Access

Access "Access" is a think-tank focused on access to new Hepatitis C treatments & prices. Represented in Western Europe & Eastern Europe/Central Asia.

The World Health Organization (WHO) estimates that about 150 millions people are today chronically infected by the virus. It is also estimated that HCV-related liver complications kill 350,000 people annually. The arrival on the market of new DAAs (Direct Acting Antivirals) at the end of 2013 has set up an entirely new deal for people living with HCV. However the price has put them out of reach for the majority, including for those considered not at an advanced stage of a liver-disease to be eligible for a treatment. While the registration of these new treatments should have been great news for millions of people across the world, the price of these new drugs has put them out of reach to those who need them most urgently. Inspired by the work undertaken in the field of HIV/AIDS in the past twenty years, by our activist colleagues in Thailand, Brazil, India, and in many other countries, we, people affected by chronic diseases, activists, experts and academics, are launching the organization Access, a think-tank, acting for a better understanding of legal mechanisms, price negotiation systems, and in order to increase the level of advocacy, campaign, strategic work, and global awareness on these issues, starting from western and eastern Europe. The current situation regarding HCV treatments is, we believe, a symptom of a more systemic problem and the aim of our organization will be to explore all means to reform pricing negotiation systems, the use of legal remedies, such as compulsory licensing and patent opposition, reform patent laws, and developing alternative sustainable solutions and systems in order improve the access to medical care. Given the context of the global economical crisis and the “austerity measures” undertaken by governments within the European Union, and given the low cost of production of these new drugs, it appears that agreeing on such high prices is nonsensical. Such an efficient treatment should be accessible to everyone who needs it. Instead of restricting the access to new treatments, these governments should consider alternative solutions, such as finding ways of negotiating a better price with firms, questioning and rethinking their national negotiation pricing systems for medicines, or use of other legal remedies and use generics. The scope of Access work will start in Europe, where the disparities in regards to access to medical services are huge, for instance between Ukraine, Greece and France, and where the most efficient health systems are currently under threat mainly due to the astronomical price of a few drugs and to the lack of political responses to this phenomenon.

COVID-19 : un plan d'urgence pour le dépistage
18/03/2020
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L'Observatoire de la transparence dans les politiques du médicament interpelle le ministre de la santé Olivier Véran sur les raisons d'un dépistage restreint du COVID-19, aux antipodes des recommandations de l'Organisation Mondiale de la santé (OMS). Nous demandons la transparence sur les crit....

COVID-19 : 5 mesures d’urgences que doit annoncer Emmanuel Macron
12/03/2020
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La crise causée par le COVID-19 révèle la justesse du constat de tous ceux et celles qui dénoncent la privatisation de la santé et les conséquences dramatiques des politiques d'austérité affectant la recherche publique et le système de soins depuis des années. Ces politiques mettent en dan...

Check it out
27/02/2020

Check it out

We are at a critical phase in the coronavirus outbreak. There cannot be any complacency as to the need for global action.

In a special TedTalk, Prof David Heymann will be discussing the latest learnings from COVID-19.

Tune in from 5.30pm today 👉 http://bit.ly/2TkPmWj (password: currently)

The Transparency Observatory Attributes Two Awards For 2019
26/02/2020
The Transparency Observatory Attributes Two Awards For 2019

The Transparency Observatory Attributes Two Awards For 2019

The Transparency in medicines policies Awards are attributed in recognition to actions that contributed to the implementation of transparency in medicines and health products policies. The 2019 Awards were attributed to two individuals with outstanding contributions to increase transparency at Frenc...

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26/02/2020
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Observatoire de la transparence dans les politiques du médicament
24/02/2020

Observatoire de la transparence dans les politiques du médicament

#Comingsoon #Prochainement

Observatoire de la transparence dans les politiques du médicament
11/11/2019

Observatoire de la transparence dans les politiques du médicament

Demain commence au Sénat la lecture du projet de loi de financements de la sécurité sociale pour 2020.
Une coalition inédite composée de 70 organisations et personnalités demande à Edouard Philippe et Agnès Buzyn la transparence dans les politiques du médicament.
Cette lettre ouverte envoyée une première fois la semaine dernière compte désormais de nouveaux signataires dont le Comede, le collectif Inter-Urgences, les philosophes Cynthia Fleury, Didier Eribon, Mathieu Potte-Bonneville, le réalisateur et producteur Bertrand Tavernier et la critique d'arts Elisabeth Lebovici.
Des praticiens hospitaliers comme Jean-François Corty et Louis Pizarro sont également parmi les nouveaux signataires.

Cette coalition inédite est composée de 70 organisations et personnalités. Elle rassemble les praticiens hospitaliers et d'urgentistes — mobilisés pour la défense de l'hôpital public, dont le collectif Inter-Urgences, Christophe Prud'homme, Anne Gervais, Françoise Sivignon, mais également le membre de l'académie de médecine Alfred Spira, les philosophes Cynthia Fleury et Didier Eribon, l'économiste Thomas Piketty, des chercheurs en sciences sociales comme Didier Fassin et Eric Fassin, l'écrivain Edouard Louis, le compositeur Bertrand Burgalat, des producteurs et réalisateurs de films, comme Bertrand Tavernier, Hugues Charbonneau ("120 battements par minute"), Rémi Grellety ("I am not your negro"), le comédien Océan, des militantes d'organisations de victimes de scandales sanitaires, comme Marine Martin, et aussi des militants de l'accès à la santé, des organisations de lutte contre le diabète, contre le sida, contre la corruption et pour l'accès à la santé pour les migrants, ainsi que de syndicats de chercheurs de l'industrie pharmaceutique.

Le projet de loi de financement de la sécurité sociale pour 2020 sera présenté au Sénat à partir de demain. Lors de la lecture du texte à l'Assemblée nationale, le jeudi 24 octobre, le gouvernement s'est opposé à tous les amendements demandant la transparence. Cette coalition inédite demande à Edouard Philippe et Agnès Buzyn la transparence dans les politiques du médicament.

Jérôme Martin Pauline Londeix Act Up-Paris APESAC Marine Martin Christian Andreo Haim Schwartz Badou Bertrand Burgalat Cynthia Fleury-Perkins Jean-Luc Romero Eve Plenel Didier Eribon Thomas Piketty Edouard Louis Isabelle Saint-Saens ANTICOR Act Up Basel Emilie Normandie Resist France Sandrine Caristan Lelong

https://blogs.mediapart.fr/edition/transparence-dans-les-politiques-du-medicament/article/111119/une-coalition-inedite-demande-la-transparence-dans-le

A l’Attention de :

Edouard PHILIPPE
Premier Ministre
Hôtel de Matignon
57 avenue de Varenne
75007 Paris

Agnès BUZYN
Ministre des solidarités et de la santé
Ministère des solidarités et de la santé
14 avenue Duquesne
75007 Paris

Objet : Mise en œuvre de la transparence dans les politiques du médicament et de la résolution sur la transparence adoptée par la France à l’Assemblée Mondiale de la Santé (AMS)

Paris, le 11 novembre 2019

Monsieur le Premier Ministre, Madame la Ministre,

A l'Assemblée nationale, le gouvernement s'est opposé à des amendements visant à concrétiser un engagement pris par la France auprès de l'Assemblée Mondiale de la Santé : assurer la transparence sur les prix des médicaments et des produits de santé.

Ces amendements demandent la collecte, la mise en relation et la publication d’informations indispensables : les prix, y compris les volumes, les marges des intermédiaires, les contributions financières à la recherche et au développement, dont les financements publics, tout comme les informations sur les brevets, sur les alternatives génériques, y compris hors Union Européenne, sur l’origine de la matière première et des principes actifs. Ces informations sont essentielles pour négocier les prix et identifier les produits que notre système de santé paie deux fois, une première fois à travers les contributions publiques en R&D, puis par les remboursements de l’Assurance maladie.

L’avis défavorable du gouvernement à ces amendements est incompréhensible et n'est pas tenable politiquement :

* Il revient à défendre l'opacité et à vous opposer à une exigence démocratique forte.

* C'est le reniement d'un engagement français pris devant l'OMS (Organisation Mondiale de la Santé).

* La transparence a été défendue par un large front transpartisan (les Républicains, les socialistes et apparentés, le groupe communiste et la France insoumise). Là où des mesures importantes comme le congé pour les aidants ont su faire l'unanimité, le gouvernement a brisé ce consensus sur un sujet tout aussi essentiel.

* Alors que les personnels des urgences et des hôpitaux se mobilisent contre les effets de 20 ans de politique d'austérité, alors que sont annoncées des restrictions à l'accès aux soins des étrangers, alors qu'une réforme des retraites qui va conduire à de nouveaux sacrifices inquiète, comment peut-on encore entretenir l'opacité sur les pratiques de l'industrie pharmaceutique ?

* A titre d'exemple, depuis 10 ans, le laboratoire Sanofi, dont l’État est déjà un grand financeur à travers les remboursements de l’Assurance maladie (561 millions d'euros en 2017), reçoit annuellement 150 millions d’euros de soutien public à la recherche. Cela représente le double de ce que le gouvernement a consenti en juin dernier aux services d'urgences après une grève de plusieurs mois. Dans la même période, Sanofi a supprimé 2814 postes de chercheurs, breveté des molécules découvertes grâce au soutien public, prolongé indûment des brevets existant depuis longtemps si bien que les monopoles illégitimement acquis lui donnent la possibilité de fixer des prix exorbitants. Comment pensez-vous expliquer à nos concitoyen-nes, et notamment aux personnels soignants qui manifesteront le 14 novembre, que 150 millions d'euros annuels de soutien à la recherche sont utilisés pour licencier des chercheurs, que ce fait a été documenté par les associations et non les services de l'État, et que vous refusez de faire la lumière de façon générale sur ces pratiques ?

* En plein procès du Médiator, et alors même que la laboratoire Servier réclame à l’État un remboursement de 30 % des indemnisations versées aux victimes, s'opposer à la transparence sur les politiques du médicament en invoquant, comme l'a fait le rapporteur en séance, le secret des affaires, semble apporter la preuve que le gouvernement et la majorité parlementaire privilégient les intérêts privés sur l’intérêt public.

Pour toutes ces raisons, le refus du gouvernement de vouloir concrétiser un engagement international qui vise à la transparence est incompréhensible. C'est la raison pour laquelle nous vous appelons à soutenir les amendements sur la transparence au Sénat.

Veuillez agréer, Monsieur le Premier ministre, Madame la ministre, l'expression de nos salutations distinguées.

Organisations signataires :

1. Act Up-Basel
2. Act Up-Paris
3. Anticor
4. APESAC (Association d'aide aux parents d'enfants souffrant du syndrome de l'anti-convulsivant)
5. AVEC (Association d'Aide aux Victimes d'Endoxan Cyclophosphamide)
6. CGT Sanofi
7. Collectif anti-Sanofric
8. Collectif les irrécupérables
9. Comede
10. Diabète et méchant
11. Elus locaux contre le sida (ELCS)
12. France MCS (Collectif associatif du Syndrome d'Hypersensibilité Chimique Multiple)
13. Inter-urgences
14. Observatoire de la transparence dans les politiques du médicament (OTMeds)
15. ONG Santé diabète
16. R.E.S.I.S.T. (Réseau d'Entraide Soutien et Information sur la Stérilisation Tubaire)
17. Solthis
18. SUD Chimie Montpellier
19. UAEM-France (Universities Allied for Essential Medicine)
20. U.P.G.C.S (Union pour la Prévention et la Gestion des Crises Sanitaires)
21. Vacarme (revue)

Personnalités signataires :

1. Alfred Spira, épidémiologiste, Membre de l'Académie nationale de médecine
2. Anne Gervais, hépatologue, Hôpital Bichat, Assistance Publique-Hôpitaux de Paris (AP-HP)
3. Anthony Gonçalves, Professeur de Médecine, Cancérologue, Aix-Marseille-Université
4. Arthur Vuattoux, sociologue, Université Paris 13
5. Aude Lalande, bibliothécaire, membre de la revue Vacarme
6. Bertrand Burgalat, compositeur
7. Bertrand Tavernier, réalisateur, scénariste et producteur
8. Carine Baxerres, anthropologue, Institut de Recherche pour le Développement (IRD)
9. Caroline Mécary, avocate
10. Cécile Cadu, co-fondatrice d’Act Up-Basel
11. Christian Andreo, militant associatif
12. Christophe Le Tallec, vice-président Inter-Urgence / Délégué Régional Pays-de-la-Loire
13. Christophe Prudhomme, urgentiste, Hôpital Avicenne, Assistance Publique-Hôpitaux de Paris (AP-HP), Porte-parole de l'Association des médecins urgentistes de France, Membre du Haut conseil pour l'avenir de l'Assurance Maladie
14. Cynthia Fleury, professeur au Conservatoire Nationales des Arts et Métiers (CNAM) et titulaire de la chaire humanité et santé
15. Didier Eribon, philosophe
16. Didier Fassin, institute for Advanced Study, Princeton, Chaire annuelle de santé publique, Collège de France
17. Édouard Louis, écrivain
18. Elisabeth Lebovici, critique d'arts
19. Elise Van Beneden, avocate au Barreau de Paris, secrétaire générale adjointe d'Anticor
20. Eric Fassin, sociologue, Université Paris 8
21. Eve Plenel, Vers Paris sans sida
22. Fanny Chabrol, anthropologue, Institut de recherche pour le développement (IRD)
23. Françoise Sivignon, médecin, ancienne présidente de Médecins du Monde
24. Fred Bladou, activiste sida, administrateur de Gaïa
25. Gwen Fauchois, activiste et blogueuse
26. Hugues Charbonneau, producteur de films
27. Isabelle Saint-Saens, militante associative
28. Jean-François Corty, médecin humanitaire
29. Jean-Luc Romero, conseiller régional d'île de France
30. Jérôme Martin, co-fondateur, OTMeds
31. Louis-Georges Tin, fondateur de l'IDAHO
32. Louis Pizarro, directeur de Solthis et enseignant à Sciences Po Paris
33. Manon Ress, Union for Affordable Cancer Treatment (UACT)
34. Marcela Fogaça Vieira, juriste spécialisée en propriété intellectuelle et chercheuse sur les politiques du médicament
35. Marine Martin, présidente de l'APESAC
36. Mathieu Potte-Bonneville, philosophe
37. Martine Lalande, médecin généraliste, membre du Syndicat de la Médecine Générale
38. Mathilde Larrere, historienne, UPEM
39. Matthieu Lafaurie, médecin infectiologue, Hôpital Saint-Louis, Assistance Publique-Hôpitaux de Paris (AP-HP)
40. Maurice Cassier, sociologue, Centre national de la recherche scientifique (CNRS)
41. Morgane Ahmar, militante associative
42. Océan, réalisateur et comédien
43. Pauline Londeix, co-fondatrice, OTMeds
44. Quentin Ravelli, chercheur, Centre national de la recherche scientifique (CNRS)
45. Rachel Easterman-Ulmann, autrice
46. Rémi Grellety, producteur de films
47. Samira Guennif, maître de conférences en économie, Centre d'Economie de l'Université Paris Nord, Université Paris 13
48. Stéphane Besançon, directeur général, ONG Santé Diabète
49. Thierry Baubet, professeur de psychiatrie de l'enfant et de l'adolescent, Université Paris 13, Hôpital Avicenne, Assistance Publique - Hôpitaux de Paris (AP-HP)
50. Thomas Piketty, économiste, École des hautes études en sciences sociales (EHESS) et Ecole d'économie de Paris (PSE)
51. Valéry Ridde, chercheur en santé publique, Institut de recherche pour le développement (IRD)

François Ruffin
11/11/2019

François Ruffin

Big Pharma : En Marche ! refuse la transparence

La transparence dans le médicament ? C'est "très compliqué", "trop compliqué", ça va contre "la loi sur le secret des affaires", etc. C'était pourtant un engagement de la France auprès de l'OMS !

Nous relayons la lettre envoyée par les co-fondateurs de l'Observatoire de la transparence dans les politiques du médicament à Olivier Véran, député marcheur et rapporteur de la Commission des affaires sociales à l'Assemblée.

De : Pauline Londeix et Jérôme Martin
Objet : Mise en œuvre de la résolution de l’OMS sur la transparence sur les produits de santé

Monsieur le Rapporteur,

En commission des affaires sociales, vous avez émis un avis défavorable à plusieurs amendements au PLFSS qui visaient à concrétiser un engagement pris par la France auprès de l'Organisation Mondiale de la santé : améliorer la transparence sur les prix des médicaments. Parmi eux, certains étaient inspirés par d’autres associations (Aides, Sidaction, Médecins du Monde), d'autres par l’Observatoire de la transparence dans les politiques du médicament : tous reposaient sur les mêmes principes. Les amendements AS610 et AS611, défendus par le groupe La France Insoumise, reprenaient les arguments que nous avons développés.

L'amendement AS 610 prévoyait que soient disponibles toutes les informations nécessaires pour assurer la transparence sur les prix des médicaments et des produits de santé, et notamment les financements publics à la recherche et au développement dont les bénéfices sont ensuite entièrement privatisés.

Vous avez refusé cette amélioration car selon vous « cette proposition serait très compliquée, sinon quasiment impossible à mettre en œuvre pour les médicaments : il faudrait remonter jusqu’à la bourse de recherche attribuée au chercheur qui a découvert telle ou telle molécule ».

Il s'agit ici d'un aveu d'impuissance incompréhensible : serions-nous donc incapables de tracer la destination de l'argent public ? Plusieurs organisations, dont la nôtre, ont apporté la preuve que si la recherche de telles informations demande du temps et de l'énergie, elle n'est en rien impossible. Si, avec des moyens insuffisants et un accès difficile aux informations, des militant-es des associations arrivent à trouver ces informations, il nous semble que les pouvoirs publics doivent en être capables. La question est donc celle de la volonté politique. Nous sommes à votre disposition pour vous montrer le travail effectué en la matière et il ne nous semble pas trop tard pour que vous élargissiez votre expertise en ce domaine.

Vous estimez par ailleurs que « pour les dispositifs médicaux, cela [...] semble à la fois moins intéressant et très compliqué à mettre en place » sans justifier cet avis et en oubliant que l'amendement visait l'ensemble des produits de santé, par exemple les outils de diagnostic (appareils et réactifs), pour lesquels il est quasiment impossible de trouver des informations sur les prix payés par l’Assurance maladie ou les volumes. Pourtant, selon les recherches menées par des associations, des outils diagnostics utilisés dans la prise en charge de l’hépatite C comme le FibroScan et le FibroTest ont été développés grâce à des contributions de l’INSERM, de l’AP-HP et de l’ESCPI1. Le rapport cité en note vous montre par ailleurs qu'il est possible de retrouver les financements publics d'un produit de santé.

L'amendement AS 611 quant à lui proposait de rajouter la mention suivante : « En cas de difficulté et d’impasse dans le dialogue avec le fabricant, il doit systématiquement être considéré le recours possible à la licence d’office prévu à l’article L613‑16 du Code la propriété intellectuelle. » Vous l'avez refusé au motif qu' il existerait « déjà suffisamment de mécanismes de nature à permettre au Comité économique des produits de santé (CEPS) de fixer directement des prix en cas d’échec des négociations, et ces mécanismes ont d’ailleurs été renforcés l’année dernière, à l’issue d’un débat. »

Nous ne comprenons pas en quoi la mention d'une disposition légale en France, et par ailleurs prévue par l’Organisation mondiale du commerce, poserait problème. Force est de constater que les mécanismes dont vous parlez sont insuffisants. Les prix des nouveaux médicaments sont en constante augmentation. Une telle mesure permettrait de redonner le pouvoir au CEPS dans les négociations et à obliger les firmes pharmaceutiques à faire la lumière sur les informations concernant les financements de la R&D.

Nous notons par ailleurs que vous vous êtes opposé aux autres amendements visant à mettre en œuvre la transparence sur les négociations, au nom de la loi sur le secret des affaires. Une telle objection n'est plus d'ordre pratique. Affirmer la supériorité du secret des affaires sur la transparence est contraire à la Résolution Transparence adoptée par la France « sans réserve » à la soixante-douzième Assemblée mondiale de la santé et qui l'engage auprès de l'OMS. Mais c'est aussi une position qui est politiquement intenable alors que vous exigez de nouveaux sacrifices aux personnels et aux usagers qui menacent notre système de santé solidaire. Il y a donc urgence à poser le débat publiquement et à remettre en question la loi sur le secret des affaires. Nous sommes là aussi disponibles pour en parler.

Car depuis vingt ans, les efforts faits pour suivre des politiques d'austérité en matière de santé ont été portés par les seuls usagers, notamment les personnes vivant avec des pathologies graves et les personnels de santé, notamment hospitaliers.

Alors que le PLFSS affiche un objectif d'économie de quatre milliards d'euros, qui portera encore sur les personnels, les usagers et les personnes vivant avec des pathologies graves, vous avez refusé en commission des amendements permettant de documenter la légitimité des prix des médicaments, et notamment le financement public. Pensez-vous qu'il est légitime que nous payions deux fois, au prix fort, les médicaments et les produits de santé ? Est-il légitime que les efforts d'économie épargnent depuis trente ans une industrie aux bénéfices mirobolants, qui n'assure aucun effort en matière d'emploi ou de recherche, malgré les financements publics qu'elle reçoit à cet effet ?

Nous avons pris bonne note que vos objections, en dehors du secret des affaires, n'étaient pas fondées sur un refus de principe, mais bien sur l'aspect pratique de la transparence. Nous disposons d'une expertise qui peut vous convaincre que les obstacles pratiques que vous voyez peuvent être levés. Nous espérons donc que vous saurez nous solliciter dans les délais contraints qui sont les vôtres et que vous ne vous opposerez pas à la présentation d'amendements similaires en séance publique.

En vous remerciant de votre attention, et dans l'attente de votre réponse, nous vous prions, Monsieur le rapporteur, d'agréer l'expression de nos salutations distinguées,

Pauline Londeix et Jérôme Martin

Co-Fondateurs de l'Observatoire

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