Association Huntington France

Association Huntington France http://huntington.fr/wp/ L’association, dotée d’un conseil scientifique, de délégations régionales et d’antennes de proximité, compte environ 1 100 adhérents et donateurs.
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L’association est adhérente et rattachée à : - l’ E.H.A. (European Huntington Association) regroupant les associations «Huntington» d’Europe. - l’ I.H.A (International Huntington Association) regroupant les associations « Huntington » du monde entier. - l’ Alliance Maladies Rares regroupant 181 associations de malades.

L’association est adhérente et rattachée à : - l’ E.H.A. (European Huntington Association) regroupant les associations «Huntington» d’Europe. - l’ I.H.A (International Huntington Association) regroupant les associations « Huntington » du monde entier. - l’ Alliance Maladies Rares regroupant 181 associations de malades.

Mission: Créée en 1978 par Mme Micheline DESTREIL, présidente d’honneur, l’association œuvre pour soutenir les personnes touchées par la maladie de Huntington et leurs familles, informer le corps médical et paramédical, sensibiliser l’opinion et les pouvoirs publics, contribuer à la recherche.

⭐️Le département de la Manche a son antenne ! Anais Lucas, 30 ans 💬J'ai connu la maladie de Huntington par mon papa, auj...
14/01/2021

⭐️Le département de la Manche a son antenne ! Anais Lucas, 30 ans
💬J'ai connu la maladie de Huntington par mon papa, aujourd’hui décédé. Ma grand-mère s'est occupée de lui dès que les premiers symptômes sont apparus. Dans ma famille, on parlait peu de la maladie, c'était tabou🤫 Seulement, je ne pouvais concevoir ma vie sans savoir si j'étais porteuse du gène ou pas. Après avoir fait le test en 2011, j’ai su que je n'étais pas porteuse.
🎈Aujourd’hui, maman d’un petit garçon de 2 ans, j’ai voulu devenir bénévole pour l’association Huntington France pour apporter mon aide aux personnes malades, proches et aidants.
Hypnothérapeute, je propose des séances aux personnes atteintes de la maladie, pour instaurer une communication non verbale avant la perte de la parole, pour que la personne puisse continuer à communiquer le plus simplement possible avec son entourage et ainsi éviter l'isolement du malade. Ces séances proposées aussi à l’entourage peuvent être très bénéfiques.

👋🏻Pour contacter Anais : 06 60 17 30 30

#bénévole #maladiesrares #engagement

[mardiconseil] Lutter contre l’apathie 😒L’apathie ou le manque de motivation est un symptôme très courant qu’il faut pre...
12/01/2021

[mardiconseil] Lutter contre l’apathie
😒L’apathie ou le manque de motivation est un symptôme très courant qu’il faut prendre au sérieux. Son ampleur et sa manière d’envahir le quotidien peuvent être à l’origine de beaucoup de conflits💥dans les familles car souvent perçue comme un signe d’opposition ou de paresse. L’entourage doit donc développer un arsenal d’idées pour créer un déclic... quelques conseils à partager :

🔸Créer des routines d’activité à planifier sur un agenda ou un tableau Velleda 🗓: sorties, randonnées, rencontres avec des amis, atelier de poterie, de danse... tout est bon tant que cela correspond aux goûts de l’intéressé 😍

🔸Organiser des jeux en famille qui valorisent chaque participant est une vraie source de joie et de rire 👨‍👩‍👧‍👦😆

🔸S’occuper d’un animal 🐾 responsabilisera la personne concernée sans être jugée.

👩‍⚕️👨🏽‍⚕️Comme l’expliquent souvent les médecins aux Huntingtoniens « Dès que vous ne faites rien, la maladie prend un point. Dès que vous faites quelque chose, c’est vous qui gagnez un point. »

💬 Partagez vos astuces mises en pratique dans les commentaires !

#mardiconseil

🌟Inge Julien est la nouvelle antenne AHF du Rhône (69). Elle nous explique ce qui l’a amenée à s’investir sur son départ...
07/01/2021

🌟Inge Julien est la nouvelle antenne AHF du Rhône (69). Elle nous explique ce qui l’a amenée à s’investir sur son département.

💬Je m'appelle Inge, j'ai 54 ans et vis à Lyon depuis 33 ans. Ma maman, ainsi que son père, sont décédés de la MH en Belgique, d'où je suis originaire. J'ai moi-même fait le test de dépistage il y a une vingtaine d'années. Je ne suis pas porteuse du gêne. Je suis gênée de le dire, mais j'avoue que même cette "bonne nouvelle" a été compliquée à gérer. La maladie a fait partie de ma vie pendant une trentaine d'années, elle m'a pris ma maman et mon enfance. Après le résultat négatif du test, j'ai eu une réaction de rejet. La maladie était sortie de ma vie, je ne voulais plus en entendre parler. Malgré tout, il était toujours resté une petite case dans mon cerveau et dans mon cœur où le souvenir restait extrêmement présent. Aujourd'hui, je peux à nouveau regarder la MH en face. J’ai donc souhaité devenir l’antenne du département du Rhône, et ainsi apporter soutien, aide, présence aux malades et leurs aidants… tout ce qui m'a cruellement manqué à l'époque où ma maman était malade.

📞 Pour contacter Inge JULIEN : 06 07 97 87 76

Belle année à tous✨ 💖Profitez de vos proches, cultivez votre enthousiasme, gardez votre optimisme et prenez soin de vous...
02/01/2021

Belle année à tous✨
💖Profitez de vos proches, cultivez votre enthousiasme, gardez votre optimisme et prenez soin de vous😌

#HuntingtonPodcast Nouveau témoignage à découvrir. 30min avec Camille qui nous raconte son parcours pour avoir un enfant...
23/12/2020

#HuntingtonPodcast Nouveau témoignage à découvrir. 30min avec Camille qui nous raconte son parcours pour avoir un enfant 🐣🤞🏻

👂 https://podcast.ausha.co/huntingtonpodcast

Camille nous raconte son parcours pour avoir un enfant👶 quand on est porteur Huntington.

Elle nous explique qu'il faut garder espoir et qu'il existe plusieurs solutions pour devenir parent, il faut juste trouver celle qui nous correspond ;)

Pour écouter le podcast direct 👇
https://podcast.ausha.co/huntingtonpodcast

Également disponible sur toutes les plateformes d'écoutes 👂

👥[GROUPE DE PAROLE - Aidants] Hôpital de la Pitié Salpétrière, ParisAnimé par Ariane Herson, psychologue clinicienne, ce...
17/12/2020

👥[GROUPE DE PAROLE - Aidants] Hôpital de la Pitié Salpétrière, Paris
Animé par Ariane Herson, psychologue clinicienne, ce groupe s'adresse aux aidants qui ne sont pas en situation de se savoir "porteur ou bien à risque" de la maladie. Ils se déroulent tous les 2 mois, un jeudi, de 17h à 18h30.

Pour 2021, les prochaines dates programmées à 17h sont :
✅ jeudi 7 janvier
✅ jeudi 4 mars
✅ jeudi 20 mai

Compte tenu du contexte sanitaire actuel, ce groupe est tenu à distance 💻
➡️Pour vous inscrire et ainsi obtenir le lien de connexion envoyez un mail à [email protected]

💬 Portrait de Fabien Joannes, antenne AHF du Gard (30) et de l’Hérault (34).✒️J’habite à Ledenon petit village entre Nîm...
14/12/2020

💬 Portrait de Fabien Joannes, antenne AHF du Gard (30) et de l’Hérault (34).

✒️J’habite à Ledenon petit village entre Nîmes et Avignon avec ma femme et mes 4 enfants. Âgé de 33 ans, je suis géomètre topographe et je travaille de Montpellier à Marseille. Je suis l’aidant de mon oncle, Fabrice 51 ans, atteint depuis cinq ans de la maladie de Huntington.
Dans notre projet de construction, nous avons créé une petite dépendance pour que je puisse m’occuper de lui. Je corrige, que l’on puisse s’occuper de lui car ma femme m’aide beaucoup. Je suis depuis 2019 antenne du Gard et de l’Hérault pour l’AHF. J’ai rejoint cette association car c’est une suite logique pour moi dans mon combat.
Je suis actuellement porteur asymptomatique de la maladie mais je la connais très bien. Elle m’a tant arraché... Maman...Mamie...Tatie...
Je suis persuadé de pouvoir apporter de l’aide à l’association et par définition aux autres.
Je serais donc fier dans l’avenir tant que la vie me le permettra d’accepter les responsabilités que l’on me donne et continuer le combat, lutter et communiquer car c’est pour moi une façon de gagner✨

📞 Pour contacter Fabien Joannes : 0778370723

[mardiconseil] Prendre soin de soi 💆🥰Rester soi-même, c’est commencer par maintenir une apparence qui nous plaise en dép...
08/12/2020

[mardiconseil] Prendre soin de soi 💆🥰
Rester soi-même, c’est commencer par maintenir une apparence qui nous plaise en dépit des mouvements ou du vieillissement😌🪞Essayer de se faire plaisir ainsi qu’à son entourage en sentant bon et en restant aussi coquet que l’on peut en adaptant ses vêtements et ses techniques de toilette aux difficultés identifiées. Quelques astuces à partager.

1️⃣La tenue portée doit être confortable et pratique : taille de pantalon élastique, robe ample à enfiler comme un tee-shirt, fermeture scratch, matières douces et absorbantes...👚👕🩳
2️⃣ Prendre l’habitude d’aller régulièrement chez le coiffeur, c’est se ménager un moment privilégié pour décompresser et aussi conserver un regard positif sur soi-même 💇
3️⃣ Penser au rasoir et brosse à dents électrique quand on devient moins habile pour les gestes mécaniques. Ne pas hésiter à s’assoir pour assurer l’équilibre🪑
4️⃣ Avoir les ongles courts permet d’éviter de se faire mal ou de griffer les autres. Les soins de pédicure peuvent être prescrits par le médecin.

💋La séduction existe y compris lorsque l’on est porteur d’une maladie. Se sentir bien, sentir bon est s’habiller, un cadeau précieux pour soi et son entourage.

👉📘Plus besoin de vous rappeler que le guide « Huntington... et alors ? » peut être commandé gratuitement sur le site de l’AHF !

#mardiconseil

🌟Elise Corbani, nouvelle antenne AHF Eure-et-Loir (28), Loir-et-Cher (41), Loiret (45), se présente à vous en quelques m...
06/12/2020

🌟Elise Corbani, nouvelle antenne AHF Eure-et-Loir (28), Loir-et-Cher (41), Loiret (45), se présente à vous en quelques mots.
💬Agée de 35 ans, je vis dans l'agglomération orléanaise avec mon mari et mes deux enfants de 7 et 3 ans. J'ai une formation universitaire de philosophie et je travaille à temps partiel dans une entreprise de la finance éthique. J'ai souhaité rejoindre l'AHF pour contribuer selon mes forces à la lutte contre les tabous et l'isolement des personnes concernées de près ou de loin par la maladie de Huntington. Par mon parcours de vie, je suis très sensible aux vécus des personnes et à l'importance de la parole, de l'écoute et du lien. C'est dans cet esprit que je me rends disponible en tant qu’antenne des départements du 28, 41 et 45, région dans laquelle il n'existe pas de centre de référence et de réseau organisé pour la prise en charge de patient concerné par la maladie de Huntington. »

📞 Pour contacter Elise Corbani : 06 50 95 57 72

🥇[Lauréat du prix du meilleur guide 2020]On est fier de vous annoncer que le livre "Huntington... et alors ? » a été réc...
03/12/2020
Découvrez le nom des lauréats de la 14ème édition du Prix Handi-Livres !

🥇[Lauréat du prix du meilleur guide 2020]
On est fier de vous annoncer que le livre "Huntington... et alors ? » a été récompensé par le prix #HandiLivres 2020. 🎉🍾

Ce prix récompense un excellent travail collectif entre le Centre National de Référence-Maladie de Huntington, hôpital Mondor, Créteil et le Comité Inter-associations Huntington. 👏🏻👏🏻👏🏻

🙏Merci également à Léna, Monique et Nicolas pour leur implication dans la conception de cet ouvrage qui on l’espère aidera les malades et proches aidants.

📘N’oubliez pas le livre est gratuit. Commandez-le sur le site de l’Association Huntington France

#journéeinternationaledespersonneshandicapées

Fonds Handicap & Société

[Giving tuesday] c’est aujourd’hui❤️L’AHF vous dit MERCI 🙏 pour votre engagement et générosité. ➡️Pour agir - adhésion, ...
01/12/2020

[Giving tuesday] c’est aujourd’hui❤️
L’AHF vous dit MERCI 🙏 pour votre engagement et générosité.

➡️Pour agir - adhésion, don... - rdv sur le site de l’association Huntington France
https://huntington.fr/lassociation/adhesion-dons/

#givingtuesday2020

[mardiconseil]Prendre du plaisir autour des repas 😊🍽 Pour que le moment du repas soit le plus longtemps possible synonym...
24/11/2020

[mardiconseil]Prendre du plaisir autour des repas 😊🍽 Pour que le moment du repas soit le plus longtemps possible synonyme de plaisir et de convivialité pour la personne malade et son entourage, prenons le temps. Nous vous partageons aujourd’hui quelques conseils pratiques.

1️⃣Préserver tant que possible le moment du repas en prenant du temps, au calme et en étant confortablement installé.

2️⃣Utiliser de la vaisselle en plastique pour éviter les désagréments de la casse souvent fréquente.

3️⃣A pratiquer hors repas. Pour prévenir les fausses routes: massage du visage, de la mâchoire, du cou... pour relâcher le poids de la tête (exercices souvent pratiqués pendant des ateliers de danse contemporaine) ; le fait de chanter, de siffler permet aussi de travailler les muscles de la déglutition. 🎼

4️⃣En cas de mouvements choréiques prononcés, placer un appui postérieur sur la chaise ou une têtière sur un fauteuil roulant.

5️⃣ Pour réduire la cadence, prendre l’habitude de poser sa cuillère entre deux bouchée, et pour limiter les effets d’un repas mangé trop vite, baisser le menton et pencher la tête en avant pour déglutir. 🍴

👉📘Retrouvez l’intégralité des conseils pratiques dans le livre « Huntington... et alors ? ». A commander sur le site de l’AHF !

#mardiconseil
Illustrations : Léna Piroux

[HuntingtonPodcast] s’adresse à l’ensemble de la communauté Huntington. Chaque mois, retrouvez des témoignages inspirant...
20/11/2020
HuntingtonPodcast | Ausha

[HuntingtonPodcast] s’adresse à l’ensemble de la communauté Huntington. Chaque mois, retrouvez des témoignages inspirants de personnes touchées par la maladie.
💬Thomas nous raconte la genèse de cette belle initiative lancée en juillet 2020.

« C’est en accompagnent mon papa malade, que la création d’une série de podcasts dédiée à la maladie de Huntington a pris tout son sens. Moi-même amateur de podcast, je n’ai pas su trouver de contenu existant sur le sujet. J’ai donc décidé de me lancer.
L’envie était de pouvoir donner la parole à des personnes au profil varié - malade, aidant, proche, professionnel de santé… - de tout horizon.
Charline, Claire, Stéphane ont été les premiers a témoigné. Ils nous racontent un bout de leur parcours, nous expliquent les étapes par lesquelles ils passent, et comment ils avancent dans la vie.
Plusieurs témoignages sont en cours de préparation, notamment un sujet sur le souhait de grossesse quand on est concerné par la maladie. Des formats de 30min seront privilégiés pour être plus accessibles au plus grand nombre. »

🎧 Pour écouter le podcast :
RDV sur toutes les plateformes d’écoute depuis votre smartphone, ordinateur et même TV connectée à Internet.

Le podcast dédié à la maladie de Huntington. Chaque mois, je reçois des invités inspirants (malades, aidants, porteurs, corps médial, etc...) pour nous aider à comprendre et mieux vivre avec la maladie. Tous nous expliques avec quel regard ils abordent et avancent dans la vie. Le but est de d...

[mardiconseil] Marcher ! 👟🚶‍♀️🚶🏽‍♂️Continuer à marcher et maintenir une bonne condition physique sont essentiels pour le...
17/11/2020

[mardiconseil] Marcher ! 👟🚶‍♀️🚶🏽‍♂️
Continuer à marcher et maintenir une bonne condition physique sont essentiels pour les Huntingtoniens car ils garantissent leur liberté de mouvement, leur indépendance et apporte calme et plaisir.

Marcher est parfois devenu laborieux et frustrant... voici quelques astuces pour encourager et faciliter l’activité physique :

1️⃣Utiliser des chaussures adaptées, fermées et confortables.

2️⃣Soigner sa posture : regarder droit devant (sans négliger les obstacles au sol) tout en rentrant les fesses améliore l équilibre et réduit les chutes. Parfois, le fait de poser les mains sur les hanches permet de ne pas basculer en avant.

3️⃣Prendre le bras de la personne qui vous accompagne, toujours dans le but d’aider l’équilibre.

4️⃣Et si vous le pouvez, marcher pieds nus. Cela active les capteurs sensoriels. Tout comme la marche dans l’eau, sur le sable.

5️⃣Si marcher constitue un risque de chute quotidien, ne plus hésiter à utiliser des aides techniques : canne de préférence avec une boule ou une ventouse au sol, tripode, déambulateur...

👉📘Découvrez l’intégralité des conseils pratiques dans le livre « Huntington... et alors ? ». A commander sur le site de l’AHF !

🙋🏼‍♀️ On vous donne RDV mardi prochain pour une nouvelle série de conseils, en attendant prenez soin de vous.

#mardiconseil

Suite à l’annulation du colloque franco-belge "Famille et Maladie de Huntington" prévu le 5 octobre 2020 à Lille, tous l...
03/11/2020
Colloque de Lille - Famille et Maladie de Huntington

Suite à l’annulation du colloque franco-belge "Famille et Maladie de Huntington" prévu le 5 octobre 2020 à Lille, tous les intervenants se sont mobilisés pour témoigner en video sur :
🔬les recherches en cours
❤️le couple, les conjoints-aidants, le désir d'avoir un enfant...

🗓Rdv en 2021 pour une édition en présentiel🤞🏻

Ligue Huntington Francophone Belge asbl
CHU de Lille

Vidéos des différents intervenants qui étaient annoncés au colloque de Lille. Vous pouvez accéder directement à chaque intervention en cliquant sur les liens...

👨‍👩‍👧‍👦 Trouver les mots justes pour parler de la maladie de Huntington à des enfants... pas si facile. Au travers de de...
27/10/2020

👨‍👩‍👧‍👦 Trouver les mots justes pour parler de la maladie de Huntington à des enfants... pas si facile. Au travers de deux histoires adressées à un public de 0/6 ans et de 6/11 ans, le livre « Huntington chez les Truc et les Bidule » paru aux Editions-Tartempion explique aux enfants avec beaucoup de finesse la MH. Illustrations poétiques, questions pour lancer la discussion avec le jeune public, mise en situation concrète, les adultes ont trouvé une aide adaptée pour accompagner l’échange avec les enfants.

Cet ouvrage a été réalisé par le Centre de Référence de la Maladie de Huntington de Lille et le CHU de Lille avec l’aide et le soutien des associations de malades Huntington du Comité Inter-Associations de la maladie de Huntington.

📚🙌 L’Association Huntington France vous offre gratuitement le livre, seul les frais postaux de 5euros sont à votre charge. Pour se procurer gratuitement le livre « Huntington chez les Truc et les Bidule » :https://huntington.fr/wp/wp-content/uploads/2020/08/BROCHURES-Bon_de_commande-2020-V3.pdf

#mardilecture

#JournéeNationaleDesAidants 💪💖Derrière une personne malade se cache le plus souvent un aidant. Un combat du quotidien. A...
06/10/2020

#JournéeNationaleDesAidants 💪💖

Derrière une personne malade se cache le plus souvent un aidant. Un combat du quotidien. Aujourd’hui, plus que jamais les aidants ont besoin d’une réelle reconnaissance.
Cette 11ème édition est dédiée cette année à la thématique du répit. Au rendez-vous : de belles rencontres organisées partout en France par des structures au service des aidants et de leurs proches.
▶️ http://associationjetaide.org/journee-nationale-des-aidant-e-s/?fbclid=IwAR0os30mgqoFHcTWemR_Lij-X_5oTqWkxDAK08QWDl14iLpHmJa4TsvWuYY

🙌🧡L’AHF est aux côtés de tous les proches aidants.
▶️ https://huntington.fr/category/aide-aux-familles/

30/09/2020
Espace Santé du Littoral

🧨Faites du bruit pour Dimitri !
Son projet ? traverser l’Amérique latine en vélo, soit près de 15 000 km. Un défi hors norme pour faire parler de la maladie de Huntington et récolter le maximum de dons pour la recherche🔬
👉Chacun a son niveau peut soutenir l’action de Dimitri.
Suivez, partagez, réagissez et si vous pouvez donnez ! Dimitri a encore besoin de fonds pour mener à bien son projet.

↘️ ExploreforHuntington
↘️ https://www.gofundme.com/f/exploreforhuntington?utm_medium=copy_link&utm_source=customer&utm_campaign=p_lico+share-sheet+expWdV

L’Espace Santé du Littoral vous propose une nouvelle chronique dédiée à l'engagement pour la santé.

Pour cette première video nous avons rencontré Dimitri qui nous parle de la maladie d’Huntington.

#esl
#engagement
#hungtington

👉Pour les aidants du Tarn-et-Garonne, un guide fait pour vous.L’antenne AHF Tarn-et-Garonne a participé à l’élaboration ...
28/09/2020

👉Pour les aidants du Tarn-et-Garonne, un guide fait pour vous.

L’antenne AHF Tarn-et-Garonne a participé à l’élaboration du guide de l’aidant 2020 dans le cadre du Pôle Partenaire Aidants (PPA).
Sous l’impulsion de l APAS 82 (Association Promotion Autonomie et Santé 82) et soutenu par l’ARS Occitanie, le PPA fédère une communauté d’acteurs composée d’associations, proches aidants, institutionnels, politiques… Son objectif est de développer le soutien aux aidants familiaux et permettre une meilleure visibilité des services et actions en faveur des aidants du département.

➡️ Pour vous procurer le guide :
contacter l’antenne AHF Tarn-et Garonne :
https://huntington.fr/wp/wp-content/uploads/2020/05/ANTENNES-par-Depart-V49-Mai-2020.pdf

ou

télécharger le sur :
https://www.personnes-agees-tarn-et-garonne.fr/sites/personnes-agees-tarn-et-garonne.fr/files/upload/guide-aidant-2020-interactif.pdf

Adresse

44 Rue Du Château Des Rentiers
Paris
75013

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