FOP France-Maladie de l'homme de pierre

FOP France-Maladie de l'homme de pierre Association française sur la Fibrodysplasie Ossifiante Progressive - La maladie de l'homme de pierre. www.fopfrance.fr Association sur la maladie de l'homme de pierre
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Mission: Récolter, traduire et diffuser les informations recueillies sur la maladie Collecter les dons Coordonner toute initiative publique ou privée ayant pour but de lutter contre la FOP

Fonctionnement normal

▶️ Suite à la publication du décret du 12 novembre 2020, les personnes d'une #maladierare sont désormais considérées com...
16/11/2020
Fondation Groupama

▶️ Suite à la publication du décret du 12 novembre 2020, les personnes d'une #maladierare sont désormais considérées comme étant vulnérables à la Covid-19.
Pour en savoir plus sur vos droits ▶️https://cutt.ly/pg32Mc6

#maladiesrares #COVID19 #vulnérabilité

▶️ Suite à la publication du décret du 12 novembre 2020, les personnes d'une #maladierare sont désormais considérées comme étant vulnérables à la Covid-19.
Pour en savoir plus sur vos droits ▶️https://cutt.ly/pg32Mc6

#maladiesrares #COVID19 #vulnérabilité

07/11/2020
mcusercontent.com

Chers fopers, Chers amis,

En complément des annonces faites par le laboratoire Regeneron et sa décision de faire une pause dans son essai clinique sur la molécule LUMINA veuillez trouver le communiqué d'information de l'association FOP France.

Dans ces moments difficiles, restons mobilisés et solidaires autour de ce combat qui nous unis !

https://mcusercontent.com/d6dee8df7245558866d85ae2c/files/f06f2b63-ff05-4a6d-949b-07d05a84d01e/FOP_France_communiqu%C3%A9_LUMINA.pdf

Merci à tous les utilisateurs de Lilo, moteur de recherche solidaire.
30/10/2020

Merci à tous les utilisateurs de Lilo, moteur de recherche solidaire.

Petit post pour remercier la grand mère de Maxime (fopeuse) de son beau versement de gouttes 💦💦💦 qui a généré 6 euros 🎉👌
Je profite pour remercier également tous ceux qui reversent régulièrement leurs gouttes à l'association FOP France depuis le début de cette collaboration il y a déjà 6 mois !
MERCI 💙🧡

📌Petit récapitulatif du partenariat avec LiloDepuis le 24 avril 2020, • 47 757 gouttes récoltées = 152 euros 🤩Pour une s...
14/10/2020

📌Petit récapitulatif du partenariat avec Lilo

Depuis le 24 avril 2020,
• 47 757 gouttes récoltées
= 152 euros 🤩

Pour une semaine de collecte, une progression de un euro tous les 2-3 jours s'observe 😉.

Notre partenariat est effectif jusqu'au premier trimestre 2021, n'hésitez pas à partager pour que nous soyons encore plus nombreux à utiliser ce moteur de recherche solidaire 😉💪

Petit récapitulatif du partenariat avec Lilo 👏
Depuis le 24 avril 2020, 47 757 gouttes récoltées, pour un montant de 152 euros
Sur la période du 14/09/2020 au 13/10 /2020, c'est 5663 gouttes qui ont été versées, reflet du versement mensuel qui s'opère sur ses derniers 5 mois de collaboration.
Pour une semaine de collecte, une progression de un euro tous les 2-3 jours s'observe 😉.
Notre partenariat est effectif jusqu'au premier trimestre 2021, n'hésitez pas à partager, pour que nous soyons encore plus nombreux à utiliser ce moteur de recherche solidaire 😉💪

Le nouveau guide en ligne de la Boîte à outils pour les capacités est dans les phases finales du développement. Nous aim...
09/10/2020

Le nouveau guide en ligne de la Boîte à outils pour les capacités est dans les phases finales du développement. Nous aimerions inclure vos photos et vos vidéos de démonstration d'outils dans le guide en ligne pour que d'autres membres de la communauté puissent profiter de vos expériences. Photos et vidéos prises à la plus haute résolution possible avec un travail de fond simple ou blanc, cependant, toutes les photos et vidéos seront acceptées. Envoyez-les à [email protected] et aidez-les à faire du nouveau guide en ligne une ressource précieuse pour la communauté FOP. #cureFOP #raredisease #handicap

The new Ability Toolbox Online Guidebook is in the final stages of development. We'd love to include your pictures & tool demonstration videos in the Online Guidebook so that other community members can benefit from your experiences. Pictures and videos taken at the highest resolution possible with a simple or white background work best, however, any pictures & videos will be accepted. Send them to [email protected] and help make the new Online Guidebook a valuable resource for the FOP community. #cureFOP #raredisease #disability

[7 octobre 2020] Le prix Nobel de chimie est décerné à la Française Emmanuelle Charpentier et à l’Américaine Jennifer Do...
07/10/2020
Fondation Groupama

[7 octobre 2020] Le prix Nobel de chimie est décerné à la Française Emmanuelle Charpentier et à l’Américaine Jennifer Doudna pour les « ciseaux moléculaires".👏👏👏
https://bit.ly/3d6GsFm
#genome #maladiesrares #ADN #Recherche

[7 octobre 2020] Le prix Nobel de chimie est décerné à la Française Emmanuelle Charpentier et à l’Américaine Jennifer Doudna pour les « ciseaux moléculaires".👏👏👏
https://bit.ly/3d6GsFm
#genome #maladiesrares #ADN #Recherche

Tombée du Nid
03/10/2020

Tombée du Nid

N.o.u.v.e.l.l.e Explosive !

La région île de France 🇫🇷 nous soutient financièrement pour la mise en place de notre application
« Le Coeur du Nid » ! 🐤❤️
👍👏😊🍀

Cette belle application va changer la vie de toutes les mamans et papas d’enfants porteurs de handicap 🥰
La première application de terrain pour aider concrètement les mamans 🙌

C’est important de faire du bruit quand les choses bougent 👏👏👏👏👏 pour protéger nos poussins 🐥❤️❤️.

Alors, pour remercier la région île de France 🇫🇷

-Likez 🙏🙏🙏
- Partagez à l’infini ! 🙏🙏🙏
- Mettez des 👏et des 👍🤝✌️🙌❤️en commentaire 👇.

Les commentaires c’est SUPER important !!

Vos deux princesses 👸
Marie et Marie-Garance 🐰🦔🍂

Merci Valérie Pécresse
Merci @PierreDeniziot
Merci Caroline Carmantrand

Restez connectez on vous en dit plus bientôt 🤩

#TombéeDuNid #ensemble #NousAvonsBesoinDeVousTousPourPoserUnNouveauRegard
#NousAvonsBesoinDeVousTousPourEntourerLesFamilles
#Application #LeCoeurDuNid #PourVousNosPoussinsChéris 💕

Mireille, 72 ans,  Alpes-de-Haute-Provence        Kévin, 18 ans, CreuseCorinne, 46 ans, HéraultLoubena, 45 ans, Seine-Sa...
10/09/2020

Mireille, 72 ans, Alpes-de-Haute-Provence
Kévin, 18 ans, Creuse
Corinne, 46 ans, Hérault
Loubena, 45 ans, Seine-Saint-Denis
Kikoa, 15 ans, Puy-de-Dôme
Severine, 44 ans, Nord
Eric, 41 ans
Berivan, 28 ans, Seine-Saint-Denis
Claire, 54 ans, Eure-et-Loir
Clarisse, 5 ans, Val d’Oise

International FOP Association (IFOPA)
27/08/2020

International FOP Association (IFOPA)

If you're coming to one of our In Pursuit of a Cure live events (there are five viewing times to choose from), you simply go to the IFOPA's page at https://www.facebook.com/IFOPA and the event will be live broadcast on our Timeline. You do not have to click on the event listing to watch the virtual event.

If you're watching on YouTube, simply go to youtube.com/ifopa and you'll see the Live event.

For a list of viewing times, visit ifopa.org/curefop_live_event

See you soon! #cureFOP

Un nouvel article pour faire parler des associations !N hésitez pas à faire des dons!!!! https://www.helloasso.com/assoc...
18/08/2020

Un nouvel article pour faire parler des associations !
N hésitez pas à faire des dons!!!!

https://www.helloasso.com/associations/fop-france/formulaires/3/widget

https://www.debra.fr/nous-aider/faire-un-don-a-lassociation-debra-france/#iframe_assoconnect

#debrafrance #fopfrance #4ventcup #finisteremaneverial #finistereman #toutcommenceenfinistere

Un nouvel article pour faire parler des associations !
N hésitez pas à faire des dons!!!!

https://www.helloasso.com/associations/fop-france/formulaires/3/widget

https://www.debra.fr/nous-aider/faire-un-don-a-lassociation-debra-france/#iframe_assoconnect

#debrafrance #fopfrance #4ventcup #finisteremaneverial #finistereman #toutcommenceenfinistere

Sacha, Isère, 3 ansMaxence, Loire Atlantique , 12 ansCloé, Hérault, 14 ansRaphaël, Seine Maritime, 21 ansYves, Morbihan,...
18/08/2020

Sacha, Isère, 3 ans
Maxence, Loire Atlantique , 12 ans
Cloé, Hérault, 14 ans
Raphaël, Seine Maritime, 21 ans
Yves, Morbihan, 60 ans

Si vous avez manqué notre webinaire de thérapie génique le 13 août, l'enregistrement est maintenant disponible.Adam Sher...
16/08/2020

Si vous avez manqué notre webinaire de thérapie génique le 13 août, l'enregistrement est maintenant disponible.

Adam Sherman et Betsy Bogard de l'équipe de l'IFOPA expliquent ce qu'est la thérapie génique et comment elle pourrait bénéficier à la communauté FOP.

ifopa.org/curefop_webinar #cureFOP

If you missed our gene therapy webinar on August 13, the recording is now available.

Get the Facts – Check out the webinar to hear Adam Sherman and Betsy Bogard from the IFOPA team explain what gene therapy is and how it might benefit the FOP
community.

ifopa.org/curefop_webinar #cureFOP

ARRIVE !!!!🙌🏻🙌🏻🙌🏻Team Debra / FOP France22h05 Temps officielGrand BRAVO à tout l équipe ! Genial ! Quelle chrono 😍 Incro...
06/08/2020

ARRIVE !!!!🙌🏻🙌🏻🙌🏻

Team Debra / FOP France

22h05 Temps officiel

Grand BRAVO à tout l équipe ! Genial ! Quelle chrono 😍 Incroyable !

#finistèreman #2020 #debrafrance #fopfrance #4ventcup #finistere #bretagne #lanuit #finistereman #finistereman2020

ARRIVE !!!! 👏👏👏

Team Debra Fop France

22h05 Temps officiel

Grand BRAVO à tout l équipe ! Genial ! Quelle chrono 😍 Incroyable !

#finistèreman #2020 #debrafrance #fopfrance #4ventcup #finistere #bretagne #lanuit #finistereman #finistereman2020

ℹ️ Les infos pour le Finistèreman Everial. https://www.facebook.com/106023357795544/posts/146700880394458/?sfnsn=scwspwa...
05/08/2020

ℹ️ Les infos pour le Finistèreman Everial.

https://www.facebook.com/106023357795544/posts/146700880394458/?sfnsn=scwspwa&extid=xbhHlL6JoWhIhM1j

[DEBRA FOP FRANCE]

👉🏻 C'est maintenant au tour de la Team DEBRA FOP France de partir sur le Finistèreman Everial. Grande nouveauté, cette équipe a décidé de réaliser la partie voile en catamaran de sport de 20 pieds ! ✨

Découvrez ci-dessous la répartition de la Team :

🏊🏻‍♂️ 3,8 km de natation ➡️ Pierig Thomas
⛵️ 120 milles à bord ➡️ Nicolas Ploé et Phillipe Guenegan
🚴🏻‍♂️180 km sur le vélo ➡️ Charles Fresnel
🏃🏻‍♂️ 42 km en courant ➡️ Bruno Boizard

Départ de Port-La-Forêt demain, mercredi 5 août, en début de matinée.

Bon courage à eux ! 💪🏻

Vous pouvez également les suivre sur leur page ➡️bit.ly/DebraFobFrance

05/08/2020
DEBRA FOP france

Encouragements pour les sportifs !! 🙌🏻🙌🏻

Dans quelques jours une bande de copains va relever le défi du Finistèreman pour soutenir les associations Debra France et FOP France.
Vous pourrez nous suivre sur cette page.
Restez connectés. Plus d'info à venir 😉

27/07/2020
Fondation Groupama

Merci à la fondation Groupama pour la santé pour le coup de projecteur !

🎥 [Fibrodysplasie Ossifiante Progressive] Un tutoriel réalisé à l’attention des kinésithérapeutes.
Ecrite en partenariat avec le Dr Baujat (Hôpital Necker-Enfants malades) et réalisée par Bertrand Guerry (mitiki, producteur d'émotions), cette vidéo propose différents exercices et pistes concrètes pour une meilleure prise en charge des patients, enfants comme adultes.
FOP France-Maladie de l'homme de pierre
Avec le soutien de la Fondation Groupama 🙂

Merci à nos amis britanniques pour leur organisation de ce rendez-vousNous sommes ravis de partager avec vous la présent...
20/07/2020

Merci à nos amis britanniques pour leur organisation de ce rendez-vous

Nous sommes ravis de partager avec vous la présentation du webinaire STOPFOP de samedi. Un énorme merci aux chercheurs, aux médecins et à tous ceux qui ont rendu cela possible.
https://www.fopfriends.com/stopfop/ #STOPFOP #CureFOP #FOPFriends

We are delighted to share with you the presentation from Saturday's STOPFOP webinar. A huge thank you to the researchers, doctors and everyone who has made this possible.
https://www.fopfriends.com/stopfop/ #STOPFOP #CureFOP #FOPFriends

Suite à l'annulation de notre événement de ce week-end, nous tenions à vous remercier de vos messages de soutien et de v...
17/07/2020

Suite à l'annulation de notre événement de ce week-end, nous tenions à vous remercier de vos messages de soutien et de votre compréhension.
Comptez sur nous, nous préparons la prochaine date !

Suite à l'annulation de notre événement de ce week-end, nous tenions à vous remercier de vos messages de soutien et de votre compréhension.
Comptez sur nous, nous préparons la prochaine date !

🗣 101€ Bravo et merci à tous les contributeurs. Continuez à nous verser vos gouttes 💦
16/07/2020

🗣 101€
Bravo et merci à tous les contributeurs.
Continuez à nous verser vos gouttes 💦

Avoir une idée, la proposer, travailler dur et tenir pour la voir se concrétiser, et se lancer dans l'inconnu....
Être soutenu, par vous, concerné de loin, ou en plein cœur ou en pleine chair...
Alors oui, ce premier palier de 100 euros atteint ça veut dire beaucoup ❤️
En utilisant Lilo, vous soutenez l'association FOP France de façon concrète.
MERCI et on continue car ce n'est que le début

Participants à l'enregistrement, vous faites une grande différence dans la recherche sur les FOP ! En mai et juin, 100 %...
14/07/2020

Participants à l'enregistrement, vous faites une grande différence dans la recherche sur les FOP ! En mai et juin, 100 % des personnes ayant envoyé des sondages de suivi les ont complétés. Les enquêtes de suivi de 6 mois sont importantes parce qu'elles nous apprennent comment progresse le FOP. Apprenez-en plus sur le registre FOP sur ifopa.org/fopregistry

Registry participants, you’re making a big difference in FOP research! In May & June, 100% of those sent follow-up surveys completed them. 6-month follow-up surveys are important because they teach us how FOP progresses. Learn more about the FOP Registry at ifopa.org/fopregistry

L ' essai clinique STOPFOP va bientôt redémarrer en Europe et ils organiseront un webinaire d'information le 18 juillet ...
10/07/2020

L ' essai clinique STOPFOP va bientôt redémarrer en Europe et ils organiseront un webinaire d'information le 18 juillet à 11 h, heure d'été britannique. Le webinaire sera en anglais seulement.

L ' admissibilité à l'essai STOPFOP est un patient adulte dont le FOP ne participe pas à un autre essai. Les sites d'essai seront à Amsterdam, en Allemagne et à Londres. Les patients d'autres pays européens capables de se rendre à ces sites peuvent également être admissibles à l'inscription.

Le webinaire aura lieu sur Zoom ; le cadran pour l'audio est disponible. Pour vous inscrire, envoyez un courriel à [email protected] pour le lien Zoom et le mot de passe.

The STOPFOP clinical trial will soon restart in Europe and they will hold an informational webinar on July 18 at 11 am British Summer Time. The webinar will be in English only.

Eligibility for the STOPFOP trial is adult patients with FOP not participating in another trial. Trial sites will be in Amsterdam, Germany and London. Patients from other European countries able to travel to these sites may also be eligible for enrollment.

The webinar will take place on Zoom; dial-in for audio is available. To register, email [email protected] for the Zoom link and password.

08/07/2020
La Princesse aux petits pieds originaux, Maladie de l'Homme de Pierre

Merci à tous les contributeurs!
Pour ceux qui n’ont pas encore Lilo c’est à vous de jouer 😉 💧💧💧...

Défi : trouver une personne de votre entourage qui n'aurait pas sauté le pas en optant pour Lilo, moteur de recherche solidaire et proposer de soutenir FOP France, association représentant les malades de la maladie de l'homme de pierre!
Aujourd'hui avec 94 euros au compteur l'objectif premier est à porté de gouttes 😉
Je vous invite à taguer une ou plusieurs personnes dans les commentaires.
Merci à vous 😊

Gilles, Bas Rhin, 44 ansThomas, La Réunion, 21 ansThomas, Essonne, 29 ans
06/07/2020

Gilles, Bas Rhin, 44 ans
Thomas, La Réunion, 21 ans
Thomas, Essonne, 29 ans

Les 18 & 19 juillet prochains : des défis sportifs et challenges solidaires 🥰au profit de deux associations, dont FOP Fr...
03/07/2020

Les 18 & 19 juillet prochains : des défis sportifs et challenges solidaires 🥰au profit de deux associations, dont FOP France-Maladie de l'homme de pierre
Pour en savoir plus et s'inscrire : ⏩⏩ https://bit.ly/2YCmAo5

Les 18 & 19 juillet prochains : des défis sportifs et challenges solidaires 🥰au profit de deux associations, dont FOP France-Maladie de l'homme de pierre
Pour en savoir plus et s'inscrire : ⏩⏩ https://bit.ly/2YCmAo5

L’association FOP France est une des bénéficiaires de ce week-end sportif; merci et bravo à tous les bénévoles!
30/06/2020

L’association FOP France est une des bénéficiaires de ce week-end sportif; merci et bravo à tous les bénévoles!

On parle de nous dans la presse !!!

L'association FOP France, maladie de l'homme de pierre, s'associe à LILO, moteur de recherche solidaire.Vous pouvez déso...
24/06/2020

L'association FOP France, maladie de l'homme de pierre, s'associe à LILO, moteur de recherche solidaire.
Vous pouvez désormais contribuer à la lutte contre cette maladie orpheline avec chacune de vos recherches!


CONCRÈTEMENT QUE DOIS-JE FAIRE ?

✅Je télécharge lilo sur mon smartphone /PC/tablette avec le lien suivant : LILO pour FOP France
✅Je cumule des gouttes d'eau grâce à mes recherches.
✅Je reverse régulièrement mes gouttes sur la fiche projet FOP France
https://www.lilo.org/fr/association-fop-france-maladie-de-lhomme-de-pierre/?utm_source=association-fop-france-maladie-de-lhomme-de-pierre

Je fais mes recherches au quotidien avec Lilo pour gagner des gouttes d'eau.
Merci 💙🧡💚

✊ Encore un peu de patience...

Bonjour à tous, Lilo est actuellement en pleine évolution (Ici un aperçu de ce qui vous attend) mais on a encore besoin d'un peu de temps pour stabiliser la nouvelle page d'accueil.

On travaille sans relâche depuis hier soir pour vous permettre de reprendre vos habitudes le plus vite possible.

En attendant, pas de panique si vous ne voyez pas vos gouttes d'eau s'afficher et si parfois un message d'erreur apparaît sur la page de Lilo. Vos gouttes accumulées reviendront après la tempête.

On en profite pour vous remercier pour tous vos mots d'encouragements et vos premiers retours sur la nouvelle page d'accueil, c'est votre confiance et votre fidélité qui nous donnent la force. Merci d'être si patients, merci mille fois pour votre compréhension quand les choses ne vont pas exactement comme elles devraient 🙏

Ce moteur de recherche, c'est le votre autant que le notre, c'est bientôt 3 millions d'euros reversés grâce à l'effort de chacun, alors merci de nous faire confiance, merci aussi pour votre exigence, merci pour vos conseils, merci merci de tout notre cœur. Et puis... on espère que la nouvelle version vous plaira. On a tout donné. ❤️

[Coup de ❤️ ]Aimée et son copain Théodore ont vendu des petits bracelets de leur création pour faire un don à FOP France...
23/06/2020

[Coup de ❤️ ]
Aimée et son copain Théodore ont vendu des petits bracelets de leur création pour faire un don à FOP France.
Bravo et merci à eux !

A la veille du premier jour d'été, une belle averse sur FOP France à eu lieu , généralement j en connais l'origine , cel...
20/06/2020

A la veille du premier jour d'été, une belle averse sur FOP France à eu lieu , généralement j en connais l'origine , celle-ci ci reste un mystère, alors merci à vous tous qui avez changé vos habitudes, soit par conviction , par soutien,par amour 🌍 👣💙🧡
Le premier objectif est tout près 💖

A la veille du premier jour d'été, une belle averse sur FOP France à eu lieu , généralement j en connais l'origine , celle-ci ci reste un mystère, alors merci à vous tous qui avez changé vos habitudes, soit par conviction , par soutien,par amour 🌍 👣💙🧡
Le premier objectif est tout près 💖

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Commentaires

Bonne Année 2020 🥰🥰🥰🥰🥰
Connaissez-vous Grillons et Cigales ? Notre association a développé depuis 88 ans son savoir-faire pour accueillir en séjours adaptés des jeunes de 8 à 18 ans, déficients visuels, souvent porteurs de handicaps associés et/ou en situation de polyhandicap, dans nos centres en région Auvergne Rhône-Alpes. Depuis 2 ans cette longue expérience nous permet d’être également ouverts à d’autres types d’handicaps, Autisme, Prader Willi, syndrome CHARGE, Albinisme… dès lors que leur situation médicale et relationnelle est compatible avec le niveau d’encadrement éducatif et médical que nous offrons. Cette diversité est une richesse pour les jeunes qui découvrent d’autres jeunes confrontés eux aussi aux handicaps dans des formes diverses. Cela leur permet de prendre ou reprendre confiance en eux, de s’épanouir, ou encore de se révéler au sein d’un groupe social sans jugement. Nous proposons des séjours durant les vacances, des séjours de repos, de répit, d’une ou plusieurs semaines, en pleine nature, dans l’esprit et sous la forme d’une colonie de vacances mais avec un encadrement médical et éducatif important (infirmiers , éducateurs spécialisés ) Envoyer son enfant dans notre centre, c’est lui permettre de rencontrer de nouveaux amis, de changer d’horizon, c’est aussi lui donner la possibilité de pratiquer des activités ludiques en respectant son rythme. Nous encourageons les jeunes à renforcer leur autonomie (s’habiller tout seul, prendre soin de ses affaires, organiser ses temps calmes, se laver). Le but est de se prouver à lui-même qu’il est capable. L’accès aux loisirs et la pratique du sport sont essentiels et représentent de véritables facteurs d’intégration sociale. Nous y concourons en utilisant les structures sportives et nautiques existantes, implantées autour de la colonie et en milieux dits “ordinaires”. Cela fait plus de 80 années que cette recette simple est la plus part du temps profondément bénéfique pour les enfants accueillis et pour les familles qui la plébiscite depuis toutes ces années. Ces séjours sont aussi une excellente occasion pour les parents d’apprendre à faire confiance à leur enfant et faire preuve de suffisamment de lâcher prise pour se concentrer sur d’autres aspects nécessaires à l’équilibre et au bien être de chaque membre de la famille. Ils sont enfin bénéfiques pour la place de chaque enfant au sein de la famille : pour celui qui part comme pour celui ou ceux qui restent et ce dès une semaine. Les enfants sont souvent plus participatifs et disciplinés à la maison ou à l’école après un séjour en colonie. Alors retrouvez nous vite sur grillonsetcigales.org ou vous pourrez télécharger notre brochure et découvrir plus amplement notre association, notre histoire et notre vocation ! [email protected] - 04 78 83 40 83 - 1, rue du Docteur Rafin, 69009 LYON
Bonjour, à propos d'une opération de dons qui ne coûte rien (vraiment rien, juste une vidéo à lancer autant de fois qu'on veut donner), je vous ai envoyé un mp, je préviens comme Facebook zappe plein de messages: https://www.facebook.com/1mddevuessinonrien https://www.facebook.com/1billionviewsotherwisenothing/
Kgothatso