Afirmm - Mastocytose

Afirmm - Mastocytose Association Française pour les Initiatives de Recherche sur le Mastocyte et les Mastocytoses L'Association Française pour les Initiatives de Recherche sur le Mastocyte et les Mastocytoses (AFIRMM) a été créée en 1999.
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La Mastocytose est une maladie orpheline qui touche environ 2000 personnes en France et qui est causée par un « dérèglement » des cellules appelées mastocytes. Les malades souffrent le plus souvent d'atteintes cutanées mais les symptômes sont multiples et variés. Chez certains malades on constate les symptômes suivants: inflammations gastro-intestinales chroniques, pertes de mémoire, état dépressif, ostéoporose et chocs anaphylactiques. La fatigue et le malaise permanent ressentis par les patients rendent cette maladie particulièrement handicapante. L’AFIRMM (Association Française pour les Initiatives de Recherche sur le Mastocyte et les Mastocytoses) a pour but d’informer et d’orienter les malades afin de leur assurer une prise en charge médicale adaptée, mais aussi de soutenir la Recherche Médicale au travers d’études sur le mastocyte et de protocoles thérapeutiques. Elle a participé avec des équipes de recherche de l'Inserm à la détection de mutations du gène c-KIT à l'origine de cette maladie, chez plus de 2000 patients adultes et enfants. Plus récemment, des progrès ont été réalisés dans l'identification d’autres gènes impliqués dans les formes les plus agressives de mastocytose. Ces travaux ont également permis de mettre en évidence le rôle de ces cellules dans d’autres pathologies (asthme, polyarthrite rhumatoïde, sclérose en plaques), mais aussi d’apporter de nouveaux espoirs pour le traitement de certains cancers. Cette activité liant l'AFIRMM aux laboratoires publics de recherche a également permis la création du CEREMAST (CEntre de REférence pour la MASTocytose) localisé à l'Hôpital Necker.

Fonctionnement normal

05/10/2020
Afirmm - Mastocytose's cover photo
01/10/2020

Afirmm - Mastocytose's cover photo

Le Réseau Maladies Rares Méditerranée lance une enquête "situations des personnes touchées par une maladie rare et leurs...
21/09/2020
Accueil - Réseau Maladies Rares Méditerranée

Le Réseau Maladies Rares Méditerranée lance une enquête "situations des personnes touchées par une maladie rare et leurs proches". Vous pouvez y participer en suivant directement ce lien: https://form.dragnsurvey.com/survey/r/77c60ee6 ou en vous rendant sur le site: https://www.reseau-maladies-rares.fr/ (onglet "l'actu").

Nous sommes un réseau d'aide et d'accompagnement des professionels, patients et famille dans la prise en charge de proximité des maladies rares. Nous sommes un organisme financé par l’ARS Occitanie.

15/09/2020

Bonjour à tous,

Pourriez-vous me (nous) donner quelques retours quand à la situation actuelle pour se procurer les traitements qui posent problème ces derniers temps (Intercron, Ranitidine / Cimétidine / Famotidine) ? Est-ce que vous arrivez à en trouver et si oui par quel moyen ? En France, à l'étranger, en préparation magistrale en pharmacie ?

Je vous remercie par avance.

❗️ Ce n'est pas spécifique à la mastocytose mais concerne les maladies rares en général.
03/07/2020

❗️ Ce n'est pas spécifique à la mastocytose mais concerne les maladies rares en général.

[TRANSITION ADO-ADULTE] 26/09/2020 ANGERS
👀 Comment bien anticiper et préparer la transition entre les services hospitaliers pédiatriques et adultes ?

👉 Étape clé dans le parcours de soins des jeunes patients, la transition adolescent-adulte s’accompagne souvent de nombreuses questions et d’inquiétudes de la part des adolescents et de leurs parents.

Afin de mieux comprendre et appréhender le passage vers les services adultes, la filière FIMATHO en collaboration avec l'ensemble des filières de santé maladies rares, la plateforme PRIOR et le CHU d'Angers organise ce samedi 26 septembre 2020 à la Faculté de Santé d'Angers une journée d’information et d’échanges sur la transition : Quelles différences entre hôpitaux pédiatriques et adultes ? Comment devenir autonome pour son suivi médical ? Quels sont vos droits médico-sociaux et professionnels ?

Cette journée est ouverte aux adolescents atteints d’une maladie rare qui n’ont pas encore vécu le transfert vers les services adultes et à leurs parents.

⚠️ La journée est gratuite mais l'inscription obligatoire

Pus d'infos et inscription sur notre site internet : https://bit.ly/2NSX87y

Filière de santé Maladies Rares MaRIH
02/07/2020

Filière de santé Maladies Rares MaRIH

[Fiche Orphanet Urgence Mastocytoses] 📣

Nouveauté I Nous avons le plaisir de vous annoncer la mise en ligne de la fiche #Orphanet #Urgences #Mastocytoses sur le site internet d’Orphanet !

Pour consulter la fiche ▶https://www.orpha.net/data/patho/Emg/Int/fr/Mastocytoses_FR_fr_EMG_ORPHA98292.pdf

Afirmm - Mastocytose Orphanet #maladies #rares #Immuno #hématologiques Filière de santé Maladies Rares MaRIH #ceremast

Une fiche des bonnes pratiques en cas d'urgence pour les patients atteints de mastocytose est disponible sur le site Orp...
25/06/2020
Orphanet: Mastocytose

Une fiche des bonnes pratiques en cas d'urgence pour les patients atteints de mastocytose est disponible sur le site Orphanet :
https://www.orpha.net/consor/www/cgi-bin/OC_Exp.php?lng=FR&Expert=98292

Vous pouvez y accéder directement en suivant ce lien:http://www.orpha.net/data/patho/Emg/Int/fr/Mastocytoses_FR_fr_EMG_ORPHA98292.pdf

Vous pouvez imprimer cette fiche et vous présenter avec ou même la conserver sur vous ou simplement informer les praticiens que cette fiche est disponible sur le site Orphanet (site que les urgentistes connaissent et consultent déjà généralement).

Merci à Orphanet et aux différentes personnes qui ont participé à l'élaboration de ce document !

Le portail des maladies rares et des médicaments orphelins

18/05/2020
SolEnea

Très bon anniversaire SolEnea !!!

Bonjour à tous, ☀️ 🌈

Aujourd’hui nous fêtons les 3 ans de notre association ! 🎉🍾
Le temps passe si vite ...

Merci à toutes les personnes bienveillantes avec un grand cœur qui nous aident et nous soutiennent depuis le début !!
Durant cette année nous avons enfin pu remettre le premier chèque à l’association Afirmm - Mastocytose. Une année très importante pour nous qui restera gravée 🙏🏽

Nous pensons tout particulièrement à notre Princesse ! Qui ne peut sortir et voir du monde durant cette période compliquée ...

En tout cas merci à vous tous pour votre soutien pendant ces 3 années !
Que les suivantes soient aussi belles que celles que nous venons de passer 🙏🏽

Joyeux 3 ans à nous ! 🍾🎉

les recommandations du CEREMAST en date du 15 avril 2020 (suivre le lien)
16/04/2020

les recommandations du CEREMAST en date du 15 avril 2020 (suivre le lien)

[INFORMATIONS - CORONAVIRUS]
**Mise à jour du 16/04/2020** 📣 :

#Coronavirus #Covid_19 | Vous êtes atteint d’une #maladie #rare #immuno-#hématologique et vous vous posez des questions concernant vos risques éventuels dans le contexte d’épidémie à Covid-19 ? Retrouvez les indications de nos médecins experts sur :
◾Les #déficits #immunitaires #héréditaires
◾#Aplasie #médullaire et l'#HPN
◾Les #microangiopathies #thrombotiques : #PTT #autoimmun, PTT #congénital, #SHU #atypique
◾Les #histiocytoses #langerhansiennes
◾Les #mastocytoses
◾Les #amyloses
◾Les #neutropénies #chroniques
◾Les #syndromes #hyperéosinophiliques
◾Les #angioedèmes #héréditaires
◾La #maladie de #Castleman
◾Les #cytopénies auto-immunes

▶️ https://marih.fr/actualites/maladies-rares-immuno-hematologiques-et-coronavirus/

N'hésitez pas à vous rendre sur notre site internet pour les mises à jour ou l'ajout de nouvelles recommandations !
#maladies #rares #immuno #hématologiques

CEREDIH : Centre de Référence Déficits Immunitaires Héréditaires HPN France - Aplasie Médullaire Association Histiocytose France Adamts 13 Association française contre l'amylose Afirmm - Mastocytose Association IRIS Amapti O'Cyto PTI - AHAI - SE #AMSAO #APIMEO

suivre le lien afin d'accéder à la fiche de recommandations du CEREMAST pour les patients atteints de pathologies mastoc...
23/03/2020
Filière de santé Maladies Rares MaRIH

suivre le lien afin d'accéder à la fiche de recommandations du CEREMAST pour les patients atteints de pathologies mastocytaires.

[INFORMATIONS - CORONAVIRUS] - **Mise à jour du 23/03/2020** 📣 :

#Coronavirus #Covid_19 | Vous êtes atteint d’une #maladie #rare #immuno-#hématologique et vous vous posez des questions concernant vos risques éventuels dans le contexte d’épidémie à Covid-19 ? Retrouvez les indications de nos médecins experts sur :

◾Les #déficits #immunitaires #héréditaires
◾#Aplasie #médullaire et l'#HPN
◾Le #PTT #autoimmun, PTT #congénital, #SHU #atypique (nouveau)
◾Les #histiocytoses #langerhansiennes
◾Les #mastocytoses

N'hésitez pas à vous rendre sur notre site internet pour les mises à jour ou l'ajout de nouvelles recommandations !
▶️ https://marih.fr/actualites/maladies-rares-immuno-hematologiques-et-coronavirus/

CEREDIH : Centre de Référence Déficits Immunitaires Héréditaires Association IRIS HPN France - Aplasie Médullaire Association Histiocytose France Adamts 13 #maladies #rares #immuno #hématologiques #ceremast Afirmm - Mastocytose

16/03/2020

Vous êtes nombreux à vous demander si du fait de la mastocytose vous faites partie des populations à risque vis à vis du Coronavirus. Évidemment, nous n'avons pas le recul et les connaissances pour pouvoir l'affirmer ou non mais pour le moment cette pathologie n'est pas considérée "à risque", sauf pour les patients sous traitements immunosuppresseurs bien sûr. Les spécialistes préparent actuellement les recommandations et je vous tiendrai au courant dès que possible.

Alliance Maladies Rares
07/02/2020
Alliance Maladies Rares

Alliance Maladies Rares

Retrouvez les actions de sensibilisation du grand public de Alliance Maladies Rares en région sur ce lien :

07/01/2020
L'AFIRMM vous souhaite de très belles fêtes de fin d'année
20/12/2019

L'AFIRMM vous souhaite de très belles fêtes de fin d'année

Alliance Maladies Rares
02/12/2019

Alliance Maladies Rares

⚠️C'est avec grand regret que nous vous annonçons l'annulation de la Marche des maladies rares prévue le 7 décembre prochain. Du fait des nombreuses grèves, nous ne sommes pas en mesure d'assurer l'entière sécurité de nos marcheurs ni même la venue de beaucoup d'entre vous.
Nous reviendrons vers vous dès lundi sur les réseaux sociaux.
Restons mobilisés pour le Telethon ! #unispourvaincre

Un immense MERCI à cette famille qui a récolté des fonds pendant 2 ans et a ainsi reversé 10.000 euros à l'AFIRMM au nom...
31/10/2019

Un immense MERCI à cette famille qui a récolté des fonds pendant 2 ans et a ainsi reversé 10.000 euros à l'AFIRMM au nom de l'association SolEnea qu'ils ont créée.

Bonjour,

C’est une journée très spéciale pour nous ! Nous avons le plaisir et la joie de vous annoncer que nous venons de réaliser notre premier don à l’Afirmm - Mastocytose. Et quel don 🥰🤩

Nous tenons à remercier toutes les personnes qui nous ont donné et qui ont participé à nos événement au cours de ces deux dernières années.
Ce don est le premier d’une longue série 🤞🏻🥰

Merci encore à tous 😘
L’amour est plus fort que la maladie 💜

20 Octobre: Journée Internationale de la Mastocytose et des Maladies des MastocytesUne journée symbolique d'abord et une...
23/09/2019

20 Octobre: Journée Internationale de la Mastocytose et des Maladies des Mastocytes
Une journée symbolique d'abord et une occasion supplémentaire de faire connaitre cette pathologie.
https://mastocytosis-mcas.org/

13/09/2019
Filière de santé Maladies Rares MaRIH

Filière de santé Maladies Rares MaRIH

📣 Réservez dès maintenant votre samedi 7 Décembre pour la 20ème Marche des Maladies Rares organisé par l'Alliance Maladies Rares, dans le cadre de Tous ensembles - Téléthon !

👪 Nous vous attendrons nombreux !
📍 Rendez-vous à 13h au Jardin du Luxembourg

Filière de santé Maladies Rares MaRIHUn nouvel espace est désormais consacré au "#médico-#social" sur notre site interne...
18/07/2019
Filière de santé Maladies Rares MaRIH

Filière de santé Maladies Rares MaRIH

Un nouvel espace est désormais consacré au "#médico-#social" sur notre site internet #MaRIH !
Retrouvez dans cette rubrique les informations dédiées aux #patients 👪 :
- Cahier Orphanet "Vivre avec une maladie rare en France"
- Parcours médico-social
- Santé Info-Droits
- Scolarité des enfants malades
- Insertion professionnelle et maintien dans l'emploi
- Maison Départementale des Personnes Handicapées (MDPH)

➡️ http://www.marih.fr/

Un nouvel espace est désormais consacré au "#médico-#social" sur notre site internet #MaRIH !
Retrouvez dans cette rubrique les informations dédiées aux #patients 👪 :
- Cahier Orphanet "Vivre avec une maladie rare en France"
- Parcours médico-social
- Santé Info-Droits
- Scolarité des enfants malades
- Insertion professionnelle et maintien dans l'emploi
- Maison Départementale des Personnes Handicapées (MDPH)

➡️ http://www.marih.fr/website/accueil_du_site_de_la_filiere_marih_&1.html

02/07/2019

Comme beaucoup d’entre vous le savent, l’Intercron (cromoglycate de sodium) est actuellement en rupture de stock. J’ai de nouveau contacté hier la société (Laphal) qui le produit et je vous fais part des informations que l’on m’a communiquées.
Ils ne sont plus en mesure de le produire car c’est la société qui leur fournit la matière première (le cromoglycate de sodium) qui est en rupture de stock. Il y a de grandes chances pour que cette société fournisse aussi d’autres fabricants européens des analogues de l’Intercron, ce qui expliquerait la rupture générale, puisque je crois que la France n’est pas la seule touchée.
Mais il y a malheureusement un autre problème car de nouvelles normes européennes imposent la « sérialisation » des médicaments vendus sur ordonnance, c’est-à-dire que chaque boîte fabriquée doit avoir un numéro unique. Or cette mise aux normes représente un investissement que la société Laphal ne fera pas car ce ne serait pas rentable dans le cas de l’Intercron et qu’ils vendraient même à perte. Évidemment nous ne sommes pas en mesure de vérifier les chiffres mais je suppose que s’ils étaient bénéficiaires ils le feraient. Ils ont donc décidé qu’ils ne reprendraient pas la production, à moins d’augmenter considérablement le prix de vente. La 2e solution serait de revendre l’autorisation de production à une entreprise qui pourrait se permettre ce type d’investissement. Malheureusement si ce médicament rapporte peu il est à craindre que personne ne souhaite reprendre l’activité.
En attendant, je ne sais pas s'il est encore possible de se procurer des analogues dans certains pays européens (Allemagne, Suisse, Italie, Pays bas par exemple) comme Nalcrom, Allergoval, Colimune et Pentatop qui sont également du cromoglycate de sodium.
Sachez bien que nous sommes conscients des conséquences de cette situation mais que nous ne savons pas à l'heure actuelle s'il est possible de faire quelque chose.

Filière de santé Maladies Rares MaRIH
01/07/2019

Filière de santé Maladies Rares MaRIH

La Filière #MaRIH vous présente sa "Fiche personnalisée de transition enfant-adulte".

Cette dernière a pour but de faciliter le passage du service #pédiatrique au(x) service(s) #adulte(s) en complétant le compte-rendu médical avec des informations complémentaires personnalisées.

Le jeune adulte peut ainsi la remplir en #consultation avec le pédiatre et la transmettre lors de son premier rendez-vous chez le(s) médecin(s) du service adulte.

http://www.marih.fr/website/transition_d_un_service_pediatrique_a_adulte_&400&125.html

La carte d'urgence Mastocytose (carte officielle du Ministère de la Santé) est désormais disponible! Elle sera délivrée ...
21/06/2019

La carte d'urgence Mastocytose (carte officielle du Ministère de la Santé) est désormais disponible! Elle sera délivrée par les médecins référents du CEREMAST (Centre de Référence des Mastocytoses). Un grand merci à Filière de santé Maladies Rares MaRIH qui a pris cela en charge.

Filière de santé Maladies Rares MaRIH
20/06/2019

Filière de santé Maladies Rares MaRIH

📆 Ouverture de la 4ème rencontre interassociative de la Filière de santé Maladies Rares MaRIH !

Afirmm - Mastocytose Association Francophone de l'Anémie de Blackfan-Diamond - AFMBD Amapti HPN France - Aplasie Médullaire O'Cyto PTI - AHAI - SE Association IRIS Association Histiocytose France Adamts 13 Association française contre l'amylose Association française de la maladie de Fanconi (A.F.M.F)

Filière de santé Maladies Rares MaRIH
06/05/2019

Filière de santé Maladies Rares MaRIH

✨ Découvrez le nouveau #livret de la Filière de santé Maladies Rares MaRIH sur les #mastocytoses. ✨

📎📂Validé par les #médecins experts de notre centre de référence ainsi que par notre association de patients #afirmm, découvrez les explications sur ce que sont les mastocytoses (Définition, symptôme(s), diagnostic, traitement(s)) et tous vos contacts en France.

➡️Informations et livret : http://www.marih.fr/website/un_nouveau_livret_pour_expliquer_les_mastocytoses_&910&1093321850520612019.html

Afirmm - Mastocytose

Un sprint VS la Mastocytose
27/03/2019

Un sprint VS la Mastocytose

⚠️⚠️ INFO ⚠️⚠️

Nous venons de recevoir les bracelets
"Un Sprint VS La Mastocytose"

Nous allons ouvrir les achats demain dans la journée.

N’hésitez pas à partager l’information.

Pour rappel la totalité des fonds sera reversée à l’association Afirmm - Mastocytose

#aidonslarecherche #unsprintvslamastocytose #mastocyte #mastocytose #afirmm #klasssports #andbatrenovation #mss #nantes #france #paris #lyon #marseille #toulouse #bordeaux #coueron #lille #bretagne #corse #strasbourg #montpellier #mulhouse #lehavre

Un sprint VS la Mastocytose
28/02/2019

Un sprint VS la Mastocytose

💟💟💟INFO 💟💟💟

Bonsoir à toutes et à tous, nous avons le plaisir de vous annoncer que la commande des bracelets « Un Sprint VS La Mastocytose » est officielle depuis aujourd’hui.
Nous les recevrons sous 4 semaines maximum.

Pour rappel LA TOTALITÉ des fonds sera reversée à l’association Afirmm - Mastocytose afin d’aider les personnes atteintes par cette maladie ainsi que la recherche.

Merci à nos partenaires qui soutiennent cette action et vous tous qui souhaitez avoir un bracelet!

Ps: des bracelets enfants seront disponibles.

Bonne soirée à vous

#mastocytose #unsprintvslamastocytose #afirmm #aidonslarecherche #klasssports #mss #velocesportcoueronnais

💟💟💟💟💟💟💟💟💟💟💟💟💟💟💟

Un sprint VS la Mastocytose
18/02/2019

Un sprint VS la Mastocytose

Bonjour à tous ! Pour aider la recherche et les personnes atteintes de la mastocytose je vous présente le bracelet qui m’accompagnera tout au long de cette année!
J’ai besoin de vos avis, de vos retours!

Merci à l’Afirmm - Mastocytose, à Klass Sports ainsi qu’à AndBat Rénovation et MSS de me soutenir dans ce projet .

PS: n’hésitez pas à partager l’information, plus nous serons nombreux à porter ce bracelet meilleure la recherche sera ! 💟🤞🏼💪🏼🤞🏼💟

#mastocytose #aidonslarecherche #afirmm #unsprintvslamastocytose

Un grand merci pour cette belle initiative!!!Et maintenant... bon courage!
24/01/2019

Un grand merci pour cette belle initiative!!!
Et maintenant... bon courage!

Voilà c’est de le début de l’aventure pour Un sprint VS la Mastocytose !!! Retour sur le vélodrome de mes débuts avec mon club de cœur le Véloce Sport Couëronnais ! Maintenant place au travail, au plaisir et surtout à l’objectif numéro un : aider la recherche et les personnes avec l’association Afirmm - Mastocytose. Dans quelques jours j’aurais l’occasion de vous présenter les partenaires de ce projet. #unsprintvslamastocytose #aidonslarecherche #velocesportcoueronnais #coueron #loireatlantique #cyclisme #klasssports #look #bont

Sous l'impulsion des associations de patients, la filière de santé MaRIH (Maladies Rares Immuno-Hématologiques) lance un...
16/01/2019
La filière MaRIH lance un observatoire médico-social

Sous l'impulsion des associations de patients, la filière de santé MaRIH (Maladies Rares Immuno-Hématologiques) lance une enquête nationale pour faire remonter les difficultés administratives rencontrées par les patients atteints d'une maladie rare immuno-hématologique.
Si vous souhaitez y participer, vous retrouverez le questionnaire à remplir en ligne en suivant ce lien:

http://www.marih.fr/website/la_filiere_marih_lance_un_observatoire_medico_social_&910&1020832160111512019.html

Site Internet de la filière de santé maladies rares MaRIH, La filière MaRIH lance un observatoire médico-social

Adresse

3, Avenue George V
Paris
75008

Heures d'ouverture

Lundi 09:00 - 16:00
Mardi 09:00 - 16:00
Mercredi 09:00 - 16:00
Jeudi 09:00 - 16:00
Vendredi 09:00 - 16:00

Téléphone

06 89 13 91 78

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Commentaires

Tommy a probablement une mastocytose, qu'en pensez vous?
Que faire avec le retrait soudain dans toutes les pharmacies partout dans le monde de ranitidine que l'on prend chaque jour Quel anti H2 peut le remplacer Ma pharmacie me dit qu'il n'y a pas d'autres antiH2 Avez vous une idée Et quelle est la dangerosité des impuretés (j'ai lu substance cancérigène ) qui ont conduit au retrait du marché de ranitidine? Merci de nous éclairer si possible et comment calmer les productions d'acide sans ranitidine
Bonjour, je voudrais savoir si des personnes ce sont déjà fait tatoués sur des taches de mastocytose ? Merci
Bonjour je me me présente . Je suis attiente de Sama ou mastocytose . Mon diagnostic n'est toujours pas poser, j'attends les résultats de ma ponction moelle osseuse. J'ai vraiment besoin de communiquer avec quelle qu'un qui as la mastocytose. Je suis encore jeune je vais sur mes 18 ans . J'ai besoin de savoir pour ma vie plus tard . Je fais partie des gens ou la maladie a touché les jambes. J'ai besoin de communiquer j'ai tellement question . J'ai besoin de savoir comment on vit avec le traitement et t-il si différent après. Nessiter a mp si vous le souhaitez . Je suis preneuse de toute discutions. Merci bonne soirée
Bonjour merci pour ce groupe. Cependant novice dans l'approche des fausses allergies alimentaires, et dans l'attente de mon diagnostic, je me pose la question suivante : mis à part dans les analyses et ponctions peut on déjà avoir idée de si notre problème est histaminose, SAMA, mastocytose? Je suis perdue en régime pauvre histamines depuis 2 mois j'ai encore fait 2 angioedemes du visage avec flush ce week-end (à l'approche de mon ovulation) j'en peux plus car après ça outre mon visage qui ressemble à un champ de bataille, rouge, écorché et ridé, je suis très fatiguée et avec diarrhées. Qu'est ce qui me manque pour stopper ces crises ? Si quelqu'un peut m'aider par témoignage ou savoir je prends toutes infos. Merci
Bonjour, à propos d'une opération de dons qui ne coûte rien, je vous ai envoyé un mp, je préviens comme Facebook zappe plein de messages: https://www.facebook.com/1mddevuessinonrien https://www.facebook.com/1billionviewsotherwisenothing/
pouvez vous m'indiquer un medecin qui est scpecialiste en matstocytose j 'habite en dordogne je vous remercie
bonjour j'ai la mastocytose et je voudrais rejoindre votre groupe je vous remercie de m' accepter dans votre groupu
Bonjour je suis maman d'un petit garçon qui est atteint de mastocytose globuleuse il a 1 an et j'aurais aimé savoir s'il y avais des personne qui pouvais m'en dire plus comment vivez vous avec? Est ce compliqué tout les jours? A l'école comment sa ces passé et surtout par apport au aliment interdit comment le viviez vous, j'ai besoin d'être rassuré. Merci à ceux qui répondront
Bonjour, Pouvez-vous me communiquer la liste des CHU qui traitent la mastocytose en France. Merci
Bonjour. Quels sont les chu en France où on peut consulter pour la mastocytose. Merci
bonjour, mon dermatologue m'a annoncé il y a 2 ans après une biopsie d'un bouton sur une cuisse, une affection cutanée nommée mastocytose, mon taux de tryptase l'année dernière était pas très élevé 3.6, je ne m'inquiétais pas mais depuis 3 mois je souffre de douleur articulaire dans les coudes, les mains et les genoux, ça commence à m'inquiéter, est-ce que ça pourrait avoir un lien, merci pour vos commentaires