Groupes de Discussion des Adultes Drépanocytaires - GDAD

Groupes de Discussion des Adultes Drépanocytaires - GDAD Association de patients, d'aidants et de familles, en lien avec les maladies génétiques du globules rouges :
Drépanocytose et Thalassémie...

Organisateurs : Aicha, Michel, Raphaëlle et Suzanne
Logistique : Olivier

⚠️Note d'information⚠️ 3ème dose
07/09/2021

⚠️Note d'information⚠️ 3ème dose

Venez nombreux !!!
01/06/2021

Venez nombreux !!!

Venez nombreux !!!

INFO : Une réunion de foire aux questions se prépare sur l'Hospitalisation A Domicile. Si vous souhaitez poser des quest...
02/05/2021

INFO : Une réunion de foire aux questions se prépare sur l'Hospitalisation A Domicile. Si vous souhaitez poser des questions ou participer, RDV sur le lien ci-dessus ou par mail. Toutes les infos sur sont sur l'affiche.
https://forms.gle/co1D37xWLd4X8VyGA

INFO : Une réunion de foire aux questions se prépare sur l'Hospitalisation A Domicile. Si vous souhaitez poser des questions ou participer, RDV sur le lien ci-dessus ou par mail. Toutes les infos sur sont sur l'affiche.
https://forms.gle/co1D37xWLd4X8VyGA

Bonjour à tous.Nous faisons appel à vous pour un questionnaire. Pour rappel, ce sondage s’adresse directement aux patien...
12/04/2021
Sondage

Bonjour à tous.
Nous faisons appel à vous pour un questionnaire.

Pour rappel, ce sondage s’adresse directement aux patients drépanocytaires de moins de 30 ans ou au parents d’enfants drépanocytaires de moins de 15 ans vivant en France métropolitaine ou dans les DROM. Il dure environ 5 minutes et les réponses seront traitées de façon totalement anonyme.

Fin de l'enquête au plus t**d le 25 Avril

Vous trouverez ci-dessous le lien d’accès au questionnaire​ à diffuser auprès de vos adhérents :

Enquête BVA : RACONTE-NOUS, C’EST QUOI ETRE JEUNE ET AVOIR LA
DREPANOCYTOSE ?

https://mingle.respondi.com/uc/ENQUETE_BVA_DREPANOCYTOSE/ospe.php?SES=c3fee1632c59b4ab3e3f423174a73e16

09/04/2021
Que vous souhaiter de mieux qu'une bonne santé pour vous et vos proches,Toute notre équipe vous remercie de votre confia...
01/01/2021

Que vous souhaiter de mieux qu'une bonne santé pour vous et vos proches,
Toute notre équipe vous remercie de votre confiance, vous souhaite une bonne année 2021
Sickelink by Sos globi 😉

Que vous souhaiter de mieux qu'une bonne santé pour vous et vos proches,
Toute notre équipe vous remercie de votre confiance, vous souhaite une bonne année 2021
Sickelink by Sos globi 😉

#Webinaire#ce#samedi
09/12/2020

#Webinaire#ce#samedi

#Webinaire#ce#samedi

Nouveau traitement : LE CRIZANLIZUMAB  pour la Drépanocytose après le SICKLOS Autorisation conditionnelle de mise sur le...
30/10/2020

Nouveau traitement : LE CRIZANLIZUMAB
pour la Drépanocytose après le SICKLOS

Autorisation conditionnelle de mise sur le marché

D'autre part, le 23 juillet 2020, le Comité des médicaments à usage humain (CHMP) de l'EMA a adopté un avis favorable recommandant l'octroi d'une autorisation conditionnelle de mise sur le marché pour Adakveo (crizanlizumab, Novartis Pharma SAS) destiné à la prévention des crises vaso-occlusives récurrentes dans la drépanocytose. Le crizanlizumab est un anticorps monoclonal, qui en se liant à la P-selectine sur l’endothélium activé et les plaquettes, les globules rouges et les globules blancs, empêche la vaso-occlusion.
Adakveo est indiqué chez les patients agés de 16 ans et plus ayant des crises vaso-occlusives récurrentes, en complément de l’hydroxyurée/hydroxycarbamide, ou en monothérapie chez les patients pour qui l’hydroxyurée/hydroxycarbamide est inappropriée ou inadéquate.
Ce médicament ne doit être prescrit que par des médecins expérimentés dans la prise en charge de la drépanocytose.
En tant que médicament orphelin, Adakveo reste soumis à évaluation par l’EMA en fonction de l’information disponible afin de déterminer si cette désignation orpheline doit être maintenue.

En France, l’Agence nationale de sécurité du médicament et des produits de santé (ANSM) a validé depuis le 12 octobre 2020 l’octroi d’une autorisation temporaire d’utilisation (ATU) de cohorte (voir la notice d’information).

Nouveau traitement : LE CRIZANLIZUMAB
pour la Drépanocytose après le SICKLOS

Autorisation conditionnelle de mise sur le marché

D'autre part, le 23 juillet 2020, le Comité des médicaments à usage humain (CHMP) de l'EMA a adopté un avis favorable recommandant l'octroi d'une autorisation conditionnelle de mise sur le marché pour Adakveo (crizanlizumab, Novartis Pharma SAS) destiné à la prévention des crises vaso-occlusives récurrentes dans la drépanocytose. Le crizanlizumab est un anticorps monoclonal, qui en se liant à la P-selectine sur l’endothélium activé et les plaquettes, les globules rouges et les globules blancs, empêche la vaso-occlusion.
Adakveo est indiqué chez les patients agés de 16 ans et plus ayant des crises vaso-occlusives récurrentes, en complément de l’hydroxyurée/hydroxycarbamide, ou en monothérapie chez les patients pour qui l’hydroxyurée/hydroxycarbamide est inappropriée ou inadéquate.
Ce médicament ne doit être prescrit que par des médecins expérimentés dans la prise en charge de la drépanocytose.
En tant que médicament orphelin, Adakveo reste soumis à évaluation par l’EMA en fonction de l’information disponible afin de déterminer si cette désignation orpheline doit être maintenue.

En France, l’Agence nationale de sécurité du médicament et des produits de santé (ANSM) a validé depuis le 12 octobre 2020 l’octroi d’une autorisation temporaire d’utilisation (ATU) de cohorte (voir la notice d’information).

Document d’aide à la prise en charge des patients drépanocytaires testés positif
27/10/2020

Document d’aide à la prise en charge des patients drépanocytaires testés positif

Document d’aide à la prise en charge des patients drépanocytaires testés positif

Nouveau logo
15/10/2020

Nouveau logo

Nouveau logo

#WebinaireN'oubliez pas de vous inscrire !!!
24/06/2020

#Webinaire

N'oubliez pas de vous inscrire !!!

19 Juin 2020
19/06/2020

19 Juin 2020

#covid-19 #Drépanocytose
26/05/2020

#covid-19 #Drépanocytose

Déconfinement Recommandations #Drépanocytose
11/05/2020

Déconfinement
Recommandations
#Drépanocytose

Covid-19 #Drépanocytose
07/05/2020

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RecommandationsSortie de confinement Pour la reprise de l'école
04/05/2020

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Sortie de confinement
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Enquête Irdes Coclico sur l'impact du confinement - version personnes vivant avec une maladie chronique ou un handicap​L...
24/04/2020
Etude Coclico

Enquête Irdes Coclico sur l'impact du confinement - version personnes vivant avec une maladie chronique ou un handicap


L’IRDES réalise actuellement une étude visant à​ évaluer l’impact du confinement dans un contexte épidémique sur la santé des individus concernés par une maladie chronique ou un handicap mais aussi leur vie quotidienne et leur accès aux soins. Dans le cadre de ce projet, des questionnaires sont passés dans un échantillon représentatif de la population générale dans le cadre de l’enquête santé européenne (EHIS).​ Un volet vise aussi à documenter plus particulièrement les problématiques auxquelles font face les personnes vivant avec une maladie chronique ou un handicap. Le questionnaire est accessible ici​ :​ https://enquete.irdes.fr/index.php/151888?lang=fr.​ Il est diffusé à travers des réseaux sociaux de personnes concernées et des associations de patients ou leurs proches.

Nous invitons les professionnels de santé et les associations à relayer le lien vers ce questionnaire dans leurs réseaux.
(plus d’informations sur l’étude​ : https://www.irdes.fr/recherche/enquetes/coclico-enquete-sante-mentale-coronavirus/actualites.html)

Toggle navigation Charger un questionnaire non terminé 0% Attention : l’exécution de JavaScript est désactivée dans votre navigateur ou sur ce site. Vous risquez de ne pas pouvoir répondre à toutes les questions. Veuillez vérifier les paramètres de votre navigateur. Etude Coclico Vous vive...

La prise  en charge  des  patients thalassémiques  dans  le  cadre de  l'épidémie  à COVID-19
01/04/2020

La prise en charge des patients thalassémiques dans le cadre de l'épidémie à COVID-19

Bonjour à tous.Tous les renseignements et les documents de ce groupe sont maintenant disponibles sur notre blog d'inform...
29/03/2020
SICKeLINK by Sos Globi Paris

Bonjour à tous.
Tous les renseignements et les documents de ce groupe sont maintenant disponibles sur notre blog d'informations SICKeLINK News :
https://sickelink.wordpress.com
Le blog sera mis à jour régulièrement avec les informations données par les médecins référents des différents centres.

Drépanocytose & Coronavirus : les dernières informations Nous avons crée ce blog en urgence pour partager avec vous les informations précises et validées par les médecins référents de la drépanocytose sur la pandémie du coronavirus. 29 mars 2020 : 4ème note d’information pour les patien...

Info covid-19
17/03/2020

Info covid-19

Information important
14/03/2020

Information important

Venez nombreux !!!N'oubliez pas de vous inscrire.
14/02/2020

Venez nombreux !!!
N'oubliez pas de vous inscrire.

Venez nombreux!!!
22/10/2019

Venez nombreux!!!

Nous sommes heureux de vous présenter le nouveau nom et logo.Association de patients, D'aidants et de familles.
16/10/2019

Nous sommes heureux de vous présenter le nouveau nom et logo.
Association de patients, D'aidants et de familles.

Groupes de Discussion des Adultes Drépanocytaires - GDAD
16/10/2019

Groupes de Discussion des Adultes Drépanocytaires - GDAD

Venez nombreux 😉...
13/04/2019

Venez nombreux 😉...

22/06/2018
Venez nombreux
22/05/2017

Venez nombreux

Venez nombreux....
14/02/2017

Venez nombreux....

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15/09/2016

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19/06/2016

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19/06/2016

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26/03/2015

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Maison Des Associations XII - 181 Avenue Daumesnil
Paris
75012

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