Association Huntington France

Association Huntington France http://huntington.fr/wp/ L’association, dotée d’un conseil scientifique, de délégations régionales et d’antennes de proximité, compte environ 1 100 adhérents et donateurs.

L’association est adhérente et rattachée à :
- l’ E.H.A. (European Huntington Association) regroupant les associations «Huntington» d’Europe.
- l’ I.H.A (International Huntington Association) regroupant les associations « Huntington » du monde entier.
- l’ Alliance Maladies Rares regroupant 181 associations de malades.

L’association est adhérente et rattachée à :
- l’ E.H.A. (European Huntington Association) regroupant les associations «Huntington» d’Europe.
- l’ I.H.A (International Huntington Association) regroupant les associations « Huntington » du monde entier.
- l’ Alliance Maladies Rares regroupant 181 associations de malades.

Fonctionnement normal

[Webinaire] mardi 11 mai 2021 à 16h00💡Comprendre les résultats préliminaires de l’essai clinique Roche (Génération HD1, ...
05/05/2021

[Webinaire] mardi 11 mai 2021 à 16h00
💡Comprendre les résultats préliminaires de l’essai clinique Roche (Génération HD1, Tominersen), les raisons qui ont amené à l’arrêt de cet essai et les prochaines étapes.

En présence du :
- Professeur Bachoud-Lévi, neurologue, coordinatrice du Centre National de Référence- Maladie de Huntington à l’hôpital Henri Mondor de Créteil.
- Madame Kerting du Laboratoire Roche.

💻Connectez-vous le jour J sur le lien
https://us02web.zoom.us/j/88104189321
Et posez vos questions en utilisant l'onglet Questions/réponses.

#recherchescientifique
#maladiedehuntington

[Webinaire] mardi 11 mai 2021 à 16h00
💡Comprendre les résultats préliminaires de l’essai clinique Roche (Génération HD1, Tominersen), les raisons qui ont amené à l’arrêt de cet essai et les prochaines étapes.

En présence du :
- Professeur Bachoud-Lévi, neurologue, coordinatrice du Centre National de Référence- Maladie de Huntington à l’hôpital Henri Mondor de Créteil.
- Madame Kerting du Laboratoire Roche.

💻Connectez-vous le jour J sur le lien
https://us02web.zoom.us/j/88104189321
Et posez vos questions en utilisant l'onglet Questions/réponses.

#recherchescientifique
#maladiedehuntington

⏯Les replays des différentes séquences de la Webconférence « Vivre mieux avec la maladie Huntington » sont en ligne sur ...
23/04/2021
Recherche clinique sur la maladie de Huntington par le Pr Anne-Catherine Bachoud-Levi, Créteil

⏯Les replays des différentes séquences de la Webconférence « Vivre mieux avec la maladie Huntington » sont en ligne sur notre nouvelle chaine Youtube : https://www.youtube.com/channel/UCWmzsFzwj1gj-Jpkk9qZDGA

👇Focus sur la recherche clinique avec le Pr Bachoud-Levi, neurologue, coordinatrice du Centre National de Référence Maladie de Huntington

[Webconférence AHF] Vivre mieux avec la maladie de Huntington en 2021 - 10 avril 2021 : le Professeur Anne-Catherine Bachoud Levi, neurologie, coordinatrice ...

Près de 300 personnes se sont connectées à la webconférence organisée par l’AHF ce samedi 10 avril sur la thématique Viv...
12/04/2021

Près de 300 personnes se sont connectées à la webconférence organisée par l’AHF ce samedi 10 avril sur la thématique Vivre mieux avec la #maladiedehuntington.

Recherche, parcours santé, témoignages... ⏯les replays seront disponibles dans les prochains jours.

🙌 Un grand merci à tous les intervenants pour leur mobilisation et messages d espoir : le Pr Anne-Catherine Bachoud-Lévi, neurologue, coordinatrice du Centre National de Référence-Maladie de Huntington, Hôpital Henri Mondor, Créteil, le Dr Sandrine Humbert, directrice de Recherche Inserm, Grenoble, Paul Micoud, coordinateur de parcours Projet Huntington, Le Chambon Feugerolles, Aline Choquet, consultante médico-social, évaluatrice externe expert, et Thomas Guégan, administrateur AHF, créateur et auteur de HuntingtonPodcast

Près de 300 personnes se sont connectées à la webconférence organisée par l’AHF ce samedi 10 avril sur la thématique Vivre mieux avec la #maladiedehuntington.

Recherche, parcours santé, témoignages... ⏯les replays seront disponibles dans les prochains jours.

🙌 Un grand merci à tous les intervenants pour leur mobilisation et messages d espoir : le Pr Anne-Catherine Bachoud-Lévi, neurologue, coordinatrice du Centre National de Référence-Maladie de Huntington, Hôpital Henri Mondor, Créteil, le Dr Sandrine Humbert, directrice de Recherche Inserm, Grenoble, Paul Micoud, coordinateur de parcours Projet Huntington, Le Chambon Feugerolles, Aline Choquet, consultante médico-social, évaluatrice externe expert, et Thomas Guégan, administrateur AHF, créateur et auteur de HuntingtonPodcast

Retour sur l’ #assembleegenerale 👇Vous avez été nombreux à vous connecter ce matin à distance à l’AG de l’association. U...
10/04/2021

Retour sur l’ #assembleegenerale 👇
Vous avez été nombreux à vous connecter ce matin à distance à l’AG de l’association. Une première pour l’AHF ! L’occasion de faire le point sur :
• les résultats des votes des membres du conseil d’administration
• le bilan financier et le rapport moral
• les manifestations menées en région
• l’ensemble des actions menées par l’AHF, son soutien pour la recherche et initiatives en faveur des malades et des familles.

Vous êtes de plus en plus nombreux à adhérer à l’AHF ↗️. Merci pour votre soutien et encore bravo à tous les bénévoles pour votre énergie et engagement 💕👏🙏

Retour sur l’ #assembleegenerale 👇
Vous avez été nombreux à vous connecter ce matin à distance à l’AG de l’association. Une première pour l’AHF ! L’occasion de faire le point sur :
• les résultats des votes des membres du conseil d’administration
• le bilan financier et le rapport moral
• les manifestations menées en région
• l’ensemble des actions menées par l’AHF, son soutien pour la recherche et initiatives en faveur des malades et des familles.

Vous êtes de plus en plus nombreux à adhérer à l’AHF ↗️. Merci pour votre soutien et encore bravo à tous les bénévoles pour votre énergie et engagement 💕👏🙏

J-1⏱N’oubliez pas de vous inscrire pour la Webconference « Vivre mieux avec Huntington ». Recherche, santé, bien-être......
09/04/2021

J-1⏱N’oubliez pas de vous inscrire pour la Webconference « Vivre mieux avec Huntington ». Recherche, santé, bien-être... partagez avec nos intervenants de 14h à 17h samedi 10 avril.

➡️ Vous pouvez vous inscrire jusqu’au dernier moment sur : https://urlz.fr/eYuU

📧Vous recevrez un lien par e-mail pour vous connecter le jour J.

#maladiedehuntington
#WebConférence

J-1⏱N’oubliez pas de vous inscrire pour la Webconference « Vivre mieux avec Huntington ». Recherche, santé, bien-être... partagez avec nos intervenants de 14h à 17h samedi 10 avril.

➡️ Vous pouvez vous inscrire jusqu’au dernier moment sur : https://urlz.fr/eYuU

📧Vous recevrez un lien par e-mail pour vous connecter le jour J.

#maladiedehuntington
#WebConférence

[Communiqué] Essai clinique Roche🔬Nous apprenons que le Laboratoire Roche a pris la décision d’arrêter l’administration ...
24/03/2021

[Communiqué] Essai clinique Roche🔬
Nous apprenons que le Laboratoire Roche a pris la décision d’arrêter l’administration du Tominersen dans le cadre de l’essai clinique phase III sur les patients Huntington.
Cette décision fait suite à la recommandation d’un comité d’experts indépendants et prend effet immédiatement.
Plus d’informations seront fournies par le laboratoire Roche dans les prochains jours.

➡️L’AHF vous rappelle que le Professeur Bachoud-Levi fera un point et répondra à vos questions sur cet essai clinique ainsi que sur tous les autres essais cliniques en cours lors de la Webconference du 10 avril.
C’est gratuit. Inscrivez-vous. https://urlz.fr/eYuU

#recherche
#maladiedehuntington

[Communiqué] Essai clinique Roche🔬
Nous apprenons que le Laboratoire Roche a pris la décision d’arrêter l’administration du Tominersen dans le cadre de l’essai clinique phase III sur les patients Huntington.
Cette décision fait suite à la recommandation d’un comité d’experts indépendants et prend effet immédiatement.
Plus d’informations seront fournies par le laboratoire Roche dans les prochains jours.

➡️L’AHF vous rappelle que le Professeur Bachoud-Levi fera un point et répondra à vos questions sur cet essai clinique ainsi que sur tous les autres essais cliniques en cours lors de la Webconference du 10 avril.
C’est gratuit. Inscrivez-vous. https://urlz.fr/eYuU

#recherche
#maladiedehuntington

[Webconference Vivre mieux avec Huntington] ❤️Même à distance, on garde le lien🤝 RDV le samedi 10 avril de 14h à 17h pou...
21/03/2021

[Webconference Vivre mieux avec Huntington] ❤️Même à distance, on garde le lien🤝 RDV le samedi 10 avril de 14h à 17h pour échanger avec nos intervenants.

➡️ Pour vous inscrire : https://urlz.fr/eYuU

#maladiedehuntington
#WebConférence

[Webconference Vivre mieux avec Huntington] ❤️Même à distance, on garde le lien🤝 RDV le samedi 10 avril de 14h à 17h pour échanger avec nos intervenants.

➡️ Pour vous inscrire : https://urlz.fr/eYuU

#maladiedehuntington
#WebConférence

[🎧A écouter] Le témoignage lumineux🌟 de Véronique, épouse de Patrick, malade de Huntington, et maman de deux filles. Ell...
16/03/2021

[🎧A écouter] Le témoignage lumineux🌟 de Véronique, épouse de Patrick, malade de Huntington, et maman de deux filles. Elle raconte comment la maladie est entrée dans leur vie et son engagement en tant qu’antenne AHF❣️

▶️Toujours sur HuntingtonPodcast

Véronique nous explique son rôle d'antenne pour l'association au Mans (72) et surtout sa vie d'aidante au côté de son mari.

🎧 Où écouter le podcast ?

Sur toutes les plateformes d'écoutes, accessible depuis votre smartphone, votre ordinateur et même votre télé avec votre box internet !

Pour écouter tout de suite, allez sur la plateforme de votre choix ci-dessous ⬇️

Ausha
Youtube
iTunes
Google Podcast
Spotify
Deezer
Podcast Addict

⏱J-3 : Congrès virtuel international des jeunes adultes organisé par HDYO (Huntington's Disease Youth Organisation) Les ...
10/03/2021
HDYO’s International Young Adult Virtual Congress

⏱J-3 : Congrès virtuel international des jeunes adultes organisé par HDYO (Huntington's Disease Youth Organisation) Les 13 et 14 mars 2021, rejoignez HDYO pour 2 jours de discussions et de partage !

Cet événement en anglais s’adresse principalement aux jeunes adultes de 18 à 35 ans touchés par la MH et issus de familles du monde entier 🌍

🙌 L’AHF soutient HDYO, organisation internationale à but non lucratif, qui soutient et accompagne les jeunes jusqu’à 35 ans, touchés par la maladie de Huntington dans le monde entier.

As a delegate you are able to visit the virtual exhibition stands from our business units. In the stands you can chat with our experts, attend semi-live webinars and panel discussions, and download the latest product information.

[COVID19-Vaccination] 🦠💉  La Maladie Huntington vient d’être reconnue par la Haute Autorité de Santé comme pathologie ra...
09/03/2021

[COVID19-Vaccination] 🦠💉 La Maladie Huntington vient d’être reconnue par la Haute Autorité de Santé comme pathologie rare justifiant une vaccination en très haute priorité contre la #covid19
⚠️ Il est donc recommandé aux patients une vaccination sans attendre.

https://www.ameli.fr/sites/default/files/Documents/724731/document/liste-maladies-rares-tres-haute-priorite-vaccination-covid.pdf

#covidvaccination
#coronavirus

[COVID19-Vaccination] 🦠💉 La Maladie Huntington vient d’être reconnue par la Haute Autorité de Santé comme pathologie rare justifiant une vaccination en très haute priorité contre la #covid19
⚠️ Il est donc recommandé aux patients une vaccination sans attendre.

https://www.ameli.fr/sites/default/files/Documents/724731/document/liste-maladies-rares-tres-haute-priorite-vaccination-covid.pdf

#covidvaccination
#coronavirus

🖥[Webconférence] L’AHF vous donne rendez-vous en ligne le samedi 10 avril de 14h à 17h pour échanger sur le « Vivre mieu...
08/03/2021

🖥[Webconférence] L’AHF vous donne rendez-vous en ligne le samedi 10 avril de 14h à 17h pour échanger sur le « Vivre mieux avec Huntington en 2021 ».

🔹Gratuit et accessible à tous.
🔹A destination des personnes malades, de leurs proches, des professionnels de santé et de tous les acteurs concernés par la qualité de vie des malades.
🔹Thèmes abordés : la recherche clinique et fondamentale, la prise en charge et l'aide aux aidants.

❗️Inscrivez-vous sans plus attendre sur le lien : https://urlz.fr/eYuU

🧑‍⚕️👨‍💼Les intervenants :
- Anne-Catherine Bachoud-Lévi, neurologue, coordinatrice du Centre National de Référence- Maladie de Huntington, à l’hôpital Henri Mondor à Créteil
- Dr Sandrine Humbert, Directrice de Recherche Inserm, Grenoble
- Mr Paul Micoud, Coordinateur de parcours Projet Huntington, Le Chambon Feugerolles
- Mme Aline Choquet, Consultante médico-social, évaluatrice externe expert. Ex directrice MAS Handicap Rare Dury et SAMSAH
- Mr Thomas Guégan, administrateur AHF et créateur de HuntingtonPodcast

🖥[Webconférence] L’AHF vous donne rendez-vous en ligne le samedi 10 avril de 14h à 17h pour échanger sur le « Vivre mieux avec Huntington en 2021 ».

🔹Gratuit et accessible à tous.
🔹A destination des personnes malades, de leurs proches, des professionnels de santé et de tous les acteurs concernés par la qualité de vie des malades.
🔹Thèmes abordés : la recherche clinique et fondamentale, la prise en charge et l'aide aux aidants.

❗️Inscrivez-vous sans plus attendre sur le lien : https://urlz.fr/eYuU

🧑‍⚕️👨‍💼Les intervenants :
- Anne-Catherine Bachoud-Lévi, neurologue, coordinatrice du Centre National de Référence- Maladie de Huntington, à l’hôpital Henri Mondor à Créteil
- Dr Sandrine Humbert, Directrice de Recherche Inserm, Grenoble
- Mr Paul Micoud, Coordinateur de parcours Projet Huntington, Le Chambon Feugerolles
- Mme Aline Choquet, Consultante médico-social, évaluatrice externe expert. Ex directrice MAS Handicap Rare Dury et SAMSAH
- Mr Thomas Guégan, administrateur AHF et créateur de HuntingtonPodcast

J-1️⃣ Journée internationale des maladies raresRetrouvez demain matin en kiosque 🗞un numéro spécial [Grand Angle Santé] ...
27/02/2021

J-1️⃣ Journée internationale des maladies rares
Retrouvez demain matin en kiosque 🗞un numéro spécial [Grand Angle Santé] dédié aux maladies rares dans le quotidien Le Monde. On y parle de la maladie de Huntington.

#yeswename
#rarediseaseday
#maladiedehuntington

J-1️⃣ Journée internationale des maladies rares
Retrouvez demain matin en kiosque 🗞un numéro spécial [Grand Angle Santé] dédié aux maladies rares dans le quotidien Le Monde. On y parle de la maladie de Huntington.

#yeswename
#rarediseaseday
#maladiedehuntington

Soutien financier renouvelé de l’AHF pour le projet [tablette StepHanie]👏🎯Objectif : la mise au point d’une tablette num...
18/02/2021

Soutien financier renouvelé de l’AHF pour le projet [tablette StepHanie]👏
🎯Objectif : la mise au point d’une tablette numérique à destination des malades de Huntington pour anticiper leur perte d’autonomie.

👨‍🔬🙋Porteurs de projet : le laboratoire CMRFF Kerpape et l’équipe Relais Handicaps Rares Bretagne.

💶 Financement : après de premiers résultats prometteurs, l’Association Huntington France renouvelle son soutien financier pour un montant de 15 000 € pour le développement de la 2e phase du projet qui vise à développer un nouveau logiciel permettant une diffusion libre et gratuite.

#maladiedehuntington
#maladiesrares

Soutien financier renouvelé de l’AHF pour le projet [tablette StepHanie]👏
🎯Objectif : la mise au point d’une tablette numérique à destination des malades de Huntington pour anticiper leur perte d’autonomie.

👨‍🔬🙋Porteurs de projet : le laboratoire CMRFF Kerpape et l’équipe Relais Handicaps Rares Bretagne.

💶 Financement : après de premiers résultats prometteurs, l’Association Huntington France renouvelle son soutien financier pour un montant de 15 000 € pour le développement de la 2e phase du projet qui vise à développer un nouveau logiciel permettant une diffusion libre et gratuite.

#maladiedehuntington
#maladiesrares

L’Association Huntington France soutient la 14e Journée Internationale des Maladies Rares qui aura lieu le dimanche 28 f...
16/02/2021
Journée internationale des maladies rares : nous nommer, c'est déjà exister

L’Association Huntington France soutient la 14e Journée Internationale des Maladies Rares qui aura lieu le dimanche 28 février dans plus de 60 pays.

Nous nommer, c’est exister !

🙌Sensibilisons le plus grand nombre en relayant ce message autour de vous.

#YESWENAME
#RareDiseaseDay

Pour en savoir plus : Alliance Maladies Rares

Dystrophie musculaire, maladie de Charcot-Marie-Tooth, phénylcétonurie, maladie de Huntington… Derrière ces noms, des personnes en attente de diagnostic, d’u...

[BE AAPPY] 🧘‍♀️💆‍♂️est un nouveau programme d’activité physique adapté, développé à Valence par l'Association Huntington...
12/02/2021

[BE AAPPY] 🧘‍♀️💆‍♂️est un nouveau programme d’activité physique adapté, développé à Valence par l'Association Huntington France en partenariat avec le Collectif SUD à destination des personnes atteintes de la #maladiedehuntington et des aidants.

Le programme est proposé sur 10 mois, à raison d'une séance par semaine, rythmée par des ateliers collectifs, des échanges individuels favorisant le bien-être de la personne malade.
☺️Les bénéfices sont multiples : maintien de l’autonomie, mieux vivre avec la maladie, sortir du quotidien...

Bien-Etre, Alimentation, Activité physique, Pilates, Yoga résument les piliers de BE AAPPY.

Vous êtes intéressé par le programme BE AAPPY ? Contacter :
➡️Manon POUDEVIGNE, coordinatrice du programme : 07 88 13 73 12 ou [email protected]
➡️Dominique VILLE, déléguée Auvergne-Rhône-Alpes de l’AHF : 06 87 46 86 38 ou [email protected]

Pour en savoir plus sur le programme : https://huntington.fr/beaappy-un-programme-deducation-therapeutique-a-valence/

🙏Nous remercions chaleureusement la Caisse Primaire d'Assurance Maladie, le
Fonds de Développement de la Vie Associative de la Drôme et la Ville de Valence pour leur soutien financier.

[BE AAPPY] 🧘‍♀️💆‍♂️est un nouveau programme d’activité physique adapté, développé à Valence par l'Association Huntington France en partenariat avec le Collectif SUD à destination des personnes atteintes de la #maladiedehuntington et des aidants.

Le programme est proposé sur 10 mois, à raison d'une séance par semaine, rythmée par des ateliers collectifs, des échanges individuels favorisant le bien-être de la personne malade.
☺️Les bénéfices sont multiples : maintien de l’autonomie, mieux vivre avec la maladie, sortir du quotidien...

Bien-Etre, Alimentation, Activité physique, Pilates, Yoga résument les piliers de BE AAPPY.

Vous êtes intéressé par le programme BE AAPPY ? Contacter :
➡️Manon POUDEVIGNE, coordinatrice du programme : 07 88 13 73 12 ou [email protected]
➡️Dominique VILLE, déléguée Auvergne-Rhône-Alpes de l’AHF : 06 87 46 86 38 ou [email protected]

Pour en savoir plus sur le programme : https://huntington.fr/beaappy-un-programme-deducation-therapeutique-a-valence/

🙏Nous remercions chaleureusement la Caisse Primaire d'Assurance Maladie, le
Fonds de Développement de la Vie Associative de la Drôme et la Ville de Valence pour leur soutien financier.

#mardiconseil 🚘La conduite en soi n’est pas un problème pour les Huntingtoniens tant qu’ils en ont les capacités. Le sou...
09/02/2021

#mardiconseil
🚘La conduite en soi n’est pas un problème pour les Huntingtoniens tant qu’ils en ont les capacités. Le souci, c’est plutôt de savoir à quel moment il serait bon d’arrêter de conduire.🤔
Il est difficile, voire impossible de renoncer soi-même à conduire. Souvent conduire est perçu comme une sorte de liberté fondamentale… C’est ainsi souvent à l’aidant ou aux proches qu’il revient de convaincre le Huntingtonien.

Quelques conseils à partager, qui peuvent être appuyés par un médecin traitant :
1️⃣ Reprendre une ou deux leçons en auto-école et demander l’avis du moniteur.

2️⃣ Faire valider le permis de la personne concernée auprès de la préfecture.

3️⃣On peut bien sûr avoir un accident 💥 même si l’on conduit très bien. La question est de savoir si un accident est prévisible ou pas. Dans la mesure du possible, une voiture équipée d’une boite de vitesse automatique est à privilégier, tout comme les moyens de transport alternatifs.

▶️Pour aller plus loin sur la thématique, commandez le livre « Huntington… et alors » sur le site de l’AHF. Seul les frais postaux vous sont demandés.
https://huntington.fr/wp/wp-content/uploads/2020/08/BROCHURES-Bon_de_commande-2020-V3.pdf

#maladiedehuntington

#mardiconseil
🚘La conduite en soi n’est pas un problème pour les Huntingtoniens tant qu’ils en ont les capacités. Le souci, c’est plutôt de savoir à quel moment il serait bon d’arrêter de conduire.🤔
Il est difficile, voire impossible de renoncer soi-même à conduire. Souvent conduire est perçu comme une sorte de liberté fondamentale… C’est ainsi souvent à l’aidant ou aux proches qu’il revient de convaincre le Huntingtonien.

Quelques conseils à partager, qui peuvent être appuyés par un médecin traitant :
1️⃣ Reprendre une ou deux leçons en auto-école et demander l’avis du moniteur.

2️⃣ Faire valider le permis de la personne concernée auprès de la préfecture.

3️⃣On peut bien sûr avoir un accident 💥 même si l’on conduit très bien. La question est de savoir si un accident est prévisible ou pas. Dans la mesure du possible, une voiture équipée d’une boite de vitesse automatique est à privilégier, tout comme les moyens de transport alternatifs.

▶️Pour aller plus loin sur la thématique, commandez le livre « Huntington… et alors » sur le site de l’AHF. Seul les frais postaux vous sont demandés.
https://huntington.fr/wp/wp-content/uploads/2020/08/BROCHURES-Bon_de_commande-2020-V3.pdf

#maladiedehuntington

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44 Rue Du Château Des Rentiers
Paris
75013

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