FOP France-Maladie de l'homme de pierre

FOP France-Maladie de l'homme de pierre Association française sur la Fibrodysplasie Ossifiante Progressive - La maladie de l'homme de pierre. www.fopfrance.fr
Association sur la maladie de l'homme de pierre
(3)

Association française ayant pour but de sensibiliser la population et d'aider la recherche sur la FOP par la collecte de dons.

Mission: Récolter, traduire et diffuser les informations recueillies sur la maladie Collecter les dons Coordonner toute initiative publique ou privée ayant pour but de lutter contre la FOP

06/05/2020
Fondation Groupama

"1 minute pour comprendre les maladies rares" : une série de 6 vidéos réalisées par la #fondationmaladiesrares, avec le soutien de la #fondationsante.
Aujourd'hui : "Qu'est ce que le séquençage haut débit ?"
https://youtu.be/MSy6ikkd8Fo

"1 minute pour comprendre les maladies rares" : une série de 6 vidéos réalisées par la #fondationmaladiesrares, avec le soutien de la #fondationsante.
Aujourd'hui : "Qu'est ce que le séquençage haut débit ?"
https://youtu.be/MSy6ikkd8Fo

#COVIDー19  #HandicapDécouvrez les grandes lignes du plan de déconfinement pour les personnes en situation de #handicap :...
05/05/2020

#COVIDー19 #Handicap
Découvrez les grandes lignes du plan de déconfinement pour les personnes en situation de #handicap : école, travail, droits…
👉 https://handicap.gouv.fr/presse/communiques-de-presse/article/covid-19-les-grandes-lignes-du-plan-de-deconfinement-pour-les-personnes-en

#COVIDー19 #Handicap
Découvrez les grandes lignes du plan de déconfinement pour les personnes en situation de #handicap : école, travail, droits…
👉 https://handicap.gouv.fr/presse/communiques-de-presse/article/covid-19-les-grandes-lignes-du-plan-de-deconfinement-pour-les-personnes-en

Astrid, Belgique, 27 ansJoyce, Meurthe et Moselle, 25 ansAdama, Paris, 15 ansEthan,Alpes Maritimes, 34 ansAlexandre, Par...
30/04/2020

Astrid, Belgique, 27 ans
Joyce, Meurthe et Moselle, 25 ans
Adama, Paris, 15 ans
Ethan,Alpes Maritimes, 34 ans
Alexandre, Paris , 10 ans
Phuong Trinh, Sarthe, 22 ans
Carla, Corse, 23 ans

Portez-vous bien !!

29/04/2020
Fondation Groupama

"1 minute pour comprendre les maladies rares" : une série de 6 vidéos réalisées par la #fondationmaladiesrares, avec le soutien de la #fondationsante.
Aujourd'hui : "Qu'est ce que le criblaqe haut débit ?"
https://youtu.be/f_PckW_9AmA

"1 minute pour comprendre les maladies rares" : une série de 6 vidéos réalisées par la #fondationmaladiesrares, avec le soutien de la #fondationsante.
Aujourd'hui : "Qu'est ce que le criblaqe haut débit ?"
https://youtu.be/f_PckW_9AmA

Intervention du docteur Geneviève Baujat, de l’hôpital Necker. Des informations et des réponses claires sur notre pathol...
27/04/2020
Emissions

Intervention du docteur Geneviève Baujat, de l’hôpital Necker. Des informations et des réponses claires sur notre pathologie avec une mise en relief dans le contexte covid19.
Bonne écoute!

https://patients-ensemble.fr/emissions

Patients Ensemble : Découvrez toutes nos émissions

Ne restez pas seul(e), isolé(e).Restez connecté(e).Une WebRadio pour vous #PatientsEnsemble, un très joli projet pensé P...
27/04/2020
Cerhom

Ne restez pas seul(e), isolé(e).
Restez connecté(e).
Une WebRadio pour vous #PatientsEnsemble, un très joli projet pensé PAR et POUR les #patients pour faire face au confinement!
De la musique, de la bonne humeur, des rendez-vous pour découvrir des associations, des témoignages, des conseils d'experts (replay disponibles sur le site https://patients-ensemble.fr/)
Merci à nos animatrices Céline et Valerie Legrand
Merci aux associations partenaires Acromégales, pas seulement,@APTED,
ARTuR Association pour la recherche sur les tumeurs et les cancers du rein, FOP France-Maladie de l'homme de pierre,@jeuneetrose Jeune & Rose,@patientsenreeau Patients en réseau, @journéerosepoudrée journée rose poudrée
une initiative rendue possible par le soutien institutionnel d’ Ipsen

Ne restez pas seul(e), isolé(e).
Restez connecté(e).
Une WebRadio pour vous #PatientsEnsemble, un très joli projet pensé PAR et POUR les #patients pour faire face au confinement!
De la musique, de la bonne humeur, des rendez-vous pour découvrir des associations, des témoignages, des conseils d'experts (replay disponibles sur le site https://patients-ensemble.fr/)
Merci à nos animatrices Céline et Valerie Legrand
Merci aux associations partenaires Acromégales, pas seulement,@APTED,
ARTuR Association pour la recherche sur les tumeurs et les cancers du rein, FOP France-Maladie de l'homme de pierre,@jeuneetrose Jeune & Rose,@patientsenreeau Patients en réseau, @journéerosepoudrée journée rose poudrée
une initiative rendue possible par le soutien institutionnel d’ Ipsen

22/04/2020
Fondation Groupama

"1 minute pour comprendre les maladies rares" : une série de 6 vidéos réalisées par la #fondationmaladiesrares, avec le soutien de la #fondationsante.
Aujourd'hui : "Qu'est-ce que la Fondation Maladies rares ?"
https://youtu.be/dpLb74OVprc

"1 minute pour comprendre les maladies rares" : une série de 6 vidéos réalisées par la #fondationmaladiesrares, avec le soutien de la #fondationsante.
Aujourd'hui : "Qu'est-ce que la Fondation Maladies rares ?"
https://youtu.be/dpLb74OVprc

Vous êtes atteint d'une maladie rare ou vous vous occupez d'une personne atteinte d'une maladie rare ? Partagez votre ex...
19/04/2020

Vous êtes atteint d'une maladie rare ou vous vous occupez d'une personne atteinte d'une maladie rare ? Partagez votre expérience et répondez au baromètre EURORDIS - European Rare Diseases Organisation sur comment la pandémie #COVID19 a un impact sur votre vie en répondant à l'enquête en français ici : https://www.sphinxonline.com/SurveyServer/s/EURORDIS75/RD_COVID_19_ext/FR.htm

Out today - new #RareBarometer survey in 23 languages!

Are you affected by a rare disease or a caring for someone affected by a rare disease? Share your experience and tell us how the #COVID19 pandemic is having an impact on your life by completing our new survey here:
https://www.sphinxonline.com/SurveyServer/s/EURORDIS75/COVID_INTERFACE/questionnaire.htm

#coronavirus

Pro Rare Austria Radiorg.be Hrvatski savez za rijetke bolesti Cyprus Alliance for Rare Disorders ČAVO - Česká asociace pro vzácná onemocnění Sjældne Diagnoser Harvinaisten sairauksien ja vammojen organisaatio HARSO ry Alliance Maladies Rares Allianz Chronischer Seltener Erkrankungen (ACHSE) e.V. Ritka és Veleszületett Rendellenességgel élők Országos Szövetsége Rare Diseases Ireland Uniamo Federazione Italiana Malattie Rare onlus Latvijas Reto slimību alianse ALAN - Maladies Rares Luxembourg The National Alliance for Rare Diseases Support - Malta Nacionalna organizacija za rijetke bolesti Crne Gore Funksjonshemmedes Fellesorganisasjon (FFO) Dzień Chorób Rzadkich Aliança Portuguesa de Associações das Doenças Raras Centrul NoRo (pagina oficiala) Всероссийское Общество Орфанных Заболеваний ВООЗ NORBS - Nacionalna organizacija za retke bolesti Srbije Slovenská aliancia zriedkavých chorôb (Aliancia ZCH) Federación Española de Enfermedades Raras Sällsynta diagnoser/Rare diseases Sweden ProRaris Rare diseases of Ukraine Genetic Alliance UK Rare Disease UK

[TOUS MOBILISES] auprès des familles ayantun enfant en situation de handicap.La Plate-Forme TOUS MOBILISES a pour but d’...
17/04/2020

[TOUS MOBILISES] auprès des familles ayant
un enfant en situation de handicap.
La Plate-Forme TOUS MOBILISES a pour but d’accompagner les familles, en les aidant à trouver des solutions concrètes pour organiser leur quotidien.Besoin d'aide ou de conseils : 👉👉👉 https://www.grandir-ensemble.com/

[TOUS MOBILISES] auprès des familles ayant
un enfant en situation de handicap.
La Plate-Forme TOUS MOBILISES a pour but d’accompagner les familles, en les aidant à trouver des solutions concrètes pour organiser leur quotidien.Besoin d'aide ou de conseils : 👉👉👉 https://www.grandir-ensemble.com/

16/04/2020
Fondation Groupama

"1 minute pour comprendre les maladies rares" : une série de 6 vidéos réalisées par la #fondationmaladiesrares, avec le soutien de la #fondationsante.
Aujourd'hui : "Qu'est-ce qu'une maladie rare ?"

https://youtu.be/nWyArcPW-e0

"1 minute pour comprendre les maladies rares" : une série de 6 vidéos réalisées par la #fondationmaladiesrares, avec le soutien de la #fondationsante.
Aujourd'hui : "Qu'est-ce qu'une maladie rare ?"

https://youtu.be/nWyArcPW-e0

Merci Mathilde et Nicolas pour votre partage : témoignage de la présidente de l’association FOP France sur la radio pati...
15/04/2020
Matin Soleil - Emission du Mardi 14 Avril

Merci Mathilde et Nicolas pour votre partage : témoignage de la présidente de l’association FOP France sur la radio patients ensemble, initiée par Ipsen

Matin Soleil - Emission du 14 Avril 2020. Céline et Valérie reçoivent Marie Emmeline Lagoutte, Présidente Fondatrice de FOP France

Malheureusement, l'essai STOPFOP a été temporairement interrompu en raison de la situation actuelle, mais nous sommes ra...
12/04/2020

Malheureusement, l'essai STOPFOP a été temporairement interrompu en raison de la situation actuelle, mais nous sommes ravis que nos collectes de fonds aient pu soutenir les incroyables chercheurs de l'Université d'Oxford.
A suivre !

Unfortunately, the STOPFOP trial has been temporarily paused due to the current situation, but we are thrilled that our fundraisers have been able to support the amazing researchers at the University of Oxford.

L’association FOP France participe avec d’autres associations de patients et sous l’impulsion d’Ipsen, à cette belle ini...
09/04/2020
Patients Ensemble

L’association FOP France participe avec d’autres associations de patients et sous l’impulsion d’Ipsen, à cette belle initiative.
• des interviews
• des conseils d’experts pour notre qualité de vie
• de la musique

Une nouvelle occasion de vivre au mieux notre confinement.
Prenez soin de vous.

https://patients-ensemble.fr/

RadioKing Site - Description

Comme le confinement dure, on vous a laissé 72 heures de plus pour découvrir le film MES FRÈRES et son making Of ! C'est...
09/04/2020
mesfreres-lefilm.com

Comme le confinement dure, on vous a laissé 72 heures de plus pour découvrir le film MES FRÈRES et son making Of ! C'est désormais la fin du libre accès mais pour les retardataires, les collectionneurs ou pour un cadeau, vous pouvez toujours commander le double DVD MES FRÈRES en cliquant sur l'image ! C'est collector ! A partager sans modération... Bon confinement !

Comme le confinement dure, on vous a laissé 72 heures de plus pour découvrir le film MES FRÈRES et son making Of ! C'est désormais la fin du libre accès mais pour les retardataires, les collectionneurs ou pour un cadeau, vous pouvez toujours commander le double DVD MES FRÈRES en cliquant sur l'image ! C'est collector ! A partager sans modération... Bon confinement !

France Assos Santé organise demain jeudi 2 avril à 15h un webinar "Prévenir et faire face au COVID-19" pour vous accompa...
01/04/2020
Alliance Maladies Rares

France Assos Santé organise demain jeudi 2 avril à 15h un webinar "Prévenir et faire face au COVID-19" pour vous accompagner tout au long de votre parcours de santé. Une heure et demie pendant laquelle vous aurez la parole, face à des experts qualifiés et sur une thématique d’actualité. Inscription gratuite :

France Assos Santé organise demain jeudi 2 avril à 15h un webinar "Prévenir et faire face au COVID-19" pour vous accompagner tout au long de votre parcours de santé. Une heure et demie pendant laquelle vous aurez la parole, face à des experts qualifiés et sur une thématique d’actualité. Inscription gratuite :

MES FRÈRES est en libre accès! Cliquez sur l'image pour découvrir le film en VF ou en Version sous-titrée en anglais !Ce...
27/03/2020
mesfreres-lefilm.com

MES FRÈRES est en libre accès! Cliquez sur l'image pour découvrir le film en VF ou en Version sous-titrée en anglais !
Ce film est le résultat d'une équipe qui n'a jamais rien lâché! Nous vous partageons ce film aujourd'hui pour continuer le chemin ensemble !
Vive la fraternité ! Vive le cinéma !
On compte sur vous pour partager le lien du film au plus grand nombre ! Bonne projection ! Restezchezvous FOP France-Maladie de l'homme de pierre Fondation Groupama mesfreres-lefilm.com Vive Le Cinéma

MES FRÈRES est en libre accès! Cliquez sur l'image pour découvrir le film en VF ou en Version sous-titrée en anglais !
Ce film est le résultat d'une équipe qui n'a jamais rien lâché! Nous vous partageons ce film aujourd'hui pour continuer le chemin ensemble !
Vive la fraternité ! Vive le cinéma !
On compte sur vous pour partager le lien du film au plus grand nombre ! Bonne projection ! Restezchezvous FOP France-Maladie de l'homme de pierre Fondation Groupama mesfreres-lefilm.com Vive Le Cinéma Gaël Morel Eric Guirado Jean-Pierre Sinapi L'île d'Yeu - Office de Tourisme Vendée Tourisme La Plateforme, Pôle Cinéma Audiovisuel des Pays de la Loire Bureau d'Accueil des Tournages région Centre-Val de Loire France Bleu Maine Le Mans, ma ville Mairie du Mans Julie Gayet JDD Le Dauphiné Libéré l'Humanité Jessica Saval Ecran Total Le Film Français Film France Richmond International Film Festival Les 400 Coups Villefranche Festival de Cannes AlloCiné 20 Minutes Baptiste Thion Caroline Vié Jean Minondo Telline All We Can Do Is Dance NOWNESS Avfactory Culturecheznous avec le Centre des arts

Dans ces temps quelque peu troublés nous sommes ravis d'avoir une très bonne nouvelle: reprise des essais cliniques pour...
26/03/2020
Ipsen communique une mise à jour sur les programmes cliniques du palovarotène - Ipsen (Français)

Dans ces temps quelque peu troublés nous sommes ravis d'avoir une très bonne nouvelle: reprise des essais cliniques pour les adultes.
La cohorte pédiatrique est encore en cours d'analyse.
Merci à tous pour votre travail, on continue!
https://www.ipsen.com/fr/press-releases/ipsen-communique-une-mise-a-jour-sur-les-programmes-cliniques-du-palovarotene/

Ipsen annonce la reprise prochaine du palovarotène par les patients âgés de 14 ans et plus atteints de fibrodysplasie ossifiante progressive Ipsen met fin à l’essai MO-Ped (PVO-2A-201) dans les ostéochondromes multiples pour analyser les données obtenues afin d’évaluer l’avenir du palov...

Maxime, Seine Maritime,  13 ansCéline, Bouches-du-Rhône, 15 ansSoufiane, Seine-Saint-Denis,  23 ansCiv Thiou, Nord,  26 ...
12/03/2020

Maxime, Seine Maritime, 13 ans
Céline, Bouches-du-Rhône, 15 ans
Soufiane, Seine-Saint-Denis, 23 ans
Civ Thiou, Nord, 26 ans
Vincent, Tarn, 28 ans
Axel, 32 ans
Nicolas, Oise, 37 ans
Nadège, 42 ans

L’équipage féminin FOP FRANCE termine 7/31 sur cette Women’s Cup 2020 à Pornichet !! Bravo les filles ! Hâte de lire vot...
08/03/2020

L’équipage féminin FOP FRANCE termine 7/31 sur cette Women’s Cup 2020 à Pornichet !!
Bravo les filles ! Hâte de lire votre débrief’ !
🙌🏻🙌🏻

- Classement général définitif -
Women's Cup 2020

Nous sommes heureux de partager que l'essai clinique STOPFOP a commencé à recruter des patients en Allemagne, aux Pays-B...
04/03/2020

Nous sommes heureux de partager que l'essai clinique STOPFOP a commencé à recruter des patients en Allemagne, aux Pays-Bas et au Royaume-Uni. Cette étude est soutenue par une subvention de la Commission européenne Innovative Medicine Initiative.

L ' équipe STOPFOP vise à recruter 20 adultes avec la mutation génétique classique FOP pour tester la sécurité et l'efficacité de l'AZD0530, un inhibiteur de kinase. Apprenez-en plus sur ce nouveau essai FOP sur ifopa.org/stopfop_trial

We're pleased to share that the STOPFOP clinical trial has begun recruiting patients in Germany, The Netherlands and United Kingdom. This study is supported by a grant from the European Commission Innovative Medicine Initiative.

The STOPFOP team will aim to recruit 20 adults with the classical FOP genetic mutation to test the safety and efficacy of AZD0530, a kinase inhibitor. Learn more about this new FOP trial at ifopa.org/stopfop_trial. You can also follow them on Twitter @STOPFOPEU

🤩Aujourd'hui c'est leur journée! 🤩:la journée internationale des maladies rares. Il y a 93 personnes en France qui viven...
29/02/2020

🤩Aujourd'hui c'est leur journée! 🤩:
la journée internationale des maladies rares.
Il y a 93 personnes en France qui vivent avec la FOP.
En ce jour, nous tenons à saluer ces malades pour leur courage et leur résilience.
Une pensée aussi pour leur famille et leurs aidants.
Notre communauté est en fête: seul nous sommes rares, ensemble nous sommes forts 💙🧡💚

29 février Journée maladies rares C’est notre journée !! 💪🏻
21/02/2020
Alliance Maladies Rares

29 février
Journée maladies rares
C’est notre journée !! 💪🏻

J - 8 : journée internationale des maladies rares
Être rare, c’est être nombreux.
Être rare, c’est être forts.
Être rare, c’est être fiers.
3 millions de personnes sont concernées en France par 7000 maladies rares.
75 % sont touchées dès l'enfance
95 % n'ont pas de traitement curatif.
Retrouvez l'ensemble des actions de sensibilisation des délégués en région et des bénévoles de Alliance Maladies Rares en ligne et sur https://www.rarediseaseday.org/country/fr/france

🙌🏻🙌🏻
18/02/2020

🙌🏻🙌🏻

#Live from the #EURORDISAwards2020 - the winner of the EURORDIS Photo Award 2020 is.... ‘Zein and his Mom’
Hutchinson-Gilford Progeria Syndrome, Egypt. Swipe right for runners up - Infusion day (2nd place) and Pure Joy (3rd place). Congratulations!

Bravo et merci aux bénévoles de porter le message de notre combat. [ trouver un traitement]
15/02/2020

Bravo et merci aux bénévoles de porter le message de notre combat.
[ trouver un traitement]

14/02/2020
Alliance Maladies Rares

Journée internationale des maladies rares : J - 15 jours

Alliance Maladies Rares et Maladies Rares Info Services produisent 1 film de 2 mn sensible et touchant "Sens dessus dessous" sur le jugement et le regard que l'on porte sur les différences.

Ce film est diffusé dans le cadre des actions de sensibilisation en région de Alliance Maladies Rares à l'occasion de la Journée internationale des maladies rares jusqu'à début mars.

#RareDiseaseDay #Ensemble #UnisPourVaincre #MustSee

Journée internationale des maladies rares : J - 15 jours

Alliance Maladies Rares et Maladies Rares Info Services produisent 1 film de 2 mn sensible et touchant "Sens dessus dessous" sur le jugement et le regard que l'on porte sur les différences.

Ce film est diffusé dans le cadre des actions de sensibilisation en région de Alliance Maladies Rares à l'occasion de la Journée internationale des maladies rares jusqu'à début mars.

#RareDiseaseDay #Ensemble #UnisPourVaincre #MustSee

Julia, 17 ans, SARTHEMaëlle, 18 ans, MAINE ET LOIRE
13/02/2020

Julia, 17 ans, SARTHE

Maëlle, 18 ans, MAINE ET LOIRE

Chers amis et membres de la communauté,Comme certains ont déjà pu l'apprendre, l'administration du Palovarotène dans le ...
25/01/2020
Le programme clinique d’Ipsen pour le palovarotène dans la fibrodysplasie ossifiante progressive atteint le critère de futilité lors de l’analyse intérimaire prévue au protocole - Ipsen Corporate (Français)

Chers amis et membres de la communauté,

Comme certains ont déjà pu l'apprendre, l'administration du Palovarotène dans le cadre des essais cliniques est suspendue. Les essais ne sont pas arrêtés, et le suivi des patients se poursuit dans les études en cours.

Nos pensées vont en premier lieu pour les patients et les parents de la communauté ayant intégré ces essais. Vous trouverez en pièce jointe la lettre d'IPSEN pour annoncer cette décision ainsi que ce lien pour plus d'information : https://www.ipsen.com/fr/press-releases/le-programme-clinique-dipsen-pour-le-palovarotene-dans-la-fibrodysplasie-ossifiante-progressive-atteint-le-critere-de-futilite-lors-de-lanalyse-interimaire-prevue-au-protocole/?fbclid=IwAR25Wep4oVC2kU7FcwbDpF7CwQklQZUc7C5wF3KpOXQ5pgvjgCI9hgHQaLM

Les informations communiquées méritent quelques précisions :

Cette suspension est une conséquence d'une analyse intermédiaire, obligatoire dans tout protocole d'essais cliniques, faite par l'Independent Data Monitoring Committee (IDMC) pour mesurer l'efficacité du Palovarotene. C'est une mauvaise nouvelle mais ce même comité demande à IPSEN de poursuivre les études sur le Palovarotene car certains critères d'évaluation ont dans une analyse a posteriori des effets intéressants.

Effectivement, à cause des résultats discordants liés, entre autres éléments, au caractère imprévisible des ossifications hétérotopiques (certains très encourageants, d'autres pas), IPSEN doit approfondir l'analyse des données pour pouvoir, avec un comité d'évaluation indépendant, juger de la prolongation ou non de ces essais cliniques.

Elle n'est pas en lien avec la suspension de la prise du médicament de la cohorte pédiatrique ; elle-même demandée par la FDA (Food Drug Administration) pour des raisons de sûreté pour les patients de moins de 14 ans. Des analyses sont également en cours sur ce point.

Le suivi des patients intégrés dans cet essai clinique par le médecin référent est encore d'actualité.

En conclusion, si cette nouvelle est un coup dur pour la communauté FOP, elle ne signifie pas pour l'instant la fin de cette piste thérapeutique. La suspension de prise de médicament est nécessaire pour pouvoir mieux comprendre les discordances trouvées. Elle montre surtout le défi scientifique que pose la FOP et la nécessité de mieux comprendre l'histoire naturelle de cette pathologie.

Ce présent document est envoyé aux familles de la communauté de FOP France, au docteur Baujat et son équipe, à IPSEN France, à l'Amem (Association de la maladie des exostoses multiples), à l'ANSM (Agence Nationale de la Sécurité du Médicament), à l'IFOPA et aux membres de l'IPC.

Ipsen décide de suspendre la prise du traitement par les patients dans les essais cliniques liés au palovarotène Se basant sur les signaux d’activités thérapeutiques encourageants observés dans les analyses post-hoc préliminaires et sur les recommandations de l’Independent Data Monitoring...

Adresse

18, Rue Papillon
Paris
75009

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Bonne Année 2020 🥰🥰🥰🥰🥰
Connaissez-vous Grillons et Cigales ? Notre association a développé depuis 88 ans son savoir-faire pour accueillir en séjours adaptés des jeunes de 8 à 18 ans, déficients visuels, souvent porteurs de handicaps associés et/ou en situation de polyhandicap, dans nos centres en région Auvergne Rhône-Alpes. Depuis 2 ans cette longue expérience nous permet d’être également ouverts à d’autres types d’handicaps, Autisme, Prader Willi, syndrome CHARGE, Albinisme… dès lors que leur situation médicale et relationnelle est compatible avec le niveau d’encadrement éducatif et médical que nous offrons. Cette diversité est une richesse pour les jeunes qui découvrent d’autres jeunes confrontés eux aussi aux handicaps dans des formes diverses. Cela leur permet de prendre ou reprendre confiance en eux, de s’épanouir, ou encore de se révéler au sein d’un groupe social sans jugement. Nous proposons des séjours durant les vacances, des séjours de repos, de répit, d’une ou plusieurs semaines, en pleine nature, dans l’esprit et sous la forme d’une colonie de vacances mais avec un encadrement médical et éducatif important (infirmiers , éducateurs spécialisés ) Envoyer son enfant dans notre centre, c’est lui permettre de rencontrer de nouveaux amis, de changer d’horizon, c’est aussi lui donner la possibilité de pratiquer des activités ludiques en respectant son rythme. Nous encourageons les jeunes à renforcer leur autonomie (s’habiller tout seul, prendre soin de ses affaires, organiser ses temps calmes, se laver). Le but est de se prouver à lui-même qu’il est capable. L’accès aux loisirs et la pratique du sport sont essentiels et représentent de véritables facteurs d’intégration sociale. Nous y concourons en utilisant les structures sportives et nautiques existantes, implantées autour de la colonie et en milieux dits “ordinaires”. Cela fait plus de 80 années que cette recette simple est la plus part du temps profondément bénéfique pour les enfants accueillis et pour les familles qui la plébiscite depuis toutes ces années. Ces séjours sont aussi une excellente occasion pour les parents d’apprendre à faire confiance à leur enfant et faire preuve de suffisamment de lâcher prise pour se concentrer sur d’autres aspects nécessaires à l’équilibre et au bien être de chaque membre de la famille. Ils sont enfin bénéfiques pour la place de chaque enfant au sein de la famille : pour celui qui part comme pour celui ou ceux qui restent et ce dès une semaine. Les enfants sont souvent plus participatifs et disciplinés à la maison ou à l’école après un séjour en colonie. Alors retrouvez nous vite sur grillonsetcigales.org ou vous pourrez télécharger notre brochure et découvrir plus amplement notre association, notre histoire et notre vocation ! [email protected] - 04 78 83 40 83 - 1, rue du Docteur Rafin, 69009 LYON
Bonjour, à propos d'une opération de dons qui ne coûte rien (vraiment rien, juste une vidéo à lancer autant de fois qu'on veut donner), je vous ai envoyé un mp, je préviens comme Facebook zappe plein de messages: https://www.facebook.com/1mddevuessinonrien https://www.facebook.com/1billionviewsotherwisenothing/
Kgothatso