Pourquoi Inflam’Œil ?
Parce que les patients et les parents de jeunes patients souffrant d’uvéite se sentent isolés et désemparés, lors du diagnostic, par une maladie dont ils n’ont jamais entendu parler.
Parce que ce diagnostic demande parfois des mois voire des années d’errance médicale et arrive trop souvent après des séquelles visuelles irréversibles.
Inflam’Œil est là pour vous informer grâce aux informations médicales de son site www.inflamoeil.org, pour créer du lien avec cette page Facebook ou pour échanger de manière plus anonyme grâce à son forum.
Inflam’Œil encourage également la recherche en décernant un prix chaque année à un jeune chercheur dont les travaux portent sur les uvéites et inflammations oculaires.
Commentaires
Bonjour, depuis 1 mois j'ai des brûlures sous les paupières supérieures et des lancements dans l'œil gauche et dans l'œil droit, mais surtout dans l'œil gauche. J'ai une sensation de grain de sable, comme s'il y en avait qu'un sous la paupière supérieure gauche. J'ai été voir 3 ophtalmologue différents et ils m'ont dit que c'était PEUT-ÊTRE une réaction allergique à quelque chose que je n'ai pas encore identifier. Ce qui est sûr, c'est qu'il y a une semaine je suis restée une semaine à la plage et je n'avais quasiment plus rien du tout à part les yeux un peu sec et troubles le matin. Le lendemain après être revenu à la maison, le mal m'est revenu quasiment instantanément. Ça s'était il y a quelques jours.
Mais tout à commencé il y a 1 mois, le soir, chez moi, juste avant d'aller me coucher, j'ai eu des violentes douleurs dans l'œil gauche. Cela ressemblé a une douleur lancinante, comme si ont m'enfoncer une aiguille dans l'œil en une fraction de seconde. Cela revenait tout les 1 à 2 min pendant 20 à 30 min, puis je me suis couchée et plus rien. Le lendemain mon ophtalmologue m'a regardé mes yeux et a dit qu'il avaient riens (mais il m'a pas fait de fond d'œil).
En revanche, il a remarqué que ma paupière supérieure gauche était comme striée et rugueuse et un peu hémorragique. Il m'a prescrit plusieurs gouttes et gels différents pendant 15 jours. Ce qui me faisait peur c'est le fait que cela m'ai arriver subitement, sans prévenir et en causant de fortes douleurs seulement à l'oeil gauche. J'avais donc écarter la thèse de l'allergie. Mais pourtant cela me brûle que aux paupières supérieures gauche et un peu aux paupières supérieures droite. Le matin quand je me réveille j'ai un peu les yeux vitreux, comme quand on met de la pommade dans les yeux, cela fait que depuis 3 jours que cela me le fait autant. Mais disparaissant en me lavant bien les yeux avec de l'eau. Hier, pour la première fois depuis mon problème, j'ai mis du sérum physiologique dans mes yeux, cela m'a démangé la paupière supérieure et la glande lacrimale pendant 10 min.
Les lancements dans l'œil s'accompagne la plus part du temps de brûlures aux paupières supérieures. Dès fois les brûlures arrivent sans les douleurs dans l'œil. C'est très variable, d'autant plus que parfois je peu rester plusieurs jours sans avoir aucunes douleurs ou brûlures. Il est important de dire que mon oeil gauche à commencé le premier à avoir tous ces symptômes au tout début. Mon oeil droit à suivi 4 ou 5 jours après avec les mêmes symptômes, mais sans commencer par les grosses douleurs oculaires comme au début pour l'oeil gauche. Il m'arrive que ma paupière supérieure de mon oeil droit me brûle ou que mon oeil me lance, mais très rarement. Rien avoir avec l'intensité des symptômes beaucoup plus intense à l'oeil gauche. Mais ce sont les mêmes symptômes aux deux yeux et paupières mais à différentes intensité. Il est important de dire aussi que seul les paupières SUPÉRIEURES de mes deux yeux semblent me brûler et me faisant ressentir une sensation de grain de sable pour l'instant. Les 3 ophtalmologues m'ont dit que mes paupières supérieures n'étaient pas lisse mais rugueuses, irrités et un peu saignantes.
Aucun symptômes pour l'instant aux paupières inférieures.
Alors selon vous est-ce une allergie à quelque chose selon la description de mes symptômes et de leur contexte d'apparitions ?
Je préfèrerai que cela soit une allergie, car cela n'est pas très grave.
Ce qui est bizarre c'est que cela touche pour l'instant que les paupières supérieures et non pas les inférieures.
En plus je n'ai jamais été allergiques à quoi que ce soit, mais il est vrai qu'on peut le devenir. Pourtant aucun signe de gorge qui gratte ou de nez boucher.
Répondez moi s'il vous plaît 😔
Bonjour
Notre fille va avoir 11 dans 1 mois, elle est suivie pour une uvéite sévère depuis l'âge de 4 ans.
Elle a été opérée à 5 ans et demi de la cataracte.
Elle est sous méthotrexate et Humira.
Depuis mars elle est fait opérée 9 fois suite à un glaucome persistant.
Cela fait un peu plus d'un mois que son œil est calme mais nous aimerions savoir si il y a des cas identique à celui de notre fille et surtout si dans l'avenir il peut y avoir une amélioration de sa maladie car nous avons peu de réponse de la part des médecins.
On avance peu à peu visité après visite.
Merci pour vos réponses car nous nous sentons un peu plus perdu au fur et à mesure que les années passent sans réel amélioration.
Village des aidants à Rennes jusqu'au 09/03 : information, ateliers, mini-conférences
Bonjour,
J ai fait ma 5eme uveite antérieure ce week end. L ophtalmo m a prescrit de l atropine, du dexafree et du sterdex.
Aujourd hui contrôle de routine, et j ai eu le droit à une injection de céleste vers 14h, je ne sais pas si je dois continuer à mettre mes gouttes aujourd hui , je dois en mettre 10 par jour ou si je dois attendre demain pour reprendre le traitement, quelqu un peut il me donner conseil? Merci
Bonjour, je suis la maman de Manon, 10 ans, qui souffre d'une uvéite anterieure bilatérale récidivante. Elle est suivi par la fondation Rothschild tout les 3 mois depuis 1 an date a laquelle nous avons découvert cette maladie. Manon a eu un premier traitement assez lourd de cortisone sous forme de collyre (dexafree) ainsi qu'un pour décoller sa pupille (mydriaticum) car elle avait une synéchie. Puis elle a eu un autre collyre (maxidex) que nous avons arrété au profit d'un immunosuppresseur (méthotrexate) en injection en raison de la récidive de l'uvéite à l'arret des corticoîdes. Elle conserve une acuité visuelle à 10/10ème. Nous avons découvert que l'origine de l'uvéite de ma fille est dû à l'arthrite juvénile idiopathique elle est suivi à Necker en rhumato. Manon n'a pour le moment qu'une articulation d'atteinte la machoire. Je me pose beaucoup de questions sur l'avenir visuel de ma fille, j'espere par ce témoignage rentrer en contact avec d'autres familles afin d'échanger.
Merci à l'association inflam'oeil de permettre aux familles de trouver des informations, de rentrer en contact avec d'autres personnes et de récolter des fonds pour la recherche.
Bonjour, ma fille Anna a 5 ans. Elle a une AJI et une uvéite depuis ses 2 ans 1/2. Elle est sous Dexafree et Atropine depuis mars 2016 avec plus ou moins de gouttes selon les périodes. On est allés voir l'ophtalmo lundi, il n'y a plus d'inflammation à l'oeil gauche mais encore un peu à l'oeil droit. Le docteur nous a fait une nouvelle ordonnance et nous a prescrit cette fois-ci du Mydriaticum (à la place de l'Atropine) à mettre 2x dans chaque oeil le soir. Alors que ça se passait bien avec l'Atropine et qu'elle ne dit rien non plus avec le Dexafree, maintenant elle hurle quand on lui met les gouttes de Mydriaticum ! C'est un calvaire depuis lundi soir... Est-ce "normal" ? Merci de votre aide. Jessica
Bonjour,
Pourriez-vous me faire part de vos réactions ou expériences ?
J'ai une toxoplasmose oculaire depuis la mi-décembre 2017 (foyer infectieux actif).
Je n'avais aucun problème aux yeux jusqu'alors (j'ai 54 ans).
Je me suis cognée très violemment le front, juste au-dessus de l'oeil , contre un escalier en béton, et le lendemain, j'avais une hémorragie avec baisse de vision (1/10e) et 3 semaines après, on a pu voir la rétine et diagnostiquer une toxoplasmose . (hospitalisation à la Salpêtrière, traitement classique cortisone/malocide/adiazine, etc)
Le passage de l'état de quiescence à l'état actif (au moins la 1ère fois) se fait par baisse du système immunitaire.
Je me demande actuellement dans quelle mesure, le choc et le stress physique et mental qu'il a induit n'a pas favorisé le réveil de la toxoplasmose.
N'y a -t- il vraiment auun lien de cause à effet ?
Auriez-vous vous-même(s) vécu cela : un choc puis une toxo ?
Merci infiniment pour vos réactions et avis.
C'est très important pour moi, car le choc est originellement un accident du travail.
Et cela m'enlèverait une partie de mon angoisse de savoir pourquoi les choses se sont enchaînées ainsi. (le foyer est toujours actif actuellement : je dois reprendre le lourd traitement pour 3 mois...)
MERCI !
Bonjour,
On vient de me diagnostiquer la maladie de Birdshot et je suis dans l'attente d'un traitement. Je viens d'avoir 33ans et je suis très inquiète quant à mon avenir. Y aurait-il des personnes ayant la même pathologie que moi avec qui je pourrais discuter? Et par le plus grand des miracles, y aurait-il des personnes du 34 ou ses environs?
Bon courage à tout le monde!
Bonjour, avez-vous par hasard, une liste d'ophtalmologues à l'écoute et qui traitent un patient plutôt qu'une pathologie? Vaut-il mieux être suivi à l'hôpital ? Je suis à Strasbourg
Bonjour,
Je travaille pour Exafield International, une société d’études de marchés médicales indépendante et nous menons actuellement un projet visant à améliorer le syndrome de l’œil sec des patients.
Nous souhaitons vous inviter à participer à un entretien en salle (Paris 2ème) de 60 minutes le 18 janvier afin de mieux comprendre l’impact que le syndrome de l’œil sec peut avoir au quotidien. Votre anonymat est bien sûr garanti par les codes de déontologies des études de marchés et nous indemnisons les participants à hauteur de 50€ pour le temps qu’ils nous accordent.
Nous recherchons spécifiquement des patients atteint de cette pathologie pour ce témoignage.
Vous pouvez me contacter au 04 32 80 71 41 pour plus d’informations.
Merci d’avance pour votre collaboration.
Bien cordialement,
Aurélia
