Collectif de Malades Covid 19 au Long Cours

Collectif de Malades Covid 19 au Long Cours Le Collectif de Malades Covid-19 au Long Cours est né du besoin de faire entendre et traiter les enjeux propres aux symptômes persistants. Il a pour ambition d'oeuvrer à la reconnaissance et au suivi des malades au long cours.
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COVID LONG PÉDIATRIQUE : LES PARENTS DEMANDENT LA RECONNAISSANCE DE LA MALADIE Un grand merci aux parents du groupe Covi...
19/04/2021

COVID LONG PÉDIATRIQUE : LES PARENTS DEMANDENT LA RECONNAISSANCE DE LA MALADIE
Un grand merci aux parents du groupe Covid Enfants/Adolescents, rattaché au Collectif de Malades Covid 19 au Long Cours pour ces panneaux de sensibilisation au Covid long pédiatrique. Ils seront intégrés à la campagne de sensibilisation au Covid long de l'association ApresJ20 - Association Covid Long France, que nous remercions de cette initiative.

Reconnu par l'OMS, le Royaume-Uni, les États-Unis ou encore l'Espagne, où des cliniques ont ouvert des services dédiés pour prendre en charge les enfants souffrant de symptômes persistants, le Covid long pédiatrique n'est à ce jour toujours pas officiellement reconnu en France.

https://www.sciencesetavenir.fr/sante/il-est-temps-de-s-attaquer-au-mystere-du-covid-long-responsable-oms_151375

https://www.wmar2news.com/infocus/kennedy-krieger-institute-operates-clinic-dedicated-to-kids-coping-with-long-lasting-covid-symptoms

https://www.cbsnews.com/news/covid-long-haul-hospitals-pediatric-units-children/

https://fr.euronews.com/2021/04/01/le-covid-long-chez-les-jeunes-reportage-a-badalona-en-espagne

En effet, les recommandations émises par la HAS le 12 janvier ne concernent que les patients adultes. Pourtant les témoignages se multiplient, la reconnaissance internationale est établie et des fonds importants sont déjà dédiés à la recherche sur le Covid long pédiatrique à l'étranger.

https://www.drugtargetreview.com/news/84030/uk-government-to-fund-four-studies-investigating-long-covid/

On constate une fois de plus, avec beaucoup d'amertume, le re**rd de la France sur l'une des questions majeures de la pandémie.

On invoque souvent la rareté des formes graves chez l'enfant, mais cet argument ne vaut pas pour les formes longues de la maladie, qui peuvent survenir - selon les chiffres communiqués en janvier par l'Office for National Statistics au Royaume-Uni - chez 14,5% des adolescents et jusqu'à 12,9% des enfants.

https://trustmyscience.com/covid-19-enfants-peuvent-subir-des-effets-long-terme-maladie/

Des chiffres plus récents, datant du 1er avril confirment des pourcentages assez proches des chiffres communiqués en janvier (13% et 9,8%) :

https://www.ons.gov.uk/peoplepopulationandcommunity/healthandsocialcare/conditionsanddiseases/bulletins/prevalenceofongoingsymptomsfollowingcoronaviruscovid19infectionintheuk/1april2021

La proportion de cas pédiatriques de Covid long se situe donc entre 10% et 15% - autrement dit il s'agit de la même prévalence que chez les adultes. Ce n'est donc pas une maladie rare, mais une maladie méconnue, mal identifiée et mal diagnostiquée. Avec une difficulté supplémentaire chez les enfants : souvent asymptomatiques ou paucisymptomatiques, leur primo-infection a pu passer inaperçue et n'a pas forcément été validée par un test PCR.

https://www.nytimes.com/2021/03/08/health/long-covid-asymptomatic.html

En outre, comme chez les adultes Covid long, et comme pour multiplier les pièges et rendre le casse-tête encore plus complexe, les sérologies sont parfois négatives après l'infection :

https://theconversation.com/covid-19-pourquoi-une-infection-par-le-sars-cov-2-nest-pas-toujours-synonyme-dun-test-serologique-positif-152748

Les médecins ont par conséquent le plus grand mal à faire le rapprochement avec le Covid. Seuls les pédiatres ayant une connaissance approfondie de la question parviennent à identifier le tableau clinique de la maladie et à diagnostiquer un Covid long ou un Covid long probable, malgré des sérologies négatives et l'absence de PCR.

Le plus souvent, sachant que les examens de routine sont souvent normaux chez les enfants (comme chez la plupart des patients Covid long), les pédiatres se retrouvent face à un tableau clinique complexe et impossible à déchiffrer selon leurs schémas habituels. La tendance, comme chez les adultes, est de glisser vers un diagnostic psychosomatique, sans poursuivre les investigations.

Bien souvent, seuls des examens très complexes révèlent des anomalies chez les Covid long : IRM cardiaque, PET scanner cérébral, TILT test, scintigraphie pulmonaire, tests spécifiques
d'auto-anticorps réalisés uniquement dans le cadre de la recherche. Ces examens sont rarement prescrits chez les adultes, et encore moins chez les enfants.

https://www.sciencedirect.com/science/article/pii/S2589909021000204

Sur le terrain, les familles se heurtent à beaucoup d'incompréhension de la part des médecins, dont certains nient l'existence même de la maladie chez les enfants. Quant aux médecins qui essaient de poursuivre les investigations et trouver des solutions, ils sont eux-mêmes confrontés au manque d'information institutionnel sur la question.

Un premier pas serait franchi via une reconnaissance officielle de la forme pédiatrique de la maladie, tout en précisant la difficulté pour le moment d'identifier les causes biologiques des divers symptômes. La recherche se dirige vers une classification multi-systémique du Covid long : les hypothèses les plus sérieuses sont inflammatoires, immunitaires, vasculaires, ou encore une éventuelle persistance virale.

https://www.vox.com/22369734/long-hauler-covid-vaccine

L'hypothèse psychosomatique, mise en avant par certains médecins français, ne fait pas partie des pistes les plus sérieuses retenues au niveau international. Prudence donc à ce sujet, en sachant que de nombreux enfants du groupe ont été simplement adressés à un psychiatre, compte tenu de leurs symptômes illisibles, sans poursuite des explorations organiques.

https://www.letemps.ch/sciences/covid-long-toucher-enfants

Des programmes de recherche solides sur le Covid long pédiatrique ont heureusement été lancés aux États-Unis et au Royaume-Uni.
En attendant leurs conclusions, quelques études déjà publiées confirment l'existence d'une forme longue de Covid chez les enfants, très similaire au Covid long adulte.

Les principaux symptômes du Covid long pédiatrique, mentionnés pour la première fois en novembre 2020 dans l'étude ci-dessous, rappellent bien le tableau clinique des adultes : asthénie, dyspnée, palpitations, douleurs thoraciques, maux de tête, maux de gorge, difficultés de concentration, faiblesse musculaire, vertiges, péri-myocardite.

https://onlinelibrary.wiley.com/doi/10.1111/apa.15673

Mêmes conclusions pour ces deux études dont les cohortes sont plus importantes, respectivement 129 et 510 enfants et adolescents :

https://www.medrxiv.org/content/10.1101/2021.01.23.21250375v1

https://www.preprints.org/manuscript/202103.0271/v1

Compte tenu de ces éléments, ainsi que des témoignages qui se multiplient aussi bien en France qu'à l'étranger, nous ne pouvons décemment pas nous permettre d'ignorer cet aspect de la maladie, qui touche un nombre grandissant d'enfants et adolescents français.

Les familles, soutenues par des collectifs et associations, demandent une reconnaissance officielle du Covid long pédiatrique en France, une communication en direction des pédiatres et médecins traitants, ainsi que des fonds dédiés à la recherche pédiatrique.

Il existe des familles dont plusieurs membres sont touchés par la maladie, dont les enfants. De nombreux parents cherchent de l'aide depuis plus d'un an, avec le sentiment terrible de ne pas être pris au sérieux par le corps médical, tout en assistant impuissants à la souffrance quotidienne de leurs enfants :

https://www.jpost.com/israel-news/post-covid-pediatric-pandemic-heartbreaking-to-watch-your-child-suffer-659081

Les autorités sanitaires françaises doivent prendre la mesure de ce phénomène et adopter des mesures à la hauteur de la situation. La prise de conscience et la recherche avancent à l'étranger, les évidences s'accumulent, le nombre d'enfants et adolescents concernés augmente de manière exponentielle, au rythme des contaminations. Les enfants malades ont besoin d'une prise en charge pluridisciplinaire et d'une adaptation de leur scolarité, étant souvent incapables de suivre les cours en présentiel à temps complet.

La presse commence à s'emparer du sujet, la presse britannique notamment, qui a évoqué à de nombreuses reprises la question des enfants Covid long, en la qualifiant de scandale sanitaire :

https://www.facebook.com/watch/?v=395327638196871

Une chose est sûre, il ne sera pas possible de fermer les yeux sur cette réalité qui commence à être prise très au sérieux au niveau international et dont l'ampleur sera de plus en plus visible en France, compte tenu des chiffres des contaminations particulièrement élevés chez les enfants et adolescents lors de cette troisième vague.

https://www.liberation.fr/societe/covid-19-linquietante-flambee-des-contaminations-chez-les-enfants-20210324_ZY427RF26RGZFBOSRWFCGKMBHQ/

Nous transmettrons ces informations, ainsi que les demandes des parents aux autorités sanitaires et politiques, en espérant que la voix des familles finira par être entendue.

LE COVID LONG, MALADIE PSYCHOSOMATIQUE ? MISE AU POINTNous souhaitons faire part de notre indignation à la lecture de l'...
14/04/2021
Covid long : « La pérennisation des symptômes est d'origine psychosomatique pour une majorité des patients », selon le Pr Brigitte Ranque

LE COVID LONG, MALADIE PSYCHOSOMATIQUE ?
MISE AU POINT
Nous souhaitons faire part de notre indignation à la lecture de l'article ci-dessous, publié le 8 avril 2021 dans Le Quotidien du Médecin et reproduisant le contenu d'un live chat animé par dr. Brigitte Ranque, médecin interne à l'Hôpital Georges Pompidou et membre du groupe de travail de la HAS sur le Covid long.

https://www.lequotidiendumedecin.fr/live-chat/covid-long-la-perennisation-des-symptomes-est-dorigine-psychosomatique-pour-une-majorite-des

En dépit des évidences qui s'accumulent dans la littérature internationale sur le caractère multi-systemique et les causes biologiques diverses de la maladie, dr. Ranque se permet tout au long de ce live chat de présenter le Covid long en tant que maladie psychosomatique.

Nous ne contestons pas sa liberté d'avoir un avis personnel sur la question - mais nous n'acceptons pas qu'elle présente cet avis personnel comme une vérité scientifique absolue. D'autant plus que cet avis est difficile à comprendre et à justifier, compte tenu d’une littérature déjà significative prouvant le contraire.

En effet, de nombreuses études ont trouvé des causes biologiques diverses : la persistance virale a été prouvée, ainsi que la piste inflammatoire, la neuroinvasion, les dérèglements immunitaires et vasculaires, les hypométabolismes cérébraux typiques :

https://www.biorxiv.org/content/10.1101/2020.11.18.388819v1

https://link.springer.com/article/10.1007/s00259-021-05294-3

https://www.sciencedirect.com/science/article/pii/S1477893921000363

https://rupress.org/jem/article/218/3/e20202135/211674/Neuroinvasion-of-SARS-CoV-2-in-human-and-mouse

https://www.lemonde.fr/blog/realitesbiomedicales/2020/11/30/covid-19-et-perte-dodorat-du-nouveau-sur-la-persistance-du-sars-cov-2-et-son-potentiel-neuroinvasif/

Dr. Ranque est présentée par le Quotidien du Médecin en tant qu'«experte» du Covid long. Elle fait effectivement partie du groupe de travail de la Haute Autorité de Santé sur la question, sa parole pèse et dans ce cas précis, fait des dégâts.

Nous précisons que les recommandations émises par la HAS le 12 février évoquent entre autres une éventuelle piste psychosomatique pour une partie des malades, ce qui reste d’ailleurs à prouver - mais ne présentent absolument pas la maladie de manière catégorique et générale en tant que trouble somatoforme. Il s'agit par ailleurs d'un diagnostic à poser en derniere intention, après vérification approfondie des pistes somatiques que dr. Ranque ne prend même pas le soin d'évoquer.
Nous sommes d'autant plus interloqués par cette posture d'un consultant de la HAS qui ne présente pas l'ensemble des hypothèses et conclusions du groupe de travail dont elle fait partie. Peut-elle conserver sa place au sein de ce groupe de travail ? Pour les malades en tout cas, la question se pose.

Les malades luttent depuis des mois pour être pris au sérieux par leurs médecins, certains ont des symptômes invalidants et s'entendent dire trop souvent que tout cela est probablement dû au stress, sans réelle poursuite des investigations. Les examens de routine étant souvent normaux, seules des explorations plus poussées finissent par déceler des anomalies biologiques - explorations que dr. Ranque se permet de déconseiller, sauf cas particulier.

Or nous savons très bien maintenant, à force d'acharnement et d'échanges d'informations entre patients, que des examens comme l'IRM cardiaque, le TEP scanner cérébral, le TILT test, la scintigraphie pulmonaire entre autres, finissent par déceler des anomalies. Chez des malades dont les examens initiaux étaient normaux et qui avaient eu parfois dans un premier temps uniquement des prescriptions d’anxiolytiques, sous prétexte de troubles somatoformes.

Le risque, en diffusant ce type de discours, est bien entendu une perte de chances pour le malade, qui va peut-être se décourager et se contenter de sa prescription initiale d'anxiolytiques, sans que les anomalies biologiques ne soient jamais ou trop tardivement détectées.

https://www.ncbi.nlm.nih.gov/pmc/articles/PMC6955780/

Bien sûr, tenter de «régler» le problème en prescrivant un anxiolytique facilite nettement la tâche du médecin et allège le poids qui pèse sur l’assurance maladie - mais le but est de trouver les vraies raisons de la maladie, pas de faire semblant de soigner.

Certes, une angoisse peut apparaître face à une maladie nouvelle à perspectives inconnues mais il s'agit d'une conséquence, pas de l'origine de la maladie. Or dr. Ranque affirme justement que l'origine de la maladie serait psychosomatique.

Ce n'est pas l'étiquette psychosomatique en soi qui dérange, mais la facilité avec laquelle elle est collée, sans base scientifique - et surtout la profonde conviction, confirmée par des études, que c'est une mauvaise piste, et que les origines de la maladie sont biologiques :

https://www.vox.com/22369734/long-hauler-covid-vaccine

La version psychosomatique représente donc un réel danger pour la prise en charge des malades et pour la gestion de la maladie dans son ensemble, en matière de politique sanitaire et de moyens accordés à la recherche.

Il faut savoir qu'un véritable bras de fer s’est engagé au niveau international entre ceux qui cherchent à prouver les causes biologiques de la maladie et ceux qui voudraient que l'on se contente d’une explication psychosomatique. Les grandes compagnies d’assurances internationales ont lancé un lobbying agressif en faveur de l’hypothèse psychosomatique, bien moins chère en termes de remboursements.

D’autres maladies post-virales chroniques ont subi le même sort par le passé : tout a été fait pour minimiser, dénigrer, psychiatriser à outrance, ce qui a conduit à une perte de chances en termes de recherche et de reconnaissance. Le même sort risque d’être réservé au Covid long, ne laissons pas cette injustice se produire une fois de plus.

Pour en revenir aux affirmations de dr. Ranque, son commentaire sur les hypométabolismes cérébraux - l’un des signes observables de la maladie - est particulièrement insultant pour l'équipe ayant mené les recherches à ce sujet. Elle affirme que les mêmes hypométabolismes seraient détectés chez des patients souffrant de fibromyalgie ou dépression, en laissant entendre que les conclusions de l'étude ci-dessous ne seraient pas suffisamment solides :

https://link.springer.com/article/10.1007/s00259-021-05215-4

Or il s'agit bien dans cette étude de zones spécifiques du Covid long : les images cérébrales des patients présentent des similitudes incontestables, les mêmes zones sont impactées systématiquement, notamment le bulbe olfactif, le cervelet, le tronc cérébral, la zone temporale, en lien direct avec le tableau symptomatique de la maladie.

Les hypométabolismes qui sont parfois décelés chez des malades souffrant de certaines formes particulières de dépression n'ont absolument pas la même localisation, ils se situent dans la zone frontale :

https://www.lemonde.fr/blog/realitesbiomedicales/2017/10/09/au-pays-des-merveilles-et-de-la-depression/

Même incohérence pour la fibromyalgie ou le syndrome de fatigue chronique : des hypométabolismes sont effectivement décelés chez certains patients mais les zones cérébrales concernées ne sont pas les mêmes que chez les Covid long.

Dr. Ranque n'ignore sans doute pas ces détails, il est d'autant plus étonnant et bien évidemment totalement contestable qu'elle émette un doute sur l'un des principaux signes objectifs de la maladie.

Sans dire que les maladies qu'elle cite en exemple en les qualifiant également de troubles somatoformes, bénéficient de classifications neurologiques ou rhumatismales dans de nombreux pays étrangers ainsi qu’auprès de l’OMS.

Inutile de préciser que dans ce contexte, sa parole a profondément indigné la communauté de malades. Son discours encourage les médecins à se contenter d'un diagnostic psychosomatique là où des explorations poussées finissent par déceler des anomalies. Malgré tout le repect que l'on doit aux maladies psychiques et aux troubles psychosomatiques, nous refusons d'y être assimilés à tort.

Quelles sont les études scientifiques permettant à dr. Ranque de qualifier le Covid long de maladie psychosomatique ? Quels examens a-t-elle prescrits pour prouver cela de manière irréfutable ? Quels résultats lui permettent d'avancer un tel discours de manière aussi affirmative ? Aucune source n’est citée tout au long de cet échange pour appuyer son propos. Et les études, par ailleurs contestables, citées sur la fiche des troubles somatoformes de la HAS concernent principalement la fibromyalgie et le SFC – aucune de ces études ne prouve une causalité psychologique des symptômes du Covid long, telle qu’elle est présentée par dr. Ranque.

Concernant le Covid long, la littérature scientifique se dirige plutôt vers une maladie multi-systemique à causes biologiques, n'en déplaise à dr. Ranque et à ceux qui, comme elle, auraient tendance à qualifier le Covid long de fantaisie psychosomatique créée de toutes pièces par des personnes fragiles, perturbées par le climat anixogène ambiant.

Nous en profitons d'ailleurs pour dénoncer également, pour des raisons similaires, le thread ci-dessus, où le même type d’argumentaire simpliste et aberrant est affiché publiquement sur Twitter par Dr. Claudina Michal-Teitelbaum :

https://twitter.com/MartinFierro769/status/1378711548470960129?s=19

Nous avons bien pris connaissance de ce deuxième article où dr. Ranque tente de se justifier suite au tollé provoqué par son live chat, et qui est tout aussi insultant que le premier :

https://www.lequotidiendumedecin.fr/opinions/covid-long-il-est-important-de-desactiver-au-plus-vite-les-cercles-vicieux-qui-amplifient-les

Nous précisions que parmi ces patients qui selon dr. Ranque n'auraient pas la capacité de comprendre ce qu'est un trouble somatoforme il y a des professionnels de santé, toutes spécialités confondues, dont des psychologues. Qui sont outrés de ces tentatives de réduire une maladie multi-systemique que la médecine est incapable de traiter, à un simple trouble somatoforme, avec beaucoup d'aplomb et de mépris.

Il y a aussi des universitaires, des ingénieurs, des infirmiers, des enseignants, des militaires, des députés, des sportifs professionnels - des personnes parfaitement équilibrées psychologiquement qui auraient bien mieux à faire que de se créer des maladies imaginaires ou d'entretenir des troubles somatoformes en lisant des informations anxiogènes sur internet. Il y a également des enfants, qui ne peuvent être suspectés d'entretenir leurs symptômes en suivant des forums, et dont les parents n'avaient jamais entendu parler de la maladie - pourtant ils décrivent tous des tableaux cliniques parfaitement similaires.

Ce ne sont pas les informations trouvées sur internet qui posent problème, mais le mépris auxquel on est confrontés depuis des mois de la part d'une partie du corps médical qui, à l'instar de dr. Ranque et encouragé maintenant par son discours, considère que tout est dans la tête, et qu'il suffit de se bouger.

Quant aux forums, aux groupes de malades, aux collectifs et aux associations, ils nous ont sauvés, alors que la médecine n'avait aucune réponse à nous apporter ou encore pire, nous rejetait avec mépris. Grâce à la mobilisation internationale des patients nous avons trouvé des ébauches de réponses, du soutien, nous avons pu suivre l'avancée de la recherche, nous avons été entendus par l'OMS. Nous refusons de voir ces efforts balayés d'un revers de la main par des affirmations méprisantes, considérant que les patients n'auraient pas la capacité de comprendre les explications psychosomatiques. Si, nous comprenons très bien. Nous comprenons que nous avons un combat à mener, et il sera mené.

Nous invitons les médecins à suivre les actualités scientifiques internationales, à lire les guides anglo-saxons, où la rééducation physique prônée par dr. Ranque est déconseillée chez les malades Covid long tant qu'une évaluation de leur tolérance à l'effort n'a pas été effectuée :

https://longcovid.physio/exercise

Pour conclure, ces articles et ce discours sont une insulte adressée à toute une communauté de malades, auxquels on diagnostique en somme une sorte d'hystérie collective. Nous ne l'accepterons pas et nous le combattrons par tous les moyens. En soulignant par ailleurs que nous attendions un autre degré d'analyse de la part de la médecine française au 21e siècle …un peu de hauteur.

Nous espérons que la HAS et l’Ordre des Médecins, auxquels nous ferons parvenir ce message, inciteront les professionnels à davantage de prudence et à une certaine retenue au sujet d'une maladie émergeante, pour laquelle des études et des recherches internationales sont heureusement en cours, menées par des scientifiques de renom. Les États-Unis ont engagé des fonds à hauteur d'un milliard de dollars pour étudier le Covid long. Ils n'auraient certainement pas débloqué un montant aussi colossal pour une maladie dont on connaîtraît déjà avec certitude la nature psychosomatique.

Ou alors, si dr. Ranque et dr. Michal détiennent des preuves irréfutables de leurs affirmations, qu'elles les communiquent au plus vite aux autorités américaines ...afin que ce milliard d'euros soit rapidement redirigé vers d'autres maladies. Trait d'ironie bien sûr, pour souligner le ridicule de la situation. Qui ne donne pas, par ailleurs, une très bonne image du niveau d'expertise en France.

En espérant qu'il s'agit d'expressions isolées, et que la médecine française saura se montrer à la hauteur dans la prise en charge adéquate de cet enjeu majeur de santé publique que représente le Covid long.

Qu’est ce que le « Covid long » ? Comment le diagnostiquer et prendre en charge les patients qui en souffrent ? Le Pr Brigitte Ranque, spécialiste en médecine interne (hôpital européen Georges-Pompidou), et membre du groupe experts de la HAS a échangé sur le sujet avec les lecteurs du « Q...

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Comment et “pour quoi” ça commença

Le Collectif des Malades Covid-19 au Long Cours est issu de la volonté de réunir toutes celles et ceux qui souhaitent que la situation des patients souffrant de symptômes persistants soit entendue et reconnue. Le marqueur de cette volonté est la Tribune du Collectif des Malades Covid-19 au Long Cours, parue dans Le Journal du Dimanche, le 6 juin 2020.

C’est l’initiative de Katell Burban qui a enclenché le début de l’aventure. Sur le groupe Facebook “Covid-19 Forme longue de la maladie”, Katell Burban proposait de s’unir pour se faire entendre en lançant un collectif ou une association de malades. Les échanges quant à la difficulté de se structurer ont abouti au choix de procéder par étapes. D’abord assoir sur la base d’un texte fort, un appel collectif qui représente au mieux les problématiques qui concernent les Malades au long cours. Le texte rédigé, il s’agissait de le publier dans un média d’envergure nationale. Et d’obtenir les signatures explicitement ancrées dans la mobilisation et la coordination des malades au long cours.

Le Collectif des Malades Covid-19 au Long Cours a réuni différentes personnes s’exprimant sur le sujet depuis avril et des représentants de plusieurs groupes Facebook et fils Twitter de soutien aux malades qui, aussi depuis fin avril et au cours du mois de mai, ont créé des espaces d’échanges regroupant dorénavant plusieurs milliers de malades. Il était en effet nécessaire, au-delà des situations individuelles, de démontrer que nous sommes extrêmement nombreux à être concernés par l’angle mort de la politique publique: les malades à la maison, #LesPasGraves, #LesLongsCours, soit 10% des malades au minimum selon les chiffres avancés par les infectiologues, virologues et épidémiologistes, c’est-à-dire vraisemblablement 300000 personnes au moins.

L’objectif du Collectif des Malades Covid-19 au Long Cours est de porter autant que faire se peut des appels auprès des gouvernants, décideurs et médecins afin de permettre de remédier au désert d'information et de coordination médicale: reconnaissance des malades selon leurs signes cliniques; création de centres de soins coordonnés; mise en place de protocoles de prise en charge harmonisés sur tout le territoire.

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