A2MCL Association des aidants et malades à corps de lewy

A2MCL Association des aidants et malades à corps de lewy Première association française des aidants et malades à corps de lewy. Pour que cette maladie neuro évolutive, oubliée en France, soit mieux connue

Soutenir les familles, encourager la recherche, mieux faire connaître la MCL auprès du grand public, des professionnels de santé et des pouvoirs publics pour favoriser un diagnostic précoce et une meilleure prise en charge des malades, L'a2mcl, née d'un réseau d'aidants, est la première association française dédiée à la maladie à corps de Lewy, avec le soutien de Catherine Laborde, les professeurs

Soutenir les familles, encourager la recherche, mieux faire connaître la MCL auprès du grand public, des professionnels de santé et des pouvoirs publics pour favoriser un diagnostic précoce et une meilleure prise en charge des malades, L'a2mcl, née d'un réseau d'aidants, est la première association française dédiée à la maladie à corps de Lewy, avec le soutien de Catherine Laborde, les professeurs

Fonctionnement normal

17/09/2021

2e Colloque Maladie à corps de Lewy - Marseille 2021

Notez dès à présent la date du 26 novembre 2021 pour participer au colloque sur la maladie à corps de Lewy !
Il se tiendra à l'Hôpital de la Timone, à Marseille.
Vous pouvez consulter dès maintenant son programme provisoire sur notre site internet.
Les modalités d'inscription vous seront communiquées sous peu.

Merci au Pr Claire Paquet, neurologue, specialiste de la MCL et membre du comité scientifique de notre association pour ...
01/09/2021

Merci au Pr Claire Paquet, neurologue, specialiste de la MCL et membre du comité scientifique de notre association pour cet article sur la difference entre la maladie de Parkinson et la maladie à corps de Lewy

Les termes de "Maladie à corps de Lewy", "maladie de Parkinson", "syndrome parkinsoniens atypiques" sont parfois utilisés par différents médecins pour un même patient. Un mauvais usage de ces termes laisse penser que ce sont une seule et même pathologie, ce qui n’est pas le cas. Dans ce petit article, le professeur Claire Paquet, nous donne les éléments permettant de comprendre les différences.

Le syndrome parkinsonien est un ensemble de symptômes moteur associant un ralentissement à l'exécution d'un mouvement et diminution de sa vitesse (bradykinesie), réduction d'amplitude des mouvements (hypokinésie) et défaut d'initiation des mouvements (akinésie). Les patients présentent également une raideur (rigidité) et/ou un tremblement de repos. Il existe plusieurs maladies pouvant donner ce type de symptômes, c'est pour cette raison que l'on parle « des » syndromes parkinsoniens.
On parle de syndromes parkinsoniens atypiques par opposition à la maladie de Parkinson qui est un syndrome parkinsonien « typique ». Ainsi, les syndromes parkinsoniens atypiques regroupent toutes les maladies donnant ces symptômes moteurs mais qui ne sont pas une maladies de Parkinson.

Syndromes parkinsoniens

La maladie de Parkinson est avant tout une maladie «motrice ». Les symptômes moteurs répondent très bien aux traitements dopaminergique pendant plusieurs années, on qualifie cette période de « lune de miel ». Après plusieurs années de traitement apparaîtront des périodes « on-off » et des « mouvements anormaux » en lien avec la variation du taux de médicaments dans le sang. Les symptômes, la réponse au traitement et l'évolution de la maladie sont relativement homogène entre les patients. Après 20 ans d'évolution 80% des patients ont également une atteinte cognitive parfois accompagnée d'hallucinations et de somnolence ressemblant à une maladie à corps de Lewy; toutefois, compte tenu de l'histoire de la maladie de Parkinson ancienne, le diagnostic retenu est celui d'une altération cognitive dans le cadre d'une maladie de Parkinson.

La maladie à corps de Lewy est avant tout une maladie cognitive, qui dès le début s'accompagne d'autres symptômes (fluctuations, hallucinations, dépression, anxiété). Certains patients présenteront des symptômes moteurs parkinsonsien.
Il n'y a pas de « lune de miel » avec les traitements et certains traitements dopaminergiques sont mal tolérés par les patients et ne peuvent être prescrits. En dehors de l'altération cognitive qui est constante, l'association des symptômes, la sévérité de ceux-ci, la réponse aux traitements est très variable d'un patient à l'autre.

Merci au Pr Claire Paquet, neurologue, specialiste de la MCL et membre du comité scientifique de notre association pour cet article sur la difference entre la maladie de Parkinson et la maladie à corps de Lewy

Les termes de "Maladie à corps de Lewy", "maladie de Parkinson", "syndrome parkinsoniens atypiques" sont parfois utilisés par différents médecins pour un même patient. Un mauvais usage de ces termes laisse penser que ce sont une seule et même pathologie, ce qui n’est pas le cas. Dans ce petit article, le professeur Claire Paquet, nous donne les éléments permettant de comprendre les différences.

Le syndrome parkinsonien est un ensemble de symptômes moteur associant un ralentissement à l'exécution d'un mouvement et diminution de sa vitesse (bradykinesie), réduction d'amplitude des mouvements (hypokinésie) et défaut d'initiation des mouvements (akinésie). Les patients présentent également une raideur (rigidité) et/ou un tremblement de repos. Il existe plusieurs maladies pouvant donner ce type de symptômes, c'est pour cette raison que l'on parle « des » syndromes parkinsoniens.
On parle de syndromes parkinsoniens atypiques par opposition à la maladie de Parkinson qui est un syndrome parkinsonien « typique ». Ainsi, les syndromes parkinsoniens atypiques regroupent toutes les maladies donnant ces symptômes moteurs mais qui ne sont pas une maladies de Parkinson.

Syndromes parkinsoniens

La maladie de Parkinson est avant tout une maladie «motrice ». Les symptômes moteurs répondent très bien aux traitements dopaminergique pendant plusieurs années, on qualifie cette période de « lune de miel ». Après plusieurs années de traitement apparaîtront des périodes « on-off » et des « mouvements anormaux » en lien avec la variation du taux de médicaments dans le sang. Les symptômes, la réponse au traitement et l'évolution de la maladie sont relativement homogène entre les patients. Après 20 ans d'évolution 80% des patients ont également une atteinte cognitive parfois accompagnée d'hallucinations et de somnolence ressemblant à une maladie à corps de Lewy; toutefois, compte tenu de l'histoire de la maladie de Parkinson ancienne, le diagnostic retenu est celui d'une altération cognitive dans le cadre d'une maladie de Parkinson.

La maladie à corps de Lewy est avant tout une maladie cognitive, qui dès le début s'accompagne d'autres symptômes (fluctuations, hallucinations, dépression, anxiété). Certains patients présenteront des symptômes moteurs parkinsonsien.
Il n'y a pas de « lune de miel » avec les traitements et certains traitements dopaminergiques sont mal tolérés par les patients et ne peuvent être prescrits. En dehors de l'altération cognitive qui est constante, l'association des symptômes, la sévérité de ceux-ci, la réponse aux traitements est très variable d'un patient à l'autre.

31/08/2021
www.a2mcl.org

L'association A2MCL est partenaire de la campagne d'information organisée par la Fondation Vaincre Alzheimer avec laquelle a été financé le projet de recherche master 2 du Dr. Josué Clery.
Cette recherche avait pour objectif de différencier la maladie d'Alzheimer de la maladie à corps de Lewy dès le diagnostic.
Voici le lien de la publication

https://www.a2mcl.org/offres/doc_inline_src/827/CP-JMA2021+-+qui+veut+gagner+des+neurones.pdf

La Pimavanserine, disponible sur Autorisation Temporaire d'Utilisation (ATU) pour les malades à corps de Lewy.  Pour lut...
18/08/2021

La Pimavanserine, disponible sur Autorisation Temporaire d'Utilisation (ATU) pour les malades à corps de Lewy.

Pour lutter contre la maladie à corps de Lewy, il n'existe que des traitements symptomatiques. Ces traitements sont à adapter à chaque malade en fonction des symptômes rencontrés et des effets particulier qu'ils peuvent provoquer.
Une nouvelle molécule commence à être disponible.
Le Professeur Frédéric Blanc nous décrit son histoire, ses effets et dans quels cas la prescrire.

La Pimavanserine (nom commercial : Nuplazid) est désormais disponible en France via une ATU (Autorisation Temporaire d'Utilisation) par les médecins hospitaliers (https://solidarites-sante.gouv.fr/soins-et-maladies/medicaments/professionnels-de-sante/autorisation-de-mise-sur-le-marche/article/autorisations-temporaires-d-utilisation-atu).

Pour mémoire, la première étude aux résultats intéressants le fut sur les troubles psychotiques (hallucinations, délire, etc…) dans la maladie de Parkinson avec des résultats positifs [1].

Plus récemment, une étude de phase 2 a montré aussi une bonne tolérance dans la maladie d'Alzheimer (MA) avec troubles du comportement [2], cependant pas d'efficacité sur ces troubles.

L’étude de phase 3 ne se limitait plus aux patients atteints de la maladie d'Alzheimer, mais comprenait d’autres patients dont des patients avec maladie à corps de Lewy. Cette étude n'est pas encore publiée.
Pour autant le laboratoire a communiqué et il existe un effet favorable sur les troubles psychotiques de ces maladies neuroévolutives [3] : en effet il existe une baisse de 2,8 fois du risque de rechute de troubles psychotiques sous 1 comprimé de 34mg de Nuplazid.

Le gros avantage pour les patients atteints de maladie à corps de Lewy est que ce médicament ne semble pas ou peu antidopaminergique et serait donc mieux supporté que les autres antipsychotiques, au même titre que la clozapine (Leponex) à petites doses.
En pratique, la Pimavanserine est prescrite par un médecin hospitalier via un site dédié auquel le praticien accède avec sa carte CPS (e-saturne), puis une fois l’autorisation obtenue, le patient peut récupérer son traitement dans une pharmacie hospitalière.

La Pimavanserine est une nouvelle arme contre la maladie à corps de Lewy mais ne doit être utilisée qu’en cas d’échec ou de mauvaise tolérance des autres médicaments spécifiquement luttant contre les hallucinations envahissantes et/ou le délire.

Références :
1. Cummings J, Isaacson S, Mills R, Williams H, Chi-Burris K, Corbett A, Dhall R, Ballard C: Pimavanserin for patients with Parkinson's disease psychosis: a randomised, placebo-controlled phase 3 trial. Lancet 2014, 383(9916):533-540.
2. Ballard C, Banister C, Khan Z, Cummings J, Demos G, Coate B, Youakim JM, Owen R, Stankovic S: Evaluation of the safety, tolerability, and efficacy of pimavanserin versus placebo in patients with Alzheimer's disease psychosis: a phase 2, randomised, placebo-controlled, double-blind study. Lancet Neurol 2018, 17(3):213-222.
3. Yunusa I, El Helou ML, Alsahali S: Pimavanserin: A Novel Antipsychotic With Potentials to Address an Unmet Need of Older Adults With Dementia-Related Psychosis. Frontiers in Pharmacology 2020, 11(87

La Pimavanserine, disponible sur Autorisation Temporaire d'Utilisation (ATU) pour les malades à corps de Lewy.

Pour lutter contre la maladie à corps de Lewy, il n'existe que des traitements symptomatiques. Ces traitements sont à adapter à chaque malade en fonction des symptômes rencontrés et des effets particulier qu'ils peuvent provoquer.
Une nouvelle molécule commence à être disponible.
Le Professeur Frédéric Blanc nous décrit son histoire, ses effets et dans quels cas la prescrire.

La Pimavanserine (nom commercial : Nuplazid) est désormais disponible en France via une ATU (Autorisation Temporaire d'Utilisation) par les médecins hospitaliers (https://solidarites-sante.gouv.fr/soins-et-maladies/medicaments/professionnels-de-sante/autorisation-de-mise-sur-le-marche/article/autorisations-temporaires-d-utilisation-atu).

Pour mémoire, la première étude aux résultats intéressants le fut sur les troubles psychotiques (hallucinations, délire, etc…) dans la maladie de Parkinson avec des résultats positifs [1].

Plus récemment, une étude de phase 2 a montré aussi une bonne tolérance dans la maladie d'Alzheimer (MA) avec troubles du comportement [2], cependant pas d'efficacité sur ces troubles.

L’étude de phase 3 ne se limitait plus aux patients atteints de la maladie d'Alzheimer, mais comprenait d’autres patients dont des patients avec maladie à corps de Lewy. Cette étude n'est pas encore publiée.
Pour autant le laboratoire a communiqué et il existe un effet favorable sur les troubles psychotiques de ces maladies neuroévolutives [3] : en effet il existe une baisse de 2,8 fois du risque de rechute de troubles psychotiques sous 1 comprimé de 34mg de Nuplazid.

Le gros avantage pour les patients atteints de maladie à corps de Lewy est que ce médicament ne semble pas ou peu antidopaminergique et serait donc mieux supporté que les autres antipsychotiques, au même titre que la clozapine (Leponex) à petites doses.
En pratique, la Pimavanserine est prescrite par un médecin hospitalier via un site dédié auquel le praticien accède avec sa carte CPS (e-saturne), puis une fois l’autorisation obtenue, le patient peut récupérer son traitement dans une pharmacie hospitalière.

La Pimavanserine est une nouvelle arme contre la maladie à corps de Lewy mais ne doit être utilisée qu’en cas d’échec ou de mauvaise tolérance des autres médicaments spécifiquement luttant contre les hallucinations envahissantes et/ou le délire.

Références :
1. Cummings J, Isaacson S, Mills R, Williams H, Chi-Burris K, Corbett A, Dhall R, Ballard C: Pimavanserin for patients with Parkinson's disease psychosis: a randomised, placebo-controlled phase 3 trial. Lancet 2014, 383(9916):533-540.
2. Ballard C, Banister C, Khan Z, Cummings J, Demos G, Coate B, Youakim JM, Owen R, Stankovic S: Evaluation of the safety, tolerability, and efficacy of pimavanserin versus placebo in patients with Alzheimer's disease psychosis: a phase 2, randomised, placebo-controlled, double-blind study. Lancet Neurol 2018, 17(3):213-222.
3. Yunusa I, El Helou ML, Alsahali S: Pimavanserin: A Novel Antipsychotic With Potentials to Address an Unmet Need of Older Adults With Dementia-Related Psychosis. Frontiers in Pharmacology 2020, 11(87

09/08/2021

Nos prochaines reunions d’aidants sont reportées au jeudi 9 septembre.
Nous vous souhaitons un bon mois d’août et un très bel été !

02/08/2021
www.a2mcl.org

Du nouveau sur notre site !

Une nouvelle version du formulaire "Recueil des symptômes" est maintenant disponible sur notre site dans la rubrique "Documentation / documentation en Français"

Ce formulaire, une fois remplit et transmis au médecin, offre une synthèse de l'état du patient et constitue une aide pour adapter au mieux son traitement.
Car chaque malade à corps de Lewy est différent et mérite un traitement adapté.

http://www.a2mcl.org/offres/doc_inline_src/827/Recueil%2Bde%2BSymptF4mes%2BMaladie%2BE0%2BCorps%2Bde%2BLewy%5B0%5D.pdf

27/07/2021

Reportage "Vivre avec la maladie à corps de Lewy"

Le replay

Si vous n'avez pas eue l'occasion de voir le reportage réalisé par Katia Chapoutier pour le magazine de la Santé (France 5), vous pouvez en voir le replay encore pendant quelques jours :
Les docs du magazine de la santé - Vivre avec la maladie à corps de Lewy en streaming - Replay France 5 | France tv

Université d'été Ethique - Société et maladies neuroévolutives 2021 Le 30 septembre et le 1er Octobre 2021 à Nice L'asso...
26/07/2021
Espace éthique/Ile-de-France | Au service des valeurs du soin

Université d'été Ethique - Société et maladies neuroévolutives 2021


Le 30 septembre et le 1er Octobre 2021 à Nice

L'association A2MCL est partenaire de ces deux jours de conférences-débats sur les questions d'éthique et de société soulevées par les maladies neuro-évolutives : Alzheimer, Parkinson, maladie à corps de Lewy, dégénérescence fronto-temporale…, à destination des professionnels de santé et du médico-social, personnes malades, familles, bénévoles, associations, acteurs publics et socio-économiques, citoyens. Un rendez-vous pour réfléchir sur les pratiques, partager les expertises, faire un retour d'expérience et se projeter dans l'avenir.

Programme de l'évènement

Inscription sur : Université d'été Éthique, société et maladies neuro-évolutives 2021 | Actualites | Espace éthique/Ile-de-France (espace-ethique.org)

Deux jours de conférences-débats sur les questions d’éthique et de société soulevées par les maladies neuro-évolutives : Alzheimer, Parkinson, maladie à corps de Lewy, dégénérescence fronto-temporale…, à destination des professionnels de santé et du médico-social, personnes malades...

Le système digestif, ce deuxième cerveau | France Alzheimer
20/07/2021
Le système digestif, ce deuxième cerveau | France Alzheimer

Le système digestif, ce deuxième cerveau | France Alzheimer

Le système digestif, ce deuxième cerveau - France Alzheimer -Un domaine de recherche fait l’objet d’un vif intérêt : l’axe dit « cerveau-intestin », qui relie les neurones et le microbiote (ensemble des bactéries - 17 juin 2021

18/07/2021

Le magazine de la santé présente un documentaire sur la maladie à corps de Lewy


Lundi 19 juillet, à 13H40, sur la 5, l'un des sujets du magazine de la santé sera consacré à la maladie à corps de Lewy. Il s'agit d’un documentaire de 26 minutes, "In vivo", réalisé par Katia Chapoutier :
"Vivre avec la maladie à corps de Lewy".
Cette émission contribuera certainement à une meilleure reconnaissance de la maladie, encore mal connue et trop souvent confondue avec d'autres maladies psychiatriques ou neuro-évolutives.

Zoom sur les hallucinations avec le Pr Frederic Blanc, à retrouver également sur le site de l’association www.a2mcl.org
19/06/2021
Zoom sur les Hallucinations dans la MCL

Zoom sur les hallucinations avec le Pr Frederic Blanc, à retrouver également sur le site de l’association
www.a2mcl.org

Zoom sur les hallucinations dans la maladie à corps de Lewy, enregistré le 10 juin 2021 avec l'aimable autorisation de ses participants

Adresse

Paris

Téléphone

0662633497

Produits

Adhérer ou faire un don en ligne pour soutenir la recherche et nos actions
www.a2mcl

Notifications

Soyez le premier à savoir et laissez-nous vous envoyer un courriel lorsque A2MCL Association des aidants et malades à corps de lewy publie des nouvelles et des promotions. Votre adresse e-mail ne sera pas utilisée à d'autres fins, et vous pouvez vous désabonner à tout moment.

Contacter L'entreprise

Envoyer un message à A2MCL Association des aidants et malades à corps de lewy:

Vidéos

Association des aidants et des malades à corps de lewy

L’ a2mcl, née du réseau des aidants, est la première association française dédiée spécifiquement à la maladie à corps de Lewy. Fréquente mais peu connue en France, la MCL est la deuxième maladie neuro-évolutive après la maladie d’Alzheimer. Elle représente environ 20% des cas de démences et toucherait plus de 150 000 malades dont les 2/3 ne seraient pas diagnostiqués. Souvent associée, confondue ou “apparentée” avec les maladies d'Alzheimer ou de Parkinson, la MCL est pourtant une maladie à part entière dont les spécificités nécessitent une prise en charge spécifique. Une méconnaissance de la maladie qui retarde le diagnostic précoce et l’accompagnement des malades. Le prescription de neuroleptiques de première génération est encore responsable de 50% des décès.

La maladie à corps de Lewy ne bénéficie toujours pas de codage hospitalier et notre association déplore qu’elle ne soit toujours pas identifiée dans la liste des affections longue durée mais assimilée à la maladie d’Alzheimer, ce qui a entraîné, le déremboursement de deux médicaments particulièrement efficaces pour la MCL.

L’ a2mcl, qui a vu ses actions s’intensifier face aux demandes de plus en plus nombreuses des familles, a pour objectif de les soutenir et de porter leur voix auprès des institutions, des professionnels de santé et des pouvoirs publics.

Mieux faire connaître la maladie, encourager la recherche, soutenir les malades et leurs aidants sont nos principales missions.

Organisations à But Non Lucratifss á proximité


Autres Organisation à but non lucratif à Paris

Voir Toutes

Commentaires

Bonjour à toutes et à tous, Un membre de ma famille est victime de la maladie à corps de Lewy. Elle a très souvent des propos délirants, incohérents avec une grande anxiété.Et cela malgré son traitement. Elle n'a que 65 ans.
Quelle week-end j'ai passé ! à gérer les humeurs d'une auxiliaire de vie très peu empathique avec nous... du coup j'ai passé plus de temps à appeler avocat et rechercher éventuel remplaçant, que de m'occuper de sortir papa... mais mon frère ou mon neveu sont là si besoin pour faire les nuits. Bref, ce n'est pas le sujet de mon post... le sujet c'est : la MELATONINE, la question est en bas du post... si vous n'avez pas envie de lire mes pseudo états d'âme ce matin rdv avec le Gériatre : il trouve papa en forme par rapport à 2019, même époque. (moi un peu moins en forme lol ) Il nous a tiré bas son chapeau ! J'en ai presque pleuré et papa lui a dit qu'il avait de super enfants ! j'en pleure en écrivant ces lignes, peut être un début d'épuisement. Mais je sais que vous connaissez çà aussi... "si vous aviez mis votre père en epahd, il serait pas dans cet état aujourd'hui, et avec le covid il serait peut etre déjà parti à cause des déhabulations...) Bref, ce n'est pas le sujet de mon post non plu (vous voyez j'ai encore de l'humour, et si vous lisez encore ce post, voici ma question. Début 2020, le gériatre était plus que perplexe sur l'effet mélatonine, il m'avait dit : bof, on peu essayer 2mg 1 h avant le coucher... car certain.es d'entre vous en aviez parlé Aujourd'hui il a confirmé que papa était un cas typique du corps de lévy et que nous devrions passer de 2 à 4 puis 6 et si besoins 8mg de mélatonine par nuit. car le problème de papa c'est l'endormissement... plus que les hallucinations (en tout cas en ce moment) Il ferme les yeux et hop après quelques minutes d'endormissement, il se réveille, et son rêve est une réalité et la c'est dur de le calmer... il me déconseille le noctamid qu'il avait prescrit 1 an auparavant (et que je ne donnais pas ou très peu souvent heureusement en cas de forte crise) Il me dit que l'on reviendra probablement au léponex mais à très faible dose si les hallucinations devaient s'amplifier. LA QUESTION : Quelle forme, quelle marque est la meilleure... _8mg/ jours j'en suis à 1€ si je compte bien (actuellement il prend un truc à diffusion prolongé 2mg le Circadin mais ca coute plus cher) Merci de m'avoir lu ou de donner votre avis sur la question
La CPAM a enfin versé les indemnités journalières arrêtées depuis le 1er juillet 2020. Je suis aide soignant en EHPAD et en arrêt depuis avril car les troubles de mon compagnon ont augmenté. Au début notre médecin avait inscrit sur l'arrêt : pour s'occuper de son conjoint souffrant de troubles cognitifs majeurs. Je pensais alors que l'arrêt n'allait pas durer, que mon conjoint avait juste un moment de fatigue, d'inquiétude, et qu'en étant près de lui pour quinze jours il irait mieux. Mais il y eut le confinement, qu'il ne comprenait pas, et ensuite d'autres problèmes de santé : chutes, malaises, chûtes de tension, problème de thyroïde non connu, examens, modification du traitement médical.... La CPAM m'envoie un message le 23 juin m'informant la fin des indemnités journalières à compter du 1er juillet. J'envoie de nombreux messages afin de comprendre pourquoi et j'essaie de contacter par téléphone leur service. Le 9 juillet le médecin conseil de la CPAM me téléphone, m'indique qu'un décret de mai 2020 n'autorise plus d'être en arrêt pour aider un proche ou un conjoint. Elle me conseille de faire un rectificatif de mon arrêt avec un motif personnel : mal de dos ou burn-out qu'elle ressent dans ma voix et vu la situation que je vis. Mais jamais ni la CPAM ni elle ne prendront en compte cet arrêt. Quatre mois à batailler avec la CPAM avec des messages me demandant de patienter, que mon dossier a été transféré au service expert ou de me conformer à la décision de ne rien verser. Notre médecin continuait à renouveler mon arrêt avec le motif conseillait par le médecin conseil de la CPAM mais qu'elle n'appliqua jamais. Puis ce même médecin conseil de la CPAM me convoqua trois mois après, fin septembre. Ne voulant écouter les problèmes de ma vie privée, ne connaissant pas mon dossier, niant d'abord m'avoir appelée et conseillée pour mon arrêt, me trouvant très agressif et surtout en me conseillant de retourner au travail et de mettre en institution mon conjoint. Inhumain, abominable, impensable....Toutefois ce médecin accepta mon arrêt jusqu'à fin octobre. Mais je ne recevais toujours aucune indemnité et je demandais des explications. Et encore les mêmes messages : patienter, dossier transmis au service expert, conformer vous à la décision prise fin juin, et fin octobre dossier transmis à une médiatrice.... Et finalement le 29 octobre, à trois jours de la fin de la reconnaissance par le médecin conseil de mon arrêt, un paiement du 1er juillet au 10 octobre. Ouf, soulagement et enfin la CPAM comprenait ce que je vivais, ce que notre couple vivait. Une bataille de quatre mois, une inquiétude quotidienne, des heures d'insomnie, des jours et des jours à savoir ce que j'avais fait de mal pour ne pas avoir les droits que toute personne a normalement le droit d'avoir, pourquoi ne pas nous comprendre, comprendre nos difficultés et nous donnait des conseils afin d'avoir une vie normale et concevable pour leur service. Avoir la reconnaissance de ce que je vis, de ce que nous vivons au quotidien, une reconnaissance que je ne suis pas un assisté, que le choix de vouloir rester près de lui était acceptable et ce que je peux ressentir de voir la personne que j'aime le plus partir à petit feu... Et enfin positiver, une chose de régler.
Bonjour, Merci pour tous ces partages, j'accompagne mon Papa qui a MLC grave depuis 6 mois, impossible de le laisser seul. J'ai arrêté les neuroleptiques qui sont très fortement déconseillés (Prof. Fredéric Blanc), je l'accompagne avec empathie dans ses hallucinations et délires en utilisant les méthodes partagées par Teepa Snow, Naomie Feil, M. Rosenberg... Et j'utilise des Huiles Essentielles quasi toutes les heures ( Lavande, Camomille, Marjolaine, Ylang-ylang, Ravinsara, et Petit-grain...).
Bonjour je suis aidant de mon Papa atteint de MCL depuis 2 ans, et je cherche des aidants MCL sur Graulhet (Tarn) afin de combiner nos forces pour mieux accompagner nos proches, existe-t-il un annuaire d'aidants dans cette démarche ?
j'ai adhéré à l'association début juillet 2019. J'y ai retrouvé des infos sur la maladie et aussi du réconfort..Suite à un syndrome parkinsonien en 2017 j'ai eu des hallucinations quotidiennes et récurrentes en décembre 2018. On m'a diagnostiqué une maladie à corps de lewy ..Qu'est ce que c'est ce machin? oh! je ne veux pas vous faire peur me dit mon neurologue..Bon en rentrant à la maison :recherche sur google : C'EST PAS RASSURANT! Grace à l'association j'ai eu un rendez vous avec le Pr Paquet à Paris . Après une consultation d'une heure (et pas un quart d'heure) elle a confirmé le diagnostic. Je dois faire prochainement un examen du sommeil..j'ai un traitement pour le sommeil :mélatonine , des patchs rivastigmine et de la mémantine. C'est vrai qu'en connaissant mieux les symptômes on aborde mieux la maladie..Bon courage à tous. jean jacques
Invitation à participer à une étude sur le vécu des enfants-aidants. ******Merci à tous les enfants-aidants qui ont déjà accepté de remplir ces questionnaires.******* Il me manque encore quelques participants pour pouvoir avoir des résultats solides qui nous permettront de mieux connaître le vécu des enfants-aidants. Nous avons besoin de vous!! Cette étude scientifique est actuellement réalisée par une équipe de l'université de Lille. Pour pouvoir participer à cette étude vous devez : - avoir plus de 18 ans - être l'enfant d'un parent présentant la maladie d'Alzheimer ou une maladie apparentée vivant à domicile - maitriser la langue française Le temps de passation du questionnaire est estimé à environ 35 minutes selon les personnes. Vous devrez remplir des questionnaires interrogeant votre santé physique et émotionnelle, les relations avec vos proches et votre parent malade. Nous avons bien conscience que c'est un protocole un peu long mais il permet d'aborder tous les domaines de la situation d'aide et vous avez la possibilité de le faire en plusieurs fois. Pour participer, vous pouvez cliquer sur le lien ci-dessus et laissez vous guider. http://scalab.cnrs.fr/limesurvey-2.06lts/index.php/122653… Les données sont anonymes et les réponses sont immédiatement codées dans un fichier confidentiel. Nous vous remercions beaucoup de nous accorder votre temps. scalab.cnrs.fr
Suite à un entretien avec un journaliste du nouvelobs sur la vie des aidants, un extrait qui parle de la MCL "Rose va moins bien qu'Agathe, la maman de Sophie. En 2015, on lui a diagnostiqué une démence dite "à corps de Lewy". C'est une maladie neurodégénérative qui emprunte des symptômes à Parkinson et Alzheimer, au corps et à l'esprit. Rose oublie des mots et s'en rend compte, elle appelle sa fille "maman", erre parfois dans les limites de ce que sa motricité lui permet "...
Bonjour à tous ! J'accompagne ma mère Rose et je me démène depuis 2015 pour qu'elle puisse rester chez elle. Pour qu'elle puisse continuer à vivre à son rythme, dans un environnement familier et familiale. Jusque-là, je suis parvenue à mettre en place un système de garde H24 avec une auxiliaire de jour en emploi direct et une surveillance de nuit basée sur un échange contre service. Rose est classée GIR 2 et a besoin d'être assistée dans presque tous les gestes de la vie quotidienne. Actuellement, notre problème reste les nuits,parfois instables, qui ont fini par fragiliser au fil du temps et de la maladie, le maintien des personnes du soir non professionnelles pour la plupart. Nous devons repenser notre organisation. Nous sommes dans l'impasse. Les médecins diront dans les limites du maintien à domicile ...et donc du placement. Le déficit politique de notre pays en matière de dépendance, n'offre pas ou très peu, d'autres alternatives. Et pourtant, nous sommes de plus en plus nombreux à vouloir trouver un compromis entre le domicile et la maison de retraite pour permettre à nos proches de continuer à vivre toutes ces petites choses qui paraissent banales mais qui font qu'ils ne s'enfoncent pas dans la maladie, confinés dans un fauteuil, un couloir ou une chambre. Je suis donc à la recherche d'une famille sur Paris ou proche banlieue qui comme moi, souhaiterait pour leur mère une solution intermédiaire en leur proposant une colocation sur le modèle des habitats solidaires et participatifs encore peu développés en France. Le principe est simple: Un appartement, plusieurs locataires, une aide permanente à domicile et le partage équitable des frais liés à l’ accompagnement et à la vie courante. Une solution bien moins coûteuse et beaucoup plus sereine qu'une maison médicalisée. Je vous propose donc un « home sweet home » , « un chez soi » à deux et à dimension humaine qui offrirait une alternative originale à nos parents malgré leur maladie, où chacun pourra continuer à tisser des liens sociaux, à faire ses courses, à recevoir sa famille, ses amis...et pour nous, continuer à jouer notre rôle d'aidant avec plus de légèreté et de plaisir. J’habite à proximité du domicile de ma mère, son appartement situé dans le 15e arrondissement de Paris est agréable, spacieux et dispose de deux chambres, le loyer est peu onéreux et je dispose déjà d' un réseau d'aides à domicile à prix compétitif. Si cette aventure vous tente, pourquoi ne pas la tenter ensemble ? Merci de relayer autour de vous.