Alliance Maladies Rares

Alliance Maladies Rares Informations et actualités de l'Alliance : http://www.alliance-maladies-rares.org Suivez nous sur Twitter : https://twitter.com/AllianceMR

Association loi 1901, l’Alliance Maladies Rares, créée le 24 février 2000, rassemble aujourd’hui plus de 200 associations de malades et accueille en son sein des malades et familles isolés "orphelins" d’associations. Elle représente environ 2 000 pathologies rares et 2 millions de malades. La mission de l’Alliance Maladies Rares est de susciter, de développer, sur les questions communes aux maladies rares et aux handicaps en résultant, d’origine génétique ou non, toutes actions de recherche, d’entraide, d’information, de formation et de revendication, pour : - faire connaître et reconnaître les maladies rares sur leurs enjeux scientifiques, sanitaires et sociaux, auprès du public et des pouvoirs publics, - renforcer la capacité à agir de ses associations membres en leur offrant information et formation - améliorer la qualité de vie et l’espérance de vie des personnes ayant des pathologies rares par l’accès à l’information, au diagnostic, aux soins, aux droits, à la prise en charge et à l’insertion, - promouvoir la recherche scientifique et clinique afin de donner l’espoir de guérison.

Mission: La mission de l’Alliance Maladies Rares est de susciter, de développer, sur les questions communes aux maladies rares et aux handicaps en résultant, d’origine génétique ou non, toutes actions de recherche, d’entraide, d’information, de formation et de revendication, pour : - faire connaître et reconnaître les maladies rares sur leurs enjeux scientifiques, sanitaires et sociaux, auprès du public et des pouvoirs publics, - renforcer la capacité à agir de ses associations membres en leur offrant information et formation - améliorer la qualité de vie et l’espérance de vie des personnes ayant des pathologies rares par l’accès à l’information, au diagnostic, aux soins, aux droits, à la prise en charge et à l’insertion, - promouvoir la recherche scientifique et clinique afin de donner l’espoir de guérison.

C'EST SAMEDI 10h-13h 📌 WEB CONF FAMILLES & ASSO AUVERGNE RHONE ALPES 📌Alliance Maladies Rares organise 1 visioconférence...
15/06/2020
WEBCONFERENCE ASSOCIATIONS ET FAMILLES EN AUVERGNE RHONE ALPES - Alliance Maladies Rares

C'EST SAMEDI 10h-13h 📌 WEB CONF FAMILLES & ASSO AUVERGNE RHONE ALPES 📌
Alliance Maladies Rares organise 1 visioconférence à destination des familles et des associations de malades d’#auvergnerhonealpes pour évoquer l'accès aux soins, aux traitements, la prise en charge médico-sociale en #auvergnerhonealpes

Participation gratuite. Inscription obligatoire.
👉 https://www.alliance-maladies-rares.org/agenda/webconference-associations-et-familles-en-aura/

1 lien vers la visioconférence vous sera envoyé pour vous connecter post inscription.

#maladiesrares #sante #lyon #grenoble #clermontferrand #isere #savoie #rhonealpes #hautesavoie

Maladies Rares Info Services Filière nationale de santé Cardiogen Filière de santé maladies rares Sensgene Filière de Santé Anddi-rares Filière Maladies rares Têtecou
RespiFIL - Filière de santé des maladies respiratoires rares
Fimarad - Filière Santé Maladies Rares Dermatologiques
Filière de Santé Fimatho Filière de santé Maladies Rares FAVA-Multi OSCAR Filière Santé Maladies Rares
Filière de santé Maladies Rares MaRIH NeuroSphinx

La délégation régionale d'Auvergne Rhône Alpes et toute l’équipe de l’Alliance Maladies Rares convient les associations et les familles le samedi 20 juin

Alliance Maladies Rares
11/06/2020

Alliance Maladies Rares

📌 Faites-vous aider par 7 compagnons #maladiesrares en #nouvelleaquitaine 📌Malades, parents, aidants, 7 compagnons #mala...
09/06/2020

📌 Faites-vous aider par 7 compagnons #maladiesrares en #nouvelleaquitaine 📌

Malades, parents, aidants, 7 compagnons #maladiesrares en #nouvelleaquitaine peuvent vous écouter, vous orienter, vous aider à dépasser vos difficultés dans votre parcours de vie.

Où ?
#gironde #charentemaritime #dordogne #corrèze #hautevienne #landes #pyreneesatlantiques

Quels bénéfices ?
✅ Une juste compréhension du malade
Témoignage de Sandrine la maman de Simon qui est touché par une maladie rare : « J’avais besoin qu’on me soutienne, qu'on comprenne mieux mon fils que moi. En tant que parent, on ne sait pas comment les enfants vivent les choses. Le compagnon maladies rares est mieux placé pour ressentir ce que Simon ressent, ce que c’est de vivre avec une telle maladie. »

✅ Des relations améliorées à l’école
« Elle nous a accompagnés à l’école. Elle a expliqué aux enseignants que ce que vit Simon, ce qu’il ressent par rapport à l’école, la crainte des moqueries… Les enseignants ont plus pris en considération la maladie. Il a été plus accepté par les élèves. Je l’ai vécu comme une libération. Après, il avait envie d’aller à l’école, il était rassuré, les élèves ne se moquaient plus, car ils ont compris pourquoi il était différent. Si l’on n’explique pas aux enfants les choses, ils ne les comprennent pas. »

✅ Un autre rapport avec les médecins
« Même les médecins ne savent pas. Ils ne voient que la maladie, mais pas l’enfant et son ressenti. Le médecin m’écoute maintenant, je n’osais pas lui dire les choses. Désormais, j’ai confiance en moi face au médecin. Je pensais que le médecin connaissait tout. Je n’osais pas dire quoi que ce soit. Je savais, je connais mon fils, mais je n’osais rien dire. Maintenant, j’ose dire, je suis entendue et considérée. »

✅ « On se sent enfoncé dans la terre, mais quand le compagnon arrive, il vous enlève ce poids. »

En savoir plus ?
👉 https://compagnonsmaladiesrares.org
Compagnons Maladies Rares
☎️ carte des contacts ci-dessous

#UnisEtSolidaires #maladiesrares #recherche #essaiclinique #pédiatrie #sante #soins #covid

Maladies Rares Info Services Filière nationale de santé Cardiogen Filière de santé maladies rares Sensgene
Filière de Santé Anddi-rares Filière Maladies rares Têtecou
RespiFIL - Filière de santé des maladies respiratoires rares
Fimarad - Filière Santé Maladies Rares Dermatologiques
Filière de Santé Fimatho Filière de santé Maladies Rares FAVA-Multi OSCAR Filière Santé Maladies Rares Filière de santé Maladies Rares MaRIH NeuroSphinx

📌 WEB CONF FAMILLES & ASSO AUVERGNE RHONE ALPES SAMEDI 20 JUIN 10h - 13h 📌Alliance Maladies Rares organise 1 visioconfér...
08/06/2020
WEBCONFERENCE ASSOCIATIONS ET FAMILLES EN AUVERGNE RHONE ALPES - Alliance Maladies Rares

📌 WEB CONF FAMILLES & ASSO AUVERGNE RHONE ALPES SAMEDI 20 JUIN 10h - 13h 📌
Alliance Maladies Rares organise 1 visioconférence à destination des familles et des associations de malades d’#auvergnerhonealpes pour évoquer l'accès aux soins, aux traitements, la prise en charge médico-sociale en #auvergnerhonealpes
Participation gratuite. Inscription obligatoire.
👉 https://www.alliance-maladies-rares.org/agenda/webconference-associations-et-familles-en-aura/

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Maladies Rares Info Services

#maladiesrares #sante #lyon #grenoble #clermontferrand #isere #savoie #rhonealpes #hautesavoie

La délégation régionale d'Auvergne Rhône Alpes et toute l’équipe de l’Alliance Maladies Rares convient les associations et les familles le samedi 20 juin

📌 WEB CONF FAMILLES & ASSO OCCITANIE SAMEDI 13 JUIN 10h - 13h 📌Alliance Maladies Rares organise 1 visioconférence à dest...
03/06/2020
Webconférence associations et familles en Occitanie - Alliance Maladies Rares

📌 WEB CONF FAMILLES & ASSO OCCITANIE SAMEDI 13 JUIN 10h - 13h 📌

Alliance Maladies Rares organise 1 visioconférence à destination des familles et des associations de malades d'Occitanie pour évoquer l'accès aux soins, aux traitements, la prise en charge médico-sociale en Occitanie.

Participation gratuite. Inscription obligatoire.

👉 https://www.alliance-maladies-rares.org/agenda/journee-regionale-montpellier/

1 lien vers la visioconférence vous sera envoyé pour vous connecter post inscription.

La délégation régionale d'Occitanie et toute l’équipe de l’Alliance Maladies Rares convient les associations et les familles le samedi 13 juin à une web

📌 ENQUÊTE MALADIES RARES & #Covid_19 📌📣 MOBILISEZ-VOUS ! 📣Alliance Maladies Rares poursuit son enquête pour mesurer l'im...
29/05/2020
Enquête maladies rares et COVID-19 - Alliance Maladies Rares

📌 ENQUÊTE MALADIES RARES & #Covid_19 📌
📣 MOBILISEZ-VOUS ! 📣

Alliance Maladies Rares poursuit son enquête pour mesurer l'impact de la crise épidémique 🗣 #Covid_19 sur la prise en charge des personnes qui vivent avec une maladie rare.

1400 personnes ont déjà répondu.
🎯 objectif 🎯 2000
Malades, parents, aidants, c'est à vous :
👉 https://www.alliance-maladies-rares.org/enquete-maladies-rares-et-covid-19/

LE BUT DE L'ENQUÊTE ?
✅ faire entendre la voix des personnes atteintes de maladies rares
✅ évaluer la continuité de leurs soins et de leur suivi pendant le confinement et le déconfinement liés à l'épidémie de Covid-19
➡️ afin de s’assurer de la bonne prise en charge des maladies rares pendant et après cette crise sanitaire

1 attention particulière est portée à :
✅ l’accès aux traitements
✅ aux situations d'urgence
✅ à l'impact du confinement sur le suivi des maladies rares et la vie quotidienne des personnes malades.

Un grand merci par avance de continuer à relayer ce message & pour vos contributions !

#maladiesrares #Covid_19

L'Alliance maladies rares lance une enquête destinée à mesurer l'impact de la crise épidémique COVID-19 sur la prise en charge des personnes qui vivent

📌 ENQUÊTE MALADIES RARES & #Covid_19 📌📣 MOBILISEZ-VOUS ! 📣Alliance Maladies Rares poursuit son enquête pour mesurer l'i...
29/05/2020
Enquête maladies rares et COVID-19

📌 ENQUÊTE MALADIES RARES & #Covid_19 📌

📣 MOBILISEZ-VOUS ! 📣

Alliance Maladies Rares poursuit son enquête pour mesurer l'impact de la crise épidémique 🗣 #Covid_19 sur la prise en charge des personnes qui vivent avec une maladie rare.

1400 personnes ont déjà répondu.
🎯 objectif 🎯 2000
Malades, parents, aidants, c'est à vous :
👉https://fr.surveymonkey.com/r/alliance_covid_19

LE BUT DE L'ENQUÊTE ?
✅ faire entendre la voix des personnes atteintes de maladies rares
✅ évaluer la continuité de leurs soins et de leur suivi pendant le confinement et le déconfinement liés à l'épidémie de Covid-19
➡️ afin de s’assurer de la bonne prise en charge des maladies rares pendant et après cette crise sanitaire

1 attention particulière est portée à :
✅ l’accès aux traitements
✅ aux situations d'urgence
✅ à l'impact du confinement sur le suivi des maladies rares et la vie quotidienne des personnes malades.

📣 MOBILISEZ-VOUS ! 📣

👉 https://fr.surveymonkey.com/r/alliance_covid_19

Un grand merci par avance de continuer à relayer ce message & pour vos contributions !

#maladiesrares #Covid_19 Filière nationale de santé Cardiogen Filière de santé maladies rares Sensgene Filière de Santé Anddi-rares Filière Maladies rares Têtecou RespiFIL - Filière de santé des maladies respiratoires rares Filière de Santé Fimatho Fimarad - Filière Santé Maladies Rares Dermatologiques Filière de santé Maladies Rares FAVA-Multi OSCAR Filière Santé Maladies Rares Filière de santé Maladies Rares MaRIH Filière MCGREFilfoie - Filière de santé des maladies rares du foie NeuroSphinx Filière de Santé Maladies Rares ORKiD

Cette enquête de l'Alliance maladies rares a pour objectif d'évaluer l'impact de la crise sanitaire du covid 19 sur la prise en charge des maladies rares. Elle s'adresse aux personnes atteintes de maladies rares, ainsi qu'aux parents et aidants familiaux.

📌 RDV Web « Connaître Santé Info Droits » 📌Jeudi 28 mai ⏰ 12h30 - 14h Alliance Maladies Rares accueillera Tanguy NGAFAOU...
26/05/2020
RDV Web "Connaître Santé Info Droits" - Alliance Maladies Rares

📌 RDV Web « Connaître Santé Info Droits » 📌
Jeudi 28 mai ⏰ 12h30 - 14h

Alliance Maladies Rares accueillera Tanguy NGAFAOUNAIN-TABISSI, écoutant référent Santé Info Droits, chez France Assos Santé.

Inscription gratuite et obligatoire
👉 https://bit.ly/3gkLvmT

Un lien de connexion sera envoyé aux inscrits.

L’Alliance Maladies Rares organise un RDV Web le 28 mai prochain de 12h30 à 14h00 autour de la thématique « Connaître Santé Info Droits » avec la

RAPPEL🎯  ENQUÊTE MALADIES RARES ET COVID-19 🎯 MOBILISEZ-VOUS !Vous êtes  :✅ concernée par une maladie rare✅ parent d'en...
21/05/2020
Enquête maladies rares et COVID-19

RAPPEL

🎯 ENQUÊTE MALADIES RARES ET COVID-19 🎯
MOBILISEZ-VOUS !

Vous êtes :
✅ concernée par une maladie rare
✅ parent d'enfants malades
✅ aidant familial

Alliance Maladies Rares lance 1 enquête pour mesurer l'impact de la crise épidémique Covid-19 sur la prise en charge des personnes qui vivent avec une maladie rare.

👉https://fr.surveymonkey.com/r/alliance_covid_19

SON BUT ?
✅ faire entendre la voix des personnes atteintes de maladies rares
✅ évaluer la continuité de leurs soins et de leur suivi pendant le confinement et le déconfinement liés à l'épidémie de Covid-19
➡️ afin de s’assurer de la bonne prise en charge des maladies rares pendant et après cette crise sanitaire

1 attention particulière est portée à :
✅ l’accès aux traitements
✅ aux situations d'urgence
✅ à l'impact du confinement sur le suivi des maladies rares et la vie quotidienne des personnes malades.

MOBILISEZ-VOUS !

Faites circuler auprès de vos réseaux le plus rapidement possible

👉 https://fr.surveymonkey.com/r/alliance_covid_19

Un grand merci par avance pour vos contributions !

#covid19 Filière nationale de santé Cardiogen Fimarad - Filière Santé Maladies Rares Dermatologiques Maladies Rares Info Services

Cette enquête de l'Alliance maladies rares a pour objectif d'évaluer l'impact de la crise sanitaire du covid 19 sur la prise en charge des maladies rares. Elle s'adresse aux personnes atteintes de maladies rares, ainsi qu'aux parents et aidants familiaux.

📍 Le projet Compagnons Maladies Rares en Nouvelle-Aquitaine continue 📍✅ Vous êtes concerné par une maladie rare ?✅ Vous ...
19/05/2020

📍 Le projet Compagnons Maladies Rares en Nouvelle-Aquitaine continue 📍

✅ Vous êtes concerné par une maladie rare ?
✅ Vous êtes dans une situation d’errance diagnostique, avec suspicion de maladie rare ?
✅ Vous souhaitez être accompagné dans vos démarches afin d’être plus autonome au quotidien ?
✅ Vous résidez en Gironde, Charente-Maritime, Dordogne, Corrèze, Haute-Vienne, Landes ou Pyrénées-Atlantiques

➡️ N’hésitez pas à nous contacter et à diffuser largement ce message autour de vous !
➡️ Nous sommes là pour vous !
➡️ Nous pouvons continuer à vous accompagner en ligne.

👉 https://compagnonsmaladiesrares.org

Maladies Rares Info Services #Sante #UnisPourVaincre #MaladiesRares

📌A VOS AGENDAS📌web conférence de l'Alliance Maladies Rares samedi 13 juin de 10h à 13h pour les associations et les fami...
19/05/2020
Webconférence associations et familles en Occitanie - Alliance Maladies Rares

📌A VOS AGENDAS📌

web conférence de l'Alliance Maladies Rares samedi 13 juin de 10h à 13h pour les associations et les familles d'Occitanie

Inscription gratuite mais obligatoire
👉 https://www.alliance-maladies-rares.org/agenda/journee-regionale-montpellier/

La délégation régionale d'Occitanie et toute l’équipe de l’Alliance Maladies Rares convient les associations et les familles le samedi 13 juin à une web

Rendez-vous ce jeudi 14 mai à 15 h ⏰Les Jeudis de France Assos Santé qui fera le point sur les pratiques et l’état des c...
12/05/2020
COVID-19 : Du domicile à la réanimation :

Rendez-vous ce jeudi 14 mai à 15 h ⏰
Les Jeudis de France Assos Santé qui fera le point sur les pratiques et l’état des connaissances scientifiques sur les traitements de #COVIDー19
Inscription 👉 http://ow.ly/uwbI50zDGE3

Espoirs et perspectives des traitements et recherches en cours

RENDEZ-VOUS France Assos SANTÉ ce jeudi 14 mai à 15 h ⏰Cette semaine, France Assos Santé fait le point sur les pratiques...
12/05/2020
COVID-19 : Du domicile à la réanimation :

RENDEZ-VOUS France Assos SANTÉ ce jeudi 14 mai à 15 h ⏰
Cette semaine, France Assos Santé fait le point sur les pratiques et l’état des connaissances scientifiques sur les traitements de #COVIDー19
Inscription 👉 http://ow.ly/uwbI50zDGE3

Espoirs et perspectives des traitements et recherches en cours

Alliance Maladies Rares
11/05/2020
Alliance Maladies Rares

Alliance Maladies Rares

📌 ENQUÊTE MALADIES RARES ET COVID-19 📌
MOBILISEZ-VOUS !

Alliance Maladies Rares lance 1 enquête pour mesurer l'impact de la crise épidémique Covid-19 sur la prise en charge des personnes qui vivent avec une maladie rare.

https://fr.surveymonkey.com/r/alliance_covid_19

Ce questionnaire est adressé :
✅ aux personnes atteintes d'une maladie rare
✅ aux parents d'enfants malades
✅ aux aidants familiaux

SON BUT ?
✅ faire entendre la voix des personnes atteintes de maladies rares
✅ évaluer la continuité de leurs soins et de leur suivi pendant le confinement et le déconfinement liés à l'épidémie de Covid-19
➡️ afin de s’assurer de la bonne prise en charge des maladies rares pendant et après cette crise sanitaire

1 attention particulière est portée à :
✅ l’accès aux traitements
✅ aux situations d'urgence
✅ à l'impact du confinement sur le suivi des maladies rares et la vie quotidienne des personnes malades.

MOBILISEZ-VOUS !
Faites circuler auprès de vos réseaux le plus rapidement possible

https://fr.surveymonkey.com/r/alliance_covid_19

Un grand merci par avance pour vos contributions !

📌 ENQUÊTE MALADIES RARES ET COVID-19 📌MOBILISEZ-VOUS !Alliance Maladies Rares lance 1 enquête pour mesurer l'impact de...
07/05/2020
Enquête maladies rares et COVID-19

📌 ENQUÊTE MALADIES RARES ET COVID-19 📌
MOBILISEZ-VOUS !

Alliance Maladies Rares lance 1 enquête pour mesurer l'impact de la crise épidémique Covid-19 sur la prise en charge des personnes qui vivent avec une maladie rare.

https://fr.surveymonkey.com/r/alliance_covid_19

Ce questionnaire est adressé :
✅ aux personnes atteintes d'une maladie rare
✅ aux parents d'enfants malades
✅ aux aidants familiaux

SON BUT ?
✅ faire entendre la voix des personnes atteintes de maladies rares
✅ évaluer la continuité de leurs soins et de leur suivi pendant le confinement et le déconfinement liés à l'épidémie de Covid-19
➡️ afin de s’assurer de la bonne prise en charge des maladies rares pendant et après cette crise sanitaire

1 attention particulière est portée à :
✅ l’accès aux traitements
✅ aux situations d'urgence
✅ à l'impact du confinement sur le suivi des maladies rares et la vie quotidienne des personnes malades.

MOBILISEZ-VOUS !
Faites circuler auprès de vos réseaux le plus rapidement possible

https://fr.surveymonkey.com/r/alliance_covid_19

Un grand merci par avance pour vos contributions !

Cette enquête de l'Alliance maladies rares a pour objectif d'évaluer l'impact de la crise sanitaire du covid 19 sur la prise en charge des maladies rares. Elle s'adresse aux personnes atteintes de maladies rares, ainsi qu'aux parents et aidants familiaux.

📌 RDV Web mardi 19 mai de 13h30 à 15h 📌autour des initiatives des associations membre de l' Alliance Maladies Rares mise...
07/05/2020
RDV Web 19 mai 2020 -

📌 RDV Web mardi 19 mai de 13h30 à 15h 📌
autour des initiatives des associations membre de l' Alliance Maladies Rares mises en place en ce contexte épidémique

Rdv réservé aux associations membres de l’Alliance
Participation gratuite
Inscription est obligatoire sur : https://fr.surveymonkey.com/r/poursuite_projet_asso

1 lien de connexion sera envoyé.
Les participants pourront poser des questions, en direct, par écrit ou oralement. Les personnes qui n’auront pas pu assister en direct à la réunion auront la possibilité de visionner la vidéo des échanges par la suite.

Take this survey powered by surveymonkey.com. Create your own surveys for free.

📌RDV WEB jeudi 30 avril prochain 12h30-14h 📌« Les forums d’échanges sur internet » Organisé parAlliance Maladies Rares a...
24/04/2020
Les forums d’échange sur internet RDV Web 30 avril 2020

📌RDV WEB jeudi 30 avril prochain 12h30-14h 📌
« Les forums d’échanges sur internet »

Organisé parAlliance Maladies Rares avec Maladies Rares Info Services
Avec le témoignage de Association Vivre sans Thyroïde

1 rendez-web réservé aux associations membres de l’Alliance.

Participation gratuite sur inscription obligatoire
https://fr.surveymonkey.com/r/rdv_web-forums

Un lien de connexion sera envoyé aux inscrits.

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Adresse

96 Rue Didot
Paris
75014

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A propos de l’Alliance Maladies rares

Association loi 1901 créée le 24 février 2000, l’Alliance Maladies Rares, rassemble 230 associations de malades et accueille en son sein des malades et familles isolés "orphelins" d’associations. Elle porte la voix de 3 millions de personnes concernées par environ 7000 pathologies rares. La mission de l’Alliance Maladies Rares est de susciter, de développer, sur les questions communes aux maladies rares et aux handicaps en résultant, d’origine génétique ou non, toutes actions de recherche, d’entraide, d’information, de formation et de revendication, pour : - faire connaître et reconnaître les maladies rares sur leurs enjeux scientifiques, sanitaires et sociaux, auprès du public et des pouvoirs publics, - renforcer la capacité à agir de ses associations membres en leur offrant information et formation - améliorer la qualité de vie et l’espérance de vie des personnes ayant des pathologies rares par l’accès à l’information, au diagnostic, aux soins, aux droits, à la prise en charge et à l’insertion, - promouvoir la recherche scientifique et clinique afin de donner l’espoir de guérison.

#UnisPourVaincre

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Autres Organisation à but non lucratif à Paris

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Commentaires

Bonjour, j'aimerais savoir si quelqu'un à eu une fistule au canal de wirsung et quelle a été l'évolution ? Merci de vos réponse.
Bonjour je me présente, je suis Johanna maman d'une petite Clélia 8 ans sur Toulouse. Au départ sourde profonde elle a développée des polyhandicaps tel que déficit attentionnel avec hyperactivité trouble neuro développemental complexe , trouble du langage et kératcone. Elle a une maladie génétique 10P15.14 qui emporte la parthormone surdité et reins. Elle va sortir du système classique pour se diriger vers un IES et nous en sommes ravis. Nous sommes musiciens. Cette expérience et ce confinement nous ont permis de créer notre nouvel album dont le titre why qui évoque à la fois l'ouragan émotionnel soulevé par la venue d'un enfant handicapé et l'ambivalence des sentiments qui mènent à l'acceptation puis à la renaissance du bonheur. je souhaite à tous une bonne écoute le clip est sous titré en français et quand j'aurais appris je le ferais en LSF https://youtu.be/lTqjyi55TOo
Bonjour à vous toutes et tous de l'aide ma petite nièce atteintes d'une maladie orpheline "Leya a une délétion du chromosomes 2 la partie p14 p16.1" en aurai urgemment besoin. Ce petit bout de deux ans à peine et déjà il lui faut renouveler tout ses appareillages de maintient, ça coûte extrêmement chère sachant qu'aucune mutuelles n'as voulu l'assurer, de plus celle que les parents avaient a éjecté Leya sans plus d'explication. voici la page de Leya: https://www.facebook.com/Leya-notre-petite-guerri%C3%A8re-350633399094429/ J aimerai si c' était possible entrée en relation avec un responsable de cette association AFM qui pourrai surement aider ses parents je pense que l'AFM récolte aussi de l'argent pour ce genre de situation. Je suis le tonton de Leya et la j'ai ouvert une cagnotte pour pouvoir acheter une poussette médicalisé qui coûte très chère. https://www.leetchi.com/c/une-poussette-pour-leya Merci à vous qui me lisez ou me lirez et si le coeur vous en dit partagez partagez
Bonjour à toutes et tous, J’ai profité du confinement pour sortir une nouvelle édition de mes guides voyage sur Amazon et Kindle. Je les ai mis en téléchargement gratuit sur mon site (https://lifeina.com/fr/content/12-telechargements). N’hésitez pas à télécharger et surtout, si vous avez des commentaires ou des questions, merci de me les envoyer pour que je les incluent dans la prochaine édition. Merci de partager et faites bien attention. ### Uwe
coucou petite question... est il prévu d élargir la liste de l HAS concernant les personnes à risque comme nos enfants sans diagnostic mais avec encéphalopathie épileptique et polyhandicaps associés? car par exemple du coup pas possible de bénéficier de l arrêt pour protéger la personne vulnérable vivant à notre domicile pour le parent qui doit bosser avec plusieurs clients par jour et rentrer dans leur domicile ??? à risques ils le sont on le sait quand un simple rhume dégénère en pneumopathie etc...et qu ils ne seront pas du bon côté du tri ...😔
Bonjour à tous et à toutes, Dans le cadre de mon Master 1 en Psychologie de la santé à l'Université de Paris, je réalise une recherche auprès de personnes atteintes d’hémophilie. Cette étude exploratoire a pour objectif d'évaluer le lien entre le niveau de stigmatisation et la symptomatologie anxieuse et dépressive. Je fais appel à votre aide, si vous êtes un homme, atteints d’hémophilie A ou B, sévère, modérée ou légère. Votre participation me sera d’une grande aide, et permettra d’obtenir de plus amples informations sur l’aspect psychologique de cette maladie. Pour participer à cette étude, il vous suffit de cliquer sur le lien suivant : https://docs.google.com/forms/d/e/1FAIpQLSd82D-dtSJwXmfrz5fTJadkPEukqc_7fhV5YkesWeL-pEy5ig/viewform?usp=sf_link Le questionnaire dure en moyenne 10 minutes. Les données recueillies sont anonymes et demeureront strictement confidentielles. Sachez que vous pouvez arrêter votre participation à n'importe quel moment. Vous pouvez me contacter pour de plus amples informations à l’adresse suivante : [email protected] N’hésitez pas à diffuser ce questionnaire 😊 Je vous remercie par avance, Noémie Dupuy
Journaliste pour le magazine FEMME ACTUELLE SENIOR, je cherche afin de rédiger un article Témoignages sur le thème "J'ai hérité ma maladie de ma mère" à interviewer quatre personnes ( âgées de préférence de 55 ans ou plus pour correspondre à l'âge de notre lectorat) concernées, qui accepteraient de s'exprimer à ce sujet. Si vous êtes intéressé(e), merci de me contacter sur ce mail [email protected] Merci infiniment par avance et très belle journée à vous. Bénédicte FLYE SAINTE MARIE [email protected]
Prière de nous envoyer votre invitation !
La Marche à Paris. Florence danse au téléthon 2019. Notre stand le 7 décembre 2019 pour le Téléthon à Bergerac.
Chez Sarepta, nous souhaitons en savoir plus sur votre parcours avec la dystrophie musculaire des ceintures. Votre expérience et les détails de votre parcours amélioreront notre compréhension de la façon dont nous pouvons soutenir les personnes qui vivent avec la dystrophie musculaire des ceintures et les professionnels de la santé et les médecins qui peuvent diagnostiquer ou traiter les patients atteints de Dystrophie musculaire des ceintures (LGMD). Nous avons engagé Qral Group pour conduire cette recherche avec les patients et les soignants. Un partenaire de recrutement, Suazio, de qui vous avez reçu cet e-mail, gère la sélection, la planification et la modération. • La recherche sera anonyme - les réponses des participants seront combinées avec d’autres et présentées sous une forme agrégée et anonyme • La recherche sera un entretien téléphonique de 60 minutes • Les répondants devront avoir accès à un ordinateur pendant l'entretien • Des entretiens au Royaume-Uni, en Allemagne, en Italie, en France et en Espagne vont se produire en janvier et février 2020 Pour savoir si vous répondez aux critères de sélection, veuillez nous contacter à l’e-mail suivant : [email protected] Si vous remplissez les critères de sélection et terminez l’entretien vous recevrez une compensation équivalente à 100€ en appréciation du temps pris pour votre participation. Nous vous remercions d’avance de votre intérêt !
https://www.facebook.com/plugins/post.php?href=https%3A%2F%2Fwww.facebook.com%2Fzaied.mourad%2Fposts%2F10220353599726212&width=500" width="500" height="527" style="border:none;overflow:hidden" scrolling="no" frameborder="0" allowTransparency="true" allow="encrypted-media"
Je suis heureuse de vous faire part de la création de la page FB de l'Association Française de la Cysitite Interstitielle https://www.facebook.com/info.association.afci/?modal=admin_todo_tour