AIRG France

AIRG France Richard Berry, parrain de l'AIRG vous souhaite la bienvenue. L'AIRG-France s'est engagée dans une grande aventure : Briser la terrible chaine de l'hérédité Redonner l'espoir aux familles Chercher à retarder l'évolution de la maladie Espérer encore plus : LA GUERISON
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Mission: Elle a trois missions principales: Informer sur tous les aspects afférents aux maladies rénales génétiques et leurs conséquences sur l'organisme et la vie des patients, notamment sur les études et progrès réalisés en France ou à l'étranger, dans les domaines techniques, scientifiques et médicaux concernant la thérapeutique des maladies rénales génétiques.. Aider les patients et leurs familles en leur offrant un lieu d'écoute, de partage et de soutien réciproque. Soutenir dans la mesure du possible le développement de toute forme de Recherche visant à lutter contre les causes et conséquences des maladies rénales génétiques.

Fonctionnement normal

Impasse et errance diagnostiques – Questionnaire ORKIDDans le cadre du développement du Plan National Maladies Rares n°3...
22/10/2020
Impasse et errance diagnostiques

Impasse et errance diagnostiques – Questionnaire ORKID

Dans le cadre du développement du Plan National Maladies Rares n°3, une attention particulière est portée au problème de l’errance diagnostique et de l’impasse diagnostique pour les patients concernés.

On peut définir l’errance diagnostique si le temps passé entre la date de survenue des premiers symptômes et la date du diagnostic est important.

Une situation d’impasse diagnostique correspond au fait de ne pas trouver un diagnostic précis malgré tous les examens réalisés.

AIRG-France et la filière ORKiD dédiée aux maladies rénales rares travaillent ensemble afin de mieux cerner ce problème pour les patients porteurs d‘une maladie rénale rare.

L’objectif est de réduire autant que possible
ces situations d’errance et/ou d’impasse diagnostiques.

Nous vous proposons un court sondage sur ce sujet (dont vous trouverez ci-dessous les questions pour information) sondage auquel vous pouvez répondre à l’aide de votre smartphone en utilisant le lien ci-dessous :

https://docs.google.com/forms/d/e/1FAIpQLSfWI3PcoDZgf2HSpveBWMXwXYs2zUUeGqj8eJkrWwTeCUMGDg/viewform?usp=sf_link

Nous vous remercions par avance de votre coopération.

Dans le cadre du développement du Plan National Maladies Rares n°3, une attention particulière est portée au problème de l’errance diagnostique et de l’impasse diagnostique pour les patients concernés. - On peut définir l’errance diagnostique si le temps passé entre la date de survenue...

16/10/2020
10/10/2020
09/10/2020
www.agence-biomedecine.fr

Synthèse du rapport annuel 2018 du réseau rein

Depuis 2002, le réseau REIN recueille chaque année des informations sur l’ensemble des patients traités en France par dialyse ou greffe, dans le but d’estimer les besoins de la population et de contribuer à élaborer les stratégies sanitaires de prévention et de prise en charge de l’insuffisance rénale chronique.

https://www.agence-biomedecine.fr/IMG/pdf/abm-synthe_se_rapport_2018_rein_def.pdf

Covid-19 Nouvelles modalités de distribution des masquesPar arrêté du 3 octobre 2020, la distribution gratuite des masqu...
09/10/2020

Covid-19 Nouvelles modalités de distribution des masques

Par arrêté du 3 octobre 2020, la distribution gratuite des masques chirurgicaux pour les personnes à très haut risque médical : insuffisance rénale sévère (DFG

Journée Annuelle Vous êtes déjà très nombreux, mais l’avantage du numérique c’est qu’il reste de la place. L’inscription...
07/10/2020
Bienvenue ! Vous êtes invité à participer au webinaire Journée Annuelle AIRG. Après votre inscription, vous recevrez un courriel de confirmation de votre participation au webinaire.

Journée Annuelle

Vous êtes déjà très nombreux, mais l’avantage du numérique c’est qu’il reste de la place.
L’inscription est gratuite mais nécessaire.

À samedi.

10 octobre 2020 : Journée Annuelle de l’AIRG-France à Paris Compte tenu de la situation sanitaire, l’Institut IMAGINE a été amené à annuler notre réservation. Notre Journée annuelle se tiendra le samedi 10 octobre 2020 en Webinar. Vous ne serez ni visible, ni audible, mais vous pourrez i...

Lancement de TIWI™, plateforme numérique pour l’organisation des demandes d’analyses génétiques pour les maladies rénale...
30/09/2020
traaser

Lancement de TIWI™, plateforme numérique pour l’organisation des demandes d’analyses génétiques pour les maladies rénales rares.

Après deux plans de santé publique pour les maladies rares et le lancement du Plan France Médecine Génomique 2025, le Plan National Maladies Rares 3 (PNMR3) renforce le rôle des filières de santé maladies rares notamment dans le travail visant à réduire l’errance et l’impasse diagnostiques. Devenu priorité nationale, ce travail passe, en particulier, par la nécessité de structurer l’offre de diagnostic génétique afin d’en faciliter l’accès et le fonctionnement.

Pour répondre à ce défi, la filière ORKiD a lancé un projet de déploiement national de la plateforme de prescription numérique d’analyses génétiques : TIWI™, développée par la société TRAASER*.

Le développement de cette plateforme a été fait avec l’implication directe d’un groupe de travail de la filière ORKiD sur le diagnostic moléculaire de maladies génétiques.

Destiné aux prescripteurs cliniciens néphrologues et aux laboratoires de biologie moléculaire, maillons essentiels dans le parcours de soin des patients atteints ou suspectés de maladies rénales rares, cet outil a été pensé dans le but d’organiser les demandes de tests génétiques afin d’optimiser les étapes pré-analytiques qui sont essentielles pour l’interprétation des résultats dont le rendu est de la responsabilité des généticiens.

La plateforme de prescription en ligne a ainsi pour objectifs de :

- Faciliter la prescription des tests génétiques
en guidant les médecins prescripteurs dans l’identification des symptômes et des hypothèses diagnostiques,
en leur facilitant la saisie des informations nécessaires à la réalisation des analyses génétiques, en identifiant les tests génétiques pertinents au regard du phénotype du patient,
en permettant aux médecins non-experts de s’orienter vers les bons interlocuteurs.
- Augmenter la qualité des demandes de tests en standardisant les demandes d’analyses génétiques, en centralisant la prescription des analyses génétiques et en évitant de dupliquer les analyses pour un même patient ou une même famille.
- Améliorer la communication entre les prescripteurs et les laboratoires en fournissant aux médecins la description des tests génétiques proposés par les laboratoires, en traçant le flux des demandes entre les prescripteurs et les laboratoires.
- Accroître la visibilité des laboratoires en leur permettant d’exposer leur offre d’analyses génétiques.
- Améliorer la Recherche & Développement en créant une base de données nationale qui sera compétitive, scientifiquement valorisable et sujet à des partenariats européens.

Le pilote de cette plateforme est en cours de démarrage et plus précisément dans la phase d’homologation.

*Traaser (www.traaser.com) est une société innovante dans le domaine de la santé numérique, spécialisée dans le développement de services logiciels pour la médecine personnalisée.





d’analyses génétiques pour les maladies rénales rares.

Founded in July 2016 by two experts of genomics and software development, Traaser is developing innovative genome interpretation solutions for different medical applications: aid to diagnosis and therapeutic guidance, biomarker research, or clinical trial enrolment.

🔴 10/10/20 : Journée Annuelle de l’AIRG-FranceNotre Journée annuelle se tiendra le samedi 10 octobre 2020 en Webinar - 9...
29/09/2020
Bienvenue ! Vous êtes invité à participer au webinaire Journée Annuelle AIRG. Après votre inscription, vous recevrez un courriel de confirmation de votre participation au webinaire.

🔴 10/10/20 : Journée Annuelle de l’AIRG-France

Notre Journée annuelle se tiendra le samedi 10 octobre 2020 en Webinar - 9H30/17h30

Le thème de cette journée sera : Vivre la Maladie Rénale Génétique au quotidien.

Inscription gratuite mais obligatoire en suivant le lien ci-dessous 👇🏻.

Le programme et nos intervenants tout au long de la journée :

ÉDUCATION THERAPEUTIQUE
Pédiatrie : Pr Michel Tsimaratos - Hôpital de la Timone, Marseille Adulte : Dr Isabelle Tostivint - Hôpital de la Pitié Salpêtrière, Paris Jérôme Defazio - AIRG-France (patient expert)

DIÉTÉTIQUE
Pédiatrie : Pr Pierre Cochat – Néphrologue Hôpital Mère-Enfant, Lyon Charlotte Garnier - Diététicienne
Lilly, patiente
Adulte : Dr Maxime Touzot, AURA Paris Plaisance - Emma Belissa, diététicienne, nutritionniste, coordinatrice ETP Rénif

ACTIVITÉS PHYSIQUES ADAPTÉES
Dr Philippe Nicoud - Centre Hospitalier Alpes Léman - Thonon-les-Bains

DROITS SOCIAUX ET ASSURANCES
Anne Bergantz, assistante sociale adultes Hôpital Necker
Daniel Courtois, chef de service évaluation de la MDPH du Val de Marne Thierry Rolland, BESSE, Conseil en Assurances

#educationtherapeutique #maladiesrares #maladiesrenales #dietetique #handicap #handicapinvisible #activitephysiqueadaptee #droitsocial #assurance

10 octobre 2020 : Journée Annuelle de l’AIRG-France à Paris Compte tenu de la situation sanitaire, l’Institut IMAGINE a été amené à annuler notre réservation. Notre Journée annuelle se tiendra le samedi 10 octobre 2020 en Webinar. Vous ne serez ni visible, ni audible, mais vous pourrez i...

Soutenez l'AIRG et affichez le ! Ajoutez le décor AIRG à votre photo de profil.
24/09/2020

Soutenez l'AIRG et affichez le ! Ajoutez le décor AIRG à votre photo de profil.

24/09/2020
aHUS Awareness Day 2020

Ce 24 septembre, c est la journée mondiale de sensibilisation au SHUa, cette maladie rénale génétique ultra-rare.

Voici une video réalisée avec des patients du monde entier qui témoignent pour le thème de cette journée « ma clef du bien-être en vivant avec un Shua ».

Cette journée est organisée par l’aHUS Alliance dont les AIRG FRANCE et BELGIQUE sont cofondatrices.

Découvrez nos patients Belges et Français dans cette vidéo.

Pour tout renseignement, contactez Nicolas Mullier .

#journeemondiale #shua #ahus #sensibilisation #maladiesrares
AIRG Belgique

aHUS Awareness Day – September 24th, 2020 This year's theme is "Wellness and Well-Being". For this year’s project, we asked our aHUS global community to answ...

MODIFICATION IMPORTANTE 10 octobre 2020 Journée Annuelle.Notre prochaine Journée Annuelle, aura lieu le 10 octobre par V...
12/09/2020

MODIFICATION IMPORTANTE

10 octobre 2020 Journée Annuelle.

Notre prochaine Journée Annuelle, aura lieu le 10 octobre par VISIOCONFÉRENCE UNIQUEMENT.

En effet, compte tenu de la situation sanitaire actuelle, l'institut Imagine a dû annuler notre réservation.

Le thème de cette journée sera :

Vivre la Maladie Rénale Génétique au quotidien

Pour connaître le programme de cette journée rendez-vous sur le site de l'Association.

Inscription gratuite mais obligatoire :
https://us02web.zoom.us/webinar/register/WN_-80UCsyiRW6Yz9nQwmtOug

MODIFICATION IMPORTANTE 10 octobre 2020 Journée Annuelle.Notre prochaine Journée Annuelle, aura lieu le 10 octobre par V...
16/07/2020

MODIFICATION IMPORTANTE

10 octobre 2020 Journée Annuelle.

Notre prochaine Journée Annuelle, aura lieu le 10 octobre par VISIOCONFÉRENCE UNIQUEMENT.

En effet, compte tenu de la situation sanitaire actuelle, l'institut Imagine a dû annuler notre réservation.

Le thème de cette journée sera :

Vivre la Maladie Rénale Génétique au quotidien

Pour connaître le programme de cette journée et vous inscrire (inscription gratuite mais obligatoire) rendez-vous sur le site de l'Association.

11/07/2020
Les Patients Experts - Visioconference "droits et recours auprès des MDPH" du 15/07/2020

Les Patients Experts

⏰ Événement confirmé 💻📞

𝗪𝗲𝗯𝗰𝗼𝗻𝗳𝗲́𝗿𝗲𝗻𝗰𝗲 thématique "Les Patients Experts" le 𝗺𝗲𝗿𝗰𝗿𝗲𝗱𝗶 𝟭𝟱 𝗷𝘂𝗶𝗹𝗹𝗲𝘁 𝟮𝟬𝟮𝟬 𝗮̀ 𝟭𝟴𝗵𝟯𝟬 (durée d'une heure).

Thème abordé : 𝗱𝗿𝗼𝗶𝘁𝘀 𝗲𝘁 𝗿𝗲𝗰𝗼𝘂𝗿𝘀 𝗮𝘂𝗽𝗿𝗲̀𝘀 𝗱𝗲𝘀 𝗠𝗗𝗣𝗛 (Maisons Départementales des Personnes Handicapées) ♿

Intervenante : 𝗠𝗮𝗶̂𝘁𝗿𝗲 𝗟𝗮𝘂𝗿𝗮 𝗪𝗶𝘁𝘇, Avocate au Barreau de Marseille, spécialisée en Droit de la Santé (𝘮𝘦𝘮𝘣𝘳𝘦 𝘩𝘰𝘯𝘰𝘳𝘢𝘪𝘳𝘦 𝘥𝘦 𝘭'𝘢𝘴𝘴𝘰𝘤𝘪𝘢𝘵𝘪𝘰𝘯) ⚖️

(attention : nombre de places limité)

INSCRIPTIONS SUR :
https://www.lespatientsexperts.fr/visioconf-15072020

05/07/2020

Les Patients Experts
Jérôme Defazio AIRG-France

📆 𝐒𝐀𝐕𝐄 𝐓𝐇𝐄 𝐃𝐀𝐓𝐄 ! 𝐀 𝐕𝐎𝐒 𝐀𝐆𝐄𝐍𝐃𝐀𝐒 !

Projet de 𝗪𝗲𝗯𝗰𝗼𝗻𝗳𝗲́𝗿𝗲𝗻𝗰𝗲 thématique "Les Patients Experts" le 𝗺𝗲𝗿𝗰𝗿𝗲𝗱𝗶 𝟭𝟱 𝗷𝘂𝗶𝗹𝗹𝗲𝘁 𝟮𝟬𝟮𝟬 𝗮̀ 𝟭𝟴𝗵𝟯𝟬 (durée d'une heure).

Thème abordé : 𝗱𝗿𝗼𝗶𝘁𝘀 𝗲𝘁 𝗿𝗲𝗰𝗼𝘂𝗿𝘀 𝗮𝘂𝗽𝗿𝗲̀𝘀 𝗱𝗲𝘀 𝗠𝗗𝗣𝗛 (Maisons Départementales des Personnes Handicapées) ♿

Intervenante : 𝗠𝗮𝗶̂𝘁𝗿𝗲 𝗟𝗮𝘂𝗿𝗮 𝗪𝗶𝘁𝘇, Avocate au Barreau de Marseille, spécialisée en Droit de la Santé (𝘮𝘦𝘮𝘣𝘳𝘦 𝘩𝘰𝘯𝘰𝘳𝘢𝘪𝘳𝘦 𝘥𝘦 𝘭'𝘢𝘴𝘴𝘰𝘤𝘪𝘢𝘵𝘪𝘰𝘯) ⚖️

Plus d'informations prochainement...

03/07/2020

Un nouveau Conseil Scientifique pour l’AIRG-France.

Le Président du Conseil Scientifique de l’AIRG-France, le Professeur Pierre Cochat a renouvelé le Conseil Scientifique.

Président : Pr. Pierre Cochat
CHU de Lyon HCL – GH Est-Hôpital Femme Mère Enfant – Lyon Bron

Président d’Honneur : Pr. Jean-Pierre GRÜNFELD
Ex CHU-Hôpital Necker-Enfants malades – Paris

Membres

Dr Aurélia BERTHOLET THOMAS Hôpital Femme-Mère-Enfant Lyon Bron

Pr Dominique CHAUVEAU CHU Toulouse

Pr Christian COMBE CHU Bordeaux

Dr Emilie CORNEC-LE-GALL CHU Brest

Dr Claire DOSSIER Hôpital Robert Debré Paris

Dr Lucile FIGUERES CHU Nantes

Pr Luc FRIMAT CHU Nancy

Dr Fitsum GUEBRE Hôpital Edouard Herriot Lyon

Pr Jean-Michel HALIMI CHRU Tours

Dr Jérôme HARAMBAT CHU Bordeaux

Dr Laurence HEIDET Hôpital Necker-Enfants Malades Paris

Pr Bertrand KNEBELMAN Hôpital Necker-Enfants Malades Paris

Pr Christophe MARIAT CHU St Etienne

Dr Robert NOVO CHR Lille

Pr Paloma PARVEX HU Genève

Pr Emmanuelle PLAISIER Hôpital Tenon Paris

Pr Michel TSIMARATOS Hôpital de la Timone Marseille

Les vidéos des visioconférences, organisées par ORKID et l’AIRG-France, sur le déconfinement des patients adultes et péd...
30/06/2020

Les vidéos des visioconférences, organisées par ORKID et l’AIRG-France, sur le déconfinement des patients adultes et pédiatriques atteints de maladie rénale génétique sont disponibles sur notre site.

22/06/2020
RAPPEL :  C'EST LUNDI ET MARDI QUE VOUS POUVEZ POSER VOS QUESTIONS CONCERNANT LE DECONFINEMENT ET LES MALADIES RÉNALES G...
21/06/2020

RAPPEL : C'EST LUNDI ET MARDI QUE VOUS POUVEZ POSER VOS QUESTIONS CONCERNANT LE DECONFINEMENT ET LES MALADIES RÉNALES GÉNÉTIQUES.

- Pour les patients suivis en néphrologie pédiatrique : lundi 22 juin à 16h
Orateurs : Pr Michel TSIMARATOS, Dr Aurélia BERTHOLET THOMAS
Pour rejoindre le webinar : https://launch.getgo.com/launcher2/launch.html?token=g2m-rh7ti8v9jr5y8y7qm1kn3n-b17359-m763339413-sul_784f318e_5c32_443a_9534_9239e53efe75&launched=1

- Pour les patients suivis en néphrologie adulte : mardi 23 juin à 16h
Orateur : Pr Stéphane BURTEY
Pour rejoindre le webinar : https://launch.getgo.com/launcher2/launch.html?token=g2m-rdng1dpsj9dpl6op09cd6w-b17359-m839254709-sul_27ec0fc5_685d_40d0_bc63_a52d568c664f&launched=1

____‼️COVID-19‼️____  SPECIAL DECONFINEMENTMALADIES RENALES GENETIQUES VOUS POURREZ POSER DES QUESTIONS ET DIALOGUER AVE...
12/06/2020

____‼️COVID-19‼️____
SPECIAL DECONFINEMENT
MALADIES RENALES GENETIQUES

VOUS POURREZ POSER DES QUESTIONS ET DIALOGUER AVEC DES MEDECINS EN DIRECT PAR VISIOCONFERENCES (GRATUITES)

LE 22 JUIN POUR LA PEDIATRIE
LE 23 JUIN POUR LES ADULTES

NOUS REPONDONS A VOS QUESTIONS !

La filière ORKiD et l’AIRG-France en collaboration avec les sociétés savantes (SFNDT, SNP) s’organisent pour vous apporter les réponses aux interrogations que vous vous posez.
Aussi, nous vous proposons d’envoyer dès à présents vos questions à l’adresse suivante : [email protected] et ce jusqu’au 18 Juin. Celles-ci seront traitées par des experts néphrologues et discutées à l’occasion de deux Webinars diffusés prochainement. Ils aborderont notamment les mesures spécifiques à privilégier vis-à-vis de cette pandémie et de son évolution.

Nous vous invitons à noter dans vos agendas dès maintenant les deux dates de diffusion de ces Webinars :

- Pour les patients suivis en néphrologie pédiatrique : lundi 22 juin à 16h
Orateurs : Pr Michel TSIMARATOS, Dr Aurélia BERTHOLET THOMAS
Pour rejoindre le webinar : https://launch.getgo.com/launcher2/launch.html?token=g2m-rh7ti8v9jr5y8y7qm1kn3n-b17359-m763339413-sul_784f318e_5c32_443a_9534_9239e53efe75&launched=1

- Pour les patients suivis en néphrologie adulte : mardi 23 juin à 16h
Orateur : Pr Stéphane BURTEY
Pour rejoindre le webinar : https://launch.getgo.com/launcher2/launch.html?token=g2m-rdng1dpsj9dpl6op09cd6w-b17359-m839254709-sul_27ec0fc5_685d_40d0_bc63_a52d568c664f&launched=1

N’hésitez pas à nous envoyer vos questions !

Merci à la filière de santé ORKiD et aux médecins qui ont permis de rédiger ces recommandations.

Sandra SARTHOU-LAWTON, Présidente AIRG-France

Information Cystinose : Cystadrops® en pharmacie d’officineLe passage en officine de ville de la spécialité Cystadrops® ...
28/05/2020

Information Cystinose : Cystadrops® en pharmacie d’officine

Le passage en officine de ville de la spécialité Cystadrops® vient de faire l’objet d’une publication au Journal Officiel le 27 mai et sera donc effectif le 1er juin 2020.

Le remboursement du traitement Cystadrops® reste bien entendu effectif.

Les pharmacies hospitalières de rétrocession ne pourront plus commander la spécialité Cystadrops®.

Dispensation en pharmacies de ville – Mode d’emploi

> Ordonnance : pas de changement concernant l’ordonnance et la prescription du traitement.

> Commande par votre pharmacie de proximité : votre pharmacie passera la commande de Cystadrops® directement auprès du laboratoire Recordati Rare Disease.
Sur le site internet du laboratoire Recordati Rare Disease (www.recordatirarediseases.com), dans la Rubrique News (sur la page d’accueil) figurent toutes les informations pour que les pharmacies de ville puissent passer commande.

> La recommandation aux patients est de demander à leur pharmacien de ville de passer commande environ 7 jours minimum avant de ne plus avoir de produit.

> Respect de la chaîne du froid et livraison : A noter, les livraisons seront réalisées en chaîne du froid sous 48h ouvrées en moyenne si la commande est passée avant 15h. Il n’y a pas de traitement des commandes et d’expédition le vendredi, le WE et les jours fériés pour éviter des ruptures de froid. Le produit devra être stocké au réfrigérateur (entre 2 °C et 8 °C) par la pharmacie de ville.

> Retrait en pharmacie et chaîne du froid : Nous conseillons aux patients de se présenter à l’officine avec leur sac isotherme et pain de glace pour le transport à domicile des flacons de Cystadrops®.

> Conservation à domicile : Avant la première ouverture : 6 mois. À conserver au réfrigérateur (entre 2 °C et 8 °C). Conserver le flacon dans l’emballage extérieur à l’abri de la lumière.
Après la première ouverture : 7 jours. À conserver à une température ne dépassant pas 25°C. Ne pas mettre au réfrigérateur. Conserver le flacon compte-goutte soigneusement fermé dans l’emballage extérieur à l’abri de la lumière

Adresse

BP 78 75006 PARIS CEDEX 06
Paris
75006

Informations générales

L'AIRG-France, association loi 1901 d'intérêt général, a été créée en 1988 sous l'impulsion du Professeur Jean-Pierre Grünfeld, de familles de patients convaincus de l'intérêt d'associer le savoir des uns et le vécu des autres.

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Commentaires

Bonjour,une décision a été prise de ne plus servir de collation aux patients pendant leur dialyse,justifiée pour éviter des contaminations,mais certains établissements interdisent également que les patients aménent une collation de chez eux est-ce également justifié?
BONJOUR, comment faire pour bénéficier de votre soutien pour des soins en France, je suis dialysé au mali
LA BANDE ANNONCE DU FILM - "LA MONTAGNE DANS LE SANG" Fabrice, atteint du syndrôme d'Al-Port depuis plus de 20ans recherche pour promouvoir le documentaire à organiser un circuit de projection débat sur toute la France sur le thème principal : "L'insertion par le sport". PARTAGER, LIKER, COMMENTER --> C'est le moment ;-)) N'hésitez pas à nous contacter : institutions, associations, fédérations et ministère. Le but principal est de fédérer pour promouvoir : - l’accès à la dialyse longue nocturne pour TOUS les dialysés en France - l’accès à la greffe rénale, sans disparités géographiques, pour TOUS - la promotion de l’activité physique, et l'activité physique adaptée, pour TOUS https://vimeo.com/281777568 #dialyse #hdln #sante #IRC #greffe #activitephysique #APA Merci Ptit li'on pour la musique : https://ptitlion.wixsite.com/assoptitlion
Près de 5200 euros contre le SHUa, pour l'AIRG. Une soirée pour remercier les bénévoles avec Mesdames Graftiaux, Vauleon, Trellu représentantes de l'AIRG. De l'émotion et de la satisfaction!😃 La Course Solidaires des Deux Etangs revient l'an prochain, rendez-vous le 14 avril 2019 à Plerguer, avec des surprises en perspective. Encore merci à tous: les 1000 Pattes, les bénévoles, la mairie de Plerguer, les sponsors et tous nos amis. D'autres photos à suivre...
Pour l'AIRG, contre le SHUa! Nous organisons une course solidaire, partagez! Amis sponsors, mécènes, n'hésitez pas à nous soutenir! Pas de chrono, pas de pression, juste une bonne action!