AIRG France

AIRG France Richard Berry, parrain de l'AIRG vous souhaite la bienvenue.
L'AIRG-France s'est engagée dans une grande aventure : Briser la terrible chaine de l'hérédité Redonner l'espoir aux familles Chercher à retarder l'évolution de la maladie Espérer encore plus : LA GUERISON
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Les maladies rénales génétiques touchent plus de 100.000 personnes en France. Peu connues du grand public, ces maladies graves et évolutives nécessitent des traitements lourds et très onéreux (dialyse, greffe). Paradoxalement les budgets de recherche les concernant sont très faibles et les dons privés sont indispensables.

Mission: Elle a trois missions principales: Informer sur tous les aspects afférents aux maladies rénales génétiques et leurs conséquences sur l'organisme et la vie des patients, notamment sur les études et progrès réalisés en France ou à l'étranger, dans les domaines techniques, scientifiques et médicaux concernant la thérapeutique des maladies rénales génétiques.. Aider les patients et leurs familles en leur offrant un lieu d'écoute, de partage et de soutien réciproque. Soutenir dans la mesure du possible le développement de toute forme de Recherche visant à lutter contre les causes et conséquences des maladies rénales génétiques.

Reprise progressive de l’activité de Greffe RénaleL’Agence de la Biomédecine, en concertation avec les Sociétés Savantes...
16/05/2020

Reprise progressive de l’activité de Greffe Rénale

L’Agence de la Biomédecine, en concertation avec les Sociétés Savantes et les Associations de Patients, a délivré, le 11 mai, des recommandations concernant la reprise de l’activité de greffe rénale.

L’analyse des registres français et des données internationales définit une balance risque / bénéfice pour la greffe qui, par comparaison avec la balance risque / bénéfice constatée en dialyse, conduit à privilégier la reprise des programmes de transplantation rénales.

Cette reprise ne devrait être envisagée que dans les départements où la circulation du virus est limitée, sous réserve que la sécurité des opérations de transplantation puisse être garantie. En outre, les principes de la reprise d’activité devront être adaptés et progressifs pour prendre en compte les limites capacitaires, en raison des fortes tensions sur certains médicaments utilisés dans les blocs opératoires.

https://www.agence-biomedecine.fr/IMG/pdf/recommandations_abm_reprise_greffe_renale_11_mai_2020.pdf

Pandémie Covid-19 Questionnaire Patient COWAIT de la Société Francophone de Transplantation (SFT)La Société Francophone ...
13/05/2020

Pandémie Covid-19 Questionnaire Patient COWAIT de la Société Francophone de Transplantation (SFT)

La Société Francophone de Transplantation souhaiterait connaître l’impact de la pandémie COVID-19 sur les patients transplantés ou en attente de transplantation d’organe.

Le but de ce questionnaire est de connaître votre perception de cette situation ainsi que vos préoccupations.

SOYEZ NOMBREUX A REPONDRE A CE QUESTIONNAIRE

https://iia.chu-bordeaux.fr/Formulaires/Nephro/Cowait/Cowait/

10/05/2020

APPEL A PROJETS DE RECHERCHE AIRG-France 2020

L’Association pour l’Information et la Recherche sur les maladies Rénales Génétiques (AIRG-France) lance son
appel à projets annuel. Le thème est : « Recherche Clinique sur les Maladies Rénales Génétiques ».

Cet appel à projets 2020 de l’AIRG-France dispose, grâce à la générosité de ses adhérents et donateurs, d’un budget total de 135 000 euros.

Conditions d’attribution :

Le financement sera attribué à un ou plusieurs projets. Les équipes de recherche devront travailler dans un
laboratoire ou hôpital publics, en France ou à l’étranger.
Les équipes étrangères déposant une demande doivent mentionner une collaboration avec au moins une
équipe française. Le français sera la langue principale de communication et de contractualisation.
Le financement sera attribué en deux voire trois versements, à condition de produire un rapport d’activité
didactique en français à chaque versement. La demande de financement peut concerner les équipements ou
le fonctionnement, mais en aucun cas des frais de gestion.

Toutes les informations et conditions sur notre site.

Sandra SARTHOU-LAWTON
Présidente

Coronavirus (Covid-19) Nouvelles recommandations de la SFT (Société Francophone de Transplantation) pour les patients tr...
08/05/2020

Coronavirus (Covid-19) Nouvelles recommandations de la SFT (Société Francophone de Transplantation) pour les patients transplantés.

La SFT vient d’adapter ses recommandations pour les patients transplantés à l’évolution de l’épidémie de Coronavirus qui sévit actuellement.

Le gouvernement vient de publier la liste des salariés qui présentent un risque de développer une forme grave d’infectio...
06/05/2020
La liste des salariés vulnérables au Covid-19 est établie

Le gouvernement vient de publier la liste des salariés qui présentent un risque de développer une forme grave d’infection au Covid 19. Les personnes concernées, ainsi que celles vivant avec elles, bénéficieront du chômage partiel, de droit - ou du maintien en télétravail.

Il faut notamment...

« - présenter une insuffisance rénale chronique dialysée

- être atteint d’une immunodépression congénitale ou acquise : - médicamenteuse : chimiothérapie anti cancéreuse, traitement immunosuppresseur, biothérapie et/ou corticothérapie à dose immunosuppressive ; - infection à VIH non contrôlée ou avec des CD4 < 200/mm3 ; - consécutive à une greffe d’organe solide.... »

Prenez soin de vous !

Le gouvernement vient de publier la liste des salariés qui présentent un risque de développer une forme grave d’infection au Covid 19. Les personnes concernées, ainsi que celles vivant avec elles, bénéficieront du chômage partiel, de droit.

05/05/2020
solidarites-sante.gouv.fr

🔴 Actu COVID 5/05 - Prescription de masques aux personnes à très haut risque médical par les médecins. 😷

Certaines personnes présentent, en raison d’un état antérieur, d’une pathologie sous-jacente ou d’un traitement qui les rendent plus sensibles, un haut risque de développer une forme grave d’infection et tout particulièrement de covid-19.

Pour les personnes à très haut risque médical, notamment celles présentant une immuno-dépression sévère, le port d’un masque chirurgical à visée préventive est recommandé. Il appartient au médecin traitant ou au médecin hospitalier d’en assurer la prescription, avec discernement, en tenant compte du fait que, pour les autres vulnérabilités médicales, et en dehors des cas particuliers à l’appréciation des médecins traitants, la protection doit être assurée par un masque grand public.

Portez-vous bien !

Les bonnes pratiques....
29/04/2020

Les bonnes pratiques....

[ Comment bien utiliser son masque ? 😷 ]

↪️Le CHU de Lille vous rappelle, à travers ce visuel, les bonnes pratiques à suivre 👇

Covid-19 Enquête Rare BarometerQuelles sont les répercussions du Covid-19 sur votre quotidien? Enquête faite par Eurordi...
29/04/2020
Rare Barometer Voices - Recruitment

Covid-19 Enquête Rare Barometer

Quelles sont les répercussions du Covid-19 sur votre quotidien? Enquête faite par Eurordis.

La pandémie du Covid-19 a des répercussions sur vous ou une personne atteinte de Maladie Rare dont vous vous occupez ?
Vous pouvez répondre à cette enquête EURORDIS sur le Covid-19 (Disponible en 23 langues).
Les résultats serviront à faire entendre les besoins spécifiques des patients atteints de Maladie Rare aux décideurs politiques.

https://www.sphinxonline.com/SurveyServer/s/EURORDIS75/COVID_INTERFACE/questionnaire.htm

http://www.lesphinx.eu

Rendez-vous en septembre !
26/04/2020

Rendez-vous en septembre !

La 3e édition de la Course solidaire des 2 étangs devait se dérouler ce dimanche 26 avril mais la crise sanitaire que nous connaissons et les mesures de confinement forts légitimes qui se prolongent nous ont amené évidemment à un report de cette manifestation au dimanche 27 septembre, si les conditions le permettent...
Nous tenons à nouveau à vous remercier tous pour vos messages, et en particulier les bénévoles et les sponsors qui nous apportent leur soutien sans faille.
On espère vous voir tous le 27 septembre, les retrouvailles ne seront que plus belles.
En attendant, prenez soin de vous et de vos proches.
Les 1000 pattes de Plerguer
Ps. Quelques photos de l'année dernière

🔴 Actu 21/04 : “A ce jour, dans les bases de données de l’Agence de la biomédecine relatives aux patients souffrant d’in...
23/04/2020
Point de situation au 21 avril 2020 Activité de prélèvement (…) - Agence de la biomédecine

🔴 Actu 21/04 : “A ce jour, dans les bases de données de l’Agence de la biomédecine relatives aux patients souffrant d’insuffisance rénale chronique ou ayant bénéficié d’une greffe rénale, on recense 1 678 patients infectés par le SARS-Cov-2 : 380 patients transplantés rénaux et 1 298 patients dialysés. La fréquence de l’infection à SARS-Cov2 se situe donc à environ 0.9% des patients transplantés rénaux et 2.6% des patients dialysés sur l’ensemble du territoire.”
...
“Les greffes pédiatriques continuent sans restriction particulière compte tenu du plus faible impact de l’épidémie chez les enfants.”

L'Agence de la biomédecine, aux côtés du ministère des solidarités et de la santé, reste opérationnelle en continu et communique régulièrement sur la -

Covid-19 : les proches d’une personne vulnérable peuvent bénéficier d’un arrêtLes personnes qui partagent leur domicile ...
09/04/2020

Covid-19 : les proches d’une personne vulnérable peuvent bénéficier d’un arrêt

Les personnes qui partagent leur domicile avec un proche à l’état de santé jugé fragile, au titre des pathologies listées par le Haut Conseil de la santé publique, peuvent bénéficier d’un arrêt de travail. Cet arrêt permet de protéger les proches fragiles (qui, au vu, leur sa santé, doivent rester chez elle).
https://www.hcsp.fr/Explore.cgi/avisrapportsdomaine?clefr=790

L’arrêt de travail est délivré par le médecin traitant, ou à défaut, par un médecin de ville. La personne doit donc prendre contact avec son médecin, de préférence et si cela est possible, par téléconsultation.

En cas de chômage partiel ou d'activité interrompue
En cas de mise en place de mesures de chômage partiel par l’entreprise, les règles suivantes s’appliquent :

- si l’activité exercée par le salarié dans l’entreprise est interrompue, les arrêts de travail dérogatoires pour les proches d'une personne vulnérable ne s’appliquent plus. Si cette interruption intervient alors qu’un salarié bénéficie d’un arrêt dérogatoire en cours, l’employeur doit y mettre un terme en le signalant à l’Assurance Maladie.

- si l’entreprise décide de réduire son activite, il n’est pas possible de cumuler un chômage partiel avec un arrêt de travail dérogatoire. Le salarié concerné par un arrêt de travail dérogatoire continuera à en bénéficier et ne devra pas être placé en chômage partiel.

- si le salarié bénéficie d’un arrêt maladie (en dehors des arrêts dérogatoires) et que son entreprise réduit ou interrompt son activité, le salarié reste en arrêt maladie jusqu’à la fin de l’arrêt prescrit.

Ce n’est qu’un report !! Save the date !
04/04/2020

Ce n’est qu’un report !! Save the date !

Pas d'annulation ! Elle aura bien lieu ! 😃
Rendez-vous pour la Course Solidaire des Deux Étangs 2020

LE DIMANCHE 27 SEPTEMBRE. A VOS AGENDAS!😍

CORONA, SHUa, MÊME COMBAT !

ON PARTAGE, ON S'ENGAGE !

Des gestes simples à respecter
02/04/2020

Des gestes simples à respecter

ORKID et la Formation « parents experts »De nombreuses associations de patients nous font part des difficultés rencontré...
30/03/2020
Formation "parents experts"

ORKID et la Formation « parents experts »

De nombreuses associations de patients nous font part des difficultés rencontrées par les parents pour gérer les conséquences de la maladie de leur enfant sur leur vie quotidienne (impact psychologique, gestion des démarches médico-sociales, interaction avec les professionnels de santé…).

Ce constat nous amène à réfléchir à la création d’une formation dite

« Parents Experts »

qui devrait permettre aux parents d’acquérir des compétences
(quelle que soit la pathologie) :

– de soutien (gérer l’impact de la maladie de son enfant sur lui, sur soi, sur sa famille + appréhender le rôle d’écoutant dans les associations)

– de représentation auprès des hôpitaux, des institutions, lors de congrès, auprès des laboratoires, auprès d’industriels…

Nous avons besoin de vous pour élaborer un pré-programme de formation.

Ce questionnaire nous permettra de recenser vos besoins.

MERCI POUR VOTRE PARTICIPATION !
L'équipe ORKID

https://docs.google.com/forms/d/e/1FAIpQLSfxtb5obnV6Jii_Tbad2ce-SZ9ki62qHTLcijx4_xK2HIyY6g/viewform

De nombreuses associations de patients nous font part des difficultés rencontrées par les parents pour gérer les conséquences de la maladie de leur enfant sur leur vie quotidienne (impact psychologique, gestion des démarches médico-sociales, interaction avec les professionnels de santé…). C...

Communiqué des Académies Nationales de Médecine et de Pharmacie sur les traitements à base d’Hydroxychloroquine dans le ...
27/03/2020

Communiqué des Académies Nationales de Médecine et de Pharmacie sur les traitements à base d’Hydroxychloroquine dans le cadre de la pandémie de COVID-19

📖 un peu de lecture - Parution dans Le Monde - 14 mars 2020
26/03/2020

📖 un peu de lecture - Parution dans Le Monde - 14 mars 2020

Disponibilité du Protocole National de Diagnostic et de Soins (PNDS) pour la maladie liée à HNF1βL’équipe ORKiD a le pla...
25/03/2020
Publication du PNDS de la maladie liée à HNF1β - Orkid

Disponibilité du Protocole National de Diagnostic et de Soins (PNDS) pour la maladie liée à HNF1β

L’équipe ORKiD a le plaisir de vous informer que le Protocole National de Diagnostic et de Soins (PNDS) dédié à la maladie liée à HNF1β est disponible.

Retrouvez-le dès à présent sur le site de la filière ORKiD
https://www.filiereorkid.com/publication-du-pnds-liee-a-la-maladie-hnf1β/

Il est accompagné de l’argumentaire scientifique et de la synthèse à destination du médecin traitant.

Très bonne lecture !

L’équipe ORKiD

Le Protocole National de Diagnostic et de Soins (PNDS) pour la maladie liée à HNF1β est désormais disponible! Pour rappel, le PNDS est un document qui a pour objectif d’expliciter aux professionnels concernés la prise en charge diagnostique et thérapeutique optimale et le parcours de soins d...

CORONAVIRUS (Covid-19) - Suspension provisoire de l’activité de transplantation rénale et rein / pancréas en France.Les ...
24/03/2020

CORONAVIRUS (Covid-19) - Suspension provisoire de l’activité de transplantation rénale et rein / pancréas en France.

Les sociétés savantes suivantes : Société Francophone de Transplantation (SFT), Société Francophone de Néphrologie Dialyse et Transplantation (SFNDT) et Association Française d’Urologie (AFU) communiquent sur le programme de transplantation rénale en France.

La transplantation rénale améliore la qualité de vie des patients insuffisants rénaux mais il existe des alternatives sûres (hémodialyse et dialyse péritonéale) qui permettent d’attendre.

Une épidémie de Covid-19 est en place en France et s’étend progressivement. Le risque d’infection est particulièrement élevé chez le patient récemment transplanté en raison du traitement immunosuppresseur renforcé des premières semaines de greffe. Les sociétés savantes ont analysé ce risque, et consulté la totalité des équipes de greffe rénale en France. A l’unanimité, la communauté des médecins transplanteurs de rein considère aujourd’hui que le risque est supérieur au bénéfice. Par ailleurs, dans beaucoup de centres, les conditions logistiques de la greffe ne sont plus réunies.

En conséquence, les activités de greffe de Donneur Vivant et de Donneur Décédé ont progressivement été suspendues dans toutes les équipes de transplantation rénale et pancréatique.

Cette position a été discutée avec l’Agence de la Biomédecine qui a rendu un avis conforme hier. La durée de cette mesure dépendra de l’évolution de l’épidémie.

Nous tenons à rappeler que le programme de prélèvement et de greffe pour les autres organes (foie, coeur, poumon) reste actif en France là où il est encore possible, en particulier pour le bénéfice des patients en attente vitale.

Maryvonne HOURMANT et Bruno MOULIN : Présidente et vice Président Transplantation de la Société Francophone de Néphrologie, Dialyse et Transplantation (SFNDT)
Yannick Le MEUR : Président de la Société Francophone de Transplantation (SFT)
Georges FOURNIER et Marc Olivier TIMSIT : Président et responsable du comité de Transplantation de l’Association Française d’Urologie (AFU)

20 mars 2020 : Questionnaire pour les patients atteints de Polykystose Rénale Autosomique Dominante (PKRAD)Ce questionna...
22/03/2020
Enquête PK Diag

20 mars 2020 : Questionnaire pour les patients atteints de Polykystose Rénale Autosomique Dominante (PKRAD)

Ce questionnaire donne la parole aux personnes atteintes de polykystose dominante sur plusieurs sujets sensibles (circonstances et modalités du diagnostic, annonce du diagnostic, ressenti, conséquences – sur le travail,le sport, la vie sociale – , qualité de vie, façon dont vous voyez les choses pour la génération suivante…)

Ce questionnaire a été progressivement construit et amélioré grâce à l’aide de plusieurs d’entre vous, ainsi que par les associations de patients APKF et AIRG-France.

Ce questionnaire est totalement anonyme. Il a reçu l’avis favorable du Comité d’Ethique pour la Recherche APHP.5 et a fait l’objet d’une déclaration à la CNIL.

En remplissant ce questionnaire, vous contribuez à une recherche clinique originale dans cette maladie, dont nous partagerons prochainement les résultats.

Le but de cette étude est d’améliorer les prise en charge de certaines composantes de la maladie, qui sont pour l’instant peu évoqués ou négligés.

Merci vivement par avance de votre contribution !

Pr Dominique JOLY
Néphrologue à l’Hôpital Necker Enfants Malades à Paris

https://app.urlweb.pro/s/?id=JTk3bCU5Mm0lOUElQUU=&a=JTk2bSU5OWklOUUlQjE=

Merci de bien vouloir remplir ce questionnaire.

Message du Pr JM. Halimi Néphrologue du CHRU de ToursMessage pour les patients greffés, hypertendus ou insuffisants card...
22/03/2020

Message du Pr JM. Halimi Néphrologue du CHRU de Tours

Message pour les patients greffés, hypertendus ou insuffisants cardiaques

Le Professeur Jean-Michel Halimi, Chef des Services de Néphrologie Adulte et Pédiatrique du CHRU de Tours souhaite, face aux rumeurs erronées entraînant de nombreuses interrogations de la part des patients apporter les précisions suivantes :

« Les patients greffés ne doivent pas arrêter leur traitement par corticoïdes
sans avis médical.
Les patients hypertendus ou insuffisants cardiaques ne doivent pas modifier leur traitement antihypertenseur
sans avis médical.»

Cette position reflète l’état actuel de nos connaissance. Il existe une veille scientifique permanente: ces connaissances sont mises à jour en permanence.

Professeur JM Halimi
CHRU de Tours

18 mars 2020 : Coronavirus (Covid-19) Nouvelles recommandations de la SFT (Société Francophone de Transplantation) pour ...
19/03/2020

18 mars 2020 : Coronavirus (Covid-19) Nouvelles recommandations de la SFT (Société Francophone de Transplantation) pour les patients transplantés

18/03/2020
CNAM

[#COVID19 🇨🇵 #ArrêtTravail]

A compter du 18 mars 2020, les assurés avec facteur de risque de développer une forme grave de Covid-19 pourront se mettre eux-même en arrêt sans passer ni par l'employeur ni leur médecin traitant.

https://declare.ameli.fr/?fbclid=IwAR0GngCH7mB8fzG95XyAp96cJVbIzjgYdAJ_wKiZc6I7f0nCVP7JtbaS9zE

Ce téléservice de déclaration en ligne est étendu, à compter du 18 mars aux personnes dont l’état de santé conduit à les considérer comme présentant un risque de développer une forme sévère de la maladie Covid-19.

Ces personnes sont, conformément à un avis rendu par le Haut Conseil de la santé publique :

👉 les femmes enceintes ;
👉 les personnes atteintes de maladies respiratoires chroniques (asthme, bronchite chronique…) ;
👉 les personnes atteintes d’insuffisances respiratoires chroniques ;
👉 les personnes atteintes de mucoviscidose ;
👉 les personnes atteintes d’insuffisances cardiaques (toutes causes) ;
👉 les personnes atteintes de maladies des coronaires ;
👉 les personnes avec antécédents d’accident vasculaire cérébral ;

👉 les personnes souffrant d’hypertension artérielle ;
les personnes atteintes d’insuffisance rénale chronique dialysée ;

👉 les personnes atteintes de Diabète de type 1 insulinodépendant et de diabète de type 2 ;

👉 les personnes avec une immunodépression :

👉 personnes atteintes de pathologies cancéreuses et hématologiques, ou ayant subi une transplantation d’organe et de cellules souches hématopoïétiques,
👉 personnes atteintes de maladies inflammatoires et/ou auto-immunes recevant un traitement immunosuppresseur,
👉 personnes infectées par le VIH ;
👉 les personnes atteintes de maladie hépatique chronique avec cirrhose ;
les personnes présentant une obésité avec un indice de masse corporelle (IMC) égal ou supérieur à 40.

Conformément aux décisions gouvernementales, ces personnes doivent impérativement rester à leur domicile, en arrêt de travail, si aucune solution de télétravail n’est envisageable.

Elles peuvent désormais se connecter directement, sans passer par leur employeur ni par leur médecin traitant, sur le site declare.ameli.fr pour demander à être mises en arrêt de travail pour une durée initiale de 21 jours.

Cet accès direct permet de ne pas mobiliser les médecins de ville pour la délivrance de ces arrêts.

Cet arrêt pourra être déclaré rétroactivement à la date du vendredi 13 mars.

Projet déclaration.

Adresse

BP 78 75006 PARIS CEDEX 06
Paris
75006

Informations générales

L'AIRG-France, association loi 1901 d'intérêt général, a été créée en 1988 sous l'impulsion du Professeur Jean-Pierre Grünfeld, de familles de patients convaincus de l'intérêt d'associer le savoir des uns et le vécu des autres.

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Commentaires

Bonjour,une décision a été prise de ne plus servir de collation aux patients pendant leur dialyse,justifiée pour éviter des contaminations,mais certains établissements interdisent également que les patients aménent une collation de chez eux est-ce également justifié?
BONJOUR, comment faire pour bénéficier de votre soutien pour des soins en France, je suis dialysé au mali
LA BANDE ANNONCE DU FILM - "LA MONTAGNE DANS LE SANG" Fabrice, atteint du syndrôme d'Al-Port depuis plus de 20ans recherche pour promouvoir le documentaire à organiser un circuit de projection débat sur toute la France sur le thème principal : "L'insertion par le sport". PARTAGER, LIKER, COMMENTER --> C'est le moment ;-)) N'hésitez pas à nous contacter : institutions, associations, fédérations et ministère. Le but principal est de fédérer pour promouvoir : - l’accès à la dialyse longue nocturne pour TOUS les dialysés en France - l’accès à la greffe rénale, sans disparités géographiques, pour TOUS - la promotion de l’activité physique, et l'activité physique adaptée, pour TOUS https://vimeo.com/281777568 #dialyse #hdln #sante #IRC #greffe #activitephysique #APA Merci Ptit li'on pour la musique : https://ptitlion.wixsite.com/assoptitlion
Près de 5200 euros contre le SHUa, pour l'AIRG. Une soirée pour remercier les bénévoles avec Mesdames Graftiaux, Vauleon, Trellu représentantes de l'AIRG. De l'émotion et de la satisfaction!😃 La Course Solidaires des Deux Etangs revient l'an prochain, rendez-vous le 14 avril 2019 à Plerguer, avec des surprises en perspective. Encore merci à tous: les 1000 Pattes, les bénévoles, la mairie de Plerguer, les sponsors et tous nos amis. D'autres photos à suivre...
Pour l'AIRG, contre le SHUa! Nous organisons une course solidaire, partagez! Amis sponsors, mécènes, n'hésitez pas à nous soutenir! Pas de chrono, pas de pression, juste une bonne action!