Les défis sportifs de la Fondation Maladies Rares

Les défis sportifs de la Fondation Maladies Rares Nous sommes heureux de dédier cette page à toutes les personnes qui ont choisi de donner une dimension humaine à leur défi sportifs en soutenant la Fondation et la recherche dans les maladies rares.

Fonctionnement normal

Nous vous présentons Christophe, coureur solidaire 2022 !Un de ses amis se bat depuis 2 ans contre une maladie rare. Il ...
22/11/2021
Se dépasser aux couleurs des maladies rares

Nous vous présentons Christophe, coureur solidaire 2022 !
Un de ses amis se bat depuis 2 ans contre une maladie rare. Il souhaite donc réaliser son rêve d’ultra-trailer en soutenant la Fondation au travers un dossard solidaire.

"Courir pour une bonne cause, courir pour un ami…"
#ensemble #jedefielesmaladiesrares #🧡

Découvrez son projet sur sa page Helloasso : https://www.helloasso.com/associations/fondation-maladies-rares/collectes/se-depasser-aux-couleurs-des-maladies-rares

Je souhaite participer à une course mythique en août 2022, l'UTMB, 170 kms, 10.000m D+ et courir solidaire pour la Fondation Maladies Rares

Un grand merci à tous 🙏Votre engagement est précieux 🧡
02/11/2021

Un grand merci à tous 🙏
Votre engagement est précieux 🧡

02/11/2021

Retour sur le THP Solidaire de la 8ème édition du Trail de Haute Provence !
Un grand merci à l'organisation, aux bénévoles et aux coureurs qui ont participé à cette course solidaire au profit de la lutte contre les maladies rares 🧡
Rendez-vous du 27 au 29 mai 2022 pour la prochaine édition 🏃‍♂️🏃‍♀️
#jedefielesmaladiesrares

Bravo Philippe, Finisher du Marathon de l’Hortus au Festa Trail Pic Saint-Loup aux couleurs de la Fondation ! #jedefiele...
02/11/2021

Bravo Philippe, Finisher du Marathon de l’Hortus au Festa Trail Pic Saint-Loup aux couleurs de la Fondation ! #jedefielesmaladiesrares #ensemble
🧡🙏🏻

Bravo Philippe, Finisher du Marathon de l’Hortus au Festa Trail Pic Saint-Loup aux couleurs de la Fondation ! #jedefielesmaladiesrares #ensemble
🧡🙏🏻

Bravo Marco ! Finisher de la Marathon Race de Greenweez MaXi-Race aux couleurs de la Fondation ! #jedefielesmaladiesrare...
01/11/2021

Bravo Marco ! Finisher de la Marathon Race de Greenweez MaXi-Race aux couleurs de la Fondation ! #jedefielesmaladiesrares #ensemble

Bravo Marco ! Finisher de la Marathon Race de Greenweez MaXi-Race aux couleurs de la Fondation ! #jedefielesmaladiesrares #ensemble

01/11/2021

🧡 Traileur Renard, tu es un merveilleux ambassadeur pour toutes les personnes concernées par une maladie rare et la Fondation ! Merci 🙏🏻
#jedefielesmaladiesrares #ensemble

Vous êtes formidables ! Bravo à tous pour le podium de l’Ultra Draille du Festa Trail Pic Saint-Loup ☺️👏🏻🧡 ! Merci Le bo...
01/11/2021

Vous êtes formidables ! Bravo à tous pour le podium de l’Ultra Draille du Festa Trail Pic Saint-Loup ☺️👏🏻🧡 !
Merci Le bon chemin, à tous les coureurs, accompagnateurs, familles, organisateurs !
À bientôt #ensemble #jedefielesmaladiesrares

Bravo @hoka_eu pour ce magnifique partenariat avec @utmbmontblanc ! Une collaboration entre de belles personnes ! #ensem...
27/10/2021

Bravo @hoka_eu pour ce magnifique partenariat avec @utmbmontblanc ! Une collaboration entre de belles personnes ! #ensemble #jedefielesmaladiesrares 🧡

Bravo @hoka_eu pour ce magnifique partenariat avec @utmbmontblanc ! Une collaboration entre de belles personnes ! #ensemble #jedefielesmaladiesrares 🧡

Magnifique arrivée de Christophe au Schneider Electric Marathon de Paris, dimanche dernier aux couleurs de la Fondation ...
23/10/2021

Magnifique arrivée de Christophe au Schneider Electric Marathon de Paris, dimanche dernier aux couleurs de la Fondation ! #Merci #ensemble #jedefielesmaladiesrares #🧡

Magnifique arrivée de Christophe au Schneider Electric Marathon de Paris, dimanche dernier aux couleurs de la Fondation ! #Merci #ensemble #jedefielesmaladiesrares #🧡

FINISHERS ! Belles arrivées de Camille et Dominique aux couleurs de la Fondation au FESTIVAL DES TEMPLIERS ! #merci #ens...
23/10/2021

FINISHERS ! Belles arrivées de Camille et Dominique aux couleurs de la Fondation au FESTIVAL DES TEMPLIERS ! #merci #ensemble #jedefielesmaladiesrares #🧡

4 dossard solidaires aux couleurs de la Fondation ! #🧡 #ensemble #jedefielesmaladiesrares !
21/10/2021

4 dossard solidaires aux couleurs de la Fondation ! #🧡 #ensemble #jedefielesmaladiesrares !

4 dossard solidaires aux couleurs de la Fondation ! #🧡 #ensemble #jedefielesmaladiesrares !

Christophe, coureur solidaire UTMB 2021, toujours sur les routes et sentiers aux couleurs de la Fondation 🧡 sur le Gonfa...
15/10/2021

Christophe, coureur solidaire UTMB 2021, toujours sur les routes et sentiers aux couleurs de la Fondation 🧡 sur le Gonfarontrail, sur le demi- marathon de Paris et …. Et dimanche prochain sur le Marathon de Paris !!! GOGOGO
Et merci pour cette visibilité pour les maladies rares 🙏🏻

et pourquoi pas suivre notre Congrès des Rencontres RARE 21 avec 2 jours d’échanges entre les acteurs majeurs des maladi...
14/10/2021

et pourquoi pas suivre notre Congrès des Rencontres RARE 21 avec 2 jours d’échanges entre les acteurs majeurs des maladies rares ?

[RARE21] 🟠
9h00 - OUVERTURE DU CONGRÈS !!

✨INSCRIPTION GRATUITE POUR TOUT LE MONDE ✨

👉🏻 Cliquez sur le lien de la plateforme :
https://www.ivmhealth.com/rencontresrare.html

📍 En cas de problème de connexion, Olivier Faure,
[email protected]
#rareparis21

et pourquoi pas suivre notre Congrès des Rencontres RARE 21 avec 2 jours d’échanges entre les acteurs majeurs des maladies rares ?

[RARE21] 🟠
9h00 - OUVERTURE DU CONGRÈS !!

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[email protected]
#rareparis21

Bravo, Pauline finisher du triathlon La Triath'elles à Gravelines avec un dossard solidaire aux couleurs de la Fondation...
19/09/2021

Bravo, Pauline finisher du triathlon La Triath'elles à Gravelines avec un dossard solidaire aux couleurs de la Fondation ! 🧡 #ensemble #maladiesrares
1h43m10s
58/76
500 m de nage
20 km de vélo
5 km de cap

« L'idée est de ne pas courir pour "rien" et de courir pour la fondation ou je me retrouve le plus par rapport à mes soucis de santé enfin acceptés.
De pouvoir sensibiliser d'autres personnes et de porter les couleurs de la fondation lors des courses pour la promouvoir !
Faire du sport me donne de la force et encore plus en ayant ces pensées lors des courses. »

31/08/2021

Ultra Trail du Mont Blanc - UTMB
Dimanche 29 Août - François et Agnès, finisher de l’#UTMB
#jedefielesmaladiesrares
#ensemble
#UTMB2021
#🧡

31/08/2021

Ultra Trail du Mont Blanc - UTMB
Dimanche 29 Août - François, finisher de l’#UTMB
#jedefielesmaladiesrares
#ensemble
#UTMB2021
#🧡

31/08/2021

Ultra Trail du Mont Blanc - UTMB
Dimanche 29 Août - Dominique, finisher de l’#UTMB
#jedefielesmaladiesrares
#ensemble
#UTMB2021
#🧡

31/08/2021

Ultra Trail du Mont Blanc - UTMB
Dimanche 29 Août - James, finisher de l’#UTMB
#jedefielesmaladiesrares
#ensemble
#UTMB2021
#🧡

31/08/2021

Ultra Trail du Mont Blanc - UTMB
Dimanche 29 Août - Fabrice, finisher de l’#UTMB
#jedefielesmaladiesrares
#ensemble
#UTMB2021
#🧡

31/08/2021

Ultra Trail du Mont Blanc - UTMB
Dimanche 29 Août - Julien, finisher de l’#UTMB
#jedefielesmaladiesrares
#ensemble
#UTMB2021
#🧡

31/08/2021

Ultra Trail du Mont Blanc - UTMB
Dimanche 29 Août - Karl, finisher de l’#UTMB
#jedefielesmaladiesrares
#ensemble
#UTMB2021
#🧡

31/08/2021

Ultra Trail du Mont Blanc - UTMB
Dimanche 29 Août - Philippe, finisher de l’#UTMB
#jedefielesmaladiesrares
#ensemble
#UTMB2021
#🧡

31/08/2021

Ultra Trail du Mont Blanc - UTMB
Dimanche 29 Août - Emmanuel, finisher de l’#UTMB
#jedefielesmaladiesrares
#ensemble
#UTMB2021
#🧡

31/08/2021

Ultra Trail du Mont Blanc - UTMB
Dimanche 29 Août - Romain et Paul. finishers de l’#UTMB
#jedefielesmaladiesrares
#ensemble
#UTMB2021
#🧡

Ultra Trail du Mont Blanc - UTMBDimanche 29 Août#jedefielesmaladiesrares#ensemble#UTMB2021#🧡
30/08/2021

Ultra Trail du Mont Blanc - UTMB
Dimanche 29 Août
#jedefielesmaladiesrares
#ensemble
#UTMB2021
#🧡

Clap de fin pour cette édition Ultra Trail du Mont Blanc - UTMB 2021 ! Nous repartons le cœur gonflé de vos sourires, de...
30/08/2021

Clap de fin pour cette édition Ultra Trail du Mont Blanc - UTMB 2021 !
Nous repartons le cœur gonflé de vos sourires, de nos échanges et de votre confiance ! MERCI aux coureurs solidaires et leurs familles, amis !

Merci à l’organisation Ultra Trail du Mont Blanc - UTMB, à la commission solidarité, aux bénévoles et speakers.

🧡#utmb2021 #maladiesrares #ensemble #solidaire

Merci Thibaut Garrivier pour ses encouragements et soutiens à notre équipe !
Merci aux mécènes et sponsors qui ont su voir la force de ce projet et nous ont soutenu dans cette merveilleuse aventure dont

HOKA
@ceramiq_wear
ITS Group
Pileje
@Lamie Mutuelle
Ipsen
SSI Consulting
SNR Sécurité
CIC Banque privée
OCP&Vous
@Signature
@Metalex

#JEDEFIELESMALADIESRARES

Clap de fin pour cette édition Ultra Trail du Mont Blanc - UTMB 2021 !
Nous repartons le cœur gonflé de vos sourires, de nos échanges et de votre confiance ! MERCI aux coureurs solidaires et leurs familles, amis !

Merci à l’organisation Ultra Trail du Mont Blanc - UTMB, à la commission solidarité, aux bénévoles et speakers.

🧡#utmb2021 #maladiesrares #ensemble #solidaire

Merci Thibaut Garrivier pour ses encouragements et soutiens à notre équipe !
Merci aux mécènes et sponsors qui ont su voir la force de ce projet et nous ont soutenu dans cette merveilleuse aventure dont

HOKA
@ceramiq_wear
ITS Group
Pileje
@Lamie Mutuelle
Ipsen
SSI Consulting
SNR Sécurité
CIC Banque privée
OCP&Vous
@Signature
@Metalex

#JEDEFIELESMALADIESRARES

29/08/2021

Ultra Trail du Mont Blanc - UTMB
Samedi 28 Août - Denis et Marco finishers de la CCC
#jedefielesmaladiesrares
#ensemble
#UTMB2021
#🧡

29/08/2021

Ultra Trail du Mont Blanc - UTMB
Samedi 28 Août - Stephane finisher CCC
#jedefielesmaladiesrares
#ensemble
#UTMB2021
#🧡

Ultra Trail du Mont Blanc - UTMBVendredi 27 Août #jedefielesmaladiesrares#ensemble#UTMB2021#🧡
29/08/2021

Ultra Trail du Mont Blanc - UTMB
Vendredi 27 Août
#jedefielesmaladiesrares
#ensemble
#UTMB2021
#🧡

28/08/2021

Ultra Trail du Mont Blanc - UTMB
Jeudi 26 Août - Suzanne finisher OCC
#jedefielesmaladiesrares
#ensemble
#UTMB2021
#🧡

28/08/2021

Ultra Trail du Mont Blanc - UTMB
Jeudi 26 Août - Mauranne finisher OCC
#jedefielesmaladiesrares
#ensemble
#UTMB2021
#🧡

28/08/2021

Ultra Trail du Mont Blanc - UTMB
Jeudi 26 Août - Etienne finisher OCC
#jedefielesmaladiesrares
#ensemble
#UTMB2021
#🧡

28/08/2021

Ultra Trail du Mont Blanc - UTMB
Jeudi 26 Août - Anne finisher OCC
#jedefielesmaladiesrares
#ensemble
#UTMB2021
#🧡

Ultra Trail du Mont Blanc - UTMBJeudi 26 Août - Un temps privilégié avec notre partenaire HOKA ONE ONE Merci Charlotte G...
28/08/2021

Ultra Trail du Mont Blanc - UTMB
Jeudi 26 Août - Un temps privilégié avec notre partenaire HOKA ONE ONE
Merci Charlotte Garon, Thibaut Garrivier, et Antoine Bertoud pour le soutien et la confiance.
Merci Peignée Verticale pour les photos

#jedefielesmaladiesrares
#ensemble
#UTMB2021
#🧡

Adresse

Plateforme Maladies Rares, 96, Rue Didot
Paris
75014

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Les sportifs au grand coeur de la Fondation Maladies Rares

La Fondation Maladies Rares est fière d’être soutenue par de nombreux sportifs et organisateurs d’événements sportifs. Ces partenariats reposent sur des valeurs communes : la solidarité, l’engagement et le partage.

UTMB® - Ultra Trail du Mont Blanc :

Depuis 5 ans, la Fondation Maladies Rares est une des causes solidaires de l’UTMB® - Ultra Trail du Mont Blanc. Chaque année, entre 25 et 30 coureurs décident d’associer la Fondation Maladies Rares, à leur défi sportif en portant un dossard solidaire. L’UTMB® est un rendez-vous incontournable pour les trailers du monde entier. Chaque année, l’élite du trail mondial se retrouve à Chamonix ainsi que près de 10 000 coureurs passionnés pour participer à l’une des 7 courses de l’événement.

THP - Trail de Haute Provence :

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Nous vous présentons Christophe, coureur solidaire 2022 ! Un de ses amis se bat depuis 2 ans contre une maladie rare. Il souhaite donc réaliser son rêve d’ultra-trailer en soutenant la Fondation au travers un dossard solidaire. "Courir pour une bonne cause, courir pour un ami…" #ensemble #jedefielesmaladiesrares #🧡 Découvrez son projet sur sa page Helloasso : https://www.helloasso.com/associations/fondation-maladies-rares/collectes/se-depasser-aux-couleurs-des-maladies-rares
Etienne, notre fabuleux coureur solidaire sur l'OCC 2021, atteint d'une maladie orpheline rare la mutation du gêne SETD5, se lance à nouveau un nouveau défi et souhaite courir aux couelurs de la Fondation en 2022 sur la CCC! Il nous explique dans cette vidéo son projet ! #ensemble #jedefielesmaladiesrares #🧡 Pour le soutenir: https://www.helloasso.com/associations/fondation-maladies-rares/collectes/le-defi-sportif-et-solidaire-d-etienne-achard
Un grand merci à tous 🙏 Votre engagement est précieux 🧡
Retour sur le THP Solidaire de la 8ème édition du Trail de Haute Provence ! Un grand merci à l'organisation, aux bénévoles et aux coureurs qui ont participé à cette course solidaire au profit de la lutte contre les maladies rares 🧡 Rendez-vous du 27 au 29 mai 2022 pour la prochaine édition 🏃‍♂️🏃‍♀️ #jedefielesmaladiesrares
Bravo Philippe, Finisher du Marathon de l’Hortus au Festa Trail Pic Saint-Loup aux couleurs de la Fondation ! #jedefielesmaladiesrares #ensemble 🧡🙏🏻
Bravo Marco ! Finisher de la Marathon Race de Greenweez MaXi-Race aux couleurs de la Fondation ! #jedefielesmaladiesrares #ensemble
🧡 Traileur Renard, tu es un merveilleux ambassadeur pour toutes les personnes concernées par une maladie rare et la Fondation ! Merci 🙏🏻 #jedefielesmaladiesrares #ensemble
Vous êtes formidables ! Bravo à tous pour le podium de l’Ultra Draille du Festa Trail Pic Saint-Loup ☺️👏🏻🧡 ! Merci Le bon chemin, à tous les coureurs, accompagnateurs, familles, organisateurs ! À bientôt #ensemble #jedefielesmaladiesrares
Bravo @hoka_eu pour ce magnifique partenariat avec @utmbmontblanc ! Une collaboration entre de belles personnes ! #ensemble #jedefielesmaladiesrares 🧡
Magnifique arrivée de Christophe au Schneider Electric Marathon de Paris, dimanche dernier aux couleurs de la Fondation ! #Merci #ensemble #jedefielesmaladiesrares #🧡
FINISHERS ! Belles arrivées de Camille et Dominique aux couleurs de la Fondation au FESTIVAL DES TEMPLIERS ! #merci #ensemble #jedefielesmaladiesrares #🧡
4 dossard solidaires aux couleurs de la Fondation ! #🧡 #ensemble #jedefielesmaladiesrares !