Association Huntington France

Association Huntington France http://huntington.fr/wp/
L’association, dotée d’un conseil scientifique, de délégations régionales et d’antennes de proximité, compte environ 1 100 adhérents et donateurs. L’association est adhérente et rattachée à : - l’ E.H.A. (European Huntington Association) regroupant les associations «Huntington» d’Europe. - l’ I.H.A (International Huntington Association) regroupant les associations « Huntington » du monde entier. - l’ Alliance Maladies Rares regroupant 181 associations de malades.
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La maladie de Huntington est une maladie génétique neurodégénérative héréditaire pour laquelle il n’existe à ce jour aucun traitement curatif. En France, cette maladie atteint environ une personne sur 10 000, ce qui représente environ 6 000 malades et 12 000 porteurs du gène défectueux provisoirement indemnes de signes cliniques.

Mission: Créée en 1978 par Mme Micheline DESTREIL, présidente d’honneur, l’association œuvre pour soutenir les personnes touchées par la maladie de Huntington et leurs familles, informer le corps médical et paramédical, sensibiliser l’opinion et les pouvoirs publics, contribuer à la recherche.

🔬Nouvelle thèse de recherche financée par l’AHF. 💬 3 questions à Margaux Lebouc   1️⃣Dans quel cadre menez-vous cette th...
08/09/2020

🔬Nouvelle thèse de recherche financée par l’AHF. 💬 3 questions à Margaux Lebouc

1️⃣Dans quel cadre menez-vous cette thèse ?
Grâce au financement de l’AHF, je réalise un doctorat à l’Institut des Maladies Neurodégénératives Bordeaux. Ma thèse porte sur l’étude des déficits développementaux des circuits cortico-striataux chez un modèle murin de la maladie de Huntington.

2️⃣Pouvez-vous nous expliquer l’intérêt du sujet pour la recherche sur la maladie de Huntington ?
La MH est due à la mutation de la protéine Huntingtine qui a pour conséquence principale la mort des neurones du striatum conduisant à l’apparition des symptômes moteurs (troubles du mouvements…). Des études récentes suggèrent que cette mutation de la protéine Huntingtine entraine également une altération du développement précoce, c’est-à-dire bien avant l’apparition des symptômes moteurs. J’ai souhaité m’engager dans cette problématique largement inexplorée : l’origine développementale de la maladie de Huntington.

3️⃣Quels résultats sont attendus et pour quand ?
En étudiant et comparant le développement du striatum entre des souris modèles de la MH et des souris saines pendant leurs premières semaines de vie, nous pourrons déterminer s’il existe un défaut ou un retard développemental du striatum chez les souris modèles de la MH. Les résultats sont attendus pour décembre 2022. Ils permettront de mieux comprendre l'aspect développemental de la MH et ainsi cibler des pistes thérapeutiques.

📍Une nouvelle antenne AHF en Haute-Garonne (31) 💬3 questions à Florian Arigno 1️⃣ Pourquoi avez-vous souhaité vous impli...
01/09/2020

📍Une nouvelle antenne AHF en Haute-Garonne (31)
💬3 questions à Florian Arigno

1️⃣ Pourquoi avez-vous souhaité vous impliquer pour l’AHF ? Ma famille est concernée par la maladie de Huntington. Dans le cadre d’une licence en Psychologie, j’ai travaillé sur un mémoire d’étude et de recherche sur « La dépression chez les patients atteints de la maladie de Huntington ». J’ai ainsi rencontré Cécile Rigal, déléguée régionale Huntington Occitanie de l’AHF, lors d’une conférence sur la maladie à Montpellier en 2018. Par la suite, elle m’a contacté et proposé de devenir l’antenne Haute-Garonne. Je n’ai pas hésité.

2️⃣ Comment appréhendez-vous cette nouvelle mission ? J’ai vraiment à cœur d'accompagner au mieux les familles, en étant à leur écoute, et en leur apportant des réponses efficaces. J’espère pouvoir participer activement à la vie de l’association en soutenant les initiatives et manifestations organisées dans la région pour faire connaitre la maladie, mais aussi en étant moi-même un acteur relais notamment auprès des professionnels de santé…

3️⃣ Une information qui nous permettrait de mieux vous connaitre ? Passionné par les nouvelles technologies, je débute à la rentrée un cursus dans le domaine des jeux vidéos. Je suis certain que c’est un domaine qui gagne à être mieux exploité, notamment pour aider les malades à améliorer leurs troubles cognitifs.

📞 Pour contacter Florian Arigno : 07 77 93 50 90

🏆Ils l’ont fait !👏🏻👏🏻👏🏻 Charline et Théo ont atteint la Tour Eiffel à 1h30 du matin le dimanche 16 août aux côtés de leu...
18/08/2020

🏆Ils l’ont fait !👏🏻👏🏻👏🏻
Charline et Théo ont atteint la Tour Eiffel à 1h30 du matin le dimanche 16 août aux côtés de leur papa Olivier touché par la maladie, qui a couru le dernier marathon. Famille et amis étaient présents pour partager leur exploit. Beaucoup d’émotion qui a surpassé la fatigue et la douleur.
Un défi sportif mais bien plus, un message de vie pour toute la communauté Huntington❤️.
Un grand merci à tous les deux mais aussi à tous ceux qui les ont soutenus dans cette aventure exceptionnelle🌟
🤞🏻Rendez-vous l’année prochaine ?

13/08/2020
On détonne contre Huntington

🚀 J-1 : départ de Charline et Théo pour 200km de course à pied

On vous attend nombreux le samedi 15 août sur le Champs de Mars pour l’arrivée de nos deux héros 🦸‍♀️🦸‍♂️.
Nous vous communiquerons l'horaire le jour même selon leur progression.

🏃‍♀️🏃‍♂️Pour suivre leur avancée, rdv sur https://www.facebook.com/ondefielamaladie et Instagram https://www.instagram.com/lesbbpoupouilles/

➡️Une cagnotte litchi est ouverte :
https://www.leetchi.com/c/cours-si-tu-ne-peux-plus-marcher

J-2 : Bientôt le départ !

Arrivée sur le Champ de Mars le samedi 15 août, nous vous communiquerons l'horaire le jour même : ON VOUS ATTEND NOMBREUX

📖Prix #HandiLivres 2020 : l’ouvrage « Huntington…et alors ? Comprendre la maladie et vivre avec » a été sélectionné dans...
28/07/2020
Fonds Handicap & Société

📖Prix #HandiLivres 2020 : l’ouvrage « Huntington…et alors ? Comprendre la maladie et vivre avec » a été sélectionné dans la catégorie Guide. 110 ouvrages présentés et seulement 32 ouvrages retenus.
🥁Les lauréats seront annoncés fin octobre🤞🏻🍀

➡️ Pour commander le livre : https://huntington.fr/la-maladie-de-huntington/les-brochures/

🚨📣La liste des présélectionnés pour le Prix #HandiLivres 2020 vient d'être annoncée !

Pour cette 14ème édition, le Comité de sélection a choisi 32 ouvrages dans les 6 catégories officielles et la catégorie spéciale "Coup de cœur". Parmi eux se trouvent les futurs lauréats ! 🏆

Découvrez la présélection ici⤵️

09/07/2020
On détonne contre Huntington

❓CAP OU PAS CAP❓
Après l’ascension du mont blanc 🏔, la traversée de la France en vélo en 1 semaine🚲... et pourquoi pas 5 marathons en 2 jours ? C’est le nouveau défi complètement fou de Charline et Théo!
Bourrés d’énergie et d’envie, ce duo de choc 💥veut faire parler de la maladie d’Huntington et lever des fonds pour la recherche.
On détonne contre Huntington sur Facebook, Instagram, Carnet de bord, vous ne pourrez pas les rater ! Alors soutenez les !✊

🚨 1 an 1 défi 🚨

2018 : ascension du MONT BLANC 🏔️
2019 : traversée de la FRANCE A VELO en 1 semaine 🚲
2020 : 🥁🥁🥁🥁🥁🥁🥁🥁🥁🥁

Chaque année je réalise des défis sportifs dans un seul objectif : sensibiliser à la maladie de Huntington dont mon père est atteint et dont je suis moi-même porteuse. Il s’agit d’une dégénérescence neurologique, héréditaire, incurable, orpheline qui touche trois niveaux : cognitif, psychiatrique et moteur et mène rapidement vers la mort. La méconnaissance de cette maladie ne permet pas des avancées significatives de la recherche, par manque de moyen ; c’est pourquoi lors de ces défis, je tente de récolter des fonds. ✊

Cet été, Théo (mon frère de 16 ans) et moi tenterons de rejoindre Paris en course à pied, 200 KILOMETRES, soit 5 marathons en 2 jours. ⏱️🏃🏃‍♀️

Pour nous aider : likez, commentez, partagez 💪

Pour nous suivre,
- Facebook : 👆👆
Instagram : https://www.instagram.com/lesbbpoupouilles/
- Carnet de bord : https://www.myatlas.com/CharlinePouillet/course-apres-le-temps

Cagnotte : https://www.leetchi.com/c/cours-si-tu-ne-peux-plus-marcher

Vous avez été nombreux à nous demander comment visionner le film Absolute Beginners.  Et bien, c’est chose faite. Il est...
29/06/2020
Dingdingdong

Vous avez été nombreux à nous demander comment visionner le film Absolute Beginners. Et bien, c’est chose faite. Il est en ligne et accessible à tous !

Une réalisation en collaboration avec le collectif Dingdingdong et soutenu par l’Association Huntington France.

¡ Ding ding dong ! Notre film Absolute Beginners est enfin en ligne. Version complète, gratuite et sous-titrée.

Dites-nous ce que vous en pensez et parlez-en autour de vous ! Bon film !

https://dingdingdong.org/absolute-beginners/

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¡ Ding ding dong ! Our movie Absolute Beginners is now online. Free to watch and subtitled in English, Portuguese, German and Spanish

Tell us what you think of it and don't hesitate to share it with your networks !

https://dingdingdong.org/absolute-beginners/

La Course des Héros 2020 s est tenue ce matin. Nos héros accompagnés de leurs proches se sont retrouvés au Parc de Sceau...
28/06/2020

La Course des Héros 2020 s est tenue ce matin. Nos héros accompagnés de leurs proches se sont retrouvés au Parc de Sceaux et à Limoges. Course, marche, vélo... ils était plus de 50 réunis pour la même cause 💖.

Merci à vous tous pour cette belle solidarité qui a permis de récolter 5870 euros pour l’’Association Huntington France 👏👏👏

⏱Vous avez jusqu à demain, pour soutenir nos deux nouveaux héros, Charline et Théo, qui se sont lancés in extremis dans ...
18/06/2020
La collecte de Charline POUILLET | Alvarum

⏱Vous avez jusqu à demain, pour soutenir nos deux nouveaux héros, Charline et Théo, qui se sont lancés in extremis dans la Course des Héros
Pour donner un coup de boost à leur collecte au profit de l AHF, n hésitez plus 🙏
👉https://www.alvarum.com/charlinepouillet
👉 https://www.alvarum.com/theopouillet

Je soutiens ASSOCIATION HUNTINGTON FRANCE qui fait un travail très important. J'ai décidé de collecter des fonds pour financer leurs actions. Pour m'aider, je vous suggère de faire un don à ASSOCIA...

🤩 La magie frappe à votre porte ! Participez au tremplin magique organisé par le collectif Festimagie à Lalande👉 le same...
08/06/2020
Le rendez-vous phare de la magie à Toulouse !

🤩 La magie frappe à votre porte !
Participez au tremplin magique organisé par le collectif Festimagie à Lalande

👉 le samedi 20 juin à 21h en vous connectant sur www.festimagie.com

Ne pouvant se tenir en live, le spectacle se réinvente et sera ainsi accessible à tous de façon virtuelle👩‍💻 📱

La soirée est organisée au profit de l’association Huntington France.

Appel à candidatures

🏆Course des Héros « connectée » le dimanche 28 Juin de 9h30 à 12h. Soutenez nos 12 héros qui se sont lancés dans ce défi...
07/06/2020
ASSOCIATION HUNTINGTON FRANCE - Course des Héros connectée - Été 2020

🏆Course des Héros « connectée » le dimanche 28 Juin de 9h30 à 12h.
Soutenez nos 12 héros qui se sont lancés dans ce défi sportif et solidaire. 👏👏👏Déjà plus de 4800 euros récoltés pour la recherche soutenue par l’Association Huntington France. ⏱ Attention, plus que 12 jours pour participer à la collecte.

https://www.alvarum.com/charity/2223/challenge/2170

L’équipe parisienne se retrouvera au Parc de Sceaux pour courir et marcher ensemble. Venez nombreux. 👉 Pour en savoir plus : [email protected]

La Course des Héros est l'occasion pour l’AHF de collecter des dons pour financer la recherche. En raison des précautions sanitaires, la formule change pour une formule « connectée » unique le 28 j...

A visionner ! 👀 « Il était une fois les gènes », un documentaire captivant en deux parties pour comprendre le génome.Déc...
03/06/2020
Il était une fois les gènes (1/2) - Comprendre le génome | ARTE

A visionner ! 👀 « Il était une fois les gènes », un documentaire captivant en deux parties pour comprendre le génome.

Décryptage de la folle aventure de la génétique, entre progrès spectaculaires et défis éthiques de taille.

▶️Disponible en vidéo à la demande sur Arte jusqu’au 20/08/2020

👉 https://www.arte.tv/fr/videos/078143-001-A/il-etait-une-fois-les-genes-1-2/

Depuis les premières théories de l’hérédité au XIXe siècle, la science s’emploie à percer les mystères du génome humain. Décryptage de la folle aventure de la génétique, entre progrès spectaculaires et défis éthiques de taille.

🗣 Covid-19 : une enquête lancée par Alliance Maladies Rares pour porter la voix des personnes atteintes de maladies rare...
28/05/2020
Alliance Maladies Rares

🗣 Covid-19 : une enquête lancée par Alliance Maladies Rares pour porter la voix des personnes atteintes de maladies rares dans le contexte de la crise sanitaire, concernant le suivi de soins, prise en charge, impact sur le quotidien...

N’hésitez pas à faire part de votre expérience.

👉 https://fr.surveymonkey.com/r/alliance_covid_19

RAPPEL

🎯 ENQUÊTE MALADIES RARES ET COVID-19 🎯
MOBILISEZ-VOUS !

Vous êtes :
✅ concernée par une maladie rare
✅ parent d'enfants malades
✅ aidant familial

Alliance Maladies Rares lance 1 enquête pour mesurer l'impact de la crise épidémique Covid-19 sur la prise en charge des personnes qui vivent avec une maladie rare.

👉https://fr.surveymonkey.com/r/alliance_covid_19

SON BUT ?
✅ faire entendre la voix des personnes atteintes de maladies rares
✅ évaluer la continuité de leurs soins et de leur suivi pendant le confinement et le déconfinement liés à l'épidémie de Covid-19
➡️ afin de s’assurer de la bonne prise en charge des maladies rares pendant et après cette crise sanitaire

1 attention particulière est portée à :
✅ l’accès aux traitements
✅ aux situations d'urgence
✅ à l'impact du confinement sur le suivi des maladies rares et la vie quotidienne des personnes malades.

MOBILISEZ-VOUS !

Faites circuler auprès de vos réseaux le plus rapidement possible

👉 https://fr.surveymonkey.com/r/alliance_covid_19

Un grand merci par avance pour vos contributions !

#covid19 Filière nationale de santé Cardiogen Fimarad - Filière Santé Maladies Rares Dermatologiques Maladies Rares Info Services

29/04/2020
Co-Huntington

Exercices de motricité, soutien psychologique, informations sur la recherche mais aussi visites virtuelles, cours de taïchi… découvrez la page Co-Huntington créée par le centre de référence Huntington Mondor (Créteil) dirigé par le professeur Bachoud Levi.

👍Une nouvelle initiative pour vous faciliter la vie et l’enrichir tant que possible dans cette période difficile.

Le professeur Bachoud Levi vous présente les objectifs et missions de la page CO-HUNTINGTON

Pendant cette période de confinement, nous avons tout mis en œuvre pour poursuivre notre mission d’information et d’aide...
27/04/2020

Pendant cette période de confinement, nous avons tout mis en œuvre pour poursuivre notre mission d’information et d’aide auprès des malades Huntington et de leurs aidants.

Nous restons mobilisés pour maintenir le lien et accompagner le plus grand nombre avec :

👉La permanence téléphonique du lundi au vendredi (9h-12h / 14h- 17h) pour répondre à vos questions au 01 53 60 08 79

👉L’écoute psychologique en ligne assurée par Emmanuelle BUSCH, psychologue clinicienne – psychothérapeute, tous les mercredis de 9h à 13h, avec ou sans rendez-vous au 06 30 87 51 11

23/04/2020
Maison de la Vie Associative et Citoyenne Paris 13

🏠Même chez soi, restons en mouvement. Des ateliers de danse dédiés aux personnes touchées par la MH vous sont proposés à la carte, 7jours sur 7, par vidéo-visio.
👉Une belle occasion de découvrir le travail de l'association Kachashi. Contact : [email protected]

👉 Suite au confinement, l'association KACHASHI vous propose des ateliers Huntington & Danse (ateliers de danse pour personnes touchées par la maladie de Huntington) à la carte par vidéo-visio danse (en individuel, 2 ou 3....) 7 jours sur 7.👍

😉 Cela permettra que les participants ne perdent pas tous les acquis et bienfaits, et en individuel ce sera l'occasion d'approfondir pleins de choses et de rester moins seul...

🖋 pour plus d'infos, contactez-les : [email protected]

24/03/2020
Association Huntington France's cover photo
24/03/2020

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10/03/2020

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03/02/2020

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05/01/2020

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05/01/2020
09/12/2019

Huntington.... et alors ? Comprendre la maladie et vivre avec - Coécrit par l'équipe pluridisciplinaire du Centre de référence MH de Mondor et les associations de malades réunies en collectif dans un esprit bienveillant, cet ouvrage est une boîte à outils pour permettre de vivre dignement avec la maladie.

Vous pouvez commander ce livre (gratuit) sur le site internet de l'AHF (5€ de frais de port)

Association Huntington France's cover photo
09/12/2019

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01/12/2019

En raison des grèves, la Journée Nationale du 6 décembre est annulée et reportée à une date ultérieure.Nous vous tiendrons informés de la prochaine date

👏👏BRAVO à tous les participants, coureurs et marcheurs, ainsi que les organisateurs de l'Ekiden de Cahors 2019Grâce à vo...
10/11/2019

👏👏BRAVO à tous les participants, coureurs et marcheurs, ainsi que les organisateurs de l'Ekiden de Cahors 2019
Grâce à vous, ce sont plus de 13 000 euros versés à la recherche pour la maladie Huntington. MERCI

01/10/2019
Loopsider

Les assurances pratiquent-elle la discrimination génétique ?
Vous avez été nombreux à réagir sur notre page au combat d'une famille menée contre une compagnie d'assurance.
▶ Une vidéo à ne pas manquer !

Alors que la loi l’interdit formellement, des assurances refusent-elles leurs droits à des personnes porteuses de maladies héréditaires ?

Pour parler de cette discrimination génétique, notre journaliste David Perrotin a rencontré Clémence qui accuse une compagnie.

30/09/2019
huntington.fr

🗣 Rencontre des familles et des patients MH à Laval – 12 octobre 2019
Animée par l’équipe neurogénétique du chu Angers, une rencontre des familles et des patients MH sur le thème « Perspectives thérapeutiques dans la maladie de Huntington », aura lieu le samedi 12 octobre 2019 à Laval.
➡ Pour vous inscrire et adresser vos questions par mail à l’équipe :https://huntington.fr/wp/wp-content/uploads/2019/06/ANGERS-2019-Invit-Hunt-1-CHU.pdf
📄Pour voir le programme :https://huntington.fr/wp/wp-content/uploads/2019/06/ANGERS-2019-ordre-du-jour-2-Hunt-CHU.pdf

24/09/2019

🗣Les Rencontres de l’AHF : Vivre avec la Maladie de Huntington
Destinées à tous ceux qui sont concernés par la Maladie de Huntington, ce rendez-vous a lieu une fois par mois au siège de l'association (44, rue du Château des rentiers – 75013 Paris) de 18h30 à 20h30 pour échanger, écouter et partager des expériences du quotidien de la MH.

🗓Prochaines dates : lundi 7 octobre 2019 – lundi 4 novembre 2019 et lundi 2 décembre 2019

Adresse

44 Rue Du Château Des Rentiers
Paris
75013

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