ATEurope Ataxie Télangiectasie

ATEurope Ataxie Télangiectasie Ataxie télangiectasie et gène ATM
AT Europe a été créé en 2010 pour organiser, financer et accompagner les énergies et compétences françaises et européennes dans la lutte contre l'ataxie télangiectasie, une terrible maladie rare dégénérative. Il est à noter que la recherche scientifique sur cette maladie et la compréhension du rôle du gène ATM impliqué ont des conséquences potentielles sur bien d'autres maladies, cancers compris.
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AT Europe est exclusivement composé de bénévoles. Il est doté d'un conseil d'administration et suit les recommandations de son conseil scientifique pour tous les choix et les orientations des programmes de recherche qu'il finance.

Mission: Rassembler toutes les familles afin de rompre l'isolement et profiter des énergies et des compétences Fournir toute l'information sur la maladie et sa prise en charge, sur la recherche et ses perspectives Réunir les meilleurs chercheurs en un comité scientifique et leur donner les moyens, en relation avec le monde entier, de venir à bout de l'Ataxie Télangiectasie

Bonjour à tous,Ce soir à 18h, sur le site internet du Collège de France, le Pr Alain Fischer, membre du Comité Scientifi...
18/06/2020
Accueil

Bonjour à tous,
Ce soir à 18h, sur le site internet du Collège de France, le Pr Alain Fischer, membre du Comité Scientifique d’ATEurope, sera en direct pour une conférence grand public sur le sujet de la réponse immunitaire à la COVID-19.
C’est ici: http://www.college-de-france.fr/site/college/index.htm
Bonne journée !
Cédric A.

- Actualités de la recherche en sciences et sciences humaines. Cours, séminaires, colloques ouverts au public. Audios, vidéos et publications en ligne

Chères familles concernées par l'AT,Et si vous profitiez d'une averse (fréquentes aujourd'hui sur toute la France) pour ...
13/06/2020

Chères familles concernées par l'AT,
Et si vous profitiez d'une averse (fréquentes aujourd'hui sur toute la France) pour renseigner la Carte des Soignants d'ATEurope avec VOS soignants: https://www.ateurope.org/fr/carte.html ?

Il suffit pour cela de cliquer sur "proposer un soignant" sous la carte qui s'affiche et de remplir le formulaire, ceci autant de fois que de soignants ! Juste son nom, ses coordonnées et son métier: il n'y a pas plus simple!
Allez, je parie que ça ne vous prendra pas plus d'une 1/2 heure !

A ce jour, seulement 5 familles l'ont fait! Pourtant, en plus de servir aux autres, cet outil assez unique dans le monde des maladies rares pourrait bien vous servir bientôt, par exemple cet été en vacances... à condition qu'une famille habitant sur place ait renseigné ses propres soignants!

Cette famille, c'est aussi vous, au bénéfice d'une autre se déplaçant dans votre région !!! Juste le temps d'une averse...

08/06/2020

IMPORTANT!
A cause, une nouvelle fois, des mesures sanitaires liées à COVID-19, les Foulées du Tertre sont encore reportées!
La date est maintenant fixée au 7 Novembre.
Les autres détails sont toujours dans les "évènements".
Bien à vous
Cédric A.

15/05/2020
ATEurope - COVID-19

Chers tous,
Le CEREDIH vient de mettre à jour sa lettre d’information sur le COVID-19. Retrouvez le lien vers le CEREDIH sur l’article: https://www.ateurope.org/fr/les-soins-pour-l-ataxie-telangiectasie/covid-19.html
Et, en étant sur le site ateurope.org, n’hésitez pas à renseigner vos soignants sur la nouvelle carte des soignants: https://www.ateurope.org/fr/carte.html
Bon week-end!
Cédric A.

Depuis quelques mois, le monde entier vit sous la menace d’un virus nouveau de la famille des coronavirus, le SARS-CoV-2, responsable de la maladie appelée COVID-19. Ce coronavirus (en forme de couronne) est susceptible de provoquer de sévères détresses respiratoires, notamment chez les person...

Chères familles,Comme promis lors du webinar de dimanche dernier, voici la carte des soignants de l'AT:https://www.ateur...
14/05/2020
carte

Chères familles,
Comme promis lors du webinar de dimanche dernier, voici la carte des soignants de l'AT:
https://www.ateurope.org/fr/carte.html
(lien présent en page d'accueil du site sous le diaporama, dans le menu "ressources" en bas à droite et par le menu principal, onglet "les soins")

Ses objectifs :
– lutter contre l'errance médicale
– améliorer la qualité des soins en favorisant le dialogue entre soignants
– faciliter la remontée des données pour le registre du CEREDIH

NOUS AVONS BESOIN DE VOUS !
En cliquant sur le bouton "proposez un soignant", vous pouvez inscrire les vôtres sur la carte (une fiche par soignant). Plus la carte comportera de soignants, plus elle sera utile!
En France, une AT est diagnostiquée pratiquement tous les mois: des familles vont rapidement avoir besoin de vos informations!

Enfin, la carte n'est pas limitée à la France et peut très bien accueillir ces renseignements dans d'autres pays.

N'hésitez pas à me faire remonter les soucis que vous pourriez rencontrer : [email protected]

À très bientôt,
Cédric A.

La carte de tous les soignants proches de l'AT en France (DOM-TOM compris), avec les centres de compétences de nos réseaux partenaires CEREDIH et NEUROGENE et les soignants, médecins et paramédicaux, indiqués par les familles.

11/05/2020
solidarites-sante.gouv.fr

Après les écoles, les établissements médico-sociaux. Attention, un peu long... Un principe, le respect du choix des familles et des personnes accueillies :
https://solidarites-sante.gouv.fr/IMG/pdf/deconfinement-consignes-essms-covid-19.pdf

11/05/2020
cache.media.eduscol.education.fr

Un retour prioritaire des élèves en situation de handicap à l'école.
https://cache.media.eduscol.education.fr/file/Reprise_deconfinement_Mai2020/81/0/Fiche_eleves_en_situation_de_handicap_1282810.pdf

Voici les recommandations du Ministère de l'Education Nationale concernant la reprise de la scolarité pour les élèves porteurs d'un handicap. N'hésitez pas à me contacter pour toute question sur le retour à l'école.

10/05/2020

Chers tous,
un petit détail important pour le webinaire dans 30mn!
Si l'application utilisée Jitsi vous demande un numéro de salle, inscrivez: attest
A tout de suite!

home
10/05/2020
home

home

Des scientifiques analysent les publications sur le COVID-19 et conseillent de bonnes pratiques collectives pour stopper la propagation du virus et revenir plus vite à une vie sociale sûre.

09/05/2020

Bonsoir à tous,
Retrouvez tous les détails du Webinaire de demain en cliquant sur l’événement que je viens de créer !
À demain !
Cedric A.

08/05/2020

Bonsoir à tous,
Vous avez été une quinzaine à remplir le questionnaire, preuve de votre forte attente d’informations concernant le COVID-19.
Je suis donc en mesure de vous confirmer la tenue du webinaire dimanche à 17h pendant lequel René Cassou (président de l’APRAT) et moi-même interrogerons la Pr Dominique Stoppa-Lyonnet et le Dr Nizar Malhaoui.
Je dois encore tester des solutions techniques: je vous communiquerai demain soir ou dimanche matin les éléments pour la diffusion de cette conférence vidéo sur cette page facebook.
Bonne soirée,
Cédric A.

Chères familles,Je me permets de revenir vers vous car le délai est très court avant le 10 mai 17h, date prévue pour la ...
03/05/2020
Webinar: AT et COVID-19

Chères familles,
Je me permets de revenir vers vous car le délai est très court avant le 10 mai 17h, date prévue pour la tenue éventuelle de la conférence vidéo (webinaire) en français sur le sujet COVID-19 et AT.
Je dis « éventuelle » car il nous faut l’assurance d’une certaine audience pour mobiliser un dimanche, au milieu de la crise sanitaire dans laquelle ils sont fortement engagés, la professeure Stoppa-Lyonnet, onco-geneticienne à l’institut Curie et présidente du comité scientifique (CS) d’ATEurope, et le docteur Malhaoui, immunologue à l’Institut Imagine à Necker, coordinateur du Ceredih (base de données AT) et membre du CS.
Or, pour l’instant, seulement deux personnes ont rempli le questionnaire: https://forms.gle/s4sEAao5VtiFMYCH6
Vous comprendrez que c’est pour le moment insuffisant. Alors n’hésitez pas: même si vous n’avez pas de question, indiquez à la fin du questionnaire si vous êtes intéressés par ce webinaire. Date limite de réponse: mardi soir!
Merci!
Bon dimanche!
Cédric Anchisi

Chers tous, Le 28 avril dernier, nous avons appris au tout dernier moment la diffusion de ce webinaire (séminaire web) des Américains de l'association ATCP dont le sujet était COVID19 et AT: https://event.webinarjam.com/t/click/kr0w3spbkvi0yilys4ktgotp Brad Margus, le fondateur d'ATCP, a ainsi in...

Chers tous,Le 28 avril, les américains de l'association ATCP ont diffusé un webinaire sur le sujet: COVID-19 et AT. Suit...
02/05/2020
Webinar: AT et COVID-19

Chers tous,
Le 28 avril, les américains de l'association ATCP ont diffusé un webinaire sur le sujet: COVID-19 et AT.
Suite à la demande de quelques familles, nous envisageons d'organiser la même chose, en français, le dimanche 10 mai à 17h.

Afin de le préparer mais surtout, avant cela, d'en évaluer le besoin (qui dépendra de nombre de réponses), voulez-vous SVP remplir le questionnaire sur le lien suivant avant mardi 5 mai au soir :
https://forms.gle/s4sEAao5VtiFMYCH6

A cette occasion, j'ai également créé un groupe privé dédié sur cette page que vous pouvez rejoindre dès maintenant pour échanger (sujet: COVID-19 et AT). L'inscription est soumise à approbation et j'essaierai d'être réactif !
Prenez soin de vous !
Cédric A.

Chers tous, Le 28 avril dernier, nous avons appris au tout dernier moment la diffusion de ce webinaire (séminaire web) des Américains de l'association ATCP dont le sujet était COVID19 et AT: https://event.webinarjam.com/t/click/kr0w3spbkvi0yilys4ktgotp Brad Margus, le fondateur d'ATCP, a ainsi in...

28/04/2020

Bonsoir à tous,
En ce jour où le premier ministre français s'est exprimé sur la sortie du confinement, je voulais juste vous rappeler qu'un article est publié sur notre site internet traitant du COVID-19 vis-à-vis de l'AT, accessible en cliquant sur la carte en page d'accueil ou par le lien ci-dessous.
Il renvoie vers deux publications mises à jour CHAQUE SEMAINE et présentes à la fois sur les sites du CEREDIH et de l'association IRIS (dans l'article, cliquez sur leurs logos).
Exceptionnellement, suite à une difficulté technique, les deux derniers documents sont uniquement sur le site d'IRIS.
Respectez bien les mesures et prenez soin de vous!
https://www.ateurope.org/fr/les-soins-pour-l-ataxie-telangiectasie/covid-19.html

Bonsoir à tous,Nous venons de publier sur le site AT Europe un article sur le COVID-19 en rapport avec l’AT. Il vous fou...
30/03/2020

Bonsoir à tous,
Nous venons de publier sur le site AT Europe un article sur le COVID-19 en rapport avec l’AT. Il vous fournira notamment un point de référence vers les liens des documents que je vous ai déjà indiqués dans les précédents posts. Ces documents sont actualisés au minimum chaque semaine (ceux que je vous ai fait suivre ont déjà été modifiés) et vous pourrez y parvenir par cet article quand vous le souhaitez.
Prenez soin de vous!
C’est ici:

https://www.ateurope.org/fr/les-soins-pour-l-ataxie-telangiectasie/covid-19.html

Bonjour à tous,Le CEREDIH vient de publier un nouveau document didactique sous forme de questions-réponses destiné à inf...
19/03/2020
Foire aux Questions – COVID-19 A l’intention des patients enfants et adultes atteints de DIP

Bonjour à tous,
Le CEREDIH vient de publier un nouveau document didactique sous forme de questions-réponses destiné à informer sur le COVID-19 dans le cadre d’un déficit immunitaire, mais pas seulement...
Prenez bien soin de vous!
Cédric A.

C’est ici (cliquez ensuite sur FAQ-DIP COVID-19)

https://www.ceredih.fr/rubric_news/foire-aux-questions-covid-19-a-l-intention-des-patients-enfants-et-adultes-atteints-de-dip

FAQ DIP – COVID-19 : A l’intention des patients enfants et adultes atteints de DIP

13/03/2020

Bonjour à tous,
je viens d'être informé que, pour cause de coronavirus, les Foulées du Tertre 2020, qui devaient se tenir le 21 mars, sont repoussées au 20 juin. En espérant que d'ici-là, les choses seront sous contrôle...
Bon week-end
Cédric A.

12/03/2020
www.ceredih.fr

Bonjour à tous,

une nouvelle publication issu d'un consortium international d'organismes traitant des déficits immunitaires primitifs (DIP en français ou PID en anglais), incluant IPOPI et le CEREDIH, donne les dernières informations sur le COVID-19 dans ce cadre particulier dont l'AT fait partie:
https://www.ceredih.fr/uploads/COVID19_WORLDWIDE_Joint_Statement_20200311_1200CET_FINAL.pdf

Dans ce document, les recommandations spécifiques aux déficits immunitaires disent globalement ceci:

- même s'il n'y a pas de données disponibles, il est supposé que le COVID-19 présente des risques accrus chez les personnes atteintes de DIP.

- celles-ci devraient donc appliquer strictement toutes les préconisations publiées par les autorités de santé, notamment pour éviter les contacts extérieurs (applicable aussi pour l'entourage). C'est encore plus vrai pour celles qui présentent déjà une fragilité respiratoire et pour lesquelles il convient d'être très attentif.

- les patients DIP sous traitement, quel qu'il soit, ne doivent pas l'interrompre. Tout changement de leur état, observé ou ressenti, doit être signalé à leur immunologue.

- S'il n'est pas disponible, il est important d'avoir préparé à l'avance toute information sur les traitements suivis pour les transmettre rapidement à un autre médecin.

- les traitements issus de plasma sanguin, comme les immunoglobulines, sont sûrs. Ils ne protègent pas du COVID-19, mais de beaucoup d'autres infections.

- enfin, la grippe annuelle mérite toujours d'évoquer la vaccination avec l'immunologue.

La publication est en anglais et je peux vous aider à en traduire les détails si nécessaire.

Bonne soirée,
Cédric A.

Bonjour à tous,Le centre de référence CEREDIH et l'association IRIS, qui s'occupent tous les deux des déficits immunitai...
03/03/2020
URGENT Coronavirus : Mise à jour de la note d'informations et de recommandations à destination des professionnels de santé CEREDIH et aux patients DIP.

Bonjour à tous,
Le centre de référence CEREDIH et l'association IRIS, qui s'occupent tous les deux des déficits immunitaires héréditaires dont fait partie l'AT, viennent de publier une lettre d'information sur le coronavirus.
Afin de ne pas rentrer dans une psychose inutile que la plupart des médias entretient, il est bon de rappeler qu'aujourd'hui, le nombre de cas identifiés en France est à peine supérieur au nombre d'AT...
Bien évidemment, il va évoluer et tout l'enjeu est de contenir ce virus au maximum en empêchant son expansion.
S'il n'y a pas de recul sur son impact spécifique chez les patients concernés par un déficit immunitaire lié à l'hérédité (DIH), la lettre spécifie la conduite à tenir et les précautions à prendre, très semblables à celles édictées pour la population générale.
Il me paraît cependant très important de bien toutes les respecter pour protéger nos enfants, notamment pour les déplacements et les règles d'hygiène.
Ceci dit, c'est ce que tout le monde devrait faire devant toute épidémie, rhume, grippe et gastro compris...!
Bonne soirée!
Le lien:https://www.ceredih.fr/uploads/COVID19_CEREDIH_IRIS_Lettre_finale_20200303.pdf

URGENT Coronavirus

Bonjour à tous,Le laboratoire Intrabio a sollicité ATEurope pour trouver des candidats à l'essai clinique qu'il met en p...
10/02/2020

Bonjour à tous,
Le laboratoire Intrabio a sollicité ATEurope pour trouver des candidats à l'essai clinique qu'il met en place à Munich.
Pour rappel, il s'agit de tester, sur les symptômes neurologiques de l'AT une molécule proche d'un médicament français, le Tanganil, utilisé depuis longtemps contre les vertiges, médicament à l'efficacité contestée...
Nous nous sommes bien sûr rapprochés du Comité Scientifique d'ATEurope pour bien évaluer cet essai. Vous retrouverez toutes les informations nécessaires dans cet article, à lire attentivement:
https://www.ateurope.org/fr/ataxie-telangiectasie-la-recherche/autres-programmes/350-intrabio-essai-clinique-de-phase-ii.html
Bien à vous,
Cédric A.

05/01/2020

Bonne année 2020 !

2019 fut une année remplie de solidarité !
Grâce à votre générosité, la recherche avance !

Nous comptons sur vous pour soutenir encore plus ATEurope cette année !

31/12/2019

Chers tous,

Début décembre, Valérie, qui avait déjà porté haut les couleurs d’ATEurope au sein d’une équipe Air France l’année dernière, au sommet du Kilimandjaro et lors des Foulées du Tertre à Montmartre au printemps, a une nouvelle fois bouclé le Half Marathon Des Sables au Pérou en arborant fièrement notre drapeau.
Mais cette course a surtout eu pour elle une saveur différente de ses nombreux autres exploits: elle était accompagnée de son fils, Valentin, jusqu’au bout de cet enfer de sable.

C’est son côté très symbolique qui m’a fait choisir cette magnifique vidéo pour vous présenter les voeux 2020 d’ATEurope: l’image d’une mère et son fils atteignant leur but ultime après une longue traversée du désert, au prix d’efforts surhumains, mais toujours unis par un amour indéfectible.

Bien sûr, la ligne d’arrivée pour les familles d’ATEurope n’est encore qu’un point à l’horizon... Mais, il y a encore peu, il n’existait pas! Et 2020 s’annonce comme une année charnière, celle, nous l’espérons, des premières solutions.
Ainsi, la technique de thérapie génique annoncée en 2018 par ATCP visera les symptômes neurologiques de certains malades. Elle est proposée par l’équipe du docteur Yu et vient de connaître des premiers résultats favorables sur une autre maladie. Du côté de l’immunologie, une prise en charge plus précoce, permise par le test diagnostic français Promodis Alpha (financement ATEurope), devrait offrir plus de possibilités de traitement chez les jeunes patients.
Sans compter les résultats de quelques autres programmes attendus, eux aussi, pour cette année: enfin, les progrès espérés semblent progressivement se concrétiser!

Le nouvel appel à projets scientifiques d’ATEurope lancé demain s’inscrit dans cette dynamique. Mais tout dépend de vous: IL NE FAUT RIEN LÂCHER ! La collaboration avec l’APRAT permet désormais d’unir toutes les forces françaises dans ce combat contre la maladie. Elle nous ouvre de plus larges perspectives, pour peu que chacun d’entre nous apporte sa pierre à l’édifice.
Nous devons, ensemble, saisir cette opportunité de rejoindre plus vite le bout du désert.

Je vous souhaite une excellente année 2020 entourés de l’amour des vôtres!

Petit challenge de la Saint Sylvestre: faites aimer la page Facebook d'ATEurope par au moins deux personnes!!

Chers tous, Au nom d'ATEurope, en cette fin d'année, je tenais juste à vous dire: MERCI!MERCI à vous qui avez parlé d'AT...
24/12/2019

Chers tous,
Au nom d'ATEurope, en cette fin d'année, je tenais juste à vous dire: MERCI!
MERCI à vous qui avez parlé d'ATEurope autour de vous,
à vous qui avez donné pour nos programmes de recherche,
à vous qui vous êtes dépassés pour porter haut nos couleurs,
à vous qui faites avancer la connaissance sur la maladie,
à vous qui créez de magnifiques évènements ATEurope,
à vous qui donnez le sourire à nos enfants...
et à nos enfants pour nous montrer tous les jours comment croquer la vie !
Passez de très bonnes fêtes !

Adresse

74, Avenue Paul Doumer
Paris
75116

Informations générales

AT Europe est un fonds de dotation dont la parution a été faite au journal officiel du 29 mai 2010. Ce statut l'oblige a un contrôle de ses finances par un commissaire aux comptes et par la préfecture sur une base annuelle. Cela lui permet aussi de faire bénéficier aux donateurs de réductions d'impôts de 66% pour les particuliers et 60% pour les entreprises.

Téléphone

+33 (0)6 76 85 32 55

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Commentaires

Solde les dame a petit prix
Bonjour, à propos d'une opération de dons qui ne coûte rien, je vous ai envoyé un mp, je préviens comme Facebook zappe plein de messages: https://www.facebook.com/1mddevuessinonrien https://www.facebook.com/1billionviewsotherwisenothing/
Nasser Makri avez vous des infos sur la guérison
Bonjour, je suis papa de deux enfants de 9et7ans atteints d'une ataxie cerebelleuse telangiectasie. Nous habitons au sud du Maroc.Nous sommes un peu perdus et nous avons besoin d'aide pour gerer cette toute nouvelle situation. Bien à vous Nawfal