Association Assedea

Association Assedea L'Assedea vient en aide aux familles concernées par l'agénésie de membre(s). http://www.assedea.fr/a-propos/lassociation/

Fonctionnement normal

Vous souhaitez envoyer des messages et photos de soutien à notre équipe de France Paralympique ???Vous pouvez le faire !...
19/08/2021

Vous souhaitez envoyer des messages et photos de soutien à notre équipe de France Paralympique ???

Vous pouvez le faire !!!! Toutes et tous nos athlètes ont besoin de votre soutien afin de briller à partir de la semaine prochaine !!!

Dans la photo en pièce jointe, vous trouverez le numéro afin d'envoyer toutes vos photos et vos messages WhatsApp.

Alors n'hésitez pas !!!! Nous comptons sur vous

Les plus beaux messages ainsi que les plus belles photos seront publiés dans le prochain numéro Saisir 🦾🏅🇨🇵🦾🏅🇨🇵🦾🏅🇨🇵🦾🏅🇨🇵

(Alors n'hésitez pas à nous les envoyer également sur l'adresse mail du Saisir : [email protected])

21/06/2021

Appel à témoignages pour le Saisir !!!

Bonjour à tous,

Vous êtes pompier(e), cuisinier(e), coiffeur(se), médecin… vous avez fait de votre petite différence une force, dépassé les préjugés, montré que tout était possible ? Votre témoignage nous intéresse !

Dans le cadre du prochain Saisir nous vous proposons un sujet sur « Tous les métiers sont possibles ! ».

Si vous êtes intéressé(e) pour témoigner de votre expérience, nous vous proposons d’envoyer un mail à l’adresse du magazine: [email protected].

Nous reviendrons ensuite vers vous afin de vous proposer une petite interview

Nous comptons sur vous !!!

👍👍👍👍🦾🦾🦾🦿🦿🦿🙏🏼🙏🏼🙏🏼 Merci encore à tous !
21/06/2021

👍👍👍👍🦾🦾🦾🦿🦿🦿🙏🏼🙏🏼🙏🏼 Merci encore à tous !

Une nouvelle édition de la Course des Héros fabuleuse !!! Merci à toutes et tous pour votre implication et vos dons dans...
20/06/2021

Une nouvelle édition de la Course des Héros fabuleuse !!! Merci à toutes et tous pour votre implication et vos dons dans cette aventure humaine et sportive aux profits de projets médicaux et associatifs !!!!!

Un grand bravo à Frédéric et sa famille pour leur collecte record afin de financer l'opération de Bianca.

Parce que notre but premier est de vous accompagner dans tous vos projets et ainsi soutenir toutes les familles se rapprochant de notre si belle association.

Un grand merci à nos Président et Vice-président (Benoît et Franck) pour leur présence sur Paris.

Les membres du bureaux mouillent le maillot !!!!

#CDH2021 #assedea

20/06/2021
20/06/2021

#CDH2021

18/06/2021

Course des Héros J-2 #CDH2021
Suivez-nous en direct sur cette page dimanche matin !

30/05/2021

Bonne fête à toutes les mamans de l'ASSEDEA !!

28/05/2021

Appel à témoignages pour le Saisir !!!

Bonjour à tous,

Vous êtes pompier(e), cuisinier(e), coiffeur(se), médecin… vous avez fait de votre petite différence une force, dépassé les préjugés, montré que tout était possible ? Votre témoignage nous intéresse !

Dans le cadre du prochain Saisir nous vous proposons un sujet sur « Tous les métiers sont possibles ! ».

Si vous êtes intéressé(e) pour témoigner de votre expérience, nous vous proposons d’envoyer un mail à l’adresse du magazine [email protected]. Nous reviendrons ensuite vers vous afin de vous proposer une petite interview ! Merci pour votre participation.

Petit concours pour le Saisir en cours !!!!! A vos appareils photos !!!
28/05/2021

Petit concours pour le Saisir en cours !!!!! A vos appareils photos !!!

Petit concours pour le Saisir en cours !!!!! A vos appareils photos !!!

Nous pourrons participer physiquement à la prochaine édition de la Course des Héros !
20/05/2021

Nous pourrons participer physiquement à la prochaine édition de la Course des Héros !

[M-1 COURSE DES HÉROS]

Nous sommes ravis de vous annoncer que les éditions physiques de la Course des Héros 2021 auront bien lieu ! 🤩 Bien entendu, dans le respect des mesures sanitaires en vigueur (infos disponible dans la FAQ du site web). 😷

Il vous reste donc 1 mois pour vous inscrire et réaliser votre collecte de dons en faveur de la cause de votre choix, nous n’attendons plus que vous ! 😍🥳
👉 RDV sur https://www.coursedesheros.com/inscription

Vous serez parmi nous ? Motivez vos proches en commentaire pour qu’ils vous rejoignent dans cette aventure solidaire ! 🤗👇

#CDH2021 #CoursedesHéros

L'Assedea a adressé ce jour un courrier à Sophie Cluzel secrétaire d'Etat aux Personnes Handicapées afin de la sensibili...
11/05/2021

L'Assedea a adressé ce jour un courrier à Sophie Cluzel secrétaire d'Etat aux Personnes Handicapées afin de la sensibiliser sur les difficultés rencontrées par les familles sur les nombreuses et lourdes démarches administratives qu'elles rencontrent au quotidien pour les enfants concernés par une agénésie de membre(s).

L'Assedea a adressé ce jour un courrier à Sophie Cluzel secrétaire d'Etat aux Personnes Handicapées afin de la sensibiliser sur les difficultés rencontrées par les familles sur les nombreuses et lourdes démarches administratives qu'elles rencontrent au quotidien pour les enfants concernés par une agénésie de membre(s).

Tous nos vœux de succès à nos amis de l’ADEPA France pour leur participation à la Course des Héros à Lyon le 27 juin pro...
06/05/2021

Tous nos vœux de succès à nos amis de l’ADEPA France pour leur participation à la Course des Héros à Lyon le 27 juin prochain !

La course des héros arrive !!!
Nous comptons sur votre mobilisation afin de rejoindre les héros d’ADEPA qui participent à cette course !!!
Tous les dons collectés permettent à notre association de travailler sur de nouveaux projets, de financer nos deux Lettres de Valentin annuelles, des actions futures, etc.
Pour cette année, nous avons opté pour la formule suivante :
- Rassemblement à Lyon, le 27 Juin 2021 au Parc de Gerland ( 3 types de courses : 2 km, 6 km ou 10 km)
- Format connecté pour tous les coureurs qui le souhaitent, partout en France et en Suisse le 27 Juin 2021 : ce format vous permet de participer au défi sportif autour de chez vous.

Si la situation sanitaire ne le permet pas d’ici le mois de Juin, la course se transformera automatiquement en format connecté.

Voici le lien d’inscription : https://www.alvarum.com/adepaassociationdedefenseetdetudesdespersonnesamputees

1ère étape : Sélectionner soit « Lyon » soit « Live des Héros »
2ème étape : S’inscrire au format « individuel » et chercher l’association ADEPA
3ème étape : Laisser vous guider par le site afin de valider votre inscription et d’ouvrir votre collecte auprès d’« Alvarum »

Afin de valider votre dossard, vous devez réaliser une collecte de 250 € de dons minimum auprès de vos contacts personnels (dons déductibles des impôts)

Au besoin, toutes les informations sont disponibles sur le site de la course des héros. Sinon, n’hésitez pas à envoyer un mail à: [email protected]

La course des héros arrive !!! Nous comptons sur votre mobilisation afin de rejoindre les héros de l'Assedea qui partici...
22/04/2021
Inscription

La course des héros arrive !!!

Nous comptons sur votre mobilisation afin de rejoindre les héros de l'Assedea qui participent à cette course !!!

Tous les dons collectés permettent à notre association de travailler sur de nouveaux projets, de financer notre magazine annuel, de financer la journée des familles, etc.

Pour cette année, nous avons opté pour la formule suivante :

- Rassemblement à Paris, le 20 Juin 2021 au Parc de Saint Cloud sur le Stand de l’ASSEDEA ( 3 types de courses : 2 km, 6 km ou 10 km)

- Format connecté pour tous les coureurs qui le souhaitent, partout en France le 27 Juin 2021 : ce format vous permet de participer au défi sportif autour de chez vous

Malgré le contexte sanitaire, nous avons souhaité prendre un Stand sur l’évènement de Paris. Si la situation sanitaire ne le permet pas d’ici le mois de Juin, la course se transformera automatiquement en format connecté.

Voici le lien d’inscription : https://www.coursedesheros.com/inscription

1ère étape : Sélectionner soit « Paris » soit « Live des Héros »

2ème étape : S’inscrire au format « individuel » et chercher l’association ASSEDEA

3ème étape : Laisser vous guider par le site afin de valider votre inscription et d’ouvrir votre collecte « Alvarum »

Afin de valider votre dossard, vous devez réaliser une collecte de 250 € de dons minimum..

Au besoin, toutes les informations sont disponibles sur le site de la course des héros. Sinon, n’hésitez pas à envoyer un mail au bureau ([email protected])

L’événement des associations et des entreprises. Une cause, quelques km et beaucoup de fun

04/04/2021

Marie Bochet , skieuse handisport de l'équipe de France, a un message pour vous toutes et tous !!

Elle nous a fait l'honneur de témoigner dans le magazine Saisir n°43. Vous pouvez également la retrouver en couverture du même magazine.

Encore un grand merci à Marie pour son témoignage et sa disponibilité, et un grand bravo pour sa carrière exceptionnelle !!!!

Amicalement,

Damien

Nous avons le plaisir de vous annoncer que la campagne d'affichage de l'Assedea est officiellement lancée !!Nous avons f...
27/03/2021

Nous avons le plaisir de vous annoncer que la campagne d'affichage de l'Assedea est officiellement lancée !!

Nous avons fait partir à ce jour un courrier adressé aux 48 CPDPN ( Centres Pluridisciplinaires de Diagnostic Prénatal) dont nous avons trouvé l'adresse, ainsi qu'à 38 écoles de Sage-femmes sur tout le territoire français et outre-mer.

Ce courrier est accompagné de deux exemplaires de nos affiches réalisées pour notre campagne de diffusion, ainsi que de notre magazine Saisir.

Un grand Merci à la Famille CHARTIER pour toute la gestion logistique !!!!!

Allez allez les héros !!!! La course est maintenant dans 3 mois !!! Inscrivez-vous afin de soutenir l'ASSEDEA et ainsi c...
18/03/2021
Inscription

Allez allez les héros !!!! La course est maintenant dans 3 mois !!!

Inscrivez-vous afin de soutenir l'ASSEDEA et ainsi collecter un maximum de dons pour notre association !!

Pour cette année, nous avons opté pour les formules suivantes :

- Rassemblement à Paris, le 20 Juin 2021 au Parc de Saint Cloud sur le Stand de l’ASSEDEA ( 3 types de courses : 2 km, 6 km ou 10 km)

- Format connecté pour tous les coureurs qui le souhaitent, partout en France le 27 Juin 2021

Malgré le contexte sanitaire, nous avons souhaité prendre un Stand sur l’évènement de Paris. Si la situation sanitaire ne le permet pas d’ici le mois de Juin, la course se transformera automatiquement en format connecté.

Voici le lien d’inscription : https://www.coursedesheros.com/inscription

1ère étape : Sélectionner soit « Paris » soit « Live des Héros »

2ème étape : S’inscrire au format « individuel » et chercher l’association ASSEDEA

3ème étape : Laisser vous guider par le site afin de valider votre inscription et d’ouvrir votre collecte « Alvarum »

Afin de valider votre dossard, vous devez réaliser une collecte de 250 € de dons minimums.(tous les dons sont déductibles des impôts)

Si le contexte sanitaire ne nous permet pas de nous regrouper en Juin, nous basculerons automatiquement en format connecté pour tout le monde.

Au besoin, toutes les informations sont disponibles sur le site de la course des héros. Sinon, n’hésitez pas à envoyer un mail au bureau ([email protected])

Nous comptons sur vous !!!

Damien

L’événement des associations et des entreprises. Une cause, quelques km et beaucoup de fun

L’ETP ?L’éducation thérapeutique s’inscrit dans le parcours de soins du patient. Elle a pour objectif de rendre le patie...
06/03/2021

L’ETP ?

L’éducation thérapeutique s’inscrit dans le parcours de soins du patient. Elle a pour objectif de rendre le patient plus autonome en facilitant son adhésion aux traitements prescrits et en améliorant sa qualité de vie...

A qui s’adresse ce programme ?

Tout enfant âgé de 6 à 11 ans qui présente une différence et souffre du regard de l’autre en raison de sa pathologie ou d’une particularité physique qu’il juge comme un handicap
En sous-groupe de 4 à 6 enfants et encadrés par des professionnels formés à l’ETP

Quel est l’objectif ?

Autour du thème du voyage, l’enfant apprendra, avec les autres, à se découvrir, se connaître, trouver des astuces pour faire face aux situations du quotidien
A travers 4 ateliers, l’enfant développera ses propres ressources pour vivre mieux et améliorer, de manière ludique, son estime de lui et sa relation avec l’autre
1-Comprendre et connaître la différence 2-Se connaître, se présenter 3-Comprendre et connaître les émotions 4-Vivre mieux au contact des autres
Pour plus d’information, contacter Mme D’ANGELO, infirmière coordinatrice du Centre de Référence Maladies Rares Anomalies du développement de la part de l'Association Assedea
Tel : 03 20 44 49 06
Mail : [email protected]
CHU de Lille
Filière de Santé Anddi-rares

L’ETP ?

L’éducation thérapeutique s’inscrit dans le parcours de soins du patient. Elle a pour objectif de rendre le patient plus autonome en facilitant son adhésion aux traitements prescrits et en améliorant sa qualité de vie...

A qui s’adresse ce programme ?

Tout enfant âgé de 6 à 11 ans qui présente une différence et souffre du regard de l’autre en raison de sa pathologie ou d’une particularité physique qu’il juge comme un handicap
En sous-groupe de 4 à 6 enfants et encadrés par des professionnels formés à l’ETP

Quel est l’objectif ?

Autour du thème du voyage, l’enfant apprendra, avec les autres, à se découvrir, se connaître, trouver des astuces pour faire face aux situations du quotidien
A travers 4 ateliers, l’enfant développera ses propres ressources pour vivre mieux et améliorer, de manière ludique, son estime de lui et sa relation avec l’autre
1-Comprendre et connaître la différence 2-Se connaître, se présenter 3-Comprendre et connaître les émotions 4-Vivre mieux au contact des autres
Pour plus d’information, contacter Mme D’ANGELO, infirmière coordinatrice du Centre de Référence Maladies Rares Anomalies du développement de la part de l'Association Assedea
Tel : 03 20 44 49 06
Mail : [email protected]
CHU de Lille
Filière de Santé Anddi-rares

Bonne nouvelle !!! Le Saisir ainsi que le Petit Saisir n°43 viennent d'être livrés par notre imprimeur !!Les envois aux ...
03/03/2021

Bonne nouvelle !!! Le Saisir ainsi que le Petit Saisir n°43 viennent d'être livrés par notre imprimeur !!

Les envois aux adhérents sont donc en cours de préparation. Vous devriez les recevoir chez vous courant Mars.

Si vous souhaitez recevoir notre magazine annuel, il vous suffit d'être à jour de votre cotisation 2021.

Si cela n'est pas le cas, voici le lien afin de mettre à jour votre adhésion.

https://www.helloasso.com/associations/association-assedea/adhesions/devenir-adherent

L'envoi du Saisir sera automatiquement réalisé.

Si vous avez un doute sur votre adhésion, n'hésitez pas à envoyer un mail au bureau, et nous vérifierons.

Un grand merci à notre ancienne présidente, Alice, ainsi qu'à sa famille, pour la gestion logistique !!

Amicalement,

Damien

Pour rappel ! C'est dans 4 mois !!!!!! L’inscription pour la Course Des Héros 2021 est ouverte !!!!Pour cette année, nou...
15/02/2021
Inscription

Pour rappel ! C'est dans 4 mois !!!!!!

L’inscription pour la Course Des Héros 2021 est ouverte !!!!

Pour cette année, nous avons opté pour la formule suivante :

- Rassemblement à Paris, le 20 Juin 2021 au Parc de Saint Cloud sur le Stand de l’ASSEDEA ( 3 types de courses : 2 km, 6 km ou 10 km)

- Format connecté pour tous les coureurs qui le souhaitent, partout en France le 27 Juin 2021

Malgré le contexte sanitaire, nous avons souhaité prendre un Stand sur l’évènement de Paris. Si la situation sanitaire ne le permet pas d’ici le mois de Juin, la course se transformera automatiquement en format connecté.

Voici le lien d’inscription : https://www.coursedesheros.com/inscription

1ère étape : Sélectionner soit « Paris » soit « Live des Héros »

2ème étape : S’inscrire au format « individuel » et chercher l’association ASSEDEA

3ème étape : Laisser vous guider par le site afin de valider votre inscription et d’ouvrir votre collecte « Alvarum »

Afin de valider votre dossard, vous devez réaliser une collecte de 250 € de dons minimums.

Au besoin, toutes les informations sont disponibles sur le site de la course des héros. Sinon, n’hésitez pas à envoyer un mail au bureau ([email protected])

L’événement des associations et des entreprises. Une cause, quelques km et beaucoup de fun

Nous sommes agréés par le Ministère de la Santé.L'ASSEDEA est désormais agréée au Ministère des solidarités et de la san...
08/02/2021

Nous sommes agréés par le Ministère de la Santé.

L'ASSEDEA est désormais agréée au Ministère des solidarités et de la santé pour la représentation des usagers du système de santé dans les instances hospitalières. Nous remercions tout particulièrement Flavie BENIZRI, bénévole active pour son accompagnement dans la réalisation du dossier.
Sophie Cluzel secrétaire d'Etat aux Personnes Handicapées Secrétariat d'Etat chargé des personnes handicapées Association Assedea

Nous sommes agréés par le Ministère de la Santé.

L'ASSEDEA est désormais agréée au Ministère des solidarités et de la santé pour la représentation des usagers du système de santé dans les instances hospitalières. Nous remercions tout particulièrement Flavie BENIZRI, bénévole active pour son accompagnement dans la réalisation du dossier.
Sophie Cluzel secrétaire d'Etat aux Personnes Handicapées Secrétariat d'Etat chargé des personnes handicapées Association Assedea

28/01/2021

Les premiers mots de Damien Seguin - Voile après son formidable exploit ! 👏👏🦾🦾👍👍

Félicitations Damien Seguin - Voile !!👏👏👏👏👏👏👏👏👏👏👏👏👏👏👏👏👏👏👏👏👏👏👏👏👏👏👏🦾🦾🦾🦾🦾🦾🦾🦾🦾🦾🦾🦾🦾🦾🦾
28/01/2021

Félicitations Damien Seguin - Voile !!👏👏👏👏👏👏👏👏👏👏👏👏👏👏👏👏👏👏👏👏👏👏👏👏👏👏👏🦾🦾🦾🦾🦾🦾🦾🦾🦾🦾🦾🦾🦾🦾🦾

🏆 Damien Seguin, premier skipper handisport à participer au Vendée Globe a franchi la ligne d’arrivée ce jeudi 28 à 12 heures 18 minutes 20 secondes !
⏱ Après 80j 21h 58m et 20s de course
😍 Quelle performance extraordinaire qui marque l'histoire du #VendéeGlobe

Suivez l’arrivée de Damien Seguin - Voile en fin de matinée !! Bravo à lui !Vendée Globe !
28/01/2021

Suivez l’arrivée de Damien Seguin - Voile en fin de matinée !! Bravo à lui !
Vendée Globe !

🚨 MISE À JOUR 🚨
⌚️ Damien n'a pas relâché l'accélérateur cette nuit et est désormais attendu vers 11H45-12H00 sur la ligne d'arrivée !
🎥 Suivez ce finish en direct sur notre page Facebook, et nos comptes Twitter et Instagram 📲

📸 Jean-Marie LIOT Photographies | #VG2020

Adresse

Maison Des Associations 5 Bis Rue Du Louvre
Paris
75001

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A propos

En France, chaque année, plus de 360 couples sont concernés par des malformations des membres inférieurs ou supérieurs de leur bébé, par une agénésie. Les parents l’apprennent souvent lors de la grossesse, parfois à la naissance. Mal ou peu informés, ils ne savent pas vers qui se tourner pour trouver de l’aide. Pourtant, il y a des solutions.

Une association peut vous soutenir. Cette association, c’est : l’Assedea

Depuis 1975, les bénévoles de cette association font tout pour améliorer la qualité de vie des personnes atteintes de malformations. Un réseau de familles adhérentes et solidaires relaye les actions de l’association tout au long de l’année.

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Commentaires

bonjour a tous . J ai une question . Ma fille de 4 ans a une agénésie de la main gauche ( elle n a que le pouce et le petit doigt qui n a qu une falange). Elle fait du vélo mais difficile de bien tenir le guidon . Nous aimerions savoir ou trouver une boule qui se fixerait sur le guidon. Merci d avance pour votre aide
Tatouage sur cette prothèse de jambe (Agénésie) . On peut désormais vous proposer une décoration à votre image. Vous choisissez votre tatouage et nous pouvons vous le reproduire . N'hésitez pas à nous contacter 😉
Bonjour je me suis fait opérer le gros orteil et je souhaiterais avoir une solution de prothèse ou agit autre pouvant me permettre de bien vivre sans complexe merci de m aider
Bonjour je me suis fait opérer mon gros orteil et je suis à la recherche de solution pour prothèse ou tout autre pouvant m aider à bien vivre avec cette amputation merci
Bonsoir à tous, ma niece de 5 ans est née sans main droite et elle s'intéresse beaucoup à la musique. Je voudrais lui offrir une guitare mais il faudrait un système adapté qu'elle puisse fixer à son "petit bras", comme un mediator.. Pour pouvoir gratter les cordes.. Quelqu'un a-t-il deja fabriqué ce type d'objet ou une idée pour pouvoir s'adapter ? Merci pour vos conseils 🙏😊
Bonjour je suis à la recherche d'une personne pouvant me faire une paire de gants pour mon petit amour
Bonjour à tous. J'ai posté une recommandation l'année dernière au sujet de la pratique du tennis avec une agenesie de la main mais n'arrive pas à la retrouver, pouvez vous svp me renvoyer les vidéos qui expliquaient bien comment faire. Merci d'avance. Portez vous tous bien.
Nous donnons ce manteau bi-matiere kaki et noir Marque tape à l'œil. Taille 2 ans Porté par notre fils ayant une agenesie de l'avant bras gauche 2/3 1/3 durant 1 saison Longueur manche 21 cm en partant du haut de l'épaule Manche reprise par un membre de notre famille ancienne couturière, travail très bien fait Nous le donnons pour que cela puisse servir à un autre petit garçon. Juste à payer les frais d'envoi (mondial relay par exemple) N'hésitez pas à me contacter en MP pour plus de renseignements/photos ou si vous êtes intéressés
Si vous aimez le sport, que vous voulez un sport physique et engagé, venez découvrir le rugby fauteuil !!!
Bonjour à tous, une famille de ce groupe m'a donné des vêtements pour ma fille qui a une agenesie de l'avant bras gauche. Je souhaite à mon tour redistribuer ces vêtements qui sont de très bonne qualité et les manches cousu par une couturière. J'ai du 18 mois jusqu'au 3 ans. Tee shirt manche longues, pull, vestes. N'hésitez pas à me demander des photos. J'en mets quelques une ici, mais j'en ai bien plus. Si ces vêtements peuvent resservir à une petite fille j'en serait ravie 😊
Bonjour j'avais une question svp Est ce que vos enfants font des sports en association svp et quel type de sport ? Avec le papa on ai pas d'accord, pour ma part je pense qu'aucun entraîneur n'est capable de déterminer la capacité d'un enfant atteint d'une malformation mais mon copain pense qu'il ne pourra pas jouer au foot ou au rugby alors qu'il a quand même une main normal malgré sa petite main 😢😢