AssoMarfans

AssoMarfans assomarfans est la page Facebook officielle de l'association Marfans Le conseil d’administration de l’association Marfans compte actuellement 16 membres bénévoles.
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Il est présidé par Stéphanie Delaunay.

Il est présidé par Stéphanie Delaunay.

Mission: Les objectifs de l’association Marfans sont 1. Faire connaître les syndromes de Marfan et apparentés pour améliorer le diagnostic et sauver des vies (syndrome de Beals, de Shprintzen, de Lujan-Fryns, de Loeys-Dietz, anévrisme de l’aorte abdominale, etc.) 2. Aider et soutenir les personnes atteintes de ces syndromes, et leur famille (Information sur les traitements, le suivi, les droits des patients, aide pour les démarches administratives nécessaires à leur reconnaissance, etc.) 3. Favoriser le développement de la recherche par le financement de projets 4. Représenter les adhérents auprès des pouvoirs publics, des associations nationales ou européennes de maladies rares (Alliance Maladies Rares, Eurordis, etc.) et des associations internationales similaires (Marfan Europe Network, Marfan World).

Fonctionnement normal

La filière FAVA-Multi organise le 18 novembre prochain une web-conférence sur les aspects médical et psychologique de « ...
06/11/2020
Formulaire d'inscription à la web-conférence "La vie après la chirurgie dans les syndromes de Marfan et apparentés"

La filière FAVA-Multi organise le 18 novembre prochain une web-conférence sur les aspects médical et psychologique de « la vie après la chirurgie» dans les syndromes de Marfan et apparentés. Celle-ci sera à destination des patients et concernera tous les types de chirurgie cardio-vasculaire. Elle sera animée par le Pr. Jondeau (CR Bichat) et Marine Bois, psychologue. Ils seront disponibles après la présentation pour répondre à toutes les questions.

N’oubliez pas de noter dans vos agendas cette vidéo conférence mercredi 18 novembre - 18.00 h pour celles et ceux que ça intéresse.
Inscription : https://docs.google.com/forms/d/e/1FAIpQLScMTQ4kYWYhdwrEZKU79Xj1-xtUhyUlUp4IGNX4Z7CVY8HcYA/viewform
ID Fava Multi

Une fois le formulaire complété, nous vous enverrons par mail toutes les informations vous permettant de vous connecter à notre web-conférence.

23/10/2020
compare.aphp.org

+20% d’inscrits en un mois dans la Cohorte ComPaRe Marfan! Rejoignez ce groupe de patients faisant avancer la recherche en apportant leur expérience
Www.Compare.aphp.org

Aujourd’hui commencent LES JOURNÉES VASCERN, le rassemblement européen des spécialistes membres du réseau européen de ré...
22/10/2020

Aujourd’hui commencent LES JOURNÉES VASCERN, le rassemblement européen des spécialistes membres du réseau européen de référence pour les maladies vasculaires rares et les représentants des patients. Cette réunion devait se tenir à Paris. Françoise représente l’association devant son écran. 80 personnes sont actuellement connectées à travers l’Europe pour participer à cet événement.

Nous vous conseillons vivement de vous inscrire pour faire la formation Syndrome de Marfan, juste pour vérifier vos conn...
28/09/2020
Demande d'inscription E-Learning FAVA-Multi

Nous vous conseillons vivement de vous inscrire pour faire la formation Syndrome de Marfan, juste pour vérifier vos connaissances et éventuellement les compléter. Vous pouvez également en parler autour de vous et à vos médecins

Merci de répondre à ces quelques questions afin que nous puissions approuver votre demande d'adhésion à notre plateforme de e-Learning. Attention, celle-ci est réservée aux professionnels de santé ou étudiants en médecine. Un mail d'invitation vous sera alors envoyé - pensez à vérifier a...

N’oubliez pas de noter dans vos agendas la vidéo conférence jeudi 1 octobre - 18.00 h pour celles et ceux que ça intéres...
22/09/2020

N’oubliez pas de noter dans vos agendas la vidéo conférence jeudi 1 octobre - 18.00 h pour celles et ceux que ça intéresse.

Our Swedish friends have now issued a cartoon version of BAKOUMBA in Swedish, thanks to our friends in The Netherlands, ...
21/09/2020
Svenska Marfanföreningen

Our Swedish friends have now issued a cartoon version of BAKOUMBA in Swedish, thanks to our friends in The Netherlands, who gave access to the file and had issued a version in Dutch. If ever you are interested, please feel free to contact us.

Vår fina barnbok om BAKOUMBA finns nu som animerad barnfilm. Gå in på vår hemsida för att se den!

http://marfan.se/pressrelease/#more-1193

La Fédération Française de Cardiologie  (www.fedecardio.org) organise une série de webinaires (vidéoconférences). Nous v...
19/09/2020

La Fédération Française de Cardiologie (www.fedecardio.org) organise une série de webinaires (vidéoconférences). Nous vous recommandons celui du 28 septembre prochain à 18.00h. Le prof. Carré est l’un des intervenants de notre prochaine Rencontre nationale le 27 mars 2021.

Comment changer ses habitudes de vie après un accident cardiaque ?
M. Michel Barguil - patient

Quelle activité physique pour se protéger des maladies cardio-vasculaires ?
Pr François Carré - cardiologue

Comment prévenir les maladies cardio-vasculaires ?
Dr François Paillard - cardiologue
1er Vice-Président de la Fédération Française de Cardiologie

N’oublions pas que nous ne sommes pas à l’abri de problèmes coronariens : bonne hygiène de vie et activité physique modérée sont fortement recommandées pour tous.

Un immense merci aux Ateliers Fontaine au Grand Fougeray (35) et à son dirigeant Franck Taché, à Clara et à ses parents ...
17/09/2020

Un immense merci aux Ateliers Fontaine au Grand Fougeray (35) et à son dirigeant Franck Taché, à Clara et à ses parents Claude et Jean-Luc pour l’organisation de la journée moto du dimanche 6 septembre dans le cadre des journées portes ouvertes pour les 100 ans de l´entreprise.

Les responsables régionaux Sophie et Sébastien étaient présents pour représenter l’association. Plus de 200 motards se sont inscrits, dans le respect des règles sanitaires en vigueur, pour une belle balade de 80 km qui a duré 2 heures et traversé 13 communes.

La journée, s'est parfaitement déroulée dans une ambiance conviviale et sereine avec de nombreuses animations, Bagad, orchestre, jongleur, cracheur de feu...

La journée a été un réel succès tant pour l’entreprise que pour l’association MARFANS avec une très belle somme à la fin de la journée grâce aux dons et aux inscriptions reversées : 4 500 €. Tous nos plus sincères remerciements à tous les protagonistes de cet événement MARFANTASTIQUE !

17/09/2020
Fédération Française de Cardiologie

Un point intéressant sur les avancées de la recherche cardio-vasculaire.

[Evénement]
Dans le cadre de la Semaine du Coeur, nous vous donnons rendez-vous en direct le 25 septembre pour un webinaire sur la recherche cardio-vasculaire.

En finançant plus de 50 projets chaque année, la Fédération Française de Cardiologie a pleinement pris part aux avancées de la cardiologie moderne. Avec 3 millions d'euros investis chaque année dans les projets de recherche, elle est l'un des premiers financeurs privés de la recherche.

Pour participer à cette conférence et interroger nos experts rejoignez nous sur notre page Facebook à 18h00 le 25 septembre (cette conférence sera également diffusée sur zoom, pour s'inscrire : https://bit.ly/33BFKf8)

Pour en savoir +, rendez-vous sur notre site internet : https://bit.ly/2ZWltQr

08/09/2020
Ateliers Fontaine

Merci aux organisateurs et à Clara pour cet événement au profit de l’association MARFANS

Ateliers Fontaine 100 ans pour Marfans départ du Magasin Bain-de-Bretagne

Début d’une série de web conférences par la filière en charge des maladies vasculaires rares comme le syndrome de Marfan...
07/09/2020

Début d’une série de web conférences par la filière en charge des maladies vasculaires rares comme le syndrome de Marfan et les syndromes apparentés (Loyes Dietz, Ehlers Danlos vasculaire ...). Notez la date sur vos agendas.

La filière a le plaisir de vous annoncer le sujet de sa première webconference : Risques et prise en charge de la grossesse avec une maladie vasculaire rare ! Elle se tiendra le 1er oct. en ligne. Pour vous inscrire, c'est ici : https://urlz.fr/dKIK

Petit rappel d’anatomie. Bon dimanche à toutes et tous.
06/09/2020

Petit rappel d’anatomie. Bon dimanche à toutes et tous.

[Votre coeur]
Comment fonctionne votre coeur ? Petit rappel d'anatomie.
http://bit.ly/2y2WKsU

Maladies Rares Info Services
03/09/2020

Maladies Rares Info Services

Ne confondons pas ÉGALITÉ et ÉQUITÉ. A méditer
02/09/2020

Ne confondons pas ÉGALITÉ et ÉQUITÉ. A méditer

Cette année, la Fédération Française de Cardiologie vous donne rendez-vous pour une Semaine du Coeur exclusivement digit...
02/09/2020

Cette année, la Fédération Française de Cardiologie vous donne rendez-vous pour une Semaine du Coeur exclusivement digitale. 4 conférences en ligne (webinaires) vous sont proposées les 24, 25, 28 et 29 septembre prochains.

Au programme :
les gestes qui sauvent et la mort subite – 24 septembre
la recherche – 25 septembre
les risques cardio-vasculaires – 28 septembre
le cœur des femmes – 29 septembre
D’une durée d’1h30 - de 18h00 à 19h30 - chaque webinaire sera animé par des intervenants cardiologues et non cardiologues. Ce sera aussi pour vous l'opportunité de poser vos questions sur les sujets qui vous intéressent.

Pour y assister, rien de plus simple : il suffit d'un ordinateur équipé d'une connexion internet. Vous pourrez rejoindre les webinaires grâce au logiciel gratuit Zoom ou votre compte Facebook.

Enregistrez les dates dans vos agendas

Ça peut toujours être utile. Nous connaissons plusieurs patients porteurs du syndrome de Marfan qui ont fait un arrêt ca...
24/08/2020
Fédération Française de Cardiologie

Ça peut toujours être utile. Nous connaissons plusieurs patients porteurs du syndrome de Marfan qui ont fait un arrêt cardio-respiratoire (et qui sont toujours parmi nous😀). L’utilisation d’un défibrillateur est simple. Le massage cardiaque est impératif et peut être salvateur. Et on s’entraîne tous à chanter « staying alive » pour rester dans le rythme !

[Gestes qui sauvent]
Le taux de survie d'un arrêt cardiaque en France est de 7%, il est susceptible d'atteindre les 35% en cas d'utilisation d'un défibrillateur. C'est pourquoi il est vital de savoir s'en servir. Santé Magazine fait le point à ce sujet.

24/08/2020
Fondation Groupama

Allez, un rappel de ce qu’est l’ADN... ?

Ancienne doctorante à l' Institut Imagine, Elodie Dandelot nous explique ce qu'est l' #ADN👍
Vous ne pourrez plus dire que vous ne savez pas 😉
http://bit.ly/385w910

24/08/2020
whova.com

Notez dans vos agendas l’intervention du Prof. Jondeau (Centre de Référence Paris Bichat) lors du Sommet International virtuel (International E3 summit) qui commence demain :
JEUDI 10 SEPTEMBRE - 18.00 h à 19.00 h - Syndrome de Marfan et Loeys Dietz - Cette session fera une synthèse de la prise en charge (médicale et chirurgicale) des différentes formes de syndrome de Marfan et de Loeys Dietz.
Cette session (en français)aidera les patients à mieux comprendre le parcours médical à prévoir dans ces maladies choriniques.

Rappel : sur ordinateur, tablette ou smartphone, inscrivez vous sur WHOVA pour visionner cette intervention et poser vos questions
https://whova.com/web/marfa_202007

Date: August 25 - September 12, 2020. Location: New York, NY. Event Schedule. Description:   The Marfan Foundation and VASCERN, t...

12/08/2020

Le mal de dos affecte 9 personnes sur 10 en France. Dans 10% des cas, ce mal de dos peut devenir chronique, c’est-à-dire persister plus de 3 mois, et retentir sur vos activités de la vie quotidienne. C’est le cas pour de nombreux patients atteints par la maladie de Marfan.

Dans ce contexte, en partenariat avec le CNRS et l'AP-HP, ComPare lance cet automne un grand projet sur la lombalgie chronique (programme BACK-4P). L'objectif est de mieux comprendre le mal de dos chronique, de prédire l'évolution vers le handicap et de proposer des solutions personnalisées de télékinésithérapie à domicile.

Pensez à vous inscrire dans ComPaRe, la communauté de patients pour la recherche. Vous pouvez vous inscrire en indiquant que vous avez le syndrome de Marfan ET que vous êtes concernés par la lombalgie chronique. Indiquza le dans votre dossier de santé (barre de menu de votre espace personnel).

Participez et aidez à faire avancer la recherche sur la lombalgie chronique.

Les inscriptions sont ouvertes. Vous trouverez sûrement une session qui va vous intéresser entre le 25 août et le 12 sep...
06/08/2020

Les inscriptions sont ouvertes. Vous trouverez sûrement une session qui va vous intéresser entre le 25 août et le 12 sept prochain. Tout en ligne COVID19 oblige.... Événement virtuel. Plus de 70 conférences en six langues.

Éducation, autonomisation et enrichissement, organisé par la Fondation Marfan (USA) et Vascern
Inscription gratuite ! Téléchargez WHOVA, l’application dédiée à cette manifestation, sur l’AppStore ou Androïd.

Contenu :
Le sommet de l'E3 est un programme de trois semaines avec des experts médicaux du monde entier sur une série de sujets liés au diagnostic et au traitement du syndrome de Marfan, du syndrome de Loeys-Dietz, du VEDS (syndrome d'Ehlers-Danlos Vasculaire), du syndrome de Stickler et autres troubles aortiques génétiques. Outre les informations médicales, une sélection de présentations de qualité de vie a également été incluse. Des possibilités de contacts avec d'autres personnes dans la communauté mondiale seront également disponibles.

N’hésitez pas à partager !

More than 700 people from 37 countries are registered so far for the International E3 Summit powered by The Marfan Foundation and VASCERN! 😊😊 Don't miss out on your chance to listen to nearly 70 presentations (in six languages: English, Spanish, Italian, French, German, and Dutch), which will include live and pre-recorded talks, along with live question and answer periods with experts on Marfan, Loeys-Dietz, Vascular Ehlers-Danlos syndrome, and other related conditions! This online event is free and requires only that you register. What are you waiting for? Register here: https://whova.com/web/marfa_202007
EURORDIS - European Rare Diseases Organisation Orphanet Aortic Disease Awareness Week Marfan Initiative Österreich AssoMarfans Marfanov Sindrom Slovenija - osveščanje Asociación Síndrome de Marfan-España-SIMA . Marfan Hilfe - Deutschland e.V. Svenska Marfanföreningen Marfan.dk Association Belge du Syndrome de Marfan - ABSM asbl Syndrome de Marfan den-i asbl

En complément de notre dossier spécial sur la génétique dans le dernier bulletin de l’association.
04/08/2020

En complément de notre dossier spécial sur la génétique dans le dernier bulletin de l’association.

[Un chromosome humain entièrement séquencé, pour la 1ère fois]
Outre son intérêt scientifique, cette avancée pourrait permettre de mieux comprendre certaines maladies génétiques.⏩ Lire l'article : https://bit.ly/2DTgIij

30/07/2020
Clara

Bonjour à tous !
Nous relayons l’info de Clara en Loire Atlantique qui nous informe que les organisateurs ont toujours l'autorisation de la sous-préfecture et que la balade à moto aura bien lieu ! On croise les doigts !

« Pour vous en dire un peu plus : Nous vous invitons à découvrir le Pays des Vallons de Vilaine et à rouler, avec nous, pour l’association ! Une cotisation de 5€ par casque sera demandée et intégralement reversée à Marfans, qui sera représentée à l’occasion de cette journée ! 🏍❤️ »

Plus d'informations ici : https://facebook.com/events/s/ateliers-fontaine-balade-moto-/898052150687228/?ti=icl »
N'hésitez pas à partager 😉
A très bientôt,

Clara.

Bonjour à tous !
Ce message pour vous informer que nous avons toujours l'autorisation de la sous-préfecture et que la balade à moto aura bien lieu ! On croise les doigts !

Pour vous en dire un peu plus : Nous vous invitons à découvrir le Pays des Vallons de Vilaine et à rouler, avec nous, pour l’association ! Une cotisation de 5€ par casque sera demandée et intégralement reversée à Marfans, qui sera représentée à l’occasion de cette journée ! 🏍❤️

Plus d'informations ici : https://facebook.com/events/s/ateliers-fontaine-balade-moto-/898052150687228/?ti=icl »
N'hésitez pas à partager 😉
A très bientôt,

Clara.

Bonjour à toutes et tous. Nous avions pris la décision de reporter notre réunion nationale du 28 mars dernier au samedi ...
16/07/2020
Les bénévoles | Marfans

Bonjour à toutes et tous. Nous avions pris la décision de reporter notre réunion nationale du 28 mars dernier au samedi 12 septembre prochain. Devant toutes les incertitudes de la rentrée prochaine (2e vague, nombre de participants en baisse, absence de certains médecins), nous avons pris la décision d’annuler purement et simplement notre rencontre 2020. Les adhérents seront invités à voter par correspondance sur la validation du bilan financier et du bilan moral (Assemblée Générale). Notre prochaine AG et réunion nationale auront lieu le samedi 27 mars 2021. Nous sommes bien sûr tristes de cette annulation mais il paraît plus raisonnable de ne pas s’obstiner.
Nous comptons sur votre compréhension et sur votre présence l’année prochaine. Tous les bénévoles de l’association restent mobilisés pour vous apporter leur aide, leurs conseils, et répondre à vos questions. N’hésitez pas à nous contacter. https://www.assomarfans.fr/page/848509-les-benevoles. Laissez nous votre message pour que nous puissions vous rappeler.

ACCUEIL - Les bénévoles - Les bénévoles de l'association Marfans...

VASCERN: The ERN on rare multisystemic vascular diseases
16/07/2020

VASCERN: The ERN on rare multisystemic vascular diseases

Registration is now open for the International E3 Summit, brought to you by The Marfan Foundation and VASCERN: The ERN on rare multisystemic vascular diseases!!! 📣😊 Join the world’s leading medical experts (including many HTAD and MSA WG members) and patient advocates (including ePAG Co-Chair for HTAD Elena de Moya Rubio and HTAD Patient Advocates Diana Maas and Romain Alderweireldt) for 3 weeks of online courses on Marfan syndrome, Loeys-Dietz syndrome, vascular Ehlers-Danlos syndrome (vEDS) and related syndromes. The E3 Summit features nearly 70 presentations in six languages: English, Spanish, Italian, French, German, and Dutch, so don’t miss out! Find the full agenda and link to REGISTER NOW here: https://vascern.eu/home/upcoming-events/?event_id1=10814

AssoMarfans Association Belge du Syndrome de Marfan - ABSM asbl Marfan Hilfe - Deutschland e.V. Asociación Síndrome de Marfan-España-SIMA . Contactgroep Marfan Nederland Syndrome de Marfan den-i asbl Marfan Europe Network bindweefsel.be -Vlaamse Vereniging voor Erfelijke Bindweefselaandoeningen Deutsche Ehlers-Danlos Initiative e. V.

07/07/2020
VASCERN: The ERN on rare multisystemic vascular diseases

Vous voulez en savoir plus sur VASCERN ? Choisissez les sous-titres en français ...

✨NEW✨ We are thrilled to share our new 5 minute introduction video on VASCERN entitled "How can VASCERN Help You" 📽This video presents VASCERN, its members and the work that our network does to improve the lives of patients with rare vascular diseases. It is a video that can be widely shared in order to spread the world about VASCERN! Read more about it here: https://vascern.eu/new-video-presenting-vascern-released/ Please let us know what you think! We are very proud of this video as it is the result of a collaborative effort from our members, so please let us know what you think! 😊✏ Subtitles currently available in English and French but other EU languages coming soon! #ERNeu @Nederlands Nederlands Netwerk voor Lymfoedeem & Lipoedeem - NLNet Hevas Association Belge du Syndrome de Marfan - ABSM asbl HHT Onlus HHT Ireland HHT España @Svenska Svenska Marfanföreningen bindweefsel.be -Vlaamse Vereniging voor Erfelijke Bindweefselaandoeningen AssoMarfans Deutsche Ehlers-Danlos Initiative e. V. LGD Alliance Europe - Lymphangiomatosis en Gorham's Disease VASCAPA.asbl

Adresse

121, Rue De La Convention
Paris
75015

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Commentaires

Bonjour. Ma fille a vu une ophtalmo du Chu de Nantes qui préconise l'opération du cristallin. Mais elle n'envisage pas de mettre un implant. Ma fille va passer de très myope à très hypermetrope avec des verres progressifs. l'opération pour le premier oeil est prévu mi novembre. Je serais ravie de discuter avec ceux qui souhaitent me faire partager leur avis et expérience à ce sujet. Bon week-end à tous
Merci à AssoMarfans, mon fils a reçu le livre Bakoumba ce matin et en est très heureux. Merci pour tous ce que vous faites.
Bonjour à tous ! Ce message pour vous informer que nous avons toujours l'autorisation de la sous-préfecture et que la balade à moto aura bien lieu ! On croise les doigts ! Pour vous en dire un peu plus : Nous vous invitons à découvrir le Pays des Vallons de Vilaine et à rouler, avec nous, pour l’association ! Une cotisation de 5€ par casque sera demandée et intégralement reversée à Marfans, qui sera représentée à l’occasion de cette journée ! 🏍❤️ Plus d'informations ici : https://facebook.com/events/s/ateliers-fontaine-balade-moto-/898052150687228/?ti=icl » N'hésitez pas à partager 😉 A très bientôt, Clara.
Bonjour, À ceux qui hésite pour acheter les Cannes antébrachiale Smartcrutch... Sur Amazon elles sont moins cher et nickel. Je viens de recevoir les miennes et j'en suis ravi.
I like the logo.
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J'ai subi une intervention de Bentall avec la pose d'une valve mécanique à l'âge de 58 ans. Elle marche parfaitement. Mais je ne peux m'ôter de l'esprit que la valve native était sûrement "récupérable", et que sa conservation m'aurait épargné bien des déboires liés à la prise d'anticoagulants.
bonsoir, mon petit gars (8 ans) vient de passer une radio de contrôle (dos). Il n'est pas diagnostiqué (juste suspicion), il s'avère qu'en plus de plusieurs signes mineurs, il semble qu'il y ait maintenant une double scoliose (en plus de son hyperlordose et verticalisation de la partie haute du dos)...Même si elle n'est encore pas trop importante, comment et à qui doit on s'adresser ? J'ai un rv de programmé en mpr (mais plus pour son hypotonie axiale et hypertonie des membres supérieurs que pour sa suspicion marfans)... Comment cela se passe t'il avec des jeunes enfants pour des soucis de scoliose? merci
Bonjour, l’association « Asso Triq’o » participe à l’action « j’aime mon asso » organisée par le crédit Agricole. L’association ayant le plus de vote, remporte 800 €. Nous saurons les utiliser pour créer de nouveaux jeux, nouvelles actions. Svp, on a besoin de vos votes. Même si nous ne gagnons pas, cela fait parler de nous…Choisir caisse Locale « pays de Thau », puis « Asso Triq’o ». Allez on compte sur vous  https://www.ca-languedoc.fr/jaime-mon-asso-2018.html puis faîtes tourner...fin des votes le 14 Janvier…
Je viens de recevoir le bulletin de novembre de l'association et je me suis empressé de lire l'édito, car le titre m'interpellait. J'encourage le maximum de personnes porteuses du syndrome de Marfans à le lire et à en faire bon usage. Je suis dans le même cas que Jean-Michel (28 ans de sursis) et plus que 32 ans pour souffler le siècle. Alors j'en profite pour demander à Jean-Michel un petit service : merci de m'attendre pour fêter cela entre bretons et ch'tis ! Courage et longue continuation à toutes et tous.
Bonjour, J'invite les aidants familiaux qui le souhaitent à un temps d'échange et de formation à Combourg (35) à partir du 9 novembre. Je suis la formatrice, donc aucun souci si vous avez des questions ou difficultés spécifiques à une maladie rare, je connais ;) . ci-dessous le programme et le contact :