Alliance Maladies Rares

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Collectif de 240 associations de malades portant la voix de 3 millions de personnes concernées par 7000 #maladiesrares en France
Missions :
- porter la voix des malades, des familles et des associations auprès des décideurs publics et privés
- former et informer les associations de maladies rares, aider à la création d'associations
- sensibiliser les professionnels de santé de ville et le grand pu

Collectif de 240 associations de malades portant la voix de 3 millions de personnes concernées par 7000 #maladiesrares en France
Missions :
- porter la voix des malades, des familles et des associations auprès des décideurs publics et privés
- former et informer les associations de maladies rares, aider à la création d'associations
- sensibiliser les professionnels de santé de ville et le grand pu

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28/09/2021

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“I have waited five years to have a diagnosis. No one should wait that long,” says Hélène from France.

It takes far too long for someone living with a rare disease to receive a proper diagnosis of their condition. This presents one of the greatest challenges affecting the health and well-being of the people concerned and their families. We need change!

Support our call for Europe's action plan on rare diseases now to ensure all people living with a rare disease obtain an accurate and timely diagnosis: action.eurordis.org #30millionreasons

[ J-24 📣 PROGRAMME  📣 6e UNIVERSITÉS D’AUTOMNE ASSOCIATIONS #maladiesrares ]📌 du jeudi 21 au samedi 23 octobre 2021Allia...
27/09/2021

[ J-24 📣 PROGRAMME 📣 6e UNIVERSITÉS D’AUTOMNE ASSOCIATIONS #maladiesrares ]

📌 du jeudi 21 au samedi 23 octobre 2021

Alliance Maladies Rares donne RDV aux personnalités engagées (présidents et membres) dans les associations de maladies rares pour ses 6e Universités d’automne.

23 conférences et ateliers dans ce super programme dédié aux associations de #maladiesrares ! 😉

+ d’infos & inscriptions
👉https://www.alliance-maladies-rares.org/wp-content/uploads/2021/09/prog-univ-automne-21_22_23octobre2021-Alliance_maladies_rares.pdf

On vous attend nombreux sur la Plateforme Maladies Rares, 96 rue Didot, 75014 Paris, ou en visioconférence pour les plénières et certains ateliers.

Faisons alliance pour les #maladiesrares 🤝

#formation #information #empowerment #partage #echange #emulation #boiteaoutil

[ J-24 📣 PROGRAMME 📣 6e UNIVERSITÉS D’AUTOMNE ASSOCIATIONS #maladiesrares ]

📌 du jeudi 21 au samedi 23 octobre 2021

Alliance Maladies Rares donne RDV aux personnalités engagées (présidents et membres) dans les associations de maladies rares pour ses 6e Universités d’automne.

23 conférences et ateliers dans ce super programme dédié aux associations de #maladiesrares ! 😉

+ d’infos & inscriptions
👉https://www.alliance-maladies-rares.org/wp-content/uploads/2021/09/prog-univ-automne-21_22_23octobre2021-Alliance_maladies_rares.pdf

On vous attend nombreux sur la Plateforme Maladies Rares, 96 rue Didot, 75014 Paris, ou en visioconférence pour les plénières et certains ateliers.

Faisons alliance pour les #maladiesrares 🤝

#formation #information #empowerment #partage #echange #emulation #boiteaoutil

Photos from Association Française Atrésie Oesophage - AFAO's post
27/09/2021

Photos from Association Française Atrésie Oesophage - AFAO's post

[RAPPEL RDV MALADES, FAMILLES & ASSOCIATIONS LOCALES]Ce samedi 25 septembre rdv à Strasbourg.@alliance_maladies_rares et...
25/09/2021

[RAPPEL RDV MALADES, FAMILLES & ASSOCIATIONS LOCALES]

Ce samedi 25 septembre rdv à Strasbourg.

@alliance_maladies_rares et ses bénévoles en région poursuivent leurs rencontres en région.

Ces rendez-vous permettront d’aborder l’accès au #diagnostic, l’accès au #soin et aux #traitements, l’accompagnement et la prise en charge ainsi que l’engagement bénévole dans le collectif.

📍Samedi 25 septembre 9h30-16h #grandest #strasbourg CIARUS 7 Rue Finkmatt
📍Vendredi 8 octobre 14h-19h30 #nouvelleaquitaine #Bordeaux Ibis style, gare Saint-Jean, 68-78 rue de Tauzia
📍Jeudi 14 octobre 14h-19h30 #occitanie #montpellier Association La G***e 19 rue Chaptal
📍Vendredi 15 octobre 14h19h30 #provencealpescotesdazur #marseille Centre Le Mistral, 11 Impasse Camille Flammarion
📍 Samedi 6 novembre 9h30-16h #normandie #rouen
📍 Mardi 9 novembre 14h-19h30 #iledefrance #paris Plateforme Maladies Rares 96 rue Didot 75014
📍Jeudi 18 novembre 14h-19h30 #centrevaldeloire #tours (lieu à venir)

S’inscrire
👉 https://www.alliance-maladies-rares.org/actus/journees-regionales-associations-familles2021/

Faisons alliance pour les #maladiesrares 🤝

[RAPPEL RDV MALADES, FAMILLES & ASSOCIATIONS LOCALES]

Ce samedi 25 septembre rdv à Strasbourg.

@alliance_maladies_rares et ses bénévoles en région poursuivent leurs rencontres en région.

Ces rendez-vous permettront d’aborder l’accès au #diagnostic, l’accès au #soin et aux #traitements, l’accompagnement et la prise en charge ainsi que l’engagement bénévole dans le collectif.

📍Samedi 25 septembre 9h30-16h #grandest #strasbourg CIARUS 7 Rue Finkmatt
📍Vendredi 8 octobre 14h-19h30 #nouvelleaquitaine #Bordeaux Ibis style, gare Saint-Jean, 68-78 rue de Tauzia
📍Jeudi 14 octobre 14h-19h30 #occitanie #montpellier Association La G***e 19 rue Chaptal
📍Vendredi 15 octobre 14h19h30 #provencealpescotesdazur #marseille Centre Le Mistral, 11 Impasse Camille Flammarion
📍 Samedi 6 novembre 9h30-16h #normandie #rouen
📍 Mardi 9 novembre 14h-19h30 #iledefrance #paris Plateforme Maladies Rares 96 rue Didot 75014
📍Jeudi 18 novembre 14h-19h30 #centrevaldeloire #tours (lieu à venir)

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[ RAPPEL RDV DEMAIN #strasbourg MALADES, FAMILLES & ASSOCIATIONS LOCALES ]Alliance Maladies Rares et ses bénévoles en ré...
24/09/2021

[ RAPPEL RDV DEMAIN #strasbourg MALADES, FAMILLES & ASSOCIATIONS LOCALES ]

Alliance Maladies Rares et ses bénévoles en région poursuivent leurs rencontres en région dans 7 villes à partir du samedi 25 septembre 2021.

Ces rendez-vous permettront d’aborder l’accès au #diagnostic, l’accès au #soin et aux #traitements, l’accompagnement et la prise en charge ainsi que l’engagement bénévole dans le collectif.

📍Samedi 25 septembre 9h30-16h #grandest #strasbourg CIARUS 7 Rue Finkmatt
📍Vendredi 8 octobre 14h-19h30 #nouvelleaquitaine #Bordeaux Ibis style, gare Saint-Jean, 68-78 rue de Tauzia
📍Jeudi 14 octobre 14h-19h30 #occitanie #montpellier Association La G***e 19 rue Chaptal
📍Vendredi 15 octobre 14h19h30 #provencealpescotesdazur #marseille Centre Le Mistral, 11 Impasse Camille Flammarion
📍 Samedi 6 novembre 9h30-16h #normandie #rouen
📍 Mardi 9 novembre 14h-19h30 #iledefrance #paris Plateforme Maladies Rares 96 rue Didot 75014
📍Jeudi 18 novembre 14h-19h30 #centrevaldeloire #tours (lieu à venir)

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👉 https://www.alliance-maladies-rares.org/actus/journees-regionales-associations-familles2021/

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[ RAPPEL RDV DEMAIN #strasbourg MALADES, FAMILLES & ASSOCIATIONS LOCALES ]

Alliance Maladies Rares et ses bénévoles en région poursuivent leurs rencontres en région dans 7 villes à partir du samedi 25 septembre 2021.

Ces rendez-vous permettront d’aborder l’accès au #diagnostic, l’accès au #soin et aux #traitements, l’accompagnement et la prise en charge ainsi que l’engagement bénévole dans le collectif.

📍Samedi 25 septembre 9h30-16h #grandest #strasbourg CIARUS 7 Rue Finkmatt
📍Vendredi 8 octobre 14h-19h30 #nouvelleaquitaine #Bordeaux Ibis style, gare Saint-Jean, 68-78 rue de Tauzia
📍Jeudi 14 octobre 14h-19h30 #occitanie #montpellier Association La G***e 19 rue Chaptal
📍Vendredi 15 octobre 14h19h30 #provencealpescotesdazur #marseille Centre Le Mistral, 11 Impasse Camille Flammarion
📍 Samedi 6 novembre 9h30-16h #normandie #rouen
📍 Mardi 9 novembre 14h-19h30 #iledefrance #paris Plateforme Maladies Rares 96 rue Didot 75014
📍Jeudi 18 novembre 14h-19h30 #centrevaldeloire #tours (lieu à venir)

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👉 https://www.alliance-maladies-rares.org/actus/journees-regionales-associations-familles2021/

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23/09/2021

[ J - 28 . 6e UNIVERSITÉS D’AUTOMNE . INTERVIEW #4 . CHRISTINE FERROTI ]

Pour Christine Ferroti : « c'est un moment de rencontres, de partage, d’échanges, de formation entre associations de malades »

📌Rendez-vous jeudi 21, vendredi 22 et samedi 23 octobre 2021 dans un format hybride en présentiel à la Plateforme des Maladies Rares et en visio-conférences.

Au plaisir d’échanger avec vous !

INSCRIPTIONS + PRÉPROGRAMMES
👉 https://www.alliance-maladies-rares.org/universites-automne/

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22/09/2021

📅💛 Lumière sur le #Téléthon2021 💡

Ce samedi 25 septembre, l'AFM-Téléthon vous invite à participer au lancement de la campagne #Téléthon2021 en direct sur internet !

Pour suivre cet événement, RDV de 11h00 à 12h30 sur www.telethon2021.fr

22/09/2021

[FORUM] Le Forum Syndrome de Snyder-Robinson accueille un premier témoignage !
Le syndrome de Snyder-Robinson est un syndrome de déficience intellectuelle liée à l'X. Il est dû à des anomalies dans le gène SMS. Il se caractérise par une déficience intellectuelle légère à modérée, une hypotonie, une démarche vacillante, une ostéoporose, une déformation de la colonne vertébrale et une asymétrie du visage. Une épilepsie est parfois présente.
Xtraordinaire The Snyder-Robinson Foundation Filière de Santé Anddi-rares Filière Défiscience - Maladies Rares du Neurodéveloppement
https://forums.maladiesraresinfo.org/syndrome-snyder-robinson-f603.html

« Vivre avec des médicaments anti-rejet » : publication des résultats de l’enquête le 24 septembre | Vaincre la Mucovisc...
22/09/2021
« Vivre avec des médicaments anti-rejet » : publication des résultats de l’enquête le 24 septembre | Vaincre la Mucoviscidose

« Vivre avec des médicaments anti-rejet » : publication des résultats de l’enquête le 24 septembre | Vaincre la Mucoviscidose

En partenariat avec Renaloo , Fédération France Greffes Cœur-Poumons et Transhépate , Vaincre la Mucoviscidose a mené une vaste étude « Vivre avec des médicaments anti-rejet » en ligne sur MoiPatient.fr entre début mars et mi-juin 2021. Les résultats seront présentés le vendredi 24 sept...

21/09/2021

[#EtudeExclusive] Téléconsultation, DMP, DP… Où en sont les Français aujourd’hui dans leur appropriation et leur usage des services numériques en santé ? A quelques mois du déploiement de #MonEspaceSanté, France Assos Santé dévoile les résultats d’une étude exclusive réalisée par l’Institut CSA.
👉 https://www.france-assos-sante.org/communique_presse/les-francais-et-la-e-sante-un-usage-en-progression-propice-au-deploiement-de-mon-espace-sante-mais-un-fort-besoin-dinformation-et-daccompagnement/

[ AGENDA J - 4 JOURNEE RÉGIONALE FAMILLES & ASSOCIATIONS ]Alliance Maladies Rares et sa délégation régionale de #grandes...
21/09/2021

[ AGENDA J - 4 JOURNEE RÉGIONALE FAMILLES & ASSOCIATIONS ]

Alliance Maladies Rares et sa délégation régionale de #grandest organisent 1 demi-journée associations et familles samedi 25 septembre 9h30-16h à #strasbourg Ciarus 7 Rue Finkmatt.

Au programme
✅ 9h30-10h : accueil des participants
✅ 10h-13h : vivre avec une maladie rare
• écosystème des maladies rares
• accès au diagnostic et aux traitements
• accompagnement et prise en charge
✅ 13h-14h : apéritif dinatoire & accueil des nouveaux bénévoles

S’inscrire
👉 https://www.alliance-maladies-rares.org/actus/journees-regionales-associations-familles2021/

Faisons alliance pour les #maladiesrares 🤝

[ AGENDA J - 4 JOURNEE RÉGIONALE FAMILLES & ASSOCIATIONS ]

Alliance Maladies Rares et sa délégation régionale de #grandest organisent 1 demi-journée associations et familles samedi 25 septembre 9h30-16h à #strasbourg Ciarus 7 Rue Finkmatt.

Au programme
✅ 9h30-10h : accueil des participants
✅ 10h-13h : vivre avec une maladie rare
• écosystème des maladies rares
• accès au diagnostic et aux traitements
• accompagnement et prise en charge
✅ 13h-14h : apéritif dinatoire & accueil des nouveaux bénévoles

S’inscrire
👉 https://www.alliance-maladies-rares.org/actus/journees-regionales-associations-familles2021/

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17/09/2021

[ J - 34 . 6e UNIVERSITÉS D’AUTOMNE . INTERVIEW #3 . LARA HERMANN ]

Pour Lara Hermann : « c’est l’émulation le principe de l’université. Apprendre les uns des autres. »

📌Rendez-vous jeudi 21, vendredi 22 et samedi 23 octobre 2021 dans un format hybride en présentiel à la Plateforme des Maladies Rares et en visio-conférences.

Nous vous attendons nombreux !

INSCRIPTIONS + PRÉPROGRAMMES
👉 https://www.alliance-maladies-rares.org/universites-automne/

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14/09/2021

💛 #Téléthon2021 : c'est parti !

💪 Pour certains malades, le Téléthon a tout changé. Pour les autres, le Téléthon peut tout changer.

💛 RDV les 3-4 décembre partout en France, à l'étranger, sur France Télévisions et sur le web !

🔴 Familles, chercheurs, bénévoles et partenaires : top départ de la mobilisation avec le lancement en direct sur internet, le 25 septembre à 11h.

👉 Découvrez notre campagne sur telethon2021.fr

14/09/2021
Alliance Maladies Rares - Rdv Web – « Fonds de dotation et fondation : modèles de financement de la recherche »

[ AGENDA . RDV WEB Fonds de #dotation et #fondation : modèles de #financement de la #recherche ]

Jeudi 23 septembre 12h30-14h

Découvrez les modèles de financement de la recherche :
✅ fondations
✅ fonds de dotation

Une présentation de ces deux modèles sera complétée par des témoignages d’associations ayant mis en place des fondations et fonds de dotation.

Inscriptions
👉 https://www.alliance-maladies-rares.org/agenda/rdv-web-fonds-de-dotation-et-fondation-modeles-de-financement-de-la-recherche/

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- Rdv Web – « Fonds de dotation et fondation : modèles de financement de la recherche » - Une page du site Alliance Maladies Rares : un collectif, un mouvement et un réseau.

[ NOUVEAU . RDV SENSIBILISATION #maladiesrares PROFESSIONNELS DE SANTÉ ]Dans les maladies rares, un quart des malades at...
13/09/2021

[ NOUVEAU . RDV SENSIBILISATION #maladiesrares PROFESSIONNELS DE SANTÉ ]

Dans les maladies rares, un quart des malades attend 5 ans pour avoir un diagnostic. Il est donc crucial et urgent de sensibiliser les professionnels de santé au sens large (médecins de ville, pédiatres, dentistes, ophtalmologistes, infirmiers, kinésithérapeutes, ergothérapeutes), les professions médico-sociales et sociales aux maladies rares pour diminuer l’errance diagnostique ainsi que thérapeutique et améliorer la qualité de vie des malades.

L’ Alliance Maladies Rares (collectif de 240 associations de maladies rares), Maladies Rares Info Services (ligne d’écoute nationale) et Orphanet (portail et serveur d'informations dédié aux maladies rares et aux médicaments orphelins) organisent 6 rendez-vous en novembre et en décembre dans 3 villes #paris, #pessac, #dijon.

PROGRAMME & INSCRIPTIONS
👉 https://www.alliance-maladies-rares.org/actus/nouveau-6-rendez-vous-des-professions-medicales-para-medicales-medico-sociales-et-sociales/

Faisons alliance pour les #maladiesrares 🤝

Ministère des solidarités et de la santé Fondation Groupama France Assos Santé Filière de Santé Anddi-rares @Filière de Santé Maladies Rares "Brain-Team"
Filière des maladies Auto Immunes et Auto Inflammatoires Rares FAI²R Filière des Maladies Vasculaires Rares FAVA-Multi
Fimarad - Filière Santé Maladies Rares Dermatologiques
Filière de Santé Fimatho
Filière Maladies Rares Endocriniennes Firendo
Filière de santé Maladies Rares MaRIH
Filière de Santé Maladies Rares ORKiD
OSCAR Filière Santé Maladies Rares
Filière de santé maladies rares Sensgene
Filière Maladies rares Têtecou
Filière de Santé Maladies Rares "Brain-Team"
RespiFIL - Filière de santé des maladies respiratoires rares
Muco-Cftr - Filière maladies rares Mucoviscidose
Filière de santé maladies héréditaires du métabolisme - G2M

Crédit photo : Istock

[ NOUVEAU . RDV SENSIBILISATION #maladiesrares PROFESSIONNELS DE SANTÉ ]

Dans les maladies rares, un quart des malades attend 5 ans pour avoir un diagnostic. Il est donc crucial et urgent de sensibiliser les professionnels de santé au sens large (médecins de ville, pédiatres, dentistes, ophtalmologistes, infirmiers, kinésithérapeutes, ergothérapeutes), les professions médico-sociales et sociales aux maladies rares pour diminuer l’errance diagnostique ainsi que thérapeutique et améliorer la qualité de vie des malades.

L’ Alliance Maladies Rares (collectif de 240 associations de maladies rares), Maladies Rares Info Services (ligne d’écoute nationale) et Orphanet (portail et serveur d'informations dédié aux maladies rares et aux médicaments orphelins) organisent 6 rendez-vous en novembre et en décembre dans 3 villes #paris, #pessac, #dijon.

PROGRAMME & INSCRIPTIONS
👉 https://www.alliance-maladies-rares.org/actus/nouveau-6-rendez-vous-des-professions-medicales-para-medicales-medico-sociales-et-sociales/

Faisons alliance pour les #maladiesrares 🤝

Ministère des solidarités et de la santé Fondation Groupama France Assos Santé Filière de Santé Anddi-rares @Filière de Santé Maladies Rares "Brain-Team"
Filière des maladies Auto Immunes et Auto Inflammatoires Rares FAI²R Filière des Maladies Vasculaires Rares FAVA-Multi
Fimarad - Filière Santé Maladies Rares Dermatologiques
Filière de Santé Fimatho
Filière Maladies Rares Endocriniennes Firendo
Filière de santé Maladies Rares MaRIH
Filière de Santé Maladies Rares ORKiD
OSCAR Filière Santé Maladies Rares
Filière de santé maladies rares Sensgene
Filière Maladies rares Têtecou
Filière de Santé Maladies Rares "Brain-Team"
RespiFIL - Filière de santé des maladies respiratoires rares
Muco-Cftr - Filière maladies rares Mucoviscidose
Filière de santé maladies héréditaires du métabolisme - G2M

Crédit photo : Istock

09/09/2021

[ J - 42 . 6e UNIVERSITÉS D’AUTOMNE . INTERVIEW #2 ]

C'est le rdv des associations de maladies rares et de leurs bénévoles pour enrichir leur boîte à outils !

Pour Anne-Claire Leduc, présidente d' Un défi de taille, c’est un temps d’enrichissement mutuel inter-associatif et de rencontres avec ses pairs. Un temps où des complicités se nouent.

📌Rendez-vous jeudi 21, vendredi 22 et samedi 23 octobre 2021 dans un format hybride en présentiel à la Plateforme des Maladies Rares et en visio-conférences.

Nous vous attendons nombreux !

INSCRIPTIONS + PRÉPROGRAMMES
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96 Rue Didot
Paris
75014

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A propos de l’Alliance Maladies rares

Association loi 1901 créée le 24 février 2000, l’Alliance Maladies Rares, rassemble 230 associations de malades et accueille en son sein des malades et familles isolés "orphelins" d’associations. Elle porte la voix de 3 millions de personnes concernées par environ 7000 pathologies rares. La mission de l’Alliance Maladies Rares est de susciter, de développer, sur les questions communes aux maladies rares et aux handicaps en résultant, d’origine génétique ou non, toutes actions de recherche, d’entraide, d’information, de formation et de revendication, pour : - faire connaître et reconnaître les maladies rares sur leurs enjeux scientifiques, sanitaires et sociaux, auprès du public et des pouvoirs publics, - renforcer la capacité à agir de ses associations membres en leur offrant information et formation - améliorer la qualité de vie et l’espérance de vie des personnes ayant des pathologies rares par l’accès à l’information, au diagnostic, aux soins, aux droits, à la prise en charge et à l’insertion, - promouvoir la recherche scientifique et clinique afin de donner l’espoir de guérison.

#UnisPourVaincre

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Commentaires

Pour info , si vous pouvez relayer notre publication qui concerne la création d'une association de parents atteints de la maladie de Castleman, maladie rare. https://www.facebook.com/100485388007481/posts/652652722790742/?app=fbl Par avance merci à vous
Bonjour. Quand allez-vous parler de l'hypersomnie idiopathique. Merci. 🌹
21 juin : Journée Mondiale de la Sclérose Latérale Amyotrophique, la SLA et autres maladies neurodégénératives de l'adulte (je suis un " Charcot-Marie-Tooth" qui décline lentement…). Mais, j'ai aussi de bons moments : j'ai le plaisir de partager le cadeau que les enfants de l'orphelinat Phoenix m'ont envoyé.
reunion avec Alliance Maladies Rares #YESWENAME
Appel à témoignages sur la maladie de l’amylose. Racontez nous votre histoire et votre expérience pour mieux la connaître 🙌💪🏻
bonjour est ce que la FFM est compatible avec les vaccins anti covid ? pfizer et Aztrazeneka est ce qu'ils posent problèmes pour cette maladie merci
Hello, Je me permets de vous contacter pour vous proposer de participer à un événement: un défi sportif au profit de l'association "Eva la vie devant toi" http://evalvdt.fr/ pour les enfants en situation de polyhandicap. L'idée est d'effectuer 1 h de sport du 3 au 11 avril et de se prendre en photo, tout simplement! 🏃🚣💃🏹 Si nous obtenons suffisamment d'inscriptions, l'association pourra prendre de l'ampleur et apporter son aide à plus d'enfants polyhandicapés voire former des professionnels à des méthodes de développement cognitifs innovantes, telles que AIT Berard. Il s'agit aussi de montrer que le sport est accessible à tous, car toutes les photos sont les bienvenues: tous les sports (marche, footing, fitness, acrobaties, tennis...), et des personnes de tous âges, des plus jeunes aux plus âgés, et de toutes conditions physiques. J'espère que vous serez nombreux à participer ou à partager. 📣 Nous comptons déjà des participants tels que : #GuillaumeChaine, judoka sélectionné aux JO 2024, #EddyLacrosse, triple champion d'Europe boxe anglaise #MamadouSamassa, footballeur international malien #TristanGommendy, 3ème aux 24h du Mans. En cliquant sur ce lien vous pourrez avoir plus de détails sur l'événement et vous y inscrire : https://fb.me/e/y15wEE0V Un grand merci par avance 😁 Estelle Corre
#Rarediseaseday2021 #YesWeName #ASTB #Journeeinternationaledesmaladiesrares
Je m'appelle sophie j'ai 18 ans et je suis née avec une maladie rare. Un Déficit en vitamine B12 associé à une acidurie méthylmalonique avec homocystinurie (CBLC).
Je m'appelle sophie j'ai 18 ans et je suis née avec une maladie rare. Un Déficit en vitamine B12 associé à une acidurie méthylmalonique avec homocystinurie (CBLC).