FOP France-Maladie de l'homme de pierre

FOP France-Maladie de l'homme de pierre Association française sur la Fibrodysplasie Ossifiante Progressive - La maladie de l'homme de pierre. www.fopfrance.fr Association sur la maladie de l'homme de pierre
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Fonctionnement normal

22/04/2021

demain c'est notre anniversaire, nous aurons un cadeau pour vous ...

sensibiliser à notre pathologie
22/04/2021

sensibiliser à notre pathologie

sensibiliser à notre pathologie

soutien au sein de notre communauté en France et aussi avec les familles FOP dans le monde.
22/04/2021

soutien au sein de notre communauté en France et aussi avec les familles FOP dans le monde.

soutien au sein de notre communauté en France et aussi avec les familles FOP dans le monde.

Sensibiliser à notre pathologie
19/04/2021

Sensibiliser à notre pathologie

Sensibiliser à notre pathologie

sensibiliser à notre pathologieLa FOP peut limiter leur corps, mais pas leur esprit.
18/04/2021

sensibiliser à notre pathologie
La FOP peut limiter leur corps, mais pas leur esprit.

sensibiliser à notre pathologie
La FOP peut limiter leur corps, mais pas leur esprit.

sensibiliser à notre pathologieLa boîte à outils pour les capacités de l'IFOPA et les programmes de prix Harold & Elaine...
17/04/2021

sensibiliser à notre pathologie

La boîte à outils pour les capacités de l'IFOPA et les programmes de prix Harold & Elaine Kaplan Quality of L.I.F.E. fournissent des ressources et un soutien pour aider les personnes atteintes de FOP à vivre avec plus d'indépendance possible.
Le guide en ligne de la Boîte à outils pour les capacités sur guidebook.ifopa.org est l'une des ressources les plus précieuses. #cureFOP #maladie rare #handicap

sensibiliser à notre pathologie

La boîte à outils pour les capacités de l'IFOPA et les programmes de prix Harold & Elaine Kaplan Quality of L.I.F.E. fournissent des ressources et un soutien pour aider les personnes atteintes de FOP à vivre avec plus d'indépendance possible.
Le guide en ligne de la Boîte à outils pour les capacités sur guidebook.ifopa.org est l'une des ressources les plus précieuses. #cureFOP #maladie rare #handicap

sensibiliser à notre pathologieRencontrez Jazmin dont le fils Nicolas vit avec la fibrodysplasie ossifiante progressive ...
16/04/2021
Jazmin's Story

sensibiliser à notre pathologie

Rencontrez Jazmin dont le fils Nicolas vit avec la fibrodysplasie ossifiante progressive (FOP). Découvrez comment FOP a apporté à leur famille des larmes et de la joie. Regardez maintenant
https://www.youtube.com/watch?v=S3uRDwZyPW0

sensibiliser à notre pathologie
15/04/2021

sensibiliser à notre pathologie

sensibiliser à notre pathologie

Toute l'équipe du Bureau souhaite un très bel anniversaire à :🎁 Alexandre, Seine, 11 ans🎁 Adama, Seine, 16 ans🎁 Jaël, In...
15/04/2021

Toute l'équipe du Bureau souhaite un très bel anniversaire à :

🎁 Alexandre, Seine, 11 ans
🎁 Adama, Seine, 16 ans
🎁 Jaël, Indre-et-Loire, 17 ans
🎁 Phuong Trinh, Sarthe, 23 ans
🎁 Carla, Corse, 24 ans
🎁 Joyce, Meurthe-et-Moselle, 26 ans
🎁 Astrid, Belgique, 28 ans
🎁 Ethan, Alpes Maritimes, 35 ans

Prenez bien soin de vous!

Le bureau FOP France

Toute l'équipe du Bureau souhaite un très bel anniversaire à :

🎁 Alexandre, Seine, 11 ans
🎁 Adama, Seine, 16 ans
🎁 Jaël, Indre-et-Loire, 17 ans
🎁 Phuong Trinh, Sarthe, 23 ans
🎁 Carla, Corse, 24 ans
🎁 Joyce, Meurthe-et-Moselle, 26 ans
🎁 Astrid, Belgique, 28 ans
🎁 Ethan, Alpes Maritimes, 35 ans

Prenez bien soin de vous!

Le bureau FOP France

Sensibiliser à notre pathologie
14/04/2021

Sensibiliser à notre pathologie

Sensibiliser à notre pathologie

Sensibiliser à notre pathologieLes poussées ne sont pas seulement douloureuses, elles apportent aussi un préjudice émoti...
13/04/2021

Sensibiliser à notre pathologie

Les poussées ne sont pas seulement douloureuses, elles apportent aussi un préjudice émotionnel à la fois sur la personne qui vit avec la FOP et sur sa famille. Vous ne savez pas si la poussée disparaîtra ou si elle laissera une nouvelle croissance des os ou une perte permanente de mobilité.
Copie Traduction post original
Nicolas Kapusta 🥰
#cureFOP #RareDisease

Sensibiliser à notre pathologie

Les poussées ne sont pas seulement douloureuses, elles apportent aussi un préjudice émotionnel à la fois sur la personne qui vit avec la FOP et sur sa famille. Vous ne savez pas si la poussée disparaîtra ou si elle laissera une nouvelle croissance des os ou une perte permanente de mobilité.
Copie Traduction post original
Nicolas Kapusta 🥰
#cureFOP #RareDisease

Sensibiliser à notre pathologie. Bravo chère Maëlle, tu es tellement belle 🥰
12/04/2021
Maëlle's Story

Sensibiliser à notre pathologie.
Bravo chère Maëlle, tu es tellement belle 🥰

sensibiliser à notre pathologie
10/04/2021

sensibiliser à notre pathologie

sensibiliser à notre pathologie

sensibiliser à notre pathologie et à ses conséquences
09/04/2021

sensibiliser à notre pathologie et à ses conséquences

sensibiliser à notre pathologie et à ses conséquences

sensibiliser à notre pathologie et aider au diagnostic
07/04/2021

sensibiliser à notre pathologie et aider au diagnostic

sensibiliser à notre pathologie et aider au diagnostic

06/04/2021
Merci À la filière de santé Oscar pour son travail de visibilité et de transparence.
25/03/2021

Merci À la filière de santé Oscar pour son travail de visibilité et de transparence.

#Zoomsur 👀

Après les focus sur les centre de référence de la filière et les équipes des laboratoires, passons à nos associations membres !

🤝 Véritables partenaires de la filière, les associations permettent de rompre l'isolement que peut provoquer la maladie, de faire connaître et reconnaître des pathologies souvent mal connues et de participer à la bonne diffusion des informations.

➡ On se donne rdv jeudi prochain pour notre première asso !

Afsed Association Française des Syndromes d'Ehlers Danlos Association française du Syndrome de Klippel Feil Association Française du Syndrome de Rett - AFSR AOI - Association de l'Ostéogenèse Imparfaite /maladie des os de verre APPT - Association des Personnes de Petite Taille Association française du Syndrome de Lowe SED1+ Association du Syndrome Nail-Patella FOP France-Maladie de l'homme de pierre Hypophosphatasie Europe K20 Hétéroplasie Osseuse Progressive - Pseudohypoparathyroidies Mieux comprendre le RVRH L'Éveil, syndrome de Sotos et troubles apparentés Un défi de taille UNSED, Union Nationale des Syndromes d'Ehlers-Danlos Asso Vaincre Maladies Lysosomales Alliance Maladies Rares

Merci à nos amis de FOP Friends. L’association FOP France est heureuse de participer à l’effort de recherche. [trouver u...
17/03/2021

Merci à nos amis de FOP Friends.
L’association FOP France est heureuse de participer à l’effort de recherche.
[trouver un traitement]

We are pleased to announce that thanks to the generosity of our friends and supporters, and our friends at FOP France-Maladie de l'homme de pierre we have been able to fund the FOP research team at the University of Oxford for another year. A huge thank you to everyone who has donated or held a fundraiser: every donation makes a real difference.

28/02/2021

[JOURNÉE INTERNATIONALE DES MALADIES RARES]

C’est aujourd’hui ! Pour l’occasion, nous ne vous demandons pas de retenir ces noms, mais de faire alliance en leurs noms #YESWENAME 💪

Fibrodysplasie Ossifiante Progressive

Nommer, c’est déjà exister.

14/02/2021
Faisons alliance pour les maladies rares

#yeswename
Derrière ces noms, des personnes en attente de diagnostic, d’un traitement, qui ont besoin d’une prise en charge adaptée et qui veulent simplement faire partie de notre société.
Nommer, c’est déjà exister.

Le 28 février, c’est la Journée internationale des #maladiesrares. Pour l’occasion, nous ne vous demandons pas de retenir ces noms, mais de faire alliance en notre nom. #YESWENAME 💪

Partagez le film autour de vous 👉
#RareDiseaseDay

🎁 Yanis, Charente, 17 ans🎁 Maëlle, Maine-et-Loire, 19 ans🎁 Julia, Sarthe, 18 ans    Prenez bien soin de vous!
08/02/2021

🎁 Yanis, Charente, 17 ans

🎁 Maëlle, Maine-et-Loire, 19 ans

🎁 Julia, Sarthe, 18 ans

Prenez bien soin de vous!

🎁 Yanis, Charente, 17 ans

🎁 Maëlle, Maine-et-Loire, 19 ans

🎁 Julia, Sarthe, 18 ans

Prenez bien soin de vous!

Prenez soin de vous 😘Maxence, Charente-Maritime, 10 ansMaëva, Nièvre, 12 ansMarie, Morbihan, 23 ansJustine, Pas-de-Calai...
21/01/2021

Prenez soin de vous 😘

Maxence, Charente-Maritime, 10 ans
Maëva, Nièvre, 12 ans
Marie, Morbihan, 23 ans
Justine, Pas-de-Calais, 23 ans
Emeric, Eure, 29 ans
Steeve, Maine et Loire, 35 ans
Marine, Essonne, 39 ans
Sophie, 44 ans

Prenez soin de vous 😘

Maxence, Charente-Maritime, 10 ans
Maëva, Nièvre, 12 ans
Marie, Morbihan, 23 ans
Justine, Pas-de-Calais, 23 ans
Emeric, Eure, 29 ans
Steeve, Maine et Loire, 35 ans
Marine, Essonne, 39 ans
Sophie, 44 ans

01/01/2021
24/12/2020
22/12/2020
Havre Athletic Club FA

✨ Le message de 𝙑𝙞𝙘𝙩𝙤𝙧 𝙇𝙚𝙠𝙝𝙖𝙡, 𝘼𝙡𝙚𝙭𝙖𝙣𝙙𝙧𝙚 𝘽𝙤𝙣𝙣𝙚𝙩 𝙚𝙩 𝙈𝙖𝙩𝙝𝙞𝙚𝙪 𝙂𝙤𝙧𝙜𝙚𝙡𝙞𝙣 à la petite Clarisse et l'association FOP France-Maladie de l'homme de pierre !

Pour Noël, un maillot dédicacé du club lui sera offert, en attendant de pouvoir l'accueillir avec sa famille au Stade Océane. 🤩

✨ Le message de 𝙑𝙞𝙘𝙩𝙤𝙧 𝙇𝙚𝙠𝙝𝙖𝙡, 𝘼𝙡𝙚𝙭𝙖𝙣𝙙𝙧𝙚 𝘽𝙤𝙣𝙣𝙚𝙩 𝙚𝙩 𝙈𝙖𝙩𝙝𝙞𝙚𝙪 𝙂𝙤𝙧𝙜𝙚𝙡𝙞𝙣 à la petite Clarisse et l'association FOP France-Maladie de l'homme de pierre !

Pour Noël, un maillot dédicacé du club lui sera offert, en attendant de pouvoir l'accueillir avec sa famille au Stade Océane. 🤩

Joyeux Noël !! 😀
21/12/2020

Joyeux Noël !! 😀

Le Havre Athletic Club FA s’associe avec L’association FOP France-Maladie de l'homme de pierre pour sensibiliser ses fan...
21/12/2020

Le Havre Athletic Club FA s’associe avec L’association FOP France-Maladie de l'homme de pierre pour sensibiliser ses fans à la maladie.

Les Ciel&Marine saluent la courageuse Clarisse, footballeuse en herbe de 5 ans qui a découvert le foot avec son cousin Jonathas ! 💪🏻

Le Havre Athletic Club FA s’associe avec FOP France-Maladie de l'homme de pierre pour sensibiliser ses fans à la maladie.

Les Ciel&Marine saluent la courageuse Clarisse, footballeuse en herbe de 5 ans qui a découvert le foot avec son cousin Jonathas ! 💪🏻

➡️ https://www.facebook.com/La-Princesse-aux-petits-pieds-originaux-Maladie-de-lHomme-de-Pierre-109494900437031

FOP France-Maladie de l'homme de pierre
21/12/2020

FOP France-Maladie de l'homme de pierre

▶️ Suite à la publication du décret du 12 novembre 2020, les personnes d'une #maladierare sont désormais considérées com...
16/11/2020
Fondation Groupama

▶️ Suite à la publication du décret du 12 novembre 2020, les personnes d'une #maladierare sont désormais considérées comme étant vulnérables à la Covid-19.
Pour en savoir plus sur vos droits ▶️https://cutt.ly/pg32Mc6

#maladiesrares #COVID19 #vulnérabilité

▶️ Suite à la publication du décret du 12 novembre 2020, les personnes d'une #maladierare sont désormais considérées comme étant vulnérables à la Covid-19.
Pour en savoir plus sur vos droits ▶️https://cutt.ly/pg32Mc6

#maladiesrares #COVID19 #vulnérabilité

07/11/2020
mcusercontent.com

Chers fopers, Chers amis,

En complément des annonces faites par le laboratoire Regeneron et sa décision de faire une pause dans son essai clinique sur la molécule LUMINA veuillez trouver le communiqué d'information de l'association FOP France.

Dans ces moments difficiles, restons mobilisés et solidaires autour de ce combat qui nous unis !

https://mcusercontent.com/d6dee8df7245558866d85ae2c/files/f06f2b63-ff05-4a6d-949b-07d05a84d01e/FOP_France_communiqu%C3%A9_LUMINA.pdf

Merci à tous les utilisateurs de Lilo, moteur de recherche solidaire.
30/10/2020

Merci à tous les utilisateurs de Lilo, moteur de recherche solidaire.

Petit post pour remercier la grand mère de Maxime (fopeuse) de son beau versement de gouttes 💦💦💦 qui a généré 6 euros 🎉👌
Je profite pour remercier également tous ceux qui reversent régulièrement leurs gouttes à l'association FOP France depuis le début de cette collaboration il y a déjà 6 mois !
MERCI 💙🧡

📌Petit récapitulatif du partenariat avec LiloDepuis le 24 avril 2020, • 47 757 gouttes récoltées = 152 euros 🤩Pour une s...
14/10/2020

📌Petit récapitulatif du partenariat avec Lilo

Depuis le 24 avril 2020,
• 47 757 gouttes récoltées
= 152 euros 🤩

Pour une semaine de collecte, une progression de un euro tous les 2-3 jours s'observe 😉.

Notre partenariat est effectif jusqu'au premier trimestre 2021, n'hésitez pas à partager pour que nous soyons encore plus nombreux à utiliser ce moteur de recherche solidaire 😉💪

Petit récapitulatif du partenariat avec Lilo 👏
Depuis le 24 avril 2020, 47 757 gouttes récoltées, pour un montant de 152 euros
Sur la période du 14/09/2020 au 13/10 /2020, c'est 5663 gouttes qui ont été versées, reflet du versement mensuel qui s'opère sur ses derniers 5 mois de collaboration.
Pour une semaine de collecte, une progression de un euro tous les 2-3 jours s'observe 😉.
Notre partenariat est effectif jusqu'au premier trimestre 2021, n'hésitez pas à partager, pour que nous soyons encore plus nombreux à utiliser ce moteur de recherche solidaire 😉💪

Le nouveau guide en ligne de la Boîte à outils pour les capacités est dans les phases finales du développement. Nous aim...
09/10/2020

Le nouveau guide en ligne de la Boîte à outils pour les capacités est dans les phases finales du développement. Nous aimerions inclure vos photos et vos vidéos de démonstration d'outils dans le guide en ligne pour que d'autres membres de la communauté puissent profiter de vos expériences. Photos et vidéos prises à la plus haute résolution possible avec un travail de fond simple ou blanc, cependant, toutes les photos et vidéos seront acceptées. Envoyez-les à [email protected] et aidez-les à faire du nouveau guide en ligne une ressource précieuse pour la communauté FOP. #cureFOP #raredisease #handicap

The new Ability Toolbox Online Guidebook is in the final stages of development. We'd love to include your pictures & tool demonstration videos in the Online Guidebook so that other community members can benefit from your experiences. Pictures and videos taken at the highest resolution possible with a simple or white background work best, however, any pictures & videos will be accepted. Send them to [email protected] and help make the new Online Guidebook a valuable resource for the FOP community. #cureFOP #raredisease #disability

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Bonne Année 2020 🥰🥰🥰🥰🥰
Connaissez-vous Grillons et Cigales ? Notre association a développé depuis 88 ans son savoir-faire pour accueillir en séjours adaptés des jeunes de 8 à 18 ans, déficients visuels, souvent porteurs de handicaps associés et/ou en situation de polyhandicap, dans nos centres en région Auvergne Rhône-Alpes. Depuis 2 ans cette longue expérience nous permet d’être également ouverts à d’autres types d’handicaps, Autisme, Prader Willi, syndrome CHARGE, Albinisme… dès lors que leur situation médicale et relationnelle est compatible avec le niveau d’encadrement éducatif et médical que nous offrons. Cette diversité est une richesse pour les jeunes qui découvrent d’autres jeunes confrontés eux aussi aux handicaps dans des formes diverses. Cela leur permet de prendre ou reprendre confiance en eux, de s’épanouir, ou encore de se révéler au sein d’un groupe social sans jugement. Nous proposons des séjours durant les vacances, des séjours de repos, de répit, d’une ou plusieurs semaines, en pleine nature, dans l’esprit et sous la forme d’une colonie de vacances mais avec un encadrement médical et éducatif important (infirmiers , éducateurs spécialisés ) Envoyer son enfant dans notre centre, c’est lui permettre de rencontrer de nouveaux amis, de changer d’horizon, c’est aussi lui donner la possibilité de pratiquer des activités ludiques en respectant son rythme. Nous encourageons les jeunes à renforcer leur autonomie (s’habiller tout seul, prendre soin de ses affaires, organiser ses temps calmes, se laver). Le but est de se prouver à lui-même qu’il est capable. L’accès aux loisirs et la pratique du sport sont essentiels et représentent de véritables facteurs d’intégration sociale. Nous y concourons en utilisant les structures sportives et nautiques existantes, implantées autour de la colonie et en milieux dits “ordinaires”. Cela fait plus de 80 années que cette recette simple est la plus part du temps profondément bénéfique pour les enfants accueillis et pour les familles qui la plébiscite depuis toutes ces années. Ces séjours sont aussi une excellente occasion pour les parents d’apprendre à faire confiance à leur enfant et faire preuve de suffisamment de lâcher prise pour se concentrer sur d’autres aspects nécessaires à l’équilibre et au bien être de chaque membre de la famille. Ils sont enfin bénéfiques pour la place de chaque enfant au sein de la famille : pour celui qui part comme pour celui ou ceux qui restent et ce dès une semaine. Les enfants sont souvent plus participatifs et disciplinés à la maison ou à l’école après un séjour en colonie. Alors retrouvez nous vite sur grillonsetcigales.org ou vous pourrez télécharger notre brochure et découvrir plus amplement notre association, notre histoire et notre vocation ! [email protected] - 04 78 83 40 83 - 1, rue du Docteur Rafin, 69009 LYON
Bonjour, à propos d'une opération de dons qui ne coûte rien (vraiment rien, juste une vidéo à lancer autant de fois qu'on veut donner), je vous ai envoyé un mp, je préviens comme Facebook zappe plein de messages: https://www.facebook.com/1mddevuessinonrien https://www.facebook.com/1billionviewsotherwisenothing/
Kgothatso