Association Inflam'Œil

Association Inflam'Œil Première association française de patients souffrant d’uvéite et d’inflammation oculaire récidivante. Aidez-nous à soutenir la recherche sur les inflammations oculaires.Adhérez ou faites un don.
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Fondée en 2002, cette association nationale, loi 1901, est reconnue d’intérêt général depuis 2005. Membre d’Alliance Maladies Rares et d’EURORDIS (collectif européen des associations concernées par les maladies rares), elle participe à l’élaboration d’un collectif internationales d’associations concernées par les uvéites, INTUPIA.

Fondée en 2002, cette association nationale, loi 1901, est reconnue d’intérêt général depuis 2005. Membre d’Alliance Maladies Rares et d’EURORDIS (collectif européen des associations concernées par les maladies rares), elle participe à l’élaboration d’un collectif internationales d’associations concernées par les uvéites, INTUPIA.

Mission: - Sensibiliser les professionnels de santé, médecins généralistes, pédiatres et ophtalmologistes afin que l’uvéite soit mieux et plus rapidement dépistée. - Informer le grand public et éveiller la vigilance des parents et des enseignants pour que les enfants soient rapidement soignés et que les adultes consultent sans tarder leur ophtalmologiste. - Contribuer à l’amélioration des conditions de vie des personnes atteintes de maladies inflammatoires oculaires. - Stimuler et soutenir la recherche sur les causes, la prévention et les traitements des uvéites et informer le public de cette recherche.

Fonctionnement normal

Filière des maladies Auto Immunes et Auto Inflammatoires Rares FAI²R
23/12/2020

Filière des maladies Auto Immunes et Auto Inflammatoires Rares FAI²R

📣 Nouvelle mise à jour du Mercredi 23 décembre 2020

Recommandations pour les patients adultes atteints de maladies auto-immunes ou auto-inflammatoires en période épidémique COVID-19, la nouvelle fiche est téléchargeable sur 👉 https://www.fai2r.org/actualites/covid-19

🔎 Toutes ces informations sont disponibles et mises à jour sur notre site internet dans la rubrique dédiée à la COVID-19 : https://www.fai2r.org/covid19

Pour rappel, ces éléments sont actualisés à la date du 23 décembre 2020 mais peuvent être amenés à évoluer, nous vous recommandons de consulter le site du gouvernement pour toute information complémentaire : www.gouvernement.fr/info-coronavirus

Continuez de prendre soin de vous et de vos proches 🙏

#COVID19 #Coronavirus #maladiesrares

En ces temps de déconfinement partiel, un petit rappel sur le danger des distributeurs de gel hydro-alcoolique (dans les...
28/11/2020
Solutions hydro-alcooliques : attention aux projections accidentelles dans les yeux des jeunes enfants – Ministère des Solidarités et de la Santé

En ces temps de déconfinement partiel, un petit rappel sur le danger des distributeurs de gel hydro-alcoolique (dans les magasins) pour les yeux de vos jeunes enfants : https://solidarites-sante.gouv.fr/actualites/presse/communiques-de-presse/article/sha-projections-accidentelles-dans-les-yeux

Les distributeurs de gel ou de solution hydro-alcoolique mis à disposition dans les magasins ou autres lieux recevant du public sont souvent à hauteur d'yeux des jeunes enfants. Facilement…

Pour ceux qui prévoient de se faire tatouer, quelques conseils en cas de traitement.
12/11/2020

Pour ceux qui prévoient de se faire tatouer, quelques conseils en cas de traitement.

Nouvelle vidéo ✨ avec le Docteur Nicolas KLUGER (Service de Dermatologie à l’Hôpital Bichat Claude-Bernard, AP-HP) qui nous parle aujourd'hui des tatouages dans le cadre des maladies inflammatoires chroniques et des traitements immunosuppresseurs !

Les questions peuvent être nombreuses dès lors que l’on songe à se faire tatouer et d’autant plus pour vous en raison de votre pathologie et traitement.

🤔 Existent-ils des complications ou risques différents ?
🧐 Quelles spécificités avec votre maladie, vos traitements ?
🤷‍♀️ Comment choisir son tatoueur ? À quoi devez-vous faire attention ?
⭐️ Quelles sont les étapes et recommandations après le tatouage ?

Le Docteur Nicolas KLUGER répond en vidéo à toutes ces questions et vous livre ses recommandations et conseils à connaître avant de vous faire tatouer (durée 15min) 👉 https://www.fai2r.org/flash-infos/tatouage

#maladiesrares #tattoo #tatouage #ink

Filière des maladies Auto Immunes et Auto Inflammatoires Rares FAI²R
11/11/2020

Filière des maladies Auto Immunes et Auto Inflammatoires Rares FAI²R

📣 Mise à jour des Recommandations pour les enfants atteints d’Arthrite Juvénile Idiopathique (#AJI), de maladies auto-immunes ou auto-inflammatoires en période épidémique COVID-19 👦👧

Ces recommandations sont issues de la SOFREMIP (Société francophone dédiée à l'étude des maladies inflammatoires pédiatriques). Cette fiche est téléchargeable ou consultable sur notre site 👉 https://www.fai2r.org/actualites/covid-19

🔎 Toutes ces informations sont également disponibles et mises à jour dans l’onglet dédié à la COVID-19 : https://www.fai2r.org/covid19

Cette fiche a été établie à la date du mardi 3 novembre 2020 et comme pour toutes nos fiches, les informations et recommandations peuvent être amenées à évoluer, pour toutes informations concernant le COVID-19 nous vous recommandons de consulter le site dédié du
gouvernement : www.gouvernement.fr/info-coronavirus

En savoir plus sur la SOFREMIP : https://sofremip.sfpediatrie.com/

Belle journée à toutes et à tous, continuez de prendre soin de vous

#COVID19 #Coronavirus #maladiesrares #autoimmune #autoinflammatoire

Inserm
26/10/2020
Inserm

Inserm

L’alimentation jouerait un rôle dans le déclenchement d’inflammations intestinales pouvant aboutir au développement de certaines pathologies, comme la maladie de Crohn.

Des chercheurs ont montré que les émulsifiants alimentaires présents dans de nombreux plats transformés pouvaient avoir un impact délétère sur certaines bactéries spécifiques du microbiote intestinal, conduisant à une inflammation chronique. Leurs résultats sont publiés dans Cell Reports.

A plus long terme, cette étude ouvre la voie à de nouvelles investigations pour identifier et stratifier les patients en fonction de la composition de leur microbiote et de leur risque d’inflammation, dans le but de faire de la prévention et de mettre en place des recommandations nutritionnelles personnalisées.

Plus d'infos par ici 👉https://bit.ly/3kuahT6

Filière des maladies Auto Immunes et Auto Inflammatoires Rares FAI²R
20/10/2020

Filière des maladies Auto Immunes et Auto Inflammatoires Rares FAI²R

Vaccination et maladies auto-immunes et auto-inflammatoires rares : Stop aux idées reçues ! ✋

🔴 Après la vaccination, il existe un risque de poussée de la maladie ? Faux 👉 Le risque que se déclenche une poussée de la maladie après une vaccination n’a jamais été confirmé. Ce risque est donc théorique, alors que le risque d’infection est réel et il est supérieur à celui de la population générale. Mieux vaut donc être vacciné qu’infecté !

🔴 Le vaccin ne sera pas efficace : Faux 👉 Bien que réduite, l’immunogénicité des vaccins (c’est-à-dire la protection apportée) persiste chez les patients recevant un traitement immunosuppresseur ou des corticoïdes.

🔴 L’aluminium contenu dans les vaccins est dangereux : Faux 👉 Les quantités d’aluminium apportées par les vaccins sont faibles (les vaccins pédiatriques en contiennent au maximum 0,6mg par dose) par rapport aux sources quotidiennes d’apport d’aluminium dans l’organisme. Les denrées alimentaires ou les conditionnements alimentaires peuvent apporter jusque 3 à 5 mg chaque jour d’aluminium par voie orale.

🔎 Retrouvez toutes les informations sur notre site internet dans l’espace dédié à la vaccination 👉 https://www.fai2r.org/vie-quotidienne/vaccination ou dans notre plaquette d’information téléchargeable : https://urlz.fr/e1WU

🤔 Pour mieux comprendre le risque infectieux lorsque l’on est atteint d’une maladie auto-immune ou auto-inflammatoire, n’hésitez à regarder la web conférence du Docteur Fanny VUOTTO sur le sujet : https://urlz.fr/e2xo

Belle journée à toutes et à tous, prenez soin de vous !

#vaccination #maladiesrares

Filière des maladies Auto Immunes et Auto Inflammatoires Rares FAI²R
15/10/2020

Filière des maladies Auto Immunes et Auto Inflammatoires Rares FAI²R

La vaccination contre la grippe saisonnière a débuté ce mardi 13 octobre 2020 ✨

La meilleure protection : c'est la vaccination !

Nous avons dédié un espace sur notre site concernant la vaccination et les maladies auto-immunes et auto-inflammatoires rares, dans lequel vous retrouverez toutes les réponses à vos questions, aux idées reçues ainsi que de nombreuses ressources 👉 https://www.fai2r.org/vie-quotidienne/vaccination

💡 Pour rappel, le vaccin est gratuit pour les personnes sous traitement immunosuppresseur ou atteintes de formes graves des affections neurologiques et musculaires notamment.

Pour les personnes éligibles ✅ n’ayant pu être identifiées et invitées par l’Assurance Maladie : les médecins, sages-femmes, infirmiers et pharmaciens disposent sur "amelipro" d’un bon de prise en charge vierge permettant de leur prescrire le vaccin.

Les associations prennent la parole 🎥 Retour sur notre vidéo de sensibilisation à la vaccination réalisée avec nos associations de patients partenaires 🤗 https://www.fai2r.org/vie-quotidienne/vaccination/video-sensibilisation

Belle journée à toutes et à tous

#vaccination #maladiesrares

15/10/2020
Filière de santé maladies rares Sensgene

Filière de santé maladies rares Sensgene

La 4ème Journée C3 : « Œil et Maladies Systémiques », organisée par les Prs Bahram Bodaghi, B. Fautrel et D. Saadou en partenariat avec Centre référence Ophtara Necker, Association Inflam'Œil et SENSGENE notamment aura lieu demain sur zoom. Informations et inscription ⤵️

Pour ceux qui n'avaient pas eu le courage encore de lire le PNDS (Protocole National de Diagnostic et de Soins) sur les ...
27/09/2020
Flash Info PNDS Uvéites Chroniques Non Infectieuses

Pour ceux qui n'avaient pas eu le courage encore de lire le PNDS (Protocole National de Diagnostic et de Soins) sur les uvéites chroniques non infectieuses, voici une vidéo de 15 minutes qui rappelle les principaux messages à retenir.
La présentation est découpée en 3 parties :
- Pr David SAADOUN sur la stratégie thérapeutique
- Pr Pierre QUARTIER-DIT-MAIRE (à 6'50'') sur les aspects pédiatriques
- Pr Bahram BODAGHI (à 10'05'') sur les points essentiels du PNDS en matière d'ophtalmologie.

À noter que les examens non-orientés ne sont pas rentables : inutile de faire toute une batterie de tests si on ne sait pas ce qu'on cherche.
Explications sur les critères lors de la corticothérapie qui doivent orienter vers un changement de stratégie.

https://www.fai2r.org/flash-infos/pnds-ucni

Les principaux messages du PNDS Uvéites Chroniques Non Infectieuses de l'enfant et de l'adulte pour la médecine interne, les pédiatres et les ophtalmologistes.

Filière des maladies Auto Immunes et Auto Inflammatoires Rares FAI²R
25/09/2020

Filière des maladies Auto Immunes et Auto Inflammatoires Rares FAI²R

Parce qu'il n'est pas toujours facile de bien remplir son dossier #MDPH nous avons recensé pour vous toutes les informations et recommandations au sein d’une fiche pratique téléchargeable pour vous y aider.

Dans cette fiche, nous répondons à vos questions telles que :

Comment obtenir un formulaire et un certificat médical ?
Comment le transmettre ?
Quelles sont les pièces obligatoires ?
Dois-je joindre des photos à mon dossier ?
Qui peut m’aider à remplir ma demande ?
Que mettre dans le projet de vie ?
Je dois cocher les aides dont je pense avoir besoin

🔎 Consultez dès à présent la fiche pratique mise à jour récemment sur notre site internet rubrique Vie quotidienne 👉 : https://www.fai2r.org/vie-quotidienne/comment-remplir-mon-dossier-mdph

Lien direct vers la fiche au format PDF : https://urlz.fr/dARh

#maladiesrares

Comme vous le savez, l'une des missions de l'association est de soutenir la recherche sur les uvéites et inflammations o...
06/09/2020
Comparison of conventional immunosuppressive drugs versus anti-TNF-α agents in non-infectious non-anterior uveitis

Comme vous le savez, l'une des missions de l'association est de soutenir la recherche sur les uvéites et inflammations oculaires.

Avec un peu de décalage en raison du Covid-19, le prix Inflam'Œil Yoann BOZEC de 4000 € a été remis ce week-end au Dr Mathilde LECLERCQ du CHU de Rouen pour sa thèse : Biothérapies vs. immunosuppresseurs conventionnels au cours des uvéites non-infectieuses non-antérieures.

Cette thèse a déjà fait l'objet d'un article dans la presse scientifique : https://www.sciencedirect.com/science/article/abs/pii/S0896841120300998. Seul l'abstract est disponible en ligne mais comme d'habitude, un résumé sera fait dans un des prochains Tyndall.

Nous souhaitons toute la réussite possible au Dr LECLERCQ !

To compare the efficacy and safety of Disease-modifying antirheumatic drugs (DMARDs) and anti-TNF-α agents in patients with non-infectious non-anterio…

Association Kourir pour les enfants atteints d'arthrite chronique juvénile
04/09/2020

Association Kourir pour les enfants atteints d'arthrite chronique juvénile

Suite aux explosions qui ont eu lieu au Liban le 4 août dernier, les Dr Belot et Pr Quartier (SOFREMIP) ont reçu des demandes d'aide par des pédiatres libanais de Beyrouth. Nous vous faisons suivre leur message :

Si vous avez des boites de médicaments que vous n’utilisez pas (changement récent de traitement par exemple), vous pouvez à les rapporter lors de vos prochaines consultations à votre rhumato pédiatre.
En région parisienne, le Dr Isabelle Melki regroupe les médicaments, notamment ceux qui doivent être conservés au froid, et qui seront expédiés au Liban :
Dr Isabelle Melki
Service de Pédiatrie Générale, Maladies Infectieuses et Médecine Interne Pédiatrique
Hôpital Robert - Debré
48, boulevard Sérurier 75019 Paris - France
Tel secrétariat : +331 40 03 53 61
Cela concerne notamment les médicaments immunosuppresseurs / biomédicaments : Colchicine, Azathioprine, Imuran, Tocilizumab, Actemra, Anakinra (Kineret)…
Ces traitements pourront être transmis aux collègues pédiatres libanais de Beyrouth au St Georges Hospital qui rencontrent actuellement une pénurie importante de tous les traitements immunosuppresseurs ou immunomodulateurs pour leurs jeunes patients dans le service de rhumatologie pédiatrique.
Nos collègues sont en grande détresse et nous pouvons peut-être les aider avec les médicaments inutilisés ou tout juste périmés.
Merci de votre aide👍
Dr Belot et Pr Quartier

Filière des maladies Auto Immunes et Auto Inflammatoires Rares FAI²R
31/08/2020

Filière des maladies Auto Immunes et Auto Inflammatoires Rares FAI²R

Quelle différence pour la maladie de Behçet de l’enfant et celle de l’adulte ? 🤔

C’est ce que nous expliquait le Pr Isabelle KONÉ-PAUT (Centre de référence CeRéMAIA, Paris) dans sa dernière web conférence.

En terme de signes, la maladie de #Behçet chez l’enfant n’est pas très différente de celle de l’adulte. Chez l’enfant, les premiers symptômes peut survenir vers l’âge de 8 ans, voire plus tôt chez certains enfants comme cela a été observé aux environs de l’âge de 4 ans, avec autant de filles que de garçons touchés 👧👦.

Très souvent, d’autres membres de la famille sont atteints, le facteur génétique est donc important en pédiatrie.

🔎 Pour en savoir plus et tout comprendre de la maladie de Behçet chez l’enfant et de ces particularités, retrouvez la version complète de la web conférence sur 👉 https://urlz.fr/dAOa. Une version pour la maladie de Behçet de l’adulte est également disponible sur cette page avec la web conférence du Pr David SAADOUN.

Belle journée à toutes et à tous 🙂

#maladiesrares

Inserm
24/08/2020

Inserm

ReflOrir ou faire flOrir : C'est quoi les probiotiques et les prébiotiques ? 🌺 💧

C'est la fin août et votre balcon fait franchement peine à voir... Deux solutions : investir dans de nouvelles plantes et/ou rebooster ce géranium à coup d'engrais ! Et bien pour la flore intestinale, c'est un peu pareil : lorsqu'elle va mal, on peut l'enrichir avec des #probiotiques et/ou la stimuler avec des #prébiotiques.

Les probiotiques sont des microorganismes vivants qui, ingérés en quantité adéquate, vont apporter un bénéfice au fonctionnement de notre organisme. Il s'agit essentiellement de bactéries (bifidobactéries, lactobacilles, lactocoques…), mais aussi de levures (saccharomycètes). Naturellement présents dans des aliments fermentés (yaourts, kéfir, choucroute…) ou absorbés sous forme de compléments alimentaires, leur consommation peut contribuer à améliorer la composition de notre flore (ou #microbiote) intestinal. Or il est désormais établi que la qualité de ce microbiote est importante pour notre santé digestive, mais aussi métabolique, immunitaire et neurologique.

Les prébiotiques sont quant à eux des molécules dont se nourrissent ces "bonnes" bactéries qui résident dans notre intestin. Leur consommation participe donc également à la santé du microbiote intestinale, et par conséquent à la nôtre ! Les molécules prébiotiques sont notamment présentes dans les aliments riches en fibres : fruits, légumes, céréales.

Probiotiques et prébiotiques peuvent être particulièrement utiles en cas de déséquilibre de la flore intestinale : ils vont permettre d'augmenter le nombre de microorganismes bénéfiques et de diminuer la population de ceux potentiellement néfastes. Dans ce cadre, certains probiotiques vont par exemple réduire la sévérité et la durée de diarrhées infectieuses ou même prévenir celles qui sont parfois associées à la prise d'antibiotiques.

Avec l'explosion des connaissances sur le rôle du microbiote intestinal dans le fonctionnement de notre organisme et la genèse de nombreuses maladies, le potentiel thérapeutique des probiotiques et des prébiotiques fait l'objet de très nombreuses recherches. Mais si agir sur le microbiote pour améliorer notre santé est bel et bien une piste prometteuse, il n'existe à ce jour que très peu de situations pour lesquelles l'apport de compléments alimentaires ou d'aliments enrichis en pro/prébiotiques présente un intérêt réel, scientifiquement validé. Ce qui ne doit pas vous empêcher de consommer régulièrement des aliments qui en contiennent naturellement : s'ils ne soignent pas forcément, ils sont quand même bons pour notre organisme !

Envie d'aller plus loin ?

🔮 Pour savoir si les probiotiques vont se généraliser dans nos assiettes d'ici 2050, c'est dans le magazine de l'Inserm n°47 👉 https://bit.ly/InsermMag47

💡Pour faire le point sur les liens entre microbiote intestinal et santé, ainsi que sur le potentiel thérapeutique des pro/prébiotiques, lisez notre dossier d'info 👉 http://bit.ly/2X9DriY

📋 Pour connaître le niveau de preuve de l'efficacité des différentes applications cliniques des pro/prébiotiques, plongez-vous dans le rapport de la World Gastroenterology Organisation 👉 https://bit.ly/34ghMYv

Filière des maladies Auto Immunes et Auto Inflammatoires Rares FAI²R
20/08/2020

Filière des maladies Auto Immunes et Auto Inflammatoires Rares FAI²R

Entreprendre ou poursuivre sa scolarité lorsqu’on est atteint d’une maladie rare nécessite des aménagements. ✨

Pour cela il existe des dispositifs d’aides que nous avons réunis dans une fiche pratique que vous pouvez retrouver sur notre site internet, rubrique Vie quotidienne – Insertion scolaire 👉 https://www.fai2r.org/vie-quotidienne/insertion-scolaire

Pour accéder directement à la fiche pratique au format PDF, rendez-vous sur : https://urlz.fr/dANb

C’est aussi l’occasion pour nous de vous reparler des brochures de l’Association Kourir pour les enfants atteints d'arthrite chronique juvénile qui propose plusieurs guides pour le corps enseignant, de l’école maternelle au lycée pour les enfants et les adolescents atteints d’Arthrite Juvénile Idiopathique. Toutes les brochures sont disponibles sur le site de l’association 👉 https://www.kourir.org/brochures

Belle journée à toutes et à tous 😊

Adresse


Informations générales

Association nationale de patients, loi 1901 et reconnue d’intérêt général

Téléphone

33 174 057 423

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Pourquoi Inflam’Œil ?


  • Parce que les patients et les parents de jeunes patients souffrant d’uvéite se sentent isolés et désemparés, lors du diagnostic, par une maladie dont ils n’ont jamais entendu parler.

  • Parce que ce diagnostic demande parfois des mois voire des années d’errance médicale et arrive trop souvent après des séquelles visuelles irréversibles.
  • Inflam’Œil est là pour vous informer grâce aux informations médicales de son site www.inflamoeil.org, pour créer du lien avec cette page Facebook ou pour échanger de manière plus anonyme grâce à son forum.

    Inflam’Œil encourage également la recherche en décernant un prix chaque année à un jeune chercheur dont les travaux portent sur les uvéites et inflammations oculaires.

    Organisations à But Non Lucratifss á proximité

    Commentaires

    Bonjour, depuis 1 mois j'ai des brûlures sous les paupières supérieures et des lancements dans l'œil gauche et dans l'œil droit, mais surtout dans l'œil gauche. J'ai une sensation de grain de sable, comme s'il y en avait qu'un sous la paupière supérieure gauche. J'ai été voir 3 ophtalmologue différents et ils m'ont dit que c'était PEUT-ÊTRE une réaction allergique à quelque chose que je n'ai pas encore identifier. Ce qui est sûr, c'est qu'il y a une semaine je suis restée une semaine à la plage et je n'avais quasiment plus rien du tout à part les yeux un peu sec et troubles le matin. Le lendemain après être revenu à la maison, le mal m'est revenu quasiment instantanément. Ça s'était il y a quelques jours. Mais tout à commencé il y a 1 mois, le soir, chez moi, juste avant d'aller me coucher, j'ai eu des violentes douleurs dans l'œil gauche. Cela ressemblé a une douleur lancinante, comme si ont m'enfoncer une aiguille dans l'œil en une fraction de seconde. Cela revenait tout les 1 à 2 min pendant 20 à 30 min, puis je me suis couchée et plus rien. Le lendemain mon ophtalmologue m'a regardé mes yeux et a dit qu'il avaient riens (mais il m'a pas fait de fond d'œil). En revanche, il a remarqué que ma paupière supérieure gauche était comme striée et rugueuse et un peu hémorragique. Il m'a prescrit plusieurs gouttes et gels différents pendant 15 jours. Ce qui me faisait peur c'est le fait que cela m'ai arriver subitement, sans prévenir et en causant de fortes douleurs seulement à l'oeil gauche. J'avais donc écarter la thèse de l'allergie. Mais pourtant cela me brûle que aux paupières supérieures gauche et un peu aux paupières supérieures droite. Le matin quand je me réveille j'ai un peu les yeux vitreux, comme quand on met de la pommade dans les yeux, cela fait que depuis 3 jours que cela me le fait autant. Mais disparaissant en me lavant bien les yeux avec de l'eau. Hier, pour la première fois depuis mon problème, j'ai mis du sérum physiologique dans mes yeux, cela m'a démangé la paupière supérieure et la glande lacrimale pendant 10 min. Les lancements dans l'œil s'accompagne la plus part du temps de brûlures aux paupières supérieures. Dès fois les brûlures arrivent sans les douleurs dans l'œil. C'est très variable, d'autant plus que parfois je peu rester plusieurs jours sans avoir aucunes douleurs ou brûlures. Il est important de dire que mon oeil gauche à commencé le premier à avoir tous ces symptômes au tout début. Mon oeil droit à suivi 4 ou 5 jours après avec les mêmes symptômes, mais sans commencer par les grosses douleurs oculaires comme au début pour l'oeil gauche. Il m'arrive que ma paupière supérieure de mon oeil droit me brûle ou que mon oeil me lance, mais très rarement. Rien avoir avec l'intensité des symptômes beaucoup plus intense à l'oeil gauche. Mais ce sont les mêmes symptômes aux deux yeux et paupières mais à différentes intensité. Il est important de dire aussi que seul les paupières SUPÉRIEURES de mes deux yeux semblent me brûler et me faisant ressentir une sensation de grain de sable pour l'instant. Les 3 ophtalmologues m'ont dit que mes paupières supérieures n'étaient pas lisse mais rugueuses, irrités et un peu saignantes. Aucun symptômes pour l'instant aux paupières inférieures. Alors selon vous est-ce une allergie à quelque chose selon la description de mes symptômes et de leur contexte d'apparitions ? Je préfèrerai que cela soit une allergie, car cela n'est pas très grave. Ce qui est bizarre c'est que cela touche pour l'instant que les paupières supérieures et non pas les inférieures. En plus je n'ai jamais été allergiques à quoi que ce soit, mais il est vrai qu'on peut le devenir. Pourtant aucun signe de gorge qui gratte ou de nez boucher. Répondez moi s'il vous plaît 😔
    Bonjour Notre fille va avoir 11 dans 1 mois, elle est suivie pour une uvéite sévère depuis l'âge de 4 ans. Elle a été opérée à 5 ans et demi de la cataracte. Elle est sous méthotrexate et Humira. Depuis mars elle est fait opérée 9 fois suite à un glaucome persistant. Cela fait un peu plus d'un mois que son œil est calme mais nous aimerions savoir si il y a des cas identique à celui de notre fille et surtout si dans l'avenir il peut y avoir une amélioration de sa maladie car nous avons peu de réponse de la part des médecins. On avance peu à peu visité après visite. Merci pour vos réponses car nous nous sentons un peu plus perdu au fur et à mesure que les années passent sans réel amélioration.
    Village des aidants à Rennes jusqu'au 09/03 : information, ateliers, mini-conférences
    Bonjour, J ai fait ma 5eme uveite antérieure ce week end. L ophtalmo m a prescrit de l atropine, du dexafree et du sterdex. Aujourd hui contrôle de routine, et j ai eu le droit à une injection de céleste vers 14h, je ne sais pas si je dois continuer à mettre mes gouttes aujourd hui , je dois en mettre 10 par jour ou si je dois attendre demain pour reprendre le traitement, quelqu un peut il me donner conseil? Merci
    Bonjour, à propos d'une opération de dons qui ne coûte rien (vraiment rien, juste une vidéo à lancer autant de fois qu'on veut donner), je vous ai envoyé un mp, je préviens comme Facebook zappe plein de messages: https://www.facebook.com/1mddevuessinonrien https://www.facebook.com/1billionviewsotherwisenothing/
    Bonjour, je suis la maman de Manon, 10 ans, qui souffre d'une uvéite anterieure bilatérale récidivante. Elle est suivi par la fondation Rothschild tout les 3 mois depuis 1 an date a laquelle nous avons découvert cette maladie. Manon a eu un premier traitement assez lourd de cortisone sous forme de collyre (dexafree) ainsi qu'un pour décoller sa pupille (mydriaticum) car elle avait une synéchie. Puis elle a eu un autre collyre (maxidex) que nous avons arrété au profit d'un immunosuppresseur (méthotrexate) en injection en raison de la récidive de l'uvéite à l'arret des corticoîdes. Elle conserve une acuité visuelle à 10/10ème. Nous avons découvert que l'origine de l'uvéite de ma fille est dû à l'arthrite juvénile idiopathique elle est suivi à Necker en rhumato. Manon n'a pour le moment qu'une articulation d'atteinte la machoire. Je me pose beaucoup de questions sur l'avenir visuel de ma fille, j'espere par ce témoignage rentrer en contact avec d'autres familles afin d'échanger. Merci à l'association inflam'oeil de permettre aux familles de trouver des informations, de rentrer en contact avec d'autres personnes et de récolter des fonds pour la recherche.
    Bonjour, ma fille Anna a 5 ans. Elle a une AJI et une uvéite depuis ses 2 ans 1/2. Elle est sous Dexafree et Atropine depuis mars 2016 avec plus ou moins de gouttes selon les périodes. On est allés voir l'ophtalmo lundi, il n'y a plus d'inflammation à l'oeil gauche mais encore un peu à l'oeil droit. Le docteur nous a fait une nouvelle ordonnance et nous a prescrit cette fois-ci du Mydriaticum (à la place de l'Atropine) à mettre 2x dans chaque oeil le soir. Alors que ça se passait bien avec l'Atropine et qu'elle ne dit rien non plus avec le Dexafree, maintenant elle hurle quand on lui met les gouttes de Mydriaticum ! C'est un calvaire depuis lundi soir... Est-ce "normal" ? Merci de votre aide. Jessica
    Bonjour, Pourriez-vous me faire part de vos réactions ou expériences ? J'ai une toxoplasmose oculaire depuis la mi-décembre 2017 (foyer infectieux actif). Je n'avais aucun problème aux yeux jusqu'alors (j'ai 54 ans). Je me suis cognée très violemment le front, juste au-dessus de l'oeil , contre un escalier en béton, et le lendemain, j'avais une hémorragie avec baisse de vision (1/10e) et 3 semaines après, on a pu voir la rétine et diagnostiquer une toxoplasmose . (hospitalisation à la Salpêtrière, traitement classique cortisone/malocide/adiazine, etc) Le passage de l'état de quiescence à l'état actif (au moins la 1ère fois) se fait par baisse du système immunitaire. Je me demande actuellement dans quelle mesure, le choc et le stress physique et mental qu'il a induit n'a pas favorisé le réveil de la toxoplasmose. N'y a -t- il vraiment auun lien de cause à effet ? Auriez-vous vous-même(s) vécu cela : un choc puis une toxo ? Merci infiniment pour vos réactions et avis. C'est très important pour moi, car le choc est originellement un accident du travail. Et cela m'enlèverait une partie de mon angoisse de savoir pourquoi les choses se sont enchaînées ainsi. (le foyer est toujours actif actuellement : je dois reprendre le lourd traitement pour 3 mois...) MERCI !
    Bonjour, On vient de me diagnostiquer la maladie de Birdshot et je suis dans l'attente d'un traitement. Je viens d'avoir 33ans et je suis très inquiète quant à mon avenir. Y aurait-il des personnes ayant la même pathologie que moi avec qui je pourrais discuter? Et par le plus grand des miracles, y aurait-il des personnes du 34 ou ses environs? Bon courage à tout le monde!
    Bonjour, avez-vous par hasard, une liste d'ophtalmologues à l'écoute et qui traitent un patient plutôt qu'une pathologie? Vaut-il mieux être suivi à l'hôpital ? Je suis à Strasbourg
    Bonjour, Je travaille pour Exafield International, une société d’études de marchés médicales indépendante et nous menons actuellement un projet visant à améliorer le syndrome de l’œil sec des patients. Nous souhaitons vous inviter à participer à un entretien en salle (Paris 2ème) de 60 minutes le 18 janvier afin de mieux comprendre l’impact que le syndrome de l’œil sec peut avoir au quotidien. Votre anonymat est bien sûr garanti par les codes de déontologies des études de marchés et nous indemnisons les participants à hauteur de 50€ pour le temps qu’ils nous accordent. Nous recherchons spécifiquement des patients atteint de cette pathologie pour ce témoignage. Vous pouvez me contacter au 04 32 80 71 41 pour plus d’informations. Merci d’avance pour votre collaboration. Bien cordialement, Aurélia