Afirmm - Mastocytose

Afirmm - Mastocytose Association Française pour les Initiatives de Recherche sur le Mastocyte et les Mastocytoses L'Association Française pour les Initiatives de Recherche sur le Mastocyte et les Mastocytoses (AFIRMM) a été créée en 1999.
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La Mastocytose est une maladie orpheline qui touche environ 2000 personnes en France et qui est causée par un « dérèglement » des cellules appelées mastocytes. Les malades souffrent le plus souvent d'atteintes cutanées mais les symptômes sont multiples et variés. Chez certains malades on constate les symptômes suivants: inflammations gastro-intestinales chroniques, pertes de mémoire, état dépressi

La Mastocytose est une maladie orpheline qui touche environ 2000 personnes en France et qui est causée par un « dérèglement » des cellules appelées mastocytes. Les malades souffrent le plus souvent d'atteintes cutanées mais les symptômes sont multiples et variés. Chez certains malades on constate les symptômes suivants: inflammations gastro-intestinales chroniques, pertes de mémoire, état dépressi

Fonctionnement normal

26/08/2021

[ AGENDA 2e SEMESTRE 2021 ]

Alliance Maladies Rares propose divers rendez-vous pour le 2e semestre 2021.

Pour les #familles et #associations en région :
📍samedi 25 septembre 9h30-16h #grandest #strasbourg CIARUS 7 Rue Finkmatt
📍vendredi 8 octobre 14h-19h30 #nouvelleaquitaine #Bordeaux
Ibis style, gare Saint-Jean, 68-78 rue de Tauzia
📍jeudi 14 octobre 14h-19h30 #occitanie #montpellier Association La G***e 19 rue Chaptal
📍vendredi 15 octobre 14h19h30 #provencealpescotesdazur #marseille Centre Le Mistral, 11 Impasse Camille Flammarion
📍 samedi 6 novembre 9h30-16h #normandie #rouen (lieu à venir)
📍 mardi 9 novembre 14h-19h30 #iledefrance #paris Plateforme Maladies Rares 96 rue Didot 75014
📍jeudi 18 novembre 14h-19h30 #centrevaldeloire #tours (lieu à venir)

S’inscrire
👉https://www.alliance-maladies-rares.org/actus/journees-regionales-associations-familles2021/

Pour les associations de #maladiesrares :
📍jeudi 23 sept : RDV WEB Fondation / Fonds de dotation dans les maladies rares : pourquoi ? comment ?
📍jeudi 21 - samedi 23 octobre : Universités d’automne, Plateforme Maladies Rares
📍mardi 26 oct : RDV WEB « Lire un article scientifique »
📍mardi 9 nov : atelier présidents « Membres, bénévoles, bénéficiaires… : quels rapports entre l’association et ses différentes composantes », Plateforme Maladies Rares

S’inscrire
👉https://www.alliance-maladies-rares.org/nos-actions/agenda/

Pour les #malades, les #aidants, les #bénévoles et les #associations :
📍samedi 4 décembre 14h30 marche des maladies rares dans le cadre du #telethon2021

Bonne rentrée à toutes et à tous et au plaisir de vous retrouver nombreux lors de nos divers rendez-vous !

Faisons alliance pour les #maladiesrares 🤝

Crédit-photo : Priscilla du Preez Unsplash

20/08/2021

Another successful week of responses to the MCD and QoL study. Worldwide participation has increased immensely, with more countries involved, however we still need as many MCD patients as possible. REMEMBER you *do not* need a diagnosis to participate, and some people have only taken 15-20 mins to complete it. Please have your say --> https://is.gd/MCDandQoL

[ENQUETE MDPH]♿️ La MDPH, c'est la Maison Départementale des Personnes Handicapées. Nombreuses sont les personnes attein...
12/08/2021
Enquête de satisfaction des usagers de MDPH | CNSA

[ENQUETE MDPH]

♿️ La MDPH, c'est la Maison Départementale des Personnes Handicapées. Nombreuses sont les personnes atteintes de maladies rares qui font des démarches auprès des MDPH.

📢 Vous pouvez donner votre avis sur votre MDPH sur le formulaire ci-dessous. Cette enquête est anonyme.

Elle traite 5 domaines principaux :
– les droits
– la scolarisation
– le délai de traitement des dossiers
– l’intensité de l’activité
– la satisfaction des usagers

L'objectif est d'améliorer le service aux usagers ❗️

https://mamdph-monavis.fr/?fbclid=IwAR2B3z0E2epMBEq6rQrfhWa18prjvOaoAmLOZ_QYB-_Um7EYnEeNGAN_EAA

Bonjour, Vous faites des démarches auprès d'une MDPH. La MDPH c'est la maison départementale des personnes handicapées.

09/08/2021

The MCD & QoL survey is going well after its first week. Below is an update on the data. Please join in at https://is.gd/MCDandQoL. Also, if you have a RETURN CODE, please come back and finish your survey so we can include your experiences.

05/08/2021

[ JEUDI LECTURE - AGORARE #2 ]

Alliance Maladies Rares publie le 2e numéro de son nouveau semestriel.

👉https://www.alliance-maladies-rares.org/wp-content/uploads/2021/08/magazine-2-juin-2021.pdf

Bonne lecture et bel été !

Faisons alliance pour les #maladiesrares 🤝

04/08/2021

[Maladies rares info service] Nouveau forum Mastocytoses 👨‍💻

✅ Découvrez le tout nouveau forum de discussion réalisé par Maladies Rares Info Services en partenariat avec Afirmm - Mastocytose ! Il s’agit d’un réel outil d’échange permettant d’ouvrir et de participer à des discussions autour des #mastocytoses #SAMA :
https://forums.maladiesraresinfo.org/mastocytose-pathologies-mastocytaires-f600.html

▶️ De nombreux forums consacrés aux maladies de la Filière MaRIH sont également à retrouver sur le site avec entre autre :

- Anémie hémolytique auto-immune
- Purpura Thrombopénique Immunologique
- Purpura thrombotique thrombocytopénique
- Angio-œdème
- Aplasie médullaire idiopathique
- Neutropénie...

Et plein d’autres à découvrir sur cette page : https://forums.maladiesraresinfo.org/maladies-sanguines-deficits-immunitaires-f113.html

Conditions d’utilisations : https://www.maladiesraresinfo.org/conditions-forum.html?fbclid=IwAR0BoIjWeu-URQDG0goYUmh8Lii3tBKidbnWLfW_ambRNvVVFIXxDQP6sE

#maladies #rares #immuno #hémato #MaRIH #forum #info #service #discussion

L’AFIRMM, qui fait partie d’un réseau international d’associations de patients,  a été contactée par une chercheuse en p...
30/07/2021
www151.griffith.edu.au

L’AFIRMM, qui fait partie d’un réseau international d’associations de patients, a été contactée par une chercheuse en psychologie de l’université de Griffith en Australie qui réalise une étude sur la souffrance psychologique et la qualité de vie chez les patients atteints de pathologies mastocytaires. Il s’agit de compléter un formulaire en ligne (30-45 minutes). Cela s’adresse aux personnes majeures atteintes de mastocytose (quelle que soit la forme) ou syndrome d’activation mastocytaire et il est nécessaire de savoir lire et écrire en anglais. Pour participer à cette étude et d’abord trouver toutes les informations à ce sujet vous pouvez suivre ce lien: https://is.gd/MCDandQoL

"Depression, anxiety, stress, and poor quality of life are associated with Mast Cell Disorder. What is your experience? Please share in the Mast Cell Disorder and Quality of Life study at https://is.gd/MCDandQoL.
A psychology PhD research team at Griffith University in Australia is conducting a worldwide study looking at factors linked to psychological distress and quality of life in adults with Mast Cell Disorder (MCD). They are hoping to reach as many as possible with this rare condition, to help raise awareness, and to plan and pilot a first-ever intervention to improve wellbeing and quality of life for people with MCD. Ten $50 Amazon vouchers will be drawn as participation prizes, and a results summary will be made available. So please take the time to participate in this ground-breaking research. This part of the study closes on 30 October 2021.
Ethical approval: GU Ref No. 2021/492."

L’AFIRMM n’est pas à l’initiative de ce projet, je ne fais que le relayer auprès des patients français et je n’ai pas plus informations que celles contenues dans la fiche d’information de l’étude accessible par le lien ci-dessus. Si vous souhaitez y participer et que vous avez des questions, vous devez vous adresser directement à l’investigateur : Kylie Veale Sotheren.

Mast Cell Disorder is an increasingly widespread group of incurable chronic diseases characterised by a range of unpredictable and spontaneous symptoms, a high treatment burden, and long diagnosis lead-times. The purpose of this survey is to explore the factors associated with the well-being and qua...

30/07/2021

[ AGENDA - JOURNEE RÉGIONALE FAMILLES & ASSOCIATIONS ]

Alliance Maladies Rares et sa délégation régionale de #grandest organisent 1 journée régionale associations et familles samedi 25 septembre 9h30-16h à #strasbourg Ciarus Strasbourg 7 Rue Finkmatt.

Au programme
✅ 9h30-10h : accueil des participants
✅ 10h-13h : vivre avec une maladie rare
• écosystème des maladies rares
• accès au diagnostic et aux traitements
• accompagnement et prise en charge
✅ 13h-14h : apéritif dinatoire & accueil des nouveaux bénévoles

S’inscrire
👉 https://www.alliance-maladies-rares.org/actus/journees-regionales-associations-familles2021/

Nous espérons pouvoir maintenir ce temps d’échanges en réunion physique. Cependant, selon l’évolution du contexte, nous pourrons également vous proposer un rendez-vous à distance.

Faisons alliance pour les #maladiesrares 🤝

26/07/2021

[ JOURNEES FAMILLES & ASSOCIATIONS ]

L’Alliance maladies rares et ses bénévoles en région organiseront 7 journées régionales associations et familles à partir du samedi 25 septembre 2021 dans 7 régions métropolitaines.

Ces rendez-vous permettront d’aborder l’accès au #diagnostic, l’accès au #soin et aux #traitements, l’accompagnement et la prise en charge ainsi que l’engagement bénévole dans le collectif.

Nous espérons pouvoir maintenir ce temps d’échanges en réunion physique. Cependant, selon l’évolution du contexte, nous pourrons également vous proposer un rendez-vous à distance.

📍Samedi 25 septembre 9h30-16h #grandest #strasbourg CIARUS 7 Rue Finkmatt
📍Vendredi 8 octobre 14h-19h30 #nouvelleaquitaine #Bordeaux Ibis style, gare Saint-Jean, 68-78 rue de Tauzia
📍Jeudi 14 octobre 14h-19h30 #occitanie #montpellier Association La G***e 19 rue Chaptal
📍Vendredi 15 octobre 14h19h30 #provencealpescotesdazur #marseille Centre Le Mistral, 11 Impasse Camille Flammarion
📍 Samedi 6 novembre 9h30-16h #normandie #rouen
📍 Mardi 9 novembre 14h-19h30 #iledefrance #paris Plateforme Maladies Rares 96 rue Didot 75014
📍Jeudi 18 novembre 14h-19h30 #centrevaldeloire #tours (lieu à venir)

S’inscrire
👉https://www.alliance-maladies-rares.org/actus/journees-regionales-associations-familles2021/

Faisons alliance pour les #maladiesrares 🤝

Comme évoqué précédemment, l'AFIRMM a créé un forum «Mastocytoses et pathologies mastocytaires» sur le Forum maladies ra...
23/07/2021
Le Forum maladies rares • Mastocytose et pathologies mastocytaires

Comme évoqué précédemment, l'AFIRMM a créé un forum «Mastocytoses et pathologies mastocytaires» sur le Forum maladies rares de Maladies Rares Info Services.
Ce forum a été créé à l’initiative de l’AFIRMM mais est destiné à être un espace d’échanges entre les patients ou leur proches et nous ne souhaitons pas en prendre part activement ni en contrôler les messages. Il est important de suivre les instructions de la charte de ce forum qui doit rester essentiellement l’expression de son expérience personnelle et qui j’espère vous permettra de mieux appréhender la maladie au quotidien et de vous sentir moins isolés.
https://forums.maladiesraresinfo.org/mastocytoses-pathologies-mastocytaires-f600.html

19/07/2021
Photos from Association Assomast : Patients atteints de mastocytoses et SAMA's post
13/07/2021

Photos from Association Assomast : Patients atteints de mastocytoses et SAMA's post

13/07/2021

Bonjour,

Nous sommes très heureux de vous annoncer que notre association a été choisie par le Carrefour Thiers dans le cadre de l’action « Les boucles du cœur ».
Le principe est simple : à chaque passage en caisse vous pouvez faire un don (de minium 1€) pour notre association.

La dixième édition des « Boucles du cœur » se déroule du 1er juin au 1er octobre.
Nous vous tiendrons au courant des événements qui auront lieu dans le cadre de cette action.

Nous tenons à remercier très chaleureusement le Carrefour de Thiers pour avoir choisi de nous parrainer pour cette belle action. Mais également les Black Bombers et plus particulièrement Christophe grâce à qui l’association a été choisie.

Alors n’hésitez pas à aller faire vos courses au Carrefour de Thiers et faire un don pour SolEnea 😝🛒

Bonne journée à tous
💜

Nous pourrions demander la création d'un forum "mastocytose et maladies mastocytaires" sur cette plateforme si cela repr...
06/07/2021
Le Forum maladies rares • Le Forum maladies rares

Nous pourrions demander la création d'un forum "mastocytose et maladies mastocytaires" sur cette plateforme si cela représente un besoin pour nombre d'entre vous. J'attends vos retours.

Vous pouvez d'ailleurs consulter les thématiques plus générales touchant à la vie quotidienne et à différentes démarches qui concernent beaucoup de patients atteints de maladie rare quelle qu'elle soit.

http://forums.maladiesraresinfo.org/

Le Forum maladies rares a pour but de proposer un espace de partage d’informations et d’expériences aux personnes touchées par une maladie rare. Ce Forum a fait l’objet d’une déclaration à la CNIL (n° 1663344v0).Sa modération est assurée par l’équipe de professionnels de Maladies R...

28/06/2021

Bonjour,

Nous sommes très heureux de vous annoncer que notre association a été choisie par le Carrefour Thiers dans le cadre de l’action « Les boucles du cœur ».
Le principe est simple : à chaque passage en caisse vous pouvez faire un don (de minium 1€) pour notre association.

La dixième édition des « Boucles du cœur » se déroule du 1er juin au 1er octobre.
Nous vous tiendrons au courant des événements qui auront lieu dans le cadre de cette action.

Nous tenons à remercier très chaleureusement le Carrefour de Thiers pour avoir choisi de nous parrainer pour cette belle action. Mais également les Black Bombers et plus particulièrement Christophe grâce à qui l’association a été choisie.

Alors n’hésitez pas à aller faire vos courses au Carrefour de Thiers et faire un don pour SolEnea 😝🛒

Bonne journée à tous
💜

Dans le cadre son programme sociétal, l'Institut Imagine lance sa première édition du FAIR : "Forum les Associations de ...
22/06/2021
Trio patients, médecins et chercheurs : l'exemple de la Mastocytose - #Interview

Dans le cadre son programme sociétal, l'Institut Imagine lance sa première édition du FAIR : "Forum les Associations de patients Imaginent la Recherche".
FAIR a pour but de renforcer les liens entre associations de patients et équipes de l’Institut, en partageant avec elles les avancées de la recherche, de l’innovation et en les éveillant davantage au fonctionnement de l’IHU (Institut Hospitalo-Universitaire) et de ses projets. Cet événement est organisé en partenariat avec la plateforme d'expertise Maladies Rares du groupe hospitalier universitaire Necker-Enfants malades.
A cette occasion, des associations de patients volontaires se sont prêtées au jeu d'être "Reporters d'un jour" pour vous permettre de découvrir les laboratoires et les chercheurs d'Imagine. Découvrez également 8 interviews mettant en avant la richesse des profils et structures qui participent ensemble à l'avancée de la recherche sur les maladies génétiques.
https://www.institutimagine.org/fr/fair-forum-les-associations-de-patients-imaginent-la-reherche-1191

22/06/2021

Il n’y a pas de contre-indications à la vaccination (il n’y a pas eu de retours qui auraient justifié de ne pas y avoir recours) mais il faut prendre certaines précautions selon les antécédents notamment de chocs anaphylactiques, qui peuvent être de le faire en milieu hospitalier ou structure pouvant intervenir en cas de choc, une surveillance prolongée, un traitement antihistaminique en préventif… Dans tous les cas il faut avertir de la pathologie.
Je ne peux pas moi-même vous dire quel vaccin utiliser ou non et dans quelles conditions, c’est avec le spécialiste/médecin référent qui vous suit et connait votre dossier qu’il faut voir cela. Si vous n'êtes pas suivi vous pouvez écrire au CEREMAST à [email protected]

11/06/2021

[ JOUR J - 1ère JOURNEE FAMILLES & ASSOCIATIONS #nantes ]

Nous sommes prêts : nous vous attendons. 12 dates = 12 villes pour rompre l'#isolement face aux #maladiesrares

L’Alliance Maladies Rares et ses bénévoles en région organiseront 12 journées régionales associations et familles à partir de ce jeudi 10 juin 2021.

Ces 12 rendez-vous permettront d’aborder l’accès au #diagnostic, l’accès au #soin et aux #traitements, l’accompagnement et la prise en charge ainsi que l’engagement bénévole dans le collectif.

Ce temps d’échanges se tiendra à la fois en réunion physique et sur le web.

📍Jeudi 10 juin 14h-19h30 #paysdelaloire #Nantes Salle Bonnaire 1 rue de Koufra
📍Vendredi 11 juin 14h-19h30 #bretagne #Rennes L'Eclozr, 1 Rue du Général Maurice Guillaudot
📍Jeudi 17 juin 14h-19h30 #bourgognefranchecomte #beaune Hotel Le CEP 27 rue Maufoux
📍Samedi 26 juin 9h30-16h #hautsdefrance #Lille Grand Palais 1 Boulevard des Cités Unies
📍Vendredi 2 juillet 9h30-16h #auvergnerhonealpes #Lyon Studio 33 33 Quai Arloing
📍Samedi 25 septembre 9h30-16h #grandest #strasbourg CIARUS 7 Rue Finkmatt
📍Vendredi 8 octobre 14h-19h30 #nouvelleaquitaine #Bordeaux (lieu à venir)
📍Jeudi 14 octobre 14h-19h30 #occitanie #montpellier Association La G***e 19 rue Chaptal
📍Vendredi 15 octobre 14h19h30 #provencealpescotesdazur #marseille Centre Le Mistral, 11 Impasse Camille Flammarion
📍 Samedi 6 novembre 9h30-16h #normandie #rouen (lieu à venir)
📍 Mardi 9 novembre 14h-19h30 #iledefrance #paris Plateforme Maladies Rares 96 rue Didot 75014
📍Jeudi 18 novembre 14h-19h30 #centrevaldeloire #tours (lieu à venir)

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👉https://www.alliance-maladies-rares.org/actus/journees-regionales-associations-familles2021/

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❗️ rectification des horaires ️❗
09/06/2021

❗️ rectification des horaires ️❗

[ RECTIF HORAIRES #LYON - ACTUS RÉGIONALES - JOURNEE FAMILLES & ASSOCIATIONS ]

Alliance Maladies Rares et sa délégation régionale de #auvergnerhonealpes organisent 1 journée régionale associations et familles vendredi 2 juillet de 9h30 à 14h à #lyon, Studio 33, 33 Quai Arloing.

Au programme
✅ 9h30 : accueil de nouveaux bénévoles : venez rencontrer l'équipe de bénévoles
✅ 10h : accueil des participants
✅ 10h-13h : vivre avec une maladie rare
• écosystème des maladies rares
• accès au diagnostic et aux traitements
• accompagnement et prise en charge
✅ 13h-14h : apéritif dinatoire

S’inscrire
👉https://www.alliance-maladies-rares.org/actus/journees-regionales-associations-familles2021/

Nous espérons pouvoir maintenir ce temps d’échanges en réunion physique. Cependant, selon l’évolution du contexte, nous pourrons également vous proposer un rendez-vous à distance.

Faisons alliance pour les #maladiesrares 🤝

Adresse

3, Avenue George V
Paris
75008

Heures d'ouverture

Lundi 09:00 - 16:00
Mardi 09:00 - 16:00
Mercredi 09:00 - 16:00
Jeudi 09:00 - 16:00
Vendredi 09:00 - 16:00

Téléphone

06 89 13 91 78

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Commentaires

Bonjour, je souhaiterais savoir si la vaccination contre le COVID peut-être faite sans risque sur une personne porteuse d'une mastocytose cutanée sans problème ?
Bonjour, y a-t-il du nouveau quant à d'éventuels retours de personnes vacciné covid et atteintes mastocytoses ? Merci
Bonjour je suis atteinte depuis plus de 15 ans. A part que ça s est étalé les taches, je n ai pas d autres symptômes et j'espère ne pas en avoir. Je n ai aucun traitement.. Le seul problème c'est que c'est gênant de voir ces taches surtout au décolleté. Donc je me cache à cause de cela. 😞😞
Bonsoir, Je voulais vous faire mon retour après injection du vaccin PFIZER. Je l'ai fait au CHU et ils m'ont gardé 30 mn au lieu de 15 (protocole si vous avez déjà fait un choc anaphylactique) Pas de réaction particulière à part une grosse fatigue depuis. 2ᵉ injection prévue le 10 avril. Bon courage à tout le monde
Bonjour à tous les mastocytosiens, toutes les mastocytosiennes... Après bientôt 35 ans de "vie" en solitaire avec une mastocytose, je découvre des "fils d'Ariane" sur lesquels je peux tirer pour obtenir des réponses à mes questions et pour comprendre que nous sommes peut-être nombreux à être atteints de cette maladie. Compte-tenu de la conjoncture actuelle, je me permets de vous poser une question : quand pourrons-nous obtenir des infos de votre part sur les risques ou non d'une vaccination contre la Covid-19 ?
On a détecté de la mastocytose chez mon fils avant sa première année. Très peu de médecins connaissent la maladie. Je l'ai soigné comme je le pouvais en éliminant les aliments histamino-libérateurs. PAI depuis la maternelle. Mon médecin m'a orienté vers un spécialiste des allergies l'année dernière. Après une prise de sang , le résultat a conclu à de bonnes nouvelles : plus de mastocytose. Depuis quelques mois je constate de nouveau un montée de cette maladie. RDV chez mon médecin qui conclut la rechute. Mon fils aura 13 ans en janvier.
bonjours ma fille de 3 ans est atteinte de cette maladie mais au fond je sais pas grand chose j aurrai besoin d aide pour comprendre car mm les medecin ne me dit pas grand chose merciii beaucoup
Tommy a probablement une mastocytose, qu'en pensez vous?
Que faire avec le retrait soudain dans toutes les pharmacies partout dans le monde de ranitidine que l'on prend chaque jour Quel anti H2 peut le remplacer Ma pharmacie me dit qu'il n'y a pas d'autres antiH2 Avez vous une idée Et quelle est la dangerosité des impuretés (j'ai lu substance cancérigène ) qui ont conduit au retrait du marché de ranitidine? Merci de nous éclairer si possible et comment calmer les productions d'acide sans ranitidine
Bonjour, je voudrais savoir si des personnes ce sont déjà fait tatoués sur des taches de mastocytose ? Merci
Bonjour je me me présente . Je suis attiente de Sama ou mastocytose . Mon diagnostic n'est toujours pas poser, j'attends les résultats de ma ponction moelle osseuse. J'ai vraiment besoin de communiquer avec quelle qu'un qui as la mastocytose. Je suis encore jeune je vais sur mes 18 ans . J'ai besoin de savoir pour ma vie plus t**d . Je fais partie des gens ou la maladie a touché les jambes. J'ai besoin de communiquer j'ai tellement question . J'ai besoin de savoir comment on vit avec le traitement et t-il si différent après. Nessiter a mp si vous le souhaitez . Je suis preneuse de toute discutions. Merci bonne soirée
Bonjour merci pour ce groupe. Cependant novice dans l'approche des fausses allergies alimentaires, et dans l'attente de mon diagnostic, je me pose la question suivante : mis à part dans les analyses et ponctions peut on déjà avoir idée de si notre problème est histaminose, SAMA, mastocytose? Je suis perdue en régime pauvre histamines depuis 2 mois j'ai encore fait 2 angioedemes du visage avec flush ce week-end (à l'approche de mon ovulation) j'en peux plus car après ça outre mon visage qui ressemble à un champ de bataille, rouge, écorché et ridé, je suis très fatiguée et avec diarrhées. Qu'est ce qui me manque pour stopper ces crises ? Si quelqu'un peut m'aider par témoignage ou savoir je prends toutes infos. Merci