Manon Coeur de Lion

Manon Coeur de Lion L’association Manon Cœur de Lion a été créée en 2019 pour récolter des fonds dans le but de financer les soins nécessaires au bon développement de Manon et d’informer les parents dont les enfants seraient également porteurs de cette maladie.

Fonctionnement normal

👁VISION 👁Bonjour à tous ! 🙋🏼‍♀️Hier matin Manon a essayé un autre matériel de commande oculaire avec une équipe @jib_hom...
01/07/2021

👁VISION 👁

Bonjour à tous ! 🙋🏼‍♀️

Hier matin Manon a essayé un autre matériel de commande oculaire avec une équipe @jib_home , super sympa et super dynamique. C’était vraiment très chouette !

En matière de compréhension, on sait que Manon comprend certains mots, certaines situations, elle comprend très bien l’humour et les situations absurdes, elle se fait relativement bien comprendre quand elle est contente, pas contente ou qu’elle veut quelque chose mais on ne sait pas, on ne connaît pas l’étendue réelle de ses capacités cognitives.

Hier on a clairement eu l’impression qu’elle comprenait le mot « chat » car elle a sans hésité regardé l’image du chat quand on le lui a demandé.
Ce qui est génial aussi c’est que quand elle regarde l’image, une voix dit le mot, donc elle voit et entend en même temps.

C’est avec impatience que l’on attend l’accord d’aide au financement de la part de la MDPH car la facture pour avoir ce matériel à la maison s’élève à 5 000€.
Si la MDPH nous refuse l’aide, c’est l’asso qui financera l’achat et c’est exactement pour cela que nous l’avons créé.

Encore merci à @judith.aalab l’orthophoniste de Manon qui nous accompagne et nous soutien dans cette démarche, ainsi qu’à la crèche de Manon qui met tout en œuvre pour que Manon soit le mieux accompagné également !

A très bientôt !

#manon #manoncoeurdelion #gfm1 #handicap #caa #communication #orthophonie #technologies #mitochondrialdisease #mito #mitochondrial #mafilledamour #touspourmanon

👨‍👧BONNE FÊTE DES PÈRES À TOUS👨‍👧#perefille #daddaughter #amour #love #happyfathersday #bonnefetepapa
20/06/2021

👨‍👧BONNE FÊTE DES PÈRES À TOUS👨‍👧

#perefille #daddaughter #amour #love #happyfathersday #bonnefetepapa

👨‍👧BONNE FÊTE DES PÈRES À TOUS👨‍👧

#perefille #daddaughter #amour #love #happyfathersday #bonnefetepapa

Bonjour à tous !🦁La nouvelle vient de tomber : il y aura bien une tombola d'organisée cet été au profit de l'association...
19/06/2021

Bonjour à tous !🦁

La nouvelle vient de tomber : il y aura bien une tombola d'organisée cet été au profit de l'association !

Je suis donc à la recherche de lots particulièrement alléchants pour donner envie à toute la Drôme au Vaucluse de nous acheter des tickets !
En réalité je prendrai tous les lots qu'on me propose, qu'ils soient gros, petits, alléchants ou pas !
Ça peut être : de l'électroménager, une entrée au spa ou une manucure, cela peut être du vin, une télé, une tablette, des outils, des bons de réductions, une wonderbox, un abonnement à un magazine, une poterie, bref nous prenons tous !

N'hésitez pas à partager ce post.

Dans tous les cas, nous vous attendrons nombreux le 15 aout, à Mirabel aux Baronnies.

A très bientôt !!

Bonjour à tous !🦁

La nouvelle vient de tomber : il y aura bien une tombola d'organisée cet été au profit de l'association !

Je suis donc à la recherche de lots particulièrement alléchants pour donner envie à toute la Drôme au Vaucluse de nous acheter des tickets !
En réalité je prendrai tous les lots qu'on me propose, qu'ils soient gros, petits, alléchants ou pas !
Ça peut être : de l'électroménager, une entrée au spa ou une manucure, cela peut être du vin, une télé, une tablette, des outils, des bons de réductions, une wonderbox, un abonnement à un magazine, une poterie, bref nous prenons tous !

N'hésitez pas à partager ce post.

Dans tous les cas, nous vous attendrons nombreux le 15 aout, à Mirabel aux Baronnies.

A très bientôt !!

🎂M A N O N🎂Joyeux anniversaire à mon trésor adoré, que j’aime et que j’adore 💛Par de là les montagnes, par de là les for...
13/06/2021

🎂M A N O N🎂

Joyeux anniversaire à mon trésor adoré, que j’aime et que j’adore 💛

Par de là les montagnes, par de là les forêts,
au delà des mers et des marées;
Là où souffle le vent et
là où brûlent les champs.

Joyeux anniversaire ma Manon chérie.

#manon #joyeuxanniversaire #happybirthday #mafille #mafillemavie #compleanno #amourdemavie #💛 #🎂 #beautesupreme #mereobjective #fillesublime #meretresobjective #jetaime

💪🏻 PSYCHOMOT💪🏻Séance de psychomot du samedi matin : c’est l’éclat !Bonne journée 🙋🏼‍♀️#psychomotricité #psychomot
12/06/2021

💪🏻 PSYCHOMOT💪🏻

Séance de psychomot du samedi matin : c’est l’éclat !

Bonne journée 🙋🏼‍♀️

#psychomotricité #psychomot

10/06/2021

💪🏻ENTRAÎNEMENT💪🏻

Petit exercice ou Manon est sur ses genoux, soutenue par mes jambes, et elle doit réussir à attraper son petit jouet !

Ça peut paraître simple mais pour Manon c’est beaucoup de concentration avec bcp d’étapes à maîtriser : se redresser, contracter dos et abdos, basculer son poids sur le côté pour pouvoir lancer son bras pour attraper, regarder, viser, ouvrir et fermer la main … Easy pour n’importe qui mais pour Manon, c’est un vrai marathon !

Exercice quand même réussi (à quelques mm près !)👏🏻

#exercicemaison #exercice #training #hometraining #handicap #gfm1 #manoncoeurdelion #mitochondrialdisease #maladierare #amourdemavie

🦺DROIT AU RÉPIT🦺Bonjour à tous ! 🙋🏼‍♀️Je rentre d’un week-end de 4 jours passé avec une amie ; 4 jours juste pour moi.Ce...
30/05/2021

🦺DROIT AU RÉPIT🦺

Bonjour à tous ! 🙋🏼‍♀️

Je rentre d’un week-end de 4 jours passé avec une amie ; 4 jours juste pour moi.

Cela ne m’étais jamais arrivée de laisser Manon aussi longtemps. 2 nuits / 3 jours c’était le grand max.

Cela a été possible grâce au papa et aux grands-parents de Manon et j’ai bcp de chance car cela n’est pas donné à tous les aidants de pouvoir se permettre 4 jours d’évasion.

Je me demande dans quelle mesure cela sera possible quand manon aura grandi, surtout si c’est avec son papa que je pars cette fois-ci : qui la gardera, qui la nourrira, qui jouera avec elle ? Les grands-parents ne pourront pas toujours assurer pour nous...

L’idéal serait de nouer une relation avec une personne qui adorera Manon au point de prendre le temps qu’il faudra pour, lui donner à manger et à boire, même si ça dure 45mn; pour, passer la journée avec elle s’il n’y a pas crèche et la faire jouer, lui lire des histoires, la sortir... et répéter cela 5-6-7 jours d’affilés s’il le faut ; pour, la consoler s’il faut, pour la faire rire et la cajoler.

Qui sera cette belle personne à qui nous pourrons faire suffisamment confiance au point de lui laisser entre les mains « notre vie » ?

Chaque aidant à temps plein devrait trouver cette personne pour tenir sur le long terme pour se permettre des temps de répits comme j’ai pu en avoir ces derniers jours. C’est juste obligatoire, primordial, et même plus que nécessaire.

Si vous avez trouvé cette personne, comment avez vous fait ? Racontez-nous !

#repit #droitaurepit #aidant #manoncoeurdelion #parentaidant #untempspoursoi #courseullessurmer #entreamies #mercicopine #plagedudebarquement

♿️HANDICAP EN VILLE♿️Bonjour à tous ! 🙋🏼‍♀️Cette photo pas très jolie, c’est la vue que j’avais en bas des escaliers, Mé...
26/05/2021

♿️HANDICAP EN VILLE♿️

Bonjour à tous ! 🙋🏼‍♀️

Cette photo pas très jolie, c’est la vue que j’avais en bas des escaliers, Métro Opéra et à ce moment là, je me suis de « Ok, donc là faut que je me tape poussette + manon dedans ...!! Heureusement que j’ai pas pris la poussette médicalisée 😳! »

On vit à Paris, 5ème puissance mondiale (il me semble j’ai pas vérifié), ville la plus touristique du monde, et toutes les stations de métro ne sont toujours pas équipées d’escalators ou d’ascenseurs !

Là j’ai encore la force de porter ma fille dans sa poussette classique, mais comment, pu**in comment je vais faire, quand je n’aurais plus la force physique de la faire ? Ha bha c’est simple je ne sortirai plus de mon quartier 👍🏻 ... ou alors je serai contrainte de prendre le bus et mettre 50mn pour aller dans le centre de Paris au lieu de 20mn...

C’est juste pas possible ! Mais même pour n’importe quel parent avec un enfant en bonne santé.

Je me suis toujours dit que je ne m’empêcherais pas de faire des choses sous prétexte du handicap de Manon mais clairement, ce week end, quand la dame de la ratp m’a dit qu il n’y avait pas de sortie avec Escalators à opéra, je me suis dis que ça serait ma ville en fait, qui finirait par m’empêcher de vivre une vie aussi normale que possible.

Paris, une très belle ville mais absolument pas faite pour des parents ni pour des personnes en situation de handicap.

#handicapaparis #handicap #paris #villepasinclusive #inclusion #inclusionaparis #ratp #mercidepenseranous #encolere #dosbloqué #annehidalgo

♿️HANDICAP EN VILLE♿️

Bonjour à tous ! 🙋🏼‍♀️

Cette photo pas très jolie, c’est la vue que j’avais en bas des escaliers, Métro Opéra et à ce moment là, je me suis de « Ok, donc là faut que je me tape poussette + manon dedans ...!! Heureusement que j’ai pas pris la poussette médicalisée 😳! »

On vit à Paris, 5ème puissance mondiale (il me semble j’ai pas vérifié), ville la plus touristique du monde, et toutes les stations de métro ne sont toujours pas équipées d’escalators ou d’ascenseurs !

Là j’ai encore la force de porter ma fille dans sa poussette classique, mais comment, pu**in comment je vais faire, quand je n’aurais plus la force physique de la faire ? Ha bha c’est simple je ne sortirai plus de mon quartier 👍🏻 ... ou alors je serai contrainte de prendre le bus et mettre 50mn pour aller dans le centre de Paris au lieu de 20mn...

C’est juste pas possible ! Mais même pour n’importe quel parent avec un enfant en bonne santé.

Je me suis toujours dit que je ne m’empêcherais pas de faire des choses sous prétexte du handicap de Manon mais clairement, ce week end, quand la dame de la ratp m’a dit qu il n’y avait pas de sortie avec Escalators à opéra, je me suis dis que ça serait ma ville en fait, qui finirait par m’empêcher de vivre une vie aussi normale que possible.

Paris, une très belle ville mais absolument pas faite pour des parents ni pour des personnes en situation de handicap.

#handicapaparis #handicap #paris #villepasinclusive #inclusion #inclusionaparis #ratp #mercidepenseranous #encolere #dosbloqué #annehidalgo

Bonjour à tous ! 🙋🏼‍♀️Voilà un papier dans lequel l’association est mentionnée, sous un angle plus positif que le titre ...
26/04/2021
Covid-19, le cauchemar des aidants

Bonjour à tous ! 🙋🏼‍♀️

Voilà un papier dans lequel l’association est mentionnée, sous un angle plus positif que le titre de l’article !

Les aidants, ces proches qui viennent en aide à titre non-professionnel pour aider un membre de leur famille malade, handicapé ou fragilisé ont été plus mobilisés que jamais depuis le début de la pandémie de Covid-19. Épuisement physique et moral

17/04/2021
Tiens ! Donne ?

Ces derniers temps, Manon travaille sur le « tiens !» et tu me « donnes ? » avec sa psychomot. Manon attrape de mieux en mieux même si la précision n’est pas toujours là ; et on voit comme Manon a besoin de temps pour se préparer à attraper : elle doit ajuster la direction, la distance, l’œil... tout ça est très difficile pour elle mais au final, son geste se fait plus précis et elle réussi !

Elle lache aussi beaucoup plus vite qu’avant les objets ! Son grasping perd du terrain 🎉 !

Les progrès sont là et on est trop content !

#psychomotricité #psychomot #mouvement #dystonie #dystonia #maladierares #raredisease #seancedusamedi #samedi #saturday #specialneedskids

[AMOUR]On ne voit pas souvent le papa de Manon sur les photos que je poste pour la simple et bonne raison qu’il n’aime p...
13/04/2021

[AMOUR]

On ne voit pas souvent le papa de Manon sur les photos que je poste pour la simple et bonne raison qu’il n’aime pas apparaître dans les réseaux sociaux, mais je tenais malgré tout à partager cette photo qui transpire l’amour, entre un père et sa fille.

#lesamoursdemavie #loveofmylife #perefille #papa #♥️ #bastientetmanon #jevousaime #love #dadanddaughter #handicap #bonheur #happyness #specialneedskids #smile #sourireirresistible

[AMOUR]

On ne voit pas souvent le papa de Manon sur les photos que je poste pour la simple et bonne raison qu’il n’aime pas apparaître dans les réseaux sociaux, mais je tenais malgré tout à partager cette photo qui transpire l’amour, entre un père et sa fille.

#lesamoursdemavie #loveofmylife #perefille #papa #♥️ #bastientetmanon #jevousaime #love #dadanddaughter #handicap #bonheur #happyness #specialneedskids #smile #sourireirresistible

[VISION]Bonjour à tous 🙋🏼‍♀️ !Et oui encore nous 😁.👓 Cet après-midi, c’était rendez-vous avec une orthoptiste pour faire...
09/04/2021

[VISION]

Bonjour à tous 🙋🏼‍♀️ !

Et oui encore nous 😁.

👓 Cet après-midi, c’était rendez-vous avec une orthoptiste pour faire un bilan de la vision de Manon d’un point de vue « mécanique ». Est-ce que Manon fixe bien le regard, suit bien... ?

👓 Ce bilan est aussi très important pour monter notre dossier de demande de financement de la future tablette oculaire. L’orthoptiste devra dire si Manon sera en capacité de se servir d’un tel matériel.

👓 Ce rendez-vous nous a permis de confirmer que Manon a plutôt un bon suivi du regard, une fixation correcte... il faut maintenant travailler tout ça pour que la fixation soit plus longue et pour réduire aussi le strabisme tant qu’on y est.

👓 Rendez-vous donc tous les 15 jours pour faire travailler les yeux de biche de ma belette. Un véritable agenda de ministre cette petite fille 👧🏼

A très vite pour des nouvelles nouvelles !

#vision #orthoptiste #orthoptie #maladierares #maladiegenetique #maladiemitochondriale #raredisease #geneticdisorder #mitochondrialdisease #entrainement #training #visualtraining #gfm1 #strabisme

[VISION]

Bonjour à tous 🙋🏼‍♀️ !

Et oui encore nous 😁.

👓 Cet après-midi, c’était rendez-vous avec une orthoptiste pour faire un bilan de la vision de Manon d’un point de vue « mécanique ». Est-ce que Manon fixe bien le regard, suit bien... ?

👓 Ce bilan est aussi très important pour monter notre dossier de demande de financement de la future tablette oculaire. L’orthoptiste devra dire si Manon sera en capacité de se servir d’un tel matériel.

👓 Ce rendez-vous nous a permis de confirmer que Manon a plutôt un bon suivi du regard, une fixation correcte... il faut maintenant travailler tout ça pour que la fixation soit plus longue et pour réduire aussi le strabisme tant qu’on y est.

👓 Rendez-vous donc tous les 15 jours pour faire travailler les yeux de biche de ma belette. Un véritable agenda de ministre cette petite fille 👧🏼

A très vite pour des nouvelles nouvelles !

#vision #orthoptiste #orthoptie #maladierares #maladiegenetique #maladiemitochondriale #raredisease #geneticdisorder #mitochondrialdisease #entrainement #training #visualtraining #gfm1 #strabisme

[FAIRE LE POINT]Bonjour à tous 🙋🏼‍♀️ !🏥 Aujourd’hui nous avions rendez-vous à Necker avec la neuro de Manon ainsi que l’...
08/04/2021

[FAIRE LE POINT]

Bonjour à tous 🙋🏼‍♀️ !

🏥 Aujourd’hui nous avions rendez-vous à Necker avec la neuro de Manon ainsi que l’appareilleur pour faire un point sur les appareils médicaux qui accompagnent Manon dans son quotidien.
C’était aussi l’occasion de faire un petit update de comment va la vie pour Manon depuis le dernier rendez-vous de juillet.

🏥 Nous avons également pris le temps de parler des lieux d’accueil possible pour Manon lorsqu’elle aura atteint l’âge de 6 ans. Il faut déjà y penser car l’attente est longue et il n’y a aucune garantie que Manon pourra être intégrée à ses 6 ans. Parfois on peut attendre 4,5 ans avant d’avoir une place.

✅ Concernant l’appareillage : le motilo est toujours à sa taille au moins jusqu’à décembre.
Son siège moulé, lui, sera presque en fin de parcours à la fin de l’année. L’appareilleur effectuera quand même quelques modifications afin qu’il puisse être encore un peu utilisé chez les grands parents de Manon, tandis que nous en aurons un nouveau à la maison en fin d’année.

✅ Sinon, les nouvelles rassurantes sont que Manon a pris 1kg depuis juillet. Cette demoiselle pèse 11kg2. C’est pas énorme MAIS la gastrostomie n’est pas du tout d’actualité.
Une gastrostomie c’est une opération qui permet une alimentation directement par l’estomac sans passer par la bouche. C’est très pratiqué quand les enfants ont des troubles sévères de l’alimentation et qu’ils commencent à être sous alimentés.

✅ Ensuite, pas besoin de faire de bilan sanguin ou autre contrôle. Manon se porte bien dans le cadre de sa maladie donc ras ! C’est cool ! 💪🏻

✅ Ensuite, son bassin est ok, pas de luxation des hanches et ses amplitudes, chevilles et écartement des jambes sont aussi satisfaisantes. Donc là aussi c’est cool, toujours pas besoin d’attelles pour les pieds ! 💪🏻

✅ Globalement, la neuro a trouvé Manon super bien, avec une meilleure tenue de tête et elle l’a trouvé particulièrement craquante ! Faut dire qu’avec ses couettes elle est vraiment trop mignonne !👧🏼😻

Donc voilou, on vous dit à la prochaine les amis et merci de nous avoir lu !

#manon #manoncoeurdelion #hopitalnecker #checkup #raredisease #geneticdisorder #mitochondrialdisease

[FAIRE LE POINT]

Bonjour à tous 🙋🏼‍♀️ !

🏥 Aujourd’hui nous avions rendez-vous à Necker avec la neuro de Manon ainsi que l’appareilleur pour faire un point sur les appareils médicaux qui accompagnent Manon dans son quotidien.
C’était aussi l’occasion de faire un petit update de comment va la vie pour Manon depuis le dernier rendez-vous de juillet.

🏥 Nous avons également pris le temps de parler des lieux d’accueil possible pour Manon lorsqu’elle aura atteint l’âge de 6 ans. Il faut déjà y penser car l’attente est longue et il n’y a aucune garantie que Manon pourra être intégrée à ses 6 ans. Parfois on peut attendre 4,5 ans avant d’avoir une place.

✅ Concernant l’appareillage : le motilo est toujours à sa taille au moins jusqu’à décembre.
Son siège moulé, lui, sera presque en fin de parcours à la fin de l’année. L’appareilleur effectuera quand même quelques modifications afin qu’il puisse être encore un peu utilisé chez les grands parents de Manon, tandis que nous en aurons un nouveau à la maison en fin d’année.

✅ Sinon, les nouvelles rassurantes sont que Manon a pris 1kg depuis juillet. Cette demoiselle pèse 11kg2. C’est pas énorme MAIS la gastrostomie n’est pas du tout d’actualité.
Une gastrostomie c’est une opération qui permet une alimentation directement par l’estomac sans passer par la bouche. C’est très pratiqué quand les enfants ont des troubles sévères de l’alimentation et qu’ils commencent à être sous alimentés.

✅ Ensuite, pas besoin de faire de bilan sanguin ou autre contrôle. Manon se porte bien dans le cadre de sa maladie donc ras ! C’est cool ! 💪🏻

✅ Ensuite, son bassin est ok, pas de luxation des hanches et ses amplitudes, chevilles et écartement des jambes sont aussi satisfaisantes. Donc là aussi c’est cool, toujours pas besoin d’attelles pour les pieds ! 💪🏻

✅ Globalement, la neuro a trouvé Manon super bien, avec une meilleure tenue de tête et elle l’a trouvé particulièrement craquante ! Faut dire qu’avec ses couettes elle est vraiment trop mignonne !👧🏼😻

Donc voilou, on vous dit à la prochaine les amis et merci de nous avoir lu !

#manon #manoncoeurdelion #hopitalnecker #checkup #raredisease #geneticdisorder #mitochondrialdisease

Adresse

30 Bis Rue De Nantes
Paris
75019

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Tous pour Manon !

Manon est née le 13 juin 2017 à Paris.

A ses 15 mois nous avons appris qu’elle était porteuse d’une maladie génétique mitochondriale et nous avons décidé de créer l’Association Manon Coeur de Lion.

Cette association a pour objectif d’aider Manon à grandir et à évoluer dans les meilleurs conditions possible. Pour cela nous récoltons des dons dans le but de financer du matériel et des stages de rééducation afin de lui donner la chance d’aller le plus loin possible vers l’autonomie.

Suivez Manon et sa famille dans leur quotidien, leur combat contre la maladie et dans leur quête du bonheur et si vous le souhaitez, engagez vous à nos côtés et contribuez au développement de Manon.

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Commentaires

Joyeux anniversaire à la belle au cœur de lion !
Bon anniversaire à maman lionne!🦁 Grosses Bises Ornella!! 🌈