Afirmm - Mastocytose

Afirmm - Mastocytose Association Française pour les Initiatives de Recherche sur le Mastocyte et les Mastocytoses L'Association Française pour les Initiatives de Recherche sur le Mastocyte et les Mastocytoses (AFIRMM) a été créée en 1999.

La Mastocytose est une maladie orpheline qui touche environ 2000 personnes en France et qui est causée par un « dérèglement » des cellules appelées mastocytes. Les malades souffrent le plus souvent d'atteintes cutanées mais les symptômes sont multiples et variés. Chez certains malades on constate les symptômes suivants: inflammations gastro-intestinales chroniques, pertes de mémoire, état dépressi

La Mastocytose est une maladie orpheline qui touche environ 2000 personnes en France et qui est causée par un « dérèglement » des cellules appelées mastocytes. Les malades souffrent le plus souvent d'atteintes cutanées mais les symptômes sont multiples et variés. Chez certains malades on constate les symptômes suivants: inflammations gastro-intestinales chroniques, pertes de mémoire, état dépressi

Fonctionnement normal

20/10/2021

Bonjour à toutes et tous,
Aujourd'hui, c'est la journée internationale des mastocytoses et maladies des mastocytes.
Pour l'occasion, nous avons proposé aux adhérents de partager des photos en lien avec la maladie.

Nous commençons avec la photo de Anne >>>

"La vie n'est pas un long fleuve tranquille"
Anne

20/10/2021

Partagez !

19/10/2021

The countdown continues... only 1 day left until International Mastocytosis and Mast Cell Disease Awareness Day on Wednesday, 20 October.

Share how you are raising awareness for mast cell diseases on October 20.

#MCDday #MCAS #mastocytosis #MCAD #HaT #KnowYourMastCells

18/10/2021
14/10/2021

[Filières de Santé Maladies Rares] Nouveau site internet interfilières 🎉

Découvrez le tout nouveau site internet des 23 filières de santé maladies rares : https://www.filieresmaladiesrares.fr/ ! N’hésitez pas à y jeter un coup d’œil ;)

✅ Pour rappel, ce nouvel outil aura pour but d’informer les professionnels de santé pour une meilleure prise en charge des patients.

▶️ Ce site internet interfilières est un projet commun des 23 Filières soutenu par la Direction Générale de l’Offre de soins (DGOS – ministère des Solidarités et de la Santé).

#maladiesrares #fsmr #dgos #MaRIH

14/10/2021

Bonjour,

Je vous fais part ici de l’expérience d’une patiente qui a souhaité partager ces informations dont je n’avais moi-même pas connaissance. Cela concerne les personnes qui ont déjà fait des chocs anaphylactiques voire qui en font « régulièrement ».

Sachez que vous pouvez bénéficier d’une télé-assistance à domicile afin de pouvoir appeler les secours en cas de choc anaphylactique si vous êtes seul chez vous à ce moment-là. Il s’agit du même appareillage que pour les seniors, à savoir par exemple d’un bracelet et d’un boitier sur le téléphone fixe. Vous pouvez consulter le service d’assistance sociale de l’hôpital où vous êtes suivi afin d’élaborer le dossier (comme pour les démarches auprès de la MDPH) qui est ensuite traité par le Conseil Départemental. Dans ce cas précis le coût est de 10 euros par mois mais tous les systèmes ne sont peut-être pas équivalents et il est possible que les prises en charge varient selon les systèmes ou peut-être aussi les départements (je ne sais pas).

Merci à elle pour ces précieuses informations.

13/10/2021

ANNOUNCEMENT: The MCD and QoL Survey will close at 5pm on Saturday 30th October AEST. If you'd like to participate, please go to https://is.gd/MCDandQoL. If you've paused, please come back and finish. Thanks to all who have joined in so far! 😃

13/10/2021

The 4th annual International Mastocytosis and Mast Cell Diseases Awareness Day is on 20 October.

How will you, your family, friends and colleagues be raising awareness for mastocytosis and mast cell diseases?

#MCDday #MCAS #mastocytosis #MCAD #HaT #KnowYourMastCells

11/10/2021
08/10/2021

[ RDV MALADES, FAMILLES & ASSOCIATIONS LOCALES ]

📌 Alliance Maladies Rares et ses bénévoles de la région #nouvelleaquitaine organisent une rencontre avec les malades, les familles et les associations locales vendredi 8 octobre 16h30-19h30 #nouvelleaquitaine #Bordeaux Ibis style, gare Saint-Jean, 68-78 rue de Tauzia.


16h30 : accueil

17h-19h30 : vivre avec une maladie rare
✅l’accès au #diagnostic
✅l’accès au #soin et aux #traitements
✅l’accompagnement et la prise en charge

19h30 : apéritif dinatoire & accueil de nouveaux bénévoles

S’inscrire
👉 https://www.alliance-maladies-rares.org/actus/journees-regionales-associations-familles2021/

🔴 Ce temps d’échanges est prévu en réunion physique. Nous pourrons également vous proposer une visio-conférence pour les personnes qui ne peuvent pas se déplacer.

Faisons alliance pour les #maladiesrares 🤝

08/10/2021

[ RDV MALADES, FAMILLES & ASSOCIATIONS LOCALES ]

📌 Alliance Maladies Rares et ses bénévoles de la région #occitanie organisent une rencontre avec les malades, les familles et les associations locales jeudi 14 octobre de 16h30 à 19h30 Association La G***e, 19 rue Chaptal à #montpellier.

- 16h30 : accueil
- 17h-19h30 : vivre avec une maladie rare
✅l’accès au #diagnostic
✅l’accès au #soin et aux #traitements
✅l’accompagnement et la prise en charge
- 19h30 : apéritif dinatoire & accueil de nouveaux bénévoles

S’inscrire
👉 https://www.alliance-maladies-rares.org/actus/journees-regionales-associations-familles2021/

🔴 Ce temps d’échanges est prévu en réunion physique. Nous pourrons également vous proposer une visio-conférence pour les personnes qui ne peuvent pas se déplacer.

Faisons alliance pour les #maladiesrares 🤝

08/10/2021

Mise à jour de l'application Orphanet Guides: une appli pour emporter avec vous nos fiches Orphanet Urgences, Focus Handicap & Cahier Vivre avec une #maladierare en France. Disponible gratuitement sur Google Play/AppleStore en collaboration avec la CNSA, La Fondation Groupama pour la Santé, et la SFMU.

08/10/2021

[ RDV MALADES, FAMILLES & ASSOCIATIONS LOCALES ]

📌 Alliance Maladies Rares et ses bénévoles de la région #provencealpescotedazur organisent une rencontre avec les #malades, les #familles et les #associations locales vendredi 15 octobre de 16h30 à 19h30 au Centre Le Mistral, 11 impasse Camille Flammarion à #marseille

- 16h30 : accueil
- 17h-19h30 : vivre avec une maladie rare
✅l’accès au #diagnostic
✅l’accès au #soin et aux #traitements
✅l’accompagnement et la prise en charge
- 19h30 : apéritif dinatoire & accueil de nouveaux bénévoles

S’inscrire
👉
https://www.alliance-maladies-rares.org/actus/journees-regionales-associations-familles2021/

🔴 Ce temps d’échanges est prévu en réunion physique. Nous pourrons également vous proposer une visio-conférence pour les personnes qui ne peuvent pas se déplacer.

Faisons alliance pour les #maladiesrares 🤝

06/10/2021

The 4th annual International Mastocytosis and Mast Cell Diseases Awareness Day is on 20 October.

How will you be raising awareness for mastocytosis and mast cell diseases?

#MCDday #MCAS #mastocytosis #MCAD #HaT #KnowYourMastCells

27/09/2021

There are still plenty of paused MCD & QoL survey responses waiting to be completed. All you need to do is click on https://is.gd/MCDandQoL, click Returning up the top, and enter your Return Code to tell us about your experiences with distress and quality of life with any type of Mast Cell Disorder. If you've lost your Return Code, please let us know and we can help. Or if you want to join in before the survey closes, please go to https://is.gd/MCDandQoL.

16/09/2021

Again, an amazing response after the last progress update. The more people with MCD who participate, the more information we can use to inform research on helping MCD patients in distress, and better their quality of life. Please join in here if you haven't already! https://is.gd/MCDandQoL

06/09/2021

▶️ A 10 jours de la manifestation, l’équipe de la Ventoux Sud est très motivée... Sur le pied de guerre pour vous accueillir dans les meilleures conditions possibles le dimanche 12 septembre, et ce tout en respectant les règles sanitaires en vigueur.

↪️ N’ayez crainte, notre maître mot, la convivialité, sera au rendez-vous de cette belle cyclo qui sillonne le magnifique territoire du Ventoux Sud.

➡️ N’hésitez pas à venir rejoindre les 450 personnes déjà inscrites sur les 2 parcours prévus au programme, les inscriptions s’effectuant en ligne sur :
www.kms.fr ou www.sportsnconnect.com

🔜 On vous attend nombreuses et nombreux ce 12 septembre afin de partager notre passion commune, le cyclisme 🚴

⚠️ N’oubliez pas votre pass sanitaire

Nous vous remercions par avance pour votre soutien, les organisateurs en ayant bien besoin à l’heure actuelle...

06/09/2021
https://compagnonsmaladiesrares.org/
03/09/2021
Compagnons des maladies rares

https://compagnonsmaladiesrares.org/

Les Compagnons Maladies Rares sont là pour vous apporter leur aide. Ils ont un réseau médico-social puissant et entretiennent un lien étroit avec les associations Maladies Rares. Que vous veniez d’avoir votre Diagnostic ou que vous êtes bloqués dans votre parcours, n’hésitez pas à contac...

03/09/2021

[ 6 compagnons maladies rares en #NouvelleAquitaine ]

Vous êtes en #errance #diagnostique. Vous êtes atteint d'une #maladierare ou proche #aidant. Vous résidez en #NouvelleAquitaine. Retrouvez de l'#aide, du #soutien et des #conseils auprès d'un compagnon maladie rare en #NouvelleAquitaine

Contactez l'un des 6 compagnons maladies rares qui oeuvrent depuis 2 ans dans l'accompagnement, l'écoute, le soutien de malades et d'aidants familiaux.

Retrouvez le compagnon le + proche et ses coordonnées sur la carte 👇

#charentemaritime #correze #HauteVienne #Creuse #bordeauxmetropole #DeuxSevres #gironde #lotetgaronne #landes #dordogne #charente #vienne

Faisons alliance pour les #maladiesrares

31/08/2021

Voici les recommandations du CEREMAST (Centre de Référence des Mastocytoses) concernant la vaccination contre la Covid-19 chez les enfants atteints de mastocytose ou Syndrome d’Activation Mastocytaire :

Ce vaccin est compatible avec une mastocytose ou un syndrome d'activation mastocytaire. Les risques d'effets secondaires sont identiques à ceux de la population générale.
Si votre enfant n’a pas fait d’épisode allergique sévère dans le cadre de cette maladie il peut être vacciné « en ville » par votre médecin référent (généraliste ou pédiatre), n’hésitez pas à le contacter. Si il a fait un épisode d’anaphylaxie (perte de connaissance, allergie sévère), il est préférable de le faire vacciner à l’hôpital, mais seulement dans ce cas.
Un antihistaminique peut être pris le jour avant la vaccination à prolonger 3-4 jours après, de même que du Doliprane le jour de la vaccination.
Le plus important est que vous fassiez le point avec votre médecin traitant qui connait au mieux le dossier de votre enfant, en particulier sur, aussi, ce qui ne concerne pas la mastocytose ou le SAMA pour organiser cette vaccination.

26/08/2021

[ AGENDA 2e SEMESTRE 2021 ]

Alliance Maladies Rares propose divers rendez-vous pour le 2e semestre 2021.

Pour les #familles et #associations en région :
📍samedi 25 septembre 9h30-16h #grandest #strasbourg CIARUS 7 Rue Finkmatt
📍vendredi 8 octobre 14h-19h30 #nouvelleaquitaine #Bordeaux
Ibis style, gare Saint-Jean, 68-78 rue de Tauzia
📍jeudi 14 octobre 14h-19h30 #occitanie #montpellier Association La G***e 19 rue Chaptal
📍vendredi 15 octobre 14h19h30 #provencealpescotesdazur #marseille Centre Le Mistral, 11 Impasse Camille Flammarion
📍 samedi 6 novembre 9h30-16h #normandie #rouen (lieu à venir)
📍 mardi 9 novembre 14h-19h30 #iledefrance #paris Plateforme Maladies Rares 96 rue Didot 75014
📍jeudi 18 novembre 14h-19h30 #centrevaldeloire #tours (lieu à venir)

S’inscrire
👉https://www.alliance-maladies-rares.org/actus/journees-regionales-associations-familles2021/

Pour les associations de #maladiesrares :
📍jeudi 23 sept : RDV WEB Fondation / Fonds de dotation dans les maladies rares : pourquoi ? comment ?
📍jeudi 21 - samedi 23 octobre : Universités d’automne, Plateforme Maladies Rares
📍mardi 26 oct : RDV WEB « Lire un article scientifique »
📍mardi 9 nov : atelier présidents « Membres, bénévoles, bénéficiaires… : quels rapports entre l’association et ses différentes composantes », Plateforme Maladies Rares

S’inscrire
👉https://www.alliance-maladies-rares.org/nos-actions/agenda/

Pour les #malades, les #aidants, les #bénévoles et les #associations :
📍samedi 4 décembre 14h30 marche des maladies rares dans le cadre du #telethon2021

Bonne rentrée à toutes et à tous et au plaisir de vous retrouver nombreux lors de nos divers rendez-vous !

Faisons alliance pour les #maladiesrares 🤝

Crédit-photo : Priscilla du Preez Unsplash

20/08/2021

Another successful week of responses to the MCD and QoL study. Worldwide participation has increased immensely, with more countries involved, however we still need as many MCD patients as possible. REMEMBER you *do not* need a diagnosis to participate, and some people have only taken 15-20 mins to complete it. Please have your say --> https://is.gd/MCDandQoL

[ENQUETE MDPH]♿️ La MDPH, c'est la Maison Départementale des Personnes Handicapées. Nombreuses sont les personnes attein...
12/08/2021
Enquête de satisfaction des usagers de MDPH | CNSA

[ENQUETE MDPH]

♿️ La MDPH, c'est la Maison Départementale des Personnes Handicapées. Nombreuses sont les personnes atteintes de maladies rares qui font des démarches auprès des MDPH.

📢 Vous pouvez donner votre avis sur votre MDPH sur le formulaire ci-dessous. Cette enquête est anonyme.

Elle traite 5 domaines principaux :
– les droits
– la scolarisation
– le délai de traitement des dossiers
– l’intensité de l’activité
– la satisfaction des usagers

L'objectif est d'améliorer le service aux usagers ❗️

https://mamdph-monavis.fr/?fbclid=IwAR2B3z0E2epMBEq6rQrfhWa18prjvOaoAmLOZ_QYB-_Um7EYnEeNGAN_EAA

Bonjour, Vous faites des démarches auprès d'une MDPH. La MDPH c'est la maison départementale des personnes handicapées.

09/08/2021

The MCD & QoL survey is going well after its first week. Below is an update on the data. Please join in at https://is.gd/MCDandQoL. Also, if you have a RETURN CODE, please come back and finish your survey so we can include your experiences.

05/08/2021

[ JEUDI LECTURE - AGORARE #2 ]

Alliance Maladies Rares publie le 2e numéro de son nouveau semestriel.

👉https://www.alliance-maladies-rares.org/wp-content/uploads/2021/08/magazine-2-juin-2021.pdf

Bonne lecture et bel été !

Faisons alliance pour les #maladiesrares 🤝

04/08/2021

[Maladies rares info service] Nouveau forum Mastocytoses 👨‍💻

✅ Découvrez le tout nouveau forum de discussion réalisé par Maladies Rares Info Services en partenariat avec Afirmm - Mastocytose ! Il s’agit d’un réel outil d’échange permettant d’ouvrir et de participer à des discussions autour des #mastocytoses #SAMA :
https://forums.maladiesraresinfo.org/mastocytose-pathologies-mastocytaires-f600.html

▶️ De nombreux forums consacrés aux maladies de la Filière MaRIH sont également à retrouver sur le site avec entre autre :

- Anémie hémolytique auto-immune
- Purpura Thrombopénique Immunologique
- Purpura thrombotique thrombocytopénique
- Angio-œdème
- Aplasie médullaire idiopathique
- Neutropénie...

Et plein d’autres à découvrir sur cette page : https://forums.maladiesraresinfo.org/maladies-sanguines-deficits-immunitaires-f113.html

Conditions d’utilisations : https://www.maladiesraresinfo.org/conditions-forum.html?fbclid=IwAR0BoIjWeu-URQDG0goYUmh8Lii3tBKidbnWLfW_ambRNvVVFIXxDQP6sE

#maladies #rares #immuno #hémato #MaRIH #forum #info #service #discussion

L’AFIRMM, qui fait partie d’un réseau international d’associations de patients,  a été contactée par une chercheuse en p...
30/07/2021
www151.griffith.edu.au

L’AFIRMM, qui fait partie d’un réseau international d’associations de patients, a été contactée par une chercheuse en psychologie de l’université de Griffith en Australie qui réalise une étude sur la souffrance psychologique et la qualité de vie chez les patients atteints de pathologies mastocytaires. Il s’agit de compléter un formulaire en ligne (30-45 minutes). Cela s’adresse aux personnes majeures atteintes de mastocytose (quelle que soit la forme) ou syndrome d’activation mastocytaire et il est nécessaire de savoir lire et écrire en anglais. Pour participer à cette étude et d’abord trouver toutes les informations à ce sujet vous pouvez suivre ce lien: https://is.gd/MCDandQoL

"Depression, anxiety, stress, and poor quality of life are associated with Mast Cell Disorder. What is your experience? Please share in the Mast Cell Disorder and Quality of Life study at https://is.gd/MCDandQoL.
A psychology PhD research team at Griffith University in Australia is conducting a worldwide study looking at factors linked to psychological distress and quality of life in adults with Mast Cell Disorder (MCD). They are hoping to reach as many as possible with this rare condition, to help raise awareness, and to plan and pilot a first-ever intervention to improve wellbeing and quality of life for people with MCD. Ten $50 Amazon vouchers will be drawn as participation prizes, and a results summary will be made available. So please take the time to participate in this ground-breaking research. This part of the study closes on 30 October 2021.
Ethical approval: GU Ref No. 2021/492."

L’AFIRMM n’est pas à l’initiative de ce projet, je ne fais que le relayer auprès des patients français et je n’ai pas plus informations que celles contenues dans la fiche d’information de l’étude accessible par le lien ci-dessus. Si vous souhaitez y participer et que vous avez des questions, vous devez vous adresser directement à l’investigateur : Kylie Veale Sotheren.

Mast Cell Disorder is an increasingly widespread group of incurable chronic diseases characterised by a range of unpredictable and spontaneous symptoms, a high treatment burden, and long diagnosis lead-times. The purpose of this survey is to explore the factors associated with the well-being and qua...

30/07/2021

[ AGENDA - JOURNEE RÉGIONALE FAMILLES & ASSOCIATIONS ]

Alliance Maladies Rares et sa délégation régionale de #grandest organisent 1 journée régionale associations et familles samedi 25 septembre 9h30-16h à #strasbourg Ciarus Strasbourg 7 Rue Finkmatt.

Au programme
✅ 9h30-10h : accueil des participants
✅ 10h-13h : vivre avec une maladie rare
• écosystème des maladies rares
• accès au diagnostic et aux traitements
• accompagnement et prise en charge
✅ 13h-14h : apéritif dinatoire & accueil des nouveaux bénévoles

S’inscrire
👉 https://www.alliance-maladies-rares.org/actus/journees-regionales-associations-familles2021/

Nous espérons pouvoir maintenir ce temps d’échanges en réunion physique. Cependant, selon l’évolution du contexte, nous pourrons également vous proposer un rendez-vous à distance.

Faisons alliance pour les #maladiesrares 🤝

Adresse

3, Avenue George V
Paris
75008

Heures d'ouverture

Lundi 09:00 - 16:00
Mardi 09:00 - 16:00
Mercredi 09:00 - 16:00
Jeudi 09:00 - 16:00
Vendredi 09:00 - 16:00

Téléphone

06 89 13 91 78

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Commentaires

Bonjour, je souhaiterais savoir si la vaccination contre le COVID peut-être faite sans risque sur une personne porteuse d'une mastocytose cutanée sans problème ?
Bonjour, y a-t-il du nouveau quant à d'éventuels retours de personnes vacciné covid et atteintes mastocytoses ? Merci
Bonjour je suis atteinte depuis plus de 15 ans. A part que ça s est étalé les taches, je n ai pas d autres symptômes et j'espère ne pas en avoir. Je n ai aucun traitement.. Le seul problème c'est que c'est gênant de voir ces taches surtout au décolleté. Donc je me cache à cause de cela. 😞😞
Bonsoir, Je voulais vous faire mon retour après injection du vaccin PFIZER. Je l'ai fait au CHU et ils m'ont gardé 30 mn au lieu de 15 (protocole si vous avez déjà fait un choc anaphylactique) Pas de réaction particulière à part une grosse fatigue depuis. 2ᵉ injection prévue le 10 avril. Bon courage à tout le monde
Bonjour à tous les mastocytosiens, toutes les mastocytosiennes... Après bientôt 35 ans de "vie" en solitaire avec une mastocytose, je découvre des "fils d'Ariane" sur lesquels je peux tirer pour obtenir des réponses à mes questions et pour comprendre que nous sommes peut-être nombreux à être atteints de cette maladie. Compte-tenu de la conjoncture actuelle, je me permets de vous poser une question : quand pourrons-nous obtenir des infos de votre part sur les risques ou non d'une vaccination contre la Covid-19 ?
On a détecté de la mastocytose chez mon fils avant sa première année. Très peu de médecins connaissent la maladie. Je l'ai soigné comme je le pouvais en éliminant les aliments histamino-libérateurs. PAI depuis la maternelle. Mon médecin m'a orienté vers un spécialiste des allergies l'année dernière. Après une prise de sang , le résultat a conclu à de bonnes nouvelles : plus de mastocytose. Depuis quelques mois je constate de nouveau un montée de cette maladie. RDV chez mon médecin qui conclut la rechute. Mon fils aura 13 ans en janvier.
bonjours ma fille de 3 ans est atteinte de cette maladie mais au fond je sais pas grand chose j aurrai besoin d aide pour comprendre car mm les medecin ne me dit pas grand chose merciii beaucoup
Tommy a probablement une mastocytose, qu'en pensez vous?
Que faire avec le retrait soudain dans toutes les pharmacies partout dans le monde de ranitidine que l'on prend chaque jour Quel anti H2 peut le remplacer Ma pharmacie me dit qu'il n'y a pas d'autres antiH2 Avez vous une idée Et quelle est la dangerosité des impuretés (j'ai lu substance cancérigène ) qui ont conduit au retrait du marché de ranitidine? Merci de nous éclairer si possible et comment calmer les productions d'acide sans ranitidine
Bonjour, je voudrais savoir si des personnes ce sont déjà fait tatoués sur des taches de mastocytose ? Merci
Bonjour je me me présente . Je suis attiente de Sama ou mastocytose . Mon diagnostic n'est toujours pas poser, j'attends les résultats de ma ponction moelle osseuse. J'ai vraiment besoin de communiquer avec quelle qu'un qui as la mastocytose. Je suis encore jeune je vais sur mes 18 ans . J'ai besoin de savoir pour ma vie plus t**d . Je fais partie des gens ou la maladie a touché les jambes. J'ai besoin de communiquer j'ai tellement question . J'ai besoin de savoir comment on vit avec le traitement et t-il si différent après. Nessiter a mp si vous le souhaitez . Je suis preneuse de toute discutions. Merci bonne soirée
Bonjour merci pour ce groupe. Cependant novice dans l'approche des fausses allergies alimentaires, et dans l'attente de mon diagnostic, je me pose la question suivante : mis à part dans les analyses et ponctions peut on déjà avoir idée de si notre problème est histaminose, SAMA, mastocytose? Je suis perdue en régime pauvre histamines depuis 2 mois j'ai encore fait 2 angioedemes du visage avec flush ce week-end (à l'approche de mon ovulation) j'en peux plus car après ça outre mon visage qui ressemble à un champ de bataille, rouge, écorché et ridé, je suis très fatiguée et avec diarrhées. Qu'est ce qui me manque pour stopper ces crises ? Si quelqu'un peut m'aider par témoignage ou savoir je prends toutes infos. Merci