France Alzheimer et maladies apparentées

France Alzheimer et maladies apparentées France Alzheimer et maladies apparentées se bat pour la reconnaissance des besoins des personnes malades et de leur famille, et défendre leurs droits.
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Un combat qu’elle mène toujours depuis 1985. https://www.francealzheimer.org/ France Alzheimer se bat pour la reconnaissance des besoins des personnes malades et de leur famille, et défendre leurs droits. Un combat qu’elle mène toujours depuis 30 ans.

Fonctionnement normal

C'est un moment plein de grâce que nous offre Marta C. Gonzalez, une ancienne ballerine du New York City Ballet dans les...
10/11/2020
Émotions. Atteinte d’Alzheimer, une ancienne ballerine écoute “Le Lac des cygnes” et tout lui revient

C'est un moment plein de grâce que nous offre Marta C. Gonzalez, une ancienne ballerine du New York City Ballet dans les années 60, atteinte de la maladie d'Alzheimer. 🖤
En écoutant les premières notes de la musique de Tchaïkovski, elle se souvient immédiatement de ses pas de danse. 🎼🩰

Cette vidéo émouvante nous rappelle à quel point la vie et les émotions perdurent chez la personne malade, même à un stade avancé de la maladie. Ces moments de joie et d'apaisement peuvent être retrouvés grâce à la mémoire musicale.

🎬 Des images magnifiques à découvrir 👇

Les images sont bouleversantes. On y voit une dame âgée, Marta C. Gónzalez, casque sur la tête. Elle est en chaise roulante et atteinte d’Alzheimer, mais quand elle entend les premières notes du Lac des cygnes, tout revient en mémoire de cette ancienne ballerine.

"Il faut accepter de voir l’être cher non plus comme ce qu’il était mais comme ce qu’il est. Il faut réinvestir psycholo...
09/11/2020
Comment faire face au deuil blanc ? | France Alzheimer

"Il faut accepter de voir l’être cher non plus comme ce qu’il était mais comme ce qu’il est. Il faut réinvestir psychologiquement ce parent changé par la maladie. Il s’agit de le perdre puis de le retrouver." 🤍

Le deuil blanc du proche aidant et aimant, qu'est-ce que c'est ?
Le psychologue Valery Lechenet répond à nos questions sur ce phénomène naturel, qu'il est important de connaître.

Comment faire face au deuil blanc ? - France Alzheimer -Confronté aux troubles cognitifs de la personne malade, l’aidant doit malgré tout envisager “une nouvelle vie” aux côtés d’un proche dont la personnalité e - 19 novembre 2018

🎙 Radio Alzheimer reste à votre écoute pendant le confinement. 💬Une émission spéciale où notre psychologue vous explique...
06/11/2020
VOS QUESTIONS ET TÉMOIGNAGES FACE À LA CRISE : ÉPISODE 16, le retour du confinement en cette fin d'année

🎙 Radio Alzheimer reste à votre écoute pendant le confinement. 💬
Une émission spéciale où notre psychologue vous explique comment mieux communiquer avec votre proche malade durant cette période difficile, et vous donne des conseils pour les visites en EHPAD.

Des questions ? Posez-les ci-dessous ou sur notre répondeur téléphonique au ☎ 09 72 19 04 23.

Les patients souffrant de la maladie d'Alzheimer sont plus que jamais les victimes silencieuses de la crise... (covid, malade, aide, malades, isolement, témoignages, personnel soignant, questions, aidants, ehpad, confinement, aidant, Qui aidera les familles ?, famille, Vos questions nos réponses)

💡❓ Quand faut-il s’inquiéter et consulter ? Pourquoi diagnostiquer le plus rapidement possible est-il primordial ? Quell...
04/11/2020
Des premiers signes au diagnostic | France Alzheimer

💡❓ Quand faut-il s’inquiéter et consulter ? Pourquoi diagnostiquer le plus rapidement possible est-il primordial ? Quelles sont les étapes clefs d’une démarche diagnostique ?
On répond à toutes vos questions sur les premiers signes de la maladie jusqu'au parcours diagnostic ⬇

La maladie d’Alzheimer - Des premiers signes au diagnostic - - France Alzheimer

🎙 APPEL À TÉMOIGNAGESVous accompagnez un proche malade et le reconfinement vous angoisse ? Vous êtes vous-même atteint(e...
03/11/2020

🎙 APPEL À TÉMOIGNAGES
Vous accompagnez un proche malade et le reconfinement vous angoisse ?
Vous êtes vous-même atteint(e) d'une maladie neurodégénérative et êtes bouleversé(e) par la crise sanitaire que nous traversons ?
Vous vous posez des questions ?

Nous tenterons d’y répondre chaque vendredi grâce à notre psychologue Judith Mollard-Palacios sur Radio Alzheimer (👉 radiofrancealzheimer.org).
Posez vos questions ci-dessous ou sur notre répondeur téléphonique au ☎ 09 72 19 04 23.

📢 Besoin d'informations concernant les aides sociales et financières disponibles ? 🤝Entièrement gratuit, le site ➡ aides...
02/11/2020
Les aides sociales et financières | France Alzheimer

📢 Besoin d'informations concernant les aides sociales et financières disponibles ? 🤝
Entièrement gratuit, le site ➡ aides.francealzheimer.org vous guide lors de la démarche diagnostique, vous présente les dispositifs de soutien pour les personnes atteintes de la maladie d'Alzheimer, et ceux proposés aux proches aidants.
On fait le point dans notre article 👇

La maladie d’Alzheimer - Les aides sociales et financières - - France Alzheimer

🎧 Le partenariat national entre la FFTT - Fédération Française de Tennis de Table 🏓 et France Alzheimer fait des petits....
31/10/2020
Les bienfaits du ping-pong

🎧 Le partenariat national entre la FFTT - Fédération Française de Tennis de Table 🏓 et France Alzheimer fait des petits.
Après un projet-pilote à Levallois, Le Mans se lance dans l’aventure !
Mais quels sont les bienfaits du ping-pong sur les personnes atteintes d'une maladie neurodégénérative ? 🤔

Réponses avec des représentants du club du Mans, de France Alzheimer Sarthe et Claude, une personne malade.

Depuis le mois de septembre, France Alzheimer Sarthe et Le Mans Sarthe tennis de table sont associés pour... (alzheimer, L’écho du terrain, gestes, malades, personnel soignant, ensemble, coordination, aidants, jouer, sociabilisation, Vivre avec la maladie, famille, sport, Vos questions nos répo...

📣 Comment votre proche malade peut-il rester actif ? Quelles activités lui proposer ? Comment garder contact avec votre ...
30/10/2020
Confinement : comment prendre soin de son proche malade ? | France Alzheimer

📣 Comment votre proche malade peut-il rester actif ? Quelles activités lui proposer ? Comment garder contact avec votre entourage ?
Alors que le #confinement débute dès aujourd'hui, découvrez nos conseils pour stimuler votre proche souffrant d'Alzheimer à domicile et vous aider à mieux vivre cette situation difficile. ⤵

Nous vous souhaitons à tous bon courage. Restons chez nous, restons unis 💛

Confinement : comment prendre soin de son proche malade ? - France Alzheimer -Dans le contexte de crise sanitaire provoqué par le Coronavirus, le confinement à domicile avec un proche vivant avec la maladie d’Alzheimer peut être une - 25 mars 2020

"Combien de temps encore va-t-on laisser les familles dans le désarroi d’une pathologie sans issue ? Combien de temps en...
28/10/2020
« La maladie d’Alzheimer désagrège l’être aimé »

"Combien de temps encore va-t-on laisser les familles dans le désarroi d’une pathologie sans issue ? Combien de temps encore va-t-on proposer aux familles des unités fermées en leur promettant que ce sera bien pour le malade ?"

Le courrier d'Aude, la fille d'une mère touchée par la maladie d'Alzheimer et aujourd'hui décédée.
Aude s'est sentie démunie face au choix de placer sa mère en unité fermée. Elle souhaitait pour elle une fin de vie plus libre, plus active ...
Un cri d'alerte bouleversant qui trouvera écho dans de nombreuses histoires.

Santé. « Combien de temps encore va-t-on laisser les familles dans le désarroi d’une pathologie sans issue ? Combien de temps encore va-t-on proposer aux familles des unités fermées ? »

🎙 Faire bouger les lignes, changer de regard sur la maladie … C'était l'objectif de ce numéro spécial Le 1 baptisé "Alzh...
27/10/2020
Numéro spécial de l'hebdo Le 1 : "Alzheimer, un autre regard"

🎙 Faire bouger les lignes, changer de regard sur la maladie …
C'était l'objectif de ce numéro spécial Le 1 baptisé "Alzheimer, un autre regard", distribué à l'occasion de la Journée mondiale Alzheimer. 📰
Laurent Greilsamer, directeur de la publication, nous parle de ce projet. 👇

Faire bouger les lignes, changer le regard... L'hebdo Le 1 a sorti un superbe numéro spécial... (expliquer, malades, personnel soignant, décrypter, Point culture, société inclusive, conseils pratiques, Le 1, aidants, préjugés, comprendre, maladie apparentées, maladie d'Alzheimer, famille, in...

Malgré la maladie, les émotions et sentiments perdurent chez la personne souffrant de troubles neurodégénératifs. L'accè...
25/10/2020
Le programme “Art, culture et Alzheimer ” | France Alzheimer

Malgré la maladie, les émotions et sentiments perdurent chez la personne souffrant de troubles neurodégénératifs. L'accès à l'art et la culture mobilisera ses capacités sensorielles 🎼🎭🎨

Découvrez la programmation de notre dispositif “Art, culture et Alzheimer ” pour cette fin d'année 2020 ⤵

Des actions adaptées pour les familles - Le programme “Art, culture et Alzheimer ” - - France Alzheimer

🎧 Nous parlons aujourd'hui de l'appétit des personnes âgées souffrant de la maladie d'Alzheimer. 🍞🧀🍇Car ne plus avoir fa...
23/10/2020
Redonner l'appétit aux patients atteints de la maladie d'Alzheimer

🎧 Nous parlons aujourd'hui de l'appétit des personnes âgées souffrant de la maladie d'Alzheimer. 🍞🧀🍇
Car ne plus avoir faim est souvent un symptôme de la maladie.

Les exposer à une odeur alimentaire peu de temps avant leur repas pour leur redonner de l'appétit, c'est l'enjeu d'une étude conduite par des chercheurs du Centre des Sciences du Goût et de l'Alimentation (CSGA) et des praticiens du centre hospitalier de la Haute Côte d’Or.

Claire Sulmont-Rossé, chercheuse INRAE, nous explique ce qu'est la stimulation olfactive ⤵

Focus sur la stimulation olfactive. Exposer des personnes âgées frappées par la maladie... (alzheimer, malades, Les coulisses de la recherche, appétit, personnel soignant, aidants, manger, Comprendre la maladie, nutrition, gout, études, maladie, odeurs, famille, Vos questions nos réponses)

"Pour les personnes atteintes d'Alzheimer, il est fondamental de pouvoir voir le visage de leurs proches", explique Gene...
22/10/2020
Coronavirus : des masques transparents pour aider les malades d'Alzheimer à reconnaître leurs proches

"Pour les personnes atteintes d'Alzheimer, il est fondamental de pouvoir voir le visage de leurs proches", explique Geneviève Demoures, présidente de France Alzheimer Dordogne.

Les expressions du visage sont essentielles, exprimant des émotions positives pour les personnes malades comme la joie, la sérénité, l'affection ... Leur mémoire émotionnelle est ainsi stimulée. 🗣👀
L'utilisation de ces masques pourra soulager de nombreuses familles.

L'association France Alzheimer en Dordogne annonce le financement avec l'aide de l'ARS Nouvelle-Aquitaine de masques transparents, inclusifs. Ils pourront être portés par les soignants dans les EHPAD qui s'occupent de malades atteints par exemple d'Alzheimer ou par leurs proches

🎙 APPEL À TÉMOIGNAGES 30 à 40 % des personnes atteintes de la maladie d’Alzheimer souffrent de dénutrition selon l'INRAE...
21/10/2020

🎙 APPEL À TÉMOIGNAGES
30 à 40 % des personnes atteintes de la maladie d’Alzheimer souffrent de dénutrition selon l'INRAE.
Une odeur de plat cuisiné diffusée avant le repas stimule leur appétit : c'est l'amorçage olfactif 🧀🍗🥕
On en parle ce vendredi sur Radio Alzheimer (🎧 radiofrancealzheimer.org).

Votre proche malade souffre de troubles alimentaires ? Des questions sur la nutrition ? Posez-les ci-dessous 👇

🎙 Besoin d'aide pour préserver l'autonomie de votre proche malade ? 👉 Le portail national d'information pour les personn...
20/10/2020
Tout savoir sur le nouveau portail national d'information pour les personnes âgées et leurs proches

🎙 Besoin d'aide pour préserver l'autonomie de votre proche malade ? 👉 Le portail national d'information pour les personnes âgées et leurs proches fait peau neuve. 👴👵
Vous y trouverez des informations et services utiles au quotidien : aides, démarches, adresses, annuaire des services d’aide à domicile, prix des établissements, comparateur officiel des prix et des restes à charge en Ehpad...
Écoutez l'interview de Virginie Magnant, directrice de la CNSA 👇🎧

Le portail national d'information pour les personnes âgées et leurs proches fait peau neuve. Il... (aides, expliquer, malades, CNSA, maladies apparentées, personnel soignant, décrypter, Alzheimer, conseils pratiques, aidants, comprendre, Vivre avec la maladie, Qui aidera les familles ?, famille,...

🚴‍💜 Coup de projecteur sur cette belle aventure : Laurence a réalisé un tour de France à vélo avec son mari Robert, touc...
19/10/2020
Le tour de la mémoire

🚴‍💜 Coup de projecteur sur cette belle aventure : Laurence a réalisé un tour de France à vélo avec son mari Robert, touché par la maladie d'Alzheimer.
Un projet pour partager la passion de son compagnon et vivre des moments de complicité. Quelques jeunes cyclistes les ont même rejoint en route.

Une opération qui aura permis de récolter des fonds pour la recherche médicale, et de sensibiliser le public à cette maladie. Merci à eux ! 💟

Un tour de la mémoire, en France, c'est l'aventure qu'a décidé d'entreprendre... (couple, expliquer, L’écho du terrain, malades, décrypter, femme, conseils pratiques, vélo, aidants, comprendre, Vivre avec la maladie, défi, mari, maladie, famille, infirmière, informer, 5 minutes pour compre...

📣 Notre mission : redonner la parole aux personnes malades pour lutter contre les préjugés ! 💪Retrouvez les témoignages ...
18/10/2020
Changer de regard sur la maladie | France Alzheimer

📣 Notre mission : redonner la parole aux personnes malades pour lutter contre les préjugés ! 💪
Retrouvez les témoignages pleins d'espoir de personnes touchées par Alzheimer et leurs familles. Elles se battent chaque jour pour retarder les effets de la maladie et conserver le plus longtemps possible leur qualité de vie.

La maladie d’Alzheimer est trop souvent un sujet tabou, n'ayons plus peur d'en parler ! 💬

Bâtir ensemble une société inclusive - Changer de regard sur la maladie - - France Alzheimer

"Il semblerait que la pratique du ping-pong soit bénéfique pour le cerveau et surtout le moral des patients." 🏓Le tennis...
14/10/2020
"On a vu des malades se métamorphoser" : le ping-pong pour lutter contre la maladie d'Alzheimer

"Il semblerait que la pratique du ping-pong soit bénéfique pour le cerveau et surtout le moral des patients." 🏓
Le tennis de table redonne le sourire aux personnes souffrant d'une maladie neurodégénérative et leur permet de se concentrer pendant plusieurs minutes, stimulant leurs capacités physiques et cognitives.

Une première expérimentation pleine de succès que nous espérons déployer partout en France. ✨

En partenariat avec FFTT - Fédération Française de Tennis de Table.

La Fédération française de tennis de table organise des séances pour les malades d'Alzheimer, la pratique de ce sport semble être bénéfique pour leur cerveau et les aide à garder le moral.

13/10/2020

"Tous vos dons sont utiles, quel que soit le montant".
Découvrez le pouvoir de vos dons.
#VosDonsAgissent

"Je pense qu’il n’y a pas d’aidant parfait. On a le droit d’être un peu faible parce qu’on souffre aussi." Lydie et Thie...
11/10/2020
Paroles d’aidants : « On ne demande pas comment va l’aidant, en fait… »

"Je pense qu’il n’y a pas d’aidant parfait. On a le droit d’être un peu faible parce qu’on souffre aussi."
Lydie et Thierry sont ensemble depuis 30 ans 💛 A seulement 51 ans, Thierry a été diagnostiqué malade Alzheimer.

Lydie tente d'accompagner au mieux son compagnon, avec patience et amour.
Découvrez son témoignage 👇🎧

A l’occasion de la Journée nationale des aidants mardi, Lydie, assistante sociale, raconte dans un podcast comment elle tente d’accompagner son mari Thierry, âgé de 51 ans et diagnostiqué d’Alzheimer en 2018.

🎙 Une étude a permis d’identifier 10 facteurs de risque fiables et potentiellement modifiables de la maladie d’Alzheimer...
10/10/2020
Focus sur les 10 facteurs de risques de la maladie

🎙 Une étude a permis d’identifier 10 facteurs de risque fiables et potentiellement modifiables de la maladie d’Alzheimer. Il s’agit du niveau d’éducation, du stress, du diabète…
Écoutez l’interview de Sandrine Andrieu. Elle est épidémiologiste, professeur de santé publique au CHU de Toulouse et présidente du conseil scientifique de notre association. 🎧👇

La recherche avance concernant la maladie pour trouver un traitement, de nouveaux médicaments mais aussi pour... (étude, malades, Les coulisses de la recherche, personnel soignant, facteurs, recherche, aidants, prévenir, Comprendre la maladie, risques, maladie, famille, Vos questions nos réponse...

08/10/2020
Santé : le défi des aidants

Françoise est devenue aidante auprès de sa mère, atteinte de la maladie d'Alzheimer. En frôlant le burn-out, elle a vite compris qu'elle ne pourrait pas continuer seule et s'est rapprochée de France Alzheimer pour suivre une formation des aidants.

📺 Reportage France 3 dans le Tarn-et-Garonne où l'association départementale forme chaque année 80 aidants familiaux.

Retrouvez l'intégralité du journal ici 👉 https://bit.ly/2SzemJx

📣 En mars dernier, nous avons lancé un sondage exclusif sur la perception de l’APA et son adéquation avec les plans d’ai...
07/10/2020
Sondage Exclusif France Alzheimer L’inadaptation confirmée de la grille Aggir et des plans d’aide APA | France Alzheimer

📣 En mars dernier, nous avons lancé un sondage exclusif sur la perception de l’APA et son adéquation avec les plans d’aide.
Merci à toutes les personnes ayant répondu à cette enquête. 🌷 Vos témoignages nous ont été précieux et nous vous présentons aujourd'hui les principaux résultats ⤵

Sondage Exclusif France Alzheimer L’inadaptation confirmée de la grille Aggir et des plans d’aide APA - France Alzheimer -Le 6 mars dernier, France Alzheimer lançait un sondage exclusif sur la perception de l’APA et son adéquation avec les plans d’aide. Plus de 750 personnes o - 25 septem...

🎙 C'est la journée nationale des aidants aujourd'hui. 💚Nous recevons à cette occasion Marc Furstoss, qui a recueilli les...
06/10/2020
Des aidants témoignent dans le livre "Au cœur d'Alzheimer - Confidences d'aidants familiaux"

🎙 C'est la journée nationale des aidants aujourd'hui. 💚
Nous recevons à cette occasion Marc Furstoss, qui a recueilli les confidences d'aidants familiaux 💬 Témoigner pour aider les autres dans la même situation, c'est le souhait de Marc, lui-même ancien aidant pour son épouse.
Un livre-témoignage émouvant à découvrir 👇

Sortie du livre "Au cœur d'Alzheimer. Confidences d'aidants familiaux", aux éditions... (expliquer, malades, personnel soignant, décrypter, Point culture, Alzheimer, conseils pratiques, aidants, comprendre, aidant, corps de Lewy, famille, informer, 5 minutes pour comprendre)

05/10/2020
Le témoignage bouleversant de Catherine Laborde sur TF1

L'ex-présentatrice de la météo de TF1 s'est confiée ce dimanche soir à l'émission "Sept à Huit". Atteinte de la maladie à corps de Lewy, une pathologie entre Parkinson et Alzheimer, diagnostiquée il y a six ans, Catherine Laborde raconte son quotidien douloureux.

Extrait de l'émission Sept à Huit.
Retrouvez l'intégralité du magazine ici 👉 https://bit.ly/30yXB5I

"Il y a eu beaucoup d'amour, peut-être qu'il en reste encore un peu."Avec pudeur, ces hommes parlent de leur quotidien a...
04/10/2020
Un autre présent

"Il y a eu beaucoup d'amour, peut-être qu'il en reste encore un peu."
Avec pudeur, ces hommes parlent de leur quotidien avec leurs femmes, atteintes d'une maladie neurodégénérative.
Un documentaire France 3 touchant et plein de tendresse sur la vie d'une maison de retraite en unité Alzheimer.
"Un autre présent" est disponible en replay 🎬👇

L'histoire d'une maison de retraite spécialisée où personne ne parle de la maladie d'Alzheimer, tournée au fil des quatre saisons.

🎧 En septembre, les bénévoles et aidants de France Alzheimer des Hautes-Alpes se sont initiés à la sylvothérapie, la thé...
03/10/2020
Les bienfaits de la sylvothérapie

🎧 En septembre, les bénévoles et aidants de France Alzheimer des Hautes-Alpes se sont initiés à la sylvothérapie, la thérapie par les arbres. 🌳🍃
Ce dispositif inédit en France doit permettre d’apaiser les maux de la maladie.
Explications avec Bernard Claudon, guide en sylvothérapie, et Christian Durand, médecin et président de France Alzheimer 05.

En septembre, les bénévoles et aidants de France Alzheimer des Hautes Alpes se sont initiés... (alzheimer, malade, malades, nature, personnel soignant, foret, Beau geste, aidants, sylvothérapie, Vivre avec la maladie, aidant, bois, guide, Vos questions nos réponses)

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11 Rue Tronchet
Paris
75008

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France Alzheimer se bat pour la reconnaissance des besoins des personnes malades et de leur famille, et défendre leurs droits. Un combat qu’elle mène toujours depuis 30 ans. https://www.francealzheimer.org/

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Commentaires

Où peut-on consulter vos comptes, votre organigramme et les salaires de tous les directeurs, avant de faire un don ?
bonjour , Je suis Aide -soignante , Aide médico-psychologique et Assistant de soins en Gérontologie , je travaille dans un EHPAD. nous avons été très impactés par la COVID , le personnel a été malade et avons eu des décès , ce qui moralement est très dur et nous espérons pas revoir encore une fois . Les résidents et le personnel ont besoins de pouvoir s’ échapper d’ une manière ou d’ une autre . Je suis inscrite pour un DU Thérapies Non Médicamenteuses . je cherche des aides financières pour l ' achat de matériels pour une salle snoezelen , ( couverture lestée et coussins , plaid sensoriel , balles sensorielles, luminothérapie , casques pour réalité virtuelle, chaise de massage assis , poupée d ' empathie, animaux interactifs, quidiball ....) ou des dons . j ' ai une validation à passer et je ne manquerai pas de nommer les personnes ou entreprises qui m' aideront. pouvez -vous me dire à qui dois -je m' adresser ? je voudrais faire profiter aussi le personnel qui a eu des moments très difficile avec la covid cette année merci de m' aider.
Pour info: J'ai eu l'occasion l'autre soir de voir en replay dans l'emission "Infrarouge" un documentaire sur Antenne 2 intitulé "L'aventure Alzheimer" . J'ai trouvé ce documentaire très intéressant et d'une très humanité : il est encore visible jusqu'au 20 Novembre 2020 !
Je souhaite faire connaître cette étude n’hésitez pas à faire circuler l’information et à soutenir l’auteur qui actuellement est porteur de projet d’habitat inclusif avec comme particularité les approches non médicamenteuses
Bonjour à tous et toutes pas facile pour nous tous frères et sœurs aussi de pouvoir gérer.enfin d'affronter cette maladie d'Alzheimer et parkison qui ne sont pas du tout les mêmes conditions de choses en maladies les deux sont différentes..mais bon nous ces enfants réalisent enfin qu'ils l'acceptent ,bref nous frères et sœurs nous gérons sans problème met qu'arrivera-t-il par la suite le jour , où elle nous quitterait de se monde d'où..l'ont partage Ont,des moments et minutes autour de notre maman mère la pauvre mais bon celà n'est pas de sa faute ..si elle as les deux maladies en même temps, alzheimer et parkison..voilà donc bonne après-midi et agréable journée cool à tous ..
Bonjour à tous. Je réalise un reportage vidéo sur les salariés aidants. Si vous gérez de front votre proche aidant et votre boulot et que vous seriez d’accord pour partager votre expérience, n’hésitez pas à m’écrire ([email protected]) Un grand merci à vous !
Nous avons le plaisir de vous annoncer que MyRemember est lauréat du prix Pépite France ! Assistez prochainement à la cérémonie de remise des prix ! https://www.youtube.com/watch?v=SesyAFUjtgE... Nous vous remercions pour votre soutient ! 💪 Face à l’appréhension de ce mode de vie qui pourrait, peut-être un jour, être le nôtre ou celui de l’un de nos proches, faisons de ce projet le nôtre ! #aidants #aidés #familles https://www.facebook.com/myrememberfr/
#journeemondialealzheimer #pourlesaidants Si je te reconnais pas, ne t'en fais pas. Si je me fâche, ne t'inquiète pas. Si je ne veux pas de toi, accepte le. Si j'ai tout oublié, parlons en. Si je pleure, fais moi rire. Si je n'y arrive pas, fais le avec moi. Si tout part en vrille, sois là pour moi. TOI surtout N'OUBLIE pas que tu es mon bâton de vieillesse, ma postérité. Sois ma mémoire.... Jeanne
Le 26 septembre prochain à 20h30, nouvelle représentation de la pièce de théâtre "Comme une Ritournelle" écrite et mise en scène par Aurelien Jumelais. Les bénéfices de cette représentation seront reversés à l'association France Alzheimer 44. Attention : le nombre de places étant limité, merci de réserver avant le 20 septembre par mail à [email protected] en indiquant vos coordonnées et le nombre de places souhaité. Synopsis : Jeanine perd peu à peu ses souvenirs. Mais dans les méandres de sa mémoire ressurgit un passé chargé de secrets. Une immersion drôle et émouvante dans la maladie d'Alzheimer où nous découvrons toute la difficulté d'accompagner un proche qui se perd, mais aussi les relations parfois difficiles entre les patients et les soignants.
Bonjour, ma mère a 54 ans, et a ete diagnostiqué alzheimer. Je quitte ma region pour habité avec elle mais j'aimerais etre en contact avec quelqu'un qui puisse me renseigner. Merci a vous
MESSAGE POUR FACEBOOK Je viens ici car je vis avec une épais de domocles sur la tête depuis le mois de mai. En effet, mes deux grandes sœurs (43 ans et 47 ans) font les démarches pour placer maman (69 ans) en Epadh à temps complet alors que c'est moi (38 ans) qui m'occupe d'elle avec plaisir. Nous sommes sous habilitation familiale simple depuis septembre 2019. De ce fait, elles ont le droit de placer maman sans mon accord. Tout comme j'ai le droit de mettre en place ce que je veux comme auxiliaire de vie, aidants, médecin auprès de maman. Après un ultimatum de leur part, j'ai demandé une médiation familiale. Afin qu'elles acceptent de faire une demande de nouvel accueil de jour, j'ai exposé, à contre cœur, un accord pour un placement après des phases de séjour temporaire. Je n'ai eu aucun retour pour la médiation et j'ai eu un refus catégorique pour l'accueil de jour et le séjour temporaire. En effet, elles ne souhaitent qu'un type d'organisation pour maman : placement en UNITE FERMEE d'un Epadh PUBLIC ayant un PASA. Elles ne veulent plus de l'organisation d'avant confinement : accueil de jour la journée, garde de nuit à domicile la semaine et présence de moi-même le week-end. Elles avancent que malgré leur intervention pour la recherche de la garde de nuit et l'accueil de jour en 2017 et de l'évocation de ceci au juge en septembre 2019, elles n'ont jamais été d'accord. Pour refaire l'histoire depuis le décès brutal de papa en janvier 2019 : De part leur vie de famille et leur conception de la vie, elles viennent visiter maman 1 fois par quizaine pour ma sœur Bordelaise et 1 fois tous les deux mois pour ma sœur Toulousaine. De part ma vie de célibat et ma conception de la vie, je téléphonais à maman matin et soir et venais tous les week-end chez elle. De ce fait, étant beaucoup plus présente et n'accusant en rien leur présence moindre, je gère le quotidien, les papiers et les finances (sans faire de compte rendu de chaque action mais en me rendant disponible pour donner toutes les informations). En effet, elles, elles offrent les petits enfants tant aimés à maman. Une petite fille à Toulouse et deux petits fils à Bordeaux. Depuis le confinement, je vis avec maman. Le temps du télétravail accordé par mon employeur, je vivais chez maman à Bordeaux. Depuis la reprise sur site, elle vient avec moi à Toulouse la semaine et nous rentrons chez elle à Bordeaux le week-end. Grâce à sa capacité financière, je peux lui positionner beaucoup d'heures d'auxiliaire de vie par jour, et par semaine. Cette présence l'apaise et la rend joyeuse. Cet état permet - d'atténuer quelques problèmes cognitifs - d'être réceptif aux activités de stimulation - d'avoir l'énergie pour sortir la journée avec les auxiliaires et/ou avec moi à la fin de la journée lorsque je rentre du travail. En effet, maman a toujours aimé être chouaillée. Par - ses infirmières à domicile depuis juillet 2015, - ses auxiliaires de vie à domicile depuis décembre 2015, - sa garde de nuit à domicile depuis aout 2017, - les auxiliaires et kiné de l'accueil de jour depuis décembre 217, - ses auxiliaires de vie chez moi à Toulouse depuis ce mois d'aout. Elle aime également aller chez son psychiatre le Docteur Pujol qui la suit depuis mai 2017. Elle nous le réclame tout le temps alors qu'elle le voit tous les 15 jours. Elle a également des cours d'orthophoniste une fois par semaine depuis fin 2015 suite à l'apparition des premiers troubles de parole, 3 semaines après le décès très brutal de papa en janvier 2015. Maman s'occupe principalement en déchirant des prospectus et en profitant de son immense jardin (déchirer de l'herbe, caser des branches et prendre l'air). Tout ça pour revenir au sujet initial. L'épée de Damocles que j'ai sur la tête de part les recherches que font mes sœurs de leur coté. A cause de l'habilitation familiale mise en place, pour le coté administratif, si je fais part au juge de ce désaccord, un tuteur sera mis en place pour gérer les papiers, les finances et le quotidien de maman. En effet, je ne pourrai pas demander d'être tutrice de ma mère car si on sort d'une habilitation familiale conflictuelle, un juge ne pourra pas "favoriser" un enfant. Ce tuteur sera-t-il - pour le maintien à domicile ou accueil chez sa fille, préconisé par la neurologue, qui engendrera une gestion complexe : factures intervenants à payer, relation avec l'aidant pour les finances quotidiennes ? OU - pour le placement, évoqué uniquement par le psychologue du CHU à l'annonce du diagnostic il y a 3 ans et le médecin traitant, qui permettra une gestion plus simple : une seule facture à payer à l'Epadh où pas mal de pouvoirs pourrons être donné (médical,...). En effet, la maladie d'Alzheimer est à un stade léger chez maman. Elle a beaucoup de problème cognitif mais elle n'est pas fugueuse ou agressive. En ce moment, elle est même très souriante et aimante car malgré l'absence de son psychiatre pour cause de congés, elle est contente de ses déplacements à Toulouse et de son nouvel auxiliaire de vie homme là bas. Dans son courrier de mars, la neurologue a préconisé que maman ne reste plus seule car elle n'a pas de possibilité d'alerter en cas de problème. Pour cela elle évoquait l'augmentation des aides à domicile et accueil de jour et/ou l'accueil chez un enfant. Je l'ai contacté pour lui expliquer que de nombreuses fois je laissais maman 1h-2h seule et qu'il ne se passe rien de grave. Elle a affirmé que cet écrit était juste une préconisation. Lors d'une prise de conseil auprès d'une avocate spécialisée, cette dernière m'a dit que je pouvais demander officiellement - de gérer l'intervention des différentes auxiliaires et gardes de nuit à distance OU - de l'accueillir chez moi la semaine et revenir chez elle le week-end et les vacances. Part contre elle m'a annoncé que le tuteur me demandera surement une personne de confiance prête à gérer maman (à distance ou en présentiel) en cas d'indisponibilité pour cause d'hospitalisation, contamination, ou évènements grave pour moi. De plus, plusieurs personnes m'ont déjà proposé de me faire des lettres de soutien pour exprimer ce qu'ils perçoivent de ma présence auprès de maman depuis 5 ans. De ce fait, j'ai envie de croire que si je fais une demande officielle à un tuteur pour l'un ou l'autre scénario, il répondra favorablement. Malheureusement pour les raisons évoqués ci-dessus, on ne peut pas savoir sur qui on tombera. Et c'est bien pour cela que je n'ai pas fait le courrier au juge pour lui faire part de notre désaccord et que je ressens cette épée de Damocles sur la tête car je redoute cela. Je connais la conception de la vie de mes sœurs donc leur volonté ne m'étonne pas. Je suis blessée de la non considération de ma présence auprès de maman certes mais pour le reste ça ne m'étonne pas. Par contre, le tuteur, lui, je ne le connais pas donc c'est joué à la loterie que de caser l'habilitation pour avoir un tiers qui décide de cela. Je me suis permise de venir ici raconter tout cela pour savoir si cette situation est elle déjà arrivée à quelqu'un ici : - habilitation familiale - fratrie d'au moins 3 personnes - parent malade avec capacité financière suffisante pour tout type de maintien à domicile - les deux enfants ainées (non aidantes) dans les démarches pour placer le parent malade - la dernière des enfants (aidante principale) qui se propose de continuer à gérer les différents intervenants pour le maintien à domicile et/ou accueillir son parent malade chez elle. Je souhaiterai avoir l'avis de personne ayant vécu la même chose que moi pour me raconter "leur après". Merci pour avoir pris le temps de lire ce long message et merci pour votre retour.