Commentaires
Ce n'est pas du souffle mais du vent...
Pompe à fric sur notre dos, au nom de nos pathologies.
Je participe au #N7Challenge ! Et vous? 😊
La recherche n avance pas malgré toutes vos collectes.Apparemment vous ne faites que ça.... vous ne manquez pas d air!!!
Et en France, que fait-on pour les asthmatiques, autistes, hypersensibles aux produits chimiques......., puisqu'on sait qu'un parfum qui contient des molécules de pétrole et autres produits nocifs, est dangereux pour la santé ? (Cf. SOS MCS. org : les substances qui provoquent le MCS)
https://www.facebook.com/O2Cie-urgence-BPCO-376164935820287/?ref=br_tf&epa=SEARCH_BOX
Un départ, encore et encore. La BPCO n'est pas une vulgaire grippe qui vous empêche de mal respirer quelques jours ou un petit symptôme que l'on peut soigner à coup de méthode Coué, comme certains le disent en communiquant sur le dos des patients avec le fameux "lève-toi et respire" ou d’autres poncifs un "peu" décalés... Nous menons un vrai combat, humain et rude car les BPCO étouffent et finissent par ne plus avoir l'envie et la force de vouloir respirer. Il y a quelques mois, on m'avait invité pour répondre publiquement à la question : "Quelle est la situation de la BPCO, des BPCO en général ?" J'avais évoqué plusieurs aspects, dont l'exemple d'un patient au stade qui est le mien comme témoignage de ce que vivent les personnes au niveau le plus avancé de cette affection grave et invalidante. Un malade avec qui j'avais échangé plusieurs fois sur le sujet de l'urgence extrême, de l’urgence à traiter, enfin, comme il se doit, cette maladie. Une urgence que je connais bien tellement je flirte avec elle au quotidien même si à force de « records », je ressemble moins à ce visage mortifère que portent les BPCO. J’ai décidé que ce témoignage serait à la une des o2&Cie ce matin comme je l’avais fait à cette occasion, en le lisant publiquement, pour que tout le monde saisisse bien la difficulté physiologique à laquelle nous devons faire face. Dominique était un fervent acteur du combat que je mène avec mes équipes, il ne sera plus là pour nous soutenir, pour lui c’est fini, il a lâché prise définitivement. Pour nous, le combat continue, il le savait aussi et m’encourageait, comme beaucoup d’autres maintenant, car il s’agit d’une question de survie !
Dominique Bernier… “Les médecins complexent toujours avec la mort. L’admettre pour eux est un échec. La combattre est un devoir. Faut pas baisser les bras. Faut que le gars récupère à tout prix. Tant qu’il y a de la vie il y a de l’espoir, etc. Je ne peux plus parler par manque de souffle et je suis totalement affaibli par cette maladie qui m’use moralement et physiquement parfois il me semble que je glisse inexorablement dans les abimes. Voilà pourquoi je ne veux plus aller à l’hôpital, d'ailleurs j'en sors. Ma vie durant a été de toujours prendre des décisions, qu’on me laisse encore ce petit privilège. J’ai donc préféré rester chez moi, peut-être avec la cortisone et broncho-dilatateurs je vais remonter la pente, mais cette fois je ne l’espère pas, l’agonie a trop duré, j’aimerai en finir au plus tôt. A force d’ingurgiter des cachets, de rester cloué dans mon fauteuil avec un masque sur mon nez, ne plus sortir, essayer de manger car on me dit qu’il faut prendre des forces qui ne reviendront jamais et le kiné qui voudrait que je marche ou danser, pour devenir autonome. La vie est passée, et malgré toutes ses difficultés, je reste lucide. J’ai tellement lutté avec des réhabilitations pendant une dizaine d’années, avec des associations pour la marche et exercices. La maladie inexorablement fait son chemin. Je suis serein, je n’éprouve ni regret, ni peine mais je sais, la fin du tunnel est là. Je m’en irais en paix. La phase d’agonie doit être reconnue et respectée comme une composante de la vie d’une personne. Je vous remercie pour votre soutien dans ces moments difficiles de ma vie. Je suis touché et reconnaissant de l'aide apportée, par tous vos mots d'encouragements qui est le témoignage de notre amitié, sympathie et de solidarité. Bises à vous tous.”
Un départ, encore et encore. La BPCO n'est pas une vulgaire grippe qui vous empêche de mal respirer quelques jours ou un petit symptôme que l'on peut soigner à coup de méthode Coué, comme certains le disent en communiquant sur le dos des patients avec le fameux "lève-toi et respire" ou d’autres poncifs un "peu" décalés... Nous menons un vrai combat, humain et rude car les BPCO étouffent et finissent par ne plus avoir l'envie et la force de vouloir respirer. Il y a quelques mois, on m'avait invité pour répondre publiquement à la question : "Quelle est la situation de la BPCO, des BPCO en général ?" J'avais évoqué plusieurs aspects, dont l'exemple d'un patient au stade qui est le mien comme témoignage de ce que vivent les personnes au niveau le plus avancé de cette affection grave et invalidante. Un malade avec qui j'avais échangé plusieurs fois sur le sujet de l'urgence extrême, de l’urgence à traiter, enfin, comme il se doit, cette maladie. Une urgence que je connais bien tellement je flirte avec elle au quotidien même si à force de « records », je ressemble moins à ce visage mortifère que portent les BPCO. J’ai décidé que ce témoignage serait à la une des o2&Cie ce matin comme je l’avais fait à cette occasion, en le lisant publiquement, pour que tout le monde saisisse bien la difficulté physiologique à laquelle nous devons faire face. Dominique était un fervent acteur du combat que je mène avec mes équipes, il ne sera plus là pour nous soutenir, pour lui c’est fini, il a lâché prise définitivement. Pour nous, le combat continue, il le savait aussi et m’encourageait, comme beaucoup d’autres maintenant, car il s’agit d’une question de survie !
Dominique Bernier… “Les médecins complexent toujours avec la mort. L’admettre pour eux est un échec. La combattre est un devoir. Faut pas baisser les bras. Faut que le gars récupère à tout prix. Tant qu’il y a de la vie il y a de l’espoir, etc. Je ne peux plus parler par manque de souffle et je suis totalement affaibli par cette maladie qui m’use moralement et physiquement parfois il me semble que je glisse inexorablement dans les abîmes. Voilà pourquoi je ne veux plus aller à l’hôpital, d'ailleurs j'en sors. Ma vie durant a été de toujours prendre des décisions, qu’on me laisse encore ce petit privilège. J’ai donc préféré rester chez moi, peut-être avec la cortisone et broncho-dilatateurs je vais remonter la pente, mais cette fois je ne l’espère pas, l’agonie a trop duré, j’aimerai en finir au plus tôt. A force d’ingurgiter des cachets, de rester cloué dans mon fauteuil avec un masque sur mon nez, ne plus sortir, essayer de manger car on me dit qu’il faut prendre des forces qui ne reviendront jamais et le kiné qui voudrait que je marche ou danser, pour devenir autonome. La vie est passée, et malgré toutes ses difficultés, je reste lucide. J’ai tellement lutté avec des réhabilitations pendant une dizaine d’années, avec des associations pour la marche et exercices. La maladie inexorablement fait son chemin. Je suis serein, je n’éprouve ni regret, ni peine mais je sais, la fin du tunnel est là. Je m’en irais en paix. La phase d’agonie doit être reconnue et respectée comme une composante de la vie d’une personne. Je vous remercie pour votre soutien dans ces moments difficiles de ma vie. Je suis touché et reconnaissant de l'aide apportée, par tous vos mots d'encouragements qui est le témoignage de notre amitié, sympathie et de solidarité. Bises à vous tous.”
Bonjour,
Pépite Sexiste vous a interpellé sur un flyer publié par vos soins... pourriez-vous leur répondre svp ? Merci.
Bonjour,
Nous sommes 6 étudiantes en soins infirmiers en première année et nous devons réaliser un exposé sur le thème des maladies invalidantes. Nous souhaiterions lors de ce travail mettre en évidence le fait qu'une invalidité n'est pas forcément visible.
Notre idée était de récolter des photos de plusieurs personnes (photo de plein pied) avec des maladies invalidantes différentes (SEP, diabétique insulinodépendant, épileptiques, asthmatiques, etc.) puis de demander à la salle en début d'exposé de nous dire combien pensent ils reconnaître de personnes atteintes d'une maladie invalidante.
Si des personnes souhaitent garder l'anonymat nous pourront bien évidemment masquer leur visages, il suffira alors de nous le spécifier lors de l'envoie de la photo.
Le but de cet échange est de sensibiliser et d'avertir la nouvelle génération de soignants sur le fait que certaines maladies ne sont pas toujours visible et qu’il faut toujours prendre le temps d'aller au delà des symptômes physiques.
Toute aide est la bienvenue, que votre maladie soit visible ou non.
Pour l'envoie des photos vous pouvez le faire à l'adresse :
[email protected] jusqu'au 30/04/2019 avec votre prénom et le nom de votre maladie ou trouble.
Merci beaucoup.
J'ai besoin d'explications pour savoir à qui m'adresser pour mes graves soucis respiratoire de santé.
La Fondation du Souffle vise à rassembler tous les acteurs impliqués au plan national dans la lutte contre les maladies respiratoires. Elle se donne notamment pour mission de susciter et de soutenir le développement de projets de recherches, dans le combat contre les maladies respiratoires et leurs causes, grâce aux financements obtenus auprès de mécènes et de la générosité publique.
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