RespiFIL - Filière de santé des maladies respiratoires rares

RespiFIL - Filière de santé des maladies respiratoires rares RespiFIL : la filière de santé des maladies respiratoires rares *Page officielle*
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🔴 Covid-19 | Déconfinement : L'application mobile de suivi des contacts "Stop Covid", développée par l' Inria et un cons...
29/05/2020

🔴 Covid-19 | Déconfinement : L'application mobile de suivi des contacts "Stop Covid", développée par l' Inria et un consortium d'entreprises françaises sera dès le 2 juin téléchargeable sur APP Store et Playstore !

👉 https://bit.ly/2XbjJBC

Association Htapfrance Association Fibrose Pulmonaire Idiopathique Pierre Enjalran Apefpi AFPIE - Association Française des Pneumopathies Interstitielles de l'Enfant Genespoir : Association Française des Albinismes Association Santé Respiratoire France Fondation du Souffle Ffaair - Fédération des Insuffisants Respiratoires Muco-Cftr - Filière maladies rares Mucoviscidose Alliance Maladies Rares Association Française Atrésie Oesophage - AFAO

Covid-19 | Déconfinement - Phase 2Hier, le Premier ministre Édouard Philippe a énoncé un certain nombre de mesures.✅Pour...
29/05/2020

Covid-19 | Déconfinement - Phase 2

Hier, le Premier ministre Édouard Philippe a énoncé un certain nombre de mesures.

✅Pour les personnes vulnérables, une vigilance maximale doit être maintenue.

➡️Rappel en image des points abordés 👇

Association Htapfrance Association Fibrose Pulmonaire Idiopathique Pierre Enjalran Apefpi Association Santé Respiratoire France ADCP Association Dyskinésie Ciliaire Primitive AFPIE - Association Française des Pneumopathies Interstitielles de l'Enfant Genespoir : Association Française des Albinismes Ffaair - Fédération des Insuffisants Respiratoires Fondation du Souffle Association Asthme & Allergies Alliance Maladies Rares Muco-Cftr - Filière maladies rares Mucoviscidose Vaincre la Papillomatose - Vaincre PRR Association Française Atrésie Oesophage - AFAO

🔴 Onglet Spécial Covid-19  : Retrouvez toutes les actualités liées à la pandémie mises à jour régulièrement sur notre si...
28/05/2020

🔴 Onglet Spécial Covid-19 : Retrouvez toutes les actualités liées à la pandémie mises à jour régulièrement sur notre site !

Celles-ci sont classées selon différentes catégories :

✅les recommandations

✅Science et formation

✅Parole aux patients

✅des ressources utiles

Pour les découvrir 👉 https://respifil.fr/

Association Fibrose Pulmonaire Idiopathique Pierre Enjalran Apefpi ADCP Association Dyskinésie Ciliaire Primitive Association Htapfrance Association Santé Respiratoire France Association Française Atrésie Oesophage - AFAO AFPIE - Association Française des Pneumopathies Interstitielles de l'Enfant Vaincre la Papillomatose - Vaincre PRR Association Asthme & Allergies Ffaair - Fédération des Insuffisants Respiratoires Fondation du Souffle Hôpital Trousseau AP-HP Hôpital Necker-Enfants malades Hôpital Marie Lannelongue Hôpital universitaire Robert-Debré CHI Créteil - Centre Hospitalier Intercommunal de Créteil APHM Hôpitaux Universitaires de Marseille Genespoir : Association Française des Albinismes Muco-Cftr - Filière maladies rares Mucoviscidose

🔴 Covid -19 : Les recommandations pour les malades d'hypertension pulmonaire et pour les patients transplantés sont disp...
27/05/2020

🔴 Covid -19 : Les recommandations pour les malades d'hypertension pulmonaire et pour les patients transplantés sont disponibles !

➡️ C'est une communication conjointe de l' Association Htapfrance, du centre de référence national de l'hypertension pulmonaire, Hôpital du Kremlin Bicêtre, du centre de compétence hypertension pulmonaire de l'enfant, Hôpital Necker-Enfants malades et du centre de référence constitutif de l'hypertension pulmonaire, Hôpital Marie Lannelongue

👉 Lire les recommandations : https://bit.ly/2zDcCc6

CHRU Brest Chu de Limoges CHU de Rouen CHU de Reims CHU de Nantes CHU de Rennes CHRU de Nancy CHRU Tours - Centre Hospitalier Régional Universitaire de Tours Hôpital de la Croix-Rousse - HCL Hôpital Lyon Sud - HCL Hôpital Édouard Herriot - HCL APHM Hôpitaux Universitaires de Marseille CHU de Toulouse CHU de Montpellier

COVID 19 : Voici la 3e édition des recommandations pour les malades hypertension (artérielle) pulmonaire, adultes ou enfants, et les patients greffés pulmonaires ou cardio-pulmonaires, en date du 25 mai 2020.
Communication conjointe du centre de référence national de l'hypertension pulmonaire, Kremlin-Bicêtre Hopital Du Kremlin Bicetre, centre de compétence hypertension pulmonaire de l'enfant Necker-Enfants malades Hôpital Necker-Enfants malades, et centre de référence constitutif de l'hypertension pulmonaire Hôpital Marie Lannelongue, Centre chirurgical Marie-Lannelongue Respi Fil #réseaufrançaishypertensionpulmonaire #pulmotension #HTAP #HTPTEC #Greffepulmonaire #maladiesrares #Covid19
Merci aux médecins qui nous ont guidés dans la rédaction de ce document : Dr Sophie Bulifon, Dr Athénaïs Boucly Pr Marc Humbert, Pr David Montani, Pr Damien Bonnet, Dr Jérôme Le Pavec

🔴 Covid-19 : Dans le contexte de l'épidémie du coronavirus chaque filière de santé maladies rares ont publié des recomma...
26/05/2020

🔴 Covid-19 : Dans le contexte de l'épidémie du coronavirus chaque filière de santé maladies rares ont publié des recommandations pour les patients atteints de maladies rares.
➡️ Retrouvez l'ensemble de ces recommandations sur le site Orphanet 👉 https://bit.ly/3gnaypl

Fondation Groupama France Assos Santé Santé Pratique Paris Agence Régionale de Santé Île-de-France Agence régionale de santé Nouvelle-Aquitaine Agence régionale de santé Pays de la Loire ARS Hauts de France Agence Régionale de Santé Normandie Agence régionale de santé Paca Agence Régionale de Santé Bretagne Agence Régionale de Santé Grand Est Agence Régionale de Santé Bourgogne-Franche-Comté Haute Autorité de Santé Santé publique France EURORDIS - European Rare Diseases Organisation Alliance Maladies Rares Véronique Plateforme Maladies-rares Necker Maladies Rares Info Services

[ 📣 Enquête PHCARE-COVID ] Vous êtes atteint d'une Hypertension Pulmonaire ?Partagez votre expérience en répondant à cet...
25/05/2020

[ 📣 Enquête PHCARE-COVID ] Vous êtes atteint d'une Hypertension Pulmonaire ?
Partagez votre expérience en répondant à cette enquête sur les difficultés rencontrées pendant la pandémie.

➡️Cette enquête a pour objectif de mieux connaître votre situation afin d'améliorer la prise en charge dans les prochains mois.

⏰Tic, Tac !! Elle ne devrait pas vous prendre plus de 10 minutes, elle est disponible en français 🇫🇷

📱Toutes les informations que vous partagez sont confidentielles, sont utilisées dans le but de créer une analyse collective et vos données personnelles ne sont pas partagées.

Merci de partager le plus largement autour de vous 🤲 !
👉 Ici le lien pour participer : https://ern-lung.eu/portfolio-items/phcare-covid-survey/

L'enquête est à l'initiative de : PHA Europe, ERN-Lung, ERS Assembly 13 on Pulmonary Vascular Diseases, ERS Clinical Research Collaboration PHAROS, et ESC WG on Pulmonary Circulation & Right Ventricular Function.

Association Htapfrance Hôpital Necker-Enfants malades
Hôpital Marie Lannelongue CHRU Brest CHU de Nantes CHU de Rouen CHU de Rennes CHU de Lille CHU de Bordeaux CHU de Montpellier APHM Hôpitaux Universitaires de Marseille CHU de Toulouse CHU de Clermont-Ferrand - page officielle CHRU de Nancy CHRU Strasbourg ERN-LUNG - European Reference Network for rare respiratory diseases Association Santé Respiratoire France

📩La newsletter Flash RespiFIL | Spécial Covid-19 n°2 est sortie !📃 A la Une : L'édito du Pr Vincent Cottin portant sur l...
20/05/2020

📩La newsletter Flash RespiFIL | Spécial Covid-19 n°2 est sortie !
📃 A la Une : L'édito du Pr Vincent Cottin portant sur l'accompagnement des patients lors du déconfinement
🗞 Actu : Les recommandations des centres de référence pour le déconfinement
🎯 Focus sur : La lettre du Dr Nadia Nathan et de son équipe sur la présentation d'un Covid atypique chez les nourrissons de moins de 3 mois
▶️ Pour la lire : https://bit.ly/36duhmC

Hôpital Trousseau AP-HP Hôpital universitaire Robert-Debré Véronique Plateforme Maladies-rares Necker Hôpital Necker-Enfants malades CHI Créteil - Centre Hospitalier Intercommunal de Créteil APHM Hôpitaux Universitaires de Marseille Hôpital Bichat Claude-Bernard, AP-HP CHU de Lille Chu Nantes CHU de Reims Chu de Limoges CHU de Rouen Chu de Saint-Etienne CHU de Toulouse HCL - Hospices Civils de Lyon CHRU Brest CHU Angers CHRU Tours - Centre Hospitalier Régional Universitaire de Tours CHU Dijon Bourgogne CHU de Bordeaux Association Htapfrance ADCP Association Dyskinésie Ciliaire Primitive Association Française Atrésie Oesophage - AFAO Association Santé Respiratoire France Vaincre la Papillomatose - Vaincre PRR Tony Verton Association Asthme & Allergies AFPIE - Association Française des Pneumopathies Interstitielles de l'Enfant Association Fibrose Pulmonaire Idiopathique Pierre Enjalran Apefpi Genespoir : Association Française des Albinismes Ffaair - Fédération des Insuffisants Respiratoires Fondation du Souffle Hôpital Marie Lannelongue Muco-Cftr - Filière maladies rares Mucoviscidose

Hôpital Necker-Enfants malades
19/05/2020
Hôpital Necker-Enfants malades

Hôpital Necker-Enfants malades

[Recherche] Description par les équipes de cardiologie pédiatrique et de réanimation pédiatrique de l' Hôpital Necker-Enfants malades AP-HP et de l' Université de Paris, en collaboration avec le réseau cardiopédiatrique français, des jeunes patients hospitalisés récemment #Covid19 pour une insuffisance cardiaque aiguë associée à un état d’inflammation multi-organes
Ces travaux font l'objet d'une publication dans la revue Circulation

Où trouver son Compagnons Maladies Rares ❓✅ Vous êtes concerné par une maladie rare ?✅ Vous êtes dans une situation d’er...
19/05/2020

Où trouver son Compagnons Maladies Rares ❓
✅ Vous êtes concerné par une maladie rare ?
✅ Vous êtes dans une situation d’errance diagnostique, avec suspicion de maladie rare ?
✅ Vous souhaitez être accompagné dans vos démarches afin d’être plus autonome au quotidien ?
✅ Vous résidez en Gironde, Charente-Maritime, Dordogne, Corrèze, Haute-Vienne, Landes ou Pyrénées-Atlantiques

☎️ N’hésitez pas à les contacter
👉 https://compagnonsmaladiesrares.org

📍 Le projet Compagnons Maladies Rares en Nouvelle-Aquitaine continue 📍

✅ Vous êtes concerné par une maladie rare ?
✅ Vous êtes dans une situation d’errance diagnostique, avec suspicion de maladie rare ?
✅ Vous souhaitez être accompagné dans vos démarches afin d’être plus autonome au quotidien ?
✅ Vous résidez en Gironde, Charente-Maritime, Dordogne, Corrèze, Haute-Vienne, Landes ou Pyrénées-Atlantiques

➡️ N’hésitez pas à nous contacter et à diffuser largement ce message autour de vous !
➡️ Nous sommes là pour vous !
➡️ Nous pouvons continuer à vous accompagner en ligne.

👉 https://compagnonsmaladiesrares.org

Maladies Rares Info Services #Sante #UnisPourVaincre #MaladiesRares

Bravo 👏 Association Santé Respiratoire France pour cette belle opération solidaire 🥰
19/05/2020
Association Santé Respiratoire France

Bravo 👏 Association Santé Respiratoire France pour cette belle opération solidaire 🥰

🔴 #Déconfinement : Santé Respiratoire France reste mobilisée et met à disposition des personnes souffrant de #maladieschroniques respiratoires des visières de protection 🙌 🙌 #lesvisieresdelespoir
👨‍💻 Pour en savoir plus : https://bit.ly/3bz7kvd

🔴 Covid-19 et maladie inflammatoire chez l’enfant dit kawasaki👨‍⚕️ Les explications rassurantes du Pr Damien Bonnet, che...
19/05/2020

🔴 Covid-19 et maladie inflammatoire chez l’enfant dit kawasaki

👨‍⚕️ Les explications rassurantes du Pr Damien Bonnet, chef de service de cardiologie pédiatrique de l' Hôpital Necker-Enfants malades lors de La maison des maternelles du 18/05/20 (53 :33)

"La plupart des enfants rentrent au bout de 3 jours" car si cette maladie est extrêmement rare, elle se soigne très bien.

📺 A regarder 👉 https://bit.ly/2yc9weu

Hôpital Trousseau AP-HP Hôpital universitaire Robert-Debré CHI Créteil - Centre Hospitalier Intercommunal de Créteil APHM Hôpitaux Universitaires de Marseille ADCP Association Dyskinésie Ciliaire Primitive AFPIE - Association Française des Pneumopathies Interstitielles de l'Enfant Vaincre la Papillomatose - Vaincre PRR Tony Verton Association Française Atrésie Oesophage - AFAO Hôpital Marie Lannelongue CHU de Lille CHU de Rouen CHU de Reims

📣 J-1 avant l'événement "J'ose contre la fibrose - En direct" dédié aux patients atteints de fibrose pulmonaire idiopath...
19/05/2020

📣 J-1 avant l'événement "J'ose contre la fibrose - En direct" dédié aux patients atteints de fibrose pulmonaire idiopathique et à leurs proches sous forme de web-conférence.

🗓 Mercredi 20 mai

⌚️de 17h à 18h

Des experts dont le Pr Vincent Cottin, pneumologue HCL - Hospices Civils de Lyon et coordonnateur du centre de référence des maladies pulmonaires rares feront le point sur la fibrose pulmonaire idiopathique (FPI) face au Covid19.

Retrouvez le programme 👉 https://bit.ly/2ZhzQPJ

Association Fibrose Pulmonaire Idiopathique Pierre Enjalran Apefpi

🔴 Déconfinement & dépistage 🗺 Découvrez la carte intéractive des lieux de dépistage publiée par le Ministère des solidar...
18/05/2020

🔴 Déconfinement & dépistage

🗺 Découvrez la carte intéractive des lieux de dépistage publiée par le Ministère des solidarités et de la santé afin de réaliser le plus rapidement le test, si celui-ci est prescrit par le médecin 👩‍⚕️👨‍⚕️ !

👉https://sante.fr/recherche/trouver/DepistageCovid

▶️ Pour en savoir ➕: https://bit.ly/2WHdXHI

🏃‍♂️💙 Vous avez envie de reprendre la course ? en vous sentant utile ? 📍 Venez participez, entre le 16 et le 24 mai 2020...
15/05/2020
Fondation du Souffle

🏃‍♂️💙 Vous avez envie de reprendre la course ? en vous sentant utile ?
📍 Venez participez, entre le 16 et le 24 mai 2020, à la Course solidaire du Déconfinement au profit de la Fondation du Souffle pour soutenir les chercheurs dans la lutte contre le Covid-19 !

➕ d'infos 👇

Association Htapfrance Association Asthme & Allergies Association Fibrose Pulmonaire Idiopathique Pierre Enjalran Apefpi Vaincre la Papillomatose - Vaincre PRR ADCP Association Dyskinésie Ciliaire Primitive Association Santé Respiratoire France

🏃‍♂️💙 La Course du Déconfinement au profit de la Fondation du Souffle #RESTONSUNIS

Envie de reprendre la course en vous sentant utile ? Cette course connectée solidaire est pour vous, que vous soyez coureurs ou marcheurs.... A chacun votre challenge solidaire !

📆 Quand : entre le 16 et le 24 mai 2020
📍 Où : Nulle part ! Et plus précisément où vous voulez
💳 Combien : 5€
🏃‍♂️ Quelles distances : 5km; 10km; 21.1 km; 42.195km
en 1 fois ou en plusieurs fois
👨‍🔧 Comment : avec ou sans montre connectée

💙 100% des bénéfices seront reversés à la Fondation du Souffle pour soutenir les chercheurs dans la lutte sur le COVID-19.

👉Inscrivez vous et retrouvez toutes les infos ici : www.lacoursedudeconfinement.fr

#restonsunis #running #courseapied #marathon #runningaddict #fondationdusouffle #covid19

👀Voir ou revoir le webinar portant sur le COVIDー19 chez les patients atteints de maladies respiratoires rares, à l'initi...
14/05/2020
COVID-19 in patients with rare diseases of the respiratory system

👀Voir ou revoir le webinar portant sur le COVIDー19 chez les patients atteints de maladies respiratoires rares, à l'initiative de ERN-LUNG - European Reference Network for rare respiratory diseases et de l'European Respiratory Society (ERS)

👉Libre d'accès ici : https://bit.ly/3cvsRXb

Association Htapfrance Association Fibrose Pulmonaire Idiopathique Pierre Enjalran Apefpi AFPIE - Association Française des Pneumopathies Interstitielles de l'Enfant Association Santé Respiratoire France Fondation du Souffle

In the context of the “COVID-19 Clinical Management Support System” launched by the European Commission, DG SANTE organises a series of webinars to support clinicians and other healthcare professionals at the frontline of the care of COVID-19 patients. Based on the experience with the European R...

🔴 Déconfinement pour les personnes insuffisantes respiratoires : « Un déconfinement possible, sous haute protection »👉 L...
14/05/2020
Association Santé Respiratoire France

🔴 Déconfinement pour les personnes insuffisantes respiratoires : « Un déconfinement possible, sous haute protection »
👉 Le Pr Chantal Raherison-Semjen, pneumologue et présidente la Société de Pneumologie de Langue Française, a répondu aux questions de l' Association Santé Respiratoire France 👩‍⚕️

Association Htapfrance Association Fibrose Pulmonaire Idiopathique Pierre Enjalran Apefpi

▶️ Personnes insuffisantes respiratoires : « Un #déconfinement possible, sous haute protection »
👉 Le Pr Chantal Raherison-Semjen, pneumologue, a répondu à nos questions 👩‍⚕️

🔴 Déconfinement : les sociétés savantes préconisent le retour à l'école 👧👦💼📚👨‍⚕️Christophe Delacourt, pneumo-pédiatre à ...
14/05/2020
Covid-19 : 20 présidents de sociétés savantes de pédiatrie réclament le retour des enfants à l'école

🔴 Déconfinement : les sociétés savantes préconisent le retour à l'école 👧👦💼📚
👨‍⚕️Christophe Delacourt, pneumo-pédiatre à l'Hôpital Necker-Enfants malades, centre de référence du réseau RespiFIL - Filière de santé des maladies respiratoires rares plaide pour une "réouverture pragmatique".

AFPIE - Association Française des Pneumopathies Interstitielles de l'Enfant Vaincre la Papillomatose - Vaincre PRR Association Htapfrance Hôpital Trousseau AP-HP Hôpital universitaire Robert-Debré CHI Créteil - Centre Hospitalier Intercommunal de Créteil

Dès le 26 avril, la Société française de pédiatrie et les différentes Sociétés de spécialités pédiatriques prenaient fermement position pour un retour des enfants dans leur établissement scolaire, y compris pour ceux ayant une maladie chronique.

Aujourd'hui le 12 mai, c'est la ✨🌟journée internationale des infirmières, des infirmiers ✨🌟  !Nous tenions à vous remerc...
12/05/2020

Aujourd'hui le 12 mai, c'est la ✨🌟journée internationale des infirmières, des infirmiers ✨🌟 !

Nous tenions à vous remercier pour votre formidable dévouement au quotidien auprès des patients dans la lutte contre le covid-19, contre la maladie 💪

Simplement Merci 🙏👏

Hôpital Necker-Enfants malades Hôpital Marie Lannelongue Hôpital Trousseau AP-HP Hôpital Bichat Claude-Bernard, AP-HP Hôpital européen Georges-Pompidou HEGP AP-HP Hôpital européen Georges-Pompidou HEGP AP-HP CHU de Lille CHU de Reims CHU de Rouen CHRU Strasbourg CHRU de Nancy CHU de Toulouse CHU de Nantes Chu de Limoges CHU de Montpellier CHU de Nîmes CHU de Saint-Étienne

📣 Nouvelle mise à jour du lundi 11 mai 2020Recommandations pour le déconfinement à l'attention des patients atteints de ...
12/05/2020
Déconfinement : 11/05, recommandations OrphaLung pour les patients atteints de maladies pulmonaires rares face à l'épidémie du Covid-19

📣 Nouvelle mise à jour du lundi 11 mai 2020

Recommandations pour le déconfinement à l'attention des patients atteints de maladies pulmonaires rares.

La nouvelle fiche est téléchargeable :
👉 https://bit.ly/2WMLLlE

CHU de Lille CHU de Reims APHM Hôpitaux Universitaires de Marseille CHU de Montpellier CHU de Toulouse CHU de Bordeaux CHU de Rouen Hôpital Bichat Claude-Bernard, AP-HP Hôpital européen Georges-Pompidou HEGP AP-HP

La situation concernant le coronavirus COVID-19 nous amène à vous transmettre ces conseils. Ces éléments

Adresse

Hôpital Armand Trousseau, 26 Avenue Du Docteur Netter
Paris
75012

Heures d'ouverture

Lundi 08:00 - 18:00
Mardi 08:00 - 18:00
Mercredi 08:00 - 18:00
Jeudi 08:00 - 18:00
Vendredi 08:00 - 18:00

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Commentaires

🥳[SUPER NOUVELLE !]🤩 Vous connaissez sûrement Mon ami Léo, le petit robot qui soutient les enfants atteints de maladies rares dans leurs traitements quotidiens. Nous avons eu confirmation que certaines mutuelles prennent en charge ce dispositif !!! Nous avons rédigé une lettre-type, en prenant en compte le retour de ces mutuelles. Voici le lien pour la télécharger : https://leo.ludocare.com/lettre-mutuelle/ N'hésitez pas à me tenir au courant, dès que vous avez des retours de vos complémentaires santé ! Je vous souhaite une excellente journée
Bonsoir, Je suis étudiante en masso-kinésithérapie. Dans le cadre de mon mémoire, je réalise un questionnaire à l'intention des médecins : docteur ou interne en médecine générale, pédiatrie, pneumologie, allergologie … Le questionnaire porte sur l'asthme chez l'enfant (la prescription et les connaissances des médecins sur la prise en charge kinésithérapique de ces enfants). Le temps de réponse est d'environ 5 minutes. Pouvez-vous y répondre svp? Voici le lien : https://forms.gle/RebamWuSvfr4QtBG8 Merci pour votre participation ! Bonne soirée.
Joyeuses Pâques à tous 🐣 !
السلام عليكم خاوتي كاش واحد يخدم في المستشفى العسكري تاع قسنطينة ؟
Table ronde : Faire des #MaladiesRares une priorité nationale, quels enjeux pour l'accès au #diagnostic ? Les Pr Hélène Dolfus, Filière de santé maladies rares Sensgene, et Jean-Louis Mandel, Fondation Maladies Rares, dénoncent le manque de #moyens matériel, humain dans les laboratoires pour mener à bien les diagnostics.
Table ronde : faire des #MaladiesRares une priorité nationale, quels enjeux pour l'accès au #diagnostic ? À #Care18. Le Pr Hélène Dolfus, "il faut avoir les moyens", "réalité du quotidien", "consommables de laboratoires" Filière de santé maladies rares Sensgene. Le Pr Jean-Louis Mandel de la Fondation Maladies Rares évoque les analyses génétiques, le retard français, dû à des retards de moyens également.
Bonjour, à propos d'une opération de dons qui ne coûte rien, je vous ai envoyé un mp, je préviens comme Facebook zappe plein de messages: https://www.facebook.com/1mddevuessinonrien