Manon Coeur de Lion

Manon Coeur de Lion L’association Manon Cœur de Lion a été créée en 2019 pour récolter des fonds dans le but de financer les soins nécessaires au bon développement de Manon et d’informer les parents dont les enfants seraient également porteurs de cette maladie.

Fonctionnement normal

🏥HÔPITAL🏥Bonjour à tous ! 🙋🏼‍♀️Aujourd’hui nous avions rendez-vous à l’Hopital Necker pour faire un point sur les appare...
23/09/2021

🏥HÔPITAL🏥

Bonjour à tous ! 🙋🏼‍♀️

Aujourd’hui nous avions rendez-vous à l’Hopital Necker pour faire un point sur les appareils médicaux de Manon.
Pour vous rappeler, aujourd’hui Manon a une siège moulé et un motilo.

Ce rendez-vous était aussi l’occasion de voir avec sa neuro si Manon a vraiment un début de luxation de la hanche comme le craignait la medecin de la crèche et d’aborder le sujet sensible du poids de Manon.

🍽 Sur ce dernier point justement il semblerait que nous n’ayons pas à nous alarmer mais il faut rester vigilant. Manon est sur sa courbe, il n’y a pas de cassure on reste sur une lancée cohérente. Donc pas de panique. On continue les repas enrichie, on double les yaourts hypercaloriques et en décembre on fera une consultation par acquis de conscience avec une gastro.

🦴 Au sujet de ses hanches et de son bassin, finalement Manon a une amplitude correcte au niveau de l’ouverture des jambes et Surtt la radio a confirmé que Manon n’avait PAS de début de luxation !!
Donc pas de toxine botulique ni de matelas adapté à prévoir pour le moment !
Et Tjrs pas besoin d’atelles pour les chevilles et genoux non plus d’ailleurs.

🦼Pour finir, au niveau du matériel, on va faire une petite adaptation du motilo qui nous permettra de l’utiliser encore un petit moment.
🦼 On va avoir un nouveau siège moulé et surtout manon va avoir un verticalisateur.
🦼 Ce nouvel appareil permettra à Manon d’être en position debout, et cela aidera aussi les hanches a bien se former.

Au final cette journée longue et fatiguante nous aura apporté surtout des bonnes nouvelles et des solutions à nos problèmes.

Verdict : Quelle belle journée !

Semaine prochaine à nouveau rendez-vous chez l’ophtalmo pour parler d’une possible opération des yeux de Manon pour son strabisme…

Belle soirée à tous et à bientôt !

#hopital #hopitalnecker #ras #handicap #mitochondria #mitochondrialdisease #gfm1
#geneticdisorder

🟢MITOCHONDRIES🟢Bonjour à tous ! 🙋🏼‍♀️ Aujourd’hui débute la semaine de sensibilisation aux maladies mitochondriales !Dur...
19/09/2021

🟢MITOCHONDRIES🟢

Bonjour à tous ! 🙋🏼‍♀️

Aujourd’hui débute la semaine de sensibilisation aux maladies mitochondriales !

Durant cette semaine, rien d’exceptionnel n’est organisé si ce n’est que certaines villes éclairent leurs monuments en vert, les personnes touchées s’habillent en vert et parlent des maladies mito à leur entourage.

C’est une occasion pour faire un peu de bruit autour de ces maladies qui sont incurables.

Si vous le souhaitez, vous pouvez vous aussi parler de ces maladies dans vos réseaux en partageant ce post en story.
Vous pouvez aussi aller jeter un œil à notre site internet qui vous parlera des maladies mito et de celles de Manon en particulier !

Merci à tous et bon week end !

#mitochondrialedisease #mitochondria #mitowarrior #mito #maladiemitochondriale #gfm1 #manoncoeurdelion #touspourmanon #maladierare #maladiegenetique #raredisease #geneticaldisorder #lightupformito #specialneedskids #handicap #nocure #notreatment

🟢MITOCHONDRIES🟢

Bonjour à tous ! 🙋🏼‍♀️

Aujourd’hui débute la semaine de sensibilisation aux maladies mitochondriales !

Durant cette semaine, rien d’exceptionnel n’est organisé si ce n’est que certaines villes éclairent leurs monuments en vert, les personnes touchées s’habillent en vert et parlent des maladies mito à leur entourage.

C’est une occasion pour faire un peu de bruit autour de ces maladies qui sont incurables.

Si vous le souhaitez, vous pouvez vous aussi parler de ces maladies dans vos réseaux en partageant ce post en story.
Vous pouvez aussi aller jeter un œil à notre site internet qui vous parlera des maladies mito et de celles de Manon en particulier !

Merci à tous et bon week end !

#mitochondrialedisease #mitochondria #mitowarrior #mito #maladiemitochondriale #gfm1 #manoncoeurdelion #touspourmanon #maladierare #maladiegenetique #raredisease #geneticaldisorder #lightupformito #specialneedskids #handicap #nocure #notreatment

💪🏻 KINÉ 💪🏻Bonjour à tous !🙋🏼‍♀️Aujourd’hui c’était reprise de la kiné.Tout comme pour la psychomot, Manon est super cont...
10/09/2021

💪🏻 KINÉ 💪🏻

Bonjour à tous !🙋🏼‍♀️

Aujourd’hui c’était reprise de la kiné.

Tout comme pour la psychomot, Manon est super contente de reprendre et de retrouver sa super thérapeute.

Pour cette séance de reprise, Lidwine a fait un « état des lieux », si je puis me permettre de parler ainsi de ma fille 😅 !

Et psychomot et kiné sont d’accord :
- Manon est plus raide qu’avant les vacances.
- Elle a perdu en amplitude, des bras, des épaules, et aussi au niveau de l’ouverture des cuisses. 😞
- Suspicion d’un léger déséquilibre du bassin. 😖

Tout cela est dû à la croissance : Manon a grandi très rapidement et ses muscles n’ont pas eu le temps de s’allonger suffisamment.
Résultat ils sont un peu trop courts et ses bras et ses jambes sont trop souvent pliés et ont du mal à aller chercher l’ouverture et l’amplitude d’avant.

Les conséquences peuvent être lourdes : luxations des hanches, déformations des membres, perte d’autonomie, opérations…

Fort heureusement nous n’en sommes pas encore là mais nous allons devoir faire des efforts et bo**er sérieusement :

- il faut absolument que Manon ait un verticalisateur rapidement pour reaxer son bassin (on a rdv à necker le 23/09). Cela permettra aussi à ses jambes d’être maintenues en position tendue et cela aidera les muscles à s’allonger.

- lui faire des étirements tous les jours.

- des attelles de nuit aux genoux feront aussi probablement leur apparition. (Au secours …)

- ça n’est pas du tout sur, mais des injections de toxines botuliques pourront aussi être faites pour aider les muscles à se détendre .

Tout cela m’a mis un coup au moral et en même temps, après une année où je me suis reposée sur les thérapeutes, la maman que je suis se remets en mode machine de guerre !

On va aussi essayer d’être un peu plus présents sur les réseaux car là on a beaucoup trop décroché !

A très bientôt !

#gfm1 #reprise #rentrée #kine #warmachine #mitochondrialdisease #geneticdisorder #dupainsurlaplanche #touspourmanon

🦷 DENTISTE 🦷Bonjour à tous ! 🙋🏼‍♀️Aujourd’hui Manon a eu son premier rendez-vous chez le dentiste. Tous s’est bien passé...
08/09/2021

🦷 DENTISTE 🦷

Bonjour à tous ! 🙋🏼‍♀️

Aujourd’hui Manon a eu son premier rendez-vous chez le dentiste.

Tous s’est bien passé et tout va bien à ce niveau là. Enfin une bonne nouvelle !
(Les moins bonnes feront l’objet d’un autre post).

Manon a toutes ses dents de lait, elles sont en bon état et bien alignées.
Nous avions peur que la sucette ait créé un espace entre les incisives du haut et de bas, mais non !

Il n’y a pas de caries non plus… bref RAS !

Souvent les porteurs de maladies génétiques ont des problèmes dentaires. Parfois il manque des dents, parfois elles poussent n’importe comment… Dans la pathologie de Manon, a priori, il n’y a pas de problème de cet ordre là.

Le simple risque est que les dents du fond s’abîme plus vite à cause des reflux. Manon prend heureusement un traitement contre cela mais la dentiste lui a quand même posé un gel à base de fluor pour renforcer ses dents.

Prochain rdv l’année prochaine, et d’ici là, nous resterons attentif à l’évolution des dents de Manon !

Nous espérons que vous avez tous fait une belle rentrée et on vous dit à bientôt !!

Merci à tous !

#dentiste #premierrendezvous #dentist #pediatrie #pediatrics #bravomanon #gfm1 #maladierare #maladiegenetique #mitochondrialdisease

🦷 DENTISTE 🦷

Bonjour à tous ! 🙋🏼‍♀️

Aujourd’hui Manon a eu son premier rendez-vous chez le dentiste.

Tous s’est bien passé et tout va bien à ce niveau là. Enfin une bonne nouvelle !
(Les moins bonnes feront l’objet d’un autre post).

Manon a toutes ses dents de lait, elles sont en bon état et bien alignées.
Nous avions peur que la sucette ait créé un espace entre les incisives du haut et de bas, mais non !

Il n’y a pas de caries non plus… bref RAS !

Souvent les porteurs de maladies génétiques ont des problèmes dentaires. Parfois il manque des dents, parfois elles poussent n’importe comment… Dans la pathologie de Manon, a priori, il n’y a pas de problème de cet ordre là.

Le simple risque est que les dents du fond s’abîme plus vite à cause des reflux. Manon prend heureusement un traitement contre cela mais la dentiste lui a quand même posé un gel à base de fluor pour renforcer ses dents.

Prochain rdv l’année prochaine, et d’ici là, nous resterons attentif à l’évolution des dents de Manon !

Nous espérons que vous avez tous fait une belle rentrée et on vous dit à bientôt !!

Merci à tous !

#dentiste #premierrendezvous #dentist #pediatrie #pediatrics #bravomanon #gfm1 #maladierare #maladiegenetique #mitochondrialdisease

👩‍🏫 RENTRÉE 👩‍🏫Bonjour à tous ! 🙋🏼‍♀️Fini les vacances, demain Manon reprend le chemin de la halte garderie du Chalet où...
22/08/2021

👩‍🏫 RENTRÉE 👩‍🏫

Bonjour à tous ! 🙋🏼‍♀️

Fini les vacances, demain Manon reprend le chemin de la halte garderie du Chalet où elle retrouvera sa grande copine Sofia ainsi que ses autres petits copains 👯‍♂️ !
Les séances de kiné et d’orthophonie vont aussi reprendre.

En revanche, Pauline, qui allait chercher Manon tous les soirs ne sera plus là. Il était prévu que cela ne dure qu’un an néanmoins Pauline était tellement top avec Manon qu’on était bien triste en juillet au moment des au revoir.
C’est si difficile de trouver des personnes compétentes, à l’aise avec le handicap, et avec qui l’ont s’entend bien.
Ce qui nous console c’est que Pauline habite notre rue, par conséquent nous sommes vouées à nous revoir !

Nous avons également dû dire au revoir à Judith, l’orthophoniste de Manon qui s’en est allée à Rennes. Là aussi pas facile de dire au revoir à cette professionnelle particulièrement compétente et passionnée par son travail. Comme je l’ai dis à plusieurs reprises, les professionnels de santé qui accompagnent Manon ont tellement d’importance pour nous ; bien plus que ce qu’ils s’imaginent. On fonde bcp d’espoir sur eux et sur les progrès qu’ils vont permettre à nos enfants de faire, on leur donne toute notre confiance et puis on s’attache un peu aussi !
La bonne nouvelle c’est qu’une nouvelle orthophoniste prend le relais et que Manon continuera de bénéficier de ses 2 séances hebdomadaires !

Sur ces belles paroles, on vous laisse, on doit déballer les valises, les ranger et se préparer psychologiquement à retourner bo**er !

A très bientôt !

#findesvacances #cestlarentree #rentrée #retouraubercail #manon #manoncoeurdelion #GFM1 #mitochondria #mitochondrialdisease #maladierare #raredisease #mitochondrie

👩‍🏫 RENTRÉE 👩‍🏫

Bonjour à tous ! 🙋🏼‍♀️

Fini les vacances, demain Manon reprend le chemin de la halte garderie du Chalet où elle retrouvera sa grande copine Sofia ainsi que ses autres petits copains 👯‍♂️ !
Les séances de kiné et d’orthophonie vont aussi reprendre.

En revanche, Pauline, qui allait chercher Manon tous les soirs ne sera plus là. Il était prévu que cela ne dure qu’un an néanmoins Pauline était tellement top avec Manon qu’on était bien triste en juillet au moment des au revoir.
C’est si difficile de trouver des personnes compétentes, à l’aise avec le handicap, et avec qui l’ont s’entend bien.
Ce qui nous console c’est que Pauline habite notre rue, par conséquent nous sommes vouées à nous revoir !

Nous avons également dû dire au revoir à Judith, l’orthophoniste de Manon qui s’en est allée à Rennes. Là aussi pas facile de dire au revoir à cette professionnelle particulièrement compétente et passionnée par son travail. Comme je l’ai dis à plusieurs reprises, les professionnels de santé qui accompagnent Manon ont tellement d’importance pour nous ; bien plus que ce qu’ils s’imaginent. On fonde bcp d’espoir sur eux et sur les progrès qu’ils vont permettre à nos enfants de faire, on leur donne toute notre confiance et puis on s’attache un peu aussi !
La bonne nouvelle c’est qu’une nouvelle orthophoniste prend le relais et que Manon continuera de bénéficier de ses 2 séances hebdomadaires !

Sur ces belles paroles, on vous laisse, on doit déballer les valises, les ranger et se préparer psychologiquement à retourner bo**er !

A très bientôt !

#findesvacances #cestlarentree #rentrée #retouraubercail #manon #manoncoeurdelion #GFM1 #mitochondria #mitochondrialdisease #maladierare #raredisease #mitochondrie

🎟TOMBOLA🎟Bonjour à tous ! 🙋🏼‍♀️Nous espérons que vous passez un bel été ☀️!Nous vous ferons un point « vacances » d’ici ...
15/08/2021

🎟TOMBOLA🎟

Bonjour à tous ! 🙋🏼‍♀️

Nous espérons que vous passez un bel été ☀️!

Nous vous ferons un point « vacances » d’ici quelques jours mais avant tout nous tenions à vous dire que notre tombola annuelle a été annulée.

Nous avions commencé à l’organiser mais à cause du covid et de son variant et après réflexion nous avons décidé de l’annuler.
En effet, depuis 2 ans le village de #mirabelauxbaronnies, ses commerçants et son comité des fêtes nous soutiennent en organisant loto et tombola, en nous offrant des lots et des bons d’achat mais après 1 an et demi et covid et de souffrance, il nous paraissait important de laisser tout le monde respirer et se remettre financièrement et de ne pas faire appel à la générosité de tous cette année.

Néanmoins, nous allons essayé d’organiser cette tombola en ligne sur insta pour Noël car nous avions récolté quelques lots avant l’annulation.

On vous tient au courant très vite et on vous souhaite de belles vacances à tous.

💛☀️💛

🎟TOMBOLA🎟

Bonjour à tous ! 🙋🏼‍♀️

Nous espérons que vous passez un bel été ☀️!

Nous vous ferons un point « vacances » d’ici quelques jours mais avant tout nous tenions à vous dire que notre tombola annuelle a été annulée.

Nous avions commencé à l’organiser mais à cause du covid et de son variant et après réflexion nous avons décidé de l’annuler.
En effet, depuis 2 ans le village de #mirabelauxbaronnies, ses commerçants et son comité des fêtes nous soutiennent en organisant loto et tombola, en nous offrant des lots et des bons d’achat mais après 1 an et demi et covid et de souffrance, il nous paraissait important de laisser tout le monde respirer et se remettre financièrement et de ne pas faire appel à la générosité de tous cette année.

Néanmoins, nous allons essayé d’organiser cette tombola en ligne sur insta pour Noël car nous avions récolté quelques lots avant l’annulation.

On vous tient au courant très vite et on vous souhaite de belles vacances à tous.

💛☀️💛

05/07/2021

🪀JOUER ET S’ENTRAÎNER 🪀

Je ne sais pas trop quoi écrire pour cette vidéo mis à part que c’est une petite fille qui a bien compris l’utilité de son index pour jouet à se jeu et au niveau du contrôle de sa main, de son doigt, les progrès sont là !

Bon lundi à tous !

#manon #manoncoeurdelion #undimanchealamaison #jouer #jeu #mitochondrialdisease #disease #controle #motricitefine #index #bravomanon #amourdemavie

👁VISION 👁Bonjour à tous ! 🙋🏼‍♀️Hier matin Manon a essayé un autre matériel de commande oculaire avec une équipe @jib_hom...
01/07/2021

👁VISION 👁

Bonjour à tous ! 🙋🏼‍♀️

Hier matin Manon a essayé un autre matériel de commande oculaire avec une équipe @jib_home , super sympa et super dynamique. C’était vraiment très chouette !

En matière de compréhension, on sait que Manon comprend certains mots, certaines situations, elle comprend très bien l’humour et les situations absurdes, elle se fait relativement bien comprendre quand elle est contente, pas contente ou qu’elle veut quelque chose mais on ne sait pas, on ne connaît pas l’étendue réelle de ses capacités cognitives.

Hier on a clairement eu l’impression qu’elle comprenait le mot « chat » car elle a sans hésité regardé l’image du chat quand on le lui a demandé.
Ce qui est génial aussi c’est que quand elle regarde l’image, une voix dit le mot, donc elle voit et entend en même temps.

C’est avec impatience que l’on attend l’accord d’aide au financement de la part de la MDPH car la facture pour avoir ce matériel à la maison s’élève à 5 000€.
Si la MDPH nous refuse l’aide, c’est l’asso qui financera l’achat et c’est exactement pour cela que nous l’avons créé.

Encore merci à @judith.aalab l’orthophoniste de Manon qui nous accompagne et nous soutien dans cette démarche, ainsi qu’à la crèche de Manon qui met tout en œuvre pour que Manon soit le mieux accompagné également !

A très bientôt !

#manon #manoncoeurdelion #gfm1 #handicap #caa #communication #orthophonie #technologies #mitochondrialdisease #mito #mitochondrial #mafilledamour #touspourmanon

👨‍👧BONNE FÊTE DES PÈRES À TOUS👨‍👧#perefille #daddaughter #amour #love #happyfathersday #bonnefetepapa
20/06/2021

👨‍👧BONNE FÊTE DES PÈRES À TOUS👨‍👧

#perefille #daddaughter #amour #love #happyfathersday #bonnefetepapa

👨‍👧BONNE FÊTE DES PÈRES À TOUS👨‍👧

#perefille #daddaughter #amour #love #happyfathersday #bonnefetepapa

Bonjour à tous !🦁La nouvelle vient de tomber : il y aura bien une tombola d'organisée cet été au profit de l'association...
19/06/2021

Bonjour à tous !🦁

La nouvelle vient de tomber : il y aura bien une tombola d'organisée cet été au profit de l'association !

Je suis donc à la recherche de lots particulièrement alléchants pour donner envie à toute la Drôme au Vaucluse de nous acheter des tickets !
En réalité je prendrai tous les lots qu'on me propose, qu'ils soient gros, petits, alléchants ou pas !
Ça peut être : de l'électroménager, une entrée au spa ou une manucure, cela peut être du vin, une télé, une tablette, des outils, des bons de réductions, une wonderbox, un abonnement à un magazine, une poterie, bref nous prenons tous !

N'hésitez pas à partager ce post.

Dans tous les cas, nous vous attendrons nombreux le 15 aout, à Mirabel aux Baronnies.

A très bientôt !!

Bonjour à tous !🦁

La nouvelle vient de tomber : il y aura bien une tombola d'organisée cet été au profit de l'association !

Je suis donc à la recherche de lots particulièrement alléchants pour donner envie à toute la Drôme au Vaucluse de nous acheter des tickets !
En réalité je prendrai tous les lots qu'on me propose, qu'ils soient gros, petits, alléchants ou pas !
Ça peut être : de l'électroménager, une entrée au spa ou une manucure, cela peut être du vin, une télé, une tablette, des outils, des bons de réductions, une wonderbox, un abonnement à un magazine, une poterie, bref nous prenons tous !

N'hésitez pas à partager ce post.

Dans tous les cas, nous vous attendrons nombreux le 15 aout, à Mirabel aux Baronnies.

A très bientôt !!

Adresse

Paris
75019

Notifications

Soyez le premier à savoir et laissez-nous vous envoyer un courriel lorsque Manon Coeur de Lion publie des nouvelles et des promotions. Votre adresse e-mail ne sera pas utilisée à d'autres fins, et vous pouvez vous désabonner à tout moment.

Contacter L'entreprise

Envoyer un message à Manon Coeur de Lion:

Vidéos

Tous pour Manon !

Manon est née le 13 juin 2017 à Paris.

A ses 15 mois nous avons appris qu’elle était porteuse d’une maladie génétique mitochondriale et nous avons décidé de créer l’Association Manon Coeur de Lion.

Cette association a pour objectif d’aider Manon à grandir et à évoluer dans les meilleurs conditions possible. Pour cela nous récoltons des dons dans le but de financer du matériel et des stages de rééducation afin de lui donner la chance d’aller le plus loin possible vers l’autonomie.

Suivez Manon et sa famille dans leur quotidien, leur combat contre la maladie et dans leur quête du bonheur et si vous le souhaitez, engagez vous à nos côtés et contribuez au développement de Manon.

Organisations à But Non Lucratifss á proximité


Autres Organisation à but non lucratif à Paris

Voir Toutes

Commentaires

Joyeux anniversaire à la belle au cœur de lion !
Bon anniversaire à maman lionne!🦁 Grosses Bises Ornella!! 🌈