AFFMF Rejoignez l'Association Française de la Fièvre Méditerranéene Familiale -- www.affmf.org -- 06 64 11 60 37 Association Française de la Fièvre Méditerranéene Familiale - La Fièvre Méditerranéenne Familiale est une maladie rare qui compte quelques milliers de malades en France.
(4)

Elle fait partie d’un groupe de maladies, les fièvres récurrentes dont certaines concernent parfois moins de 100 cas en France. Ne pas isoler des gens déjà isolés : l’association Française de la fièvre méditerranéenne familiale et des autres fièvres récurrentes héréditaires est aussi la leur.

Mission: - Faire connaître et reconnaître ces maladies rares, - Améliorer la qualité de vie des malades, - Contribuer à la recherche des maladies auto- inflammatoires, - Participer à l’élaboration d’un réseau international.

Fonctionnement normal

Filière des maladies Auto Immunes et Auto Inflammatoires Rares FAI²R
07/09/2020

Filière des maladies Auto Immunes et Auto Inflammatoires Rares FAI²R

Souvenez-vous, le mois dernier nous vous annoncions le lancement de notre nouvelle rubrique « Questions de patients » à retrouver progressivement sur notre site. ✨

Nous poursuivons ce mois-ci avec vos questions les plus fréquentes pour l’Amylose AA :

1️⃣ Qu’est-ce que l’amylose AA ?
2️⃣ Peut-on en guérir ?
3️⃣ Quelles sont les causes de la maladie ? Comment apparaît la maladie ?
4️⃣ Quels sont les symptômes ?
5️⃣ Comment la diagnostiquer ?
6️⃣ Peut-on confondre l’amylose AA avec une autre maladie ?
7️⃣ Comment soigner l’amylose AA? Quels sont les traitements ?
8️⃣ Quelle évolution de la maladie dans le temps ?
9️⃣ Vivre avec l’amylose AA au quotidien

💬 Retrouvez toutes les réponses sur 👉 https://www.fai2r.org/les-pathologies-rares/amylose-aa/questions-patients

Filière des maladies Auto Immunes et Auto Inflammatoires Rares FAI²R
30/07/2020

Filière des maladies Auto Immunes et Auto Inflammatoires Rares FAI²R

Se sentir femme tout en respectant et prenant soin de sa peau ✨

Parce qu’il n’est pas toujours facile d’accepter les lésions cutanées qui peuvent affecter l’image de soi lorsque l'on est atteint de #Lupus, découvrez le portrait de 3 femmes âgées de 20 à 60 ans, atteintes de Lupus, qui vous partagent leur expérience et leur vécu au quotidien avec la maladie, en tant que femme.

Accompagnées de Christine INDJIDJIAN (Patiente experte, Meilleur Ouvrier de France Esthétique et Art du Maquillage), elles reçoivent chacune des leçons de maquillage 💄 et conseils beauté adaptés à leur âge et à leur type de peau. C'est à découvrir en vidéo sur 👉 https://youtu.be/7k7w9QkC9FE

Une vidéo de Lupus BASIC, à l'initiative du Docteur Laurent CHICHE et de la Fondation Arthritis Courtin.

Belle journée à toutes et à tous 🙂

#maladiesrares

Filière des maladies Auto Immunes et Auto Inflammatoires Rares FAI²R
23/07/2020

Filière des maladies Auto Immunes et Auto Inflammatoires Rares FAI²R

Aujourd'hui, c'est la Journée Mondiale du Gougerot-Sjögren ✨ Une pensée pour toutes les personnes concernées 🙏

La plus fréquente des maladies auto-immunes systémiques (2 à 4 % de la population générale), avec une prépondérance féminine (9 femmes 👩‍🦰/ 1 homme 🧔). La maladie survient le plus souvent entre 40 et 60 ans, mais survient également à tout âge, même chez l’enfant où il est très rare.

Le syndrome de #GougerotSjögren (#SGS) est une maladie #autoimmune chronique caractérisée par la survenue d’une sécheresse des muqueuses, en particulier oculaire et buccale ; néanmoins, il s’agit d’une maladie systémique, qui peut toucher plusieurs organes. On distingue le SGS primaire (isolé chez un patient), qui est une maladie rare, du SGS secondaire (association à une autre maladie auto-immune).

🔎 Pour en savoir plus, consulter notre page dédiée au Gougerot-Sjögren sur notre site internet, avec notamment un résumé de la pathologie par le Pr Valérie DEVAUCHELLE-PENSEC 👉 https://www.fai2r.org/les-pathologies-rares/gougerot-sjogren/generalites

Clin d’œil à notre association de patients pour le Gougerot-Sjögren 🤗 : L' Association Française du Gougerot Sjögren. Découvrez leur site internet : https://www.afgs-syndromes-secs.org/

Les biothérapies et arthrites juvéniles
02/06/2020

Les biothérapies et arthrites juvéniles

Biothérapies et Arthrite Juvénile Idiopathique (#AJI) ✨

Que sont les biothérapies ? Quelle est leur action ? Comment fonctionnent-elles ? 🤔

Les #biothérapies ont pour but de limiter les conséquences de l’inflammation telles que :
• Fièvre, retard de croissance
• Douleurs, raideurs, gonflements, séquelles articulaires
• Uvéite, prévention des complications

Leur efficacité est uniquement suspensive, il existe un risque de rechute à l’arrêt 📉 Quels sont les risques après l’arrêt d’une biothérapie ? Peut-on limiter ces risques ? 🧐

C’est ce que nous expliquait le Professeur Isabelle KONE-PAUT lors de son intervention au programme scientifique de l’Association Kourir pour les enfants atteints d'arthrite chronique juvénile l’année dernière. 🎥 Retour en vidéo sur son intervention complète 👉 https://www.fai2r.org/web-conference-des-associations-de-patients-du-16-mars-2019-partie2

Pour information
28/04/2020

Pour information

Nouvelle interview Flash Info FAI²R 👥💬

Vous êtes sous traitement corticoïdes ou immunosuppresseurs, quelles sont les 3 règles à retenir dans le cadre de l'épidémie COVID-19 ? Quels conseils pour le recours aux soins ? Que faire avec vos traitements pendant cette période si vous avez des symptômes d'infection au COVID-19 ? Que faire lors de l'initiation du déconfinement dans la population générale le 11 mai prochain ?

Le Docteur Emmanuel FAURE (Service Universitaire des Maladies Infectieuses du CHU de Lille) vous apporte des premiers éléments de réponse, à découvrir en vidéo (durée 11 min) 👉 https://www.fai2r.org/interview-fai2r-covid19 ou sur notre chaîne YouTube : https://youtu.be/gHfaishpFW8

Pour rappel, nous préparons en fonction des informations officielles diffusées et à venir par le gouvernement, les recommandations pour la phase de déconfinement.

Prenez soin de vous 🙏✨

#COVID19 #coronavirus #déconfinement #maladiesrares

Toujours bon à savoir !
27/04/2020

Toujours bon à savoir !

Quels gestes à adopter quand on fait ses courses ? 🥗🍅✨

Durant l’épidémie COVID-19 les questions sont nombreuses et notamment pour les choses de la vie courante qui nous sont essentielles, comme faire ses courses. Que retenir et quelles précautions à prendre ?

Nous avons réuni pour vous au sein d’une nouvelle fiche les recommandations et informations, nous vous invitons à consulter cette fiche téléchargeable 👉 https://urlz.fr/cvqs

Comme pour toutes nos informations, cette fiche est également disponible sur notre site : https://www.fai2r.org/actualites/fiches-infos

Prenez soin de vous✨🙏

#COVID19 #maladiesrares #autoimmunes #autoinflammatoires

Mise à jour du 9 avril.Bonne lecture
09/04/2020

Mise à jour du 9 avril.
Bonne lecture

📣 Nouvelle mise à jour du Jeudi 9 avril 2020 pour les recommandations concernant les maladies auto-immunes et auto-inflammatoires : Téléchargeable ici 👉 https://urlz.fr/ccCb

De nouvelles informations ont été ajoutées portant sur :

La possibilité pour un proche d’une personne vulnérable de bénéficier d’un arrêt de travail pour la protéger, conformément aux décisions gouvernementales. L’arrêt de travail sera délivré par le médecin traitant, ou à défaut, par un médecin de ville. Il faut pour cela prendre contact avec le médecin, et si cela est possible, par téléconsultation 🔎 Informations complètes sur www.ameli.fr

Nous avons également mis à jour en conséquence notre fiche d’information « Que faire quand le télétravail n’est pas possible ? » 💼 Disponible en téléchargement ici 👉 https://urlz.fr/chLN

🔎 Toutes ces informations sont disponibles et mises à jour sur notre site internet : https://www.fai2r.org/actualites/covid-19

Pour rappel, ces éléments sont actualisés à la date du 9 avril 2020 mais peuvent être amenés à évoluer, nous vous recommandons de consulter le site du gouvernement pour toute information complémentaire : www.gouvernement.fr/info-coronavirus

Continuez de prendre bien soin de vous et de vos proches 🙏

#COVID19 #Coronavirus #maladiesrares

09/04/2020

Bonjour
Nous recherchons une personne d'origine arménienne pour effectuer un témoignage sur la maladie et la façon dont elle gère son quotidien.
C'est rapide et par téléphone.
Merci de nous envoyer un MP pour être mis en contact.
Prenez soin de vous 😉

Fiche actualisée
26/03/2020

Fiche actualisée

📣 Nouvelle mise à jour du Jeudi 26 mars 2020 pour les recommandations concernant les maladies auto-immunes et auto-inflammatoires

Voici la nouvelle fiche actualisée avec un point d'information sur le Plaquenil : "Le Plaquenil n’est pas un traitement préventif du COVID, la meilleure prévention associe confinement et gestes barrières" 👉 https://urlz.fr/ccCb

🔎 Comme habituellement ces informations restent disponibles sur notre site internet : https://www.fai2r.org/actualites/covid-19

Pour rappel, ces éléments sont actualisés à la date du 26 mars 2020 mais peuvent être amenés à évoluer, nous vous recommandons de consulter le site dédié du gouvernement pour toute information complémentaire : www.gouvernement.fr/info-coronavirus

Prenez tous bien soin de vous en respectant les recommandations 🙏

#COVID19 #Coronavirus #maladiesrares

Pour information
25/03/2020

Pour information

Vivre avec une #maladierare en France, quelles aides et prestations pour les personnes atteintes de maladies rares et leurs proches (aidants familiaux/proches aidants) ? ✨

Ce cahier présente les aides (humaines, financières et techniques) et les prestations permettant aux personnes atteintes de maladies rares (en situation de #handicap ou non) et à leurs proches de bénéficier d’un accompagnement et de s’inscrire dans la société au même titre que des personnes valides.

Vous pourrez retrouver les catégories telles que :

• Soins et accompagnement médico-social
• Aides et prestations sociales
• Scolarisation et éducation
• Emploi et insertion professionnelle
• Aides et prestations pour les proches (aidants familiaux/proches aidants)
• Sites internet pertinents
• Législation, réglementation, documents administratifs
Numéros utiles
• Plateforme maladies rares

Ce cahier d’Orphanet a été conçu par un comité éditorial multidisciplinaire composé par des représentants de la Direction Générale de l’Offre de soins (DGOS), de la Direction Générale de la Cohésion Sociale (DGCS), de la Direction Générale de l’Enseignement SCOlaire (DGESCO), de l'INSHEA, de l’Alliance Maladies Rares, de Maladies Rares Info Services, et de l’Association française contre les myopathies (AFM-Téléthon).

👉 Découvrir le cahier : https://urlz.fr/bZPg

Vous pouvez également le retrouver depuis votre rubrique « Vie quotidienne » de notre site internet 😉 https://www.fai2r.org/vie-quotidienne/autres-ressources/ressources-documentaires

Nous avons des mises à jour régulièrement.Je m'efforce de les oublier à chaque fois.Lisez attentivement si vous êtes con...
19/03/2020

Nous avons des mises à jour régulièrement.
Je m'efforce de les oublier à chaque fois.
Lisez attentivement si vous êtes concernés car la situation évolue chaque jour.

📣 Nouvelle mise à jour du Jeudi 19 mars 2020 pour les recommandations concernant les maladies auto-immunes et auto-inflammatoires

Voici la nouvelle fiche actualisée avec les dernière mesures 👉 https://urlz.fr/c7JW

🔎 Comme habituellement ces informations restent disponibles sur notre site internet : https://www.fai2r.org/actualites/covid-19

Pour rappel, ces éléments sont actualisés à la date du 19 mars 2020 mais peuvent être amenés à évoluer, nous vous recommandons de consulter le site dédié du gouvernement pour toute information complémentaire : www.gouvernement.fr/info-coronavirus

Prenez tous bien soin de vous en respectant les recommandations 🙏

#COVID19 #Coronavirus #maladiesrares

A lire attentivement
06/03/2020

A lire attentivement

💬 Conseils et Recommandations pour les patients atteints de maladies auto-immunes et auto-inflammatoires

Vous concernant, patients atteints de maladies #autoimmunes ou #autoinflammatoires, il n’y a pour le moment pas de précaution supplémentaire par rapport aux recommandations gouvernementales pour la population générale. Nous recommandons ainsi de suivre les règles de bon sens habituelles qui sont expliquées et détaillées dans la fiche adaptée pour vous et téléchargeable 👉 https://urlz.fr/c12W

🔎 Toutes ces informations sont également disponibles sur notre site internet avec un rappel des bons gestes à adopter pour un lavage de main efficace 👐 https://www.fai2r.org/actualites/covid-19

Ces éléments sont actualisés à la date du 6 mars 2020 mais peuvent être amenés à évoluer, nous vous recommandons de consulter le site dédié du gouvernement : www.gouvernement.fr/info-coronavirus

CHU de Lille
24/02/2020

CHU de Lille

📢 N’oubliez pas, les 28 et 29 février se dérouleront de nombreuses animations autour des Maladies Rares à la gare St Sauveur à Lille

Le 28 février, venez assister à une conférence sur le thème de l'insertion scolaire et professionnelle. Pour vous inscrire ➡️ http://bit.ly/36J09OX

Le 29 février, profitez de différentes activités au sein d'un village éphémère (chasse aux trésors, escape game)
Pour plus d'infos ➡️ https://www.chu-lille.fr/actualite/journees-internationales-des-maladies-rares

Venez nombreux et en famille !

Organisé par Filière des maladies Auto Immunes et Auto Inflammatoires Rares FAI²R et Filière de Santé Fimatho,en association avec les centres maladies rares du CHU

Filière des maladies Auto Immunes et Auto Inflammatoires Rares FAI²R
14/02/2020

Filière des maladies Auto Immunes et Auto Inflammatoires Rares FAI²R

C'est en ligne ! ✅ Les Professeur Isabelle KONE-PAUT et Professeur David SAADOUN vous parlent de la Maladie de Behçet ✨

Cette web conférence est disponible en deux parties :

1️⃣ Une partie consacrée à la Maladie de Behçet chez l'enfant 👧👦, par le Pr KONE-PAUT qui vous donne notamment des pistes et conseils pour accompagner votre enfant.

Quels sont les signes les plus fréquents de la maladie ? Comment les repérer chez mon enfant ? Quand consulter ? Quel impact de la maladie sur la scolarité de mon enfant, comment en parler ?

2️⃣ La deuxième partie est consacrée quant à elle à la Maladie de Behçet chez l'adulte 👫. Le Pr SAADOUN aborde avec vous les symptômes, les traitements et les questions fréquentes que posent les patients en consultation.

Quelle prise en charge ? Quelles sont les atteintes de la maladie et comment gérer les douleurs ? Quel impact sur la qualité de vie ? Quel suivi à l’âge adulte ?

Pour les découvrir, rendez-vous sur notre site internet 👉 https://www.fai2r.org/web-conference-des-associations-de-patients-du-30-janvier-2020

Cette web conférence fait partie de votre programme en partenariat avec les Associations de Patients, n'hésitez pas à découvrir l'Association France Vascularites : www.association-vascularites.org

Filière des maladies Auto Immunes et Auto Inflammatoires Rares FAI²R
11/02/2020

Filière des maladies Auto Immunes et Auto Inflammatoires Rares FAI²R

Les questions lorsque l’on est sous #corticothérapie au long cours peuvent être nombreuses 🤯 Vais-je prendre du poids ? Je dors moins bien, est-ce à cause du traitement ? Mon médecin me conseille de faire de l’activité physique mais je souffre de douleurs articulaires, que faire ? Vais-je avoir une alimentation particulière sous corticothérapie ?

Le Docteur Yves-Marie PERS, Rhumatologue-Thérapeute au CHU de Montpellier a porté ce projet avec le soutien de la filière FAI²R, en finalisant deux brochures explicatives à destination des patients sous corticothérapie au long cours et leur entourage avec :

✅ Une brochure « Corticothérapie : Les médecins répondent à vos questions » 💬💭 : avec pas moins de 35 questions couvertes portant sur des thématiques telles que la prise du traitement, les complications de la corticothérapie, la corticothérapie et les autres traitements, l’alimentation ou encore l’activité physique et les douleurs 👉 https://urlz.fr/bLqH

✅ Un triptyque détaillant les conseils alimentaires 🍜🍫🥦🍎 afin d’aiguiller les patients concernés vers une alimentation « santé » conseillée pour limiter les effets indésirables de la corticothérapie 👉 https://urlz.fr/bLqE

✨ Ces documents sont également disponibles et téléchargeables sur notre site internet 😉 : https://www.fai2r.org/resultats-aapfai2r-2018

#maladiesrares

Filière des maladies Auto Immunes et Auto Inflammatoires Rares FAI²R
07/02/2020

Filière des maladies Auto Immunes et Auto Inflammatoires Rares FAI²R

Une maladie rare, génétique, autosomique récessive, anciennement appelée : maladie périodique. La fièvre méditerranéenne familiale touche autant les femmes que les hommes 👫 avec un début des symptômes dès l’enfance.

La fièvre méditerranéenne familiale (dite #FMF) évolue par crises qui durent de 24 à 72 heures, de début et de fin brutaux. Le patient est totalement asymptomatique entre les crises, sans séquelles. L’intervalle entre les crises est variable. Si la fièvre et les douleurs abdominales sont les symptômes les plus souvent décrits au cours des crises de FMF, d’autres symptômes sont possibles, notamment des douleurs du thorax, des genoux et des œdèmes rouges des chevilles. Les crises sont souvent identiques pour un même individu mais elles peuvent différer au sein d’une famille. Les crises sont favorisées par le stress 😬 et la fatigue 😴

Quels sont les symptômes et comment s’exprime la maladie ? Quel est son diagnostic et les traitements ? 🧐

📄 Découvrez le résumé détaillé du Pr Sophie GEORGIN-LAVIALLE (Service de Médecine Interne CeRéMAIA, hôpital Tenon à Paris) sur notre site 👉 https://www.fai2r.org/les-pathologies-rares/fievre-mediterraneenne-familiale/generalites

🔍 Pour aller plus loin, découvrez la web conférence 💻 : Vivre avec une FMF: Pourquoi fait-on des crises et comment les soulager ? Disponible sur 👉 https://urlz.fr/bM3t

#maladiesrares

Adresse

11 Rue De Cambrai CS90042
Paris
75019 OU 75945

Téléphone

06 64 11 60 37

Site Web

Notifications

Soyez le premier à savoir et laissez-nous vous envoyer un courriel lorsque AFFMF publie des nouvelles et des promotions. Votre adresse e-mail ne sera pas utilisée à d'autres fins, et vous pouvez vous désabonner à tout moment.

Contacter L'entreprise

Envoyer un message à AFFMF:

Vidéos

Organisations à But Non Lucratifss á proximité


Commentaires

Bonjour, à propos d'une opération de dons qui ne coûte rien (vraiment rien, juste une vidéo à lancer autant de fois qu'on veut donner), je vous ai envoyé un mp, je préviens comme Facebook zappe plein de messages: https://www.facebook.com/1mddevuessinonrien https://www.facebook.com/1billionviewsotherwisenothing/