AMALYSTE

AMALYSTE AMALYSTE est l'association francophone des victimes des syndromes de Lyell et de Stevens-Johnson Les syndromes de Lyell et de Stevens-Johnson sont des réaction gravissimes qui mettent en jeu la peau et les muqueuses et sont le plus souvent dues à un médicament.

Fonctionnement normal

A SAVOIR ! Les Journées Dermatologiques de Paris (JDP) se dérouleront du 30 novembre au 4 décembre 2021 au Palais des Co...
02/09/2021
Les Journées Dermatologiques de Paris 2021

A SAVOIR !

Les Journées Dermatologiques de Paris (JDP) se dérouleront du 30 novembre au 4 décembre 2021 au Palais des Congrès de Paris.

NOUVEAUTÉS 2021 :

LES INSCRIPTIONS AUX JDP SE SIMPLIFIENT
En 2021, votre inscription "PACK INCONTOURNABLE" sera disponible pour une inscription soit hybride (présentielle + virtuelle) soit purement virtuelle.

Les "PACKS INCONTOURNABLES" vous donneront accès:
aux sessions phares du congrès assurées en présentiel et retransmises en direct depuis l’amphi Bleu puis en replay sur la plateforme digitale (Packs hybride et virtuel): Plénières, Actualités, Hot Topics, Top 12 des Juniors, Poster Challenge, Best of des QSD, Best of des communications orales, un des deux Best of des E-Posters, Flashs pour la pratique
aux Quoi de neuf du samedi matin en présentiel dans le Grand amphi (Pack hybride) ou en replay (Pack virtuel)
aux symposiums (Packs hybride et virtuel)

L'option "PACK FORMATION" vous donnera accès aux FMC et FORUMS.
Inscrits en hybride, vous aurez la possibilité de sélectionner jusqu'à 6 FMC et Forums auxquels vous souhaitez assister sur place en présentiel.
Que ce soit en Pack formation hybride ou virtuel, vous aurez ensuite accès à l’ensemble des sessions des JDP 2021, enregistrées et disponibles en replay sur la plateforme digitale pendant 1 an.

L'option présentielle "ATELIERS" ne sera accessible qu'aux inscriptions hybrides.
Les ateliers sont des travaux pratiques qui ont lieu en présentiel et ne sont pas enregistrés.

PROFIL JDP
Cette année, nous mettons en place la création d'un profil JDP personnel (obligatoire) pour chaque participant.

Un seul et même profil pour plus de possibilités !

Depuis ce profil, vous pourrez:
- Vous inscrire aux JDP 2021*
- Personnaliser votre profil
- Vous connecter à la plateforme des JDP à partir du lundi 29 novembre

Ouverture des inscriptions aux JDP 2021
Créez votre profil JDP et inscrivez-vous dès maintenant
en ligne sur le site du congrès.


Je créé mon profil JDP
& je m'inscris

COMMENT S'INSCRIRE AUX JDP 2021 ?


Etape 1 : Créez votr profil JDP via le lien ci-dessus
Etape 2 : Activez votre profil JDP en cliquant sur le lien dans l'email de confirmation de création de profil
Etape 3 : Connectez-vous à votre profil JDP
Etape 4 : Cliquez sur le bouton "Je m'inscris" pour être redirigé vers le site d'inscription
Etape 5 : Retournez à tout moment sur votre profil en cliquant sur le picto en haut à droite du site web www.lesjdp.fr


Vous avez jusqu’au 29 octobre 2021 pour vous inscrire à un tarif préférentiel.

*INFORMATIONS INTERVENANTS : Si vous êtes intervenant, vous recevrez votre lien d'inscription à la mi-septembre.

Contact
JDP 2021 c/o MCI France
25 rue Anatole France CS 70139 - 92532 Levallois-Perret Cedex
Tel : +33 1 53 85 82 57 - Email : [email protected] - Web : www.lesjdp.fr

Les effets indésirables du médicament : le syndrome de Lyell. Interview de Sophie Le Pallec, présidente de l’association...
30/08/2021
Mag Paris - Les effets indésirables des médicaments

Les effets indésirables du médicament : le syndrome de Lyell. Interview de Sophie Le Pallec, présidente de l’association Amalyste (dont je suis le secrétaire). 10 minutes pour comprendre ce qu’est ce syndrome de maladie rare et quels sont les enjeux du combat en faveur des victimes (env 300 nouveaux cas par an en France).

A Amalyste, nous savons par les témoignages recueillis que chaque histoire est différente. Mais il importe que chaque patient, chaque victime s'aperçoive qu'elle n'est pas seule, que son parcours et son ressenti ont été, sont et seront encore ceux de beaucoup parmi leurs semblables. Le syndrome de Lyell, comme pour d'autres maladies rares, peut être assimilé à une traversée de l'enfer ! Mais ce que les témoignages nous disent, c'est qu'il faut garder espoir, qu'il faut continuer de se battre pour survivre, vivre, et pour faire progresser la prise en charge des séquelles.
Ce que Sophie nous dit, c'est que la fin du tunnel est possible si l'on promeut la recherche, l'innovation, la collaboration, la coopération, en France, en Europe et, afin de partager les informations et les bonnes pratiques, à travers le monde.
Venez sur le site web d'Amalyste, suivez nos travaux, commentez nos priorités, apportez vos témoignages. Nous formons une communauté qu'il ne tient qu'à nous de faire vivre, d'enrichir, de faire connaître !
https://www.youtube.com/watch?v=wagYuOPE5UU&t=212s

L'invitée : Sophie Le Pallec, Présidente d'Amalyste

Bonjour aux Amis d'AMALYSTE,et bonne rentrée à tous, Ce week-end a lieu le colloque international - en anglais - sur la ...
26/08/2021
SJS/TEN 2021: Collaboration, Innovation and Community

Bonjour aux Amis d'AMALYSTE,
et bonne rentrée à tous,

Ce week-end a lieu le colloque international - en anglais - sur la recherche sur les Lyell et Stevens-Johnson.

En heure française, le colloque commence samedi à 14h et se termine lundi matin à 01:15.

Il est possible de suivre ce colloque à distance.

Le programme : https://drive.google.com/file/d/1ShBsTyXjWrVJU9sjX7sVGjPfcoGzTqpK/view?usp=sharing

Vous verrez qu'il y a des sessions qui concernent plus particulièrement les patients, avec des témoignages (dont un français expatrié), un session d'hommage au Pr Roujeau, une présentation des travaux de RegisSCAR, ainsi que quelques sessions sur les séquelles à long terme.

La reconnaissance des séquelles à long terme est l'une des priorités de l'association AMALYSTE qui oeuvre, auprès du centre de référence et de RegiSCAR, à faire reconnaître ces pathologies.

Les personnes intéressées peuvent s'inscrire ici : https://sjsten2021.vfairs.com/
(Si vous le faites, prière d'en informer AMALYSTE.)

SJS/TEN 2021: Collaboration, Innovation and Community *  is a two-day virtual meeting that builds on the success of the previous meetings SJS/TEN 2017: Building Multidisciplinary Networks to Drive Science and Translation and SJS/TEN 2019: From Science to Translation meetings held March 2, 2017 in...

Toute l'équipe AMALYSTE se joint à moi pour vous souhaiter d'excellentes vacances d'été !Retrouvons-nous en septembre, b...
02/08/2021

Toute l'équipe AMALYSTE se joint à moi pour vous souhaiter d'excellentes vacances d'été !

Retrouvons-nous en septembre, bien ressourcés, avec plein d'idées positives à l'esprit, pour reprendre notre dialogue et nos échanges d'information ainsi que pour réactiver une collaboration sur des projets toujours plus ambitieux, plus créatifs et plus utiles pour ceux qui font l'objet de nos préoccupations quotidiennes.

Quant à ceux qui, durant le mois d'août, vont poursuivre leurs activités pour le bien-être des patients et victimes des syndromes de Lyell et de Stevens-Johnson, qu'ils reçoivent ici nos remerciements et notre gratitude.

Reposez-vous et profitez pleinement de vos proches !

Gérald Santucci
Secrétaire d'AMALYSTE

Toute l'équipe AMALYSTE se joint à moi pour vous souhaiter d'excellentes vacances d'été !

Retrouvons-nous en septembre, bien ressourcés, avec plein d'idées positives à l'esprit, pour reprendre notre dialogue et nos échanges d'information ainsi que pour réactiver une collaboration sur des projets toujours plus ambitieux, plus créatifs et plus utiles pour ceux qui font l'objet de nos préoccupations quotidiennes.

Quant à ceux qui, durant le mois d'août, vont poursuivre leurs activités pour le bien-être des patients et victimes des syndromes de Lyell et de Stevens-Johnson, qu'ils reçoivent ici nos remerciements et notre gratitude.

Reposez-vous et profitez pleinement de vos proches !

Gérald Santucci
Secrétaire d'AMALYSTE

14/07/2021

Au cours des dernières semaines, et naturellement depuis l’allocution télévisée du Président de la République le 11 juillet, Amalyste s’est affirmé comme un lieu virtuel de débat entre victimes du syndrome de Lyell, ou leurs proches, au sujet de la vaccination contre la Covid-19.

L’amplification du débat sur ce sujet est normale, car celles et ceux qui furent victimes du syndrome - et qui n’en connaissent pas toujours la cause avec certitude - s’interrogent sur les conséquences que ce vaccin pourrait avoir sur leur état de santé.

Il est aussi bienvenu, car en communiquant sur les expériences, les ressentis, les espoirs et les craintes, les personnes qui nous ont contacté enrichissent la base de connaissances d’Amalyste, permettent à l’association de dresser une typologie des besoins des victimes, un cadre normatif permettant de fournir à ces victimes des éléments de réponse concrets, précis et cohérents, et lui procurent une légitimité et un savoir pour discuter du sujet de façon approfondie avec d’autres entités, telles que le centre de référence Toxibul, les centres de compétences, France Assos Santé, Orphanet, les ARS etc.

Les témoignages que nous recevons, y compris via Facebook, sont collectés, catalogués, triés, analysés, comparés, afin que pris collectivement ils nous permettent de renforcer notre volonté d’améliorer les parcours patients.

Vos témoignages en tant que victimes ou proche de victimes peuvent être échangés via :

1) [email protected] (mail de contact pour les patients individuels depuis le site web ou les réseaux sociaux)
2) [email protected] (liste interne de discussions entre patients)

Et pour toute question d’ordre général vous pouvez nous contacter sur :
[email protected]

Bon été à vous tou(te)s et merci de votre engagement dans la prise en compte des besoins des victimes de Lyell !

12/07/2021

LENTILLES SCLERALES (3)

Un nouveau contact utile :
En dehors de Paris, dans la zone Nouvelle Aquitaine il y a la Clinique ophtalmologique Thiers, 330 avenue Thiers, 33100 Bordeaux, docteur Anne-Sophie MARTY, qui se spécialise dans les verres scléraux.
Tél. 09 70 72 34 06.
Courriel : [email protected]

12/07/2021

LENTILLES SCLÉRALES (2)

En complément du post précédent concernant les lentilles sclérales, voici à titre indicatif les noms des services et des médecins parmi les plus réputés à Paris :

Fondation Ophtalmologique (Adolphe de) Rothschild
25-29 rue Manin
75019 PARIS
Tél. : 01 48 03 65 65
Médecins :
Dr Agnès DELCAMPE
Dr Pauline BEAUJEUX
Dr Mickaël SIGAUX-BENHAIEM

CHU Bichat-Claude-Bernard
Service du Professeur Isabelle COCHEREAU
46 rue Henri Huchard
75018 PARIS
Tél. : 01 40 25 82 41
Médecins :
Dr Agnès DELCAMPE
Dr Bachar HAJJAR
Pr Eric GABISON

Centre Hospitalier National d’Ophtalmologie des « Quinze-Vingts »
28 rue de Charenton
75012 PARIS
Tél. : 01 40 02 15 20
Médecin :
Dr Juliette KNOERI

Cabinet d’ophtalmologie du Dr Cyrille TEMSTET
84 avenue de Wagram
75017 PARIS
Médecin :
Dr Cyrille TEMSTET
https://ophtalmologie-wagram.com/presentation-dr-cyrille-temstet/

Cabinet du Dr Solange LEROUX LES JARDINS
13 boulevard Raspail
75007 PARIS
Tél. : 01 45 89 99 45
Dr Solange LEROUX
http://www.lerouxlesjardins.com/2.aspx

Centre ophtalmologique Saint-Paul
32 rue Saint-Antoine
75004 PARIS
Tél. : 01 48 04 03 02
Médecin :
Dr Aurore MUSELIER-MATHIEU

12/07/2021

LENTILLES SCLÉRALES (1)

Nous voudrions ici apporter quelques éclaircissements concernant les LENTILLES SCLERALES. Il est vraisemblable que plusieurs victimes des syndromes de Lyell et de Stevens-Johnson trouveront ici quelques réponses aux questions qu'elles se posent.

I - Le problème
Les procédures de chirurgies réfractives cornéennes ne cessent d’augmenter au fil du temps et sont devenues de plus en plus fiables. Cependant, les premières techniques de correction des amétropies (kératomileusis, kératotomie radiaire, incision arciforme) ainsi que les complications (ectasie, décentrement de traitement, syndrome sec sévère) des techniques les plus récentes sont parfois pourvoyeuses de cornées irrégulières. Dans ces cas, les patients voient leur « meilleure acuité visuelle corrigée » (MAVC) limitée par des aberrations optiques (AO) de haut degré, difficiles à prendre en charge.

La lentille « sclérale perméable à l’oxygène de Thonon » (SPOT) a fait ses preuves dans le traitement des patients présentant de graves atteintes de la surface oculaire (syndrome de Lyell, maladie du greffon contre l’hôte). La lentille SPOT pourrait également être utilisée pour la réhabilitation visuelle des patients présentant des cornées irrégulières après une chirurgie réfractive cornéenne.

II - Définition

Les lentilles sclérales font partie de la famille des lentilles de contact :
• Lentilles de correction
• Lentilles cosmétiques
• Lentilles souples
• Lentilles de contact rigides
• Lentilles thérapeutiques
• Lentilles de contact hybrides
• Lentilles sclérales

La lentille sclérale est une lentille rigide de grande taille (15 à 23 mm) reposant uniquement sur la sclère ("blanc de l'oeil"), sans aucun appui cornéen ni limbique. Elle est posée après remplissage par du sérum physiologique sans conservateur et introduite à plat sur l’œil, tête penchée en avant. Il existe donc un espace liquidien entre la cornée et la lentille qui participe au gommage des astigmatismes cornéens irréguliers et à l’absence de frottement mécanique sur la cornée. La lentille sclérale est parfaitement stable dans toutes les positions du regard, sans risque de perte ou de luxation. Cette géométrie spécifique va permettre de l’adapter dans des pathologies tout à fait particulières, avec un excellent confort.

III - Les types de lentilles sclérales
(Source : Martin Dion, Infoscan Colette)

La terminologie utilisée pour les lentilles sclérales et les différents types de lentilles sont très variées, elle dépend essentiellement de l’endroit où elles sont utilisées, souvent arbitraires et sujettes à confusion. Les lentilles sclérales de grand diamètre sont des lentilles dont les points d’appui dépassent les limites de la cornée. Elles sont considérées comme offrant les meilleures possibilités de correction de la vision pour les cornées irrégulières ; elles peuvent retarder ou même éviter une intervention chirurgicale, en même temps qu’elles peuvent diminuer le risque de cicatrices cornéennes. De façon générale, les différents types de lentilles sont définis par les différents intervalles de diamètres, mais il peut être préférable de classer ces différents types de lentilles en fonction de la zone d’appui, puisque celle-ci est indépendante de la taille du globe oculaire.

a) Les lentilles sclérales (grand diamètre)
Ainsi, une lentille cornéenne est une lentille qui tient uniquement sur la cornée (pour des yeux normaux d’adultes, le diamètre de la lentille sera inférieur à 12,5 mm). Les catégories suivantes, dans cette vue d’ensemble de diamètre croissant, rentrent dans la catégorie globale des « lentilles sclérales », étant donné qu’elles reposent, au moins en partie, sur la sclère.

b) Les lentilles cornéo-sclérales ou semi-sclérale
Les lentilles les plus petites dans ce groupe, avec la zone de contact en partie sur la cornée, en partie sur la sclère, sont appelées lentilles cornéosclérales (ou cornéa-sclérales), lentilles cornéo-limbiques ou plus simplement lentilles limbiques. Le terme également souvent utilisé de semi-sclérale décrit également ce type de lentilles, puisque ce n’est pas une véritable lentille sclérale (elle ne repose pas seulement sur la sclère). Cette catégorie de lentilles est généralement dans l’intervalle de diamètres de 12,5 à 15,90 mm, pour un œil moyen, et sera appelée lentille cornéo-sclérale par la suite.

IV - Porter des lentilles sclérales

Porter des lentilles sclérales n’est pas bien différent que de porter des lentilles souples. Il existe toutefois quelques particularités :
• On ne dort pas avec des lentilles sclérales
• On peut les porter toute la journée, tous les jours de la semaine
• Une paire de lentilles peut durer deux à trois ans, mais un contrôle annuel est requis
• Entre les ports, on fait baigner les lentilles sclérales dans une solution au peroxyde
• Avant de mettre les lentilles sclérales, on remplit la lentille d’une solution saline non préservée
• Les lentilles sclérales s’insèrent dans l’œil et se retirent à l’aide d’une s**e (ventouse)

Il existe peu d’inconvénients, mais la manipulation peut être difficile, surtout au début. En effet, cette lentille de grand diamètre est rigide et peut donc être plus difficile à insérer dans l’œil pour certains.

V - Qui fabrique des lentilles sclérales en France ?
(Source : LAO)

A notre connaissance, il n'existe qu'un seul fabricant en France.
Le Laboratoire d’Appareillage Oculaire (LAO) est un laboratoire français fondé dans les années 1990 par Frédéric BAËCHELÉ (opticien oculariste). Il étudie, en collaboration avec les professionnels de santé, de nouveaux concepts de production/adaptation pour le développement de solutions innovantes dans le domaine de l’ophtalmologie.
Ce laboratoire :
• est certifié selon les exigences de la norme ISO 13485 relative aux dispositifs médicaux,
• appose le marquage CE 0459 certifié ISO13485 relatif aux dispositifs médicaux, O.N GMED,
• propose une gamme étendue de lentilles perméables à l’oxygène, en fonction de la pathologie du patient (kératocône, greffe de cornée, destruction de la surface oculaire, Lyell ou Stevens-Johnson, brûlures...).

Afin d’apporter aux patients un excellent confort et restituer une bonne acuité visuelle, la gamme de produits comprend :
a) LAO SPOT est créée pour répondre à des complications optiques majeures et des pathologies de syndromes secs sévères. Elle est reconnue d’utilité publique en 2007 et bénéficie d’un remboursement par la sécurité sociale.
b) LAO D® cornéo-sclérale est créée pour améliorer le confort des patients atteints de kératocônes débutants et de déformations cornéennes irrégulières.
c) Les LAO Top® sont une large gamme de lentilles rigides perméables à l’oxygène créées pour les adaptations techniques sur des cornées plus régulières.
d) LAO TopK® est une innovation récente datant de 2019. Il s’agit d’une lentille d’orthokératologie qui apporte une solution innovante pour la freination de la myopie chez l’enfant.

LAO c’est aussi un laboratoire pour les patients qui ont besoin de porter une prothèse oculaire. Les prothèses oculaires sont fabriquées totalement sur mesure au sein du laboratoire.

Il existe deux centres d’adaptation :
• 33, Faubourg des Ancêtres – 90000 Belfort
• 465, Route de la Dranse – 74500 Publier

Contact :
• Tel : 04 50 73 94 77
• Email : [email protected]
• Site web : https://lao-spot.fr

Le remboursement des lentilles de contact par l’Assurance Maladie

L’Assurance Maladie prend en charge les lentilles de contact, sur prescription médicale, pour les indications suivantes :
• astigmatisme irrégulier ;
• myopie égale ou supérieure à 8 dioptries ;
• strabisme accommodatif ;
• aphakie ;
• anisométropie à 3 dioptries non corrigeables par des lunettes ;
• kératocône.
Les lentilles de contact sont remboursées à 60 % sur la base d'un forfait annuel, de date à date, par œil appareillé, fixé à 39,48€, quel que soit le type de lentilles (réutilisables ou non, journalières ou hebdomadaires, etc.).
À noter : la complémentaire santé peut prendre en charge tout ou partie des frais qui ne sont pas remboursés par l’Assurance Maladie, si le contrat souscrit le prévoit.

Conclusion
La lentille sclérale est une solution « médicale » et réversible pour des patients ne souhaitant pas toujours une nouvelle chirurgie ou chez qui le résultat d’une retouche pourrait être aléatoire.

Le principal problème rencontré concerne le traitement des urgences, sujet sur lequel l’association AMALYSTE désire concentrer une partie de ses efforts pour dégager des solutions concrètes et pérennes.

Adresse

4 Rue Yves Toudic
Paris
75010

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Commentaires

Bonjour à toutes et à tous, Je suis journaliste pour l'émission "Ca Commence Aujourd'hui", émission de témoignage présentée quotidiennement sur France 2 par Faustine Bollaert. Dans une prochaine émission, nous aimerions faire connaître diverses maladies rare de la peau, à travers les témoignages de personnes évidemment concernées. Si jamais cela peut vous intéresser, n'hésitez pas à m'envoyer un message privé pour avoir simplement plus d'informations. Merci et bonne journée à tous :)