Association Bernard Pépin pour la Maladie de Wilson

Association Bernard Pépin pour la Maladie de Wilson Association de patients malades de Wilson et leurs proches.
*Aider les patients atteints de Maladie de Wilson et leurs familles en leur apportant une aide morale et matérielle
*Informer la population sur cette maladie
*Sensibiliser le corps médical
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Cette page est créé pour informer sur les activités de l'ABPWilson. Pour toute question ou demande nous vous prions de bien vouloir nous contacter à travers le site web: abpmaladiewilson.fr

Pour protéger la confidentialité des patient(e)s nous demandons à tous nos membres de s'abstenir de publier des informations sur cette page. Toute publication de ce type que ce soit audio-visuel ou écrite sera supprimer. Nous remercions votre compréhension.

Fonctionnement normal

01/06/2021
easl.eu

🖌📸 L’EASL invite les patients à exprimer leur créativité lors du concours d’art « J’aime mon foie ».
📌Jusqu'au 14 juin!

Concours d’art "J’aime mon foie":

L’EASL invite tous les patients à exprimer leur créativité
« Partout où l’art de la médecine est aimé, il y a aussi un amour
pour l’humanité. » Hippocrate, vers 460–370 av. J.-C.
Nous portons tous en nous l’élan créateur. Parfois, nous ressentons le désir de capter la beauté,
d’exprimer nos émotions, de matérialiser notre paysage intérieur et, pourquoi pas, de le partager
avec d’autres. Laisser libre cours à notre sens artistique devient une évidence. Comment vivez-vous
cet élan en tant que patient ?
Et si l’art devenait une priorité de santé dans votre
vie ?
En collaboration avec les organisations de patients adhérentes, l’EASL – association européenne
pour l’étude du foie – a le plaisir de lancer le concours artistique J’aime mon foie du congrès
ILC 2021. Nous voulons améliorer l’avenir des soins aux patients et montrer que l’art, intégré aux
pratiques de soin, peut apporter de réels bienfaits.
Informations clés
Candidatures : le concours est ouvert du jeudi 22 avril au lundi 14 juin 2021 à minuit (heure CET).

https://easl.eu/wp-content/uploads/2021/05/EASL_Patientcompetition_leaflet_FRA-FIN.pdf

📲📲📣Hugo et la maladie de Wilson : le jour du diagnostic, une vidéo explicative de la maladieApprendre que l’on est attei...
30/04/2021
Hugo et la maladie de Wilson : le jour du diagnostic, une vidéo explicative de la maladie

📲📲📣Hugo et la maladie de Wilson : le jour du diagnostic, une vidéo explicative de la maladie

Apprendre que l’on est atteint d’une maladie chronique rare est une étape difficile et pouvant induire un sentiment de solitude, que l’on soit un enfant ou un adulte.
Le laboratoire Orphalan et grâce à la collaboration avec l’Association Bernard Pepin et le Centre de Référence Maladie Rare (CRMR) Wilson propose une vidéo afin d’aider à la compréhension de cette maladie. Hugo, le personnage principal vient d’apprendre qu’il est atteint de la maladie de Wilson, il partage ses émotions et exprime ses interrogations dès sa sortie de l’hôpital.

Cette vidéo tente de répondre aux questions qu’un enfant pourrait se poser lors de l’annonce de sa maladie de manière simple et visuelle. Cette vidéo illustre l’implication d’une équipe dédiée et disponible pour l’accompagner au quotidien : l’importance de prendre son traitement tous les jours est un des messages clés.
Orphalan avait à cœur de participer à la création de cette vidéo aux côtés de l’association Bernard Pepin et du CRMR Wilson pour accompagner ces jeunes patients à mieux appréhender leur maladie, apaiser leurs doutes et nous l’espérons, adoucir leur horizon.
Remerciement spécial à Elodie Jacquelet, Caroline Roatta, Alice, Racim, Mia, Hortense et Alexia pour leurs contributions.

Apprendre que l’on est atteint d’une maladie chronique rare est une étape difficile et pouvant induire un sentiment de solitude, que l’on soit un enfant ou u...

📌WEBINARLa maladie de WilsonVendredi 7 mai 2021 - 13h00 (CEST)Inscriptions: https://app.livestorm.co/g2m/les-maladies-de...
30/04/2021
La maladie de Wilson | Filière G2M

📌WEBINAR
La maladie de Wilson
Vendredi 7 mai 2021 - 13h00 (CEST)
Inscriptions: https://app.livestorm.co/g2m/les-maladies-de-wilson

Dans la continuité de l’action formation et information de la filière G2M, le 3ème webinar aura lieu le vendredi 7 mai 2021 à 13h dédié à la maladie de Wilson et autres maladies rares liées au cuivre.

A l'issue de cette présentation (environ 45 minutes), les intervenants répondront aux questions des participants.

Cet événement vous est proposé par la Filière G2M Maladies Rares.

Dans la continuité de l’action formation et information de la filière G2M, le 3ème webinar aura lieu le vendredi 7 mai 2021 à 13h dédié à la maladie de Wilson et autres maladies rares liées au cuiv...

21/04/2021

Le bulletin 2020-2021 de l'Association Bernard Pépin pour la maladie de Wilson part chez l'imprimeur!

Si vous souhaitez vous présenter veuillez envoyer votre candidature par mail à wilson@abpmaladiewilson.fr avant le 28 av...
14/04/2021

Si vous souhaitez vous présenter veuillez envoyer votre candidature par mail à [email protected] avant le 28 avril 2021. Vous recevrez une invitation à participer à la réunion du Conseil d’Administration qui précède l’ AG.

Si vous souhaitez vous présenter veuillez envoyer votre candidature par mail à [email protected] avant le 28 avril 2021. Vous recevrez une invitation à participer à la réunion du Conseil d’Administration qui précède l’ AG.

Si vous souhaitez vous représenter veuillez envoyer votre candidature par mail à wilson@abpmaladiewilson.fr avant le 28 ...
14/04/2021

Si vous souhaitez vous représenter veuillez envoyer votre candidature par mail à [email protected] avant le 28 avril 2021. Vous recevrez une invitation à participer à la réunion du Conseil d’Administration qui précède l’ AG.

Si vous souhaitez vous représenter veuillez envoyer votre candidature par mail à [email protected] avant le 28 avril 2021. Vous recevrez une invitation à participer à la réunion du Conseil d’Administration qui précède l’ AG.

ENTRAINEZ VOTRE ESPRIT: LA SCIENCE DU BIEN-ÊTREMini-retraite en ligne via ZoomDimanche 2 Mai 202114h30 à 18h30 Inscripti...
14/04/2021
Atelier Mini-retraite animée par cortland dahl - 2 mai 2021 - HelloAsso

ENTRAINEZ VOTRE ESPRIT: LA SCIENCE DU BIEN-ÊTRE
Mini-retraite en ligne via Zoom
Dimanche 2 Mai 2021
14h30 à 18h30
Inscriptions sur le lien en bas du post
La recherche scientifique a révélé que des stratégies simples pour entraîner l'esprit peuvent être utilisées pour renforcer les dimensions essentielles du bien-être.
Dans cette mini-retraite, nous apprendrons certaines de ces stratégies et comment elles affectent notre esprit, nos émotions, et même notre cerveau et notre biologie.
La retraite comprendra, environ pour moitié, des périodes de pratique de la méditation, mais aussi des discussions et des présentations sur les principaux enseignements de la recherche scientifique sur la méditation et la culture du bien-être. Pour information, la retraite est reliée à une récente publication de l’auteur dans le journal de l’académie de sciences américaines; disponible sur ce lien https://lnkd.in/dS3m4pj
#SilverSantéStudy #meditation #recherche #neurosciences
“Mini-retreat’ on May 2nd (Sunday afternoon) with Cortland Dahl. Mr Dahl will guide various meditations while presenting them within the scientific framework used on Silver Santé Study. He will speak in English with French translation.

https://www.helloasso.com/associations/tergar-lyon/evenements/mini-retraite-animee-par-cortland-dahl-2-mai-2021

Mini-retraite en ligne animée par Cortland Dahl Dimanche 2 Mai 2021 14h30 à 18h30 via Zoom - Réservez vite en ligne - Billetterie sécurisée dédiée aux événements associatifs

09/04/2021

Hommage Posthume
Nous partageons avec une profonde tristesse le décès de Saber El Hadraoui (1994 - 2021), membre fondateur du groupe de patients Wilson Maroc. On gardera le souvenir de son accueil chaleureux durant notre participation aux rencontres de patients à Marrakech. Notre travail continue pour que un jour tous les patients aient accès aux traitements et à une prise en charge adaptée.
Ci-dessous, quelques mots rédigés par ses proches et le Président de Wilson Maroc, Jamal Oulla.

La longue maladie de Saber fut une vraie épreuve malgré le combat courageux qu’il a livré.
On ne peut pas se préparer au décès d’une personne que l’on aime. Cependant, une chose est certaine : Saber était un ami d’une grande qualité, quelqu’un de profondément généreux et authentique. Nous conserverons à jamais les bons moments passés à ces côtés.
Un ange vient de s’envoler. Un ange vient d’être libéré d’une terrible souffrance.
Au sein du groupe de patients Wilson Maroc, nous avons été bouleversés d’apprendre la perte de notre ami Saber, nous présentons nos sincères condoléances à sa famille. Force et courage à eux.

Hommage PosthumeNous partageons avec une profonde tristesse le décès de Saber El Hadraoui (1994 - 2021), membre fondateu...
09/04/2021

Hommage Posthume
Nous partageons avec une profonde tristesse le décès de Saber El Hadraoui (1994 - 2021), membre fondateur du groupe de patients Wilson Maroc. On gardera le souvenir de son accueil chaleureux durant notre participation aux rencontres de patients à Marrakech. Notre travail continue pour que un jour tous les patients aient accès aux traitements et à une prise en charge adaptée.
Ci-dessous, quelques mots rédigés par ses proches et le Président de Wilson Maroc, Jamal Oulla.

La longue maladie de Saber fut une vraie épreuve malgré le combat courageux qu’il a livré.
On ne peut pas se préparer au décès d’une personne que l’on aime. Cependant, une chose est certaine : Saber était un ami d’une grande qualité, quelqu’un de profondément généreux et authentique. Nous conserverons à jamais les bons moments passés à ces côtés.
Un ange vient de s’envoler. Un ange vient d’être libéré d’une terrible souffrance.
Au sein du groupe de patients Wilson Maroc, nous avons été bouleversés d’apprendre la perte de notre ami Saber, nous présentons nos sincères condoléances à sa famille. Force et courage à eux.

Hommage Posthume
Nous partageons avec une profonde tristesse le décès de Saber El Hadraoui (1994 - 2021), membre fondateur du groupe de patients Wilson Maroc. On gardera le souvenir de son accueil chaleureux durant notre participation aux rencontres de patients à Marrakech. Notre travail continue pour que un jour tous les patients aient accès aux traitements et à une prise en charge adaptée.
Ci-dessous, quelques mots rédigés par ses proches et le Président de Wilson Maroc, Jamal Oulla.

La longue maladie de Saber fut une vraie épreuve malgré le combat courageux qu’il a livré.
On ne peut pas se préparer au décès d’une personne que l’on aime. Cependant, une chose est certaine : Saber était un ami d’une grande qualité, quelqu’un de profondément généreux et authentique. Nous conserverons à jamais les bons moments passés à ces côtés.
Un ange vient de s’envoler. Un ange vient d’être libéré d’une terrible souffrance.
Au sein du groupe de patients Wilson Maroc, nous avons été bouleversés d’apprendre la perte de notre ami Saber, nous présentons nos sincères condoléances à sa famille. Force et courage à eux.

Si vous souhaitez vous représenter veuillez envoyer votre candidature par mail à wilson@abpmaladiewilson.fr avant le 28 ...
09/04/2021

Si vous souhaitez vous représenter veuillez envoyer votre candidature par mail à [email protected] avant le 28 avril 2021. Vous recevrez une invitation à participer à la réunion du Conseil d’Administration qui précède l’ AG.

Si vous souhaitez vous représenter veuillez envoyer votre candidature par mail à [email protected] avant le 28 avril 2021. Vous recevrez une invitation à participer à la réunion du Conseil d’Administration qui précède l’ AG.

09/04/2021

Nous recherchons activement une personne pour le poste de SECRÉTAIRE ayant pour mission de :

Collaborer à l’organisation de l’Assemblée Générale à Paris et la réunion de patients à Lyon

Rédiger les comptes rendus des réunions (l’AG en présentiel et entre 2 et 4 réunions par an par téléphone ou vidéoconférence).

Si vous souhaitez vous représenter veuillez envoyer votre candidature par mail à [email protected] avant le 28 avril 2021. Vous recevrez une invitation à participer à la réunion du Conseil d’Administration qui précède l’ AG.

02/04/2021
download2.eurordis.org

AMÉLIORONS NOTRE
EXPÉRIENCE DES
SOINS DE SANTÉ !
3 905 personnes atteintes d'une maladie rare ont donné leur avis
sur leurs soins médicaux lors de l'enquête H-CARE réalisée par
EURORDIS-Rare Diseases Europe entre décembre 2019 et mars 2020

https://download2.eurordis.org/documents/pdf/H-CARE_FS_condensed_FR-FR.pdf

👁‍🗨 A new European policy framework: eight recommendations to leave no person living with a rare disease behindA new pol...
18/03/2021
EURORDIS - The Voice of Rare Disease Patients in Europe

👁‍🗨 A new European policy framework: eight recommendations to leave no person living with a rare disease behind

A new policy framework is the only way to ensure that progress made for the 30 million people living with a rare disease in Europe is not left to luck or chance during the next decade.

A new policy framework is the only way to ensure that progress made for the 30 million people living with a rare disease in Europe is not left to luck or chance during the next decade. 

16/03/2021

Nous recherchons activement une personne bénévole pour le poste de SECRÉTAIRE

30 avril 2021 de 15h à 17h30 ASSEMBLÉE GÉNÉRALE(En vidéoconférence)Grâce à votre cotisation annuelle ou votre don occasi...
16/03/2021
DOCUMENTS | abpmaladiewilson

30 avril 2021 de 15h à 17h30 ASSEMBLÉE GÉNÉRALE
(En vidéoconférence)

Grâce à votre cotisation annuelle ou votre don occasionnel, notre association est toujours active après 30 ans d'engagement.

Un grand merci à vous tous et toutes!

Être membre adhérent vous donne aussi le droit de participer à la gouvernance de l'association. Cela signifie que votre voix est prise en compte dans les décisions et cela se fait à travers le vote lors de l’Assemblée Générale.

Cette gouvernance est basée sur les instances suivantes : le Bureau (Présidente, Vice-présidente, Trésorière et Secrétaire) est constitué aujourd’hui par des patientes et des mamans de malades 100% bénévoles. Les membres du Bureau sont élus par le Conseil d’Administration qui est lui-même élu par l’Assemblée Générale. Des médecins neurologues et hépatologues y participent aussi. Un Conseil Scientifique a récemment été créé, ayant pour objectif de décider l’attribution bi-annuelle du Prix Michel Haguenau pour la recherche sur la maladie de Wilson, en honneur au professeur, fondateur de l’association, qui nous a quitté fin 2020.

Nous recherchons activement une personne pour le poste de SECRÉTAIRE ayant pour mission de :

Collaborer à l’organisation de l’Assemblée Générale à Paris et la réunion de patients à Lyon
Rédiger les comptes rendus des réunions (l’AG en présentiel et entre 2 et 4 réunions par an par téléphone ou vidéoconférence).

Si vous souhaitez vous représenter veuillez envoyer votre candidature par mail à [email protected] avant le 28 avril 2021. Vous recevrez une invitation à participer à la réunion du Conseil d’Administration qui précède l’ AG.

Cliquer sur le lien pour télécharger la Convocation

https://www.abpmaladiewilson.fr/telechargements

#RareDiseaseDay La Fondation Maladies Rares vous invite à participer à la Journée internationale des maladies rares pour...
26/02/2021
Un challenge sportif pour la Journée Internationale des Maladies Rares - Évènements de la Fondation Maladies Rares

#RareDiseaseDay La Fondation Maladies Rares vous invite à participer à la Journée internationale des maladies rares pour soutenir les 3 millions de personnes concernées en France en parcourant un ou plusieurs kms, le dimanche 28 février 2021 (dans le respect des règles sanitaires applicables)

https://evenements-fondation-maladiesrares.org/event/un-challenge-sportif-pour-la-journee-internationale-des-maladies-rares/

« Tous les Évènements « Web-Emission “Le repositionnement de médicaments : une vraie opportunité pour les maladies rares ?​” Colloque inter-régional Ouest “De la recherche aux traitements dans les maladies rares” » La Fondation Maladies Raresvous invite à participer à la Journée...

Le droit au complément de ressources ne s'arrête pas à la retraite
16/02/2021
Le droit au complément de ressources ne s'arrête pas à la retraite

Le droit au complément de ressources ne s'arrête pas à la retraite

Martine Deniau touchait le complément de ressources. Mais, lorsqu'elle a commencé à toucher sa pension de retraite, la Caf le lui a supprimé, alors même qu'elle continuait à avoir droit à une AAH différentielle. À tort, vient de statuer la justice. Vous aussi, faites valoir vos droits en r....

11/02/2021

🧐 Votre Caf vous réclame de rembourser un trop perçu ? Vous avez peur de voir votre AAH réduite chaque mois ?

📝 Retrouvez toutes les étapes à suivre en fonction de votre situation, dans la rubrique "Droits" de notre numéro de janvier/février 2021, à acheter et télécharger sur notre site.

👉https://bit.ly/3aOwvLT

11/02/2021

[PUBLICATION] Orphanet vient de mettre à jour son guide "Vivre avec une maladie rare en France".
Pour le téléchargez ou le consulter ➡https://www.orpha.net/orphacom/cahiers/docs/FR/Vivre_avec_une_maladie_rare_en_France.pdf

#maladiesrares #cahier #vivreavec #guide

30/01/2021
www.crmrwilson.com

ARTICLE 📗: Maladie de Wilson : les 10 essentiels pour optimiser la prise en charge des patients en pédiatrie

La MW peut se présenter à tout âge. Le screening familial est indispensable. Une fois le diagnostic évoqué, le bilan cuprique et, en particulier l'étude du ratio cuivre échangeable/cuivre total (REC) plasmatique (test rapide et sensible), permet en règle générale une confirmation du diagnostic avec en parallèle la recherche de mutations du gène ATP7B qui se révèle positive dans 98 % des cas. Les nouveaux traitements par sel de trientine permettent d'adapter la prise en charge des enfants intolérants à la D-penicillamine.

Cliquer sur le lien pour lire l'article:
https://www.crmrwilson.com/wp-content/uploads/2021/01/Perfectionnement-en-Pediatrie-10essentiels-2020.pdf

30/01/2021
www.crmrwilson.com

ARTICLE 📕 Maladie de Wilson : dix notions essentielles pour optimiser la prise en charge des patients (Source: CRMR Wilson)

En France, on estime entre 1 000 et 1 500 le nombre de patients atteints de maladie de Wilson. La maladie de Wilson est une affection monogénique de transmission autosomique récessive dont le gène est localisé sur le chromosome 13. Elle entraîne une accumulation de cuivre dans le foie puis ensuite évolue vers une affection systémique. Les premières manifestations sont le plus souvent hépatiques chez l’enfant, neuropsychiatriques et hépatiques chez l’adulte. Le diagnostic peut être porté à tout âge et le dépistage doit être réalisé dans toute la famille. Une fois le diagnostic évoqué, le bilan cuprique et en particulier l’étude du ratio cuivre échangeable/cuivre total (REC) (test rapide et sensible) permet en règle une confirmation du diagnostic avec en parallèle une mise en évidence des mutations par biologie moléculaire dans 98 % des cas. Enfin, les nouveaux traitements par sels de trientine permettent d’adapter les prises en charge au plus près des besoins des patients.

Cliquer sur le lien pour lire l'article:
https://www.crmrwilson.com/wp-content/uploads/2021/01/John-Libbey-Eurotext.pdf

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