24/11/2020
Le moment est propice à la mobilisation de la société à l’encontre des risques médicamenteux. C’est un aspect important du combat que nous menons depuis des années à AMALYSTE. Car même si certains syndromes ne trouvent pas, à ce jour, d’explications en termes d’iatrogénie médicamenteuse, leurs victimes doivent bénéficier de la visibilité, et espérons-le, des moyens apportés à nos pathologies, abordés sous cet angle de la responsabilité liée aux médicaments.
Chacun se souvient de l’affaire Mediator, ce médicament commercialisé par Servier en 1976, retiré de la vente en 2009, et qui pourrait à long terme avoir causé 1300 à 1800 morts par valvulopathie en France. Il y a quelques années, un autre médicament, commercialisé entre 1967 et 2016, a fait parler de lui : la Dépakine. Une étude dévoilée en juin 2018 par l’Agence nationale de sécurité du médicament et des produits de santé (ANSM) et la Caisse nationale d’assurance-maladie (CNAM) a montré qu’à l’âge moyen de 3,6 ans, les enfants dont la mère prenait un antiépileptique à l’acide valproïque au cours de la grossesse présentaient un risque quatre à cinq fois plus élevé d’avoir un diagnostic de « troubles mentaux et du comportement » précoces que les enfants dont la mère n’avait pas reçu d’antiépileptique pendant la grossesse. Ce risque était jusqu’à 8 à 10 fois plus élevé chez les enfants exposés aux plus fortes doses.
Que devons-nous penser de cette actualité ? Trois choses :
1) Que notre engagement et nos efforts sont non seulement justes, ils sont aussi susceptibles d’emporter l’adhésion. Ce qu’il s’est passé pour le Mediator et la Dépakine peut se poursuivre demain pour d’autres causes, notamment celle qui nous concerne : les maladies dermatologiques aiguës et très graves, dues à une allergie médicamenteuse et caractérisées par la destruction brutale de la couche superficielle de la peau et des muqueuses.
2) Que nous devons redoubler nos actions afin que les démarches salutaires ne relèvent pas de réponses au cas par cas (Mediator, Dépakine, etc…) à des problèmes touchant une partie importante de la population, mais d’une volonté affichée et pérenne, du côté des associations de patients, des pouvoirs publics et de l’ensemble des parties prenantes, de développer une vigilance et des stratégies couvrant l’ensemble de la problématique des risques liés au médicament. C’est l’objectif des travaux que nous avons entrepris chez AMALYSTE avec d’autres associations de victimes au sein de France Assos Santé. 3) Que face à la souffrance et au désarroi des patients et de leurs familles, et compte tenu du fait que les procédures judiciaires lancées jusqu’ici ont duré de nombreuses années, nous devons nous efforcer d’identifier les obstacles, les difficultés qui s’appliquent aux cas des syndromes de Lyell et de Stevens-Johnson afin que les délais soient raccourcis et qu’en conséquence des réponses positives soient envoyées aux patients dans des délais raisonnables.
Nos OBJECTIFS sont clairs. Notre CAUSE est noble. Notre VOLONTE est intacte, malgré les obstacles. Mais pour INFORMER, EXPLIQUER, CONVAINCRE, et au bout du compte GAGNER en rendant justice aux patients victimes d'un Lyell ou d'un Stevens-Johnson, nous avons besoin de l'adhésion d'un grand nombre de citoyens, anciens patients, patients, ou autres parties prenantes.
Cest pourquoi AMALYSTE lance un appel à vous tous. Adhérez à AMALYSTE pour suivre nos travaux et y contribuer par vos témoignages, vos commentaires, vos idées, vos souhaits. Et si vous avez un peu de temps, devenez BENEVOLE chez nous afin de nous aider à suivre les événements, à rédiger de petits rapports, à recueillir des témoignages auprès de patients. Adhérer, cela ne vous coûtera que 10 euros et ne vous rapportera rien... sinon la fierté d'avoir eu le privilège de rendre un immense service aux malades en les écoutant, en notant leurs témoignages, en partageant vos analyses et vos suggestions, bref en contribuant à donner à votre vie un sens supplémentaire, autour de la solidarité et de l'empathie.
La principale leçon que nous avons apprise de la pandémie causée par le nouveau coronavirus, c'est que le "moi" se fond dans l'"autre", que le moi et l'autre se confondent dans leurs interrelations, que les choix et comportements de chacun engagent aussi les autres, et que par conséquent, oui, solidarité et empathie sont les mots-clés qui peuvent ouvrir un avenir plus humain, indépendamment des robots, systèmes et équipements merveilleux que nous développons en même temps mais qui ne sont rien sans l'engagement et la détermination de tous. Les syndromes de Lyell et de Stevens-Johnson, c'est le combat de tous, le mien, le vôtre, c'est un combat parmi d'autres pour rendre justice à des victimes innocentes et souffrantes, mais c'est un combat exemplaire, qu'il faut gagner afin qu'il serve plus tard de modèle à d'autres défis sanitaires, à d'autres patients ou futurs patients.
Et c'est un combat qu'il faudra élargir le plus possible à l'espace européen, car nous ne sommes pas seuls et que la coopération, la participation de tous aux projets de recherche européens, la constitution d'un rapport de forces important pour exercer du lobbying auprès de la Commission européenne, du Parlement européen, et bien sûr des états membres de l'Union européenne, nos voisins, mais aussi les membres de notre communauté de destin, de tout cela dépend notre avenir et celui de la génération qui nous suivra.
Alors, rejoignez-nous, ADHEREZ, et si vous le pouvez, aidez-nous concrètement comme bénévoles dans le quotidien de nos actions. Merci !