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06 64 11 60 37 Association Française de la Fièvre Méditerranéene Familiale - La Fièvre Méditerranéenne Familiale est une maladie rare qui compte quelques milliers de malades en France.

Elle fait partie d’un groupe de maladies, les fièvres récurrentes dont certaines concernent parfois moins de 100 cas en France. Ne pas isoler des gens déjà isolés : l’association Française de la fièvre méditerranéenne familiale et des autres fièvres récurrentes héréditaires est aussi la leur.

Fonctionnement normal

06/07/2021

Nouvelle interview vidéo 🎙 Pourquoi faut-il vacciner contre la COVID-19 les enfants et adolescents avec maladies auto-immunes ou auto-inflammatoires ? 💉🦠

Nous retrouvons à nouveau le Pr Alain FISCHER (Institut Imagine, Hôpital Universitaire Necker Enfants Malades et Collège de France) que nous remercions, interviewé par le Pr Alexandre BELOT, co-coordonnateur de la Filière des maladies Auto Immunes et Auto Inflammatoires Rares FAI²R, cette fois-ci pour répondre aux questions des parents et jeunes adolescents atteints d’Arthrite Juvénile Idiopathique (AJI) ou de maladie auto-immune ou auto-inflammatoire rare.

Dans cette nouvelle vidéo, le Pr Alain FISCHER répond aux 7 questions suivantes :

1️⃣ Quel est le recul sur la vaccination des adolescents dans le monde et quelle est la tolérance ?
2️⃣ Quel est le bénéfice attendu de la vaccination pour les adolescents ?
3️⃣ Pourquoi ne pas envisager la vaccination des enfants encore plus jeunes ?
4️⃣ Pourquoi les enfants ayant présenté un PIMS ou un syndrome inflammatoire multi-systémique ont une contre-indication à la vaccination COVID-19 ?
5️⃣ Existe-t-il des études sur la réponse vaccinale des enfants avec Arthrite Juvénile Idiopathique ou autres maladies inflammatoires ?
6️⃣ Connait-on la durée de protection après injection du vaccin chez les enfants sous immunosuppresseurs ?
7️⃣ Certains de nos jeunes patients sont sous Rituximab ou Mycophénolate mofétil, chez l’adulte on conseille une 3ème dose, faut-il proposer le même schéma vaccinal chez l’enfant ?

✅ La vidéo est disponible en accès libre sur notre site internet et chaîne YouTube (durée 12 min) 👉 https://www.fai2r.org/flash-infos/vaccination-enfants-ados-covid19

Cette interview a été tournée à la date du mercredi 23 juin 2021. Pour toute information complémentaire concernant la vaccination, vous pouvez consulter le site du gouvernement : https://www.gouvernement.fr/info-coronavirus/vaccins

🔎 Pour en savoir plus sur le COVID-19 et les maladies auto-immunes et auto-inflammatoires, rendez-vous à la rubrique dédiée de notre site internet : https://www.fai2r.org/covid19

Belle journée à toutes et à tous, prenez soin de vous ✨

#vaccination #enfants #adolescents #COVID19 #maladiesrares #autoimmunes #autoinflammatoires #AJI

07/05/2021

Anosmie et COVID-19 : Comment rééduquer ? 🧐

Qu'est-ce que l'anosmie ? L'anosmie, c'est la perte de l'odorat 👃, souvent accompagné d'une perte de goût, sens indispensable pour bien discerner la saveur de nos aliments.

Dans une fiche pratique intitulée : « Conduite à tenir face à une anosmie isolée d'apparition brutale », fiche réalisée par la Société Française d'ORL et de chirurgie de la face et du cou (SFORL) et l'Association Française de Rhinologie (AFR), vous pouvez retrouver une partie dédiée à l'auto-rééducation olfactive pour améliorer le pronostic de récupération dont voici un extrait :

⏱ Une simulation olfactive à réaliser 2 à 3 fois par jour
🛒 À acheter au rayon des épices de votre supermarché
👀 Lire le nom du produit avant de sentir pour donner le temps au système sensoriel d'associer les deux informations
📝 La liste des épices concernées telles que : la vanille, le café, l'aneth, le thym, la cannelle, la lavande, la coriandre, la menthe, le cumin, le vinaigre léger...

💡 Cette fiche est consultable et téléchargeable via le lien ci-contre 👉https://www.fai2r.org/wp-content/uploads/2021/04/Fiche-anosmie-COVID19.pdf ou accessible depuis votre rubrique COVID-19 de notre site, partie « Liens utiles » que nous vous invitons à parcourir : https://www.fai2r.org/covid19#anchor6

Bonne journée à toutes et à tous 🙂

#maladiesrares #anosmie #COVID19

07/04/2021

🆕 Nouvelle mise à jour de la fiche de recommandations COVID-19 pour les patients adultes atteints de maladies auto-immunes et auto-inflammatoires 🦠

Les modifications apportées concernent l'encart sur la vaccination avec les dernières informations disponibles concernant les patients éligibles afin de répondre à vos questions : suis-je éligible à la vaccination ? mais aussi pourquoi me faire vacciner ?

La fiche mise à jour à la date de ce mercredi 7 avril 2021 est disponible sur notre site 👉 https://www.fai2r.org/actualites/covid-19

🔎 Toutes ces informations sont disponibles et mises à jour en parallèle dans la rubrique dédiée à la COVID-19 sur notre site : https://www.fai2r.org/covid19

Pour rappel, ces éléments sont actualisés à la date du 7 avril 2021 mais peuvent être amenés à évoluer, nous vous recommandons de consulter le site du gouvernement pour toute information complémentaire : https://www.gouvernement.fr/info-coronavirus

Belle journée à toutes et à tous, prenez soin de vous ✨

#COVID19 #Coronavirus #Sarscov2 #maladiesrares

Filière des maladies Auto Immunes et Auto Inflammatoires Rares FAI²R
18/01/2021

Filière des maladies Auto Immunes et Auto Inflammatoires Rares FAI²R

Nouvelle interview vidéo ✨

Nous retrouvons le Pr Alain FISCHER (Institut IMAGINE, Hôpital Universitaire Necker Enfants Malades et Collège de France), interviewé par le Pr Eric HACHULLA, Coordonnateur de la Filière des maladies Auto Immunes et Auto Inflammatoires Rares FAI²R.

Le Pr Alain FISCHER répond en vidéo aux questions concernant la vaccination COVID-19 💉🦠 dans le cadre des maladies auto-immunes et auto-inflammatoires rares.

La vidéo est disponible sur notre site (durée 9 min) 👉 https://www.fai2r.org/flash-infos/vaccination-covid19 ou sur notre chaîne YouTube : https://youtu.be/pXtdvUEP7tI

Cette interview a été tournée à la date du jeudi 14 janvier 2021.

Pour toute information complémentaire, vous pouvez également consulter le site du gouvernement : https://www.gouvernement.fr/info-coronavirus/vaccins

#vaccination #COVID19 #maladiesrares #autoimmunes #autoinflammatoires

Filière des maladies Auto Immunes et Auto Inflammatoires Rares FAI²R
14/01/2021

Filière des maladies Auto Immunes et Auto Inflammatoires Rares FAI²R

La recherche clinique : de la molécule au médicament 🔬💊

Des milliers de molécules sont étudiées dans un objectif thérapeutique, toutes ne passeront pas l’ensemble des tests. Une seule d’entre elles deviendra un médicament.

🧐 Quelles sont les différentes étapes ?
🤔 Comment sont identifiées les molécules ?
📈 Quels sont les tests effectués ?
👩‍⚕️ Comment se déroulent les études chez les patients participants ?
🔀 Quelles sont les différentes phases de ces études ?

🔎 Réponses en vidéo pour tout comprendre de la recherche clinique : https://www.fai2r.org/les-tutos/recherche (durée 6 minutes).

Ce film a été réalisé en partenariat avec la filière de santé DéfiScience et est la quatrième partie de leur série : « Déficience intellectuelle et recherche : du diagnostic au traitement » avec le Groupe KIDS FRANCE. Retrouvez toutes ces vidéos sur le site de la filière DéfiScience 👉 https://www.defiscience.fr/medias

#recherche #maladiesrares #rechercheclinique

Filière des maladies Auto Immunes et Auto Inflammatoires Rares FAI²R
06/01/2021

Filière des maladies Auto Immunes et Auto Inflammatoires Rares FAI²R

🦠💉 La #vaccination contre la #COVID19 cela nous concerne tous, pour se protéger, pour protéger ceux qui nous entourent et pour retrouver notre liberté - Pr Éric HACHULLA (CHU de Lille), Coordonnateur de la Filière des maladies Auto Immunes et Auto Inflammatoires Rares FAI²R.

💬 Extrait de la fiche de recommandations pour les patients atteints de maladies auto-immunes auto-inflammatoires en période épidémique COVID-19 :

Début janvier 2021 a débuté la campagne de vaccination contre la COVID-19 avec le vaccin à ARN messagers, le seul actuellement disponible sur notre territoire. Les personnes prioritaires sont les sujets les plus susceptibles de développer des formes sévères de la maladie : personnes âgées en résidence de long séjour et les personnels y travaillant s’ils sont sujets fragiles, les personnels de santé de plus de 50 ans, puis au fur et à mesure des livraisons les personnes ayant des facteurs de risque de formes sévères ou une pathologie chronique.

Les vaccins à disposition actuellement (à ARN messagers) peuvent être administrés aux patients immunodéprimés (prise de corticoïdes au long cours supérieur à 15mg/jour, immunosuppresseurs ou rituximab) mais ils pourraient être moins efficaces que dans la population générale.

Il n’y a pas d’augmentation du risque d’effets indésirables chez les patients avec maladies auto-immunes/auto-inflammatoires mais la vaccination doit se faire de préférence lorsque la maladie auto-immune/auto-inflammatoire est en rémission.

Il n’y a pas lieu à ce jour, de vacciner systématiquement les patients ayant déjà développé une forme symptomatique de COVID-19. S’il y a des facteurs de risque de formes sévères, la vaccination doit être proposée si le patient le souhaite après discussion avec le médecin. Dans ce cas, il paraît préférable de respecter un délai minimum de 3 mois après le début des symptômes de la COVID-19.

La meilleure stratégie pour protéger les patients immunodéprimés est de vacciner l’entourage pour éviter toute contamination malencontreuse (c’est ce qu’on appelle la vaccination en anneau pour protéger les plus fragiles).

👉 La fiche PDF complète est disponible sur notre site : https://www.fai2r.org/actualites/covid-19

Pour en savoir plus sur la vaccination et les maladies auto-immunes auto-inflammatoires : https://www.fai2r.org/vie-quotidienne/vaccination

🔎 Pour plus d’information sur la vaccination COVID-19 : https://www.gouvernement.fr/info-coronavirus/vaccins

Pour rappel, ces éléments sont actualisés à la date du 6 janvier 2021 mais peuvent être amenés à évoluer, nous vous recommandons de consulter le site du gouvernement pour toute information complémentaire : https://www.gouvernement.fr/info-coronavirus/vaccins

Belle journée à toutes et à tous, prenez soin de vous ✨

#maladiesrares #autoimmunes #autoinflammatoires

Filière des maladies Auto Immunes et Auto Inflammatoires Rares FAI²R
23/12/2020

Filière des maladies Auto Immunes et Auto Inflammatoires Rares FAI²R

📣 Nouvelle mise à jour du Mercredi 23 décembre 2020

Recommandations pour les patients adultes atteints de maladies auto-immunes ou auto-inflammatoires en période épidémique COVID-19, la nouvelle fiche est téléchargeable sur 👉 https://www.fai2r.org/actualites/covid-19

🔎 Toutes ces informations sont disponibles et mises à jour sur notre site internet dans la rubrique dédiée à la COVID-19 : https://www.fai2r.org/covid19

Pour rappel, ces éléments sont actualisés à la date du 23 décembre 2020 mais peuvent être amenés à évoluer, nous vous recommandons de consulter le site du gouvernement pour toute information complémentaire : www.gouvernement.fr/info-coronavirus

Continuez de prendre soin de vous et de vos proches 🙏

#COVID19 #Coronavirus #maladiesrares

Filière des maladies Auto Immunes et Auto Inflammatoires Rares FAI²R
21/12/2020

Filière des maladies Auto Immunes et Auto Inflammatoires Rares FAI²R

Thérapies complémentaires et Bien-être : Une nouvelle vidéo est en ligne ! 🧘‍♀️🌿

Nous vous proposons de découvrir aujourd'hui : l'auriculothérapie médicale 👂

Il existe sur l’oreille la projection de points représentatifs de l’ensemble du corps. La stimulation de ces points permet par transmission au cerveau d’agir directement l’organe concerné. Le terrain d’application privilégié de l’auriculothérapie est le traitement des douleurs notamment neurogènes et neuropathiques. Cette technique ancestrale d’origine chinoise est reconnue par l’OMS depuis 1987.

En quoi cela consiste ? Qui peut exercer ? Existe-t-il des risques ou complications dans le cadre de votre maladie rare ? Quels sont les bienfaits et l’efficacité est-elle prouvée ?

C'est ce que nous explique en vidéo 💻 le Docteur Aline SANTIN de l'hôpital Tenon à Paris (Durée 6 min) 👉 https://www.fai2r.org/vie-quotidienne/therapies-complementaires-bien-etre/auriculotherapie-medicale

Pour rappel, cette nouvelle rubrique rejoint votre espace « Vie quotidienne » sur notre site : https://www.fai2r.org/vie-quotidienne/therapies-complementaires-bien-etre

Belle journée à toutes et à tous 🤗

#maladiesrares #Auriculothérapie

Filière des maladies Auto Immunes et Auto Inflammatoires Rares FAI²R
07/12/2020

Filière des maladies Auto Immunes et Auto Inflammatoires Rares FAI²R

Nous poursuivons notre nouvelle rubrique « Questions de patients » avec ce mois-ci la Maladie de #Kawasaki ✨

La maladie de Kawasaki ne touche quasiment que les jeunes enfants 👧👦 : l’âge de début est le plus souvent autour de 2 ans et 75 % des patients ont moins de 5 ans au moment du diagnostic. La maladie de Kawasaki à l’âge adulte est exceptionnelle.

Dans ce nouvel article, nous répondons à vos questions les plus fréquentes 💬

1️⃣ La maladie de Kawasaki, c’est quoi ?
2️⃣ Comment s’attrape la maladie ?
3️⃣ Quels sont les symptômes de la maladie ?
4️⃣ Comment se passe le diagnostic ?
5️⃣ Comment se soigne la maladie ? Peut-on en guérir ?
6️⃣ La maladie de Kawasaki et le #COVID19

Retrouvez toutes les réponses sur 👉 https://www.fai2r.org/les-pathologies-rares/kawasaki/questions-patients

Belle journée à toutes et à tous, prenez soin de vous 🙂

#maladiedekawasaki #maladiesrares

Filière des maladies Auto Immunes et Auto Inflammatoires Rares FAI²R
28/10/2020

Filière des maladies Auto Immunes et Auto Inflammatoires Rares FAI²R

📣 Nouvelle mise à jour du Mardi 27 octobre 2020

Recommandations pour les patients adultes atteints de maladies autoimmunes ou auto-inflammatoires en période épidémique COVID-19, la nouvelle fiche est téléchargeable sur 👉 https://www.fai2r.org/actualites/covid-19

🔎 Toutes ces informations sont disponibles et mises à jour sur notre site internet, dans l'espace dédié COVID-19 : https://www.fai2r.org/covid19

Pour rappel, ces éléments sont actualisés à la date du 27 octobre 2020 mais peuvent être amenés à évoluer, nous vous recommandons de consulter le site du gouvernement pour toute information complémentaire : www.gouvernement.fr/info-coronavirus

Continuez de prendre bien soin de vous et de vos proches 🙏

#COVID19 #Coronavirus #maladiesrares

Filière des maladies Auto Immunes et Auto Inflammatoires Rares FAI²R
12/10/2020

Filière des maladies Auto Immunes et Auto Inflammatoires Rares FAI²R

Ce mois-ci, les aidant.e.s sont à l’honneur avec la semaine dernière, la Journée nationale des aidant.e.s. ✨

Retour sur la fiche d’information et de ressources « Être aidant.e » dans laquelle nous avons réuni pour vous toutes les informations pratiques et utiles vous concernant, telles que :

🤝 Les dispositifs d’aides (Associations des aidants, Collectif d’aidants, Carte d’urgence de l’aidant, Café des aidants…)
🌾 Les solutions de répit
💶 Les aides financières
💻 La formation
🧳 Les congés de proche aidant
ℹ️ L’Union Nationale des Associations Familiales (UNAF)
📩 Les ressources documentaires (Guide des étapes clés de la vie d’un aidant, Guide des aidants familiaux à destination des entreprises…)

Mais aussi, l’Éducation Thérapeutique du Patient consacrée aux aidants ou encore l’application « Respi Relax » pour gérer son stress et diminuer les risques cardio-vasculaires.

📄 Pour accéder directement au PDF 👉 https://urlz.fr/dSjL
🔎 Pour consulter la rubrique dédiée sur notre site internet, rendez-vous sur : https://www.fai2r.org/vie-quotidienne/etre-aidant

📣 Pour rappel si vous l'avez manqué : Depuis le 1er octobre 2020, il sera possible pour un proche aidant de demander à bénéficier d'un congé de 3 mois indemnisé, renouvelable jusqu'à un an sur l'ensemble de la carrière. Il est annoncé 52,08 euros par jour pour les personnes seules et 43,83 euros pour les personnes en couple. Pour en savoir plus, rendez-vous sur 👉 https://www.service-public.fr/particuliers/vosdroits/F16920

🚨 À découvrir également : La publication des recommandations nationales pour les proches aidants des personnes âgées en perte d'autonomie, en situation de handicap ou malades chroniques : https://urlz.fr/e0td

Belle journée à toutes et à tous 😉
#maladiesrares

Filière des maladies Auto Immunes et Auto Inflammatoires Rares FAI²R
05/10/2020

Filière des maladies Auto Immunes et Auto Inflammatoires Rares FAI²R

Nous poursuivons notre nouvelle rubrique « Questions de patients » avec ce mois-ci la Fièvre Méditerranéenne Familiale ✨

Vous êtes 5 à 10 000 patient.e.s concerné.e.s en France. Dans ce nouvel article, nous répondons à vos questions les plus fréquentes pour la Fièvre Méditerranéenne Familiale (#FMF) :

1️⃣ La fièvre méditerranéenne familiale, c’est quoi ?
2️⃣ Peut-on en guérir de la FMF ?
3️⃣ Quelle est l’origine de cette maladie ?
4️⃣ Quels sont les symptômes ?
5️⃣ Comment se passe le diagnostic ? Quel spécialiste pour la FMF ?
6️⃣ Quel traitement ? Qu’en est-il de l’homéopathie ?
7️⃣ Quelle évolution de la maladie dans le temps ?
8️⃣ Vivre avec une Fièvre Méditerranéenne Familiale au quotidien (sport, grossesse, régime…)

💬 Retrouvez toutes les réponses sur 👉 https://www.fai2r.org/les-pathologies-rares/fievre-mediterraneenne-familiale/questions-patients

Belle journée à toutes et à tous, prenez soin de vous 🙂

#maladiesrares

Filière des maladies Auto Immunes et Auto Inflammatoires Rares FAI²R
07/09/2020

Filière des maladies Auto Immunes et Auto Inflammatoires Rares FAI²R

Souvenez-vous, le mois dernier nous vous annoncions le lancement de notre nouvelle rubrique « Questions de patients » à retrouver progressivement sur notre site. ✨

Nous poursuivons ce mois-ci avec vos questions les plus fréquentes pour l’Amylose AA :

1️⃣ Qu’est-ce que l’amylose AA ?
2️⃣ Peut-on en guérir ?
3️⃣ Quelles sont les causes de la maladie ? Comment apparaît la maladie ?
4️⃣ Quels sont les symptômes ?
5️⃣ Comment la diagnostiquer ?
6️⃣ Peut-on confondre l’amylose AA avec une autre maladie ?
7️⃣ Comment soigner l’amylose AA? Quels sont les traitements ?
8️⃣ Quelle évolution de la maladie dans le temps ?
9️⃣ Vivre avec l’amylose AA au quotidien

💬 Retrouvez toutes les réponses sur 👉 https://www.fai2r.org/les-pathologies-rares/amylose-aa/questions-patients

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L'association internationale FMF et AID pour les maladies auto-inflammatoires (www.fmfandaid.org) offre un groupe de soutien gratuit en Zoom. La prochaine réunion aura lieu demain à 18 heures. Si vous désirez participer, veuillez me le faire savoir et je vous enverrai le lien. Nous vous invitons également à rejoindre notre groupe de soutien sur Facebook: https://www.facebook.com/groups/fmffrance
Bonjour, à propos d'une opération de dons qui ne coûte rien (vraiment rien, juste une vidéo à lancer autant de fois qu'on veut donner), je vous ai envoyé un mp, je préviens comme Facebook zappe plein de messages: https://www.facebook.com/1mddevuessinonrien https://www.facebook.com/1billionviewsotherwisenothing/