AssoMarfans

AssoMarfans assomarfans est la page Facebook officielle de l'association Marfans
Le conseil d’administration de l’association Marfans compte actuellement 16 membres bénévoles. Il est présidé par Stéphanie Delaunay.
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La page Facebook assomarfans vise à informer et échanger sur ce qui fait l'actualité au sein de la communauté Marfans : vie de l'association, événements, infos sur la recherche sur le syndrome de Marfan et les syndromes apparentés, astuces pour la vie quotidienne. Elle est animée par un membre bénévole du bureau de l'association Marfans.

Mission: Les objectifs de l’association Marfans sont 1. Faire connaître les syndromes de Marfan et apparentés pour améliorer le diagnostic et sauver des vies (syndrome de Beals, de Shprintzen, de Lujan-Fryns, de Loeys-Dietz, anévrisme de l’aorte abdominale, etc.) 2. Aider et soutenir les personnes atteintes de ces syndromes, et leur famille (Information sur les traitements, le suivi, les droits des patients, aide pour les démarches administratives nécessaires à leur reconnaissance, etc.) 3. Favoriser le développement de la recherche par le financement de projets 4. Représenter les adhérents auprès des pouvoirs publics, des associations nationales ou européennes de maladies rares (Alliance Maladies Rares, Eurordis, etc.) et des associations internationales similaires (Marfan Europe Network, Marfan World).

Bonjour à toutes et tous. Nous avions pris la décision de reporter notre réunion nationale du 28 mars dernier au samedi ...
16/07/2020
Les bénévoles | Marfans

Bonjour à toutes et tous. Nous avions pris la décision de reporter notre réunion nationale du 28 mars dernier au samedi 12 septembre prochain. Devant toutes les incertitudes de la rentrée prochaine (2e vague, nombre de participants en baisse, absence de certains médecins), nous avons pris la décision d’annuler purement et simplement notre rencontre 2020. Les adhérents seront invités à voter par correspondance sur la validation du bilan financier et du bilan moral (Assemblée Générale). Notre prochaine AG et réunion nationale auront lieu le samedi 27 mars 2021. Nous sommes bien sûr tristes de cette annulation mais il paraît plus raisonnable de ne pas s’obstiner.
Nous comptons sur votre compréhension et sur votre présence l’année prochaine. Tous les bénévoles de l’association restent mobilisés pour vous apporter leur aide, leurs conseils, et répondre à vos questions. N’hésitez pas à nous contacter. https://www.assomarfans.fr/page/848509-les-benevoles. Laissez nous votre message pour que nous puissions vous rappeler.

ACCUEIL - Les bénévoles - Les bénévoles de l'association Marfans...

VASCERN: The ERN on rare multisystemic vascular diseases
16/07/2020

VASCERN: The ERN on rare multisystemic vascular diseases

Registration is now open for the International E3 Summit, brought to you by The Marfan Foundation and VASCERN: The ERN on rare multisystemic vascular diseases!!! 📣😊 Join the world’s leading medical experts (including many HTAD and MSA WG members) and patient advocates (including ePAG Co-Chair for HTAD Elena de Moya Rubio and HTAD Patient Advocates Diana Maas and Romain Alderweireldt) for 3 weeks of online courses on Marfan syndrome, Loeys-Dietz syndrome, vascular Ehlers-Danlos syndrome (vEDS) and related syndromes. The E3 Summit features nearly 70 presentations in six languages: English, Spanish, Italian, French, German, and Dutch, so don’t miss out! Find the full agenda and link to REGISTER NOW here: https://vascern.eu/home/upcoming-events/?event_id1=10814

AssoMarfans Association Belge du Syndrome de Marfan - ABSM asbl Marfan Hilfe - Deutschland e.V. Asociación Síndrome de Marfan-España-SIMA . Contactgroep Marfan Nederland Syndrome de Marfan den-i asbl Marfan Europe Network bindweefsel.be -Vlaamse Vereniging voor Erfelijke Bindweefselaandoeningen Deutsche Ehlers-Danlos Initiative e. V.

07/07/2020
VASCERN: The ERN on rare multisystemic vascular diseases

Vous voulez en savoir plus sur VASCERN ? Choisissez les sous-titres en français ...

✨NEW✨ We are thrilled to share our new 5 minute introduction video on VASCERN entitled "How can VASCERN Help You" 📽This video presents VASCERN, its members and the work that our network does to improve the lives of patients with rare vascular diseases. It is a video that can be widely shared in order to spread the world about VASCERN! Read more about it here: https://vascern.eu/new-video-presenting-vascern-released/ Please let us know what you think! We are very proud of this video as it is the result of a collaborative effort from our members, so please let us know what you think! 😊✏ Subtitles currently available in English and French but other EU languages coming soon! #ERNeu @Nederlands Nederlands Netwerk voor Lymfoedeem & Lipoedeem - NLNet Hevas Association Belge du Syndrome de Marfan - ABSM asbl HHT Onlus HHT Ireland HHT España @Svenska Svenska Marfanföreningen bindweefsel.be -Vlaamse Vereniging voor Erfelijke Bindweefselaandoeningen AssoMarfans Deutsche Ehlers-Danlos Initiative e. V. LGD Alliance Europe - Lymphangiomatosis en Gorham's Disease VASCAPA.asbl

Rendez-vous les 2/3 juillet 2020 au 14ème Congrès de la Médecine Générale France - CMGF - Congrès virtuel cette année,  ...
01/07/2020

Rendez-vous les 2/3 juillet 2020 au 14ème Congrès de la Médecine Générale France - CMGF - Congrès virtuel cette année, Covid19 oblige.
L’association MARFANS a préparé un « stand virtuel » grâce à Aude, Ingrid et Jean-Michel.
Isabelle assurera la permanence du chat.
Suivez le lien http://www.congresmg.fr

Aujourd’hui se tenait la journée nationale de la filière FAVAMULTI, en visioconférence, Covid 19 oblige, de 9 à 13 h. Fr...
26/06/2020

Aujourd’hui se tenait la journée nationale de la filière FAVAMULTI, en visioconférence, Covid 19 oblige, de 9 à 13 h. Françoise représentait l’Association MARFANS. Vous trouverez les présentations en suivant le lien https://www.favamulti.fr/qui/journees-annuelles/., en particulier la présentation du Dr. Olivia Berthoud sur le projet MARFOS, sélectionné et cofinancé par l’association.

Comme nous vous le disions hier, aujourd'hui s'est tenue la 6ème journée annuelle de la filière ! Beaucoup d'échanges et de beaux projets de la part de tous les membres du réseau ! Merci à tous pour votre participation ! &pour ceux qui n'auraient pu se connecter, retrouvez les présentations de la journée en bas de cette page : https://www.favamulti.fr/qui/journees-annuelles/

24/06/2020

La Fondation Maladies Rares organise une étude sur « LE COÛT DES MALADIES RARES EN FRANCE ». Pour cette étude, 3 maladies ont été sélectionnées, dont le Syndrome de Marfan. L’objectif principal de cette enquête est d’évaluer l’impact économique et social de certaines pathologies rares.
C’est une étude qualitative auprès d’un échantillon de patients ou de leurs familles (entretiens par téléphone), une étude qui permettra une description approfondie des difficultés rencontrées par les familles (conséquences économiques indirectes induites par la maladie)
Pour participer : Il vous suffit d’appeler la société CEMKA N° VERT GRATUIT : 0 800 010 363
Un enquêteur spécialisé vous présentera l’étude et répondra à toutes vos questions.

Reprise des consultations multidisciplinaires dans la plupart des centres. Strasbourg, Nancy, Lille...encore en zone rou...
27/05/2020

Reprise des consultations multidisciplinaires dans la plupart des centres. Strasbourg, Nancy, Lille...encore en zone rouge.

Notre document de reprise des consultations a été mis à jour ! N'hésitez pas à le consulter régulièrement ! https://www.favamulti.fr/accueil-2/covid-19/

Les consultations pluridisciplinaires reprennent progressivement. Voyez sur le site Fava Multi le récapitulatif par cent...
15/05/2020
Filière de santé Maladies Rares FAVA-Multi

Les consultations pluridisciplinaires reprennent progressivement. Voyez sur le site Fava Multi le récapitulatif par centre de référence et de compétences.

Vous souhaitez (re)prendre un rendez-vous dans un centre de référence ou un centre de compétence maladies vasculaires rares ? Sur la nouvelle page du site de la filière, retrouvez toutes les informations de reprise des consultations. N'hésitez pas à consulter régulièrement cette page, les informations sont mises à jour quotidiennement !

Pour expliquer le virus 🦠 aux enfants
13/05/2020

Pour expliquer le virus 🦠 aux enfants

[Coco le Virus]
Comment expliquer le retour à l'école aux enfants après cette
période de confinement ? Retrouvez les BD réalisées par l'équipe de Cocovirus.net et les pédiatres libéraux et hospitaliers du CHU de Bordeaux.
Libres de droit, les histoires et affiches de Coco Le Virus sont téléchargeables👏

👉👉 https://www.cocovirus.net/rentree-scocolaire

Vous pouvez vous inscrire pour assister au webinaire VASCERN de jeudi prochain 14 mai en suivant le lien indiqué ci-dess...
11/05/2020

Vous pouvez vous inscrire pour assister au webinaire VASCERN de jeudi prochain 14 mai en suivant le lien indiqué ci-dessous en bleu. N’oubliez pas de télécharger WEBEX.

The VASCERN Webinar: Heritable Thoracic Aortic Diseases (HTAD) and Covid-19 Q&A session is happening this Thursday at 5:30 PM (CET)! Patients have sent in all their questions on this topic to our ePAG Co-Chair and Deputy Co-Chair for HTAD (Elena De Moya Rubio and Françoise Steinbach) and they will be answered by the HTAD WG Chair, Professor Julie De Backer, and Co-Chair, Professor Guillaume Jondeau. Don't miss out on the latest findings and recommendations. Register here ➡: https://vascern.eu/home/upcoming-events/?event_id1=10544
AssoMarfans Marfan Europe Network Marfan Hilfe - Deutschland e.V. Asociación Síndrome de Marfan-España-SIMA . Association Belge du Syndrome de Marfan - ABSM asbl Syndrome de Marfan den-i asbl Contactgroep Marfan Nederland

07/05/2020

Nous y sommes : JEUDI 14 MAI, de 17.30 h à 19.00 h se tiendra le webinaire VASCERN sur les questions que vous vous posez sur le COVID-19 et le syndrome de Marfan et tous les problèmes héréditaires de l’aorte thoracique. Il vous sera nécessaire de télécharger l’application WEBEX et de vous inscrire si vous souhaitez assister à ce webinaire :
Contenu : courte présentation du Covid et du système cardio-vasculaire et réponses aux questions des patients
Bloquez la date !

04/05/2020

COVID-19 et Marfan / LDS ou toute autre condition connexe ?
Chaque patient Marfan / LDS est différent et se pose donc des questions relatives à sa condition spécifique.

VASCERN, le réseau européen de référence sur les maladies vasculaires rares prévoit un webinaire sur le HTAD (troubles de l’aorte thoracique héréditaires) et le SRAS-CoV-2 (COVID-19). Cela signifie que vous avez la possibilité de poser vos questions à propos de COVID-19 et Marfan, LDS, et syndromes apparentés.
Veuillez envoyer vos questions à l’avance à [email protected] d'ici le dimanche 10 mai 2020 (23:59 h CEST) ou à [email protected] en anglais ou en français. Vos questions seront regroupées par thèmes et posées lors de ce webinaire. Attention, le webinaire sera en anglais mais les réponses seront publiées sur la page VASCERN.
QUAND ? Entre le 11 et le 14 mai. Nous vous informerons dès connaissance de la date et de l’horaire précis.

Rappel : si vous avez 18 ans et plus, si vous avez le syndrome de Marfan, alors inscrivez vous à la cohorte Marfan de la...
30/04/2020
Filière de santé Maladies Rares FAVA-Multi

Rappel : si vous avez 18 ans et plus, si vous avez le syndrome de Marfan, alors inscrivez vous à la cohorte Marfan de la plateforme ComPaRe, la communauté de patients pour la recherche.
Jean-Michel a récemment témoigné de son expérience à l’inscription : « Franchement, c’est bien fait et pratique à compléter. Le plus long (pour moi) a été de dresser la liste des médicaments du traitement. Mais à peine je mettais les deux premières lettres, il m’était proposé plusieurs choix et je cochais. Pour le reste : les opérations, les douleurs, le mode de vie, des questions précises mais qui balayent suffisamment les possibilités. Cela m’a pris 45 mn et je l’ai fait en deux fois car ça m’arrangeait. »
Pour ceux qui hésitent encore, profitez du confinement pour vous inscrire, vous recevrez les questionnaires qui prennent environ 10 mn à remplir.

Vous êtes atteint(e) du Syndrome de Marfan et vous souhaitez faire avancer la recherche publique ? Vous pouvez désormais compléter les questionnaires de vie de la cohorte Marfan Compare, La Communauté de Patients pour la Recherche ! Plus d'informations ici :

Il y avait une pub à une époque lointaine qui disait « bougez, éliminez... », c’était pour une eau minérale je crois. Bo...
26/04/2020

Il y avait une pub à une époque lointaine qui disait « bougez, éliminez... », c’était pour une eau minérale je crois.
Bon là ce n’est pas vraiment pour éliminer et perdre du poids mais c’est plutôt pour ne pas finir raide et physiquement
déconditionné-e-s. Bougeons, éliminons, musclons, assouplissons, et un et deux, et un et deux... allez on s’y met tous. Chacun choisit sa méthode, son type d’exercice voire ses types d’exercices, plus on en fait, mieux ça doit être, non ? Bon courage à tous. On pense à vous.

[Bouger]
Nous vous encourageons à faire de l'activité physique chaque jour. Pas si simple quand on est confiné ? Nous partageons aujourd'hui avec vous les ressources de nos partenaires pour vous faciliter les choses : de l'activité physique réalisable à la maison, sans matériel particulier. A vos baskets !
https://bit.ly/2RXeNx4

Cela peut être très intéressant. Nous vous le conseillons.
21/04/2020
Filière de santé Maladies Rares FAVA-Multi

Cela peut être très intéressant. Nous vous le conseillons.

PETIT RAPPEL : Confinement oblige : notre e-learning sur les maladies vasculaires rares initialement destiné aux médecins généralistes est désormais ouvert à tous ! Toutes les info pour vous inscrire sont ici :

Quand allons nous pouvoir enfin revoir nos kinésithérapeutes préférés, chez lesquels nombre d’entre nous ont des cartes ...
21/04/2020
Le Quotidien du Médecin

Quand allons nous pouvoir enfin revoir nos kinésithérapeutes préférés, chez lesquels nombre d’entre nous ont des cartes de fidélité 😏? Parce que la télé consultation, euh ... 🤔. On attend la fin du confinement avec impatience.

Après les sages-femmes, les infirmiers et les orthophonistes, c'est au tour des masseurs-kinésithérapeutes d'avoir le feu vert pour réaliser des actes de télésoin à distance.

Cette fiche « Patient fragile », destinée aux patients fragilisés par une pathologie chronique ou rare, peut être utile.
21/04/2020

Cette fiche « Patient fragile », destinée aux patients fragilisés par une pathologie chronique ou rare, peut être utile.

Une fiche "Patient fragile" destinée aux patients présentant une maladie rare et une déficience intellectuelle, utilisable lors d'une hospitalisation liée au covid19, est maintenant disponible :http://anddi-rares.org/assets/files/covid19-patient-fragile.pdf

http://blog.maladie-genetique-rare.fr/index.php?id=417

Bon matin à toutes et tous : vous êtes sous AVK ? Ne négligez pas votre suivi INR. Les laboratoires d’analyse sont ouver...
18/04/2020
Dispositif d’automesure de l’INR : remboursement élargi aux adultes

Bon matin à toutes et tous : vous êtes sous AVK ? Ne négligez pas votre suivi INR. Les laboratoires d’analyse sont ouverts et respectent les mesures barrières de toute sorte (gel hydro, distances de sécurité, ...). Nous vous conseillons de ne pas reporter vos contrôles.
Sinon, vous avez bien sûr l’auto contrôle de l’INR grâce au Coaguchek des laboratoires Roche, pris en charge à 100% après formation pour les adultes porteurs de valves mécaniques depuis 2018 (pour les enfants, c’était déjà le cas depuis 2008). En suivant ce lien, vous trouverez quelques informations complémentaires : https://splf.fr/dispositif-dautomesure-de-linr-remboursement-elargi-aux-adultes/
Alors, nous direz vous, c’est un peu tard pour la formation et l’achat du dispositif, mais pour APRÈS 🤞

Et si vous souhaitez en savoir plus, n’hésitez pas à nous contacter. Bon week-end, soyez prudents, soignez vous bien !

Le dispositif d’automesure de l’INR Coaguchek Inrange® est désormais remboursé chez les adultes porteurs de valve cardiaque mécanique et traités par antivitamine K. La formation des patients est une condition au remboursement.

Nous rappelons qu’il est important de continuer à vous surveiller. J’ai moi-même pu consulter un cardiologue pour une éc...
18/04/2020
Le Quotidien du Médecin

Nous rappelons qu’il est important de continuer à vous surveiller. J’ai moi-même pu consulter un cardiologue pour une échographie de contrôle cette semaine. RV espacés, porte du cabinet ouverte (ça évite de toucher la poignée), personne en salle d’attente, gel hydro. Pour certains d’entre vous, il peut être important de respecter les suivis. C’est l’hôpital qui m’a orientée sur un spécialiste de ville puisque les suivis hospitaliers sont reportés.

À l'Assistance publique-Hôpitaux de Paris, les médecins craignent une vague de patients qui pourrait arriver après l'épidémie, conséquence du renoncement aux soins pendant le confinement.

Une note d’information Interessante sur les essais cliniques en cours.
16/04/2020
Note d’information à destination des patients et usagers – essais cliniques COVID-19 - France Assos Santé

Une note d’information Interessante sur les essais cliniques en cours.

Le nombre d’essais cliniques en cours aujourd’hui visant à évaluer de possibles traitements contre la COVID-19 est sans précédent. Il est à la fois essentiel et compliqué de s’orienter dans la masse d’informations qui nous submerge, sur ce sujet comme sur d’autres. Dans ce contexte, ...

Ce message s’adresse à nos lecteurs habitant l’Ile de France uniquement. Si certains veulent participer à cette enquête.
15/04/2020

Ce message s’adresse à nos lecteurs habitant l’Ile de France uniquement. Si certains veulent participer à cette enquête.

[#COVID19] Avis aux habitants d'Ile-de-France 📢
- si vous vivez avec une maladie ou un #handicap
- si vous vous occupez d’un proche âgé, #malade, en situation de handicap
- si vous êtes bénévole ou professionnel dans une association d’usagers,
Nous avons besoin de vos témoignages ! Dites-nous vos besoins et difficultés, les solutions et ressources que vous avez mobilisées, ainsi que vos initiatives et vos attentes.
Personnes malades, en situation de handicap, aidants et usagers : faîtes entendre votre voix ici : https://bit.ly/2RUrwB1
France Assos Santé Ile-de-France

L'Inserm et l'ensemble de ses équipes sont engagés dans nombreux projets de recherche pour lutter contre le Covid19, et ...
15/04/2020
Covid-19 : Point d’information Inserm | Inserm - La science pour la santé

L'Inserm et l'ensemble de ses équipes sont engagés dans nombreux projets de recherche pour lutter contre le Covid19, et ont le souci de donner une information scientifique régulière à tous ses partenaires. En suivant ce lien, vous aurez accès à des informations fiables et à un point régulier sur les fausses informations qui circulent notamment via les réseaux sociaux.

https://www.inserm.fr/actualites-et-evenements/actualites/covid-19-point-information-inserm

Tenez-vous informés de l’actualité de la recherche sur le Covid-19 : au programme, les dernières actualités du consortium REACTing coordonné par l’Inserm, celles de la recherche internationale et, enfin, un point sur des fausses informations qui circulent notamment via les réseaux sociaux....

14/04/2020
s3s-main.net

Vous êtes nombreux à vous interroger sur les maladies cardio-vasculaires dans le contexte du coronavirus. Cette thématique fera l'objet d'une prochaine émission d'AlloDocteurs diffusée le jeudi 16 avril sur France 5 à 14h40.
Ceci peut vous intéresser.

Vous êtes nombreux à vous interroger sur les maladies cardio-vasculaires dans le contexte du coronavirus. Cette thématique fera l'objet d'une prochaine émission d'AlloDocteurs diffusée le jeudi 16 avril sur France 5 à 14h40. A cette occasion, le Professeur Alain Furber, cardiologue au CHU d'An...

Adresse

121, Rue De La Convention
Paris
75015

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Commentaires

Bonjour, À ceux qui hésite pour acheter les Cannes antébrachiale Smartcrutch... Sur Amazon elles sont moins cher et nickel. Je viens de recevoir les miennes et j'en suis ravi.
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J'ai subi une intervention de Bentall avec la pose d'une valve mécanique à l'âge de 58 ans. Elle marche parfaitement. Mais je ne peux m'ôter de l'esprit que la valve native était sûrement "récupérable", et que sa conservation m'aurait épargné bien des déboires liés à la prise d'anticoagulants.
bonsoir, mon petit gars (8 ans) vient de passer une radio de contrôle (dos). Il n'est pas diagnostiqué (juste suspicion), il s'avère qu'en plus de plusieurs signes mineurs, il semble qu'il y ait maintenant une double scoliose (en plus de son hyperlordose et verticalisation de la partie haute du dos)...Même si elle n'est encore pas trop importante, comment et à qui doit on s'adresser ? J'ai un rv de programmé en mpr (mais plus pour son hypotonie axiale et hypertonie des membres supérieurs que pour sa suspicion marfans)... Comment cela se passe t'il avec des jeunes enfants pour des soucis de scoliose? merci
Bonjour, l’association « Asso Triq’o » participe à l’action « j’aime mon asso » organisée par le crédit Agricole. L’association ayant le plus de vote, remporte 800 €. Nous saurons les utiliser pour créer de nouveaux jeux, nouvelles actions. Svp, on a besoin de vos votes. Même si nous ne gagnons pas, cela fait parler de nous…Choisir caisse Locale « pays de Thau », puis « Asso Triq’o ». Allez on compte sur vous  https://www.ca-languedoc.fr/jaime-mon-asso-2018.html puis faîtes tourner...fin des votes le 14 Janvier…
Je viens de recevoir le bulletin de novembre de l'association et je me suis empressé de lire l'édito, car le titre m'interpellait. J'encourage le maximum de personnes porteuses du syndrome de Marfans à le lire et à en faire bon usage. Je suis dans le même cas que Jean-Michel (28 ans de sursis) et plus que 32 ans pour souffler le siècle. Alors j'en profite pour demander à Jean-Michel un petit service : merci de m'attendre pour fêter cela entre bretons et ch'tis ! Courage et longue continuation à toutes et tous.
Bonjour, J'invite les aidants familiaux qui le souhaitent à un temps d'échange et de formation à Combourg (35) à partir du 9 novembre. Je suis la formatrice, donc aucun souci si vous avez des questions ou difficultés spécifiques à une maladie rare, je connais ;) . ci-dessous le programme et le contact :
Bonjour, pour les parents qui doivent remplir un dossier MDPH, voici un tutoriel conçu par l'Hôpital Necker pour les enfants avec maladie rare.
Les Marfan n'ont pas tous les pieds plats, ma fille porte son squelette sur deux points pas plus rond qu'une pièce d'un euro devant et arrière avec le durillons souvent suintants comme je soignais chez sa maman .Son pied CREUX en cathédrale et sa Sa voûte plantaire en forme de marteau a depuis sa jeunesse malgré les demi bottes posées la nuit pendant des mois pour redresser les membres inférieurs, aura pas empêché la dégradation rapide à sa colonne vertébrale en scoliose lordose cyphose rotation cervicale à double courbure et, de passer après l 'âge de puberté et maturation ossification en 2002 après des dizaine de radios et d'élongations, de 25 ° à 35 ° en 2011 incidence pelvienne, et, de 32 ° cyphose cervicale de compensation de C 3 à C 7 ce qui pouvait à mon avis avoir une incidence sur les pertes de liquide céphalo spinal ou rachidien par deux fois en l'espace de 2 ans.stoppé heureusement par un PATCH à chaque fois MAIS demain ? Malgré un déséquilibre sagittal IMPORTANT avec un recul des méats auditifs par rapport au centre des têtes fémorales de 11 cm - il semble exister une majoration des COURBURES SCOLASTIQUES par rapport à 2002 avec une scoliose T 6-T 12 qui est estimé à 30 ° au lieu de 24 ° - Scoliose T 12- L 4 passé de 12 ° à 19 ° à l'époque cette scoliose était compensée, désormais il existe un IMPORTANT DÉSÉQUILIBRE GLOBAL de face vers la GAUCHE de + 4 cm et un déséquilibre sagittal postérieur de 11 cm avec cyphose cervicale. En conclusion, aujourd'hui en Décembre 2017 arrivée à l'âge de 29 ans, malgré les semelles orthopédiques TRÈS coûteuses et peu remboursées à la charge quasi total des Marfans ou des parents, il s'avère que même avec une kinés en milieu aquatique, des exercices contrôlés en fitness de musculatures qui maintien un peu la colonne vertébrale, QUE lors des déplacements sans carte de stationnement, les rotules de ses genoux s'embrassent et ses malléoles externes rase le sol jusqu'au jour où le petit fauteuil sera de rigueur... si toutefois la MDPH veuille bien y mettre de sa poche... ? Vous allez me dire que je suis un râleur et que bien d'autres ont aussi des problèmes, certes mais eux c'est eux et moi c'est moi car comparaison n'est pas raison, et si tout le monde dit AMEN alors ! Mes explications proviennent des dizaines de radios et diagnostics de spécialistes et généralistes pédiatres... Bien à vous. Le papa de Marfan.
Bonjour, avec mon associations, nous publions, gratuitement une l'histoire de l'Avent à colorier ! L'histoire est disponible à l'adresse suivante : www.asso-triqo.com/doremi Un immense merci aux lutins qui pourront partager ce message :) En vous souhaitant de beaux moments de partage :) Thomas, un marfan qui le vit bien :)