AIRG France

AIRG France Nous vous souhaitons la bienvenue sur notre page. L'AIRG-France s'est engagée dans une grande aventure :

Briser la terrible chaine de l'hérédité
Redonner l'espoir aux familles
Chercher à retarder l'évolution de la maladie
Espérer encore plus : LA GUERISON
(7)

Fonctionnement normal

02/06/2021
Dans l’Isère et ses environs ? A vos agendas !!  Préparez vos baskets 👟 et vélos 🚲 Eyzin VTT #eyzin #vtt  #marche #trail...
09/05/2021

Dans l’Isère et ses environs ?
A vos agendas !! Préparez vos baskets 👟 et vélos 🚲
Eyzin VTT #eyzin #vtt #marche #trail #38

Dans l’Isère et ses environs ?
A vos agendas !! Préparez vos baskets 👟 et vélos 🚲
Eyzin VTT #eyzin #vtt #marche #trail #38

15/04/2021

APPEL A PROJETS DE RECHERCHE AIRG-France 2021

L’AIRG-France lance son appel à projets annuel. Le thème est :

« Recherche Clinique sur les Maladies Rénales Génétiques » : Référence : « AIRG-France/MRG-2021 ».

Cet appel à projets 2021 de l’AIRG-France dispose d’un budget total de 90 000 euros.

Toutes les informations sur notre site.

🟠 Suite aux différents articles publiés dans la presse cette semaine au sujet de la protection des vaccins sur les popul...
09/04/2021

🟠 Suite aux différents articles publiés dans la presse cette semaine au sujet de la protection des vaccins sur les populations greffées et dialysées, nous avons interrogé notre filière ORKiD dont voici la réponse :

L'analyse des données disponibles à ce jour concernant l'efficacité de la vaccination chez les patients dialysés et greffés, permet d'apporter les informations suivantes :

1️⃣ Avant toute chose, des études sont en cours visant, en particulier, à mesurer la protection clinique après vaccination, c'est-à-dire le risque d'infection malgré la vaccination et la sévérité de celle-ci, si elle devait survenir. Ces études vont nécessiter de suivre un grand nombre de patients afin d'en tirer des informations pertinentes.

2️⃣ Les données les plus avancées concernent l'immunité humorale qui a pu être mesurée dans des populations de patients dialysés et greffés après vaccination.

👉🏻 Chez les patients dialysés, après deux doses, la réponse est de bonne qualité mais il y un questionnement concernant l'amplitude et la longévité de cette réponse en comparaison de la population générale.

👉🏻 Chez les patients greffés, la réponse humorale semble moins bonne (après une seule injection) mais cela peut dépendre du type d'immunosuppression que reçoit le patient.

Il y a donc un questionnement particulièrement chez les patients greffés mais il est certain qu'il faut attendre des études complémentaires en cours, concernant la réponse humorale après deux doses, la réponse cellulaire, et surtout la protection clinique que permettra deux doses de vaccins. Il faut donc être prudent mais pas alarmiste bien sûr. La maintien des mesures barrières après vaccination doit donc être poursuivit, comme chez tous les patients d'ailleurs.

Nous ferons un point régulier avec vous sur l'avancée des données tirées des études au fur et à mesure des publications qui arrivent.

Pour la filière ORKiD : Pr Vincent AUDARD, Dr Khalil EL-KARAOUI, Pr Denis MORIN

#vaccin #COVID19 #dialyse #greffe #preventionsante #gestesbarrières

🟠 Suite aux différents articles publiés dans la presse cette semaine au sujet de la protection des vaccins sur les populations greffées et dialysées, nous avons interrogé notre filière ORKiD dont voici la réponse :

L'analyse des données disponibles à ce jour concernant l'efficacité de la vaccination chez les patients dialysés et greffés, permet d'apporter les informations suivantes :

1️⃣ Avant toute chose, des études sont en cours visant, en particulier, à mesurer la protection clinique après vaccination, c'est-à-dire le risque d'infection malgré la vaccination et la sévérité de celle-ci, si elle devait survenir. Ces études vont nécessiter de suivre un grand nombre de patients afin d'en tirer des informations pertinentes.

2️⃣ Les données les plus avancées concernent l'immunité humorale qui a pu être mesurée dans des populations de patients dialysés et greffés après vaccination.

👉🏻 Chez les patients dialysés, après deux doses, la réponse est de bonne qualité mais il y un questionnement concernant l'amplitude et la longévité de cette réponse en comparaison de la population générale.

👉🏻 Chez les patients greffés, la réponse humorale semble moins bonne (après une seule injection) mais cela peut dépendre du type d'immunosuppression que reçoit le patient.

Il y a donc un questionnement particulièrement chez les patients greffés mais il est certain qu'il faut attendre des études complémentaires en cours, concernant la réponse humorale après deux doses, la réponse cellulaire, et surtout la protection clinique que permettra deux doses de vaccins. Il faut donc être prudent mais pas alarmiste bien sûr. La maintien des mesures barrières après vaccination doit donc être poursuivit, comme chez tous les patients d'ailleurs.

Nous ferons un point régulier avec vous sur l'avancée des données tirées des études au fur et à mesure des publications qui arrivent.

Pour la filière ORKiD : Pr Vincent AUDARD, Dr Khalil EL-KARAOUI, Pr Denis MORIN

#vaccin #COVID19 #dialyse #greffe #preventionsante #gestesbarrières

Info INSERM Vacciner les enfants pour lutter contre la pandémie de Covid-19, vraiment ?
23/03/2021
Vacciner les enfants pour lutter contre la pandémie de Covid-19, vraiment ?

Info INSERM
Vacciner les enfants pour lutter contre la pandémie de Covid-19, vraiment ?

Alors que les débats sur la vaccination des enfants et la transmission en milieu scolaire se poursuivent, Canal Détox fait le point sur l'état des connaissances et les décisions qui ont été prises jusqu'ici.

Photos from AIRG France's post
11/03/2021

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11/03/2021

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11/03/2021

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〰️〰️〰️Journée mondiale du rein 〰️〰️〰️Réduisez les chances de développer une maladie rénale en suivant ces 8 règles d'or1...
11/03/2021
WKD 8 Golden Rules French

〰️〰️〰️Journée mondiale du rein 〰️〰️〰️

Réduisez les chances de développer une maladie rénale en suivant ces 8 règles d'or

1️⃣Restez en forme, soyez actifs
2️⃣Contrôlez régulièrement le taux de sucre de votre sang
3️⃣Surveillez votre tension artérielle
4️⃣Mangez sainement et contrôlez votre poids
5️⃣Maintenez une consommation de liquide saine
6️⃣Ne fumez pas
7️⃣Evitez de prendre régulièrement des médicaments en vente libre
8️⃣Faites vérifier vos reins si vous avez un ou plusieurs facteurs de risque

#rein #maladiesrares #maladiesinvisibles #worldkidneyday2021

The World Kidney Day's "8 Golden Rules" video tranlsated into French.

〰️〰️〰️Journée mondiale du rein 〰️〰️〰️
11/03/2021

〰️〰️〰️Journée mondiale du rein 〰️〰️〰️

〰️〰️〰️Journée mondiale du rein 〰️〰️〰️

La plateforme d’expertise PLEMARA du CHU de Lille propose le Mardi 16 Mars un webinaire pour les patients atteints de ma...
10/03/2021

La plateforme d’expertise PLEMARA du CHU de Lille propose le Mardi 16 Mars un webinaire pour les patients atteints de maladies rares, principalement à destination des jeunes ado et étudiants.

Vous trouverez le programme ainsi que le lien vers la conférence en pièce jointe.

N’hésitez pas à diffuser l’information autour de vous !

#maladiesrares #maladiesinvisibles

La plateforme d’expertise PLEMARA du CHU de Lille propose le Mardi 16 Mars un webinaire pour les patients atteints de maladies rares, principalement à destination des jeunes ado et étudiants.

Vous trouverez le programme ainsi que le lien vers la conférence en pièce jointe.

N’hésitez pas à diffuser l’information autour de vous !

#maladiesrares #maladiesinvisibles

Illuminations #maladiesrares à Ville de Lille❤️❤️❤️❤️❤️❤️
28/02/2021

Illuminations #maladiesrares à Ville de Lille
❤️❤️❤️❤️❤️❤️

Envoyez vos photos !
28/02/2021

Envoyez vos photos !

[JOURNÉE INTERNATIONALE DES MALADIES RARES]

C’est aujourd’hui ! Pour l’occasion, 16 villes arborent les couleurs de la Journée internationale des #maladiesrares en écho aux monuments illuminés partout dans le monde.
Alliance Maladies Rares remercie chaleureusement 🙏
👉 Lille pour l’illumination du Musée des Beaux-Arts, de la préfecture et de la Grand place
👉 Nice pour l’illumination de la Tour Bellanda, le dôme du Parc Phénix et la Tête carrée pour la journée internationale des maladies rares
👉 Rouen pour l’illumination de l’hôtel de ville
👉 Dijon pour l’illumination de l’hôtel de ville et de l’ours Pompon
👉 Rennes pour l’illumination de sa gare
👉 Toulouse pour l’illumination du Capitole
👉 Bordeaux pour l’illumination de la Porte de Bourgogne
👉 Orléans pour l’illumination de l’hôtel Groslot
👉 Clermont-Ferrand pour l’illumination de son opéra municipal
👉 Strasbourg pour l’illumination de son centre administratif
👉 La Baule pour l’illumination de son hôtel de ville
👉 Amiens
👉 Basse-Terre
👉 Nancy
👉 Saint-Denis de la Réunion
👉 Schoelcher, en Martinique
👉 Fort-de-France, en Martinique
👉 Houilles

Si vous passez devant ces monuments, envoyez-nous vos photos !

Faisons alliance pour les maladies rares🤝
#RareDiseaseDay #YesWeName

28/02/2021

[JOURNÉE INTERNATIONALE DES MALADIES RARES]

C’est aujourd’hui ! Pour l’occasion, nous ne vous demandons pas de retenir ces noms, mais de faire alliance en leurs noms #YESWENAME 💪

#RareDiseaseDay #maladiesrares

Maladies raresLa plateforme Orphanet a publié l’édition 2020 du Cahier Orphanet « Vivre avec une maladie rare en France ...
10/02/2021
Edition 2020 du cahier Orphanet Vivre avec une maladie rare en France – Aides et prestations - Orkid

Maladies rares

La plateforme Orphanet a publié l’édition 2020 du Cahier Orphanet « Vivre avec une maladie rare en France – Aides et prestations pour les personnes atteintes de maladies rares et leurs proches ».

Ce document a pour but de guider les personnes atteintes de maladies rares ainsi que leurs proches dans le système de soins et d’accompagnement médico-social et de les informer sur leurs droits aux aides et prestations sociales. Pour le découvrir, c’est ici...

Filière de Santé Maladies Rares ORKiD
Orphanet
#maladiesrares

La plateforme Orphanet a publié l’édition 2020 du Cahier Orphanet « Vivre avec une maladie rare en France – Aides et prestations pour les personnes atteintes de maladies rares et leurs proches ». Ce document a pour but de guider les personnes atteintes de maladies rares ainsi que leurs proch...

Publication du PNDS sur le Syndrome Hémolytique et Urémique (SHU)Il y a quelques mois, l'AIRG France (Nicolas MULLIER) a...
09/02/2021
Publication du PNDS sur le Syndrome Hémolytique et Urémique (SHU) - Orkid

Publication du PNDS sur le Syndrome Hémolytique et Urémique (SHU)

Il y a quelques mois, l'AIRG France (Nicolas MULLIER) a participé à un atelier de travail avec la Filière Orkid sur la rédaction du Protocole National de Diagnostic et de Soins (PNDS) sur le Syndrome Hémolytique et Urémique (SHU) et ce protocole est désormais disponible!

#SHUA #maladiesrares #PNDS #ORKID

Le Protocole National de Diagnostic et de Soins (PNDS) sur le Syndrome Hémolytique et Urémique (SHU) est désormais disponible! Pour rappel, le PNDS est un document qui a pour objectif d’expliciter aux professionnels concernés la prise en charge diagnostique et thérapeutique optimale et le par...

Organisée par le CHRU de Lille Journée internationale des maladies rares lilloise👉 participez à la table ronde en ligne ...
01/02/2021

Organisée par le CHRU de Lille

Journée internationale des maladies rares lilloise
👉 participez à la table ronde en ligne et posez en direct toutes vos questions

Le thème 2021 :

➡️ l'annonce de la maladie

📆 le vendredi 19 février
🕕 de 18h à 20h
✅ inscription gratuite via : https://urlz.fr/eGlj

Organisée par le CHRU de Lille

Journée internationale des maladies rares lilloise
👉 participez à la table ronde en ligne et posez en direct toutes vos questions

Le thème 2021 :

➡️ l'annonce de la maladie

📆 le vendredi 19 février
🕕 de 18h à 20h
✅ inscription gratuite via : https://urlz.fr/eGlj

Il faudra attendre encore un peu mais nous y serons encore plus nombreux !! Merci à l’organisation de la Course solidair...
22/01/2021

Il faudra attendre encore un peu mais nous y serons encore plus nombreux !!

Merci à l’organisation de la Course solidaire des deux etangs et à tous les bénévoles ❤️❤️

Prenez soin de vous tous !

Bonjour à tous,

Comme vous le savez, l'organisation de a Course Solidaire des 2 étangs requiert une préparation qui ne peut se faire sans le concours de bénévoles, sponsors et partenaires.

Malheureusement, les circonstances actuelles liées à la Covid engendrent beaucoup de contraintes et d'incertitudes pour tous.

Dans ces conditions ,il nous parait délicat de solliciter toutes les forces vives qui participent habituellement au bon déroulement de notre manifestation.

C'est donc avec un immense regret que nous vous annonçons l'annulation de la 3èeme édition prévue le 25 avril 2021.

Nous espérons pouvoir tous vous retrouver en 2022.

En attendant, prenez soin de vous et de vos proches.

A bientôt.

Chers adhérent(e)s et futurs adhérent(e)s,Plus que jamais, je voudrais vous adresser mes vœux les plus chaleureux pour q...
30/12/2020

Chers adhérent(e)s et futurs adhérent(e)s,

Plus que jamais, je voudrais vous adresser mes vœux les plus chaleureux pour que cette fin d’année 2020 soit un moment de douceur et de réconfort avec vos proches (même en petit comité !).

Vous me permettrez d’avoir une pensée toute particulière pour Jacques Vignaud qui œuvre depuis tant d’années pour l’AIRG-France. Il vient d’être cruellement touché par le décès de sa fille, Anne.

Je suis certaine que vous vous joignez à moi pour lui adresser ainsi qu’à sa famille nos pensées les plus affectueuses.

Nous avons tous été et sommes encore touchés par cette pandémie dévastatrice tant physiquement pour certains que moralement pour beaucoup. Elle génère aussi beaucoup d’interrogations sur les mois et années à venir non seulement sur le plan de la santé mais aussi sur le plan économique.

Notre Association n’a pas sombré dans la morosité…. L’organisation de notre Journée Annuelle n’a pas été facile mais nous avons réussi à nous réunir, virtuellement certes mais…. Avec succès d’après les retours que nous avons eus.

Le soutien à la recherche n’a jamais été aussi important. Cent quarante mille euros attribués à quatre projets. Vous en trouverez le détail en allant sur notre site et pourrez constater que notre mission de nous intéresser à toutes les maladies rénales génétiques est une fois de plus remplie !

J’aurai toujours à cœur de continuer ma mission avec enthousiasme et détermination pour que l’AIRG-France vive et aide tous ses membres touchés par une maladie rénale génétique.

Merci à tous les bénévoles qui ne s’économisent pas pour m’aider dans cette mission et merci à vous tous qui faites vivre notre association par vos dons et par vos actions.

JOYEUSES FÊTES DE FIN D’ANNEE

Sandra Lawton
Présidente de l’AIRG-France

ENCORE 2 JOURS
POUR PARTICIPER
AU SOUTIEN
A LA RECHERCHE MEDICALE
SUR LES MALADIES RENALES GENETIQUES
EN VOUS RENDANT SUR
https://www.helloasso.com/associations/airg-france/formulaires/1

Très bon Noël à tous malgré la période compliquée que nous traversons de la part de tous les bénévoles de l'AIRG-France.
24/12/2020

Très bon Noël à tous malgré la période compliquée que nous traversons de la part de tous les bénévoles de l'AIRG-France.

L'acteur Richard Berry, parrain de l'AIRG France, et sa sœur Marie, parlent du syndrome d'Alport, de la dialyse, de la g...
09/12/2020
Ça commence aujourd'hui Ce très beau geste d'amour pour leur sœur ou leur frère !

L'acteur Richard Berry, parrain de l'AIRG France, et sa sœur Marie, parlent du syndrome d'Alport, de la dialyse, de la greffe de rein à partir d'un donneur vivant, de la relation d'amour entre un frère et une sœur.

Une émission sincère, franche, émouvante et très instructive.

"Ce que la nature ne peut pas faire, ce que la médecine ne peut pas faire, on essaie de le combler."

Faustine Bollaert accueille sur le plateau de "Ça commence aujourd'hui" des hommes et des femmes qui évoquent ces gestes d'amour et événements qui ont marqué leur vie. Mais cette émission marque le début d'une semaine spéciale. Richard Berry, le rappeur Guillaume, plus connu sous le pseudony...

06/12/2020
AIRG Belgique

Journée annuelle de l’AIRG Belgique

Voici la toute première VIDEO de l'AIRG-Belgique, tournée pour vous. Regardez bien jusqu'au bout pour voir toute notre équipe. Merci de juste cliquer sur le lien YouTube ci-dessous . Merci

Rendez-vous en avril prochain et Mille mercis aux Mille Pattes ❤️❤️Prenez soin de vous et de vos proches.
05/12/2020

Rendez-vous en avril prochain et Mille mercis aux Mille Pattes ❤️❤️
Prenez soin de vous et de vos proches.

Bonjour à tous. Le contexte sanitaire que nous connaissons depuis mi-mars ne nous a pas permis d'organiser la course solidaire des deux étangs cette année 😪.
Nous avions entamé des démarches auprès de sociétés, artisans... dès le début d'année. Nombreux sont ceux qui ont répondu présents pour soutenir notre action. Nous les remercions à nouveau vivement pour leur générosité.
La somme collectée a été adressée il y a quelques semaines à l'AIRG. Nous vous partageons un article paru dans Le Pays Malouin cette semaine. 😊
En attendant de se retrouver nous l'espérons le 25 avril prochain, prenez soin de vous et de vos proches.

🔵  Impasse et errance diagnostiques :🔵  Questionnaire #ORKID Nous vous remercions de répondreà ce court questionnaire (3...
23/11/2020
Impasse et errance diagnostiques

🔵 Impasse et errance diagnostiques :
🔵 Questionnaire #ORKID

Nous vous remercions de répondre
à ce court questionnaire (3 minutes suffisent) pour nous aider à mieux lutter contre cet enjeu de santé publique majeur en France.


L’objectif est de réduire autant que possible ces situations d’errance et/ou d’impasse diagnostiques.


En effet, dans le cadre du développement du Plan National Maladies Rares n°3, une attention particulière est portée au problème de l’errance diagnostique et de l’impasse diagnostique pour les patients concernés.



• On peut définir l’errance diagnostique si le temps passé entre la date de survenue des premiers symptômes et la date du diagnostic est important.
• Une situation d’impasse diagnostique correspond au fait de ne pas trouver un diagnostic précis malgré tous les examens réalisés.


L'AIRG-France et la filière ORKiD dédiée aux maladies rénales rares travaillent ensemble afin de mieux cerner ce problème pour les patients porteurs d‘une maladie rénale rare.

Filière de Santé Maladies Rares ORKiD
#errance #diagnostique
#maladiesinvisibles
#maladiesrares
#maladies #génétique

Merci pour votre participation.

Pour y répondre :

Dans le cadre du développement du Plan National Maladies Rares n°3, une attention particulière est portée au problème de l’errance diagnostique et de l’impasse diagnostique pour les patients concernés. - On peut définir l’errance diagnostique si le temps passé entre la date de survenue...

Adresse

BP 78 75006 PARIS CEDEX 06
Paris
75006

Informations générales

L'AIRG-France, association loi 1901 d'intérêt général, a été créée en 1988 sous l'impulsion du Professeur Jean-Pierre Grünfeld, de familles de patients convaincus de l'intérêt d'associer le savoir des uns et le vécu des autres.

Téléphone

01 53 10 89 98

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Commentaires

Découvrez la #newsletter Mobydi dédiée à l'information sur la #mobilité & la #dialyse en #france 🇫🇷👉
Bonjour,une décision a été prise de ne plus servir de collation aux patients pendant leur dialyse,justifiée pour éviter des contaminations,mais certains établissements interdisent également que les patients aménent une collation de chez eux est-ce également justifié?
BONJOUR, comment faire pour bénéficier de votre soutien pour des soins en France, je suis dialysé au mali
LA BANDE ANNONCE DU FILM - "LA MONTAGNE DANS LE SANG" Fabrice, atteint du syndrôme d'Al-Port depuis plus de 20ans recherche pour promouvoir le documentaire à organiser un circuit de projection débat sur toute la France sur le thème principal : "L'insertion par le sport". PARTAGER, LIKER, COMMENTER --> C'est le moment ;-)) N'hésitez pas à nous contacter : institutions, associations, fédérations et ministère. Le but principal est de fédérer pour promouvoir : - l’accès à la dialyse longue nocturne pour TOUS les dialysés en France - l’accès à la greffe rénale, sans disparités géographiques, pour TOUS - la promotion de l’activité physique, et l'activité physique adaptée, pour TOUS https://vimeo.com/281777568 #dialyse #hdln #sante #IRC #greffe #activitephysique #APA Merci Ptit li'on pour la musique : https://ptitlion.wixsite.com/assoptitlion
Près de 5200 euros contre le SHUa, pour l'AIRG. Une soirée pour remercier les bénévoles avec Mesdames Graftiaux, Vauleon, Trellu représentantes de l'AIRG. De l'émotion et de la satisfaction!😃 La Course Solidaires des Deux Etangs revient l'an prochain, rendez-vous le 14 avril 2019 à Plerguer, avec des surprises en perspective. Encore merci à tous: les 1000 Pattes, les bénévoles, la mairie de Plerguer, les sponsors et tous nos amis. D'autres photos à suivre...
Pour l'AIRG, contre le SHUa! Nous organisons une course solidaire, partagez! Amis sponsors, mécènes, n'hésitez pas à nous soutenir! Pas de chrono, pas de pression, juste une bonne action!