Association Assedea

Association Assedea L'Assedea vient en aide aux familles concernées par l'agénésie de membre(s). http://www.assedea.fr/a-propos/lassociation/
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Fonctionnement normal

04/04/2021

Marie Bochet , skieuse handisport de l'équipe de France, a un message pour vous toutes et tous !!

Elle nous a fait l'honneur de témoigner dans le magazine Saisir n°43. Vous pouvez également la retrouver en couverture du même magazine.

Encore un grand merci à Marie pour son témoignage et sa disponibilité, et un grand bravo pour sa carrière exceptionnelle !!!!

Amicalement,

Damien

Nous avons le plaisir de vous annoncer que la campagne d'affichage de l'Assedea est officiellement lancée !!Nous avons f...
27/03/2021

Nous avons le plaisir de vous annoncer que la campagne d'affichage de l'Assedea est officiellement lancée !!

Nous avons fait partir à ce jour un courrier adressé aux 48 CPDPN ( Centres Pluridisciplinaires de Diagnostic Prénatal) dont nous avons trouvé l'adresse, ainsi qu'à 38 écoles de Sage-femmes sur tout le territoire français et outre-mer.

Ce courrier est accompagné de deux exemplaires de nos affiches réalisées pour notre campagne de diffusion, ainsi que de notre magazine Saisir.

Un grand Merci à la Famille CHARTIER pour toute la gestion logistique !!!!!

Allez allez les héros !!!! La course est maintenant dans 3 mois !!! Inscrivez-vous afin de soutenir l'ASSEDEA et ainsi c...
18/03/2021
Inscription

Allez allez les héros !!!! La course est maintenant dans 3 mois !!!

Inscrivez-vous afin de soutenir l'ASSEDEA et ainsi collecter un maximum de dons pour notre association !!

Pour cette année, nous avons opté pour les formules suivantes :

- Rassemblement à Paris, le 20 Juin 2021 au Parc de Saint Cloud sur le Stand de l’ASSEDEA ( 3 types de courses : 2 km, 6 km ou 10 km)

- Format connecté pour tous les coureurs qui le souhaitent, partout en France le 27 Juin 2021

Malgré le contexte sanitaire, nous avons souhaité prendre un Stand sur l’évènement de Paris. Si la situation sanitaire ne le permet pas d’ici le mois de Juin, la course se transformera automatiquement en format connecté.

Voici le lien d’inscription : https://www.coursedesheros.com/inscription

1ère étape : Sélectionner soit « Paris » soit « Live des Héros »

2ème étape : S’inscrire au format « individuel » et chercher l’association ASSEDEA

3ème étape : Laisser vous guider par le site afin de valider votre inscription et d’ouvrir votre collecte « Alvarum »

Afin de valider votre dossard, vous devez réaliser une collecte de 250 € de dons minimums.(tous les dons sont déductibles des impôts)

Si le contexte sanitaire ne nous permet pas de nous regrouper en Juin, nous basculerons automatiquement en format connecté pour tout le monde.

Au besoin, toutes les informations sont disponibles sur le site de la course des héros. Sinon, n’hésitez pas à envoyer un mail au bureau ([email protected])

Nous comptons sur vous !!!

Damien

L’événement des associations et des entreprises. Une cause, quelques km et beaucoup de fun

L’ETP ?L’éducation thérapeutique s’inscrit dans le parcours de soins du patient. Elle a pour objectif de rendre le patie...
06/03/2021

L’ETP ?

L’éducation thérapeutique s’inscrit dans le parcours de soins du patient. Elle a pour objectif de rendre le patient plus autonome en facilitant son adhésion aux traitements prescrits et en améliorant sa qualité de vie...

A qui s’adresse ce programme ?

Tout enfant âgé de 6 à 11 ans qui présente une différence et souffre du regard de l’autre en raison de sa pathologie ou d’une particularité physique qu’il juge comme un handicap
En sous-groupe de 4 à 6 enfants et encadrés par des professionnels formés à l’ETP

Quel est l’objectif ?

Autour du thème du voyage, l’enfant apprendra, avec les autres, à se découvrir, se connaître, trouver des astuces pour faire face aux situations du quotidien
A travers 4 ateliers, l’enfant développera ses propres ressources pour vivre mieux et améliorer, de manière ludique, son estime de lui et sa relation avec l’autre
1-Comprendre et connaître la différence 2-Se connaître, se présenter 3-Comprendre et connaître les émotions 4-Vivre mieux au contact des autres
Pour plus d’information, contacter Mme D’ANGELO, infirmière coordinatrice du Centre de Référence Maladies Rares Anomalies du développement de la part de l'Association Assedea
Tel : 03 20 44 49 06
Mail : [email protected]
CHU de Lille
Filière de Santé Anddi-rares

L’ETP ?

L’éducation thérapeutique s’inscrit dans le parcours de soins du patient. Elle a pour objectif de rendre le patient plus autonome en facilitant son adhésion aux traitements prescrits et en améliorant sa qualité de vie...

A qui s’adresse ce programme ?

Tout enfant âgé de 6 à 11 ans qui présente une différence et souffre du regard de l’autre en raison de sa pathologie ou d’une particularité physique qu’il juge comme un handicap
En sous-groupe de 4 à 6 enfants et encadrés par des professionnels formés à l’ETP

Quel est l’objectif ?

Autour du thème du voyage, l’enfant apprendra, avec les autres, à se découvrir, se connaître, trouver des astuces pour faire face aux situations du quotidien
A travers 4 ateliers, l’enfant développera ses propres ressources pour vivre mieux et améliorer, de manière ludique, son estime de lui et sa relation avec l’autre
1-Comprendre et connaître la différence 2-Se connaître, se présenter 3-Comprendre et connaître les émotions 4-Vivre mieux au contact des autres
Pour plus d’information, contacter Mme D’ANGELO, infirmière coordinatrice du Centre de Référence Maladies Rares Anomalies du développement de la part de l'Association Assedea
Tel : 03 20 44 49 06
Mail : [email protected]
CHU de Lille
Filière de Santé Anddi-rares

Bonne nouvelle !!! Le Saisir ainsi que le Petit Saisir n°43 viennent d'être livrés par notre imprimeur !!Les envois aux ...
03/03/2021

Bonne nouvelle !!! Le Saisir ainsi que le Petit Saisir n°43 viennent d'être livrés par notre imprimeur !!

Les envois aux adhérents sont donc en cours de préparation. Vous devriez les recevoir chez vous courant Mars.

Si vous souhaitez recevoir notre magazine annuel, il vous suffit d'être à jour de votre cotisation 2021.

Si cela n'est pas le cas, voici le lien afin de mettre à jour votre adhésion.

https://www.helloasso.com/associations/association-assedea/adhesions/devenir-adherent

L'envoi du Saisir sera automatiquement réalisé.

Si vous avez un doute sur votre adhésion, n'hésitez pas à envoyer un mail au bureau, et nous vérifierons.

Un grand merci à notre ancienne présidente, Alice, ainsi qu'à sa famille, pour la gestion logistique !!

Amicalement,

Damien

Pour rappel ! C'est dans 4 mois !!!!!! L’inscription pour la Course Des Héros 2021 est ouverte !!!!Pour cette année, nou...
15/02/2021
Inscription

Pour rappel ! C'est dans 4 mois !!!!!!

L’inscription pour la Course Des Héros 2021 est ouverte !!!!

Pour cette année, nous avons opté pour la formule suivante :

- Rassemblement à Paris, le 20 Juin 2021 au Parc de Saint Cloud sur le Stand de l’ASSEDEA ( 3 types de courses : 2 km, 6 km ou 10 km)

- Format connecté pour tous les coureurs qui le souhaitent, partout en France le 27 Juin 2021

Malgré le contexte sanitaire, nous avons souhaité prendre un Stand sur l’évènement de Paris. Si la situation sanitaire ne le permet pas d’ici le mois de Juin, la course se transformera automatiquement en format connecté.

Voici le lien d’inscription : https://www.coursedesheros.com/inscription

1ère étape : Sélectionner soit « Paris » soit « Live des Héros »

2ème étape : S’inscrire au format « individuel » et chercher l’association ASSEDEA

3ème étape : Laisser vous guider par le site afin de valider votre inscription et d’ouvrir votre collecte « Alvarum »

Afin de valider votre dossard, vous devez réaliser une collecte de 250 € de dons minimums.

Au besoin, toutes les informations sont disponibles sur le site de la course des héros. Sinon, n’hésitez pas à envoyer un mail au bureau ([email protected])

L’événement des associations et des entreprises. Une cause, quelques km et beaucoup de fun

Nous sommes agréés par le Ministère de la Santé.L'ASSEDEA est désormais agréée au Ministère des solidarités et de la san...
08/02/2021

Nous sommes agréés par le Ministère de la Santé.

L'ASSEDEA est désormais agréée au Ministère des solidarités et de la santé pour la représentation des usagers du système de santé dans les instances hospitalières. Nous remercions tout particulièrement Flavie BENIZRI, bénévole active pour son accompagnement dans la réalisation du dossier.
Sophie Cluzel secrétaire d'Etat aux Personnes Handicapées Secrétariat d'Etat chargé des personnes handicapées Association Assedea

Nous sommes agréés par le Ministère de la Santé.

L'ASSEDEA est désormais agréée au Ministère des solidarités et de la santé pour la représentation des usagers du système de santé dans les instances hospitalières. Nous remercions tout particulièrement Flavie BENIZRI, bénévole active pour son accompagnement dans la réalisation du dossier.
Sophie Cluzel secrétaire d'Etat aux Personnes Handicapées Secrétariat d'Etat chargé des personnes handicapées Association Assedea

28/01/2021

Les premiers mots de Damien Seguin - Voile après son formidable exploit ! 👏👏🦾🦾👍👍

Félicitations Damien Seguin - Voile !!👏👏👏👏👏👏👏👏👏👏👏👏👏👏👏👏👏👏👏👏👏👏👏👏👏👏👏🦾🦾🦾🦾🦾🦾🦾🦾🦾🦾🦾🦾🦾🦾🦾
28/01/2021

Félicitations Damien Seguin - Voile !!👏👏👏👏👏👏👏👏👏👏👏👏👏👏👏👏👏👏👏👏👏👏👏👏👏👏👏🦾🦾🦾🦾🦾🦾🦾🦾🦾🦾🦾🦾🦾🦾🦾

🏆 Damien Seguin, premier skipper handisport à participer au Vendée Globe a franchi la ligne d’arrivée ce jeudi 28 à 12 heures 18 minutes 20 secondes !
⏱ Après 80j 21h 58m et 20s de course
😍 Quelle performance extraordinaire qui marque l'histoire du #VendéeGlobe

Suivez l’arrivée de Damien Seguin - Voile en fin de matinée !! Bravo à lui !Vendée Globe !
28/01/2021

Suivez l’arrivée de Damien Seguin - Voile en fin de matinée !! Bravo à lui !
Vendée Globe !

🚨 MISE À JOUR 🚨
⌚️ Damien n'a pas relâché l'accélérateur cette nuit et est désormais attendu vers 11H45-12H00 sur la ligne d'arrivée !
🎥 Suivez ce finish en direct sur notre page Facebook, et nos comptes Twitter et Instagram 📲

📸 Jean-Marie LIOT Photographies | #VG2020

Notre message de fin d'année !Le Conseil d'Administration & le bureau de l'ASSEDEA vous souhaitent de passer de bonnes f...
22/12/2020
Devenir Adhérent de l'ASSEDEA - Année 2020

Notre message de fin d'année !

Le Conseil d'Administration & le bureau de l'ASSEDEA vous souhaitent de passer de bonnes fêtes de fin d'année entourés de vos proches !
A nos adhérents, surveillez votre boîte aux lettres dans les prochains jours ! Notre nouveau Saisir est prêt à partir !
Vous avez oublié de renouveler votre adhésion pour 2020 ? Il n'est pas trop tard ! Cliquez sur : https://www.helloasso.com/associations/association-assedea/adhesions/devenir-adherent
Vous recevrez automatiquement un reçu fiscal pour déduire 66% du montant de votre adhésion de vos impôts !!
Prenez soin de vous et profitez de ce temps de repos bien mérité. A très vite en 2021 !

La cotisation est la vie de toute association Elle en permet le bon fonctionnement (organisation de sorties, édition du magazine SAISIR, organisation assemblée générale, Journée des familles... L’ASSEDEA, au fil des années, 45 ans en 2020, s’affirme comme une communauté vivante, fière de...

19/11/2020

Bonsoir !

Ce message afin de vous informer que l'écriture du Saisir n°43 est terminée !!! Notre graphiste travail sur sa mise en page !!

Le dénouement est proche !! Encore un peu de patiente et il vous sera envoyé !

Un grand merci aux trois rédactrices qui ont travaillé sur ce nouveau numéro !

Amicalement

Damien et toute la "Team Saisir"

La maison des maternelles et des parents
11/11/2020

La maison des maternelles et des parents

📣APPEL À TÉMOINS - On a découvert le handicap de mon bébé à la naissance

La grossesse s’est bien déroulée, tous les indicateurs étaient au vert, les examens rassurants mais à la naissance, le choc. Quelques heures ou quelques jours après l’accouchement, les médecins vous ont annoncé que votre enfant était porteur d’un handicap physique ou mental. Si vous avez traversé cette épreuve, venez la partager avec nous.

Ecrivez-nous à ➡️ [email protected]

Retrouvez l'ASSEDEA sur le réseau social Linkedin ! N'hésitez pas à partager autour de vous !
10/11/2020
ASSEDEA | LinkedIn

Retrouvez l'ASSEDEA sur le réseau social Linkedin ! N'hésitez pas à partager autour de vous !

ASSEDEA | 7 followers on LinkedIn. Soutenir les familles d'enfants nés avec une Agénésie. Aider, rassurer les parents et échanger avec d'autres familles. | En France, chaque année, plus de 360 couples sont concernés par des malformations des membres inférieurs ou supérieurs de leur b...

Chers Adhérents,  chers Amis de l'Assedea,Dans le contexte sanitaire actuel et à la lecture des dernières annonces faite...
29/10/2020
Conférence Assemblée générale annuelle - format numérique - HelloAsso

Chers Adhérents, chers Amis de l'Assedea,

Dans le contexte sanitaire actuel et à la lecture des dernières annonces faites par les autorités, nous avons décidé, à contre cœur, d'annuler la journée des familles 2020 qui devait se dérouler à Paris sous forme présentielle afin de fêter ensemble les 45 ans de notre association.

Cependant nous vous proposons d'assister par visioconférence à notre Assemblée Générale le samedi 7 novembre de 10h30 à 12h.
Nous vous présenterons les bilans moral et financier ainsi que les divers projets développés par l'association.

Voici le lien afin de vous inscrire :

https://www.helloasso.com/associations/association-assedea/evenements/inscriptions-assemblee-generale-journee-des-familles-45-ans-de-l-assedea

Nous vous rappelons que le vote lors de l'Assemblée Générale est ouvert aux familles à jour de leur cotisation 2020.
Si tel n'est pas le cas, vous pouvez utiliser le lien suivant pour adhérer en ligne : https://www.helloasso.com/associations/association-assedea/adhesions/devenir-adherent

Nous remercions chaleureusement tous nos bénévoles qui continuent à animer et faire vivre notre association en dépit d'un contexte difficile cette année.

Nous serons très heureux de vous retrouver en visioconférence ce samedi 7 novembre.

Amicalement,
Benoît FAURE
Président de l'Assedea

Mesdames, Messieurs, Dans le contexte sanitaire actuel et à la lecture des dernières annonces faites par les autorités, le bureau a décidé, à contre cœur, d'annuler la Journée des Familles 2020 qui devait se dérouler à Paris sous forme présentielle. Une journée des Familles au format num...

12/10/2020
assedea.fr

ADHÉSION EN LIGNE TOP DÉPART !!!

Bonjour à toutes et tous,

Nous vous en avions parlé, c'est désormais chose faite !!

Vous avez la possibilité, depuis ce jour, d'adhérer à l'ASSEDEA ou bien de renouveler votre adhésion directement sur internet grâce au lien suivante :

https://www.helloasso.com/associations/association-assedea/adhesions/devenir-adherent

Une fois votre adhésion ou votre renouvellement validé, un reçu fiscale vous sera directement envoyé sur votre boite mail.

Les plus de l'adhésion :

- Envoi à votre domicile de notre magazine annuel Saisir
- Envoi d'un aménagement pour guidon de vélo (sur demande)
- Envoi d'un médiator pour la guitare (sur demande)
- Envoi d'un t-shirt ASSEDEA (sur demande avec taille)
- Déduction fiscale à hauteur de 66% de votre don !

Rejoignez et soutenez l'ASSEDEA dans ses actions pour les familles.

Bien évidement, nous conservons également l'adhésion au format papier : http://www.assedea.fr/.../association-assedea-cotisaton...

N'hésitez pas à nous envoyer un mail si vous constatez le moindre dysfonctionnement. ([email protected])

Merci à vous

Les membres du bureau de l'ASSEDEA

PS : Pour l'adhésion en ligne, nous passons par une plateforme gratuite, qui fonctionne grâce à des dons. Au moment de la finalisation de votre paiement, faites attention au montant, un pourcentage du montant global vous sera proposé en don à HelloAsso. Vous avez bien évidement la possibilité de refuser ce don complémentaire.

24/09/2020

COMMUNIQUÉ - Journée des Familles du 7 novembre

Mesdames, Messieurs,

Dans le contexte sanitaire actuel et à la lecture des dernières annonces faites par les autorités, le bureau a décidé, à contre coeur, d'annuler la Journée des Familles 2020 qui devait se dérouler à Paris sous forme présentielle.

Une Assemblée générale au format numérique sera cependant proposée à la même date ( le 7 novembre 2020 )

Nous ne pouvons pas fêter comme nous l'aurions souhaité les 45 ans de notre association, mais nous souhaiterions que cette journée puisse cependant garder sa fonction première de rassemblement et de rencontres, même à distance.

Cette année sera définitivement une année particulière, mais nous croisons fort les doigts pour que 2021 nous permette enfin de nous retrouver tous !
Plus de précisions à venir.
Merci pour votre soutien,

Solidairement,
Le Bureau et le Conseil d'Administration de l'ASSEDEA
JOURNÉE DES FAMILLES - 45 ANS ASSEDEA

Bonjour à tous,nous vous informons que le livre Ma Copine Yaya présenté l'année dernière lors de la journée des familles...
21/09/2020

Bonjour à tous,

nous vous informons que le livre Ma Copine Yaya présenté l'année dernière lors de la journée des familles est disponible à la commande via ce site: https://macopineyaya.wordpress.com/

Vous pouvez également aller visiter la page Facebook https://www.facebook.com/MaCopineYaya

Le livre raconte l'histoire de Yaya qui a une agénésie de la main droite. Sa main ne s’est pas développée dans le ventre de sa maman, mais cela ne l’empêche pas de faire les mêmes choses que les autres enfants de son âge. A travers le regard de ses copains Yaya nous montre qu’avec sa petite main magique tout est possible est même plus encore !

L'auteure Marion (maman d'une petite fille de 3 ans agénésie main droite) et l'illustratrice Nymaue ont pour ambition que ce livre soit lu dans les écoles, emprunté dans les bibliothèques et qu'il soit un support pour les parents, les enseignants et les enfants qui auraient besoin d'une héroïne sur qui compter pour les aider à montrer qui ils sont !

Si le livre vous intéresse il est disponible à la commande pour 15€ frais de port inclus (plateforme paypal ou via carte bancaire). Une partie des bénéfices reviendra à l'association.

Nous vous remercions pour l'intérêt que vous porterez à ce projet.

Le bureau

Adresse

Maison Des Associations 5 Bis Rue Du Louvre
Paris
75001

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A propos

En France, chaque année, plus de 360 couples sont concernés par des malformations des membres inférieurs ou supérieurs de leur bébé, par une agénésie. Les parents l’apprennent souvent lors de la grossesse, parfois à la naissance. Mal ou peu informés, ils ne savent pas vers qui se tourner pour trouver de l’aide. Pourtant, il y a des solutions.

Une association peut vous soutenir. Cette association, c’est : l’Assedea

Depuis 1975, les bénévoles de cette association font tout pour améliorer la qualité de vie des personnes atteintes de malformations. Un réseau de familles adhérentes et solidaires relaye les actions de l’association tout au long de l’année.

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Commentaires

bonjour a tous . J ai une question . Ma fille de 4 ans a une agénésie de la main gauche ( elle n a que le pouce et le petit doigt qui n a qu une falange). Elle fait du vélo mais difficile de bien tenir le guidon . Nous aimerions savoir ou trouver une boule qui se fixerait sur le guidon. Merci d avance pour votre aide
Tatouage sur cette prothèse de jambe (Agénésie) . On peut désormais vous proposer une décoration à votre image. Vous choisissez votre tatouage et nous pouvons vous le reproduire . N'hésitez pas à nous contacter 😉
Bonjour je me suis fait opérer le gros orteil et je souhaiterais avoir une solution de prothèse ou agit autre pouvant me permettre de bien vivre sans complexe merci de m aider
Bonjour je me suis fait opérer mon gros orteil et je suis à la recherche de solution pour prothèse ou tout autre pouvant m aider à bien vivre avec cette amputation merci
Bonsoir à tous, ma niece de 5 ans est née sans main droite et elle s'intéresse beaucoup à la musique. Je voudrais lui offrir une guitare mais il faudrait un système adapté qu'elle puisse fixer à son "petit bras", comme un mediator.. Pour pouvoir gratter les cordes.. Quelqu'un a-t-il deja fabriqué ce type d'objet ou une idée pour pouvoir s'adapter ? Merci pour vos conseils 🙏😊
Bonjour je suis à la recherche d'une personne pouvant me faire une paire de gants pour mon petit amour
Bonjour à tous. J'ai posté une recommandation l'année dernière au sujet de la pratique du tennis avec une agenesie de la main mais n'arrive pas à la retrouver, pouvez vous svp me renvoyer les vidéos qui expliquaient bien comment faire. Merci d'avance. Portez vous tous bien.
Nous donnons ce manteau bi-matiere kaki et noir Marque tape à l'œil. Taille 2 ans Porté par notre fils ayant une agenesie de l'avant bras gauche 2/3 1/3 durant 1 saison Longueur manche 21 cm en partant du haut de l'épaule Manche reprise par un membre de notre famille ancienne couturière, travail très bien fait Nous le donnons pour que cela puisse servir à un autre petit garçon. Juste à payer les frais d'envoi (mondial relay par exemple) N'hésitez pas à me contacter en MP pour plus de renseignements/photos ou si vous êtes intéressés
Si vous aimez le sport, que vous voulez un sport physique et engagé, venez découvrir le rugby fauteuil !!!
Bonjour à tous, une famille de ce groupe m'a donné des vêtements pour ma fille qui a une agenesie de l'avant bras gauche. Je souhaite à mon tour redistribuer ces vêtements qui sont de très bonne qualité et les manches cousu par une couturière. J'ai du 18 mois jusqu'au 3 ans. Tee shirt manche longues, pull, vestes. N'hésitez pas à me demander des photos. J'en mets quelques une ici, mais j'en ai bien plus. Si ces vêtements peuvent resservir à une petite fille j'en serait ravie 😊
Bonjour j'avais une question svp Est ce que vos enfants font des sports en association svp et quel type de sport ? Avec le papa on ai pas d'accord, pour ma part je pense qu'aucun entraîneur n'est capable de déterminer la capacité d'un enfant atteint d'une malformation mais mon copain pense qu'il ne pourra pas jouer au foot ou au rugby alors qu'il a quand même une main normal malgré sa petite main 😢😢