Association francaise des hémophiles

Association francaise des hémophiles Soyez solidaire des actions de l'AFH en adhérant: https://afh.asso.fr/je-mengage/soutenir-lafh/jadhere-a-lafh/
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L'Association française des hémophiles (AFH) s’est donné un rôle d’information, d’entraide et de défense des droits de personnes atteintes d’hémo­philie, de la maladie de Willebrand et de maladies hémorragiques rares. L'hémophilie est une maladie génétique grave et rare qui touche en France près de 6 000 personnes. En prenant en compte les formes les plus sévères de la maladie de Willebrand, très proche de l’hémophilie, et les autres maladies de la coagulation, on estime en France à 15 000 le nombre de personnes affectées par un processus de coagulation défaillant. Fondée en 1955, l’Association française des hémophiles s’est donnée un rôle d’information, d’entraide et de défense des droits des malades et de leur famille atteints d’hémophilie et de la maladie de Willebrand. Elle est reconnue d'utilité publique de puis 1968 et agréée pour représenter les usagers du système de santé depuis 2006. Elle représente les patients et leur famille auprès des plus importantes instances et autorités de santé nationales et régionales. Plus d'informations sur www.afh.asso.fr Soyez solidaire des actions de l'AFH en faisant un don : http://bit.ly/1yJH2lo

Mission: Association reconnue d’utilité publique et agréée pour représenter les usagers du système de santé, l’Association française des hémophiles (AFH) s’est donné un rôle d’information, d’entraide et de défense des droits de personnes atteintes d’hémo­philie, de la maladie de Willebrand et de maladies hémorragiques rares.

[ ÉDITION SPÉCIALE : SOMMET VIRTUEL DE LA FÉDÉRATION MONDIALE DE L'HÉMOPHILIE ]👉 Après le sommet virtuel de la Fédérat...
17/07/2020

[ ÉDITION SPÉCIALE : SOMMET VIRTUEL DE LA FÉDÉRATION MONDIALE DE L'HÉMOPHILIE ]

👉 Après le sommet virtuel de la Fédération Mondiale de l’Hémophilie, la revue francophone d’hémostase et de thrombose vous propose une édition spéciale.

🆙 Plusieurs thématiques très différentes sont commentées en vidéos : la recherche, l'impact des nouveaux traitements de l'hémophilie et les missions des infirmiers, la personnalisation de la prophylaxie, la prise en charge psychologique du patient hémophile,..

🆒 A noter : Gaetan Duport, responsable du groupe de travail médicaments de l'AFH fait partie des intervenants. Il évoque les parcours de soins décentralisés des personnes vivant avec une maladie hémorragique rare, imposés par la pandémie de COVID-19.

▶️ Voir les vidéos : https://www.rfht.fr/editions-speciales/wfh-2020/

[ MASQUONS-NOUS AVEC L'AFH ALSACE ]👉 L'AFH Alsace a déjà distribué plus d'une centaine de masques en tissus brodés aux c...
15/07/2020

[ MASQUONS-NOUS AVEC L'AFH ALSACE ]

👉 L'AFH Alsace a déjà distribué plus d'une centaine de masques en tissus brodés aux couleurs de l'association.

😷 AFH Alsace propose donc de vous munir d'un masque (obligatoire dans tous lieu public)

💝 Demandez un masque et faîtes un don à l'association : https://www.facebook.com/events/581505549422312/

[#DonDuSang]🎤La modification des règles d’accès au don du sang est démagogique et dangereuse❗️ Une tribune du Président ...
09/07/2020
«La modification des règles d’accès au don du sang est démagogique et dangereuse»

[#DonDuSang]

🎤La modification des règles d’accès au don du sang est démagogique et dangereuse❗️

Une tribune du Président et des Présidents d'honneur de l'AFH
Nicolas Giraud, @thomas_sannie, Norbert Ferré, Jean-Louis Dubourdieu et Edmond-Luc Henry.

FIGAROVOX/TRIBUNE - L’Assemblée nationale a voté en commission la fin de l’abstinence pour les hommes ayant des relations sexuelles avec d’autres hommes (HSH) et qui souhaitent donner leur sang. L’Association Française des Hémophiles regrette cette mesure, qui néglige selon elle des ris...

[Don du sang]#LeDonDuSang n'est pas un droit mais l'expression de la volonté du donneur. Au contraire, c'est le droit du...
05/07/2020
Don du sang : la suppression de la période d'abstinence imposée aux homosexuels inquiète AIDES et l'AFH

[Don du sang]

#LeDonDuSang n'est pas un droit mais l'expression de la volonté du donneur. Au contraire, c'est le droit du receveur d'avoir un don absolument sûr.

«La sécurité n'est pas négociable, que ce soit pour notre communauté d'hémophiles ou pour une femme qui va recevoir une transfusion sanguine après une hémorragie post-partum, et qui sortirait avec une maladie !»
Nicolas Giraud Président de l'AFH.

Des députés ont voté dans le cadre de l'examen en commission du projet de loi #Bioéthique un amendement
souhaite compléter l’article du code de la santé publique consacré au principe général de non discrimination au don du sang en raison de l’orientation sexuelle comme suit :

« Les critères de sélection du donneur ne peuvent être fondés sur le sexe du ou des partenaires avec lesquels il aurait entretenu des relations sexuelles. »

Cet amendement, s’il était accepté par l'Assemblée Nationale en session plénière, viendrait interdire aux décideurs publics d’utiliser des critères protecteurs de la population, qui sont du domaine réglementaire justement pour pouvoir s’adapter rapidement à des situations sanitaires forcément évolutives.

✔️ Des explications dans l’article ci-dessous

Présentée comme une «discrimination» par des associations LGBT, la période d'abstinence vise avant tout à protéger les receveurs, rappellent AIDES et l'Association Française des hémophiles.

01/07/2020

[ VOTRE AVIS SUR LE RETRAIT DES MEDICAMENTS ]

👉 L'AFH souhaite discuter du retrait des médicaments pour les personnes vivant avec une maladie hémorragique rare.

▶️ Ce sujet sera débattu lors de la prochaine Assemblée générale de l’AFH le 4 juillet 2020.

💻 AIDEZ NOUS ET DONNEZ VOTRE AVIS EN 2 MIN : https://fr.surveymonkey.com/r/GTMEDICAMENT

🙋‍♂️ Si vous avez la moindre question, n'hésitez pas à contacter Gaétan Duport, Responsable du groupe de travail « médicament » de l’AFH ( [email protected] )

29/06/2020

[ UN WEBINAIRE SPECIAL SUR LES NOUVEAUX MEDICAMENTS ]

🔊 Ce webinaire fera le point le contexte de l'autorisation d'Emicizumab pour les patients sans inhibiteurs, avec un éclairage spécifique sur la décision partagée avec un professionnel de santé et un patient ressources.

📆 RDV mardi 7 juillet à 18h30

🖥️ Pour vous inscrire, merci d'écrire à : [email protected]

27/06/2020

[ LA PERMANENCE DE L'AFH REPREND SES HORAIRES HABITUELS ]

👉 Des difficultés dans vos procédures liées à votre maladie hémorragique rare ?

❓ Scolarité, prêt immobilier, dossier MDPH, difficulté de prise en charge médicale... L'AFH est là pour vous accompagner.

➡️ Contactez Emilie Cotta par mail à [email protected]

📞 Par téléphone : 06 61 25 67 03 le mardi et jeudi entre 14h00 et 16h30.

26/06/2020

👉 L'AFH Ile-de-France donne rendez-vous aux franciliens pour une dernière session de pilates

📅 RDV samedi 27 juin à 18h sur Zoom avec comme invité le président de l'AFH : Nicolas Giraud.

🧘‍♂️ Tenues confortables (et tapis) de rigueur

🤳 Inscription à l'adresse [email protected]

[ LA CONSTRUCTION ET LE DIALOGUE DES SAVOIRS AU SERVICE DES DECISIONS EN SANTE - COMPTE RENDU DU COLLOQUE DE LA HAUTE AU...
25/06/2020

[ LA CONSTRUCTION ET LE DIALOGUE DES SAVOIRS AU SERVICE DES DECISIONS EN SANTE - COMPTE RENDU DU COLLOQUE DE LA HAUTE AUTORITE DE SANTE (HAS) ]

👉 Ce colloque avait pour sujet la construction et le dialogue des savoirs au service des décisions en santé, décisions individuelles et décisions collectives.

🤝 Il s’agit d’un sujet proche de l’AFH notamment dans le contexte actuel.

👐 Thomas Sannié, patient ressource de l’AFH est d’ailleurs intervenu dans ce colloque.

👀 Voir le document : https://urlz.fr/d69P

[ PARTICIPEZ A L'ENQUETE VIVRE COVID-19 ]👉 Afin de mesurer au mieux les chamboulements, les impacts et la manière dont l...
23/06/2020

[ PARTICIPEZ A L'ENQUETE VIVRE COVID-19 ]

👉 Afin de mesurer au mieux les chamboulements, les impacts et la manière dont la crise a été vécue, France Assos Santé lance en exclusivité la grande enquête nationale “Vivre – Covid-19”

❓ Vous êtes une personne souffrant de pathologie chronique, atteint de handicap, aidant, une personne âgée, un citoyen usager du système de santé ? Vous avez rencontré des difficultés, des besoins, des situations exceptionnelles pendant la crise sanitaire ? Nous avons besoin de votre témoignage !

✅ Cette enquête a pour objectif de faire l’état des lieux de la façon dont vous vivez et vous organisez en cette période “d’après-confinement”. Construite avec des associations, elle contribuera à fournir des données afin de guider l’action publique, tel un véritable baromètre.

🖇️ Participez : https://vivre-covid19.sanoia.com/

16/06/2020

[ APPEL À VOLONTAIRES ]

👉 L’AFH est à la recherche de personnes vivant avec un déficit en facteur XIII (13) pour une interview ayant pour objectif de recueillir vos témoignages sur votre vie quotidienne et vos traitements.

👀 Si vous êtes intéressé, n'hésitez pas à remplir ce questionnaire en ligne en 2min : https://fr.surveymonkey.com/r/FACTEUR13

09/06/2020
Etablissement Français du Sang

#PrenezLeRelais avec l'Etablissement Français du Sang du 8 juin au 11 juillet !

Nous comptons sur vous 💙

[#PrenezLeRelais] Ça commence aujourd'hui ! 🤩

Du 8 juin au 11 juillet, vous avez « Un mois pour TOUS donner ! » et passer le relais à celles et ceux qui ne donnent pas encore. RDV en #story pour participer !

À l ’occasion de la Journée mondiale des donneurs de sang, le 14 juin, nous lançons cette chaîne de solidarité et de partage en partenariat avec M6. Pour ce challenge, chaque maillon de la chaîne compte ! 💙

En savoir plus ➡️ https://bit.ly/3h4o4i2

cc Jérôme Anthony Karine Le Marchand Julien Courbet (Page Officielle) Cristina Cordula Elodie Gossuin Sidonie Bonnec Marie-Ange Casalta Grégory Ascher

06/06/2020

[Vous etes proche de l'#AFH]

🖍 Merci de compléter ce #formulaire en 2 minutes https://fr.surveymonkey.com/r/AFH

〰️ L'#association met à jour sa base de données. Si vous voulez continuer à recevoir des #infos : revue, newsletter ...

Nicolas Giraud
#Président

31/05/2020

[#ADHERENT à l’#AFH ?]
❗️Ce message est pour vous.❗️
✔️ cliquer : https://fr.surveymonkey.com/r/AFH
Si vous ne l'avez pas encore fait, merci de compléter le formulaire ci-après autorisant l'AFH d’utiliser vos données personnelles pour communiquer avec vous : revue, newsletter, matériel de vote pour l’Assemblée générale.
➡️ N’hésitez pas à en parler autour de vous. Merci.

31/05/2020
[#ADHERENT à l’#AFH ?]

[#ADHERENT à l’#AFH ?]
❗️Ce message est pour vous.❗️
✔️ cliquer : https://fr.surveymonkey.com/r/AFH
Si vous ne l'avez pas encore fait, merci de compléter le formulaire ci-après autorisant l'AFH d’utiliser vos données personnelles pour communiquer avec vous : revue, newsletter, matériel de vote pour l’Assemblée générale.
➡️ N’hésitez pas à en parler autour de vous. Merci.

29/05/2020
Webinaire AFH / MHEMO : Bien vivre le déconfinement quand on vit avec une maladie hémorragique rare

[ WEBINAIRE DECONFINEMENT ET MHR DISPONIBLE EN LIGNE ]

🤷‍♂️ Vous n'avez pas pu participer au dernier Webinaire AFH / MHEMO du 25/05 ayant pour thème " Bien vivre le déconfinement quand on vit avec une MHR " ?

👉 Retrouvez-le dans son intégralité ici : https://youtu.be/kVA5uXFXiFg

L’AFH et la filière MHEMO ont proposé un second Webinaire avec pour thème " Bien vivre le déconfinement quand on vit avec une maladie hémorragique rare (MHR)...

27/05/2020

👉 Franciliens, l'AFH Ile-de-France vous donne rendez-vous chaque samedi pour des cours de pilates

📅 RDV samedi 30 mai à 18h sur Zoom

🧘‍♂️ Tenues confortables (et tapis) de rigueur

🤳 Inscription à l'adresse [email protected]

[ AUJOURD'HUI ]COVID-19 : UN WEBINAIRE SPECIAL DECONFINEMENT ET MHR‼️ L’AFH et la filière MHEMO vous proposent un second...
25/05/2020

[ AUJOURD'HUI ]

COVID-19 : UN WEBINAIRE SPECIAL DECONFINEMENT ET MHR

‼️ L’AFH et la filière MHEMO vous proposent un second Webinaire avec pour thème " Bien vivre le déconfinement quand on vit avec une maladie hémorragique rare (MHR) "

📆 RDV lundi 25 mai à 18h00
🖥️ INSCRIPTION INDISPENSABLE : https://fr.surveymonkey.com/r/BYLRCYT

[ COVID-19 et MHR -  LE CONSEIL SCIENTIFIQUE DE L'AFH RÉPOND À VOS QUESTIONS ]👨‍🔬 Le vendredi 17 avril s'est tenu une ré...
23/05/2020

[ COVID-19 et MHR - LE CONSEIL SCIENTIFIQUE DE L'AFH RÉPOND À VOS QUESTIONS ]

👨‍🔬 Le vendredi 17 avril s'est tenu une réunion en visioconférence du Conseil scientifique de l'AFH.

👉 Le conseil scientifique répond aux questions que se posent les patients dans le contexte du COVID-19, découvrez le compte-rendu : https://cutt.ly/CyIXHc4

[ COVID-19 : UN WEBINAIRE SPECIAL DECONFINEMENT ET MHR ]‼️ L’AFH et la filière MHEMO vous proposent un second Webinaire ...
22/05/2020

[ COVID-19 : UN WEBINAIRE SPECIAL DECONFINEMENT ET MHR ]

‼️ L’AFH et la filière MHEMO vous proposent un second Webinaire avec pour thème " Bien vivre le déconfinement quand on vit avec une maladie hémorragique rare (MHR) "

💡 Après un éclaircissement sur ce qui est connu et ce qui reste inconnu sur la maladie Covid, un approfondissement aura lieu sur les enjeux concernant l'impact de cette maladie sur les personnes vivant avec une MHR.

🔊 Dans un premier temps, des professionnels de santé et des acteurs associatifs vous feront une présentation puis un second temps d’échanges de 30 minutes permettra de répondre à vos questions, en direct.

📆 RDV lundi 25 mai à 18h00
🖥️ Pour vous inscrire : https://fr.surveymonkey.com/r/BYLRCYT

[ L'arbre du souvenir ] 👉 Les 16 et 17 novembre dernier, la 2ème session de rencontre d’hémophiles seniors, anciens d’in...
20/05/2020

[ L'arbre du souvenir ]

👉 Les 16 et 17 novembre dernier, la 2ème session de rencontre d’hémophiles seniors, anciens d’internats, était organisée par le docteur Valérie Gay, son équipe du CRC-MHC de Chambéry et le comité Alpes de l’AFH.

🌱 Ce week-end a permis à ceux qui ont connu le centre de Chambéry dans les années 1960 de se retrouver après de nombreuses années et surtout de s’informer sur leur situation d’aujourd’hui. Pour marquer le passage et en guise de souvenir, un Erable à été planté.

▶️ Lire la suite de l'article : https://cutt.ly/vyR6AUP

[ Le Groupe de Travail Projet Associatif et Plan Stratégique a un message ]👉 Depuis 2017, l’AFH s'est dotée d'un plan st...
19/05/2020

[ Le Groupe de Travail Projet Associatif et Plan Stratégique a un message ]

👉 Depuis 2017, l’AFH s'est dotée d'un plan stratégique qui guide ses actions.

👀 En 2019, elle a décidé d’y ajouter un projet associatif qui se définit comme le résultat d’une réflexion collective sur ce que souhaitent réaliser les membres de l’association et sur la manière dont ils veulent le faire.

👨‍💻 Il vise à définir l’identité de l’AFH en se basant sur ses valeurs, ses missions et ses actions.

👉 Lire la suite de l'article : https://cutt.ly/4yR6nKc

Association francaise des hémophiles's cover photo
18/05/2020

Association francaise des hémophiles's cover photo

[ Mise à jour du site du Centre de Référence des Pathologies Plaquettaires (CRPP) ]👉 Doté d'un nouvel habillage, la nouv...
18/05/2020

[ Mise à jour du site du Centre de Référence des Pathologies Plaquettaires (CRPP) ]

👉 Doté d'un nouvel habillage, la nouvelle interface est plus fluide que la précédente.

👩‍💻 Le site est adapté pour les tablettes et smartphone. L’organisation des rubriques a été revue afin de renseigner le patient et le professionnel de santé de manière claire et compréhensible.

➡️ En savoir + : https://urlz.fr/cpOm
➡️ Voir le site : https://maladies-plaquettes.org

16/05/2020

[ COVID-19 : NOUS AVONS BESOIN DE VOUS ]

👉 L’Alliance maladies rares lance une enquête destinée à mesurer l’impact de la crise liée au COVID-19 sur la prise en charge des personnes qui vivent avec une maladie rare et assurer au mieux la sortie du confinement.

👨‍💻 Ce questionnaire est adressé aux personnes atteintes d’une maladie rare, ainsi qu’aux parents d’enfants malades et aux aidants familiaux.

ℹ️ Le but de cette enquête est d’évaluer la continuité de leurs soins et de leur suivi pendant le confinement et le déconfinement, afin de s’assurer de la bonne prise en charge des maladies rares pendant et après cette crise sanitaire.

➡️ Nous comptons sur vous, prenez 15 minutes : https://fr.surveymonkey.com/r/alliance_covid_19

[EHC : Femmes et troubles de la coagulation - Conférence virtuelle 2020]🚺 Le Consortium Européen de l'hémophilie propose...
15/05/2020

[EHC : Femmes et troubles de la coagulation - Conférence virtuelle 2020]

🚺 Le Consortium Européen de l'hémophilie propose 2 webinaires sur les thèmes et aux dates suivants :

👉 La gestion des règles abondantes, le jeudi 28 mai de 13h00 à 14h30

👉 L'état des lieux de la prise en charge globale des femmes, le vendredi 29 mai de 10h00 à 11h30

🗣️ Ces conférences seront en Anglais.

🆓 L'AFH prendra en charge les frais d'inscription pour ses membres.

➡️ N'hésitez pas à faire votre demande d'inscription à l'adresse suivante : [email protected]

[ TRAITEMENTS ET MEDICAMENTS ]🔎 Quels sont les traitements  accessibles aujourd’hui dans le domaine de l’hémophilie, de ...
14/05/2020

[ TRAITEMENTS ET MEDICAMENTS ]

🔎 Quels sont les traitements accessibles aujourd’hui dans le domaine de l’hémophilie, de la maladie de Willebrand et des troubles rares de la coagulation ? Quels seront les traitements de demain ?

👩‍🔬 Le groupe de Travail « Recherche » de l’AFH a fait le point sur ces dernières avancées qui vont révolutionner les traitements pour tous ces malades

👉 Découvrez le document : https://cutt.ly/XynlISI

[ COVID-19 : LES JEUDIS D'EXPERTS DE FRANCE ASSO SANTE ]👉 France Assos Santé met en place un nouveau format d’informatio...
13/05/2020

[ COVID-19 : LES JEUDIS D'EXPERTS DE FRANCE ASSO SANTE ]

👉 France Assos Santé met en place un nouveau format d’information et de communication, chaque jeudi.

👨‍💻 Si vous avez manqué, jeudi dernier le sixième webinaire des Jeudis de France Assos Santé : « Le temps du déconfinement : protéger, tester, isoler », vous pouvez le regarder en replay

➡️ Pour voir le replay : https://cutt.ly/eynbKvm

[ Une nouvelle identité pour la revue Francophone d'Hémostase et de Thrombose (RFHT) ]👉 En 2020, Tribune’K Hémostase dev...
12/05/2020

[ Une nouvelle identité pour la revue Francophone d'Hémostase et de Thrombose (RFHT) ]

👉 En 2020, Tribune’K Hémostase devient la Revue Francophone d’Hémostase et Thrombose (RFHT) !

💡 Peu de temps après avoir soufflé sa 1ère bougie, c’est avec ce nouveau titre que la 1ère et seule revue francophone trimestrielle dédiée aux maladies de l’hémostase et de la thrombose entend continuer d’éclairer la communauté médicale et scientifique avec des informations et actualités relatives à ces pathologies.

➡️ Voir le site : https://www.rfht.fr/

11/05/2020

[ COVID-19 : LA PLACE DES ASSOCIATIONS ]

👉 Lundi 4 mai 2020, le journal Le Monde propose un article mettant en lumière l’oubli des association d'usagers du système de santé dans la gestion de la crise du Covid-19.

🙋‍♂️ «On ne laisse pas la place à ceux qui ont vécu le VIH, ou ceux qui ont été concernés par un Covid-19, ou encore aux patients chroniques de manière générale, aux aidants… », déplore Thomas Sannié, membre de l’AFH et du conseil de surveillance de l’AP-HP.
En effet, si depuis les années de l’épidémie du sida, les représentants des malades s’étaient fait une place auprès des politiques sanitaires et de recherche; on constate que face à la crise liée au Covid-19, les
associations d’usagers de la santé sont mis de côté.

❌ Loin de la volonté de remettre le patient au centre des processus de décisions, comme le souligne le plan « Ma santé 2022 » adopté par le gouvernement en 2019, les associations de patients ont dû redoubler d’initiatives et travailler en réseau (via France Assos Santé qui regroupe 72 associations d’usagers) : atelier d’ETP en ligne, diffusions d’informations spécialisées, soutient et écoute des personnes,…

👩‍👩‍👧‍👧 A l’issue de cette crise, les citoyens voudront connaitre les arbitrages ont été faits et surtout sur quels critères les malades ont été triés. Au delà de questionner, les citoyens auront -légitimement- la possibilité de dénoncer.

Adresse

6 Rue Alexandre Cabanel
Paris
75015

Heures d'ouverture

Lundi 09:00 - 17:00
Mardi 09:00 - 17:00
Mercredi 09:00 - 17:00
Jeudi 09:00 - 17:00
Vendredi 09:00 - 17:00

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+33 9 79 50 29 35

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Commentaires

Course des Héros 2020. L’AFH comité Rhône-Alpes au rendez-vous 😊😊
Bonsoir à tous. Je suis hemophile B et je voulais savoir quelque chose, depuis quelques temps j'ai des douleurs au niveau de la poitrine et c'est un peu gonflé, et mercredi dernier la douleur était tellement forte que je suis aller au urgences ou il m'ont dit que j'avais une douleur intercostal, il m'ont fait un compte rendu pour le montrer au médecin qui me suit pour voir avec lui quoi faire, donc je suis aller le voir il avait du retard ( 45 minutes) et le rendez-vous à duré 5 minutes car il était pressé, je lui ai expliqué ce qu'il y avait et je lui ai demandé si il fallait que j'enlève mon tee-shirt pour lui montré et il m'a dit non, il a regardé vite fait ma pas dit grand chose et ma prescrit un scanner que je pourrais pas faire avant le 29 juillet car il y a pas de place. Du coup tout sa m'inquiète et je sais plus quoi faire. Bon désolé le texte est assez long mais je voulais savoir si sa était déjà arrivé à l'un d'entre vous car sa pourrait me rassurer. En tout cas merci et passez une bonne soirée
Bonjour mon loulou hemophile A severe vient de se cogner le dessus du pied j ai mis tout de suite de la glace mais j ai l impression que ça gonfle... j aurais besoin de vos avis a t il besoin d une injection
Bonjour, Comme moi je suppose que vous avez vu l’impact possible du Covid 19 chez les enfants, Ils disent que c’est proche de la maladie de kawasaki et consistant en une vascularite fébrile touchant les artères de moyen et petit calibre. Les hémophiles passent en personnes à risque ? Cela se déroule comment ? Tant de questions pourriez-vous nous éclairer ?
Bonjour à toutes et tous, Pour un hémophile mineur (sans prophylaxie, donc!), que penser d un bon bleu au coccyx ? Le petit ne se plaint pas mais bon...
Un visuel pour vous donner de la force à tous ! Tom, du Havre, Hémophile A sévère, 50 ans et toujours debout !
Bonjour, quelle est la différence entre Hemlibra et Elocta pour les hémophiles A sévère ?
Bonjour je vous remercie, je suis aussi touchée par l'hémophilie, et j'ai besoin d'en savoir un peu plus sur cette maladie j'espère que se groupe m'aidera je vous souhaite une bonne journée 😉
Je souhaite un joyeux Noël et de bonne fêtes de fin d'année à tous les hémophiles et parents d'hémophile 😊😉😉
conductrice d hemophilie A majeur (38% de fact VIII) je me retrouve a 32 ans avec une chondropathie (abs de cartilage) de grade III et IV aux genoux, des douleurs articulaire egalement aux epaules et dos.. y a t il un lien avec l hemophilie.. tel est la question. des temoignages? merci a vous
📢RECHERCHE POUR PROJET D'ETUDES.📢 Bonjour ! Je travaille pour Exafield, un cabinet d'études de marché spécialisé dans le médical, basé près d'Avignon dans le Vaucluse. Dans le cadre d'un futur projet portant sur l'hémophilie, nous sommes à la recherche de patients ainsi que de parents d'enfants afin d'avoir leur opinion personnelle sur la perception et la manipulation des aiguilles d'injection a ailettes (aiguilles papillon). Cette étude se déroulera à Paris fin Novembre ,sous la forme d'un entretien en face à face de 60 minutes, soit dans une salle - soit directement chez vous ( à déterminer). Afin de vous remercier du temps que vous nous aurez consacré, vous recevrez une indemnisation de 40 €. Si vous etes intéressés, vous pouvez me contacter afin que je vous donne des informations complémentaires soit : - Via Messenger - Via mail : [email protected] - Via téléphone : 04 32 80 71 41. Je reste disponible pour toutes questions. Bien cordialement Virginie & l'équipe Exafield France