Afirmm - Mastocytose

Afirmm - Mastocytose Association Française pour les Initiatives de Recherche sur le Mastocyte et les Mastocytoses L'Association Française pour les Initiatives de Recherche sur le Mastocyte et les Mastocytoses (AFIRMM) a été créée en 1999.
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La Mastocytose est une maladie orpheline qui touche environ 2000 personnes en France et qui est causée par un « dérèglement » des cellules appelées mastocytes. Les malades souffrent le plus souvent d'atteintes cutanées mais les symptômes sont multiples et variés. Chez certains malades on constate les symptômes suivants: inflammations gastro-intestinales chroniques, pertes de mémoire, état dépressif, ostéoporose et chocs anaphylactiques. La fatigue et le malaise permanent ressentis par les patients rendent cette maladie particulièrement handicapante. L’AFIRMM (Association Française pour les Initiatives de Recherche sur le Mastocyte et les Mastocytoses) a pour but d’informer et d’orienter les malades afin de leur assurer une prise en charge médicale adaptée, mais aussi de soutenir la Recherche Médicale au travers d’études sur le mastocyte (les pathologies mastocytaires) et de protocoles thérapeutiques. Elle a participé avec des équipes de recherche de l'Inserm à la détection de mutations du gène c-KIT à l'origine de cette maladie, chez plus de 2000 patients adultes et enfants. Plus récemment, des progrès ont été réalisés dans l'identification d’autres gènes impliqués dans les formes les plus agressives de mastocytose. Ces travaux ont également permis de mettre en évidence le rôle de ces cellules dans d’autres pathologies (asthme, polyarthrite rhumatoïde, sclérose en plaques), mais aussi d’apporter de nouveaux espoirs pour le traitement de certains cancers. Cette activité liant l'AFIRMM aux laboratoires publics de recherche a également permis la création du CEREMAST (CEntre de REférence pour la MASTocytose) localisé à l'Hôpital Necker.

Fonctionnement normal

11/06/2021

[ JOUR J - 1ère JOURNEE FAMILLES & ASSOCIATIONS #nantes ]

Nous sommes prêts : nous vous attendons. 12 dates = 12 villes pour rompre l'#isolement face aux #maladiesrares

L’Alliance Maladies Rares et ses bénévoles en région organiseront 12 journées régionales associations et familles à partir de ce jeudi 10 juin 2021.

Ces 12 rendez-vous permettront d’aborder l’accès au #diagnostic, l’accès au #soin et aux #traitements, l’accompagnement et la prise en charge ainsi que l’engagement bénévole dans le collectif.

Ce temps d’échanges se tiendra à la fois en réunion physique et sur le web.

📍Jeudi 10 juin 14h-19h30 #paysdelaloire #Nantes Salle Bonnaire 1 rue de Koufra
📍Vendredi 11 juin 14h-19h30 #bretagne #Rennes L'Eclozr, 1 Rue du Général Maurice Guillaudot
📍Jeudi 17 juin 14h-19h30 #bourgognefranchecomte #beaune Hotel Le CEP 27 rue Maufoux
📍Samedi 26 juin 9h30-16h #hautsdefrance #Lille Grand Palais 1 Boulevard des Cités Unies
📍Vendredi 2 juillet 9h30-16h #auvergnerhonealpes #Lyon Studio 33 33 Quai Arloing
📍Samedi 25 septembre 9h30-16h #grandest #strasbourg CIARUS 7 Rue Finkmatt
📍Vendredi 8 octobre 14h-19h30 #nouvelleaquitaine #Bordeaux (lieu à venir)
📍Jeudi 14 octobre 14h-19h30 #occitanie #montpellier Association La G***e 19 rue Chaptal
📍Vendredi 15 octobre 14h19h30 #provencealpescotesdazur #marseille Centre Le Mistral, 11 Impasse Camille Flammarion
📍 Samedi 6 novembre 9h30-16h #normandie #rouen (lieu à venir)
📍 Mardi 9 novembre 14h-19h30 #iledefrance #paris Plateforme Maladies Rares 96 rue Didot 75014
📍Jeudi 18 novembre 14h-19h30 #centrevaldeloire #tours (lieu à venir)

S’inscrire
👉https://www.alliance-maladies-rares.org/actus/journees-regionales-associations-familles2021/

Faisons alliance pour les #maladiesrares 🤝

❗️ rectification des horaires ️❗
09/06/2021

❗️ rectification des horaires ️❗

[ RECTIF HORAIRES #LYON - ACTUS RÉGIONALES - JOURNEE FAMILLES & ASSOCIATIONS ]

Alliance Maladies Rares et sa délégation régionale de #auvergnerhonealpes organisent 1 journée régionale associations et familles vendredi 2 juillet de 9h30 à 14h à #lyon, Studio 33, 33 Quai Arloing.

Au programme
✅ 9h30 : accueil de nouveaux bénévoles : venez rencontrer l'équipe de bénévoles
✅ 10h : accueil des participants
✅ 10h-13h : vivre avec une maladie rare
• écosystème des maladies rares
• accès au diagnostic et aux traitements
• accompagnement et prise en charge
✅ 13h-14h : apéritif dinatoire

S’inscrire
👉https://www.alliance-maladies-rares.org/actus/journees-regionales-associations-familles2021/

Nous espérons pouvoir maintenir ce temps d’échanges en réunion physique. Cependant, selon l’évolution du contexte, nous pourrons également vous proposer un rendez-vous à distance.

Faisons alliance pour les #maladiesrares 🤝

18/05/2021

Très bon anniversaire SolEnea et encore bravo pour ce que vous faites!

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12/05/2021

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[ RAPPEL AGENDA FAMILLES & ASSOCIATIONS ]

Alliance Maladies Rares et sa délégation régionale de #bretagne organisent 1 journée régionale associations et familles vendredi 11 juin de 14h à 19h30 à #Rennes à L’Eclozr, 1 Rue du Général Maurice Guillaudot.

Au programme
✅ 14h-16h : accueil de nouveaux bénévoles : rencontrez l'équipe
✅ 16h30 : accueil des participants
✅ 17h-19h30 : vivre avec une maladie rare
• écosystème des maladies rares
• accès au diagnostic et aux traitements
• accompagnement et prise en charge
✅ 19h30 : apéritif dinatoire

S’inscrire
👉 https://www.alliance-maladies-rares.org/actus/journees-regionales-associations-familles2021/

Faisons alliance pour les #maladiesrares 🤝

Groupama Loire Bretagne Maladies Rares Info Services

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12/05/2021

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[ RAPPEL AGENDA ASSOCIATIONS & FAMILLES #paysdelaloire ]

Alliance Maladies Rares et sa délégation régionale des #paysdelaloire organisent 1 journée régionale associations et familles jeudi 10 juin de 16h30 à 19h30 à #nantes salle Bonnaire 1 rue de Koufra.

Au programme
✅ 14h-16h : accueil de nouveaux bénévoles : rencontrez l'équipe
✅ 16h30 : accueil
✅ 17h-19h30 : vivre avec une maladie rare
• écosystème des maladies rares
• accès au diagnostic et aux traitements
• accompagnement et prise en charge
✅ 19h30 : apéritif dinatoire

S’inscrire
👉 https://www.alliance-maladies-rares.org/actus/journees-regionales-associations-familles2021/

Faisons alliance pour les #maladiesrares 🤝

Groupama Loire Bretagne Maladies Rares Info Services

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28/04/2021

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[ LES ACTUS RÉGIONALES DU MERCREDI - JOURNEE FAMILLES & ASSOCIATIONS ]

Alliance Maladies Rares et sa délégation régionale de #auvergnerhonealpes organisent 1 journée régionale associations et familles vendredi 2 juillet de 14h à 19h30 à #lyon.

Au programme
✅ 14h-16h : accueil de nouveaux bénévoles : venez rencontrer l'équipe de bénévoles
✅ 16h30 : accueil des participants
✅ 17h-19h30 : vivre avec une maladie rare
• écosystème des maladies rares
• accès au diagnostic et aux traitements
• accompagnement et prise en charge
✅ 19h30 : apéritif dinatoire

S’inscrire
👉 https://www.alliance-maladies-rares.org/actus/journees-regionales-associations-familles2021/

Nous espérons pouvoir maintenir ce temps d’échanges en réunion physique. Cependant, selon l’évolution du contexte, nous pourrons également vous proposer un rendez-vous à distance.

Faisons alliance pour les #maladiesrares 🤝

Mobile Uploads
26/04/2021

Mobile Uploads

Le prochain café virtuel se tiendra le samedi 1er mai à 11h ☕️
La thématique sera la gestion de la fatigue / de l’épuisement le jour et des insomnies la nuit🌙

À bientôt 😊

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21/04/2021

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[ AGENDA FAMILLES & ASSOCIATIONS ]

Alliance Maladies Rares et sa délégation régionale de #hautsdefrance organisent 1 journée régionale associations et familles samedi 26 juin de 9h30 à 14h30 à #lille.

Au programme
✅ 9h30 : accueil de nouveaux bénévoles : venez rencontrer l'équipe de bénévoles
✅ 10h : accueil des participants
✅ 10h-13h : vivre avec une maladie rare
• écosystème des maladies rares
• accès au diagnostic et aux traitements
• accompagnement et prise en charge
✅ 13h-14h : apéritif dinatoire

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👉 https://www.alliance-maladies-rares.org/actus/journees-regionales-associations-familles2021/

Faisons alliance pour les #maladiesrares 🤝

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14/04/2021

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[ AGENDA FAMILLES & ASSOCIATIONS ]

Alliance Maladies Rares et sa délégation régionale de #bourgognefranchecomte organisent 1 journée régionale associations et familles jeudi 17 juin de 14h à 19h30 à #beaune.

Au programme
✅ 14h-16h : accueil de nouveaux bénévoles : venez rencontrer l'équipe de bénévoles
✅ 16h30 : accueil des participants
✅ 17h-19h30 : vivre avec une maladie rare
• écosystème des maladies rares
• accès au diagnostic et aux traitements
• accompagnement et prise en charge
✅ 19h30 : apéritif dinatoire

S’inscrire
👉 https://www.alliance-maladies-rares.org/actus/journees-regionales-associations-familles2021/

Faisons alliance pour les #maladiesrares 🤝

07/04/2021

🗞Simplification des démarches #MDPH

Il faut continuer de réduire le nombre des démarches administratives et libérer du temps pour les équipes des maisons départementales des personnes handicapées afin qu’elles accompagnent toujours mieux et de façon personnalisée les personnes handicapées et leurs aidants !

👉Pour en savoir plus https://bit.ly/2OpN1uJ

22/03/2021

Si vous vous faites vacciner, merci de bien vouloir écrire au CEREMAST à l'adresse [email protected] afin de participer à leur étude de la vaccination contre la Covid-19 chez les patients atteints de mastocytose ou SAMA qui leur permettra d'en tirer d'éventuelles recommandations.

19/03/2021

Pas d'autre recommandation concernant la vaccination contre la Covid-19 à l'heure actuelle que :
Si vous êtes atteint de mastocytose ou syndrome d'activation mastocytaire, nous vous conseillons fortement de vous rapprocher de votre centre de référence (ou de compétence) CEREMAST. En effet même s’il n’a pas été rapporté jusqu’à présent de réactions allergiques plus importantes chez les patients avec mastocytose avec les vaccins commercialisés par PFIZER et MODERNA, certains patients nécessitent des mesures particulières qui doivent être personnalisées.

08/03/2021

Le Réseau Maladies Rares Méditerranée publie les résultats de 2 enquêtes sur les attentes et besoins d'amélioration en parcours de soin et de vie:
- Une enquête auprès des patients: https://urlz.fr/f2DB
- Une enquête auprès des Centres Experts: https://urlz.fr/f2Dz

Photos from EURORDIS - European Rare Diseases Organisation's post
01/03/2021

Photos from EURORDIS - European Rare Diseases Organisation's post

10/02/2021

[PUBLICATION] Orphanet vient de mettre à jour son guide "Vivre avec une maladie rare en France".
Pour le téléchargez ou le consulter ➡https://www.orpha.net/orphacom/cahiers/docs/FR/Vivre_avec_une_maladie_rare_en_France.pdf

#maladiesrares #cahier #vivreavec #guide

10/02/2021

[#YESWENAME]

Dimanche 28 février prochain, c’est la Journée internationale des #maladiesrares. Pour l’occasion, nous vous proposons de faire alliance avec nous pour faire entendre la voix des 3 millions de personnes concernées ! 🤝 Comment ?
👉 en installant le décor de la campagne sur votre photo de profil : aller sur www.facebook.com/profilepicframes/?selected_overlay_id=3342120905899783 et chercher “décor profil Faisons alliance pour les maladies rares RDD 2021”
👉 en habillant vos comptes aux couleurs des maladies rares
Toutes les ressources sont disponibles à cette adresse ➡ https://www.alliance-maladies-rares.org/journee-internationale/

Envoyez-nous vos photos, nous serons heureux de les relayer !

#RareDiseaseDay

MAK Greg Romano
Maladies Rares Info Services Orphanet
Unapei Vaincre la Mucoviscidose Association francaise des hémophiles ARSLA
Téléthon
Fondation Groupama
Filière de Santé Maladies Rares "Brain-Team" Filière nationale de santé Cardiogen Filière des maladies Auto Immunes et Auto Inflammatoires Rares FAI²R Filière de santé Maladies Rares FAVA-Multi
Filfoie - Filière de santé des maladies rares du foie Fimarad - Filière Santé Maladies Rares Dermatologiques Filière de Santé Fimatho Filière Maladies Rares Endocriniennes Firendo Filière de santé maladies héréditaires du métabolisme - G2M Filière de santé Maladies Rares MaRIH Filière MCGRE NeuroSphinx
Filière de Santé Maladies Rares ORKiD OSCAR Filière Santé Maladies Rares RespiFIL - Filière de santé des maladies respiratoires rares Filière de santé maladies rares Sensgene Muco-Cftr - Filière maladies rares Mucoviscidose

10/02/2021
08/02/2021
25/01/2021

Afin d'avoir des informations concernant la vaccination contre la Covid-19 chez les patients atteints de mastocytose ou de syndrome d'activation mastocytaire, nous avons besoin d'avoir un retour de la part des personnes qui se font vacciner.
Dans ce but, pourriez-vous si vous vous faites vacciner envoyer un mail à [email protected] (et [email protected] en copie) en précisant:
- si vous souffrez de mastocytose ou de SAMA
- quel vaccin vous a été administré et à quelle date
- si vous avez présenté des effets secondaires
Les informations seront recueillies de manière anonyme bien sûr.

06/01/2021

Concernant la vaccination contre la Covid-19, le CEREMAST (Centre de Référence des Mastocytoses) manque encore de recul et d'informations pour pouvoir publier des recommandations officielles pour les personnes atteintes de mastocytose ou de syndrome d'activation mastocytaire. Donc pour le moment voici ce que dit le CEREMAST:

Pas de contre-indication pour la mastocytose et le SAMA en règle générale mais voici les recommandations de l’HAS (Haute Autorité de Santé) :

« L’utilisation du vaccin chez les personnes présentant des antécédents d’allergies graves de type anaphylactique, compte-tenu des cas rapportés en Grande-Bretagne et en attente de données complémentaires, n’est pas recommandée. Ainsi que le RCP le mentionne, il est recommandé de surveiller attentivement les sujets vaccinés pendant au moins 15 minutes après la vaccination. Par ailleurs, il convient de toujours disposer d’un traitement médical approprié et de surveiller le sujet vacciné en cas de survenue d’une réaction anaphylactique suite à l’administration du vaccin »

Le CEREMAST va bien sûr observer cette vaccination chez les patients et formulera des recommandations ou contre-indications si cela s'avère nécessaire.

04/01/2021

Au vu des réponses reçues concernant l’enquête sur les problèmes que vous rencontrez dans votre vie avec une mastocytose ou un syndrome d’activation mastocytaire, j’ai l’impression que peut-être vous n’avez pas tous connaissance des documents, supports ou liens d’information qui pourraient vous être utiles. C’est pourquoi j’en profite pour faire un petit récapitulatif de ce dont j’ai moi-même connaissance.

Voici donc des documents que je peux vous envoyer sous format électronique sur demande par mail ou que vous pouvez trouver et télécharger directement sur internet :

- Livret « 100 questions - 100 réponses sur la mastocytose » (également consultable sur le site du CEREMAST, ne pas hésiter à l’apporter lors d’une consultation avec un médecin qui ne connait pas la pathologie car malgré la taille du document chaque point peut être lu indépendamment).

- Protocole anesthésie (précautions à prendre en cas d’anesthésie).

- Fiches pratiques médico-sociales adultes / enfants (informations sur les aides et prestations, en cours d’élaboration et seront aussi consultables et téléchargeables sur le site MaRIH).

- Livret d’information sur la mastocytose (document très condensé plutôt destiné à informer les proches, les écoles par exemple).

- Fiche Orphanet « Bonnes pratiques en cas d’urgence » pour les patients atteints de mastocytose (destiné au personnel des urgences, consultable et téléchargeable aussi sur le site Orphanet, ne pas hésiter à les en informer si ils n’en connaissent pas l’existence).

- Cahier Orphanet « Vivre avec une maladie rare en France » (informations sur les aides et prestations pour les personnes atteintes de maladies rares, consultable et téléchargeable aussi sur le site Orphanet ).

- Liste de compatibilité alimentaire liée à l’histamine (document publié en 2016 par la Communauté d’Intérêts Suisse de l’intolérance à l’histamine).

- Fiche personnalisée de transition du secteur pédiatrique vers le secteur adulte (consultable et téléchargeable aussi sur le site MaRIH).

- Fiche « Comment faire une demande à la MDPH ?» (consultable et téléchargeable aussi sur le site MaRIH).

- Médaillon d’information « Urgence Mastocytose » de l’AFIRMM (médaillon écrit en anglais pour avertir du risque de choc anaphylactique et du traitement d’urgence à adopter, normalement fourni pour toute adhésion à notre association, à demander si besoin).

D’autres documents sont délivrés par les médecins référents du CEREMAST (et ne peuvent l’être par l’AFIRMM) :
- Carte d’urgence mastocytose adulte / pédiatrique

Sachez aussi que vous pouvez vous faire aider pour vos démarches (MDPH par exemple) par le service d’assistance sociale de l’hôpital où vous êtes suivi.

De plus, n’hésitez pas à consulter les sites internet suivants où vous trouverez de nombreuses informations (adresses utiles, supports, aides et accompagnement dans les démarches…) et à transmettre ces liens (par exemple aux autres médecins que vous consultez si besoin):

- CEREMAST (Centre de Référence des Mastocytoses) http://www.maladiesrares-necker.aphp.fr/ceremast/

- Livret 100 questions – 100 réponses consultable sur http://www.maladiesrares-necker.aphp.fr/100-questions-reponses-sur-la-mastocytose/

- MaRIH (filière de santé Maladies Rares Immuno-Hématologiques) https://marih.fr/

- Alliance Maladies Rares https://www.alliance-maladies-rares.org/

- Maladies Rares Info Services https://www.maladiesraresinfo.org/ qui possède également un numéro d’appel : 01 56 53 81 36

- Orphanet (Le portail des maladies rares et médicaments orphelins) https://www.orpha.net

Sachez également que le CEREMAST est un réseau de spécialistes répartis en France. Il est donc possible d’être suivi ailleurs qu’à Paris mais il faut en faire la demande au médecin référent qui vous suit.

J’espère que toutes ces informations pourront vous être utiles.
Bien sûr, je suis là également pour vous apporter mon aide et des réponses à vos questions du mieux que je peux (ou que je transmet au CEREMAST si je ne peux répondre) et vous ne devez pas hésiter à poser vos questions au médecin spécialiste qui vous suit.

Julie

04/01/2021

L'AFIRMM vous souhaite à tous une très belle année mais je dirais avant tout une année bien meilleure que la précédente et la fin de la crise sanitaire qui nous affecte tous. Tous mes vœux de bonheur et de bonne santé !

Adresse

3, Avenue George V
Paris
75008

Heures d'ouverture

Lundi 09:00 - 16:00
Mardi 09:00 - 16:00
Mercredi 09:00 - 16:00
Jeudi 09:00 - 16:00
Vendredi 09:00 - 16:00

Téléphone

06 89 13 91 78

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Commentaires

Bonjour je suis atteinte depuis plus de 15 ans. A part que ça s est étalé les taches, je n ai pas d autres symptômes et j'espère ne pas en avoir. Je n ai aucun traitement.. Le seul problème c'est que c'est gênant de voir ces taches surtout au décolleté. Donc je me cache à cause de cela. 😞😞
Bonsoir, Je voulais vous faire mon retour après injection du vaccin PFIZER. Je l'ai fait au CHU et ils m'ont gardé 30 mn au lieu de 15 (protocole si vous avez déjà fait un choc anaphylactique) Pas de réaction particulière à part une grosse fatigue depuis. 2ᵉ injection prévue le 10 avril. Bon courage à tout le monde
Bonjour à tous les mastocytosiens, toutes les mastocytosiennes... Après bientôt 35 ans de "vie" en solitaire avec une mastocytose, je découvre des "fils d'Ariane" sur lesquels je peux tirer pour obtenir des réponses à mes questions et pour comprendre que nous sommes peut-être nombreux à être atteints de cette maladie. Compte-tenu de la conjoncture actuelle, je me permets de vous poser une question : quand pourrons-nous obtenir des infos de votre part sur les risques ou non d'une vaccination contre la Covid-19 ?
On a détecté de la mastocytose chez mon fils avant sa première année. Très peu de médecins connaissent la maladie. Je l'ai soigné comme je le pouvais en éliminant les aliments histamino-libérateurs. PAI depuis la maternelle. Mon médecin m'a orienté vers un spécialiste des allergies l'année dernière. Après une prise de sang , le résultat a conclu à de bonnes nouvelles : plus de mastocytose. Depuis quelques mois je constate de nouveau un montée de cette maladie. RDV chez mon médecin qui conclut la rechute. Mon fils aura 13 ans en janvier.
bonjours ma fille de 3 ans est atteinte de cette maladie mais au fond je sais pas grand chose j aurrai besoin d aide pour comprendre car mm les medecin ne me dit pas grand chose merciii beaucoup
Tommy a probablement une mastocytose, qu'en pensez vous?
Que faire avec le retrait soudain dans toutes les pharmacies partout dans le monde de ranitidine que l'on prend chaque jour Quel anti H2 peut le remplacer Ma pharmacie me dit qu'il n'y a pas d'autres antiH2 Avez vous une idée Et quelle est la dangerosité des impuretés (j'ai lu substance cancérigène ) qui ont conduit au retrait du marché de ranitidine? Merci de nous éclairer si possible et comment calmer les productions d'acide sans ranitidine
Bonjour, je voudrais savoir si des personnes ce sont déjà fait tatoués sur des taches de mastocytose ? Merci
Bonjour je me me présente . Je suis attiente de Sama ou mastocytose . Mon diagnostic n'est toujours pas poser, j'attends les résultats de ma ponction moelle osseuse. J'ai vraiment besoin de communiquer avec quelle qu'un qui as la mastocytose. Je suis encore jeune je vais sur mes 18 ans . J'ai besoin de savoir pour ma vie plus t**d . Je fais partie des gens ou la maladie a touché les jambes. J'ai besoin de communiquer j'ai tellement question . J'ai besoin de savoir comment on vit avec le traitement et t-il si différent après. Nessiter a mp si vous le souhaitez . Je suis preneuse de toute discutions. Merci bonne soirée
Bonjour merci pour ce groupe. Cependant novice dans l'approche des fausses allergies alimentaires, et dans l'attente de mon diagnostic, je me pose la question suivante : mis à part dans les analyses et ponctions peut on déjà avoir idée de si notre problème est histaminose, SAMA, mastocytose? Je suis perdue en régime pauvre histamines depuis 2 mois j'ai encore fait 2 angioedemes du visage avec flush ce week-end (à l'approche de mon ovulation) j'en peux plus car après ça outre mon visage qui ressemble à un champ de bataille, rouge, écorché et ridé, je suis très fatiguée et avec diarrhées. Qu'est ce qui me manque pour stopper ces crises ? Si quelqu'un peut m'aider par témoignage ou savoir je prends toutes infos. Merci
Bonjour, à propos d'une opération de dons qui ne coûte rien, je vous ai envoyé un mp, je préviens comme Facebook zappe plein de messages: https://www.facebook.com/1mddevuessinonrien https://www.facebook.com/1billionviewsotherwisenothing/
pouvez vous m'indiquer un medecin qui est scpecialiste en matstocytose j 'habite en dordogne je vous remercie