Les défis sportifs de la Fondation Maladies Rares

Les défis sportifs de la Fondation Maladies Rares Nous sommes heureux de dédier cette page à toutes les personnes qui ont choisi de donner une dimension humaine à leur défi sportifs en soutenant la Fondation et la recherche dans les maladies rares.
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Fonctionnement normal

Le Téléthon approche ! Vous ne savez pas comment aider ? Une tombola est organisée avec plus de 100 artistes et personna...
21/11/2020
Stars Solidaires - La Grande Tombola du Téléthon

Le Téléthon approche !
Vous ne savez pas comment aider ?

Une tombola est organisée avec plus de 100 artistes et personnalités qui ont mis en jeu des lots uniques à gagner ! Achetez des tickets pour tenter votre chance en soutenant la recherche ! https://stars-solidaires.com
#ensemble #maladiesrares

100 oeuvres d'art, objets collectors et expériences uniques à gagner au profit de l'AFM-Téléthon. À vos tickets !

Ultra Trail du Mont Blanc - UTMB 2021 ! 🏃‍♂️🏃‍♀️A vos agendas, l'équipe 2020 ! Si vous avez choisi de courir en 2021, le...
17/11/2020

Ultra Trail du Mont Blanc - UTMB 2021 ! 🏃‍♂️🏃‍♀️

A vos agendas, l'équipe 2020 ! Si vous avez choisi de courir en 2021, les inscriptions pour les coureurs 2020 ouvrent le 7 janvier 2021 !!
Vous nous avez manqué !

#ensemble #maladiesrares #🧡

Chers amis,À vos agendas ! Les inscriptions à l' Ultra Trail du Mont Blanc - UTMB® 2021 ouvriront le 7 janvier pour les ...
16/11/2020

Chers amis,

À vos agendas ! Les inscriptions à l' Ultra Trail du Mont Blanc - UTMB® 2021 ouvriront le 7 janvier pour les nouveaux dossards solidaires !!

Les dossards solidaires partent en quelques heures ! Nous vous conseillons de nous contacter en amont en MP ou par mail.

Au plaisir de vous rencontrer ou retrouver !
#ensemble #maladiesrares #🧡

https://utmbmontblanc.com/fr/page/741/situation2021_all_bottom.html

Merci pour ce magnifique défi ! #🧡 #ensemble#maladiesrares
03/11/2020

Merci pour ce magnifique défi ! #🧡 #ensemble#maladiesrares

Merciiiiiiiiii à Alison TONNELLE pour son soutien de tous les instants et sa participation financière (bien qu'étudiante) à notre défi 🥰🥰🥰

Le bon chemin le retour de la PPG en ligne 💪🏻🧡Pour suivre des séances de PPG menées par un excellent coatch, l'infatigab...
02/11/2020

Le bon chemin le retour de la PPG en ligne 💪🏻🧡
Pour suivre des séances de PPG menées par un excellent coatch, l'infatigable @Traileur Renard, le lundi et vendredi soir dans l'effort (si si on a testé) et la bonne humeur ( si si on est revenu jouer) !
👇🏻

C'est reparti ! 1ère séance PPG en mode Zoom pour ce 2ème confinement et ce n'est pas facile quand même d'avoir cette sensation de "revivre" un drôle de moment .....mais le moral est là, l'envie de vous retrouver aussi.. alors comme je l'ai indiqué sur la présentation, il ne faut surtout pas se démoraliser...bien au contraire, il faut rester motivé, se retrouver pour partager des moments, même s'ils sont virtuels...c'est déjà mieux que rien ! Et surtout, vous allez vous rendre compte des progrès physique que ce type de séance "que personne ne fait vraiment" apporte au niveau du corps...Objectif : sortir de cette période avec un physique préparé à affronter n'importe quelle activité qui vous plaît...qu'on soit 2...10.. ou 20, peu importe...On sera là chaque lundi ....et peut-être plus si on a encore de l'énergie à vous donner...A bientôt et encore merci aux 20-25 personnes du soir pour avoir assurer sur cette séance qui était certes la première mais avec déjà une belle intensité ! Vous nous direz comment vont les jambes demain...
#lebonchemin #saintmathieuathletic

⚠️ Annulation du Trail de Haute Provence ⚠️C’est avec tristesse que nous apprenons l’annulation de la 7ème édition du TH...
16/10/2020
Trail de Haute Provence

⚠️ Annulation du Trail de Haute Provence ⚠️
C’est avec tristesse que nous apprenons l’annulation de la 7ème édition du THP prévue du 23 au 25 octobre prochain.
Merci à l’organisation pour son soutien à nos programmes et rendez-vous sur la prochaine édition du 14 au 16 mai 2021.
Plus d’informations ici 👇

Chères coureuses, chers coureurs, Chères bénévoles, chers bénévoles, Chers partenaires, Chers prestataires, Chers toutes et tous, URGENT et IMPORTANT Annulation de l’édition 2020 du Trail de Haute Provence Si près de la ligne… de départ, nous devons renoncer. Nous y avons cru jusqu’au bout mais finalement l’édition 2020 du Trail de Haute Provence prévue du 23 au 25 octobre n’est plus autorisée. [ 256 more words ]

http://www.traildehauteprovence.com/blog/2020/10/16/trail-de-haute-provence-2020-annulation/

Nous sommes fiers de vous présenter Isabelle et Sylvie qui ont décidé de se lancer dans un défi sportif aux couleurs de ...
11/10/2020

Nous sommes fiers de vous présenter Isabelle et Sylvie qui ont décidé de se lancer dans un défi sportif aux couleurs de la Fondation en participant au Raid Féminin Laponie / Dalmatie Trophy en janvier 2021 !🏃‍♀️❄️

👇🏻
- Pour suivre leur projet Dessein2Filles - Raid Laponie Trophy

- Pour soutenir leur projet, faites un don à la Fondation en indiquant Dessein2Filles ! https://fondation-maladiesrares.org/agir-a-nos-cotes/agir-a-nos-cotes-detail/dons/

MERCI
#🧡 #ensemble #maladiesrares

🙏🏻 Nous sommes très honorés ! Nous avons, grâce à vous, dépassé les 1000 abonnés sur Facebook ! Merci pour cette visibil...
06/10/2020

🙏🏻 Nous sommes très honorés ! Nous avons, grâce à vous, dépassé les 1000 abonnés sur Facebook ! Merci pour cette visibilité partagée pour les maladies rares et tous ces défis que vous menez avec nous pour les combattre !
#merci #maladiesrares #ensemble #solidarite

Une grand merci au Trail de Haute Provence pour sa confiance et son soutien à nos missions 🙏 Bonne préparation à tous et...
03/10/2020
Trail de Haute Provence

Une grand merci au Trail de Haute Provence pour sa confiance et son soutien à nos missions 🙏

Bonne préparation à tous et rendez-vous sur les sentiers du THP 🏃‍♀️🏃‍♂️

Merci à vous ! Voici le chèque de 1 000 € envoyé à la Fondation Maladies Rares grâce à la vente des 100 dossards solidaires. Bonne fin de préparation A bientôt sur les sentiers du THP Toute l'équipe de Outdoor Events In Provence
http://www.traildehauteprovence.com/blog/2020/10/03/dossards-solidaires-merci-a-vous/

Les 100 nouveaux dossards pour le Trail de Haute Provence sont en ligne 🏃‍♀🏃‍♂ Code pour s’inscrire : Ultra de Provence ...
02/10/2020
Trail de Haute Provence

Les 100 nouveaux dossards pour le Trail de Haute Provence sont en ligne 🏃‍♀🏃‍♂

Code pour s’inscrire :
Ultra de Provence : THP2020_FMR_150
Cap à Lure : THP2020_FMR_80
Marathon de Lure : THP2020_FMR_44
Les Bories : THP2020_FMR_27

Plus d'informations ici 👇

Comme annoncé hier, nous sommes heureux de remettre des dossards solidaires disponibles à la vente. Comment faire ? Merci de copier/coller le code en l’état pour accéder à la course de ton choix en cliquant sur le lien suivant : Nom de la course Distance (km) Nombre de dossards Code pour s’inscrire Ultra de Provence 150 10 THP2020_FMR_150 Cap à Lure… [ 35 more words ]

http://www.traildehauteprovence.com/blog/2020/10/02/thp-2020-les-dossards-solidaires-sont-disponibles/

Le Trail de Haute Provence remet 100 dossards en ligne ! 10€ seront reversés par dossard au profit de la Fondation Malad...
01/10/2020
Trail de Haute Provence

Le Trail de Haute Provence remet 100 dossards en ligne ! 10€ seront reversés par dossard au profit de la Fondation Maladies Rares 🧡
Plus d'infos ici 👇

Trail de Haute Provence 2020 avec
Groupe Mutualia pour soutenir
Les défis sportifs de la Fondation Maladies Rares
Restez connectés !
A demain

⏰Clôture des inscriptions aujourd’hui pour le Trail de Haute Provence ⏰Plus que quelques heures pour rejoindre l’aventur...
30/09/2020

⏰Clôture des inscriptions aujourd’hui pour le Trail de Haute Provence ⏰
Plus que quelques heures pour rejoindre l’aventure solidaire ! Plus d’infos ici 👇

#thpforever #traildehauteprovence #nevergiveup

Soirée de lancement de la Team Drayes : équipe des coureurs solidaires🏃‍♂️🏃‍♀️ de Le bon chemin en présence des partenai...
19/09/2020

Soirée de lancement de la Team Drayes : équipe des coureurs solidaires🏃‍♂️🏃‍♀️ de Le bon chemin en présence des partenaires "C D'en Fer" et "Boucherie Claparede" de Viols de Fort, "le cabinet d'ostéopathie Orsucci" de Saint gely du fesc, "Le fournil de Jean" et "Air O Délices" de Combaillaux et I-Run Montpellier Saint Jean de Védas et castelneau le lez.
Merci à vous tous ! 🧡
Déjà deux magnifiques défis réalisés, suivez Le bon chemin pour en savoir plus !

#ensemble #maladiesrares
#Lebonchemin #saintmathieuathletic #fondationmaladiesrares #IrunMontpellier #LefournildeJean #osteopathieOrsucciSaintgelydufesc
#AirOdélices #boucherieclaparede #cdenfer
#teamDrayes

[J-15­]Tic-Tac Tic-Tac, clôture des inscriptions le 30 septembre 2020 ! Encore quelques jours pour rejoindre l’aventure ...
15/09/2020

[J-15­]
Tic-Tac Tic-Tac, clôture des inscriptions le 30 septembre 2020 !

Encore quelques jours pour rejoindre l’aventure solidaire du Trail de Haute Provence !
Courrez sur l’une des courses proposées pour faire avancer la recherche !

Au programme :

Ultra de Provence : 150km / 7000 D+ / 6 points ITRA
Cap à Lure : 80km / 3670 D+ / 4 points ITRA
Marathon de Lure : 44km / 2300 D+ / 2 points ITRA
Les Bories : 27km / 1300 D+ / 1 points ITRA
Les Mourres : 15km / 600 D+
THP nordic : 15km / 600 D+
THP Solidaire : 8km / 250 D+

En prenant un dossard solidaire, le coût vous revient à 170€ après déduction fiscal et vous faites un don à la recherche pour aider les 3 millions de malades concernés par une maladie rare en France !

A bientôt sur les sentiers !

#maladiesrares
#traildehauteprovence
#fondationmaladiesrares
#dossardsolidaires
#solidarité
#ensemble

Vous rêvez d'un petit nid douillet pour 2 pour vous accueillir lors de vos trails, randonnées ou simple envie de montagn...
12/09/2020

Vous rêvez d'un petit nid douillet pour 2 pour vous accueillir lors de vos trails, randonnées ou simple envie de montagne ?
Nous avons testé pour vous cet été et nous validons +++ l'accueil chaleureux et le confort de l'appartement de Cécile et Marco à Sallanches. 🌸☘️

Contactez Cécile, fidèle coureuse de la Fondation Maladies Rares depuis 6 ans, au 06 22 86 69 30 ! #🧡

"Faites votre base de trail ou de détente sportive au rez-de chaussée d’un chalet d’Alpage historique de 1870, né dans la vallée de Cœur (Aravis côté Sud)) et déplacé en 1903 sur les coteaux de Saint Roch (Sallanches) . A 1,5 km du centre de Sallanches, il est à la fois tranquille et facilement accessible.
Le chalet est au cœur des activités de montagne (encadré par le massif du Mont blanc, les Aiguilles Rouges et les Aravis) : particulièrement le trail, mais pas que … proche de base de Parapente, proche ski de piste/fond/rando, sport d’eaux vives, paddle, équitation …
L’appartement possède parking, 2 terrasses vue Mont Blanc (des dômes de Miage à l’aiguille verte) et sur les Aiguilles rouges. L’une est exposée Est et l’autre Sud. Nous partageons aussi l’utilisation de notre barbecue/plancha.
Il dispose de 2 entrées indépendantes.
Il est constitué d’1 pièce à vivre de 36 m² aménageable comme vous le souhaitez (2 lits séparés, un lit double – excellente literie), 1 grande cuisine (14m²) très bien équipée, qui donne envie de cuisiner, et une grande salle de bains de 8m² (Lavabo-douche-wc).
Nous l’avons pensé et équipé comme pour nous, pour un confort chaleureux et en même temps adapté à la pratique des sports de montagne été comme hiver. Tout est prévu pour laisser vélo, matériel, ski etc.
Cet appartement est loué pour 2 personnes,
Prêts de bâtons, vêtements, sacs, accessoires de rando
Après échange téléphonique, nous pouvons proposer des transferts, remplir votre frigo, ou en cas de trail officiel, nous occuper de repas adaptés à cette épreuve.
Draps, serviettes et linge de cuisine fourni"

Bon trailwalker de 100 kms Oxfam, Cécile et Marco aux couleurs de la Fondation #solidaire #ensemble #maladiesraress #🧡
12/09/2020

Bon trailwalker de 100 kms Oxfam, Cécile et Marco aux couleurs de la Fondation #solidaire #ensemble #maladiesraress #🧡

Nous sommes bien tristes d'apprendre cette nouvelle. Nous remercions chaleureusement l'organisation du Grand Raid pour s...
11/09/2020

Nous sommes bien tristes d'apprendre cette nouvelle. Nous remercions chaleureusement l'organisation du Grand Raid pour sa confiance et ses dossards solidaires ! La recherche pour soutenir les personnes fragiles reste au coeur de notre mission ! A bientôt sur vos sentiers ! Prenez soin de vous #ensemble #🧡 #solidarité

Chers Amis,

Nous avons essayé durant ces derniers mois de convaincre les autorités, que le protocole sanitaire élaboré par l’Organisation permettait d’éviter une contamination par le virus.

Sachez que ce protocole générait de nombreuses contraintes pour le Grand Raid, en terme de gestion des compétiteurs, en terme de précautions sanitaires mobilières, en terme de formation des bénévoles, en terme de recommandations aux compétiteurs et au public, mais c’était sans compter les réactions des Maires des Communes concernées par le Grand Raid (7 / 9).

Ces derniers, lors de la dernière rencontre en Préfecture le 09 septembre 2020, ont marqué leur réticence, voire leur hostilité pour l’édition 2020, estimant que la population était inquiète et craintive, et redoutait la présence d’autant de compétiteurs sur les sentiers de La Réunion, ainsi que les rassemblements publics.

Nous nous abstiendrons de tout commentaire, même si nous regrettons de ne pas avoir été informés plus tôt de ce type de positionnement.

Monsieur le Préfet a tranché : il n’autorisera pas l’édition 2020 pour des raisons uniquement sanitaires.

Nous nous devons de respecter cette décision et afin d’atténuer votre déception, que nous partageons, nous vous proposons 2 options :

1ère option :
- Vous souhaitez être remboursé pour partie de votre inscription.

A ce propos, sachez que le règlement de la course, dans ce type de situation, ne prévoit aucun remboursement, mais prenant en compte le particularisme de la situation, en même temps qu’afin d’assurer la pérennité du Grand Raid, nous sommes en mesure de vous rembourser 40 % du prix de l’inscription.

Ce pourcentage tient compte du fait que nous sommes à un mois du départ de la course et que nécessairement, la quasi-totalité des frais inhérents a été engagée.

Au surplus, il convient de garder en mémoire que si nous souhaitons conserver notre institution en bon état de marche, nous nous devons de répondre tout au long de l’année à des dépenses incompressibles comme le paiement de deux salariés à plein temps, un loyer mensuel, et des charges fixes de fonctionnement.

2e option :
- Nous conservons le montant de votre inscription pour l’édition 2021 (en supposant que la Covid-19 n’y fasse pas obstacle), étant précisé que vous serez dispensé du tirage au sort, s’agissant des compétiteurs inscrits à La Mascareignes et à La Diagonale des Fous.

S’agissant du Trail de Bourbon et du Zembrocal, ceux qui auront opté pour le maintien de leur inscription, seront assurés de participer à l’édition 2021.

Nous vous précisons que vous disposez d’un délai expirant le 31 octobre 2020 pour exercer votre choix.

A défaut, l’Organisation procèdera au remboursement comme précédemment exposé.

Enfin, sachez que l’Organisation va mettre à profit ce long délai qui nous sépare de 2021 pour renforcer ses qualités opérationnelles.

Sachez enfin que le Grand Raid ne vit pas cet épisode comme un échec, mais comme un incident de parcours, ce qui n’est pas de nature à nous décourager.

Merci encore pour vos encouragements et à l’année prochaine.

Cordialement,

Pour l’Organisation
Le Comité Directeur
Robert CHICAUD

#grandraidreunion #annulation #covid19 #evenement

Trail de Haute Provence 🧡🏃‍♂️🏃‍♀️Plus que quelques semaines pour rejoindre l'aventure solidaire du THP !Clôture des insc...
08/09/2020
Trail de Haute Provence 2020 : Communiqué #7 - Trail de Haute Provence

Trail de Haute Provence 🧡🏃‍♂️🏃‍♀️
Plus que quelques semaines pour rejoindre l'aventure solidaire du THP !
Clôture des inscriptions le 30/09/2020 !
Toutes les informations ici 👇

#fondationmaladiesrares #traildehauteprovence #ultratrail #solidarité #maladiesrares

Vous pouvez retrouver l’intégralité de ce communiqué #7 en cliquant ICI Nous remercions nos principaux partenaires qui nous permettent de continuer à avancer dans cette période difficile : Région Sud / Proman / Buff / Agence de Développement 04 / Communauté de communes Pays de Forcalquier ...

Ultra Trail du Mont Blanc - UTMB, nous sommes là ! 🧡🏃‍♂️🏃‍♀️Samedi 29 Août 2020Merci à tous les coureurs mobilisés pour ...
30/08/2020

Ultra Trail du Mont Blanc - UTMB, nous sommes là ! 🧡🏃‍♂️🏃‍♀️
Samedi 29 Août 2020

Merci à tous les coureurs mobilisés pour cette édition très particulière, merci pour tous les messages de soutien !

Vivement 2021 ! Rendez-vous l'année prochaine
Chamonix, Mont Blanc 3842m
#ensemble #utmb2020 #maladiesrares

Ultra Trail du Mont Blanc - UTMB, nous sommes là ! 🧡🏃‍♂️🏃‍♀️Vendredi 28 Août 2020Course off terminée pour Ingrid Grid,  ...
28/08/2020

Ultra Trail du Mont Blanc - UTMB, nous sommes là ! 🧡🏃‍♂️🏃‍♀️
Vendredi 28 Août 2020

Course off terminée pour Ingrid Grid, Philippe G. et Pierre Yves Stopin aux couleurs de la Fondation ! 😊🏆
Bravo et merci pour votre engagement !
Et un très bel anniversaire à Morgane ! 🎂🧡
Solidarité autour de Morgane
#ensemble #maladiesrares #utmb2020 #merci

Ultra Trail du Mont Blanc - UTMB nous sommes là ! 🧡🏃‍♂️🏃‍♀️Vendredi 28 Août 2020Arrivée à Chamonix de Cécile et Marco po...
28/08/2020

Ultra Trail du Mont Blanc - UTMB nous sommes là ! 🧡🏃‍♂️🏃‍♀️
Vendredi 28 Août 2020

Arrivée à Chamonix de Cécile et Marco pour leur course off aux couleurs de la Fondation !
30 km réussi ! Bravo les amis !
🧡😊🏆

#ensemble #maladiesrares #utmb2020 #merci

Ultra Trail du Mont Blanc - UTMB,  nous sommes là ! 🧡🏃‍♂️🏃‍♀️Vendredi 28 Août 2020Ce matin, départ pour la course off ! ...
28/08/2020

Ultra Trail du Mont Blanc - UTMB, nous sommes là ! 🧡🏃‍♂️🏃‍♀️
Vendredi 28 Août 2020

Ce matin, départ pour la course off !
Go go go Ingrid, Philippe et Pierre Yves ! Rdv à Chamonix les amis !

#ensemble #maladiesrares #utmb2020 #merci

Ultra Trail du Mont Blanc - UTMB  nous sommes là ! 🧡🏃‍♂️🏃‍♀️Jeudi 27 Août 2020Jacqueline Ecochard, Présidente de la Comm...
27/08/2020

Ultra Trail du Mont Blanc - UTMB nous sommes là ! 🧡🏃‍♂️🏃‍♀️
Jeudi 27 Août 2020

Jacqueline Ecochard, Présidente de la Commission Solidarité et Catherine Poletti, Présidente et fondatrice sur la place du Triangle de l'amitié en soutien de nos coureurs solidaires présents !

#merci #maladiesrares #ensemble #utbm2020 #solidarité

Ultra Trail du Mont Blanc - UTMB,  nous sommes là ! 🧡🏃‍♂️🏃‍♀️Jeudi 27 Août 2020Cécile, Marco et Pierre Yves Stopin, fidè...
27/08/2020

Ultra Trail du Mont Blanc - UTMB, nous sommes là ! 🧡🏃‍♂️🏃‍♀️
Jeudi 27 Août 2020

Cécile, Marco et Pierre Yves Stopin, fidèles coureurs solidaires de la Fondation depuis 2015, ne lâchent rien ! Préparation pour une course virtuelle demain !
#merci #maladiesrares #ensemble #utbm2020

BRAVO Emmanuel Lamboley !UTMB virtuel réussi ! 🏆👍🏻🧡La Fondation te remercie pour ce beau défi sportif et solidaire !Ultr...
26/08/2020

BRAVO Emmanuel Lamboley !
UTMB virtuel réussi ! 🏆👍🏻🧡

La Fondation te remercie pour ce beau défi sportif et solidaire !
Ultra Trail du Mont Blanc - UTMB
#merci #utmb2020
#fondationmaladiesrares #maladiesrares #solidarite #ensemble

Cela ne remplace pas la vraie, mais permet de mettre en lumière

Les défis sportifs de la Fondation Maladies Rares et
ITS Group (donateur).

#ensemble #fmr #solidarité #DéfisSportifs #lyon #montdor #massifdebelledonne #massifdelachartreuse

Ultra Trail du Mont Blanc - UTMB

Article publié par l'ACVA.! Bravo et merci à Philippe G. et Ingrid Grid pour cette visibilité ! #maladiesrares #ensemble...
26/08/2020
C'EST GRAVE ! - ACVA

Article publié par l'ACVA.! Bravo et merci à Philippe G. et Ingrid Grid pour cette visibilité ! #maladiesrares #ensemble

http://acva.asso.fr/2020/08/25/cest-grave/

Depuis plus d’une décennie maintenant, lors de la dernière semaine du mois d’août, le monde du Trail a les yeux rivés sur Chamonix . Vu la crise sanitaire et son cortège d’interdictions et de consignes, l’organisation décidait fin mai, d’annuler toutes les courses de l’UTMB® qui d...

Adresse

Plateforme Maladies Rares, 96, Rue Didot
Paris
75014

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Les sportifs au grand coeur de la Fondation Maladies Rares

La Fondation Maladies Rares est fière d’être soutenue par de nombreux sportifs et organisateurs d’événements sportifs. Ces partenariats reposent sur des valeurs communes : la solidarité, l’engagement et le partage.

UTMB® - Ultra Trail du Mont Blanc :

Depuis 5 ans, la Fondation Maladies Rares est une des causes solidaires de l’UTMB® - Ultra Trail du Mont Blanc. Chaque année, entre 25 et 30 coureurs décident d’associer la Fondation Maladies Rares, à leur défi sportif en portant un dossard solidaire. L’UTMB® est un rendez-vous incontournable pour les trailers du monde entier. Chaque année, l’élite du trail mondial se retrouve à Chamonix ainsi que près de 10 000 coureurs passionnés pour participer à l’une des 7 courses de l’événement.

THP - Trail de Haute Provence :

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