Filfoie - Filière de santé des maladies rares du foie

Filfoie - Filière de santé des maladies rares du foie Filfoie est un réseau national de santé dédié aux maladies rares du foie
FILFOIE est une structure labellisée par le Ministère des Affaires Sociales et de la Santé qui réunit un ensemble d’acteurs concernés par la prise en charge des maladies rares du foie de l’adulte et de l’enfant : centres hospitaliers experts, laboratoires de diagnostic et de recherche, associations de patients, sociétés savantes… Son but est de mettre en place des actions autour de ces maladies visant à améliorer la prise en charge médicale des patients, à renforcer les activités de recherche, à promouvoir l’enseignement mais aussi à diffuser l’information relative à ces maladies.

Filière de santé maladies rares du foie de l'adulte et de l'enfant

L'association albi est au congrès de l'AFC - Association Française de Chirurgie pour présenter le Syndrome LPAC
17/05/2019
albi présente au Congrès de l'Association Française de Chirurgie, du 15 au 17 mai à Paris | albi

L'association albi est au congrès de l'AFC - Association Française de Chirurgie pour présenter le Syndrome LPAC

albi est présente au Congrès de l’Association Française de Chirurgie (AFC – du 15 au 17 mai, à Paris) pour défendre la cause du syndrome LPAC. En effet, les chirurgiens sont souvent en première ligne face à cette maladie, puisque le premier soin prodigué aux patients est presque inévita...

Fimarad - Filière Santé Maladies Rares Dermatologiques
17/05/2019
Fimarad - Filière Santé Maladies Rares Dermatologiques

Fimarad - Filière Santé Maladies Rares Dermatologiques

DATE : VENDREDI 28 JUIN 2019 - DE 8H45 À 17H00
JOURNÉE ORGANISÉE PAR LA FILIÈRE DE SANTÉ MALADIES RARES FAVA-MULTI
Le vendredi 28 juin prochain se tiendra à la Faculté de Médecine de Tours la 8ème rencontre régionale Maladies Rares Médico-Sociale.Organisée par les Filières de Santé Maladies Rares, sous l’impulsion de la filière FAVA-Multi, cette rencontre est un lieu d’échanges privilégiés pour une mise en réseau entre les professionnels d’une même région et une action de sensibilisation aux besoins des personnes qui vivent avec une maladie rare.

En savoir plus sur le site de fava multi :
https://www.favamulti.fr/rencontres-regionales/centre-val-de-loire/

L'AMVF est présente au Congres AFC - Chirurgie viscérale et digestive jusqu'à vendredi 👩‍⚕️👨‍⚕️
15/05/2019

L'AMVF est présente au Congres AFC - Chirurgie viscérale et digestive jusqu'à vendredi 👩‍⚕️👨‍⚕️

L’AMVF est présente au congrès de l’Association Française de Chirurgie (AFC) jusqu’à vendredi à Paris. Un grand merci à Marie-Christine.

Les inscriptions sont ouvertes pour la 8ème Rencontre Régionale Maladies Rares Médico-Social à Tours ! Plus d'inform...
10/05/2019

Les inscriptions sont ouvertes pour la 8ème Rencontre Régionale Maladies Rares Médico-Social à Tours !

Plus d'informations ⬇️

🏥 Les inscriptions sont ouvertes pour la 8ème Rencontre Régionale Maladies Rares Médico-Sociale à Tours !
🗓Rendez-vous le vendredi 28 juin de 8h45 à 17h sur la Faculté de Médecine Ville De Tours .Cette journée organisée par les Filières de Santé Maladies Rares et sous l’impulsion de la filière FAVA-Multi, permet des échanges privilégiés pour une mise en réseau entre les professionnels et une action de sensibilisation aux besoins des personnes qui vivent avec une maladie rare.
➡️Découvrez le programme : http://bit.ly/2WxzYpL
👉Les inscriptions sont gratuites et obligatoires avant le 19 juin : http://bit.ly/2HdDDEi

👤🔍 Lors du Congrès de la Médecine Générale France - CMGF, les Filières de Santé Maladies Rares ont réalisé...
10/05/2019

👤🔍 Lors du Congrès de la Médecine Générale France - CMGF, les Filières de Santé Maladies Rares ont réalisé une enquête « Médecins généralistes et maladies rares » pour évaluer le niveau de connaissance des médecins généralistes sur les maladies rares.

Les résultats ➡️ https://www.filfoie.com/enquete-fsmr-medecine-generatliste-maladies-rares/

#MaladiesRares #FSMR #Enquête #MédecineGénérale

Filière de Santé Anddi-rares
09/05/2019

Filière de Santé Anddi-rares

Rencontres "Accompagnement des personnes vivant avec une maladie rare du développement sans diagnostic"
Vendredi 24 mai 2019 à Strasbourg

Derniers jours pour s'inscrire
bit.ly/sansdiagstrasbourg

Les inscriptions sont ouvertes !⬇️⬇️⬇️
09/05/2019

Les inscriptions sont ouvertes !

⬇️⬇️⬇️

👉 Les inscriptions pour la 8e rencontre régionale "Maladies rares & médico-social" sont ouvertes ! 📝

🗓 Rendez-vous à Tours en Région Centre-Val de Loire le 28 juin, pour une journée d'échanges organisée par les filières #maladiesrares sous l'impulsion de la Filière de santé Maladies Rares FAVA-Multi.

Programme ▶️ https://lc.cx/mDaY
Inscription ▶️ https://lc.cx/mDag

A l’occasion du colloque scientifique « l’avancée de la recherche dans les maladies rares » de la Fondation Malad...
07/05/2019

A l’occasion du colloque scientifique « l’avancée de la recherche dans les maladies rares » de la Fondation Maladies Rares, Thomas Falguières du centre de recherche de Saint-Antoine (Hôpitaux Universitaires Est Parisien) présente ses recherches sur l’identification de correcteurs pharmacologiques du transporteur biliaire ABCB4/MDR3 par une approche de criblage à haut débit.

📅 J-1 avant le colloque sur « L’Avancée de la recherche dans les maladies rares » organisé par #FondationMaladi...
06/05/2019

📅 J-1 avant le colloque sur « L’Avancée de la recherche dans les maladies rares » organisé par #FondationMaladiesRares au Collège de France !

🔬 Découvrez le programme et la liste des posters ➡️ https://www.filfoie.com/fondation-maladies-rares-colloque-avancee-recherche/

➡️ Thomas Falguières, du Centre de Recherche de Saint-Antoine, prendra la parole à 14h50 sur l'identification de correcteurs pharmacologiques du transporteur biliaire ABCB4/MDR3 par une approche de criblage à haut débit.

#Recherche #MaladiesRares #FondationMaladiesRares

C'est ce soir !
03/05/2019

C'est ce soir !

Soirée de soutien à l'AMFE au cinéma de Condom organisée par le LIONS CLUB EAUZE Armagnac avec la projection du film "16 levers de soleil" avec Thomas Pesquet , du réalisateur Le Goff. Séance suivie d'un débat avec le producteur du film.

Vivez un voyage magique dans l'espace tout en contribuant à la lutte contre les maladies du foie chez l'enfant.
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Le 17 novembre 2016, le jeune Thomas Pesquet s'envole pour sa première mission spatiale. À 450 kilomètres de la Terre, durant ces six mois (196 jours) où le monde semble basculer dans l’inconnu, un dialogue se tisse entre l'astronaute et l’œuvre visionnaire de Saint-Exupéry qu’il a emportée dans la station spatiale.

Le film de Pierre-Emmanuel Le Goff nous fait partager, avec des images époustouflantes, l'épopée de ce jeune astronaute français.

La musique qui accompagne le film est composée à partir des vrais sons de la station spatiale internationale et des enregistrements des vibrations de étoiles et du chant des planètes enregistrés par les capteurs électromagnétiques de la sonde Voyager.

Le morceau "Into the Infinite" est interprété par l’astronaute Thomas Pesquet lui-même à bord de la Station spatiale internationale avec son propre saxophone.
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Séance à 20h30 au Ciné 32 Gascogne de Condom.
Le producteur du film, "la vingt cinquième heure" sera présent lors de cette séance afin de répondre aux questions du public.

Entrée 10 euros.

🔬 Plus de 1600 patients atteints de maladies chroniques ont répondu à l'étude ComPaRe (Communauté de Patients pou...
03/05/2019
Étude ComPaRe Baguette Magique : plus de 1600 patients atteints de maladies chroniques proposent près de 150 pistes d’amélioration

🔬 Plus de 1600 patients atteints de maladies chroniques ont répondu à l'étude ComPaRe (Communauté de Patients pour la Recherche de l’AP-HP), et proposent près de 150 pistes d'amélioration. 🙋

Premiers résultats et informations supplémentaires ⬇️⬇️⬇️

Étude ComPaRe Baguette Magique : plus de 1600 patients atteints de maladies chroniques proposent près de 150 pistes d’amélioration Le 24/04/19 Il s’agit de la première étude scientifique, au monde, à impliquer largement les patients dans la génération d'idées pour améliorer leur prise...

03/05/2019

La deuxième édition de la Nuit du handicap, ça sera le 15 juin et dans 24 villes ! ✨♿🌠

Plus d'informations ➡️ Nuit du handicap

Connaissez-vous Nuit du handicap ? C'est un événement annuel dont la seconde édition se déroule le 15 juin et cela dans 24 villes ! Une soirée pour déjouer les préjugés et faire des rencontres hors du commun !

🇪🇺 Eurordis mène actuellement une étude prospective participative pour réfléchir à long terme à la situation...
30/04/2019
www.rare2030.eu

🇪🇺 Eurordis mène actuellement une étude prospective participative pour réfléchir à long terme à la situation des personnes atteintes d'une maladie rare en Europe, indique l'organisation sur son site. Initié depuis le début de l'année 2019, le projet Rare 2030 vise à formuler des recommandations sur les priorités de la communauté en matière de politique sur les dix prochaines années.

Plus d'informations ici ➡️ https://www.rare2030.eu/

Preparing a better future for people living with a rare disease through 2030 and beyond 1     What trends and drivers will change the future for people living with rare diseases in the next decade? Which ones will we prioritise and what future scenarios are possible based on these policy decisions...

✨Le 23 juin prochain aura lieu la Course des Héros 👟🎨📚  L' AMVF y participe pour récolter des dons. L'anné...
29/04/2019

✨Le 23 juin prochain aura lieu la Course des Héros 👟

🎨📚 L' AMVF y participe pour récolter des dons. L'année dernière, ils avaient pu "participer pour la 2e fois en 5 ans au financement d’une étude médicale", ou encore "rafraîchir la peinture d’une salle de repos du service hépatologie avec l’achat d’un vélo d’appartement, de nouveaux fauteuils et la mise à disposition de livres" 🚴💺

🦸‍♀️ Des membres de l'équipe Filfoie les soutiennent et seront à leurs côtés. Il leur faut récolter 250€ min par pers. pour obtenir un dossard, pouvoir chausseur leurs chaussures de courses et être un Héros 🦸‍♂️

➡️https://www.filfoie.com/amvf-course-des-heros/

Fondation Groupama
29/04/2019

Fondation Groupama

[Compagnons maladies rares] Qu'est-ce que c'est ? Qui sont ils ? Où les trouver ?
Tout savoir sur : https://compagnonsmaladiesrares.org/
Alliance Maladies Rares

Association albi
29/04/2019
Association albi

Association albi

Le saviez-vous? 85% des handicaps sont invisibles. Loin du stéréotype du fauteuil, il peut parfois être difficile de faire valoir son invalidité auprès de ses collègues de travail.

Comment et quand en parler ? Eléments de réponse
(merci à Filfoie - Filière de santé des maladies rares du foie pour la référence !).

"85% des handicaps sont invisibles. Loin du stéréotype du fauteuil, il peut parfois être difficile de faire valoir so...
26/04/2019
Handicap invisible : comment en parler au travail ? – Rendre Visible

"85% des handicaps sont invisibles. Loin du stéréotype du fauteuil, il peut parfois être difficile de faire valoir son invalidité auprès de ses collègues de travail."

Quelques conseils pour aborder le handicap au travail ⬇️⬇️⬇️

Handicap invisible : comment en parler au travail ? Publié 25 avril 2019-Mis à jour 25 avril 2019 Il est vrai que le sujet du handicap invisible est encore assez peu abordé dans le milieu du travail. Talenteo vous propose donc quelques pistes pour évoquer le sujet. Retrouvez l’article en cliqu...

Association albi
26/04/2019

Association albi

En cette belle journée de printemps, n'attendons pas les JO 2024 dans notre belle ville de Paris pour nous remettre en forme !
Car le sport est un remède très efficace pour les patients atteints de maladies chroniques, bougeons, respirons, bref, vivons ;-)

🔬La #FondationMaladiesRares organise un colloque scientifique sur « L’Avancée de la recherche dans les maladies r...
25/04/2019

🔬La #FondationMaladiesRares organise un colloque scientifique sur « L’Avancée de la recherche dans les maladies rares », le 7 Mai 2019 au Collège de France.

Découvrez le programme et la liste des posters ➡️ https://www.filfoie.com/fondation-maladies-rares-colloque-avancee-recherche/

Thomas Falguières, du Centre de Recherche de Saint-Antoine, prendra la parole à 14h50 sur l'identification de correcteurs pharmacologiques du transporteur biliaire ABCB4/MDR3 par une approche de criblage à haut débit.

#Recherche #MaladiesRares #FondationMaladiesRares

Institut Imagine
25/04/2019
Institut Imagine

Institut Imagine

👨‍🔬🔬 Le Pr Alain Fischer commente les dernières évolutions en matière de recherche sur les maladies rares, le risque de dérives en matière de thérapies géniques et l’accessibilité financière des traitements innovants : http://bit.ly/2W5mTnx

le Pr Alain Fischer est co-fondateur et ancien directeur de l'Institut Imagine mais également Immunologue à l' Hôpital Necker-Enfants malades

📅 À l'initiative de la Filière des maladies Auto Immunes et Auto Inflammatoires Rares FAI²R, la 1ère Journée Nat...
24/04/2019

📅 À l'initiative de la Filière des maladies Auto Immunes et Auto Inflammatoires Rares FAI²R, la 1ère Journée Nationale Inter-Filières pour l'Éducation Thérapeutique du Patient aura lieu le 21 juin prochain à l'Hôpital Trousseau AP-HP.

Pour découvrir le programme ➡️ https://www.filfoie.com/journee-education-therapeutique-patient-inter-filieres/

Vous pouvez déjà vous y inscrire, et ce jusqu'au 7 juin ! (inscription gratuite et obligatoire) ➡️ https://www.filfoie.com/journee-education-therapeutique-patient-inter-filieres/

#MaladiesRares #ÀVosAgendas

19/04/2019
Agence Régionale de Santé Île-de-France

Connaissez-vous vos droits en tant qu'usager de la santé ?

Une vidéo vous aide à tout comprendre 😉⬇️

Journée européenne des droits du patient

Connaissez-vous vos droits en tant qu'usager de la santé ?

Ministère des solidarités et de la santé Santé Pratique Paris

18/04/2019

Rendez-vous à Claye-Souilly pour soutenir pour l'AMFE - Association Maladies Foie Enfants !

Plus d'informations ⬇️⬇️⬇️

Les 18 et 19 mai, rendez-vous à Claye-Souilly !
Le Rotary Club Claye-Souilly Roissy CDG District 1770 organise pour la 7ème année consécutive le Salon des Plantes, des fleurs et des métiers d'art au profit de l'AMFE. Un grand merci à eux et Evelyne, membre de l'AMFE, à l'initiative de ce projet. Venez nombreux !
http://www.amfe.fr/actu-accueil/460-7eme-salon-des-plantes-des-fleurs-et-metiers-d-art-de-claye-souilly-au-profit-de-l-amfe.html
#AMFE

18/04/2019
Maladies Rares Info Services

Maladies Rares Info Services

[Episode 5] Dernier épisode de la websérie « Résilience et maladie rare » d'EwenLife Maladies Rares !
Caroline explique à quel point la maladie peut être pesante, revendique le droit d'en avoir marre et explique comment prendre soin de soi peut libérer de ce quotidien.

▶️ https://youtu.be/YDZ_tR5jXfk

#résilience #maladiesrares #épisode5 #websérie #mamansolo

Des médecins de la filière étaient présents à l'ILC 2019 organisé par l’EASL - The Home of Hepatology à Vienne ...
17/04/2019

Des médecins de la filière étaient présents à l'ILC 2019 organisé par l’EASL - The Home of Hepatology à Vienne la semaine dernière.

Retrouvez les présentations des Pr A. Loshe (ERN Rare Liver), Pr E. Gonzales, Dr C. Corpochot, Dr N. Cazzagon, et Dr S. Lemoinne :

➡️ https://www.filfoie.com/congres-easl-2019-ilc-equipes-filfoie/

15/04/2019
Naître avec une maladie rare: Comment s’épanouir dans une société qui craint l’exceptionnel? Cette tuniso-belge atteinte du Syndrome D’Adams Oliver brise les tabous

"J’ai appris qu’avoir une maladie ne t’obliges pas à être définie par elle, mais que c’était à moi de la définir à ma façon."

Un témoignage fort d'une jeune femme sur la vie avec une maladie rare.

➡️ https://www.huffpostmaghreb.com/entry/naitre-avec-une-maladie-rare-comment-s-epanouir-dans-une-societe-qui-craint-l-exceptionnel-cette-tuniso-belge-atteinte-du-syndrome-d-adams-oliver-brise-les-tabous_mg_5caf8a7ee4b0ffefe3ad832a

#MaladiesRares

"Le combat a commencé dès ma naissance"

Maladies Rares Info Services
08/04/2019

Maladies Rares Info Services

[TRANSPORTS] 🚑 Il existe des dispositifs de prise en charge des transports vers les consultations médicales ou des moyens pour aménager son véhicule. Vous êtes concerné ? Renseignez-vous sur les modalités grâce à l’Infographie développée par les Filières de Santé Maladies Rares et Maladies Rares Info Services.
Vous pouvez aussi nous contacter 📧☎️

👉 http://parcourssantevie.maladiesraresinfo.org/ 👈

#transports #maladiesrares #FSMR

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