Les défis sportifs de la Fondation Maladies Rares

Les défis sportifs de la Fondation Maladies Rares Nous sommes heureux de dédier cette page à toutes les personnes qui ont choisi de donner une dimension humaine à leur défi sportifs en soutenant la Fondation et la recherche dans les maladies rares.
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Fonctionnement normal

📣 Ultra Trail du Mont Blanc - UTMB // Grand Raid Réunion - Officiel // Trail de Haute ProvenceLa saison des trails est o...
11/06/2021

📣 Ultra Trail du Mont Blanc - UTMB // Grand Raid Réunion - Officiel // Trail de Haute Provence

La saison des trails est ouvertes ! 🏃‍♂️🏃‍♀️

La Fondation Maladies Rares a la chance d’être soutenu par Ultra Trail du Mont Blanc - UTMB, le Grand Raid Réunion - Officiel et le Trail de Haute Provence

Les inscriptions pour les dossards solidaires sont encore ouvertes :
UTMB : Allez sur votre espace coureur et cliquez sur « réserver un dossard solidaire »
Grand Raid : Il reste quelques dossards sur la Mascareignes !
Trail de Haute Provence : Contactez-nous ou rendez-vous directement sur le site de l’événement !
Alors qu'attendez-vous pour nous rejoindre ?
Rdv en MP ou en commentaire pour plus d’infos 👇

📣 Ultra Trail du Mont Blanc - UTMB // Grand Raid Réunion - Officiel // Trail de Haute Provence

La saison des trails est ouvertes ! 🏃‍♂️🏃‍♀️

La Fondation Maladies Rares a la chance d’être soutenu par Ultra Trail du Mont Blanc - UTMB, le Grand Raid Réunion - Officiel et le Trail de Haute Provence

Les inscriptions pour les dossards solidaires sont encore ouvertes :
UTMB : Allez sur votre espace coureur et cliquez sur « réserver un dossard solidaire »
Grand Raid : Il reste quelques dossards sur la Mascareignes !
Trail de Haute Provence : Contactez-nous ou rendez-vous directement sur le site de l’événement !
Alors qu'attendez-vous pour nous rejoindre ?
Rdv en MP ou en commentaire pour plus d’infos 👇

✨ Nous sommes très heureux et honorés du soutien de l'association Urban Runners France qui privilégie la pratique conviv...
25/05/2021

✨ Nous sommes très heureux et honorés du soutien de l'association Urban Runners France qui privilégie la pratique conviviale et libre pour entretenir la santé. Cette communauté solidaire et sportive a été créée pour faciliter les échanges partout en France !

Envie de courir ensemble que vous soyez débutant ou confirmé ? Rejoignez les !

Certains événements associés proposeront prochainement des dossards solidaires pour la Fondation Maladies Rares ! #🧡 #🙏🏻

Votre mobilisation commune est un souffle d'espoir et d'encouragement pour la recherche et les malades !
Merci à tous, merci Cédric Barro #ensemble #maladiesrares #solidarité #recherche

Pour en savoir + : https://urbanrunners.eu

✨ Nous sommes très heureux et honorés du soutien de l'association Urban Runners France qui privilégie la pratique conviviale et libre pour entretenir la santé. Cette communauté solidaire et sportive a été créée pour faciliter les échanges partout en France !

Envie de courir ensemble que vous soyez débutant ou confirmé ? Rejoignez les !

Certains événements associés proposeront prochainement des dossards solidaires pour la Fondation Maladies Rares ! #🧡 #🙏🏻

Votre mobilisation commune est un souffle d'espoir et d'encouragement pour la recherche et les malades !
Merci à tous, merci Cédric Barro #ensemble #maladiesrares #solidarité #recherche

Pour en savoir + : https://urbanrunners.eu

12/05/2021

[Grand Raid 2021]
📣 Avis aux coureurs sur liste d'attente :
Il nous reste 4 dossards solidaires sur la Mascareignes (74km - 4030 D+)
Pour plus d'infos ou pour réserver un dossard, rdv en commentaires ou en MP 👇
Go go ! 🏃‍♂️🏃‍♀️

[Million Steps Project]5 coureurs s'attaquent au géant Canadian ❄ Yukon Arctic Ultra ❄ pour lutter contre les maladies r...
08/05/2021

[Million Steps Project]
5 coureurs s'attaquent au géant Canadian
❄ Yukon Arctic Ultra ❄ pour lutter contre les maladies rares !
Suivez leur aventure ici 👉https://www.instagram.com/million_steps_project/
//
2 d'entre eux sont en plein entrainement sur les traces du Lviv Ultra Trail 🏃‍♂🏃‍♂
A suivre en direct ici : https://bit.ly/3uvkTpU
Go go go !

UTMB 2021 | Equipe solidaire 🏃🏃‍♀🧡"Le vendredi 27 août 2021, je serai sur la ligne de départ de l’Ultra Trail du Mont Bl...
07/05/2021

UTMB 2021 | Equipe solidaire 🏃🏃‍♀🧡

"Le vendredi 27 août 2021, je serai sur la ligne de départ de l’Ultra Trail du Mont Blanc, à Chamonix.J’ai décidé de réaliser ce nouveau défi sportif en m’engageant pour un projet utile, qui a du sens, en portant un dossard solidaire aux couleurs de la Fondation Maladies Rares.
C’est pour m’aider à accomplir ce projet qui me tient à cœur, et le rendre utile, que j’ouvre une collecte solidaire qui sera intégralement reversée à la Fondation Maladies Rares, la semaine de cet événement sportif."

👉🏻 Pour contribuer au projet de Fabrice et soutenir la recherche dans les maladies rares :
https://www.kengo.bzh/projet/3165/mon-defi-utmb-2021--fondation-maladies-rares

#ensemble #maladiesrares #🧡

UTMB 2021 | Equipe solidaire 🏃🏃‍♀🧡

"Le vendredi 27 août 2021, je serai sur la ligne de départ de l’Ultra Trail du Mont Blanc, à Chamonix.J’ai décidé de réaliser ce nouveau défi sportif en m’engageant pour un projet utile, qui a du sens, en portant un dossard solidaire aux couleurs de la Fondation Maladies Rares.
C’est pour m’aider à accomplir ce projet qui me tient à cœur, et le rendre utile, que j’ouvre une collecte solidaire qui sera intégralement reversée à la Fondation Maladies Rares, la semaine de cet événement sportif."

👉🏻 Pour contribuer au projet de Fabrice et soutenir la recherche dans les maladies rares :
https://www.kengo.bzh/projet/3165/mon-defi-utmb-2021--fondation-maladies-rares

#ensemble #maladiesrares #🧡

19/04/2021

OCC 2021 | Equipe solidaire 🏃🏃‍♀

"Je suis Etienne ACHARD atteint d’une maladie orpheline, la mutation du gêne SETD5 et je veux courir à la OCC 56 km 3500 m dénivelé pour êtres solidaire avec les maladies rares orphelines.

Je fais le trail des Hauts Forts 51 km 3900 m dénivelé 3 points Itra,
- le trails d’yssingeaux 33 km 2 points iItra etm dénivelé, 5 points Itra en 2 trail pour accéder à l'OCC
- la chaussée des géants 50 km 2800 m denivelé
- le 50 km 2000 m dénivelé au But
- 2 sommets à plus de 4000 m et 18 sommets à plus de 3000 m
- Parcours invente par moi même ultra tour du Mole 41 km 3600 m dénivelé en 10h"

Voila une publication que nous avons plaisir de partager ! Merci Ultra Trail du Mont Blanc - UTMB pour cette magnifique ...
15/04/2021

Voila une publication que nous avons plaisir de partager ! Merci Ultra Trail du Mont Blanc - UTMB pour cette magnifique affiche officielle qui annonce on y croit, un retour à la normale ! 🤞
#ensemble #maladiesrares #utmb2021 #🧡

Vous l’attendiez ? Nous sommes heureux de vous dévoiler l’affiche officielle de l’UTMB® Mont-Blanc 2021 �

🏃 A l’honneur cette année, l’ensemble de la communauté UTMB®, que vous soyez présents à nos côtés autour du Mont-Blanc mais aussi que vous participiez à nos courses virtuelles partout dans le monde🏃

Une affiche inédite à la hauteur de ce que nous espérons de tout cœur pour l’UTMB® Mont-Blanc 2021 💫

« Plus de couleurs, plus de perspectives et des éléments clés de cet événement que nous avons tous envie de retrouver. »

Crédit : Matthieu Forichon, dessinateur de l’affiche officielle pour la troisième année consécutive

CCC 2021 | Equipe solidaire 🏃🏃‍♀"Mon choix s’est porté sur la Fondation car quitte à être assez fou pour courir 100 born...
13/04/2021

CCC 2021 | Equipe solidaire 🏃🏃‍♀

"Mon choix s’est porté sur la Fondation car quitte à être assez fou pour courir 100 bornes dans la montagne, que cela serve à quelque chose d’utile et je pense que la recherche peut améliorer le quotidien de nombreux malades. D’autre part je cours pour mon plaisir….que ce soit accompagné par un geste de partage

Je cours depuis 2015, sur route initialement puis progressivement en trail avec des courses dans le nord, NTMF 42, Trail de la cote d’opale 24 avec ma fille, voir en Belgique Cretes de SPA 55, mais mon plus grand plaisir est en montagne autour de Cham TAR 54, ou Marathon du Mont Blanc, duo etoilé avec ma fille, ou en Corse avec la Corsa di l’Oriente.

Ma plus longue course est la Maxi Race à Annecy en 2019.
Je n’ai pas couru de course en 2020……et suite aux annulations de début d’année la CCC sera la seule de 2021"

CCC 2021 | Equipe solidaire 🏃🏃‍♀

"Mon choix s’est porté sur la Fondation car quitte à être assez fou pour courir 100 bornes dans la montagne, que cela serve à quelque chose d’utile et je pense que la recherche peut améliorer le quotidien de nombreux malades. D’autre part je cours pour mon plaisir….que ce soit accompagné par un geste de partage

Je cours depuis 2015, sur route initialement puis progressivement en trail avec des courses dans le nord, NTMF 42, Trail de la cote d’opale 24 avec ma fille, voir en Belgique Cretes de SPA 55, mais mon plus grand plaisir est en montagne autour de Cham TAR 54, ou Marathon du Mont Blanc, duo etoilé avec ma fille, ou en Corse avec la Corsa di l’Oriente.

Ma plus longue course est la Maxi Race à Annecy en 2019.
Je n’ai pas couru de course en 2020……et suite aux annulations de début d’année la CCC sera la seule de 2021"

UTMB 2021 | Equipe solidaire 🏃🏃‍♀"Touché de près par les maladies rares, j’aime lier la difficulté de mes exploits sport...
08/04/2021

UTMB 2021 | Equipe solidaire 🏃🏃‍♀

"Touché de près par les maladies rares, j’aime lier la difficulté de mes exploits sportifs aux combats quotidiens de tous ces patients"

Voici mes courses qualificatives pour l’UTMB :
La Swisspeaks 96km 6000m D+
La Lyon Saintelyon 152km 5000m D+

UTMB 2021 | Equipe solidaire 🏃🏃‍♀

"Touché de près par les maladies rares, j’aime lier la difficulté de mes exploits sportifs aux combats quotidiens de tous ces patients"

Voici mes courses qualificatives pour l’UTMB :
La Swisspeaks 96km 6000m D+
La Lyon Saintelyon 152km 5000m D+

Ce matin, la classe de CM1 de notre chère Ingrid de l'École Saint Nicolas de Ville de Lambersart était au travail pour l...
30/03/2021

Ce matin, la classe de CM1 de notre chère Ingrid de l'École Saint Nicolas de Ville de Lambersart était au travail pour lancer leur projet de Trail pour les élèves de l'école au profit de la Fondation !
Solidarité autour de Morgane

Courriers au Maire, médias et différents partenaires pour mobiliser tout le monde ! MERCI ! Tenez nous au courant des avancées de ce magnifique projet solidaire ! 🧡 #ensemble #maladiesrares

Ce matin, la classe de CM1 de notre chère Ingrid de l'École Saint Nicolas de Ville de Lambersart était au travail pour lancer leur projet de Trail pour les élèves de l'école au profit de la Fondation !
Solidarité autour de Morgane

Courriers au Maire, médias et différents partenaires pour mobiliser tout le monde ! MERCI ! Tenez nous au courant des avancées de ce magnifique projet solidaire ! 🧡 #ensemble #maladiesrares

Nous remercions chaleureusement les Miss France pour leur soutien à Etienne, coureur solidaire de la Fondation sur l'OCC...
29/03/2021

Nous remercions chaleureusement les Miss France pour leur soutien à Etienne, coureur solidaire de la Fondation sur l'OCC 2021, Ultra Trail du Mont Blanc - UTMB !

"Au nom de l’association les Les Bonnes Fées nous tenions à vous encourager et vous féliciter pour le combat que vous menez.
Nous souhaitions vous informer que nous allons partager aujourd’hui, sur notre compte instagram, votre appel aux dons. Nous espérons que notre aide vous portera encore plus haut !

Nous vous souhaitons beaucoup de courage pour ce défi sportif et solidaire, encore bravo à vous !"

#ensemble #maladiesrares #🧡

Nous remercions chaleureusement les Miss France pour leur soutien à Etienne, coureur solidaire de la Fondation sur l'OCC 2021, Ultra Trail du Mont Blanc - UTMB !

"Au nom de l’association les Les Bonnes Fées nous tenions à vous encourager et vous féliciter pour le combat que vous menez.
Nous souhaitions vous informer que nous allons partager aujourd’hui, sur notre compte instagram, votre appel aux dons. Nous espérons que notre aide vous portera encore plus haut !

Nous vous souhaitons beaucoup de courage pour ce défi sportif et solidaire, encore bravo à vous !"

#ensemble #maladiesrares #🧡

📣 Oh ! Les inscriptions pour les dossards solidaires restent ouvertes ! Ultra Trail du Mont Blanc - UTMB #dossard #utmb2...
21/03/2021

📣 Oh ! Les inscriptions pour les dossards solidaires restent ouvertes ! Ultra Trail du Mont Blanc - UTMB #dossard #utmb2021

Allez sur votre espace coureur et cliquez sur « réserver un dossard solidaire » et le processus habituel s’enclenche !

Alors qu'attendez-vous pour nous rejoindre ?
Pour avoir plus d'infos, envoyez nous un message en MP !

#🧡 #ensemble #maladiesrares

📣 Oh ! Les inscriptions pour les dossards solidaires restent ouvertes ! Ultra Trail du Mont Blanc - UTMB #dossard #utmb2021

Allez sur votre espace coureur et cliquez sur « réserver un dossard solidaire » et le processus habituel s’enclenche !

Alors qu'attendez-vous pour nous rejoindre ?
Pour avoir plus d'infos, envoyez nous un message en MP !

#🧡 #ensemble #maladiesrares

14/03/2021

💫 Fin des inscriptions UTMB 2021 !
Nous sommes très heureux d'accueillir 15 coureurs solidaires pour cette édition 2021 qui porteront des dossards aux couleurs de la Fondation ! Nous vous les présenterons prochainement au travers de court portrait ! Nous les remercions pour leur confiance et engagement à nos côtés.
#🧡 #ensemble #maladiesrares #utmb2021

02/03/2021
des KMS Solidaires

🏆 Les mots nous manquent face à cet incroyable résultat !
Nous vous remercions chaleureusement et sincèrement pour avoir participer à ce défi solidaire que nous avons organisé en toute simplicité pour la Journée Internationale des Maladies Rares ! 🙏🏻

Vous avez été près de 1400 petits et grands, à pied, à vélo, poussettes, à ski ou à cheval à parcourir des kms ENSEMBLE ce dimanche pour soutenir et offrir de la visibilité aux personnes atteintes d'une maladie rare. Des kms pour leur dire que l'on pense à eux.

✨ VOUS ETES FORMIDABLES ! ✨
Rendez-vous l'année prochaine !!!
Un grand merci à nos ambassadeurs pour leur vidéo en amont pour sensibiliser à ce défi : Pierre Yves Stopin, Traileur Renard @Ingrid grid, Cécile Callot, Fabrice Lejeune, Philippe Lory et Benjamin D'Hont !

#🧡 #RareDiseaseDay #YESWENAME #deskmssolidaires

Le compteur continue de tourner ! Le résultat sera bientôt en ligne !Nous vous remercions chaleureusement pour ce dimanc...
01/03/2021

Le compteur continue de tourner ! Le résultat sera bientôt en ligne !

Nous vous remercions chaleureusement pour ce dimanche solidaire où tous ensemble nous avons participé au même défi et pensé aux maladies rares ! #🧡 #rarediseaseday #yeswename #deskmssolidaires

Le compteur continue de tourner ! Le résultat sera bientôt en ligne !

Nous vous remercions chaleureusement pour ce dimanche solidaire où tous ensemble nous avons participé au même défi et pensé aux maladies rares ! #🧡 #rarediseaseday #yeswename #deskmssolidaires

Chers amis,🧡 Vous êtes INCROYABLES 🧡Nous sommes heureux de vous annoncer que les 7000 kms sont atteints ! Ensemble, nous...
01/03/2021

Chers amis,

🧡 Vous êtes INCROYABLES 🧡

Nous sommes heureux de vous annoncer que les 7000 kms sont atteints ! Ensemble, nous avons réussi à relever ce défi des 7000 kms en référence aux 7000 maladies rares. Un défi qui ne semblait pas atteignable ! Ensemble nous sommes TRES FORTS !
BRAVO !!!! Nous sommes très émus !

Nous continuons à comptabiliser vos contributions et à publier vos photos. Nous vous communiquerons le résultat final dès que possible !
💪✨
#🧡 #rarediseaseday #yeswename #deskmssolidaires

Chers amis,

🧡 Vous êtes INCROYABLES 🧡

Nous sommes heureux de vous annoncer que les 7000 kms sont atteints ! Ensemble, nous avons réussi à relever ce défi des 7000 kms en référence aux 7000 maladies rares. Un défi qui ne semblait pas atteignable ! Ensemble nous sommes TRES FORTS !
BRAVO !!!! Nous sommes très émus !

Nous continuons à comptabiliser vos contributions et à publier vos photos. Nous vous communiquerons le résultat final dès que possible !
💪✨
#🧡 #rarediseaseday #yeswename #deskmssolidaires

J-1 ! Demain c'est parti pour le défi des kms solidaires ! Aidez nous à parcourir les 7000 kms en référence aux 7000 mal...
27/02/2021

J-1 ! Demain c'est parti pour le défi des kms solidaires ! Aidez nous à parcourir les 7000 kms en référence aux 7000 maladies rares identifiées !

Pour en savoir + ou participer : https://evenements-fondation-maladiesrares.org/event/un-challenge-sportif-pour-la-journee-internationale-des-maladies-rares/

#RareDiseaseDay #yeswename #ensemble #🧡

J-1 ! Demain c'est parti pour le défi des kms solidaires ! Aidez nous à parcourir les 7000 kms en référence aux 7000 maladies rares identifiées !

Pour en savoir + ou participer : https://evenements-fondation-maladiesrares.org/event/un-challenge-sportif-pour-la-journee-internationale-des-maladies-rares/

#RareDiseaseDay #yeswename #ensemble #🧡

25/02/2021

Intervention de notre Ministre de la santé, M. Olivier Veran lors de la Conférence RARE2030 pour réitérer l'engagement indéfectible de la France face aux maladies rares ! https://fb.watch/3TmDSqDsjY/

Ultra Trail du Mont Blanc - UTMB - Tirage au sort négatif ?Prenez un dossard solidaire de la Fondation Maladies Rares et...
16/02/2021

Ultra Trail du Mont Blanc - UTMB - Tirage au sort négatif ?

Prenez un dossard solidaire de la Fondation Maladies Rares et intégrez une équipe motivée et enthousiaste pour donner une autre dimension à votre défi sportif !

Comment faire ?
👉🏻 Allez dans votre espace coureur et choisissez nous !
👉🏻 Contactez nous pour en discuter : [email protected]

Nous vous attendons ! Il reste quelques places dans l'équipe 2021
#🧡 #ensemble #maladiesrares #solidaire

Ultra Trail du Mont Blanc - UTMB - Tirage au sort négatif ?

Prenez un dossard solidaire de la Fondation Maladies Rares et intégrez une équipe motivée et enthousiaste pour donner une autre dimension à votre défi sportif !

Comment faire ?
👉🏻 Allez dans votre espace coureur et choisissez nous !
👉🏻 Contactez nous pour en discuter : [email protected]

Nous vous attendons ! Il reste quelques places dans l'équipe 2021
#🧡 #ensemble #maladiesrares #solidaire

Le 28 février, Journée internationale des Maladies Rares, nous avons besoin de vous ! 🧡 Un challenge pour les enfants, l...
01/02/2021
Un challenge Sportif pour la Journée Internationale des Maladies Rares - Évènements de la Fondation Maladies Rares

Le 28 février, Journée internationale des Maladies Rares, nous avons besoin de vous ! 🧡

Un challenge pour les enfants, les adultes, seul, en famille, entre amis !
Il suffit le dimanche 28 février de parcourir quelques kms en marchant, courant, à vélo ! Tous ces kms seront ensuite additionnés pour atteindre les 7000 kms parcourus et soutenir les 3 millions de personnes en France atteintes par une des 7000 maladies rares !

🏃‍♀️+ 🚶‍♂️+ 🚴‍♀️ = 🌟

Page Evenement Facebook : https://fb.me/e/42uVP34TE
Page de présentation : https://evenements-fondation-maladiesrares.org/event/un-challenge-sportif-pour-la-journee-internationale-des-maladies-rares/

« Tous les Évènements « Web-Emission “Le repositionnement de médicaments : une vraie opportunité pour les maladies rares ?​” Colloque inter-régional Ouest “De la recherche aux traitements dans les maladies rares” » La Fondation Maladies Raresvous invite à participer à la Journée...

Adresse

Plateforme Maladies Rares, 96, Rue Didot
Paris
75014

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Les sportifs au grand coeur de la Fondation Maladies Rares

La Fondation Maladies Rares est fière d’être soutenue par de nombreux sportifs et organisateurs d’événements sportifs. Ces partenariats reposent sur des valeurs communes : la solidarité, l’engagement et le partage.

UTMB® - Ultra Trail du Mont Blanc :

Depuis 5 ans, la Fondation Maladies Rares est une des causes solidaires de l’UTMB® - Ultra Trail du Mont Blanc. Chaque année, entre 25 et 30 coureurs décident d’associer la Fondation Maladies Rares, à leur défi sportif en portant un dossard solidaire. L’UTMB® est un rendez-vous incontournable pour les trailers du monde entier. Chaque année, l’élite du trail mondial se retrouve à Chamonix ainsi que près de 10 000 coureurs passionnés pour participer à l’une des 7 courses de l’événement.

THP - Trail de Haute Provence :

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