AIRG France

AIRG France Nous vous souhaitons la bienvenue sur notre page. L'AIRG-France s'est engagée dans une grande aventure :

Briser la terrible chaine de l'hérédité
Redonner l'espoir aux familles
Chercher à retarder l'évolution de la maladie
Espérer encore plus : LA GUERISON
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SAMEDI 9 OCTOBRE 2021JOURNEE ANNUELLE DE L'AIRG-France EN VISIO-CONFERENCEINSCRIPTION GRATUITE MAIS OBLIGATOIRESUR NOTRE...
01/09/2021

SAMEDI 9 OCTOBRE 2021
JOURNEE ANNUELLE DE L'AIRG-France
EN VISIO-CONFERENCE
INSCRIPTION GRATUITE MAIS OBLIGATOIRE
SUR NOTRE SITE.
(Vous recevrez un lien zoom)

SAMEDI 9 OCTOBRE 2021
JOURNEE ANNUELLE DE L'AIRG-France
EN VISIO-CONFERENCE
INSCRIPTION GRATUITE MAIS OBLIGATOIRE
SUR NOTRE SITE.
(Vous recevrez un lien zoom)

Roger PIERRE nous a quitté le 4 août…Il n’avait que 65 ans et de belles années à vivre encore au milieu des siens. Une m...
10/08/2021

Roger PIERRE nous a quitté le 4 août…
Il n’avait que 65 ans et de belles années à vivre encore au milieu des siens. Une maladie grave l’a emporté en quelques mois.
Président de notre association de janvier 2014 à décembre 2016, il ne laisse que de bons souvenirs à tous ceux qui l’ont côtoyé.
Très présent à notre permanence parisienne, il y arrivait toujours de bonne humeur, toujours prêt à apporter son aide, toujours calme et constructif.
Quand il a accepté d’être Président, il est resté lui-même, et a tout de suite reçu l’accueil bienveillant des néphrologues adultes et néphro-pédiatres qui nous accompagnent. Présent, à l’écoute, consensuel, il a accompli sa mission avec humilité et humanité.
En un mot un « bon Président » !
Nous sommes tous tristes de sa disparition et sommes de tout cœur avec sa famille.

Roger PIERRE nous a quitté le 4 août…
Il n’avait que 65 ans et de belles années à vivre encore au milieu des siens. Une maladie grave l’a emporté en quelques mois.
Président de notre association de janvier 2014 à décembre 2016, il ne laisse que de bons souvenirs à tous ceux qui l’ont côtoyé.
Très présent à notre permanence parisienne, il y arrivait toujours de bonne humeur, toujours prêt à apporter son aide, toujours calme et constructif.
Quand il a accepté d’être Président, il est resté lui-même, et a tout de suite reçu l’accueil bienveillant des néphrologues adultes et néphro-pédiatres qui nous accompagnent. Présent, à l’écoute, consensuel, il a accompli sa mission avec humilité et humanité.
En un mot un « bon Président » !
Nous sommes tous tristes de sa disparition et sommes de tout cœur avec sa famille.

L’association Trans Forme organise une webconférence  « Jeunes transplanté(e)s & activités physiques », le jeudi 2 décem...
24/07/2021

L’association Trans Forme organise une webconférence « Jeunes transplanté(e)s & activités physiques », le jeudi 2 décembre 2021 à 17h (durée 1h45/2h).

Cette webconférence permettra de partager auprès de jeunes patient(e)s transplanté(e)s, et de leurs parents le cas échéant, l’information relative aux bienfaits d’une activité physique adaptée pouvant être pratiquée après la greffe.

Notez bien la date. Plus d’informations à venir....

Pré-programme :

1. Accueil des participants et présentation de la webconférence Trans-Forme & partenaires) – 5’
2. Présentation du film des « Voiles de la Vie » 2016 et 2 teasers 30’’ Jeux Nationaux des Transplantés et Dialysés – 15’
3. Présentation des modalités de prise en charge des jeunes transplanté(e)s par Trans-Forme et présentation des événements prévus en 2022 – 10’
4. Les bienfaits de l’activité physique (Dr Florentine Garaix – Pédiatre - La Timone, Marseille) – 15’
5. Expérience de la participation de jeunes transplanté(e)s de son service aux événements de l’association& observance thérapeutique chez les jeunes (Mme Véronique Monier – psychologue pédiatrique – Hôpital Robert Debré, Paris) – 15’
6. La diététique des jeunes transplanté(e)s (diététiciennes pédiatriques - CHU Lyon) – 15’
7. 2 témoignages enfants/parents (Rodrigue, Alice, Basile, Yasser, Alek) – 10’ (5’ par témoignage)
8. Débat / Q et R – 20’ à 30’
9. Conclusion (Trans-Forme & partenaires) – 5’

L’association Trans Forme organise une webconférence « Jeunes transplanté(e)s & activités physiques », le jeudi 2 décembre 2021 à 17h (durée 1h45/2h).

Cette webconférence permettra de partager auprès de jeunes patient(e)s transplanté(e)s, et de leurs parents le cas échéant, l’information relative aux bienfaits d’une activité physique adaptée pouvant être pratiquée après la greffe.

Notez bien la date. Plus d’informations à venir....

Pré-programme :

1. Accueil des participants et présentation de la webconférence Trans-Forme & partenaires) – 5’
2. Présentation du film des « Voiles de la Vie » 2016 et 2 teasers 30’’ Jeux Nationaux des Transplantés et Dialysés – 15’
3. Présentation des modalités de prise en charge des jeunes transplanté(e)s par Trans-Forme et présentation des événements prévus en 2022 – 10’
4. Les bienfaits de l’activité physique (Dr Florentine Garaix – Pédiatre - La Timone, Marseille) – 15’
5. Expérience de la participation de jeunes transplanté(e)s de son service aux événements de l’association& observance thérapeutique chez les jeunes (Mme Véronique Monier – psychologue pédiatrique – Hôpital Robert Debré, Paris) – 15’
6. La diététique des jeunes transplanté(e)s (diététiciennes pédiatriques - CHU Lyon) – 15’
7. 2 témoignages enfants/parents (Rodrigue, Alice, Basile, Yasser, Alek) – 10’ (5’ par témoignage)
8. Débat / Q et R – 20’ à 30’
9. Conclusion (Trans-Forme & partenaires) – 5’

AstraZeneca a finalisé le 21 juillet, l’acquisition d’Alexion Pharmaceuticals, Inc. (Alexion). La clôture de l’acquisiti...
23/07/2021

AstraZeneca a finalisé le 21 juillet, l’acquisition d’Alexion Pharmaceuticals, Inc. (Alexion). La clôture de l’acquisition marque l’entrée de la Société dans les médicaments pour maladies rares et le début d’un nouveau chapitre pour AstraZeneca.

Alexion intervient actuellement dans le cadre du SHUa. https://alexionpharma.fr/patient-focus/ahus

Plus d'info sur notre site.

AstraZeneca a finalisé le 21 juillet, l’acquisition d’Alexion Pharmaceuticals, Inc. (Alexion). La clôture de l’acquisition marque l’entrée de la Société dans les médicaments pour maladies rares et le début d’un nouveau chapitre pour AstraZeneca.

Alexion intervient actuellement dans le cadre du SHUa. https://alexionpharma.fr/patient-focus/ahus

Plus d'info sur notre site.

22/06/2021
Le 22 juin 2021 va avoir lieu la 21ème journée nationale de la réflexion sur le don d’organes et la greffe, et de reconn...
21/06/2021

Le 22 juin 2021 va avoir lieu la 21ème journée nationale de la réflexion sur le don d’organes et la greffe, et de reconnaissance aux donneurs.

Le 22 juin 2021 va avoir lieu la 21ème journée nationale de la réflexion sur le don d’organes et la greffe, et de reconnaissance aux donneurs.

Retrouvez ici une longue interview du Pr Grünfeld - L’Association fut créée en 1988 sous l’impulsion du Professeur Jean-...
19/06/2021
Jean-Pierre GRUNFELD Video Legacy Nephrology Pioneers

Retrouvez ici une longue interview du Pr Grünfeld - L’Association fut créée en 1988 sous l’impulsion du Professeur Jean-Pierre Grünfeld et du Docteur Ginette Albouze, de quelques patients, de leurs familles et de médecins soucieux d’établir des réseaux d’échanges afin que le savoir médical des uns s’enrichisse de l’expérience et du vécu des autres.

Merci à Jean-Manuel pour le partage.

Jean-Pierre GRUNFELD Video Legacy Nephrology Pioneers This interview belongs to the series "Pioneers of European Nephrology", interviews by Giorgina B Picco...

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16/06/2021

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(1/3) « Tu verras la mère, un jour tu seras fière de moi »

La veille de l’accident, notre fils avait perdu sa carte bleue. C’est drôle comme parfois l’Univers peut vous faire des signes. Sans argent pour mettre de l’essence dans sa moto, il avait piqué dans le réservoir de la tondeuse. Sur une route de champs, pas éclairée, sans feu à son engin, il est tombé dans un fossé. Ce jour-là, il partait à l’anniversaire d’un copain. Un garçon à qui il donnait ses jouets en douce, dans notre dos, quand ils étaient mômes. Parce que le copain n’avait pas grand-chose à la maison.
Quand les pompiers l’ont pris en charge, il était à plusieurs centaines de mètres de l’accident. Encore conscient mais sonné. On ne sait même pas comment il a fait pour se trainer jusque-là et demander de l’aide. Les gendarmes nous ont réveillés au milieu de la nuit. Notre fils avait été plongé dans le coma mais on nous disait que ça irait. D’un coup, tout s’est affolé. Il allait être transféré au CHU de Lille pour tenter « le tout pour le tout ».

Déjà, dans la salle d’attente, nous y avions pensé. L’Univers encore. Quelques semaines avant cet accident, notre fils a débarqué dans la cuisine. À l’hôpital, j’avais (J.) l’impression d’entendre sa voix dans ma tête. « Maman, t’as vu de quoi on parle à la TV ! Du don d’organes. Moi je te le dis, je suis pour. Écoute-moi bien : je suis en forme, ils peuvent tout prendre sauf mes poumons parce que je fume ». Et il levait ses bras pour montrer torse nu son corps de jeunot.
En discutant avec les médecins, j’ai demandé s’il y avait même 1% de chance de le sauver. Son cerveau était trop endommagé. C’était une évidence, nous avons tout de suite dit oui avant même que les médecins nous posent la question.

Et si c’était nous, les parents du receveur ? J’ai (H.) tout de suite eu ce truc à l’esprit. Et puis, il était essentiel de respecter son souhait qui avait été très clair. Sinon, ç’aurait été comme trahir notre fils.

12/06/2021

Sanofi fait le point sur le programme clinique consacré au venglustat

PARIS – Le 1er juin 2021 – Une étude pivot de phase II/III consacrée au venglustat dans le traitement de la polykystose rénale autosomique dominante (PKD) n’a pas atteint son critère de futilité et Sanofi a mis un terme au programme clinique dans cette indication.
Le communiqué de presse sur notre site.

02/06/2021
Dans l’Isère et ses environs ? A vos agendas !!  Préparez vos baskets 👟 et vélos 🚲 Eyzin VTT #eyzin #vtt  #marche #trail...
09/05/2021

Dans l’Isère et ses environs ?
A vos agendas !! Préparez vos baskets 👟 et vélos 🚲
Eyzin VTT #eyzin #vtt #marche #trail #38

Dans l’Isère et ses environs ?
A vos agendas !! Préparez vos baskets 👟 et vélos 🚲
Eyzin VTT #eyzin #vtt #marche #trail #38

15/04/2021

APPEL A PROJETS DE RECHERCHE AIRG-France 2021

L’AIRG-France lance son appel à projets annuel. Le thème est :

« Recherche Clinique sur les Maladies Rénales Génétiques » : Référence : « AIRG-France/MRG-2021 ».

Cet appel à projets 2021 de l’AIRG-France dispose d’un budget total de 90 000 euros.

Toutes les informations sur notre site.

🟠 Suite aux différents articles publiés dans la presse cette semaine au sujet de la protection des vaccins sur les popul...
09/04/2021

🟠 Suite aux différents articles publiés dans la presse cette semaine au sujet de la protection des vaccins sur les populations greffées et dialysées, nous avons interrogé notre filière ORKiD dont voici la réponse :

L'analyse des données disponibles à ce jour concernant l'efficacité de la vaccination chez les patients dialysés et greffés, permet d'apporter les informations suivantes :

1️⃣ Avant toute chose, des études sont en cours visant, en particulier, à mesurer la protection clinique après vaccination, c'est-à-dire le risque d'infection malgré la vaccination et la sévérité de celle-ci, si elle devait survenir. Ces études vont nécessiter de suivre un grand nombre de patients afin d'en tirer des informations pertinentes.

2️⃣ Les données les plus avancées concernent l'immunité humorale qui a pu être mesurée dans des populations de patients dialysés et greffés après vaccination.

👉🏻 Chez les patients dialysés, après deux doses, la réponse est de bonne qualité mais il y un questionnement concernant l'amplitude et la longévité de cette réponse en comparaison de la population générale.

👉🏻 Chez les patients greffés, la réponse humorale semble moins bonne (après une seule injection) mais cela peut dépendre du type d'immunosuppression que reçoit le patient.

Il y a donc un questionnement particulièrement chez les patients greffés mais il est certain qu'il faut attendre des études complémentaires en cours, concernant la réponse humorale après deux doses, la réponse cellulaire, et surtout la protection clinique que permettra deux doses de vaccins. Il faut donc être prudent mais pas alarmiste bien sûr. La maintien des mesures barrières après vaccination doit donc être poursuivit, comme chez tous les patients d'ailleurs.

Nous ferons un point régulier avec vous sur l'avancée des données tirées des études au fur et à mesure des publications qui arrivent.

Pour la filière ORKiD : Pr Vincent AUDARD, Dr Khalil EL-KARAOUI, Pr Denis MORIN

#vaccin #COVID19 #dialyse #greffe #preventionsante #gestesbarrières

🟠 Suite aux différents articles publiés dans la presse cette semaine au sujet de la protection des vaccins sur les populations greffées et dialysées, nous avons interrogé notre filière ORKiD dont voici la réponse :

L'analyse des données disponibles à ce jour concernant l'efficacité de la vaccination chez les patients dialysés et greffés, permet d'apporter les informations suivantes :

1️⃣ Avant toute chose, des études sont en cours visant, en particulier, à mesurer la protection clinique après vaccination, c'est-à-dire le risque d'infection malgré la vaccination et la sévérité de celle-ci, si elle devait survenir. Ces études vont nécessiter de suivre un grand nombre de patients afin d'en tirer des informations pertinentes.

2️⃣ Les données les plus avancées concernent l'immunité humorale qui a pu être mesurée dans des populations de patients dialysés et greffés après vaccination.

👉🏻 Chez les patients dialysés, après deux doses, la réponse est de bonne qualité mais il y un questionnement concernant l'amplitude et la longévité de cette réponse en comparaison de la population générale.

👉🏻 Chez les patients greffés, la réponse humorale semble moins bonne (après une seule injection) mais cela peut dépendre du type d'immunosuppression que reçoit le patient.

Il y a donc un questionnement particulièrement chez les patients greffés mais il est certain qu'il faut attendre des études complémentaires en cours, concernant la réponse humorale après deux doses, la réponse cellulaire, et surtout la protection clinique que permettra deux doses de vaccins. Il faut donc être prudent mais pas alarmiste bien sûr. La maintien des mesures barrières après vaccination doit donc être poursuivit, comme chez tous les patients d'ailleurs.

Nous ferons un point régulier avec vous sur l'avancée des données tirées des études au fur et à mesure des publications qui arrivent.

Pour la filière ORKiD : Pr Vincent AUDARD, Dr Khalil EL-KARAOUI, Pr Denis MORIN

#vaccin #COVID19 #dialyse #greffe #preventionsante #gestesbarrières

Info INSERM Vacciner les enfants pour lutter contre la pandémie de Covid-19, vraiment ?
23/03/2021
Vacciner les enfants pour lutter contre la pandémie de Covid-19, vraiment ?

Info INSERM
Vacciner les enfants pour lutter contre la pandémie de Covid-19, vraiment ?

Alors que les débats sur la vaccination des enfants et la transmission en milieu scolaire se poursuivent, Canal Détox fait le point sur l'état des connaissances et les décisions qui ont été prises jusqu'ici.

Photos from AIRG France's post
11/03/2021

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11/03/2021

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11/03/2021

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〰️〰️〰️Journée mondiale du rein 〰️〰️〰️Réduisez les chances de développer une maladie rénale en suivant ces 8 règles d'or1...
11/03/2021
WKD 8 Golden Rules French

〰️〰️〰️Journée mondiale du rein 〰️〰️〰️

Réduisez les chances de développer une maladie rénale en suivant ces 8 règles d'or

1️⃣Restez en forme, soyez actifs
2️⃣Contrôlez régulièrement le taux de sucre de votre sang
3️⃣Surveillez votre tension artérielle
4️⃣Mangez sainement et contrôlez votre poids
5️⃣Maintenez une consommation de liquide saine
6️⃣Ne fumez pas
7️⃣Evitez de prendre régulièrement des médicaments en vente libre
8️⃣Faites vérifier vos reins si vous avez un ou plusieurs facteurs de risque

#rein #maladiesrares #maladiesinvisibles #worldkidneyday2021

The World Kidney Day's "8 Golden Rules" video tranlsated into French.

〰️〰️〰️Journée mondiale du rein 〰️〰️〰️
11/03/2021

〰️〰️〰️Journée mondiale du rein 〰️〰️〰️

〰️〰️〰️Journée mondiale du rein 〰️〰️〰️

La plateforme d’expertise PLEMARA du CHU de Lille propose le Mardi 16 Mars un webinaire pour les patients atteints de ma...
10/03/2021

La plateforme d’expertise PLEMARA du CHU de Lille propose le Mardi 16 Mars un webinaire pour les patients atteints de maladies rares, principalement à destination des jeunes ado et étudiants.

Vous trouverez le programme ainsi que le lien vers la conférence en pièce jointe.

N’hésitez pas à diffuser l’information autour de vous !

#maladiesrares #maladiesinvisibles

La plateforme d’expertise PLEMARA du CHU de Lille propose le Mardi 16 Mars un webinaire pour les patients atteints de maladies rares, principalement à destination des jeunes ado et étudiants.

Vous trouverez le programme ainsi que le lien vers la conférence en pièce jointe.

N’hésitez pas à diffuser l’information autour de vous !

#maladiesrares #maladiesinvisibles

Illuminations #maladiesrares à Ville de Lille❤️❤️❤️❤️❤️❤️
28/02/2021

Illuminations #maladiesrares à Ville de Lille
❤️❤️❤️❤️❤️❤️

Envoyez vos photos !
28/02/2021

Envoyez vos photos !

[JOURNÉE INTERNATIONALE DES MALADIES RARES]

C’est aujourd’hui ! Pour l’occasion, 16 villes arborent les couleurs de la Journée internationale des #maladiesrares en écho aux monuments illuminés partout dans le monde.
Alliance Maladies Rares remercie chaleureusement 🙏
👉 Lille pour l’illumination du Musée des Beaux-Arts, de la préfecture et de la Grand place
👉 Nice pour l’illumination de la Tour Bellanda, le dôme du Parc Phénix et la Tête carrée pour la journée internationale des maladies rares
👉 Rouen pour l’illumination de l’hôtel de ville
👉 Dijon pour l’illumination de l’hôtel de ville et de l’ours Pompon
👉 Rennes pour l’illumination de sa gare
👉 Toulouse pour l’illumination du Capitole
👉 Bordeaux pour l’illumination de la Porte de Bourgogne
👉 Orléans pour l’illumination de l’hôtel Groslot
👉 Clermont-Ferrand pour l’illumination de son opéra municipal
👉 Strasbourg pour l’illumination de son centre administratif
👉 La Baule pour l’illumination de son hôtel de ville
👉 Amiens
👉 Basse-Terre
👉 Nancy
👉 Saint-Denis de la Réunion
👉 Schoelcher, en Martinique
👉 Fort-de-France, en Martinique
👉 Houilles

Si vous passez devant ces monuments, envoyez-nous vos photos !

Faisons alliance pour les maladies rares🤝
#RareDiseaseDay #YesWeName

Adresse

BP 78 75006 PARIS CEDEX 06
Paris
75006

Informations générales

L'AIRG-France, association loi 1901 d'intérêt général, a été créée en 1988 sous l'impulsion du Professeur Jean-Pierre Grünfeld, de familles de patients convaincus de l'intérêt d'associer le savoir des uns et le vécu des autres.

Téléphone

01 53 10 89 98

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Commentaires

Découvrez la #newsletter Mobydi dédiée à l'information sur la #mobilité & la #dialyse en #france 🇫🇷👉
Bonjour,une décision a été prise de ne plus servir de collation aux patients pendant leur dialyse,justifiée pour éviter des contaminations,mais certains établissements interdisent également que les patients aménent une collation de chez eux est-ce également justifié?
BONJOUR, comment faire pour bénéficier de votre soutien pour des soins en France, je suis dialysé au mali
LA BANDE ANNONCE DU FILM - "LA MONTAGNE DANS LE SANG" Fabrice, atteint du syndrôme d'Al-Port depuis plus de 20ans recherche pour promouvoir le documentaire à organiser un circuit de projection débat sur toute la France sur le thème principal : "L'insertion par le sport". PARTAGER, LIKER, COMMENTER --> C'est le moment ;-)) N'hésitez pas à nous contacter : institutions, associations, fédérations et ministère. Le but principal est de fédérer pour promouvoir : - l’accès à la dialyse longue nocturne pour TOUS les dialysés en France - l’accès à la greffe rénale, sans disparités géographiques, pour TOUS - la promotion de l’activité physique, et l'activité physique adaptée, pour TOUS https://vimeo.com/281777568 #dialyse #hdln #sante #IRC #greffe #activitephysique #APA Merci Ptit li'on pour la musique : https://ptitlion.wixsite.com/assoptitlion
Près de 5200 euros contre le SHUa, pour l'AIRG. Une soirée pour remercier les bénévoles avec Mesdames Graftiaux, Vauleon, Trellu représentantes de l'AIRG. De l'émotion et de la satisfaction!😃 La Course Solidaires des Deux Etangs revient l'an prochain, rendez-vous le 14 avril 2019 à Plerguer, avec des surprises en perspective. Encore merci à tous: les 1000 Pattes, les bénévoles, la mairie de Plerguer, les sponsors et tous nos amis. D'autres photos à suivre...
Pour l'AIRG, contre le SHUa! Nous organisons une course solidaire, partagez! Amis sponsors, mécènes, n'hésitez pas à nous soutenir! Pas de chrono, pas de pression, juste une bonne action!