Association Huntington France

Association Huntington France http://huntington.fr/wp/ L’association, dotée d’un conseil scientifique, de délégations régionales et d’antennes de proximité, compte environ 1 100 adhérents et donateurs.
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L’association est adhérente et rattachée à :
- l’ E.H.A. (European Huntington Association) regroupant les associations «Huntington» d’Europe.
- l’ I.H.A (International Huntington Association) regroupant les associations « Huntington » du monde entier.
- l’ Alliance Maladies Rares regroupant 181 associations de malades.

L’association est adhérente et rattachée à :
- l’ E.H.A. (European Huntington Association) regroupant les associations «Huntington» d’Europe.
- l’ I.H.A (International Huntington Association) regroupant les associations « Huntington » du monde entier.
- l’ Alliance Maladies Rares regroupant 181 associations de malades.

Fonctionnement normal

La course des héros 2021, c’est fini. Nos héros parisiens, Ines, Amélie, F***y et Thomas, ont tout donné dimanche dernie...
22/06/2021

La course des héros 2021, c’est fini. Nos héros parisiens, Ines, Amélie, F***y et Thomas, ont tout donné dimanche dernier 🏃🏻‍♂️🏃‍♀️

🙏L’AHF remercie les généreux donateurs et ses héros 🦸‍♂️🦸🏻qui ont fait le succès de cette édition et ont permis de récolter plus de 6 000 € au profit de la #recherche.

On se retrouve en 2022 pour ce RDV sportif et solidaire 💪🏻❤️

🏁 Plus que 2 jours avant le départ de la Course des Héros. On vous présente Inès 🦸🏻 qui court pour l’Association Hunting...
18/06/2021
La collecte de Inès Zerzeri | Alvarum

🏁 Plus que 2 jours avant le départ de la Course des Héros. On vous présente Inès 🦸🏻 qui court pour l’Association Huntington France 💚

💬 C'est une grande première pour moi, à la fois première course et première collecte de dons. Tout un défi mais je suis super motivée et ravie de le faire pour l’AHF ! Je cours pour mon papa qui est atteint de la MH et pour toutes les familles concernées✊

Pour booster sa collecte ⬇️

#CDH2021 #solidarité #maladiedehuntington

C'est parti, je me lance dans ce grand défi car c'est ma première course : le 20 juin je fais le 6km de la Course des Heros! Et c'est également ma première récolte de dons pour l'ASSOCIATION HUNTIN...

J-3 Course des héros📍ParisAmélie a rejoint l’équipe des héros 🦸 🏃 Plus que 3 jours pour booster sa collecte. 💬Je suis Am...
17/06/2021
La collecte de Amélie Lambrinos | Alvarum

J-3 Course des héros📍Paris
Amélie a rejoint l’équipe des héros 🦸 🏃 Plus que 3 jours pour booster sa collecte.

💬Je suis Amélie. J'ai décidé de me mobiliser, car mon oncle est atteint par la maladie. HuntingtonPodcast m'a permis de mieux comprendre la maladie et m'a donné envie de m'engager. Je remercie énormément la famille et les amis qui ont contribué à la cagnotte 💚

#CDH2021 #solidarité

Sensibilisé à la maladie de Huntington, j'ai décidé de collecter des fonds pour aider au financement de projets de l'ASSOCIATION HUNTINGTON FRANCE. Si vous voulez m'aider, faire la promotion de mon...

[Retour sur] Cathy, Maïté, Margaux étaient nos 3 héroïnes 🦸🏼🦸🏻🦸à se lancer sur la ligne de départ de la Course des Héros...
15/06/2021

[Retour sur] Cathy, Maïté, Margaux étaient nos 3 héroïnes 🦸🏼🦸🏻🦸à se lancer sur la ligne de départ de la Course des Héros à📍Bordeaux.
🌞Chaleur et bonne humeur étaient au RDV.

Près de 4️⃣0️⃣0️⃣0️⃣ euros récoltés pour la recherche et malades.

👏👏👏Bravo à toutes les 3. Avec une mention spéciale pour Cathy, malade, oui mais plein d’énergie et d’envie. Elle a parcouru 6km en 1h48 🏆

[Course des héros] 🏃‍♂️🏃‍♀️Donnez un coup de pouce 👍🏻à la collecte de Thomas pour qu’il puisse se positionner sur la lig...
10/06/2021
La collecte de Thomas GUEGAN | Alvarum

[Course des héros] 🏃‍♂️🏃‍♀️Donnez un coup de pouce 👍🏻à la collecte de Thomas pour qu’il puisse se positionner sur la ligne de départ le dimanche 20 juin.

💬Je suis Thomas, bénévole, aidant de mon père depuis de nombreuses années et créateur du podcast HuntingtonPodcast.
La maladie pour moi c'est une histoire de famille qui dure depuis trop longtemps, c'est pour ça que j'essaye dans mon quotidien d'apporter à la communauté Huntington mon soutien à travers la course des héros ou mon podcast.

#CDH2021 #solidarite

Je soutiens ASSOCIATION HUNTINGTON FRANCE qui fait un travail très important. J'ai décidé de collecter des fonds pour financer leurs actions. Pour m'aider, je vous suggère de faire un don à ASSOCIA...

Le 13 et 20 juin, nos héros participent à la #CoursedesHeros à Bordeaux et Paris. Pour les soutenir,  boostez leurs coll...
09/06/2021
ASSOCIATION HUNTINGTON FRANCE - Course des Héros Bordeaux 2021

Le 13 et 20 juin, nos héros participent à la #CoursedesHeros à Bordeaux et Paris. Pour les soutenir, boostez leurs collectes👇

➡️ PARIS
https://www.alvarum.com/charity/2223/challenge/2188

➡️ BORDEAUX
https://www.alvarum.com/charity/2223/challenge/2187

🤲♥️ Vos dons seront versés au profit de la recherche sur la maladie de Huntington.

Participez à l'un des plus grands événements caritatifs de France et apportez votre contribution à la cause que nous soutenons. Comment participer à la Course des Héros ? Etape 1 : Inscription Régl...

[Retour sur] Balade solidaire de Myon🙏Un grand merci à la Fondation Groupama pour l’organisation de cet événement de #so...
06/06/2021

[Retour sur] Balade solidaire de Myon
🙏Un grand merci à la Fondation Groupama pour l’organisation de cet événement de #solidarité
❤️Emmanuel Petit, parrain de l’AHF, pour sa présence et son engagement sans faille à nos côtés.

Mais surtout, un grand merci 🙌 aux 5️⃣0️⃣0️⃣marcheurs ! Grâce à vos dons, plus de 13 000 euros ont été récoltés au profit de la recherche sur la maladie de Huntington.

🤗Quel plaisir de se retrouver. La saison est (enfin) lancée🎉

🔉Emmanuel Petit, parrain de l’Association Huntington France, vous donne RDV demain matin à Myon dans le Doubs pour🚶🏻‍♀️🚶...
05/06/2021
Emmanuel Petit en Franche Comté pour la recherche médicale

🔉Emmanuel Petit, parrain de l’Association Huntington France, vous donne RDV demain matin à Myon dans le Doubs pour🚶🏻‍♀️🚶la balade solidaire organisée par la Fondation groupama au profit de la recherche sur la #maladiedehuntington

#solidarite #baladessolidaires
#maladiesrares

L'Association Huntington France dans le Doubs reçoit Emmanuel Petit pour des balades solidaires à Myon (25)

La Fondation Groupama organise une balade solidaire à Myon dans le Doubs (25), le dimanche 6 juin 2021 au profit de l'As...
27/05/2021
Balade Solidaire à Myon (25) | Fondation Groupama

La Fondation Groupama organise une balade solidaire à Myon dans le Doubs (25), le dimanche 6 juin 2021 au profit de l'Association Huntington France.

Pour l’occasion, Emmanuel Petit, parrain de l’AHF, accompagnera les marcheurs ! 🚶🚶🏻‍♀️

📍On vous attend nombreux place André Oudet à Myon. Les départs sont de 8h00 à 11h00

Pour plus d’informations : https://www.fondation-groupama.com/fiche_solidaire/balade-solidaire-a-myon/

#baladessolidaires
#solidarité

La Fondation Groupama s'engage depuis près de 20 ans dans la lutte contre les maladies rares. Découvrez ses missions et les actions menées pour accompagner les malades sur l'ensemble du territoire.

⏯ Le replay du Webinaire du 11 mai sur les résultats préliminaires de l’essai clinique Roche est en ligne.https://youtu....
14/05/2021

⏯ Le replay du Webinaire du 11 mai sur les résultats préliminaires de l’essai clinique Roche est en ligne.

https://youtu.be/pA_2f5aZFmM

⏯ Le replay du Webinaire du 11 mai sur les résultats préliminaires de l’essai clinique Roche est en ligne.

https://youtu.be/pA_2f5aZFmM

[Webinaire] mardi 11 mai 2021 à 16h00💡Comprendre les résultats préliminaires de l’essai clinique Roche (Génération HD1, ...
05/05/2021

[Webinaire] mardi 11 mai 2021 à 16h00
💡Comprendre les résultats préliminaires de l’essai clinique Roche (Génération HD1, Tominersen), les raisons qui ont amené à l’arrêt de cet essai et les prochaines étapes.

En présence du :
- Professeur Bachoud-Lévi, neurologue, coordinatrice du Centre National de Référence- Maladie de Huntington à l’hôpital Henri Mondor de Créteil.
- Madame Kerting du Laboratoire Roche.

💻Connectez-vous le jour J sur le lien
https://us02web.zoom.us/j/88104189321
Et posez vos questions en utilisant l'onglet Questions/réponses.

#recherchescientifique
#maladiedehuntington

[Webinaire] mardi 11 mai 2021 à 16h00
💡Comprendre les résultats préliminaires de l’essai clinique Roche (Génération HD1, Tominersen), les raisons qui ont amené à l’arrêt de cet essai et les prochaines étapes.

En présence du :
- Professeur Bachoud-Lévi, neurologue, coordinatrice du Centre National de Référence- Maladie de Huntington à l’hôpital Henri Mondor de Créteil.
- Madame Kerting du Laboratoire Roche.

💻Connectez-vous le jour J sur le lien
https://us02web.zoom.us/j/88104189321
Et posez vos questions en utilisant l'onglet Questions/réponses.

#recherchescientifique
#maladiedehuntington

⏯Les replays des différentes séquences de la Webconférence « Vivre mieux avec la maladie Huntington » sont en ligne sur ...
23/04/2021
Recherche clinique sur la maladie de Huntington par le Pr Anne-Catherine Bachoud-Levi, Créteil

⏯Les replays des différentes séquences de la Webconférence « Vivre mieux avec la maladie Huntington » sont en ligne sur notre nouvelle chaine Youtube : https://www.youtube.com/channel/UCWmzsFzwj1gj-Jpkk9qZDGA

👇Focus sur la recherche clinique avec le Pr Bachoud-Levi, neurologue, coordinatrice du Centre National de Référence Maladie de Huntington

[Webconférence AHF] Vivre mieux avec la maladie de Huntington en 2021 - 10 avril 2021 : le Professeur Anne-Catherine Bachoud Levi, neurologie, coordinatrice ...

Près de 300 personnes se sont connectées à la webconférence organisée par l’AHF ce samedi 10 avril sur la thématique Viv...
12/04/2021

Près de 300 personnes se sont connectées à la webconférence organisée par l’AHF ce samedi 10 avril sur la thématique Vivre mieux avec la #maladiedehuntington.

Recherche, parcours santé, témoignages... ⏯les replays seront disponibles dans les prochains jours.

🙌 Un grand merci à tous les intervenants pour leur mobilisation et messages d espoir : le Pr Anne-Catherine Bachoud-Lévi, neurologue, coordinatrice du Centre National de Référence-Maladie de Huntington, Hôpital Henri Mondor, Créteil, le Dr Sandrine Humbert, directrice de Recherche Inserm, Grenoble, Paul Micoud, coordinateur de parcours Projet Huntington, Le Chambon Feugerolles, Aline Choquet, consultante médico-social, évaluatrice externe expert, et Thomas Guégan, administrateur AHF, créateur et auteur de HuntingtonPodcast

Près de 300 personnes se sont connectées à la webconférence organisée par l’AHF ce samedi 10 avril sur la thématique Vivre mieux avec la #maladiedehuntington.

Recherche, parcours santé, témoignages... ⏯les replays seront disponibles dans les prochains jours.

🙌 Un grand merci à tous les intervenants pour leur mobilisation et messages d espoir : le Pr Anne-Catherine Bachoud-Lévi, neurologue, coordinatrice du Centre National de Référence-Maladie de Huntington, Hôpital Henri Mondor, Créteil, le Dr Sandrine Humbert, directrice de Recherche Inserm, Grenoble, Paul Micoud, coordinateur de parcours Projet Huntington, Le Chambon Feugerolles, Aline Choquet, consultante médico-social, évaluatrice externe expert, et Thomas Guégan, administrateur AHF, créateur et auteur de HuntingtonPodcast

Retour sur l’ #assembleegenerale 👇Vous avez été nombreux à vous connecter ce matin à distance à l’AG de l’association. U...
10/04/2021

Retour sur l’ #assembleegenerale 👇
Vous avez été nombreux à vous connecter ce matin à distance à l’AG de l’association. Une première pour l’AHF ! L’occasion de faire le point sur :
• les résultats des votes des membres du conseil d’administration
• le bilan financier et le rapport moral
• les manifestations menées en région
• l’ensemble des actions menées par l’AHF, son soutien pour la recherche et initiatives en faveur des malades et des familles.

Vous êtes de plus en plus nombreux à adhérer à l’AHF ↗️. Merci pour votre soutien et encore bravo à tous les bénévoles pour votre énergie et engagement 💕👏🙏

Retour sur l’ #assembleegenerale 👇
Vous avez été nombreux à vous connecter ce matin à distance à l’AG de l’association. Une première pour l’AHF ! L’occasion de faire le point sur :
• les résultats des votes des membres du conseil d’administration
• le bilan financier et le rapport moral
• les manifestations menées en région
• l’ensemble des actions menées par l’AHF, son soutien pour la recherche et initiatives en faveur des malades et des familles.

Vous êtes de plus en plus nombreux à adhérer à l’AHF ↗️. Merci pour votre soutien et encore bravo à tous les bénévoles pour votre énergie et engagement 💕👏🙏

J-1⏱N’oubliez pas de vous inscrire pour la Webconference « Vivre mieux avec Huntington ». Recherche, santé, bien-être......
09/04/2021

J-1⏱N’oubliez pas de vous inscrire pour la Webconference « Vivre mieux avec Huntington ». Recherche, santé, bien-être... partagez avec nos intervenants de 14h à 17h samedi 10 avril.

➡️ Vous pouvez vous inscrire jusqu’au dernier moment sur : https://urlz.fr/eYuU

📧Vous recevrez un lien par e-mail pour vous connecter le jour J.

#maladiedehuntington
#WebConférence

J-1⏱N’oubliez pas de vous inscrire pour la Webconference « Vivre mieux avec Huntington ». Recherche, santé, bien-être... partagez avec nos intervenants de 14h à 17h samedi 10 avril.

➡️ Vous pouvez vous inscrire jusqu’au dernier moment sur : https://urlz.fr/eYuU

📧Vous recevrez un lien par e-mail pour vous connecter le jour J.

#maladiedehuntington
#WebConférence

[Communiqué] Essai clinique Roche🔬Nous apprenons que le Laboratoire Roche a pris la décision d’arrêter l’administration ...
24/03/2021

[Communiqué] Essai clinique Roche🔬
Nous apprenons que le Laboratoire Roche a pris la décision d’arrêter l’administration du Tominersen dans le cadre de l’essai clinique phase III sur les patients Huntington.
Cette décision fait suite à la recommandation d’un comité d’experts indépendants et prend effet immédiatement.
Plus d’informations seront fournies par le laboratoire Roche dans les prochains jours.

➡️L’AHF vous rappelle que le Professeur Bachoud-Levi fera un point et répondra à vos questions sur cet essai clinique ainsi que sur tous les autres essais cliniques en cours lors de la Webconference du 10 avril.
C’est gratuit. Inscrivez-vous. https://urlz.fr/eYuU

#recherche
#maladiedehuntington

[Communiqué] Essai clinique Roche🔬
Nous apprenons que le Laboratoire Roche a pris la décision d’arrêter l’administration du Tominersen dans le cadre de l’essai clinique phase III sur les patients Huntington.
Cette décision fait suite à la recommandation d’un comité d’experts indépendants et prend effet immédiatement.
Plus d’informations seront fournies par le laboratoire Roche dans les prochains jours.

➡️L’AHF vous rappelle que le Professeur Bachoud-Levi fera un point et répondra à vos questions sur cet essai clinique ainsi que sur tous les autres essais cliniques en cours lors de la Webconference du 10 avril.
C’est gratuit. Inscrivez-vous. https://urlz.fr/eYuU

#recherche
#maladiedehuntington

[Webconference Vivre mieux avec Huntington] ❤️Même à distance, on garde le lien🤝 RDV le samedi 10 avril de 14h à 17h pou...
21/03/2021

[Webconference Vivre mieux avec Huntington] ❤️Même à distance, on garde le lien🤝 RDV le samedi 10 avril de 14h à 17h pour échanger avec nos intervenants.

➡️ Pour vous inscrire : https://urlz.fr/eYuU

#maladiedehuntington
#WebConférence

[Webconference Vivre mieux avec Huntington] ❤️Même à distance, on garde le lien🤝 RDV le samedi 10 avril de 14h à 17h pour échanger avec nos intervenants.

➡️ Pour vous inscrire : https://urlz.fr/eYuU

#maladiedehuntington
#WebConférence

[🎧A écouter] Le témoignage lumineux🌟 de Véronique, épouse de Patrick, malade de Huntington, et maman de deux filles. Ell...
16/03/2021

[🎧A écouter] Le témoignage lumineux🌟 de Véronique, épouse de Patrick, malade de Huntington, et maman de deux filles. Elle raconte comment la maladie est entrée dans leur vie et son engagement en tant qu’antenne AHF❣️

▶️Toujours sur HuntingtonPodcast

Véronique nous explique son rôle d'antenne pour l'association au Mans (72) et surtout sa vie d'aidante au côté de son mari.

🎧 Où écouter le podcast ?

Sur toutes les plateformes d'écoutes, accessible depuis votre smartphone, votre ordinateur et même votre télé avec votre box internet !

Pour écouter tout de suite, allez sur la plateforme de votre choix ci-dessous ⬇️

Ausha
Youtube
iTunes
Google Podcast
Spotify
Deezer
Podcast Addict

⏱J-3 : Congrès virtuel international des jeunes adultes organisé par HDYO (Huntington's Disease Youth Organisation) Les ...
10/03/2021
HDYO’s International Young Adult Virtual Congress

⏱J-3 : Congrès virtuel international des jeunes adultes organisé par HDYO (Huntington's Disease Youth Organisation) Les 13 et 14 mars 2021, rejoignez HDYO pour 2 jours de discussions et de partage !

Cet événement en anglais s’adresse principalement aux jeunes adultes de 18 à 35 ans touchés par la MH et issus de familles du monde entier 🌍

🙌 L’AHF soutient HDYO, organisation internationale à but non lucratif, qui soutient et accompagne les jeunes jusqu’à 35 ans, touchés par la maladie de Huntington dans le monde entier.

As a delegate you are able to visit the virtual exhibition stands from our business units. In the stands you can chat with our experts, attend semi-live webinars and panel discussions, and download the latest product information.

[COVID19-Vaccination] 🦠💉  La Maladie Huntington vient d’être reconnue par la Haute Autorité de Santé comme pathologie ra...
09/03/2021

[COVID19-Vaccination] 🦠💉 La Maladie Huntington vient d’être reconnue par la Haute Autorité de Santé comme pathologie rare justifiant une vaccination en très haute priorité contre la #covid19
⚠️ Il est donc recommandé aux patients une vaccination sans attendre.

https://www.ameli.fr/sites/default/files/Documents/724731/document/liste-maladies-rares-tres-haute-priorite-vaccination-covid.pdf

#covidvaccination
#coronavirus

[COVID19-Vaccination] 🦠💉 La Maladie Huntington vient d’être reconnue par la Haute Autorité de Santé comme pathologie rare justifiant une vaccination en très haute priorité contre la #covid19
⚠️ Il est donc recommandé aux patients une vaccination sans attendre.

https://www.ameli.fr/sites/default/files/Documents/724731/document/liste-maladies-rares-tres-haute-priorite-vaccination-covid.pdf

#covidvaccination
#coronavirus

🖥[Webconférence] L’AHF vous donne rendez-vous en ligne le samedi 10 avril de 14h à 17h pour échanger sur le « Vivre mieu...
08/03/2021

🖥[Webconférence] L’AHF vous donne rendez-vous en ligne le samedi 10 avril de 14h à 17h pour échanger sur le « Vivre mieux avec Huntington en 2021 ».

🔹Gratuit et accessible à tous.
🔹A destination des personnes malades, de leurs proches, des professionnels de santé et de tous les acteurs concernés par la qualité de vie des malades.
🔹Thèmes abordés : la recherche clinique et fondamentale, la prise en charge et l'aide aux aidants.

❗️Inscrivez-vous sans plus attendre sur le lien : https://urlz.fr/eYuU

🧑‍⚕️👨‍💼Les intervenants :
- Anne-Catherine Bachoud-Lévi, neurologue, coordinatrice du Centre National de Référence- Maladie de Huntington, à l’hôpital Henri Mondor à Créteil
- Dr Sandrine Humbert, Directrice de Recherche Inserm, Grenoble
- Mr Paul Micoud, Coordinateur de parcours Projet Huntington, Le Chambon Feugerolles
- Mme Aline Choquet, Consultante médico-social, évaluatrice externe expert. Ex directrice MAS Handicap Rare Dury et SAMSAH
- Mr Thomas Guégan, administrateur AHF et créateur de HuntingtonPodcast

🖥[Webconférence] L’AHF vous donne rendez-vous en ligne le samedi 10 avril de 14h à 17h pour échanger sur le « Vivre mieux avec Huntington en 2021 ».

🔹Gratuit et accessible à tous.
🔹A destination des personnes malades, de leurs proches, des professionnels de santé et de tous les acteurs concernés par la qualité de vie des malades.
🔹Thèmes abordés : la recherche clinique et fondamentale, la prise en charge et l'aide aux aidants.

❗️Inscrivez-vous sans plus attendre sur le lien : https://urlz.fr/eYuU

🧑‍⚕️👨‍💼Les intervenants :
- Anne-Catherine Bachoud-Lévi, neurologue, coordinatrice du Centre National de Référence- Maladie de Huntington, à l’hôpital Henri Mondor à Créteil
- Dr Sandrine Humbert, Directrice de Recherche Inserm, Grenoble
- Mr Paul Micoud, Coordinateur de parcours Projet Huntington, Le Chambon Feugerolles
- Mme Aline Choquet, Consultante médico-social, évaluatrice externe expert. Ex directrice MAS Handicap Rare Dury et SAMSAH
- Mr Thomas Guégan, administrateur AHF et créateur de HuntingtonPodcast

Adresse

44 Rue Du Château Des Rentiers
Paris
75013

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