AMALYSTE

AMALYSTE AMALYSTE est l'association francophone des victimes des syndromes de Lyell et de Stevens-Johnson Les syndromes de Lyell et de Stevens-Johnson sont des réaction gravissimes qui mettent en jeu la peau et les muqueuses et sont le plus souvent dues à un médicament.
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Fonctionnement normal

08/01/2021

Tous les membres de l’association AMALYSTE vous souhaitent, ainsi qu’à votre famille et vos proches, une bonne et heureuse année 2021 !

Que cette nouvelle année vous apporte la santé, le bonheur, la joie et la prospérité que vous pouvez espérer.

Nous vous remercions de votre engagement et de votre intérêt à nos actions.

On compte 7000 maladies rares dans l’Union européenne mais 95% d’entre elles n’ont pas d’options de traitement. La nouve...
07/12/2020
A pharmaceutical strategy for Europe - Public Health - European Commission

On compte 7000 maladies rares dans l’Union européenne mais 95% d’entre elles n’ont pas d’options de traitement.

La nouvelle stratégie de l’🇪🇺 vise à renforcer l’innovation pour être en mesure de traiter enfin les besoins médicaux non satisfaits jusqu’à présent.

La European Commission veut bâtir une Union Européenne de la Santé plus forte dans laquelle les patients auront accès à des soins sûrs

Pour plus d’information, se reporter à la page du site Europa suivante : europa.eu/!Hw43bR

#HealthUnion #Pharma #EuropeanUnion

A pharmaceutical strategy for Europe

Tiens, un article grand public sur un sujet pourtant technique et peu vendeur. A savoir : les associations de victimes s...
05/12/2020
Vaccins et Covid. En cas d’effets indésirables, contre qui les patients pourront-ils se retourner ?

Tiens, un article grand public sur un sujet pourtant technique et peu vendeur.
A savoir : les associations de victimes se battent actuellement au niveau de la Commission européenne pour que cette directive « scélérate » sur la responsabilité liée aux produits défectueux ne s’applique plus aux produits de santé. #ouest_france #sante #covid
#Vaccin

La seule responsabilité juridique des laboratoires sera-t-elle engagée en cas d’éventuels effets indésirables des vaccins anti-Covid-19 administrés en France ? Interrogée sur le sujet ce jeudi 3 décembre, la ministre déléguée à l’Industrie, Agnès Pannier-Runacher, l’a confirmé net...

05/12/2020

Hier, vendredi 4 décembre, s'est tenue l'Assemblée générale de notre Association. Elle a validé :
- les rapports moraux et les états financiers des deux exercices précédents (2018, 2019),
- passé en revue les actualités de ces années-là,
- validé a posteriori le renouvellement du Conseil d'administration et de la cotisation 2020,
- élu le nouveau Conseil d'administration,
- discuté et validé le programme de travail 2020-2021,
- renouvelé la cotisation 2021.
Un grand merci à nos adhérents et aux bénévoles qui sont le sang de l'Association Amalyste pour répondre aux besoins et aux attentes des patients victimes des produits médicamenteux.
Pour 2021 la priorité d'Amalyste reste la même : soutenir les patients tout au long de leur parcours de soins (prise en charge et séquelles).
Le projet de convention avec l'Hôpital Henri Mondor (centre de référence) sera validé, ce qui permettra aux deux entités de mieux travailler et collaborer ensemble en ouvrant leurs dossiers respectifs et en intensifiant les conversations entre elles.
Enfin, la recherche dans les causes et l'amélioration des soins des syndromes de Lyell et de Stevens-Johnson se poursuit, en Europe et à travers le monde, et il importe donc, afin de mieux servir les patients d'aujourd'hui, de se tenir au courant des avancées scientifiques, médicales et techniques.
Nous renouvelons notre appel aux adhérents potentiels afin qu'ils viennent grossir notre Association et ainsi la doter d'une crédibilité et d'une percussion dans les interventions qui assureront le succès à moyen et long terme des batailles humaines et politiques auxquelles nous croyons.

BONNE FIN D'ANNEE A TOU(TE)S !

27/11/2020
AMALYSTE

AMALYSTE

Le moment est propice à la mobilisation de la société à l’encontre des risques médicamenteux. C’est un aspect important du combat que nous menons depuis des années à AMALYSTE. Car même si certains syndromes ne trouvent pas, à ce jour, d’explications en termes d’iatrogénie médicamenteuse, leurs victimes doivent bénéficier de la visibilité, et espérons-le, des moyens apportés à nos pathologies, abordés sous cet angle de la responsabilité liée aux médicaments.
Chacun se souvient de l’affaire Mediator, ce médicament commercialisé par Servier en 1976, retiré de la vente en 2009, et qui pourrait à long terme avoir causé 1300 à 1800 morts par valvulopathie en France. Il y a quelques années, un autre médicament, commercialisé entre 1967 et 2016, a fait parler de lui : la Dépakine. Une étude dévoilée en juin 2018 par l’Agence nationale de sécurité du médicament et des produits de santé (ANSM) et la Caisse nationale d’assurance-maladie (CNAM) a montré qu’à l’âge moyen de 3,6 ans, les enfants dont la mère prenait un antiépileptique à l’acide valproïque au cours de la grossesse présentaient un risque quatre à cinq fois plus élevé d’avoir un diagnostic de « troubles mentaux et du comportement » précoces que les enfants dont la mère n’avait pas reçu d’antiépileptique pendant la grossesse. Ce risque était jusqu’à 8 à 10 fois plus élevé chez les enfants exposés aux plus fortes doses.
Que devons-nous penser de cette actualité ? Trois choses :
1) Que notre engagement et nos efforts sont non seulement justes, ils sont aussi susceptibles d’emporter l’adhésion. Ce qu’il s’est passé pour le Mediator et la Dépakine peut se poursuivre demain pour d’autres causes, notamment celle qui nous concerne : les maladies dermatologiques aiguës et très graves, dues à une allergie médicamenteuse et caractérisées par la destruction brutale de la couche superficielle de la peau et des muqueuses.
2) Que nous devons redoubler nos actions afin que les démarches salutaires ne relèvent pas de réponses au cas par cas (Mediator, Dépakine, etc…) à des problèmes touchant une partie importante de la population, mais d’une volonté affichée et pérenne, du côté des associations de patients, des pouvoirs publics et de l’ensemble des parties prenantes, de développer une vigilance et des stratégies couvrant l’ensemble de la problématique des risques liés au médicament. C’est l’objectif des travaux que nous avons entrepris chez AMALYSTE avec d’autres associations de victimes au sein de France Assos Santé. 3) Que face à la souffrance et au désarroi des patients et de leurs familles, et compte tenu du fait que les procédures judiciaires lancées jusqu’ici ont duré de nombreuses années, nous devons nous efforcer d’identifier les obstacles, les difficultés qui s’appliquent aux cas des syndromes de Lyell et de Stevens-Johnson afin que les délais soient raccourcis et qu’en conséquence des réponses positives soient envoyées aux patients dans des délais raisonnables.
Nos OBJECTIFS sont clairs. Notre CAUSE est noble. Notre VOLONTE est intacte, malgré les obstacles. Mais pour INFORMER, EXPLIQUER, CONVAINCRE, et au bout du compte GAGNER en rendant justice aux patients victimes d'un Lyell ou d'un Stevens-Johnson, nous avons besoin de l'adhésion d'un grand nombre de citoyens, anciens patients, patients, ou autres parties prenantes.
Cest pourquoi AMALYSTE lance un appel à vous tous. Adhérez à AMALYSTE pour suivre nos travaux et y contribuer par vos témoignages, vos commentaires, vos idées, vos souhaits. Et si vous avez un peu de temps, devenez BENEVOLE chez nous afin de nous aider à suivre les événements, à rédiger de petits rapports, à recueillir des témoignages auprès de patients. Adhérer, cela ne vous coûtera que 10 euros et ne vous rapportera rien... sinon la fierté d'avoir eu le privilège de rendre un immense service aux malades en les écoutant, en notant leurs témoignages, en partageant vos analyses et vos suggestions, bref en contribuant à donner à votre vie un sens supplémentaire, autour de la solidarité et de l'empathie.
La principale leçon que nous avons apprise de la pandémie causée par le nouveau coronavirus, c'est que le "moi" se fond dans l'"autre", que le moi et l'autre se confondent dans leurs interrelations, que les choix et comportements de chacun engagent aussi les autres, et que par conséquent, oui, solidarité et empathie sont les mots-clés qui peuvent ouvrir un avenir plus humain, indépendamment des robots, systèmes et équipements merveilleux que nous développons en même temps mais qui ne sont rien sans l'engagement et la détermination de tous. Les syndromes de Lyell et de Stevens-Johnson, c'est le combat de tous, le mien, le vôtre, c'est un combat parmi d'autres pour rendre justice à des victimes innocentes et souffrantes, mais c'est un combat exemplaire, qu'il faut gagner afin qu'il serve plus tard de modèle à d'autres défis sanitaires, à d'autres patients ou futurs patients.
Et c'est un combat qu'il faudra élargir le plus possible à l'espace européen, car nous ne sommes pas seuls et que la coopération, la participation de tous aux projets de recherche européens, la constitution d'un rapport de forces important pour exercer du lobbying auprès de la Commission européenne, du Parlement européen, et bien sûr des états membres de l'Union européenne, nos voisins, mais aussi les membres de notre communauté de destin, de tout cela dépend notre avenir et celui de la génération qui nous suivra.
Alors, rejoignez-nous, ADHEREZ, et si vous le pouvez, aidez-nous concrètement comme bénévoles dans le quotidien de nos actions. Merci !

Mercredi 25 novembre, la Commission européenne a présenté une "stratégie pharmaceutique" qui vise à assurer un accès de ...
27/11/2020
Evaluation of the medicines for rare diseases and children legislation - Public Health - European Commission

Mercredi 25 novembre, la Commission européenne a présenté une "stratégie pharmaceutique" qui vise à assurer un accès de tous les Européens à des médicaments sûrs, innovants, abordables.

https://ec.europa.eu/commission/presscorner/detail/fr/IP_20_2173

https://ec.europa.eu/health/sites/health/files/human-use/docs/pharmastrategy_com2020-761_en.pdf

L'épidémie du nouveau coronavirus a mis en lumière la dépendance des pays européens vis-à-vis de la Chine, de l'Inde et d'autres pays en ce qui concerne les masques et les dispositifs de tests. Désormais, l'Europe doit être en mesure de compter sur ses propres ressources pour couvrir ses besoins pharmaceutiques.
Outre la disponibilité d'un médicament, la "stratégie autonome" de la Commission européenne concernera aussi la recherche-développement, les essais cliniques, les autorisations de mises sur le marché, la production et la mise sur le marché de génériques et assimilés.

Pour ce qui nous concerne à AMALYSTE, il faut souligner l'ambition de la Commission européenne visant les besoins médicaux non encore couverts en particulier, comme les maladies rares (plus de 7000 sont répertoriées) dont 95% ne connaissant aujourd'hui aucun traitement :
https://ec.europa.eu/health/human-use/paediatric-medicines/evaluation_en (texte disponible seulement en anglais). Une adaptation de la législation est prévue prochainement.

AMALYSTE suit depuis longtemps et contribue aux réflexions de la Commission européenne sur les maladies rares ; nous avons eu l'occasion à plusieurs reprises d'évoquer le cas des syndromes de Lyell et de Stevens-Johnson et nous entendons bien sûr continuer dans cette voie puisque la stratégie de la Commission européenne ouvre la voie vers une reconnaissance de ce type de maladies et l'adoption de mesures pertinentes.

Evaluation of the medicines for rare diseases and children legislation

24/11/2020

Le moment est propice à la mobilisation de la société à l’encontre des risques médicamenteux. C’est un aspect important du combat que nous menons depuis des années à AMALYSTE. Car même si certains syndromes ne trouvent pas, à ce jour, d’explications en termes d’iatrogénie médicamenteuse, leurs victimes doivent bénéficier de la visibilité, et espérons-le, des moyens apportés à nos pathologies, abordés sous cet angle de la responsabilité liée aux médicaments.
Chacun se souvient de l’affaire Mediator, ce médicament commercialisé par Servier en 1976, retiré de la vente en 2009, et qui pourrait à long terme avoir causé 1300 à 1800 morts par valvulopathie en France. Il y a quelques années, un autre médicament, commercialisé entre 1967 et 2016, a fait parler de lui : la Dépakine. Une étude dévoilée en juin 2018 par l’Agence nationale de sécurité du médicament et des produits de santé (ANSM) et la Caisse nationale d’assurance-maladie (CNAM) a montré qu’à l’âge moyen de 3,6 ans, les enfants dont la mère prenait un antiépileptique à l’acide valproïque au cours de la grossesse présentaient un risque quatre à cinq fois plus élevé d’avoir un diagnostic de « troubles mentaux et du comportement » précoces que les enfants dont la mère n’avait pas reçu d’antiépileptique pendant la grossesse. Ce risque était jusqu’à 8 à 10 fois plus élevé chez les enfants exposés aux plus fortes doses.
Que devons-nous penser de cette actualité ? Trois choses :
1) Que notre engagement et nos efforts sont non seulement justes, ils sont aussi susceptibles d’emporter l’adhésion. Ce qu’il s’est passé pour le Mediator et la Dépakine peut se poursuivre demain pour d’autres causes, notamment celle qui nous concerne : les maladies dermatologiques aiguës et très graves, dues à une allergie médicamenteuse et caractérisées par la destruction brutale de la couche superficielle de la peau et des muqueuses.
2) Que nous devons redoubler nos actions afin que les démarches salutaires ne relèvent pas de réponses au cas par cas (Mediator, Dépakine, etc…) à des problèmes touchant une partie importante de la population, mais d’une volonté affichée et pérenne, du côté des associations de patients, des pouvoirs publics et de l’ensemble des parties prenantes, de développer une vigilance et des stratégies couvrant l’ensemble de la problématique des risques liés au médicament. C’est l’objectif des travaux que nous avons entrepris chez AMALYSTE avec d’autres associations de victimes au sein de France Assos Santé. 3) Que face à la souffrance et au désarroi des patients et de leurs familles, et compte tenu du fait que les procédures judiciaires lancées jusqu’ici ont duré de nombreuses années, nous devons nous efforcer d’identifier les obstacles, les difficultés qui s’appliquent aux cas des syndromes de Lyell et de Stevens-Johnson afin que les délais soient raccourcis et qu’en conséquence des réponses positives soient envoyées aux patients dans des délais raisonnables.
Nos OBJECTIFS sont clairs. Notre CAUSE est noble. Notre VOLONTE est intacte, malgré les obstacles. Mais pour INFORMER, EXPLIQUER, CONVAINCRE, et au bout du compte GAGNER en rendant justice aux patients victimes d'un Lyell ou d'un Stevens-Johnson, nous avons besoin de l'adhésion d'un grand nombre de citoyens, anciens patients, patients, ou autres parties prenantes.
Cest pourquoi AMALYSTE lance un appel à vous tous. Adhérez à AMALYSTE pour suivre nos travaux et y contribuer par vos témoignages, vos commentaires, vos idées, vos souhaits. Et si vous avez un peu de temps, devenez BENEVOLE chez nous afin de nous aider à suivre les événements, à rédiger de petits rapports, à recueillir des témoignages auprès de patients. Adhérer, cela ne vous coûtera que 10 euros et ne vous rapportera rien... sinon la fierté d'avoir eu le privilège de rendre un immense service aux malades en les écoutant, en notant leurs témoignages, en partageant vos analyses et vos suggestions, bref en contribuant à donner à votre vie un sens supplémentaire, autour de la solidarité et de l'empathie.
La principale leçon que nous avons apprise de la pandémie causée par le nouveau coronavirus, c'est que le "moi" se fond dans l'"autre", que le moi et l'autre se confondent dans leurs interrelations, que les choix et comportements de chacun engagent aussi les autres, et que par conséquent, oui, solidarité et empathie sont les mots-clés qui peuvent ouvrir un avenir plus humain, indépendamment des robots, systèmes et équipements merveilleux que nous développons en même temps mais qui ne sont rien sans l'engagement et la détermination de tous. Les syndromes de Lyell et de Stevens-Johnson, c'est le combat de tous, le mien, le vôtre, c'est un combat parmi d'autres pour rendre justice à des victimes innocentes et souffrantes, mais c'est un combat exemplaire, qu'il faut gagner afin qu'il serve plus tard de modèle à d'autres défis sanitaires, à d'autres patients ou futurs patients.
Et c'est un combat qu'il faudra élargir le plus possible à l'espace européen, car nous ne sommes pas seuls et que la coopération, la participation de tous aux projets de recherche européens, la constitution d'un rapport de forces important pour exercer du lobbying auprès de la Commission européenne, du Parlement européen, et bien sûr des états membres de l'Union européenne, nos voisins, mais aussi les membres de notre communauté de destin, de tout cela dépend notre avenir et celui de la génération qui nous suivra.
Alors, rejoignez-nous, ADHEREZ, et si vous le pouvez, aidez-nous concrètement comme bénévoles dans le quotidien de nos actions. Merci !

21/11/2020

Nous avons le plaisir de vous informer que les Assemblées Générales 2019 et 2020 de notre Association se tiendront le vendredi 4 décembre 2020 de 17h30 à 19h30.

En effet, le Conseil d’administration de notre association n’avait pas été en mesure de se réunir l’an dernier et le début d’année 2020, incertain, n’avait pas permis de rattraper notre retard.

Ces Assemblées Générales se tiendront sous la forme d’une conférence téléphonique, dont les informations de connexion seront envoyées dans la première semaine de décembre aux personnes qui auront répondu présentes. Seuls les membres à jour de leur cotisation pourront y assister.

L’ordre du jour est le suivant :
- Revue de l’actualité 2018
- Approbation des rapports moral et financier de 2018
- Validation a posteriori du renouvellement du Conseil d’administration et de la cotisation 2020
- Revue de l’actualité 2019
- Approbation des rapports moral et financier de 2019
- Election du Conseil d’administration
- Validation du programme de travail 2020-2021
- Cotisations 2021
- Questions diverses

(NB : Si vous souhaitez apporter des éléments supplémentaires à l’ordre du jour, ou compléter certains points, comme des propositions pour le programme de travail, nous ne pouvons que vous encouragez à nous contacter)

En tant qu’adhérent de notre association, Il est essentiel que vous soyez présent(e) ou représenté(e) lors de ce moment de la vie de notre association.

Conformément à l’article 14 des statuts de notre association, un quorum d’un quart des membres de l’association à jour de leur cotisation doit être atteint pour que les décisions soient validées. Le vote par procuration est autorisé. Ainsi, si vous ne pouvez assister à cette assemblée générale, nous vous proposons ci-joint une formule de vote par procuration. Vous serez ainsi représenté(e) par le membre de votre choix.

Merci de nous retourner le bulletin-réponse ci-joint à l’adresse [email protected] (en recopiant le contenu du bulletin dans le message).

Dans l’attente de notre prochaine rencontre, nous vous prions d’agréer, Madame, Monsieur, l’expression de nos sentiments distingués.

Le Conseil d’Administration

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BULLETIN-REPONSE

Assemblée Générale 2020 (à remplir et à renvoyer à [email protected])

Le...../...../....... à ..................
Je soussigné...................................................................................., demeurant à .............................. ...................................................................................................., adhérent à l’association AMALYSTE,
❑ sera présent(e)
❑ donne pouvoirs à ………………………………………………………….* aux fins de me représenter et de prendre part, en mon nom, à l’ensemble des délibérations, de voter ou de s’abstenir, de participer à toutes les questions prévues à l’ordre du jour,
lors de l’assemblée générale qui se tiendra le 4 décembre 2020 sous forme de conférence téléphonique.

* toute personne adhérente à l’association (peut être laissé en blanc)

Adresse

4 Rue Yves Toudic
Paris
75010

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Commentaires

Bonjour à toutes et à tous, Je suis journaliste pour l'émission "Ca Commence Aujourd'hui", émission de témoignage présentée quotidiennement sur France 2 par Faustine Bollaert. Dans une prochaine émission, nous aimerions faire connaître diverses maladies rare de la peau, à travers les témoignages de personnes évidemment concernées. Si jamais cela peut vous intéresser, n'hésitez pas à m'envoyer un message privé pour avoir simplement plus d'informations. Merci et bonne journée à tous :)