour mon loulou de 8 ans hemophile A sévère ainsi que toutes les personnes touchées par une maladie hémorragiques rare ❤ #JMH #filrougeAFH #AFH
Journée mondiale de l’ hémophilies .... 17 avril
Merci à toute l'équipe d'être là pour nous et merci pour cette journée 🎀