AIRG France

AIRG France Richard Berry, parrain de l'AIRG vous souhaite la bienvenue.
L'AIRG-France s'est engagée dans une grande aventure : Briser la terrible chaine de l'hérédité Redonner l'espoir aux familles Chercher à retarder l'évolution de la maladie Espérer encore plus : LA GUERISON
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Les maladies rénales génétiques touchent plus de 100.000 personnes en France. Peu connues du grand public, ces maladies graves et évolutives nécessitent des traitements lourds et très onéreux (dialyse, greffe). Paradoxalement les budgets de recherche les concernant sont très faibles et les dons privés sont indispensables.

Mission: Elle a trois missions principales: Informer sur tous les aspects afférents aux maladies rénales génétiques et leurs conséquences sur l'organisme et la vie des patients, notamment sur les études et progrès réalisés en France ou à l'étranger, dans les domaines techniques, scientifiques et médicaux concernant la thérapeutique des maladies rénales génétiques.. Aider les patients et leurs familles en leur offrant un lieu d'écoute, de partage et de soutien réciproque. Soutenir dans la mesure du possible le développement de toute forme de Recherche visant à lutter contre les causes et conséquences des maladies rénales génétiques.

👋 APPEL À VOTRE GÉNÉROSITÉ Vous connaissez les actions de votre association en faveur des maladies rénales génétiques.Ce...
02/12/2019
AIRG France - formulaire d'adhésion

👋 APPEL À VOTRE GÉNÉROSITÉ

Vous connaissez les actions de votre association en faveur des maladies rénales génétiques.

Cette année (à fin octobre), les cotisations liées aux adhésions étaient en chute libre (-65% par rapport à l’année 2018 complète).

Pour mémoire, l’adhésion est annuelle.
La cotisation est fixée à :
- 20 à 35 € pour les membres actifs
- 36 à 80 € pour les membres bienfaiteurs
- Et au delà de 80€ pour les membres donateurs.

Vos cotisations permettent à l’AIRG de fonctionner correctement et donner les moyens aux bénévoles d’agir.

Les dons sont quant eux, similaires à 2018, mais très ciblés.

Il reste que quelques semaines pour inverser la tendance. Nous comptons sur vous !

Vous pouvez vous rendre sur notre site pour vos dons ou directement sur le site Helloasso.

MERCI À VOUS 🙏

Portez-vous bien et joyeuses fêtes de fin d’année.

Pour faciliter votre adhésion et son renouvellement, AIRG France vous invite à remplir le formulaire ci-dessus.Pour un autre montant de cotisation ou pour toute autre demande, contactez l'association :AIRG-France - BP 78 - 75261 Paris Cedex 06.Téléphone : +33 (0)1 53 10 89 98 et tous les jours s...

30/11/2019

🗓 Save The Date !

La prochaine journée annuelle de l'AIRG France est envisagée le 10 octobre 2020 sur Paris.
Date et lieu à confirmer.

Sur la thématique des Maladies Rénales Génétiques au quotidien, articulée autour de la diététique et de l'éducation thérapeutique du patient, vos idées sont les bienvenues.

Envoyez nous vos idées ou propositions par mail [email protected] ou par vos commentaires.

L’équipe ORKiD a le plaisir de vous informer que le Protocole National de Diagnostic et de Soins (PNDS) dédié àLa Cystin...
14/11/2019
Publication du PNDS Cystinurie - Orkid

L’équipe ORKiD a le plaisir de vous informer que le Protocole National de Diagnostic et de Soins (PNDS) dédié à
La Cystinurie est disponible.

Retrouvez-le dès à présent sur le site de la filière ORKiD (ci-dessous) et sur le site de la HAS.

Il est accompagné de l’argumentaire scientifique et de la synthèse à destination du médecin traitant.

N’hésitez pas à diffuser cette information à vos réseaux !

#ORKiD
#HAS
#cystinurie

Le Protocole National de Diagnostic et de Soins (PNDS) pour la cystinurie est désormais disponible! Pour rappel, le PNDS est un document qui a pour objectif d’expliciter aux professionnels concernés la prise en charge diagnostique et thérapeutique optimale et le parcours de soins d’un patient...

18/10/2019
France Bleu Maine

Richard Berry parrain de l’AIRG France témoigne du don de son rein à sa sœur.

"Est-ce que vous acceptez l’idée que vous pouvez mourir ?" À l'occasion de la journée mondiale du don d'organes et de la greffe, Richard Berry raconte la peur qu'il a ressentie lorsqu'il a donné un rein à sa soeur.

17/10/2019
11/10/2019
www.airg-france.fr

🔴 12/10 JOURNÉE ANNUELLE
Demandez le programme !!

Retrouvez nous à la Faculté de Médecine Rabelais
Grand amphithéâtre
10, Boulevard Tonnellé
37000 TOURS
de 8h30 à 16h30

04/10/2019

🎦 Le Temps Retranché, un film de Benjamin Silvestre
sur la #dialyse au quotidien.

Le documentaire LE TEMPS RETRANCHÉ poursuit sa route à la rentrée.

PARIS 10è : Le 16 octobre 2019 à 14h au Cinéma Le Brady, 39 Bd de Strasbourg

CAPE TOWN (Afrique du Sud) : du 20 au 23 octobre 2019 pendant le Congrès International Society For Quality in Health Care

PARIS 17è : Le 5 février 2020 au Congrès Annuel SUN de Néphrologie au Palais des Congrès, 2 Place de la Porte Maillot

LILLE : Le 12 mars 2020 (Lieu et Horaire à venir)

TOURS : Le 17 mars 2020 (Horaire à venir) Cinémas STUDIO, 2 rue des Ursulines

Des projections-débat pour découvrir, échanger, s'informer, être ému, et espérer autour de personnes dialysées, en attente de greffe rénale.

Des dates sont en cours également à La Rochelle, Lausanne et Montpellier.

📅Du 20 au 26 octobre 2019à Tours et St Cyr sur Loire1er Tournoi International de Footballpour les Transplantés (WTFT)Le ...
01/10/2019
World Football Tournament

📅Du 20 au 26 octobre 2019
à Tours et St Cyr sur Loire
1er Tournoi International de Football
pour les Transplantés (WTFT)

Le Premier Tournoi International de Football pour les #Transplantés se déroulera à Tours et St Cyr sur Loire en Indre et Loire (France) du 20 au 26 octobre 2019

Les équipes sont composées d’athlètes transplantés (donneur décédé, donneur vivant). En supplément, un nombre limité d’athlètes non-transplantés peuvent participer (dans la limite de 3 sur le terrain en même temps sur le terrain) : #médecin transplanteur, #coordinateur de prélèvement, #infirmière de transplantation , donneur vivant, membre d’une famille de donneur.

Une conférence gratuite et ouverte à toutes et tous, sur le thème “Quel football pour les transplantés ?”
(en français et anglais avec traduction en live français/anglais) se déroulera à 18h le jeudi 24 octobre 2019 à l’hôtel de Ville de Tours.

Informations sur https://www.trans-forme.org/world-football-tournament

AIRG Belgique
30/09/2019

AIRG Belgique

Voici l'affiche de notre Journée Annuelle qui aura lieu le dimanche 17 novembre prochain. Merci de confirmer votre présence avant le 10 novembre par mail ([email protected]) ou par tel au 0477615753 . Nous sommes impatients de partager cette journée avec vous.

La France greffe des reins plus vieux qu'aux Etats-Unis, et sauve des viesLes chercheurs du Centre d’expertise de la tra...
29/09/2019
La France greffe des reins plus vieux qu'aux Etats-Unis, et sauve des vies

La France greffe des reins plus vieux qu'aux Etats-Unis, et sauve des vies
Les chercheurs du Centre d’expertise de la transplantation d’organes de l'#Inserm, à Paris, ont comparé dix années de données de #greffes dans les deux pays (2004-2014), et ont observé que l'âge moyen d'un #donneur décédé de #reins était de 39 ans aux Etats-Unis en 2014, contre 56 ans en France.

Washington (AFP) - Les Américains pourraient sauver plus de vies s'ils acceptaient de greffer des reins de donneurs aussi âgés qu'en France, conclut une étude française parue lundi aux Etats-Unis.

MédicalPK-Koi, un site d'information surla Polykystose Rénale Autosomique Dominante (#PKRAD)Rendez-vous sur le site inte...
28/09/2019
LA PKRAD : polykystose renale autosomique dominante

Médical

PK-Koi, un site d'information sur
la Polykystose Rénale Autosomique Dominante (#PKRAD)
Rendez-vous sur le site internet PKKoi
entièrement dédié à la #Polykystose Rénale Autosomique Dominante (PKRAD)

Cette plateforme, mise à disposition par le Laboratoire OTSUKA, représente pour vous, patients et familles de patients, un complément d’information après la consultation.

Vous y trouverez des informations sur la PKRAD, des vidéos ludiques, mais aussi des témoignages et des conseils pratiques.

Retrouvez-y également un service pensé pour vous, qui vous permettra de créer votre arbre généalogique en ligne. Cet arbre généalogique pourra vous aider à présenter vos antécédents familiaux à votre néphrologue lors de vos prochains rendez-vous.

Vous pouvez vous rendre sur PKKoi en cliquant sur www.pkkoi.fr

PKRAD (polykystose renale autosomique dominante), la maladie, les symptômes, la prise en charge et le parcours patient

📅 1er octobre 2019Colloque Assotiations de Patients à #NancyMaladie Rénale Chronique :Perspectives de la relation soigné...
27/09/2019
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📅 1er octobre 2019

Colloque Assotiations de Patients à #Nancy
Maladie Rénale Chronique :
Perspectives de la relation soignés - soignants

L'AIRG-France sera présente au colloque des Associations de Patients organisé par la SFNDT (Société Francophone de Néphrologie, Dialyse et Transplantation).sur le thème de la relation soignés-soignants de 14h00 à 16h00 au Centre des Congrès Prouvé à Nancy.

Consulter le programme

Ce colloque est public.

Merci de vous inscrire gratuitement sur le site :
www.congres.sfndt.org

🔴Hauts-de-France - Pour celles et ceux qui ne peuvent participer à notre journée annuelle qui se déroulera sur Tours.Les...
22/09/2019
Matinée d'information sur la Polykystose Rénale

🔴Hauts-de-France - Pour celles et ceux qui ne peuvent participer à notre journée annuelle qui se déroulera sur Tours.

Les services de #Néphrologie et #Dialyse du Centre Hospitalier de #Valenciennes organisent, le samedi 12 octobre 2019, de 9h00 à 13h00, une matinée d’information à l’intention des patients atteints de #Polykystose rénale, qui se tiendra en salle du CDIF, niveau -1 de l’hôpital Jean-Bernard, avenue Désandrouin 59300 Valenciennes.

A cette occasion, seront aborder :
• Généralités
• Manifestations cliniques
• le dépistage
• Evolution de la #maladie au travers de l’insuffisance rénale.
• Organisation d’ateliers à thème.

Cette rencontre a pour objectif de vous informer, de répondre à vos questions, d’échanger avec des professionnels de #santé dans un autre cadre que celui de la #consultation ou de l’#hospitalisation, et de rencontrer d’autres patients pour un partage d’expérience.

Vous pouvez bien évidemment venir accompagné d’un proche.

L'AIRG sera représentée par Nicolas Mullier et Christophe Boutillon, qui tiendront un stand et présenteront l'association aux participants.

Nous vous invitons à vous inscrire dès aujourd’hui, et ce avant le 30 septembre 2019 afin de nous aider à organiser au mieux cette matinée.

Pour ce faire, vous pouvez contacter directement le secrétariat de dialyse au 03.27.14.36.48, par mail à [email protected] ou vous inscrire via le lien internet ci-dessous.

Les services de Néphrologie et Dialyse du Centre Hospitalier de Valenciennes organisent, le samedi 12 octobre 2019, de 9h00 à 13h30, une matinée d’information à l’intention des patients atteints de Polykystose rénale. A cette occasion, nous aborderons : • Généralités • Manifestations...

AIRG Suisse
07/09/2019

AIRG Suisse

Vous êtes tous cordialement invités à faire de cette journée une belle fête avec un programme très intéressant.

❗️ Cystinurie - 3ème journée d’information Le programme de la troisième journée #Cystinurie est disponible... cet événem...
28/08/2019

❗️ Cystinurie - 3ème journée d’information

Le programme de la troisième journée #Cystinurie est disponible... cet événement est organisé par l’association LUNNE en partenariat avec l'AIRG France.

Cet événement aura lieu le 16 novembre 2019 à Paris.
Il est réalisé à titre bénévole par l'équipe du comité d'organisation ainsi que par les professionnels de santé invités.

L'inscription est gratuite mais obligatoire dans la limite des 100 places disponibles :
par mail : [email protected]
ou par téléphone au 01 42 17 72 07
(précisez également le nom de l’accompagnant si besoin)

En cas d'empêchement, veillez à annuler votre inscription pour permettre la participation d'autres personnes sur une liste d'attente éventuelle ou simplement revoir nos quantités pour le déjeuner par exemple.

Les vidéos des deux précédentes journées sont en ligne sur la chaîne Youtube Cystinurie : https://www.youtube.com/channel/UCjh30tYNuIgVmAQ3tJQnRWg

Nous allons essayer de filmer cette nouvelle journée, mais nous n'avons pas la garantie du résultat... 😅😅😅

A très vite,

Bonne journée,

Programme en téléchargement au format PDF : http://www.cystinurie.com/Journ%C3%A9es%20cystinurie_V5.pdf

03/08/2019

Jeudi 19 Septembre 2019 à Béthune : La #dialyse de demain

L’Association pour le Développement de l’Hémodialyse (ADH) a le plaisir de vous convier à un moment d’échanges sur « La dialyse de demain »

En partenariat avec l’équipe néphrologique du C.H de Béthune, projetons-nous, patients en insuffisance rénale chronique et professionnels de santé, dans la prise en charge de demain.

Venez participer au travers de :

• Show-room, tables rondes, et animations à partir de 14 heures
• Conférences à partir de 19 heures


L’AIRG-France sera présente et nos bénévoles pourront échanger avec vous.

Public : cette journée s’adresse à tous, notamment aux patients, à leurs proches ainsi qu’aux professionnels de santé.

Elle sera animée par des intervenants institutionnels, tutelles, réseaux et professionnels de santé, spécialistes de l’IRC.

Jeudi 19 Septembre 2019
« La Fabrique » à Béthune

Le programme détaillé vous sera prochainement communiqué.

#dialyse
#insuffisancerenale

02/08/2019

⭕️ communiqué du laboratoire Roche - Point sur les tensions d’approvisionnement du #CELLCEPT 500mg par le Laboratoire Roche

« Nous avons souhaité vous faire à tous un point sur la situation de la spécialité CellCept 500mg qui a dû faire face à des tensions d’approvisionnement liées à un retard de livraison mi juin.

Nous avons bien conscience qu’une communication responsable entre tous les acteurs dans ces situations est importante pour ne pas augmenter l’inquiétude des patients surtout à la veille d’un potentiel départ en vacances.

Aussi voici pour tous le point à date (12 juillet 2019) :

– La spécialité Cellcept 500 mg comprimés pelliculés n’a pas fait l’objet de rupture de stock.

– Nous avons cependant fait face à des tensions d’approvisionnement à partir de mi-juin. Celles-ci ont été signalées alors à l’ANSM et des mesures conservatoires ont été mises en place telles que du dépannage en direct des officines ne pouvant être approvisionnées par deux de leurs grossistes-répartiteurs.

– Ces mesures nous ont permis d’être toujours en capacité de fournir les officines, selon les besoins des patients.

– Par ailleurs, nous avons priorisé le ré-approvisionnement de ces spécialités : un premier ré-approvisionnement a été fait fin juin, un autre début juillet et nous en avons reçu de nouveau cette semaine, ce qui devrait permettre la reprise d’une distribution normale de l’ensemble des spécialités de la gamme CellCept. »

Laurence Mendes
Responsable de la relation patient
Direction Excellence Médicale
Roche S.A.S.

Si, en tant que patient, vous rencontrez de nouvelles difficultés d’approvisionnement, merci de nous le signaler (date, nom et adresse de l’officine, etc …) sur :

[email protected]

afin que nous puissions informer le laboratoire Roch

3 juillet 2019 : 1er prélèvement d’organes de type Maastricht 3 réalisé avec succès au CHU de NîmesSi depuis deux décenn...
01/08/2019
3 juillet 2019 : 1er prélèvement d’organes de type Maastricht 3 réalisé avec succès au CHU de Nîmes

3 juillet 2019 : 1er prélèvement d’organes de type Maastricht 3 réalisé avec succès au CHU de Nîmes

Si depuis deux décennies, les prélèvements d‘organes « classiques » se déroulent en routine au CHU de Nîmes, le 3 juillet 2019 marquera l’histoire de l’établissement comme étant la date du premier prélèvement de type Maastricht 3.

Association pour l'Information et la Recherche sur les Maladies Rénales Génétiques

🏖 Bientôt les vacances ☀️Dialyse à l’étranger : votre prise en chargeVous êtes dialysé et vous partez en vacances à l’ét...
04/07/2019
Dialyse à l'étranger

🏖 Bientôt les vacances ☀️

Dialyse à l’étranger : votre prise en charge

Vous êtes dialysé et vous partez en vacances à l’étranger.


Les modalités de la prise en charge de vos séances de dialyse sont différentes selon le lieu de votre séjour (dans ou hors un état de l’UE/EEE/SUISSE).

Plus d’informations sur le site amelie.fr

Vous êtes dialysé et vous partez en vacances à l’étranger. Les modalités de la prise en charge de vos séances de dialyse sont différentes selon le lieu de votre séjour.

21 septembre 2019 : La maladie rénale chronique chez les patients porteurs d’anomalies du développement rénal (CAKUT)Dan...
03/07/2019
21 septembre 2019 : La maladie rénale chronique chez les patients porteurs d’anomalies du développement rénal (CAKUT)

21 septembre 2019 : La maladie rénale chronique chez les patients porteurs d’anomalies du développement rénal (CAKUT)

Dans le cadre du Centre de Référence des Maladies Rénales Rares du Sud Ouest (SORARE), une réunion d’information concernant « La maladie rénale chronique chez les patients
porteurs d’anomalies du développement rénal (CAKUT) » est organisée le samedi 21/09/2019 à Toulouse au centre des congrès de Pierre Paul Riquet, CHU Purpan dans le grand amphithéâtre.

Elle regroupera des médecins de nos régions #Occitanie, #Aquitaine et #Grandouest.

Cette réunion est destinée aux patients et à leur famille et comporte des ateliers pour les enfants et les adolescents.

Programme sur notre site
#maladierenale
#sorare

Association pour l'Information et la Recherche sur les Maladies Rénales Génétiques

Rencontre avec le Professeur Michel Tsimaratos le mardi 9 juillet 2019Michel Tsimaratos, Professeur de pédiatrie à Aix-M...
01/07/2019

Rencontre avec le Professeur Michel Tsimaratos le mardi 9 juillet 2019

Michel Tsimaratos, Professeur de pédiatrie à Aix-Marseille Université, dirige le service de pédiatrie multidisciplinaire à l’hôpital de la Timone à Marseille.

Il animera une conférence suivie de la dédicace de son livre : « Repenser l’Hôpital«

Le mardi 9 juillet de 17h à 18h,
Médiathèque le Clos St Louis
887, Av Henri-Guillaume
83500 La Seyne sur Mer
Tél : 04 94 06 90 95

Le Professeur Tsimaratos est membre du conseil Scientifique de l’AIRG-France.

Adresse

BP 78 75006 PARIS CEDEX 06
Paris
75006

Informations générales

L'AIRG-France, association loi 1901 d'intérêt général, a été créée en 1988 sous l'impulsion du Professeur Jean-Pierre Grünfeld, de familles de patients convaincus de l'intérêt d'associer le savoir des uns et le vécu des autres.

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