Association Barth France

Association Barth France Le Syndrome de Barth est une maladie génétique rare, potentiellement mortelle, qui touche les garçons, transmise génétiquement de mère en fils.

Les principaux symptômes du Syndrome de Barth : - Insuffisance cardiaque (cardiomyopathie) - Faiblesse du système immunitaire (neutropénie) - Faiblesse musculaire / Fatigue générale - Retard de croissance

Mission: Sauver la vie des enfants atteints Nous souhaitons faire connaître, tant au milieu médical qu'au grand public, le Syndrome de Barth, et faciliter ainsi le diagnostic. Notre but est également de soutenir les familles affectées, de leur apporter l'ensemble des informations disponibles sur la maladie. En travaillant ensemble, nous souhaitons améliorer la vie des enfants et de leurs familles. Une thérapie sera un jour disponible. Nous espérons que vous nous aiderez à ce que ce jour soit le plus proche possible.

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Informations générales

L'association Barth France fait partie d'une communauté mondiale, qui souhaite aider les garçons affectés par le Syndrome de Barth et leurs familles, et qui met tout en oeuvre pour trouver un remède à la maladie. Cette communauté regroupe des parents, des garçons affectés, une communauté médicale, des scientifiques, et des amis.

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