Association francaise des hémophiles

Association francaise des hémophiles Soyez solidaire des actions de l'AFH en adhérant: https://afh.asso.fr/je-mengage/soutenir-lafh/jadhere-a-lafh/ L'Association française des hémophiles (AFH) s’est donné un rôle d’information, d’entraide et de défense des droits de personnes atteintes d’hémo­philie, de la maladie de Willebrand et de maladies hémorragiques rares.
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L'hémophilie est une maladie génétique grave et rare qui touche en France près de 6 000 personnes. En prenant en compte les formes les plus sévères de la maladie de Willebrand, très proche de l’hémophilie, et les autres maladies de la coagulation, on estime en France à 15 000 le nombre de personnes affectées par un processus de coagulation défaillant. Fondée en 1955, l’Association française des hémophiles s’est donnée un rôle d’information, d’entraide et de défense des droits des malades et de leur famille atteints d’hémophilie et de la maladie de Willebrand. Elle est reconnue d'utilité publique de puis 1968 et agréée pour représenter les usagers du système de santé depuis 2006. Elle représente les patients et leur famille auprès des plus importantes instances et autorités de santé nationales et régionales. Plus d'informations sur www.afh.asso.fr Soyez solidaire des actions de l'AFH en faisant un don : http://bit.ly/1yJH2lo

Mission: Association reconnue d’utilité publique et agréée pour représenter les usagers du système de santé, l’Association française des hémophiles (AFH) s’est donné un rôle d’information, d’entraide et de défense des droits de personnes atteintes d’hémo­philie, de la maladie de Willebrand et de maladies hémorragiques rares.

Fonctionnement normal

23/09/2020

[ CRÉATION D'UNE NEWSLETTER PAR LA COMMISSION FEMMES DE L'EHC ]

👉 La Commission Femmes et troubles de la coagulation de EHC, édite tous les mois une newsletter en anglais qui propose des informations sur ce thème et présente l’actualité des actions pour les femmes concernées par les Maladies Hémorragiques Rares.

▶️ N'hésitez pas à vous inscrire : https://cutt.ly/8fS1wCi

21/09/2020
L'AFH récompensée pour ses actions internationales

[ L'AFH RÉCOMPENSÉE POUR SES ACTIONS INTERNATIONALES ]

🏆 L'AFH a reçu, cet été, le Prix 2020 de la Fédération mondiale de l'hémophilie (FMH) pour ses actions internationales.

👉 Ce prix est la reconnaissance d'un engagement collectif, aussi bien sur le plan associatif que médical, à travers le monde, notamment dans les pays où le programme de l’Alliance franco-africaine pour le traitement de l'hémophilie (Afath) a été mis en place.

🔊 L'Afath s'est donnée pour mission l'amélioration de l'espérance et de la qualité de vie des personnes concernées par une maladie hémorragique rare via un programme de formation et d'accompagnement par des bénévoles experts associatifs et médicaux.

📌 Elle pour objectif de participer à la création d’associations de patients reconnues, fortes et autonomes, capables de co-construire avec les professionnels de santé formés et les autorités un programme national d'accès au diagnostic, aux traitements et de suivi des personnes atteintes d'une maladie hémorragique rare.

🤝 En corollaire, l’Afath pose les fondements d'une collaboration associative et médicale interafricaine.

▶️ Voir la vidéo : https://www.youtube.com/watch?v=FELY00z2h3s&feature=youtu.be

L'AFH a reçu cet été le Prix 2020 de la Fédération Mondiale de l'Hémophilie pour ses actions internationales. Ce prix est la reconnaissance d'un engagement c...

[ COMMUNIQUÉ - TRANSFERT DES DONNÉES DE SANTÉ AUX ÉTATS-UNIS : L'AFH DÉNONCE L'ILLÉGALITÉ DU PROCESSUS ]👉 Depuis avril 2...
18/09/2020
COMMUNIQUÉ : Transfert des données de santé aux États-Unis : nouveau référé au Conseil d'État - AFH

[ COMMUNIQUÉ - TRANSFERT DES DONNÉES DE SANTÉ AUX ÉTATS-UNIS : L'AFH DÉNONCE L'ILLÉGALITÉ DU PROCESSUS ]

👉 Depuis avril 2020, les données de santé des Françaises et des Français sont centralisées chez Microsoft dans le cadre de « l'état d'urgence sanitaire ».

🗣 Certaines données sont transférées aux États-Unis alors que la Cour de Justice de l'Union Européenne a invalidé, le 16 juillet 2020, l'accord sur la protection des données entre l'Europe et les États-Unis.

🔊L'AFH s’est associée à un recours devant le Conseil d’État avec un collectif de 18 organisations et personnalités pour dénoncer ce transfert illégal de données personnelles et sensibles.

🤝 L’AFH est engagée dans des projets de recueils de données de santé notamment au travers du registre France-Coag qui réunit les données des personnes concernées par une maladie hémorragiques rare et du futur carnet de santé de suivi numérique.

▶️ Lire le communiqué : https://cutt.ly/ifG4eFm

Transfert des données de santé aux États-Unis: nouveau référé au Conseil d’État 16 septembre 2020 Depuis avril 2020, les données de santé des Françaises et des Français sont centralisées chez Microsoft dans le cadre de « l’état d’urgence sanitaire ». Certaines données sont tran...

[ COVID-19 : L'ÉTAT DES LIEUX ]👉 "Que penser de la résurgence de l'épidémie de Covid-19 en Europe ? Trois experts répond...
18/09/2020

[ COVID-19 : L'ÉTAT DES LIEUX ]

👉 "Que penser de la résurgence de l'épidémie de Covid-19 en Europe ? Trois experts répondent" dans un article du 27 août 2020 publié par le site "The Conversation".

▶️ Il s'agit d'un article complet faisant le point sur la situation de l'épidémie à la sortie des vacances d'été et les dernières mesures en cours en France et plus largement en Europe.

📌 Lire l'article : https://cutt.ly/kfP3KeG

Association IRIS
16/09/2020

Association IRIS

✅ Aujourd'hui l'association IRIS a l'occasion de visiter le chantier du nouveau site de production nouvelle génération de médicaments dérivés du plasma du groupe LFB.
Implantée près d’Arras (Pas-de-Calais), sur un site de 16 hectares, cette usine produira des immunoglobulines 10%, du fibrinogène et de l’albumine, médicaments dont la demande est croissante en France et dans le monde.
Le site a beaucoup changé depuis la pose de la première pierre en 2016 ! 👏

Notre déléguée générale profite de cette visite impressionnante avec nos collègues de l' Association francaise des hémophiles , l' Afnp Neuropathies Périphériques et l' ADAAT Alpha1-France Association des déficitaires en Alpha-1 antitrypsine .

Si vous souhaitez en savoir plus, rendez-vous sur leurs sites internet !
>>>
https://www.groupe-lfb.com/le-groupe/une-place-particuliere-en-france/une-usine-nouvelle-generation/

[ ZOOM SUR LA COMMISSION FEMMES ]👉 La conférence annuelle du Consortium européen de l’hémophilie (EHC) aura lieu du 5 au...
16/09/2020
EHC Virtual Conference 2020

[ ZOOM SUR LA COMMISSION FEMMES ]

👉 La conférence annuelle du Consortium européen de l’hémophilie (EHC) aura lieu du 5 au 9 octobre 2020 sous forme de conférences et ateliers virtuels en anglais.

➡️ Deux ateliers seront consacrés aux femmes concernées par les maladies hémorragiques rares. Ils sont bien entendus ouverts à tous.

📌 Inscrivez-vous : https://cutt.ly/UfP3uVo

Conference Programme: https://www.ehc.eu/event

Association francaise des hémophiles's cover photo
10/09/2020

Association francaise des hémophiles's cover photo

[ VOTRE AVIS SUR LE RETRAIT DES MEDICAMENTS ]👉 L'AFH souhaite discuter du retrait des médicaments pour les personnes viv...
10/09/2020

[ VOTRE AVIS SUR LE RETRAIT DES MEDICAMENTS ]

👉 L'AFH souhaite discuter du retrait des médicaments pour les personnes vivant avec une maladie hémorragique rare.

💻 AIDEZ NOUS ET DONNEZ VOTRE AVIS EN 2 MIN : https://fr.surveymonkey.com/r/GTMEDICAMENT

🙋‍♂️ Si vous avez la moindre question, n'hésitez pas à contacter Gaétan Duport, Responsable du groupe de travail « médicament » de l’AFH ( [email protected] )

08/09/2020

👉 L'EHC réalise une nouvelle étude sur les patients inhibiteurs en Europe (la précédente avait eu lieu il y a cinq ans).

💻 A cet effet, pourriez-vous prendre quelques minutes pour répondre au sondage (en anglais uniquement) ci-dessous? Ceci permettra de mieux comprendre les enjeux auxquels les patients et leurs proches doivent faire face.

▶️ Répondre au sondage : https://www.surveymonkey.com/r/EIN_PWI_2020

[ LA NEWSLETTER DE L'AFH ]👉 Vous souhaitez suivre l'actualité de la l'AFH chaque mois ? Inscrivez-vous à notre newslette...
03/09/2020

[ LA NEWSLETTER DE L'AFH ]

👉 Vous souhaitez suivre l'actualité de la l'AFH chaque mois ? Inscrivez-vous à notre newsletter et visualisez les précédentes : https://afh.asso.fr

[ COUREZ AVEC L’AFH CHAMPAGNE-ARDENNE ]👉 Comme l'année dernière, l’AFH CHAMPAGNE-ARDENNE participe à l'action MON SANG P...
31/08/2020

[ COUREZ AVEC L’AFH CHAMPAGNE-ARDENNE ]

👉 Comme l'année dernière, l’AFH CHAMPAGNE-ARDENNE participe à l'action MON SANG POUR LES AUTRES, née sous l’impulsion de Rotary CLUB REIMS et se déroule à l'Opéra de Reims

📆 RDV les 10, 11 et 12 septembre.

🔊 Parlez-en autour de vous

▶️ Inscrivez-vous : http://mspla.net/reims

28/08/2020
Maladie de Willebrand : définition

[ MALADIE DE VILLEBRAND ]

👉 (Re)Découvrez cette vidéo présentant la maladie de Willebrand.

➡️ Partagez-la autour de vous et aidez-nous à faire découvrir cette maladie hémorragique rare

Une définition simple de ce qu'est la maladie de Willebrand Vidéo présentée sur la webdoc ETP et maladie de Willebrand réalisé par Ishad : http://racontr.com...

[ ILS TÉMOIGNENT ]👉 Pendant les vacances, n'hésitez pas à (re)découvrir les témoignages de personnes proches ou directem...
26/08/2020

[ ILS TÉMOIGNENT ]

👉 Pendant les vacances, n'hésitez pas à (re)découvrir les témoignages de personnes proches ou directement concernant par une MHR.

👍N'hésitez pas à nous soumettre vos témoignages, nous en serons ravis.

➡️ Voir les témoignages : https://afh.asso.fr/jechange/temoignages/consulter-les-temoignages/

[ LE CONGRÈS NATIONAL DE L'AFH - VOTRE AVIS]👉 Par vigilance le Congrès National tiendra en ligne la première quinzaine d...
25/08/2020

[ LE CONGRÈS NATIONAL DE L'AFH - VOTRE AVIS]

👉 Par vigilance le Congrès National tiendra en ligne la première quinzaine de novembre 2020.

▶️ Pour nous assurer que les horaires et les jours vous conviennent, nous souhaitons vous interroger via un bref questionnaire : https://t.co/d9IGKwKNVT

[ ÉDITION SPÉCIALE : SOMMET VIRTUEL DE LA FÉDÉRATION MONDIALE DE L'HÉMOPHILIE ]👉 Après le sommet virtuel de la Fédératio...
24/08/2020

[ ÉDITION SPÉCIALE : SOMMET VIRTUEL DE LA FÉDÉRATION MONDIALE DE L'HÉMOPHILIE ]

👉 Après le sommet virtuel de la Fédération Mondiale de l’Hémophilie, la revue francophone d’hémostase et de thrombose vous propose une édition spéciale.

🆙 Plusieurs thématiques très différentes sont commentées en vidéos : la recherche, l'impact des nouveaux traitements de l'hémophilie et les missions des infirmiers, la personnalisation de la prophylaxie, la prise en charge psychologique du patient hémophile,..

🆒 Découvrez l'intervention de Nathalie GRINDA (Kremlin-Bicêtre)

▶️ Voir la vidéo : https://www.rfht.fr/editions-speciales/wfh-2020/

[ MARCHE SOLIDAIRE AVEC L'AFH ALSACE L'AFH ]🚶🏽‍♀️L'AFH Alsace vous invite à marcher ou courir aux couleurs de l'AFH Al...
21/08/2020

[ MARCHE SOLIDAIRE AVEC L'AFH ALSACE L'AFH ]

🚶🏽‍♀️L'AFH Alsace vous invite à marcher ou courir aux couleurs de l'AFH Alsace aux côtés des « Mulhousiennes » pour soutenir la lutte contre le cancer.

📆 RDV les 19 et 20 septembre

▶️ Pour en savoir plus : https://urlz.fr/dzV3

[ COVID-19 : PORT DU MASQUE ]👉 Le port du masque étant obligatoire dans les lieux publics clos, il est essentiel de sa...
19/08/2020

[ COVID-19 : PORT DU MASQUE ]

👉 Le port du masque étant obligatoire dans les lieux publics clos, il est essentiel de savoir comment bien l’utiliser.

⚠️ Que ce soient des masques chirurgicaux ou en tissu, il existe des gestes pour s'assurer de leur efficacité.

🥼 Lila Bouadma, réanimatrice à l'hôpital Bichat et membre du Conseil scientifique Covid-19 a également réalisé une vidéo pour nous expliquer par l’exemple le bon usage des masques.

➡️ Voir la vidéo : https://urlz.fr/dzUY

🔬 Pour renforcer ses actions en faveur de la recherche, l’AFH a créé en 2016 un fonds de dotation pour la recherche sur ...
17/08/2020

🔬 Pour renforcer ses actions en faveur de la recherche, l’AFH a créé en 2016 un fonds de dotation pour la recherche sur l’hémophilie (FRH), afin de lever des fonds pour financer les programmes de recherche validés par le Conseil d’administration.

👉 Pour en savoir plus sur l'engagement de l'AFH autour de la recherche : https://urlz.fr/dzUD

👩🏻‍🔬 Votre aide nous est précieuse : faîtes un don pour la recherche : https://urlz.fr/dzUH

[ RETOUR SUR L’ASSEMBLÉE GENERALE DE L'AFH MARTINIQUE ]👉 Le 5 Juillet 2020, l'AFH Martinique a accueilli ses membres dan...
14/08/2020
Retour sur l'Assemblée générale de l'AFH Martinique - AFH

[ RETOUR SUR L’ASSEMBLÉE GENERALE DE L'AFH MARTINIQUE ]

👉 Le 5 Juillet 2020, l'AFH Martinique a accueilli ses membres dans le cadre de son Assemblée Générale. La réunion s’est tenue dans les magnifiques locaux d’un Hôtel du sud de l’ile dans le strict respect des règles sanitaires.

👨‍👨‍👧‍👦 Un moment d’échanges était prévu avec les participants sur leur vécu pendant la période de confinement.

👌 Après avoir entendu lecture des différents rapports l’Assemblée Générale les a approuvés.

🧐 Elle a validé également le projet phare proposé pour cette fin d’année 2020 : un documentaire sur l’histoire et l’évolution du suivi des personnes concernées par l’Hémophilie et la Maladie de Willebrand en Martinique et dans la Caraïbe de 1984 à nos jours.

▶️ Lire la suite de l'article : https://afh.asso.fr/2020/07/30/retour-lassemblee-generale-de-lafh-martinique/

Le 05 Juillet 2020 c’est avec un réel plaisir que le bureau de l’AFH Martinique a accueilli ses membres dans le cadre de son Assemblée générale. La réunion s’est tenue dans les magnifiques locaux d’un Hôtel du sud de l’ile dans le strict respect des règles sanitaires. Suite à l’a...

[ ÉDITION SPÉCIALE : SOMMET VIRTUEL DE LA FÉDÉRATION MONDIALE DE L'HÉMOPHILIE ]👉 Après le sommet virtuel de la Fédératio...
12/08/2020

[ ÉDITION SPÉCIALE : SOMMET VIRTUEL DE LA FÉDÉRATION MONDIALE DE L'HÉMOPHILIE ]

👉 Après le sommet virtuel de la Fédération Mondiale de l’Hémophilie, la revue francophone d’hémostase et de thrombose vous propose une édition spéciale.

🆙 Plusieurs thématiques très différentes sont commentées en vidéos : la recherche, l'impact des nouveaux traitements de l'hémophilie et les missions des infirmiers, la personnalisation de la prophylaxie, la prise en charge psychologique du patient hémophile,..

🆒 Découvrez l'intervention de Gaétan Duport, Responsable du groupe de travail Médicaments de l'AFH

▶️ Voir la vidéo : https://www.rfht.fr/editions-speciales/wfh-2020/

[ LE CONGRÈS NATIONAL DE L'AFH SE TIENDRA EN LIGNE ]👉 Par vigilance, nous avons décidé de faire évoluer le Congrès Natio...
10/08/2020

[ LE CONGRÈS NATIONAL DE L'AFH SE TIENDRA EN LIGNE ]

👉 Par vigilance, nous avons décidé de faire évoluer le Congrès National de l'AFH. Il n’aura pas lieu à Lille en présentiel comme prévu.

📆 Nous vous proposerons un congrès en ligne qui aura lieu la première quinzaine de novembre 2020. Le lien d’inscription vous sera communiqué en septembre. La participation à ce congrès en ligne sera gratuite

📌 En effet, la situation de crise liée à l’épidémie de Covid-19 est aujourd'hui, toujours instable et en constante évolution. Nous nous devons de prendre toutes les mesures pour protéger les plus vulnérables de notre communauté.

👍Le programme sera adapté à ce nouveau format. Nous ferons en sorte de vous proposer un contenu aussi complet que celui prévu initialement à des horaires compatibles avec la vie professionnelle et familiale.

▶️ Pour nous assurer que les horaires et les jours que nous vous proposerons vous conviennent, nous souhaiterions connaître les créneaux les plus adaptés à vos modes de vie. Pour cela, nous vous suggérons de répondre à un bref questionnaire : https://fr.surveymonkey.com/r/MWPWL85

07/08/2020

[ VOTRE AVIS SUR LE RETRAIT DES MÉDICAMENTS ]

👉 Vous êtes parent d'enfants vivant avec une maladie hémorragique rare, vous ou un proche êtes directement concerné ?
Aidez-nous et participez à cette enquête sur le retrait des médicaments.

▶️ Aujourd'hui les médicaments pour les personnes vivant avec une maladie hémorragique rare sont uniquement disponibles dans les pharmacies d'hôpital.

👉 L'AFH souhaite recueillir votre avis sur le retrait des médicaments.

💻 Aidez-nous en répondant à un questionnaire de 2 minutes : https://fr.surveymonkey.com/r/GTMEDICAMENT

🙋‍♂️ Si vous avez la moindre question, n'hésitez pas à contacter Gaétan Duport, responsable du groupe de travail « médicament » de l’AFH ( [email protected] )

[ ÉDITION SPÉCIALE : SOMMET VIRTUEL DE LA FÉDÉRATION MONDIALE DE L'HÉMOPHILIE ]👉 Après le sommet virtuel de la Fédératio...
05/08/2020

[ ÉDITION SPÉCIALE : SOMMET VIRTUEL DE LA FÉDÉRATION MONDIALE DE L'HÉMOPHILIE ]

👉 Après le sommet virtuel de la Fédération Mondiale de l’Hémophilie, la revue francophone d’hémostase et de thrombose vous propose une édition spéciale.

🆙 Plusieurs thématiques très différentes sont commentées en vidéos : la recherche, l'impact des nouveaux traitements de l'hémophilie et les missions des infirmiers, la personnalisation de la prophylaxie, la prise en charge psychologique du patient hémophile,..

🆒 Découvrez l'intervention du Dr. Fenzel sur les "Nouveaux traitements de l’hémophilie et personnalisation de la prophylaxie"

▶️ Voir la vidéo : https://www.rfht.fr/editions-speciales/wfh-2020/

[ TRAITEMENTS ET MEDICAMENTS ]🔎 Quels sont les traitements  accessibles aujourd’hui dans le domaine de l’hémophilie, de ...
05/08/2020

[ TRAITEMENTS ET MEDICAMENTS ]

🔎 Quels sont les traitements accessibles aujourd’hui dans le domaine de l’hémophilie, de la maladie de Willebrand et des troubles rares de la coagulation ? Quels seront les traitements de demain ?

👩‍🔬 Le groupe de Travail « Recherche » de l’AFH a fait le point sur ces dernières avancées qui vont révolutionner les traitements pour tous ces malades

👉 Découvrez le document : https://cutt.ly/XynlISI

🎁 Il y a 65 ans, un le 4 août 1955 est née l'Association française des hémophiles.🎤 Depuis, l'Afh a toujours démontré sa...
04/08/2020
media1.tenor.co

🎁 Il y a 65 ans, un le 4 août 1955 est née l'Association française des hémophiles.
🎤 Depuis, l'Afh a toujours démontré sa capacité à défendre et à protéger la communauté des personnes concernées par une maladie hémorragique rare.

♥️ Rejoignez-nous https://t.co/8ury5Hek7P
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[ ÉDITION SPÉCIALE : SOMMET VIRTUEL DE LA FÉDÉRATION MONDIALE DE L'HÉMOPHILIE ]👉 Après le sommet virtuel de la Fédérat...
03/08/2020

[ ÉDITION SPÉCIALE : SOMMET VIRTUEL DE LA FÉDÉRATION MONDIALE DE L'HÉMOPHILIE ]

👉 Après le sommet virtuel de la Fédération Mondiale de l’Hémophilie, la revue francophone d’hémostase et de thrombose vous propose une édition spéciale.

🆙 Plusieurs thématiques très différentes sont commentées en vidéos : la recherche, l'impact des nouveaux traitements de l'hémophilie et les missions des infirmiers, la personnalisation de la prophylaxie, la prise en charge psychologique du patient hémophile,..

🆒 Découvrez l'intervention de Yves Gruel, Rédacteur en chef de la Revue Francophone d’Hémostase et Thrombose Service d’Hématologie-Hémostase et Centre Régional de Traitement de l’Hémophilie; Hôpital Trousseau, CHRU et Université de Tours : "A la recherche d’un nouveau paradigme pour le diagnostic des maladies hémorragiques héréditaires"

▶️ Voir les vidéos : https://www.rfht.fr/editions-speciales/wfh-2020/

02/08/2020
Pourquoi Véran refuse de supprimer tout de suite les restrictions de don du sang pour les homosexuels - Vidéo Dailymotion

[#LoiBioéthique #DonDuSang]

📣 L’AFH, AIDES et FAS expriment leur immense satisfaction que l’Assemblée Nationale ait voté l’amendement du gouvernement qui réaffirme dans la loi que les critères de sélection sont du ressort du ministère de la santé.

➡️ Retrouvez un résumé des débats l’Assemblée Nationale ici : https://t.co/qDscDQKZpf

〰️ Les critères de sélection peuvent être adaptés en fonction des nouvelles connaissances scientifiques. Nous avons été entendus et nous resterons vigilants 〰️

✔️ LA SÉCURITÉ TRANSFUSIONNELLE REPOSE SUR 3 PILIERS :

📌 1/ La sélection des donneurs
📌 2/ Les test sur les poches de #sang
📌 3/ L’élimination des agents infectieux
Chacune de ces actions n’est pas fiable à 100 % : les combiner est une nécessité qui permet d’assurer la sécurité.

Les critères de sélection plus stricts à l’égard des hommes ayant des relations sexuelles avec des hommes sont établis au regard des données épidémiologiques existantes !

☑️ Un homme ayant des relations sexuelles avec des hommes #HSH = 200 fois + de risques qu’un #hétéro d’être contaminé par le #VIH.
📌 Ces critères ne sont pas discriminatoires car proportionnés à la réalité. Ils ne sont pas discriminatoires car ils ne sont pas inscrits dans le marbre. Ils évoluent sur le fondement de données scientifiques, médicales établies par des études solides. C’est ainsi qu’ils ont été modifiés récemment et qu’ils seront amenés à être revus à l’avenir.
📌 Les critères de sélection peuvent être adaptés en fonction des nouvelles connaissances scientifiques.

Nous avons été entendus et nous resterons vigilants.

Le ministre estime que cette mesure serait dangereuse et il l'a expliqué avec des arguments scientifiques.

Adresse

6 Rue Alexandre Cabanel
Paris
75015

Heures d'ouverture

Lundi 09:00 - 17:00
Mardi 09:00 - 17:00
Mercredi 09:00 - 17:00
Jeudi 09:00 - 17:00
Vendredi 09:00 - 17:00

Téléphone

+33 9 79 50 29 35

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Commentaires

Course des Héros 2020. L’AFH comité Rhône-Alpes au rendez-vous 😊😊
Bonsoir à tous. Je suis hemophile B et je voulais savoir quelque chose, depuis quelques temps j'ai des douleurs au niveau de la poitrine et c'est un peu gonflé, et mercredi dernier la douleur était tellement forte que je suis aller au urgences ou il m'ont dit que j'avais une douleur intercostal, il m'ont fait un compte rendu pour le montrer au médecin qui me suit pour voir avec lui quoi faire, donc je suis aller le voir il avait du retard ( 45 minutes) et le rendez-vous à duré 5 minutes car il était pressé, je lui ai expliqué ce qu'il y avait et je lui ai demandé si il fallait que j'enlève mon tee-shirt pour lui montré et il m'a dit non, il a regardé vite fait ma pas dit grand chose et ma prescrit un scanner que je pourrais pas faire avant le 29 juillet car il y a pas de place. Du coup tout sa m'inquiète et je sais plus quoi faire. Bon désolé le texte est assez long mais je voulais savoir si sa était déjà arrivé à l'un d'entre vous car sa pourrait me rassurer. En tout cas merci et passez une bonne soirée
Bonjour mon loulou hemophile A severe vient de se cogner le dessus du pied j ai mis tout de suite de la glace mais j ai l impression que ça gonfle... j aurais besoin de vos avis a t il besoin d une injection
Bonjour, Comme moi je suppose que vous avez vu l’impact possible du Covid 19 chez les enfants, Ils disent que c’est proche de la maladie de kawasaki et consistant en une vascularite fébrile touchant les artères de moyen et petit calibre. Les hémophiles passent en personnes à risque ? Cela se déroule comment ? Tant de questions pourriez-vous nous éclairer ?
Bonjour à toutes et tous, Pour un hémophile mineur (sans prophylaxie, donc!), que penser d un bon bleu au coccyx ? Le petit ne se plaint pas mais bon...
Un visuel pour vous donner de la force à tous ! Tom, du Havre, Hémophile A sévère, 50 ans et toujours debout !
Bonjour, quelle est la différence entre Hemlibra et Elocta pour les hémophiles A sévère ?
Bonjour je vous remercie, je suis aussi touchée par l'hémophilie, et j'ai besoin d'en savoir un peu plus sur cette maladie j'espère que se groupe m'aidera je vous souhaite une bonne journée 😉
Je souhaite un joyeux Noël et de bonne fêtes de fin d'année à tous les hémophiles et parents d'hémophile 😊😉😉
conductrice d hemophilie A majeur (38% de fact VIII) je me retrouve a 32 ans avec une chondropathie (abs de cartilage) de grade III et IV aux genoux, des douleurs articulaire egalement aux epaules et dos.. y a t il un lien avec l hemophilie.. tel est la question. des temoignages? merci a vous
📢RECHERCHE POUR PROJET D'ETUDES.📢 Bonjour ! Je travaille pour Exafield, un cabinet d'études de marché spécialisé dans le médical, basé près d'Avignon dans le Vaucluse. Dans le cadre d'un futur projet portant sur l'hémophilie, nous sommes à la recherche de patients ainsi que de parents d'enfants afin d'avoir leur opinion personnelle sur la perception et la manipulation des aiguilles d'injection a ailettes (aiguilles papillon). Cette étude se déroulera à Paris fin Novembre ,sous la forme d'un entretien en face à face de 60 minutes, soit dans une salle - soit directement chez vous ( à déterminer). Afin de vous remercier du temps que vous nous aurez consacré, vous recevrez une indemnisation de 40 €. Si vous etes intéressés, vous pouvez me contacter afin que je vous donne des informations complémentaires soit : - Via Messenger - Via mail : [email protected] - Via téléphone : 04 32 80 71 41. Je reste disponible pour toutes questions. Bien cordialement Virginie & l'équipe Exafield France