Alliance Maladies Rares

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Association loi 1901, l’Alliance maladies rares, créée le 24 février 2000, rassemble 240 associations de malades et accueille en son sein des malades et familles isolés "orphelins" d’associations. Elle représente 6000 à 8000 pathologies rares et 3 millions de malades. La mission de l’Alliance maladies rares est de susciter, de développer, sur les questions communes aux maladies rares et aux handic

Association loi 1901, l’Alliance maladies rares, créée le 24 février 2000, rassemble 240 associations de malades et accueille en son sein des malades et familles isolés "orphelins" d’associations. Elle représente 6000 à 8000 pathologies rares et 3 millions de malades. La mission de l’Alliance maladies rares est de susciter, de développer, sur les questions communes aux maladies rares et aux handic

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[ 6 compagnons #maladiesrares en #NouvelleAquitaine ]Vous êtes en #errance #diagnostique. Vous êtes atteint d'une #malad...
12/07/2021

[ 6 compagnons #maladiesrares en #NouvelleAquitaine ]

Vous êtes en #errance #diagnostique. Vous êtes atteint d'une #maladierare ou proche #aidant. Vous résidez en #NouvelleAquitaine. Retrouvez de l'#aide, du #soutien et des #conseils auprès d'un compagnon maladie rare en #NouvelleAquitaine

Contactez l'un des 6 compagnons maladies rares qui oeuvrent depuis 2 ans dans l'accompagnement, l'écoute, le soutien de malades et d'aidants familiaux.

Retrouvez le compagnon le + proche et ses coordonnées sur la carte 👇

Faisons alliance pour les #maladiesrares🤝

[ 6 compagnons #maladiesrares en #NouvelleAquitaine ]

Vous êtes en #errance #diagnostique. Vous êtes atteint d'une #maladierare ou proche #aidant. Vous résidez en #NouvelleAquitaine. Retrouvez de l'#aide, du #soutien et des #conseils auprès d'un compagnon maladie rare en #NouvelleAquitaine

Contactez l'un des 6 compagnons maladies rares qui oeuvrent depuis 2 ans dans l'accompagnement, l'écoute, le soutien de malades et d'aidants familiaux.

Retrouvez le compagnon le + proche et ses coordonnées sur la carte 👇

Faisons alliance pour les #maladiesrares🤝

[ LES PORTRAITS DU VENDREDI / LES BÉNÉVOLES DE L’ALLIANCE ]Cécile, bénévole délégation #paysdelaloire, Alliance Maladies...
09/07/2021

[ LES PORTRAITS DU VENDREDI / LES BÉNÉVOLES DE L’ALLIANCE ]

Cécile, bénévole délégation #paysdelaloire, Alliance Maladies Rares
« Je suis atteinte du syndrome de Klippel-Feil qui est une maladie rare. Quand j'ai su le diagnostic après une errance, je me suis trouvée très seule face à la maladie. J’ai décidé de faire de ce handicap une force. Je me suis tournée vers l’Alliance maladies rares qui m’a aidée à créer l’association française du Syndrôme de Klippel-Feil. L’Alliance maladies rares m’a proposé des formations et j’ai décidé de m’engager dans la vie associative. Ce qui était le plus simple pour moi était de me tourner vers ma région. C’est une expérience très enrichissante. Bien sûr je donne du temps mais ça m’apporte beaucoup. C’est une expérience humaine et une ouverture aux autres. D’ailleurs j’ai pas mal d’amis qui sont bénévoles à l’Alliance. »

Merci beaucoup Cécile 🙏

[email protected]

Vous avez envie de vous engager
Elodie Crépieux
Responsable actions régionales
[email protected]

Faisons alliance pour les #maladiesrares

#engagement #benevolat #causes

Crédit-photo : Maxime Crépieux

[ LES PORTRAITS DU VENDREDI / LES BÉNÉVOLES DE L’ALLIANCE ]

Cécile, bénévole délégation #paysdelaloire, Alliance Maladies Rares
« Je suis atteinte du syndrome de Klippel-Feil qui est une maladie rare. Quand j'ai su le diagnostic après une errance, je me suis trouvée très seule face à la maladie. J’ai décidé de faire de ce handicap une force. Je me suis tournée vers l’Alliance maladies rares qui m’a aidée à créer l’association française du Syndrôme de Klippel-Feil. L’Alliance maladies rares m’a proposé des formations et j’ai décidé de m’engager dans la vie associative. Ce qui était le plus simple pour moi était de me tourner vers ma région. C’est une expérience très enrichissante. Bien sûr je donne du temps mais ça m’apporte beaucoup. C’est une expérience humaine et une ouverture aux autres. D’ailleurs j’ai pas mal d’amis qui sont bénévoles à l’Alliance. »

Merci beaucoup Cécile 🙏

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Elodie Crépieux
Responsable actions régionales
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Faisons alliance pour les #maladiesrares

#engagement #benevolat #causes

Crédit-photo : Maxime Crépieux

[ RESSOURCES POUR LES AIDANTS ]Les aidants ont eux aussi besoin d’aide et de soutien. Diverses ressources sont disponibl...
07/07/2021

[ RESSOURCES POUR LES AIDANTS ]

Les aidants ont eux aussi besoin d’aide et de soutien. Diverses ressources sont disponibles dont celles-ci. 👇

La Compagnie des Aidants
👉 https://lacompagniedesaidants.org

Association Française des Aidants
👉 https://www.aidants.fr

Compagnons maladies rares en Nouvelle-Aquitaine
👉 https://compagnonsmaladiesrares.org
👉 Compagnons Maladies Rares

Besoin de soutien, d’orientation et d’informations
Maladies Rares Info Services
01 56 53 81 36
👉 https://www.maladiesraresinfo.org

#maladiesrares #aidants #soutien #aide

Crédit-Photo : Hannah Busing/Unsplash

[ RESSOURCES POUR LES AIDANTS ]

Les aidants ont eux aussi besoin d’aide et de soutien. Diverses ressources sont disponibles dont celles-ci. 👇

La Compagnie des Aidants
👉 https://lacompagniedesaidants.org

Association Française des Aidants
👉 https://www.aidants.fr

Compagnons maladies rares en Nouvelle-Aquitaine
👉 https://compagnonsmaladiesrares.org
👉 Compagnons Maladies Rares

Besoin de soutien, d’orientation et d’informations
Maladies Rares Info Services
01 56 53 81 36
👉 https://www.maladiesraresinfo.org

#maladiesrares #aidants #soutien #aide

Crédit-Photo : Hannah Busing/Unsplash

[ journées régionales associations & familles ]L’Alliance Maladies Rares était le 26 juin à #lille en #hautsdefrance et ...
06/07/2021

[ journées régionales associations & familles ]

L’Alliance Maladies Rares était le 26 juin à #lille en #hautsdefrance et le 2 juillet à #Lyon en #auvergnerhonealpes. Merci à tous les participants.

Les prochains rendez-vous :
📍Samedi 25 septembre 9h30-16h #grandest #strasbourg CIARUS 7 Rue Finkmatt
📍Vendredi 8 octobre 14h-19h30 #nouvelleaquitaine #Bordeaux (lieu à venir)
📍Jeudi 14 octobre 14h-19h30 #occitanie #montpellier Association La G***e 19 rue Chaptal
📍Vendredi 15 octobre 14h19h30 #provencealpescotesdazur #marseille Centre Le Mistral, 11 Impasse Camille Flammarion
📍Samedi 6 novembre 9h30-16h #normandie #rouen (lieu à venir)
📍Mardi 9 novembre 14h-19h30 #iledefrance #paris Plateforme Maladies Rares 96 rue Didot 75014
📍Jeudi 18 novembre 14h-19h30 #centrevaldeloire #tours (lieu à venir)

S’inscrire
👉 https://www.alliance-maladies-rares.org/actus/journees-regionales-associations-familles2021/

Ces rendez-vous permettent d’aborder l’accès au #diagnostic, l’accès au #soin et aux #traitements, l’accompagnement et la prise en charge ainsi que l’engagement bénévole dans le collectif.

Faisons alliance pour les #maladiesrares 🤝

[ journées régionales associations & familles ]

L’Alliance Maladies Rares était le 26 juin à #lille en #hautsdefrance et le 2 juillet à #Lyon en #auvergnerhonealpes. Merci à tous les participants.

Les prochains rendez-vous :
📍Samedi 25 septembre 9h30-16h #grandest #strasbourg CIARUS 7 Rue Finkmatt
📍Vendredi 8 octobre 14h-19h30 #nouvelleaquitaine #Bordeaux (lieu à venir)
📍Jeudi 14 octobre 14h-19h30 #occitanie #montpellier Association La G***e 19 rue Chaptal
📍Vendredi 15 octobre 14h19h30 #provencealpescotesdazur #marseille Centre Le Mistral, 11 Impasse Camille Flammarion
📍Samedi 6 novembre 9h30-16h #normandie #rouen (lieu à venir)
📍Mardi 9 novembre 14h-19h30 #iledefrance #paris Plateforme Maladies Rares 96 rue Didot 75014
📍Jeudi 18 novembre 14h-19h30 #centrevaldeloire #tours (lieu à venir)

S’inscrire
👉 https://www.alliance-maladies-rares.org/actus/journees-regionales-associations-familles2021/

Ces rendez-vous permettent d’aborder l’accès au #diagnostic, l’accès au #soin et aux #traitements, l’accompagnement et la prise en charge ainsi que l’engagement bénévole dans le collectif.

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05/07/2021

📣 Pour la 11ème année consécutive, la Fondation Groupama lance l'appel à projets de son Prix de l'Innovation sociale 2022, doté de 20 000 euros.
👉En savoir plus : https://bit.ly/2SNSYUE
A partager le plus largement possible 😍
#maladiesrares #innovation #lauréats #AppelàProjets #Prix #LaVieMutualiste

URGENT RAXONE® : Appel à témoignages - Association Ouvrir Les Yeux
02/07/2021
URGENT RAXONE® : Appel à témoignages - Association Ouvrir Les Yeux

URGENT RAXONE® : Appel à témoignages - Association Ouvrir Les Yeux

RAXONE® est un médicament qui peut avoir, dans certains cas, un impact fort sur le quotidien des personnes atteintes d’une Neuropathie Optique Héréditaire de Leber (NOHL). Il coûte environ 6 700€ par mois. Il était jusqu’alors remboursé, mais il va […]

[ LES PORTRAITS DU VENDREDI / LES BÉNÉVOLES DE L’ALLIANCE ]Sophie, bénévole, délégation régionale #Bretagne,  Alliance M...
02/07/2021

[ LES PORTRAITS DU VENDREDI / LES BÉNÉVOLES DE L’ALLIANCE ]

Sophie, bénévole, délégation régionale #Bretagne, Alliance Maladies Rares
« Je suis la maman de 2 enfants, Siloé et Adonis qui est porteur d’une maladie rare. On vient d’apprendre le diagnostic très récemment. Je suis aussi concernée car je suis conductrice saine. Pour moi, l’Alliance c’est être soutenu et soutenir l’autre. C’est un partage, un ensemble. On se sent moins seul, moins faible. On fait bloc et on est donc plus fort. La force est pour moi essentielle, indispensable pour mener un combat et emporter des victoires. »

[email protected]

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Elodie Crépieux
Responsable actions régionales
[email protected]

Faisons alliance pour les #maladiesrares

Crédit-photo : Maxime Crépieux

#benevolat #cause

[ LES PORTRAITS DU VENDREDI / LES BÉNÉVOLES DE L’ALLIANCE ]

Sophie, bénévole, délégation régionale #Bretagne, Alliance Maladies Rares
« Je suis la maman de 2 enfants, Siloé et Adonis qui est porteur d’une maladie rare. On vient d’apprendre le diagnostic très récemment. Je suis aussi concernée car je suis conductrice saine. Pour moi, l’Alliance c’est être soutenu et soutenir l’autre. C’est un partage, un ensemble. On se sent moins seul, moins faible. On fait bloc et on est donc plus fort. La force est pour moi essentielle, indispensable pour mener un combat et emporter des victoires. »

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Elodie Crépieux
Responsable actions régionales
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Crédit-photo : Maxime Crépieux

#benevolat #cause

[ APPEL À TÉMOIGNAGES - RARE 2030 ACTION ]EURORDIS - European Rare Diseases Organisation, qui fédère les associations de...
30/06/2021

[ APPEL À TÉMOIGNAGES - RARE 2030 ACTION ]

EURORDIS - European Rare Diseases Organisation, qui fédère les associations de #maladiesrares à l’échelle européenne, lance un appel à témoignages pour plaider en faveur d’une politique de santé publique européenne ambitieuse.

30 millions de personnes vivent avec une maladie rare en Europe. Leur avenir dépend des décideurs publics qui prennent des mesures européennes maintenant.

📣 VOTRE VOIX COMPTE 📣
Partagez la raison pour laquelle l'Europe doit prendre des mesures pour un avenir meilleur pour les personnes atteintes de maladies rares.

👉https://action.eurordis.org/es/rare2030action

#30millionreasons

[ APPEL À TÉMOIGNAGES - RARE 2030 ACTION ]

EURORDIS - European Rare Diseases Organisation, qui fédère les associations de #maladiesrares à l’échelle européenne, lance un appel à témoignages pour plaider en faveur d’une politique de santé publique européenne ambitieuse.

30 millions de personnes vivent avec une maladie rare en Europe. Leur avenir dépend des décideurs publics qui prennent des mesures européennes maintenant.

📣 VOTRE VOIX COMPTE 📣
Partagez la raison pour laquelle l'Europe doit prendre des mesures pour un avenir meilleur pour les personnes atteintes de maladies rares.

👉https://action.eurordis.org/es/rare2030action

#30millionreasons

28/06/2021
Alliance Maladies Rares - Contribuez à l’observatoire de l’action associative dans les maladies rares en 2020

[ 2e ENQUETE ASSOCIATIONS - OBSERVATOIRE ACTION ASSOCIATIVE ]

La 2e enquête support à l'observatoire de l'action associative dans les maladies rares est accessible jusqu'au 10 juillet.

👉 https://www.alliance-maladies-rares.org/actus/contribuez-a-lobservatoire-de-laction-associative-dans-les-maladies-rares-en-2020/

L’observatoire de l’action associative dans les maladies rares permet de renforcer le plaidoyer de l’Alliance maladies rares en faveur des associations de malades et de bénéficier de remontées de terrain pratiques à propos des initiatives et projets qu’elles mettent en place pour les malades.

Cette enquête qui observera les actions réalisées en 2020 permettra en outre de mieux comprendre les impacts de la crise sanitaire sur l’activité des associations.

Faisons alliance pour les #maladiesrares 🤝

- Contribuez à l’observatoire de l’action associative dans les maladies rares en 2020 - Une page du site Alliance Maladies Rares : un collectif, un mouvement et un réseau.

[ AGENDA - JOURNEE FAMILLES & ASSOCIATIONS ]Alliance Maladies Rares et sa délégation régionale de #auvergnerhonealpes or...
25/06/2021

[ AGENDA - JOURNEE FAMILLES & ASSOCIATIONS ]

Alliance Maladies Rares et sa délégation régionale de #auvergnerhonealpes organisent 1 journée régionale associations et familles vendredi 2 juillet de 9h30 à 14h à #lyon, Studio 33, 33 Quai Arloing.

Au programme
✅ 9h30-10h : accueil des participants
✅ 10h-13h : vivre avec une maladie rare
• écosystème des maladies rares
• accès au diagnostic et aux traitements
• accompagnement et prise en charge
✅ 13h-14h : apéritif dinatoire & accueil des nouveaux bénévoles

S’inscrire
👉 https://www.alliance-maladies-rares.org/actus/journees-regionales-associations-familles2021/

Nous organisons ce temps d’échanges en réunion physique et en visioconférence.

Faisons alliance pour les #maladiesrares 🤝

Groupama Rhône-Alpes Auvergne Fondation Groupama Muriel Filière Fair Angélique Varela Sauvestre DEBRA-FRANCE

[ AGENDA - JOURNEE FAMILLES & ASSOCIATIONS ]

Alliance Maladies Rares et sa délégation régionale de #auvergnerhonealpes organisent 1 journée régionale associations et familles vendredi 2 juillet de 9h30 à 14h à #lyon, Studio 33, 33 Quai Arloing.

Au programme
✅ 9h30-10h : accueil des participants
✅ 10h-13h : vivre avec une maladie rare
• écosystème des maladies rares
• accès au diagnostic et aux traitements
• accompagnement et prise en charge
✅ 13h-14h : apéritif dinatoire & accueil des nouveaux bénévoles

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👉 https://www.alliance-maladies-rares.org/actus/journees-regionales-associations-familles2021/

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[ LES PORTRAITS DU VENDREDI / LES BÉNÉVOLES DE L’ Alliance Maladies Rares ]Basile, délégation des #PaysdelaLoire« J'ai l...
25/06/2021

[ LES PORTRAITS DU VENDREDI / LES BÉNÉVOLES DE L’ Alliance Maladies Rares ]

Basile, délégation des #PaysdelaLoire
« J'ai le syndrome de CHARGE, une maladie génétique et neurosensorielle. J'ai pris connaissance de l'Alliance grâce à une amie, Cécile, déléguée régionale de l’Alliance en Pays-de-la-Loire. M'inscrire dans une démarche bénévole auprès de l'Alliance maladies rares me semblait intéressant pour pouvoir aider, connaître et faire connaître les différentes maladies. C’est ainsi que j’ai intégré la délégation des Pays-de-la-Loire en début d’année 2021. »

[email protected]

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Elodie Crépieux
Responsable actions régionales
[email protected]

Faisons alliance pour les #maladiesrares

#benevolat #causes

[ LES PORTRAITS DU VENDREDI / LES BÉNÉVOLES DE L’ Alliance Maladies Rares ]

Basile, délégation des #PaysdelaLoire
« J'ai le syndrome de CHARGE, une maladie génétique et neurosensorielle. J'ai pris connaissance de l'Alliance grâce à une amie, Cécile, déléguée régionale de l’Alliance en Pays-de-la-Loire. M'inscrire dans une démarche bénévole auprès de l'Alliance maladies rares me semblait intéressant pour pouvoir aider, connaître et faire connaître les différentes maladies. C’est ainsi que j’ai intégré la délégation des Pays-de-la-Loire en début d’année 2021. »

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#benevolat #causes

[ EVALUATION FORMULAIRE COMPLÉMENTAIRE MDPH ]Dans le cadre d’une démarche collective nationale, le Groupement national d...
22/06/2021
Votre avis sur le document complémentaire MDPH/MDA

[ EVALUATION FORMULAIRE COMPLÉMENTAIRE MDPH ]

Dans le cadre d’une démarche collective nationale, le Groupement national de coopération handicaps rares (GNCHR) et plusieurs filières de santé maladies rares ont développé un formulaire complémentaire de transmission d'informations à la MDPH/MDA pour une meilleure compréhension de la limitation des capacités fonctionnelles causées par la maladie rare ou le handicap rare.

Ce formulaire complémentaire lancé en janvier 2021 fait actuellement l’objet d’une évaluation pour évaluer sa pertinence. Un questionnaire d’évaluation est disponible en ligne jusqu’au 31 décembre 2021

👉 https://bit.ly/eval-doc-complementaire

Le formulaire complémentaire est consultable
👉https://www.alliance-maladies-rares.org/wp-content/uploads/2021/02/Doc-complementaire-MDPH_210127_PROTEGE.pdf

Toutes les infos sur la démarche
👉 https://www.alliance-maladies-rares.org/actus/experimentation-du-formulaire-complementaire-de-transmission-dinformations-a-la-mdph/

Nous aimerions connaître votre avis pour améliorer notre document. Merci de répondre pour nous faire part de vos impressions (vos réponses resteront anonymes).

[ RAPPEL AGENDA FAMILLES & ASSOCIATIONS ]Alliance Maladies Rares et sa délégation régionale de #hautsdefrance organisent...
21/06/2021

[ RAPPEL AGENDA FAMILLES & ASSOCIATIONS ]

Alliance Maladies Rares et sa délégation régionale de #hautsdefrance organisent 1 journée régionale associations et familles samedi 26 juin de 9h30 à 14h à #lille Grand Palais, 1 bd des Cités Unies.

Au programme
✅ 9h30 : accueil
✅ 10h : accueil des participants
✅ 10h-13h : vivre avec une maladie rare
• écosystème des maladies rares
• accès au diagnostic et aux traitements
• accompagnement et prise en charge
✅ 13h-14h : apéritif dinatoire & accueil des nouveaux bénévoles

S’inscrire
👉 https://www.alliance-maladies-rares.org/actus/journees-regionales-associations-familles2021/

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Groupama Nord-Est Fondation Groupama Maladies Rares Info Services

[ RAPPEL AGENDA FAMILLES & ASSOCIATIONS ]

Alliance Maladies Rares et sa délégation régionale de #hautsdefrance organisent 1 journée régionale associations et familles samedi 26 juin de 9h30 à 14h à #lille Grand Palais, 1 bd des Cités Unies.

Au programme
✅ 9h30 : accueil
✅ 10h : accueil des participants
✅ 10h-13h : vivre avec une maladie rare
• écosystème des maladies rares
• accès au diagnostic et aux traitements
• accompagnement et prise en charge
✅ 13h-14h : apéritif dinatoire & accueil des nouveaux bénévoles

S’inscrire
👉 https://www.alliance-maladies-rares.org/actus/journees-regionales-associations-familles2021/

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Paris
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A propos de l’Alliance Maladies rares

Association loi 1901 créée le 24 février 2000, l’Alliance Maladies Rares, rassemble 230 associations de malades et accueille en son sein des malades et familles isolés "orphelins" d’associations. Elle porte la voix de 3 millions de personnes concernées par environ 7000 pathologies rares. La mission de l’Alliance Maladies Rares est de susciter, de développer, sur les questions communes aux maladies rares et aux handicaps en résultant, d’origine génétique ou non, toutes actions de recherche, d’entraide, d’information, de formation et de revendication, pour : - faire connaître et reconnaître les maladies rares sur leurs enjeux scientifiques, sanitaires et sociaux, auprès du public et des pouvoirs publics, - renforcer la capacité à agir de ses associations membres en leur offrant information et formation - améliorer la qualité de vie et l’espérance de vie des personnes ayant des pathologies rares par l’accès à l’information, au diagnostic, aux soins, aux droits, à la prise en charge et à l’insertion, - promouvoir la recherche scientifique et clinique afin de donner l’espoir de guérison.

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Commentaires

Bonjour. Quand allez-vous parler de l'hypersomnie idiopathique. Merci. 🌹
21 juin : Journée Mondiale de la Sclérose Latérale Amyotrophique, la SLA et autres maladies neurodégénératives de l'adulte (je suis un " Charcot-Marie-Tooth" qui décline lentement…). Mais, j'ai aussi de bons moments : j'ai le plaisir de partager le cadeau que les enfants de l'orphelinat Phoenix m'ont envoyé.
reunion avec Alliance Maladies Rares #YESWENAME
Appel à témoignages sur la maladie de l’amylose. Racontez nous votre histoire et votre expérience pour mieux la connaître 🙌💪🏻
bonjour est ce que la FFM est compatible avec les vaccins anti covid ? pfizer et Aztrazeneka est ce qu'ils posent problèmes pour cette maladie merci
Hello, Je me permets de vous contacter pour vous proposer de participer à un événement: un défi sportif au profit de l'association "Eva la vie devant toi" http://evalvdt.fr/ pour les enfants en situation de polyhandicap. L'idée est d'effectuer 1 h de sport du 3 au 11 avril et de se prendre en photo, tout simplement! 🏃🚣💃🏹 Si nous obtenons suffisamment d'inscriptions, l'association pourra prendre de l'ampleur et apporter son aide à plus d'enfants polyhandicapés voire former des professionnels à des méthodes de développement cognitifs innovantes, telles que AIT Berard. Il s'agit aussi de montrer que le sport est accessible à tous, car toutes les photos sont les bienvenues: tous les sports (marche, footing, fitness, acrobaties, tennis...), et des personnes de tous âges, des plus jeunes aux plus âgés, et de toutes conditions physiques. J'espère que vous serez nombreux à participer ou à partager. 📣 Nous comptons déjà des participants tels que : #GuillaumeChaine, judoka sélectionné aux JO 2024, #EddyLacrosse, triple champion d'Europe boxe anglaise #MamadouSamassa, footballeur international malien #TristanGommendy, 3ème aux 24h du Mans. En cliquant sur ce lien vous pourrez avoir plus de détails sur l'événement et vous y inscrire : https://fb.me/e/y15wEE0V Un grand merci par avance 😁 Estelle Corre
#Rarediseaseday2021 #YesWeName #ASTB #Journeeinternationaledesmaladiesrares
Je m'appelle sophie j'ai 18 ans et je suis née avec une maladie rare. Un Déficit en vitamine B12 associé à une acidurie méthylmalonique avec homocystinurie (CBLC).
Je m'appelle sophie j'ai 18 ans et je suis née avec une maladie rare. Un Déficit en vitamine B12 associé à une acidurie méthylmalonique avec homocystinurie (CBLC).