Vaincre la Mucoviscidose

Vaincre la Mucoviscidose Page officielle de l'association Vaincre la Mucoviscidose. Rejoignez le combat ! Rendez-vous sur www.vaincrelamuco.org Vaincre la Mucoviscidose accompagne les malades et leur famille dans chaque aspect de leur vie bouleversée par la mucoviscidose.

L'association est organisée autour de 4 missions prioritaires : guérir, soigner, vivre mieux, et sensibiliser. *

#RechercheTemoignagebeIN SPORTS France recherche des patients enfants ou adultes passionnés de foot à témoigner dans leu...
02/11/2020

#RechercheTemoignage
beIN SPORTS France recherche des patients enfants ou adultes passionnés de foot à témoigner dans leur émission.
Pour participer, merci d'envoyer un mail à [email protected] en précisant votre nom, prénom et vos coordonnées.
#foot #emission #TV #temoignage #patients

#VendrediLectureEn prévision de l'accès de Trikafta en France, l'étude scientifique de cette semaine étudie l'impact d'u...
30/10/2020

#VendrediLecture
En prévision de l'accès de Trikafta en France, l'étude scientifique de cette semaine étudie l'impact d'un accès retardé à l'elexacaftor / tezacaftor / ivacaftor dans un avenir proche pour les personnes atteintes de mucoviscidose.
Pour en savoir plus c'est ici ➡️ https://bit.ly/37Vt4Dt
#etude #scientifique #trikafta #mucoviscidose

#gardonslesouffleAvez-vous vu les affiches de la nouvelle campagne ? 🧐🤩Depuis le début de la semaine, les affiches de la...
29/10/2020

#gardonslesouffle
Avez-vous vu les affiches de la nouvelle campagne ? 🧐🤩
Depuis le début de la semaine, les affiches de la campagne de lutte contre la mucoviscidose sont déployées sur les quais du métro et RER parisien ainsi que dans la presse ! 😎
Le combat continue pour que Floriane et tous les patients atteints de mucoviscidose puissent continuer à garder le souffle ! 🙌
#mucoviscidose #communication #affiche

28/10/2020
Maxime SOREL

Maxime SOREL

🎬[#7 Ensemble Autour du Monde]
🌏⛵️ Dans cet épisode, on profite de ces derniers instants pour retrouver l'équipe technique qui peaufine les ultimes préparatifs à bord de l'IMOCA V and B - Mayenne, sur le village du Vendée Globe
3, 2, 1... 👉 C'est parti 😁

V and B
Aime comme Mayenne
#jefaismonmax #monsoufflepour Vaincre la Mucoviscidose
#objectif Vendée Globe - IMOCA Globe Series

27/10/2020
Gardons le souffle du combat !

#gardonslesouffle
Découvrez la version de 30 secondes de la campagne de lutte contre la mucoviscidose !
Dans son discours slamé, Floriane 35 ans et atteinte de la maladie continue sa lutte avec force et détermination. La recherche avance, gardons le souffle du combat !
#spot #TV #campagne #communication #mucoviscidose

#COVID19Suite à la suspension du décret du 29 août 2020, les personnes atteintes de mucoviscidose peuvent bénéficier de ...
26/10/2020
Travail : modalités des dispositifs dérogatoires d’absence | Vaincre la Mucoviscidose

#COVID19
Suite à la suspension du décret du 29 août 2020, les personnes atteintes de mucoviscidose peuvent bénéficier de mesures dérogatoires d'absence selon certaines modalités.
Que vous travaillez dans le privé ou le public, ou que vous soyez un proches d'un patient, découvrez les dispositifs mis en place pour les personnes vulnérables ➡️ https://bit.ly/3opgF0m

À la suite de la suspension par le Conseil d’État, le 15 octobre dernier, des dispositions du décret du 29 août 2020, les personnes atteintes de mucoviscidose peuvent de nouveau bénéficier de mesures dérogatoires d’absence selon les modalités suivantes.

#VG202012 000 petits moulins à vent ont été vendus au profit de notre association Vaincre la Mucoviscidose ! 🤩Les bénévo...
23/10/2020

#VG2020
12 000 petits moulins à vent ont été vendus au profit de notre association Vaincre la Mucoviscidose ! 🤩
Les bénévoles sont présents sur le village du Vendée Globe pour continuer l’action "Les p’tits moulins autour du monde" dont l'objectif est d'atteindre les 24 000 avant le départ de Maxime SOREL !
Merci pour cette belle générosité ! 🙏
#vendeeglobe

[DANS LA PLACE] 💚 Les bénévoles sont présents sur le village du Vendée Globe pour continuer l’action Les p’tits moulins autour du monde... à J-18 du départ, nous avons déjà parcouru plus de la moitié du trajet, soit plus de 12 000 petits moulins (12 000 milles nautiques) !!!! Bravo et merci à tous !
Nouveau défi, atteindre les 24 000 avant le départ de Maxime SOREL parrain national de Vaincre la Mucoviscidose !!!!
Parés ?!

#monsoufflepourvaincrelamucoviscidose #jefaismonmax

22/10/2020
V and B

#VG2020
"On dit de lui qu'il est l'incarnation du vent..."

🎬 Découvrez sans plus tarder la légende du dragon qui va accompagner Maxime sur son tour du monde en solitaire, sans escale et sans assistance 🐲⛵️🌏

Maxime SOREL, parrain de l'association Vaincre la Mucoviscidose

"On dit de lui qu'il est l'incarnation du vent..."

🎬 Découvrez sans plus tarder la légende du dragon qui va accompagner Maxime sur son tour du monde en solitaire, sans escale et sans assistance 🐲⛵️🌏
Aime comme Mayenne Maxime SOREL
#jefaismonmax #monsoufflepour Vaincre la Mucoviscidose
#objectif Vendée Globe - IMOCA Globe Series

#HandicapLa Caisse nationale de solidarité pour l’autonomie (CNSA) a publié un baromètre de suivi des relations entre le...
22/10/2020
Accès aux droits : lancement du baromètre des MDPH | Vaincre la Mucoviscidose

#Handicap
La Caisse nationale de solidarité pour l’autonomie (CNSA) a publié un baromètre de suivi des relations entre les MDPH (Maisons départementales des personnes handicapées) et les personnes en situation de handicap. Il s'agit d'un plan d’amélioration qui vise d’une part à réduire les délais d’instruction des demandes et d’autre part à accélérer l’attribution des droits à vie.
Pour en savoir plus, c'est ici ➡️ https://bit.ly/2Te8upg
#MPDH #barometre

La Caisse nationale de solidarité pour l’autonomie (CNSA) a publié le 14 octobre 2020 un baromètre de suivi des relations entre les MDPH (Maisons départementales des personnes handicapées) et les personnes en situation de handicap.

21/10/2020
Maxime SOREL

#VendéeGlobe2020
Maxime SOREL, le parrain de l'association Vaincre la Mucoviscidose est présent sur le village du Vendée Globe ! 😎 ⛵️
Pour le retrouver et découvrir le village, suivez Basile, le speaker de l'IMOCA V and B - Mayenne !
#VG2020 #mucoviscidose #parrain

🎬[#6 Ensemble Autour du Monde]

🌏⛵️ Dans cet épisode, Basile, le speaker de l'IMOCA V and B - Mayenne, a deux missions : vous faire rentrer en immersion sur le village du Vendée Globe et retrouver Maxime !
3, 2, 1... 👉 C'est parti 😁

V and B
Aime comme Mayenne
#jefaismonmax #monsoufflepour Vaincre la Mucoviscidose
#objectif Vendée Globe - IMOCA Globe Series

#COVID19Dans le cadre de la crise sanitaire, une prime exceptionnelle sera versée aux foyers les plus démunis avant la f...
21/10/2020
Prime Covid-19 : les contours de l’aide exceptionnelle | Vaincre la Mucoviscidose

#COVID19
Dans le cadre de la crise sanitaire, une prime exceptionnelle sera versée aux foyers les plus démunis avant la fin de l'année. Cette aide sera versée automatiquement par la CAF, les caisses de MSA et Pôle Emploi.
Pour en savoir plus sur cette aide ➡️ https://bit.ly/3jmkDTz
#prime #caf #aide

Lors de son allocution du 14 octobre 2020, le président de la République a annoncé la mise en place d’une nouvelle aide exceptionnelle à destination des foyers les plus démunis dans le cadre du contexte de crise sanitaire.

#gardonslesouffle1 année de lutte = 1 année de gagnée contre la maladie. ✊Voici le message d'espoir que Vaincre la Mucov...
20/10/2020
(Re)découvrez la nouvelle campagne de Vaincre la Mucoviscidose ! | Vaincre la Mucoviscidose

#gardonslesouffle
1 année de lutte = 1 année de gagnée contre la maladie. ✊
Voici le message d'espoir que Vaincre la Mucoviscidose souhaite promouvoir avec la nouvelle campagne 2020-2021 !
Un spot slamé dont Floriane 35 ans, témoigne avec force son parcours de vie grâce à la recherche qui ne cesse de progresser.
Cette campagne sera diffusée dans tous les médias (Tv, radio, presse, affichage) ainsi qu'une campagne digitale en fin d'année. 😎
Pour en savoir plus, c'est ici ➡️ https://bit.ly/34eJ0OT

"Gardons le souffle du combat". Tel est le nom de la nouvelle campagne 2020-2021 de l'association, diffusée depuis le 19 octobre. Dans un spot poignant et engagé réalisé par Valeria Bruni Tedeschi et Yann Coridian, Floriane, 35 ans, raconte sa vie avec la maladie en slamant aux côtés du rappeu...

#AidefinancièreL’Ajpa (allocation journalière du proche aidant) est une nouvelle prestation versée par la Caisse d’alloc...
20/10/2020
La nouvelle « Allocation journalière du proche aidant » (Ajpa) | Vaincre la Mucoviscidose

#Aidefinancière
L’Ajpa (allocation journalière du proche aidant) est une nouvelle prestation versée par la Caisse d’allocations familiales (Caf) ! 💵
Elle peut être versée aux personnes qui arrêtent de travailler ponctuellement ou réduisent leur activité pour s’occuper d’un proche en situation de handicap ou atteint d’une maladie invalidante comme la mucoviscidose.
Pour en savoir plus, c'est ici ➡️ https://bit.ly/3dJHU0U

L’Ajpa (allocation journalière du proche aidant) est une nouvelle prestation versée par la Caisse d’allocations familiales (Caf). Elle peut être versée aux personnes qui arrêtent de travailler ponctuellement ou réduisent leur activité pour s’occuper d’un proche en situation de handica...

19/10/2020

Lancement de notre nouvelle campagne de lutte contre la mucoviscidose ! 😁🤩
"Il y a 30 ans, Floriane ne devait pas vivre jusqu'à 35 ans."
Dans ce spot de communication réalisé par Valéria Bruni Tedeschi et Yann Coridian, Floriane, patiente atteinte de mucoviscidose nous partage son combat contre la maladie avec Abd Al Malik, rappeur et slameur qui l'accompagne dans cette lutte ! Aujourd'hui, un malade meurt en moyenne à l'âge de 34 ans, la recherche doit continuer d'avancer. Gardons le souffle du combat !
#gardonslesouffle #lutte #combat #mucoviscidose #spotTV #communication #recherchescientifique #don

19/10/2020
Campagne de communication avec Floriane et Abd El Malik - Gardons le souffle du combat !

#communication
Lancement de notre nouvelle campagne de lutte contre la mucoviscidose ! 😁🤩
"Il y a 30 ans, Floriane ne devait pas vivre jusqu'à 35 ans."
Dans ce spot de communication réalisé par Valéria Bruni Tedeschi et Yann Coridian, Floriane, patiente atteinte de mucoviscidose nous partage son combat contre la maladie avec Abd Al Malik, rappeur et slameur qui l'accompagne dans cette lutte ! Aujourd'hui, un malade meurt en moyenne à l'âge de 34 ans, la recherche doit continuer d'avancer. Gardons le souffle du combat !
#gardonslesouffle #mucoviscidose #spotTV
https://youtu.be/SesvrQdZfgo

Découvrez Floriane et Abd El Malik dans notre nouvelle campagne de communication dans la lutte contre la mucoviscidose. #gardonslesouffleducombat

17/10/2020
Don d’organes et de tissus

Don d’organes et de tissus

Découvrez et partagez « Pourquoi ? », le nouveau film de sensibilisation au don d’organes et de tissus. #UnLienQuiNousUnitTous

#EVENEMENTLa journée mondiale du don d'organes et de la greffe, c'est aujourd'hui ! L'occasion de remercier tous les don...
17/10/2020

#EVENEMENT
La journée mondiale du don d'organes et de la greffe, c'est aujourd'hui !
L'occasion de remercier tous les donateurs pour ce geste exceptionnel ! 😍 Vous vous vous posez des questions sur le dons d'organes ? Retrouvez toutes les réponses à vos questions ici ➡️ https://bit.ly/3lSwoTo

#VendrediLectureCette semaine, l'étude scientifique porte sur l'évaluation clinimétrique des tests de la fonction muscul...
16/10/2020

#VendrediLecture
Cette semaine, l'étude scientifique porte sur l'évaluation clinimétrique des tests de la fonction musculaire chez des patients atteints de mucoviscidose.
Quelle est la problématique de la recherche ? Quels sont les travaux réalisés ? Et quels sont les résultats ?
Pour en savoir plus sur cette étude, c'est par ici ➡️ https://bit.ly/2SXuV1Z
#etude #scientifique #clinimétrique #fonction #musculaire #mucoviscidose

#COVID19Le décret du 29 août 2020 a été suspendu par le Conseil d'Etat ! 🙌 Les personnes vulnérables dont les personnes ...
15/10/2020
Covid-19 : Le Conseil d’État vient au secours des patients vulnérables pour rétablir leur protection | Vaincre la Mucoviscidose

#COVID19
Le décret du 29 août 2020 a été suspendu par le Conseil d'Etat ! 🙌
Les personnes vulnérables dont les personnes atteintes de mucoviscidose vont donc pouvoir bénéficier à nouveau d'arrêts de travail dérogatoires indemnisés jusqu'à la décision sur le fond du Conseil d'Etat.
Une bonne nouvelle dont se réjouit Vaincre la Mucoviscidose qui s'est mobilisée depuis le début contre ce décret et demande donc au gouvernement sans attendre la décision au fond du Conseil d’État, de prendre toutes les mesures nécessaires pour que les patients vulnérables et leurs proches puissent bénéficier d’arrêts de travail à défaut de pouvoir télétravailler ! ✊
Pour en savoir plus ➡️ https://bit.ly/3dwR3tf

Ce jeudi 15 octobre, la plus haute juridiction administrative a rejeté la mesure de restriction d'accès des personnes vulnérables aux dispositifs dérogatoires d’absence qui avaient été mis en place dans le cadre de la crise sanitaire.

#evenementSalon Hello Handicap du 27 au 30 Octobre ! 😎Le salon virtuel pour l'emploi des travailleurs handicapées vous p...
14/10/2020
Hello Handicap, le salon virtuel pour l’emploi des travailleurs handicapés se déroulera du 27 au 30 Octobre 2020 | Vaincre la Mucoviscidose

#evenement
Salon Hello Handicap du 27 au 30 Octobre ! 😎
Le salon virtuel pour l'emploi des travailleurs handicapées vous permet de postuler aux offres d'emploi qui vous intéressent. Passez vos entretiens par téléphone ou par tchat, quand cela vous convient et sans vous déplacer.🧐📝
Pour plus d'infos, c'est ici ➡️ https://bit.ly/3iZBbR8

Un salon virtuel pour l’emploi des travailleurs en situation de handicap se déroulera du 27 au 30 Octobre 2020. Vous pouvez accéder à des milliers d’offres d’emploi, partout en France sans avoir à vous déplacer.

#COVID19Ouverture de la vaccination anti-grippale le 13 octobre 2020 ! 💉🩸🦠Dans le contexte d’épidémie de Covid-19, la Di...
13/10/2020
​Vaccination contre la grippe 2020-2021 : priorité aux personnes à risque ! | Vaincre la Mucoviscidose

#COVID19
Ouverture de la vaccination anti-grippale le 13 octobre 2020 ! 💉🩸🦠
Dans le contexte d’épidémie de Covid-19, la Direction générale de la santé (DGS) recommande de prioriser la vaccination contre la grippe pour les personnes à risque.😷
Pour savoir si vous êtes concerné(e), quand et comment se faire vacciner, RDV ici ➡️ https://bit.ly/3nKgtsc

La grippe est une affection qui peut avoir des conséquences graves sur les personnes atteintes de maladies chroniques en particulier, les patients atteints de mucoviscidose. C’est pourquoi il est important de se faire vacciner. Dans le contexte d’épidémie de Covid-19, la Direction générale ...

Votre générosité permet aux associations et aux fondations d’agir pour des causes qui comptent. Chez Vaincre la Mucovisc...
12/10/2020

Votre générosité permet aux associations et aux fondations d’agir pour des causes qui comptent. Chez Vaincre la Mucoviscidose, vos dons agissent pour la recherche.🦠🔬🧪
Découvrez comment #VosDonsAgissent ➡️ https://bit.ly/3dilR0S
Infodon

09/10/2020
Brut

#VosDonsAgissent
Les associations et fondations remportent des victoires grâce à votre générosité. 😍
Merci à eux, merci à vous ! 🙏
Infodon

"Tous les dons sont utiles, quel que soit le montant."
Choisir une cause, connaître son utilité, s'assurer de la transparence de l'association... 5 choses à savoir avant de faire un don.

#defisportifCédric, papa de Manon,16 ans atteinte de Mucoviscidose et Kévin son oncle et parrain, se sont tous les deux ...
08/10/2020
VIRADES DE L'ESPOIR - LAGNY

#defisportif
Cédric, papa de Manon,16 ans atteinte de Mucoviscidose et Kévin son oncle et parrain, se sont tous les deux lancés un défi sportif pour tous les patients atteints de mucoviscidose ! 🏃‍♂️🙏
C'est en donnant de leur souffle pour que les patients puissent "garder leur souffle" que Cédric a parcouru à ce jour plus de 3000 kilomètres à vélo, marche à pied et natation et que Kévin a réalisé 5 fois l'ascension du Géant de Provence, dont 2 montées dans une même journée et une autre avec son frère 💪🙌
Un exploit que vous pouvez soutenir sur leur page personnelle de collecte ➡️ https://bit.ly/2GK9EWK
Bravo à vous ! 👏👏

#RechercheLes dernières nouvelles sur l'avancement du projet HIT-CF viennent d'être communiqué par CF Europe ! 🧬🔬Le proj...
08/10/2020

#Recherche
Les dernières nouvelles sur l'avancement du projet HIT-CF viennent d'être communiqué par CF Europe ! 🧬🔬
Le projet a été retardé par la crise de la Covid-19 mais il y a une reprise de l'activité. La fin des tests, sur les organoides, avec les composés du laboratoire Proteostasis Therapeutics Inc. - PTI seront terminés d’ici la fin de l’année.
Pour en savoir plus, c'est ici ➡️ https://bit.ly/3iOVy3L

#scolaritéNON la fracture numérique entre les élèves ! ✊💻L'association Vaincre la Mucoviscidose propose une aide financi...
07/10/2020
NON à la fracture numérique des élèves et étudiants atteints de mucoviscidose | Vaincre la Mucoviscidose

#scolarité
NON la fracture numérique entre les élèves ! ✊💻
L'association Vaincre la Mucoviscidose propose une aide financière aux élèves et aux étudiants atteints de mucoviscidose afin de bénéficier d'un ordinateur portable, quel que soit leur niveau d'études. 👩‍🏫 ⚖️
Pour en savoir sur l'aide financière, c'est ici ➡️ https://bit.ly/30FUQ2d

La continuité pédagogique déployée depuis le début de la crise sanitaire, et notamment pendant le confinement, nous a conduits au recours massif aux outils numériques à la maison.

#Partenariat #NEWRESTVIRADES2020 #newrestUn grand MERCI aux 110 collaborateurs de Newrest Wagons-Lits France (filiale du...
06/10/2020

#Partenariat #NEWRESTVIRADES2020 #newrest
Un grand MERCI aux 110 collaborateurs de Newrest Wagons-Lits France (filiale du groupe Newrest) ! C’est avec 700 courses / marches qu’ils ont relevé le challenge de parcourir 2 000 KM avec l’application Km for Change. Un bel effort collectif transformé en don par notre partenaire. 5€ par KM soit… 10 000€ reversés à l'association Vaincre la Mucoviscidose ! Encore bravo pour cet exploit et cette grande mobilisation !
#Entreprisedusouffle #gardonslesouffle

#COVID19Suite au décret du 29 août dernier qui met fin au chômage partiel pour les personnes vulnérables, Vaincre la Muc...
05/10/2020
​Vaincre la Mucoviscidose demande à l’état de protéger les personnes vulnérables | Vaincre la Mucoviscidose

#COVID19
Suite au décret du 29 août dernier qui met fin au chômage partiel pour les personnes vulnérables, Vaincre la Mucoviscidose multiplie ces actions ! Avec 50 autres associations unies par France Assos Santé nous avons signé une Tribune dans Le Parisien afin de faire réviser ce décret et protéger notamment les personnes atteintes de Mucoviscidose du Covid-19.
Pour en savoir plus, c'est ici ➡️ https://bit.ly/2GD7Y10
#lecombatcontinue #loi #chomagepartiel #mucoviscidose

Vaincre la Mucoviscidose multiplie les actions afin de faire réviser le décret du 29 août qui met fin au chômage partiel pour les personnes vulnérables.

#VendrediLectureLes femmes atteintes de Mucoviscidose ont une plus grande diminution du chlorure lors du test à la sueur...
02/10/2020

#VendrediLecture
Les femmes atteintes de Mucoviscidose ont une plus grande diminution du chlorure lors du test à la sueur en réponse au lumacaftor/ivacaftor (Orkambi) par rapport aux hommes. Découvrez les travaux réalisés et les résultats de cette étude scientifique en cliquant sur ce lien ➡️ https://bit.ly/3ilkyzi
#orkambi #chlorure #mucoviscidose #etude #scientifique

#virades2020Dans de nombreux départements, les Virades n’ont pu avoir lieu.😔Malgré votre mobilisation, la perte de colle...
01/10/2020

#virades2020
Dans de nombreux départements, les Virades n’ont pu avoir lieu.😔
Malgré votre mobilisation, la perte de collecte estimée à ce jour est de 3 millions d’euros, fragilisant notre soutien à la recherche, aux centres de soin et à l’aide apportée aux patients. 🔬🙌
Il est encore temps d'appeler le 0 800 100 500 ou de faire un don sur virades.org. Nous avons besoin de vous. Chaque don est crucial ! 🙏💚

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CHARTE D’UTILISATION DE LA PAGE Cette page est destinée aux sympathisants de Vaincre la Mucoviscidose, qu’ils soient ou non personnellement concernés par la maladie. Nous souhaitons leur proposer un espace d’information, d’échange et de soutien autour de la mucoviscidose. Tous les membres de la page sont cordialement invités à s’y exprimer et participer aux discussions. Les participants sont pleinement responsables de leurs écrits. Nous leur demandons de s’exprimer de manière respectueuse et de ne pas publier : - de contenu contraire au respect de la vie privée (divulgation d’informations sur une personne dénommée ou aisément identifiable sans son autorisation) - d’injures, d’insultes ou de toute forme d’attaque personnelle - de propos pouvant porter atteinte d’une manière ou d’une autre à la dignité des personnes atteintes de mucoviscidose ou à leur entourage - de contenu pouvant être assimilé à de la publicité commerciale - de contenu hors-sujet, ou un même contenu publié à de multiples reprises (il pourra alors être considéré comme spam). - de contenu illégal (propos diffamatoire ou calomnieux, incitation au crime, au délit ou à la violence, non-respect de la propriété intellectuelle et industrielle, propos discriminatoires, racistes ou homophobes, contenu pornographique…) - de contenu à caractère politique ou religieux La publication de liens externes sur cette page ne constitue pas une approbation de leur contenu par Vaincre la mucoviscidose. Les administrateurs de la page se réservent le droit de supprimer toute publication d’un membre de la page, sans préavis ni justification. PATIENTS ET FAMILLES : ATTENTION AUX INFORMATIONS MEDICALES Cette page n’a pas pour vocation d’être un lieu de conseils médicaux sur la mucoviscidose. Si vous souhaitez poser une question sur la mucoviscidose et recevoir une réponse fiable d’un expert de la maladie, vous pouvez vous rendre sur le site Ecorn-CF : http://ecorn-cf.eu/index.php?id=60&L=5 Les informations médicales susceptibles d’être publiées sur cette page par les différents membres ne constituent en aucune façon une prescription médicale. Seuls vos médecins traitants sont en mesure de vous donner des indications visant à modifier vos traitements. Merci de votre vigilance ! *

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Nos missions

Depuis 1965, Vaincre la Mucoviscidose accompagne les malades et leur famille dans chaque aspect de leur vie bouleversée par la mucoviscidose. L'association est organisée autour de 4 missions prioritaires :

Une maladie génétique rare

La mucoviscidose est une maladie rare et génétique qui touche principalement les voies respiratoires et le système digestif. En France, tous les 3 jours, un enfant naît atteint de la maladie.

Guérir en soutenant et en finançant la recherche Subventions de projets de recherche fondamentale et clinique, développement des essais cliniques, diffusion de l’information scientifique...

Organisations à But Non Lucratifss á proximité

Commentaires

Bonjour J ai appris par ma pharmacie qu'à partir du 4 octobre on ne pouvait plus avoir de masques par ordonnance!! C est quoi cette blague? Après la reprise au boulot on a plus de masque sur ordonnance.... c est beau j applaudit
💚💚Tous ensemble pour lutter contre la mucoviscidose 💚💚Allan💚💚 Ce défi nous tenait à cœur #viradesdelespoir #Virades2020 #tousensemblecontrelamucoviscidose
💚💚Tous ensemble pour lutter contre la mucoviscidose 💚💚Allan💚💚 Ce défi nous tenait à cœur #viradesdelespoir #Virades2020 #tousensemblecontrelamucoviscidose
Merci à tous les donateurs, et surtout aux entreprises et leurs dirigeants qui soutiennent, année après année, les bénévoles à réaliser cette journée inoubliable. Merci à tous les participants aux nombreuses activités proposées par de généreuses associations locales qui ne comptent pas leur temps. Ce fut une journée mémorable.
Sortie motos au profit de la mucoviscidose
Bonjour a tous vous trouverez ci joint la trace du parcours sportif que j 'ai effectué hier a l 'occasion des virades 2020 bonne chance a tous . Armand Rossi
Un peu de souffle avec les moulins à vent (réalisés avec les élèves de la classe de ma maman) pour tous les malades atteints de la mucoviscidose et beaucoup de dons pour la recherche....
Défi relevé pour les virades de l'espoir 15 km parcouru avec mon ami Aurélien Frey accompagné d'un petit don 🙂
#Virades2020 à Théhillac seront cette année exceptionnellement à Plessé #mucosprint
#virades2020 #teamgourmands #gardonslesouffle C'est parti pour le défi gourmand. Voici la photo du défi realisé avec appoline et maman, 16 goûters aux chocolat. N'hésitez pas à relèver le défi et à faire un don à vaincre la mucoviscidose.
Pour les Fans de Sport mécanique qui souhaite participer aux Virades de l'Espoir, inscrivez-vous au challenge de Karting sur la plus grande piste d'Europe chez #solokart.
Défi gourmand relevé!!