FOP France-Maladie de l'homme de pierre

FOP France-Maladie de l'homme de pierre Association française sur la Fibrodysplasie Ossifiante Progressive - La maladie de l'homme de pierre. www.fopfrance.fr Association sur la maladie de l'homme de pierre
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Fonctionnement normal

16/07/2021

Toute l'équipe du Bureau souhaite un très bel anniversaire à :

🎁 Gilles, Bas-Rhin, 45 ans

🎁 Thomas, La Réunion, 22 ans

🎁 Thomas, Essonne, 30 ans



Bel été à tous!

Le bureau FOP France

🎁 Nathan, Orne, 14 ans🎁 Mohamed, Loiret, 19 ans🎁 Morgane, Haute-Loire, 25 ans🎁 Gerald, Meuse, 48 ans🎁 Karine, Gironde, 4...
30/06/2021

🎁 Nathan, Orne, 14 ans

🎁 Mohamed, Loiret, 19 ans

🎁 Morgane, Haute-Loire, 25 ans

🎁 Gerald, Meuse, 48 ans

🎁 Karine, Gironde, 49 ans

🎁 Catherine, Aveyron, 50 ans

🎁 Didier, Meurthe et Moselle, 67 ans



Prenez bien soin de vous!

Le bureau FOP France

🎁 Nathan, Orne, 14 ans

🎁 Mohamed, Loiret, 19 ans

🎁 Morgane, Haute-Loire, 25 ans

🎁 Gerald, Meuse, 48 ans

🎁 Karine, Gironde, 49 ans

🎁 Catherine, Aveyron, 50 ans

🎁 Didier, Meurthe et Moselle, 67 ans



Prenez bien soin de vous!

Le bureau FOP France

🤩Barre des 300 euros atteints 🤩MERCI A TOUS 😍utilisez Lilo, moteur & solidaire pour soutenir FOP France-Maladie de l'hom...
28/06/2021

🤩Barre des 300 euros atteints 🤩
MERCI A TOUS 😍
utilisez Lilo, moteur & solidaire pour soutenir FOP France-Maladie de l'homme de pierre

De bonnes nouvelles ! Suite à la présentation des résultats de l'essai de Phase III MOVE, les équipes d'IPSEN  ont trava...
02/06/2021
Ipsen confirme l'acceptation par les autorités réglementaires américaines (FDA) de la demande d'homologation du palovarotène comme premier traitement potentiel de la FOP

De bonnes nouvelles !
Suite à la présentation des résultats de l'essai de Phase III MOVE, les équipes d'IPSEN ont travaillé en étroite collaboration avec les régulateurs du monde entier.

Ipsen vient de recevoir la confirmation que la Food and Drug Administration (FDA) des États-Unis a accepté notre New Drug Application (NDA) pour le palovarotène pour examen prioritaire. Il s'agit d'une étape réglementaire importante. Pour le dossier en Europe, l'Agence européenne des médicaments a accepté leur soumission de dossier pour un examen « de routine » en terme de délai.

Ces étapes sont cruciales pour la mise à dispositiondu traitement auprès des patients.

L'annonce complète d'Ipsen peut être consultée ici: https://www.businesswire.com/news/home/20210528005421/fr/

Regulatory News: Ipsen (Euronext : IPN ; ADR : IPSEY) a annoncé aujourd'hui que sa demande d'homologation du palovarotène, un agoniste sélectif du RAR

Nouvel article qui traite de notre pathologie de Julie Giorgetta -santé/journal des femmes- qui interview le docteur Bau...
01/06/2021
Maladie de l'homme de pierre : symptômes, évolution, définition

Nouvel article qui traite de notre pathologie de Julie Giorgetta -santé/journal des femmes- qui interview le docteur Baujat.
Merci à elles !

La maladie de l'homme de pierre, ou fibrodysplasie ossifiante progressive (FOP), est une maladie génétique rare qui emprisonne le corps humain dans un deuxième squelette ectopique. Symptômes, causes, traitements…Le point avec le Dr Geneviève Baujat, médecin pédiatre généticien à l'hôpit...

21/05/2021

Toute l'équipe du Bureau souhaite un très bel anniversaire à :

🎁 Kevin, Meurthe et Moselle, 33 ans

🎁 Laëtitia, Seine et Marne, 42 ans

🎁 Isabelle, Vendée, 42 ans

🎁 Achour, 49 ans

🎁 Sylvana, 54 ans

Prenez bien soin de vous!

#Zoomsur 👀Zoom sur l'Association FOP France-Maladie de l'homme de pierre ! On continue de parler de la fibrodysplasie os...
06/05/2021

#Zoomsur 👀

Zoom sur l'Association FOP France-Maladie de l'homme de pierre !

On continue de parler de la fibrodysplasie ossifiante progressive, avec aujourd'hui l'association FOP France qui a été créée en septembre 2012 autour de 3 missions : fédérer, sensibiliser et soutenir.

🤔 La fibrodysplasie ossifiante progressive, c’est quoi ?
Appelée également maladie de l'homme de pierre, cette pathologie se traduit par une ossification progressive des muscles, tendons et ligaments. Des poussées osseuses douloureuses enferment peu à peu le patient dans un second squelette.

⁉ Plus d'info ? https://bit.ly/3h1W5BN

___
➡ Chaque jeudi retrouvez un zoom sur les associations membres qui forment la filière OSCAR !

#Zoomsur 👀

Zoom sur l'Association FOP France-Maladie de l'homme de pierre !

On continue de parler de la fibrodysplasie ossifiante progressive, avec aujourd'hui l'association FOP France qui a été créée en septembre 2012 autour de 3 missions : fédérer, sensibiliser et soutenir.

🤔 La fibrodysplasie ossifiante progressive, c’est quoi ?
Appelée également maladie de l'homme de pierre, cette pathologie se traduit par une ossification progressive des muscles, tendons et ligaments. Des poussées osseuses douloureuses enferment peu à peu le patient dans un second squelette.

⁉ Plus d'info ? https://bit.ly/3h1W5BN

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➡ Chaque jeudi retrouvez un zoom sur les associations membres qui forment la filière OSCAR !

🎂Bon anniversaire aux fopers !! • 23 avril : journée internationale de la FOP• pourquoi? Parce que c'est le jour de la d...
27/04/2021
Vivre avec la FOP

🎂Bon anniversaire aux fopers !!
• 23 avril : journée internationale de la FOP
• pourquoi? Parce que c'est le jour de la découverte du gène.
• années? 15 ans
• cadeau 🎁promis? 5 podcasts pour mieux comprendre la FOP
Merci aux collaborateurs et partenaires de ce projet au service des malades, de leurs familles et des acteurs médicaux.
🎧 5/5 podcast : témoignage de Yannick, papa d'un jeune foper courageux de notre communauté

Quand et comment surviennent les premiers symptômes de fibrodysplasie ossifiante progressive ? Quelle est l'évolution de la maladie ? Pourquoi rejoindre une ...

Pour tous les bénévoles, pour ceux qui se font le relais de notre cause, pour ceux qui participent activement à notre co...
27/04/2021

Pour tous les bénévoles, pour ceux qui se font le relais de notre cause, pour ceux qui participent activement à notre combat
[trouver un traitement curatif]

Pour tous les bénévoles, pour ceux qui se font le relais de notre cause, pour ceux qui participent activement à notre combat
[trouver un traitement curatif]

sensibiliser à notre pathologie
27/04/2021

sensibiliser à notre pathologie

sensibiliser à notre pathologie

🎂Bon anniversaire aux fopers !! • 23 avril : journée internationale de la FOP• pourquoi? Parce que c'est le jour de la d...
26/04/2021
Prendre en charge les enfants atteints de FOP

🎂Bon anniversaire aux fopers !!
• 23 avril : journée internationale de la FOP
• pourquoi? Parce que c'est le jour de la découverte du gène.
• années? 15 ans
• cadeau 🎁promis? 5 podcasts pour mieux comprendre la FOP
Merci aux collaborateurs et partenaires de ce projet au service des malades, de leurs familles et des acteurs médicaux.
🎧 4/5 podcast : entretien avec le docteur Geneviève Baujat, pédiatre
https://www.youtube.com/watch?v=F-4F3_XV4R8

Quels sont les principes de prise en charge des enfants atteints de fibrodysplasie ossifiante progressive ? Existe-t-il des formes atypiques de la maladie ? ...

MERCI vous qui soutenez FOP France-maladie de l'homme de pierre en utilisant Lilo, moteur & solidaire 🥰A ce jour, 275 eu...
26/04/2021

MERCI vous qui soutenez FOP France-maladie de l'homme de pierre en utilisant Lilo, moteur & solidaire 🥰
A ce jour, 275 euros.
Une jolie progression sur ces derniers jours, en 5 jours, 6 euros de plus au compteur 🤩
👣💛💙💛💙💛💙💛💙💛💙💛💙💛💙👣

MERCI à vous qui soutenez FOP France-Maladie de l'homme de pierre en utilisant Lilo, moteur & solidaire 🥰
A ce jour, 275 euros.
Une jolie progression sur ces derniers jours, en 5 jours, 6 euros de plus au compteur 🤩
👣💛💙💛💙💛💙💛💙💛💙💛💙💛💙👣

26/04/2021
25/04/2021
25/04/2021
25/04/2021
25/04/2021
🎂Bon anniversaire aux fopers !! • 23 avril : journée internationale de la FOP• pourquoi? Parce que c'est le jour de la d...
25/04/2021
Prendre en charge les adultes atteints de FOP

🎂Bon anniversaire aux fopers !!
• 23 avril : journée internationale de la FOP
• pourquoi? Parce que c'est le jour de la découverte du gène.
• années? 15 ans
• cadeau 🎁promis? 5 podcasts pour mieux comprendre la FOP
Merci aux collaborateurs et partenaires de ce projet au service des malades, de leurs familles et des acteurs médicaux.
🎧 3/5 podcast : entretien avec le Dr Funck-Bretano, rhumatologue
https://www.youtube.com/watch?v=DhmndbEf3Es

Quels sont les principaux tableaux cliniques rencontrés chez les patients adultes atteints de fibrodysplasie ossifiante progressive ? Quels sont les principe...

🎂Bon anniversaire aux fopers !! • 23 avril : journée internationale de la FOP• pourquoi? Parce que c'est le jour de la d...
25/04/2021
Reconnaître la FOP

🎂Bon anniversaire aux fopers !!
• 23 avril : journée internationale de la FOP
• pourquoi? Parce que c'est le jour de la découverte du gène.
• années? 15 ans
• cadeau 🎁promis? 5 podcasts pour mieux comprendre la FOP
Merci aux collaborateurs et partenaires de ce projet au service des malades, de leurs familles et des acteurs médicaux.
🎧 2/5 podcast : entretien avec le Dr Merzoug, radiologue
https://www.youtube.com/watch?v=FrPK0CT2NBw

Quels sont les principes du diagnostic radiologique de la fibrodysplasie ossifiante progressive ? Quels sont les principaux diagnostics différentiels à écart...

🎂Bon anniversaire aux fopers !! • 23 avril : journée internationale de la FOP• pourquoi? Parce que c'est le jour de la d...
23/04/2021
Qu’appelle-t-on FOP ?

🎂Bon anniversaire aux fopers !!
• 23 avril : journée internationale de la FOP
• pourquoi? Parce que c'est le jour de la découverte du gène.
• années? 15 ans
• cadeau 🎁promis? 5 podcasts pour mieux comprendre la FOP

Merci aux collaborateurs et partenaires de ce projet au service des malades, de leurs familles et des acteurs médicaux.

🎧 1/5 podcast : entretien avec le Pr David Geneviève, généticien
https://www.youtube.com/watch?v=6F8Rr0N0vs0

Qu’est-ce que la fibrodysplasie ossifiante progressive ? Quels sont les signes évocateurs de la maladie ? Quels sont les principaux diagnostics différentiels...

22/04/2021

demain c'est notre anniversaire, nous aurons un cadeau pour vous ...

sensibiliser à notre pathologie
22/04/2021

sensibiliser à notre pathologie

sensibiliser à notre pathologie

soutien au sein de notre communauté en France et aussi avec les familles FOP dans le monde.
22/04/2021

soutien au sein de notre communauté en France et aussi avec les familles FOP dans le monde.

soutien au sein de notre communauté en France et aussi avec les familles FOP dans le monde.

Sensibiliser à notre pathologie
19/04/2021

Sensibiliser à notre pathologie

Sensibiliser à notre pathologie

sensibiliser à notre pathologieLa FOP peut limiter leur corps, mais pas leur esprit.
18/04/2021

sensibiliser à notre pathologie
La FOP peut limiter leur corps, mais pas leur esprit.

sensibiliser à notre pathologie
La FOP peut limiter leur corps, mais pas leur esprit.

sensibiliser à notre pathologieLa boîte à outils pour les capacités de l'IFOPA et les programmes de prix Harold & Elaine...
17/04/2021

sensibiliser à notre pathologie

La boîte à outils pour les capacités de l'IFOPA et les programmes de prix Harold & Elaine Kaplan Quality of L.I.F.E. fournissent des ressources et un soutien pour aider les personnes atteintes de FOP à vivre avec plus d'indépendance possible.
Le guide en ligne de la Boîte à outils pour les capacités sur guidebook.ifopa.org est l'une des ressources les plus précieuses. #cureFOP #maladie rare #handicap

sensibiliser à notre pathologie

La boîte à outils pour les capacités de l'IFOPA et les programmes de prix Harold & Elaine Kaplan Quality of L.I.F.E. fournissent des ressources et un soutien pour aider les personnes atteintes de FOP à vivre avec plus d'indépendance possible.
Le guide en ligne de la Boîte à outils pour les capacités sur guidebook.ifopa.org est l'une des ressources les plus précieuses. #cureFOP #maladie rare #handicap

sensibiliser à notre pathologieRencontrez Jazmin dont le fils Nicolas vit avec la fibrodysplasie ossifiante progressive ...
16/04/2021
Jazmin's Story

sensibiliser à notre pathologie

Rencontrez Jazmin dont le fils Nicolas vit avec la fibrodysplasie ossifiante progressive (FOP). Découvrez comment FOP a apporté à leur famille des larmes et de la joie. Regardez maintenant
https://www.youtube.com/watch?v=S3uRDwZyPW0

sensibiliser à notre pathologie
15/04/2021

sensibiliser à notre pathologie

sensibiliser à notre pathologie

Toute l'équipe du Bureau souhaite un très bel anniversaire à :🎁 Alexandre, Seine, 11 ans🎁 Adama, Seine, 16 ans🎁 Jaël, In...
15/04/2021

Toute l'équipe du Bureau souhaite un très bel anniversaire à :

🎁 Alexandre, Seine, 11 ans
🎁 Adama, Seine, 16 ans
🎁 Jaël, Indre-et-Loire, 17 ans
🎁 Phuong Trinh, Sarthe, 23 ans
🎁 Carla, Corse, 24 ans
🎁 Joyce, Meurthe-et-Moselle, 26 ans
🎁 Astrid, Belgique, 28 ans
🎁 Ethan, Alpes Maritimes, 35 ans

Prenez bien soin de vous!

Le bureau FOP France

Toute l'équipe du Bureau souhaite un très bel anniversaire à :

🎁 Alexandre, Seine, 11 ans
🎁 Adama, Seine, 16 ans
🎁 Jaël, Indre-et-Loire, 17 ans
🎁 Phuong Trinh, Sarthe, 23 ans
🎁 Carla, Corse, 24 ans
🎁 Joyce, Meurthe-et-Moselle, 26 ans
🎁 Astrid, Belgique, 28 ans
🎁 Ethan, Alpes Maritimes, 35 ans

Prenez bien soin de vous!

Le bureau FOP France

Sensibiliser à notre pathologie
14/04/2021

Sensibiliser à notre pathologie

Sensibiliser à notre pathologie

Sensibiliser à notre pathologieLes poussées ne sont pas seulement douloureuses, elles apportent aussi un préjudice émoti...
13/04/2021

Sensibiliser à notre pathologie

Les poussées ne sont pas seulement douloureuses, elles apportent aussi un préjudice émotionnel à la fois sur la personne qui vit avec la FOP et sur sa famille. Vous ne savez pas si la poussée disparaîtra ou si elle laissera une nouvelle croissance des os ou une perte permanente de mobilité.
Copie Traduction post original
Nicolas Kapusta 🥰
#cureFOP #RareDisease

Sensibiliser à notre pathologie

Les poussées ne sont pas seulement douloureuses, elles apportent aussi un préjudice émotionnel à la fois sur la personne qui vit avec la FOP et sur sa famille. Vous ne savez pas si la poussée disparaîtra ou si elle laissera une nouvelle croissance des os ou une perte permanente de mobilité.
Copie Traduction post original
Nicolas Kapusta 🥰
#cureFOP #RareDisease

Sensibiliser à notre pathologie. Bravo chère Maëlle, tu es tellement belle 🥰
12/04/2021
Maëlle's Story

Sensibiliser à notre pathologie.
Bravo chère Maëlle, tu es tellement belle 🥰

sensibiliser à notre pathologie
10/04/2021

sensibiliser à notre pathologie

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Commentaires

Bonne Année 2020 🥰🥰🥰🥰🥰
Connaissez-vous Grillons et Cigales ? Notre association a développé depuis 88 ans son savoir-faire pour accueillir en séjours adaptés des jeunes de 8 à 18 ans, déficients visuels, souvent porteurs de handicaps associés et/ou en situation de polyhandicap, dans nos centres en région Auvergne Rhône-Alpes. Depuis 2 ans cette longue expérience nous permet d’être également ouverts à d’autres types d’handicaps, Autisme, Prader Willi, syndrome CHARGE, Albinisme… dès lors que leur situation médicale et relationnelle est compatible avec le niveau d’encadrement éducatif et médical que nous offrons. Cette diversité est une richesse pour les jeunes qui découvrent d’autres jeunes confrontés eux aussi aux handicaps dans des formes diverses. Cela leur permet de prendre ou reprendre confiance en eux, de s’épanouir, ou encore de se révéler au sein d’un groupe social sans jugement. Nous proposons des séjours durant les vacances, des séjours de repos, de répit, d’une ou plusieurs semaines, en pleine nature, dans l’esprit et sous la forme d’une colonie de vacances mais avec un encadrement médical et éducatif important (infirmiers , éducateurs spécialisés ) Envoyer son enfant dans notre centre, c’est lui permettre de rencontrer de nouveaux amis, de changer d’horizon, c’est aussi lui donner la possibilité de pratiquer des activités ludiques en respectant son rythme. Nous encourageons les jeunes à renforcer leur autonomie (s’habiller tout seul, prendre soin de ses affaires, organiser ses temps calmes, se laver). Le but est de se prouver à lui-même qu’il est capable. L’accès aux loisirs et la pratique du sport sont essentiels et représentent de véritables facteurs d’intégration sociale. Nous y concourons en utilisant les structures sportives et nautiques existantes, implantées autour de la colonie et en milieux dits “ordinaires”. Cela fait plus de 80 années que cette recette simple est la plus part du temps profondément bénéfique pour les enfants accueillis et pour les familles qui la plébiscite depuis toutes ces années. Ces séjours sont aussi une excellente occasion pour les parents d’apprendre à faire confiance à leur enfant et faire preuve de suffisamment de lâcher prise pour se concentrer sur d’autres aspects nécessaires à l’équilibre et au bien être de chaque membre de la famille. Ils sont enfin bénéfiques pour la place de chaque enfant au sein de la famille : pour celui qui part comme pour celui ou ceux qui restent et ce dès une semaine. Les enfants sont souvent plus participatifs et disciplinés à la maison ou à l’école après un séjour en colonie. Alors retrouvez nous vite sur grillonsetcigales.org ou vous pourrez télécharger notre brochure et découvrir plus amplement notre association, notre histoire et notre vocation ! [email protected] - 04 78 83 40 83 - 1, rue du Docteur Rafin, 69009 LYON
Bonjour, à propos d'une opération de dons qui ne coûte rien (vraiment rien, juste une vidéo à lancer autant de fois qu'on veut donner), je vous ai envoyé un mp, je préviens comme Facebook zappe plein de messages: https://www.facebook.com/1mddevuessinonrien https://www.facebook.com/1billionviewsotherwisenothing/
Kgothatso