Association Française de la Cystite Interstielle

Association Française de la Cystite Interstielle La cystite interstitielle, est une affection urologique rare et très invalidante. Maladie rare et orpheline, maladie chronique de la vessie, la CI se rencontre à 90 % chez les femmes.

L'association française de la cystite interstitielle, créée le 10 janvier 2004 (publication au JO le 21 février et le 13 mars 2004) a pour objet l'aide aux personnes atteintes de cystite interstitielle. L'objectif de l'association et de ce groupe facebook est d'apporter des informations aux malades atteints de cette pathologie et aux professionnels de santé, tout en favorisant les contacts et l'entraide.

L'association française de la cystite interstitielle, créée le 10 janvier 2004 (publication au JO le 21 février et le 13 mars 2004) a pour objet l'aide aux personnes atteintes de cystite interstitielle. L'objectif de l'association et de ce groupe facebook est d'apporter des informations aux malades atteints de cette pathologie et aux professionnels de santé, tout en favorisant les contacts et l'entraide.

Fonctionnement normal

https://www.practiceupdate.com/content/eau-2021-a-sublingual-bacterial-vaccine-prevents-recurrent-uti-in-women/121228?fb...
09/09/2021
EAU 2021: A Sublingual Bacterial Vaccine Prevents Recurrent UTI in Women

https://www.practiceupdate.com/content/eau-2021-a-sublingual-bacterial-vaccine-prevents-recurrent-uti-in-women/121228?fbclid=IwAR1IGOqXd_dEXBdPEnUn2Xf8Ys3marh9whfISBdZDPaqmTeo_o_dhG2cyd0
Cela permettra-t-il à mettre fin à des CI dont on suppose les infections urinaires à répétition comme la cause ?

Published in Urology News · July 19, 2021 EAU 2021: A Sublingual Bacterial Vaccine Prevents Recurrent UTI in Women Prophylaxis improves quality of life and reduces antibiotic and healthcare burden. PracticeUpdate Editorial Team    Save  Recommend  Share Facebook Twitter LinkedIn Print Email You...

Hunner's lesion patient unexpectedly "cured" with a ligament repair
04/06/2021
Hunner's lesion patient unexpectedly "cured" with a ligament repair

Hunner's lesion patient unexpectedly "cured" with a ligament repair

Here's a term you don't hear very often: Posterior Fornix Syndrome. Sounds odd, right? These pelvic pain patients struggle with many of the symptoms associated with interstitial cystitis, particularly nocturia, urgency, frequency and abnormal emptying. But rather than having a bladder disease, their...

Cancer de la vessie : un cancer trop souvent oublié, aux facteurs de risques minimisés !
08/05/2021
Cancer de la vessie : un cancer trop souvent oublié, aux facteurs de risques minimisés !

Cancer de la vessie : un cancer trop souvent oublié, aux facteurs de risques minimisés !

La cancer de la vessie touche 13 000 personnes et est responsable d’environ 5 000 décès chaque année en France, principalement chez l’homme de plus de 60 ans. De fait, avec une médiane de survie globale de seulement 5 à 7 mois avec un traitement standard, le cancer de la vessie métastatiqu...

Impensable !
04/05/2021
Le service urologie du CHU Nord va fermer ses portes

Impensable !

Le service est englué depuis trois ans dans une guerre entre quatre praticiens. Le conflit est tel que plus aucune autre issue n’est envisagée par l’inspection des affaires sociales (IGAS) dans son dernier rapport. Le service urologie du CHU Nord de La Réunion va fermer au mois de juin. ...

27/03/2021

Tous ENSEMBLE, Mobilisons-nous et sortons de l'ombre
les Maladies Rares, Génétiques, Orphelines et Chroniques
AIDEZ-NOUS a diffuser cette LETTRE OUVERTE :
Mesdames, Messieurs les Politiques,
Vos citoyens sont-ils Invisibles ? nos enfants sont-ils différents des vôtres ? QUAND aurons nous droit a un peu de JUSTICE ? Respectez Les Malades, les Spécialistes et leurs Diagnostics !
N'avez vous pas signé la Convention Handicap des Nations Unies ?
N'avez vous pas accepté le Plan Européen maladies rares ?
Qu'attendez vous pour agir dans le respect de la loi, pour les maladies Rares, Génétiques , Orphelines et Chroniques ?

Comme vous le savez certainement par vos engagements,
notamment par la convention signée à l'UE .
Les maladies rares sont estimées entre 6 000 et 8 000, elles touchent 6 à 8 % de la population, 75% touchent nos enfants, 99% n'ont à ce jour pas de traitement et elles sont pour la plupart handicapantes et chroniques.
Le site de référence pour l'UE est Orphanet, un portail multilingue consacré aux maladies rares et aux médicaments orphelins qui donne des informations scientifiques sur plus de 5 000 maladies.
Actuellement, être atteint de l'une de ces maladies dite "rares",
c'est pour le malade un "parcours de combattant" fait de nombreux mois d'errance médicale et de nombreux examens médicaux ....
avant LE diagnostic.
Une vie qui s'écroule, personnelle, sociale, financière,... faite de douleurs quotidiennes, d'handicaps souvent invisibles, d'incompréhension et de JUSTIFICATIONS !
En 2021, il est inadmissible que nous MALADES, nous devions nous battre au quotidien contre des décisions erronées de vos administrations qui rejettent nos diagnostics rédigés par des Spécialistes et des Professeurs.
Nos QUESTIONS :
Qui sont vos médecins conseils ?
De quel droit peuvent-ils se permettre de rejeter nos diagnostics ?
Pourquoi sont-ils au dessus de toutes les lois ?
Ils ne prennent pas la peine de s'informer sur nos maladies rares, ils ne consultent ni dossiers ni leurs confrères qui eux connaissent les maladies dont nous souffrons ainsi que l'impact sur notre autonomie, sur notre quotidien.
Que leurs avis soient encore différents selon tel ou tel médecin conseil, selon telle ou telle région, telle ou telle administration ?
Selon le serment d'Hippocrate ne doivent-ils pas actualiser régulièrement leurs connaissances médicales ? Trop peu sont professionnels !
Les Etats recherchent de l 'argent, mais en dépensent sans compter contre les vrais malades : frais de justice, avocats, expertises ... sans compter les examens médicaux à faire et à refaire...De longues et épuisantes procédures.
Sommes-nous coupables d'être atteints par une maladie rare, génétique, orpheline ou chronique ?
L’INCOMPRÉHENSION à laquelle les malades doivent faire face, est à l'heure actuelle, INADMISSIBLE !
Nous ne sommes ni fous ni affabulateurs, nous sommes justes MALADES, ce n'est pas un choix de notre part !
NOUS VOULONS :
Pour toutes les maladies
RARES, GENETIQUES, ORPHELINES & CHRONIQUES
Le RESPECT des diagnostics de nos Spécialistes !
(concertation avec nos médecins...)
Le RESPECT des malades et leurs handicaps invisibles !
(Stop à l'incompréhension, l'humiliation, l'agressivité...)
L'unanimité dans les diverses administrations !
Le DROIT à l'attestation "avantages sociaux", la carte de stationnement sur l'avis de NOS médecins qui eux connaissent les conséquences de nos maladies sur notre quotidien !
Nous souhaitons vous rencontrer, nous voulons un dialogue pour plus de justice et d'impartialité pour nos maladies. Les maladies rares, génétiques, orphelines & chroniques existent.
Respectueusement.
"Debout avec un Handicap Invisible"
+ de 100.000 malades & + de 300 associations et groupes
https://www.facebook.com/deboutavecunhandicapinvisible/

L’Assemblée Générale du 5 Décembre a fixé le montant de la cotisation annuelle. Préalablement, il a été rappelé que l’AF...
27/12/2020
ADHESION | Association française de la Cystite interstitielle

L’Assemblée Générale du 5 Décembre a fixé le montant de la cotisation annuelle. Préalablement, il a été rappelé que l’AFCI ne bénéfice d’aucune subvention publique ou privée et que seuls les adhésions et les donc éventuels lui permettent de fonctionner. Sensible aux personnes rencontrant des difficultés financières et souhaitant de leur permettre d’adhérer, l’AG a décidé de laisser le montant de la cotisation à la liberté de l’adhérent pour 2021. Pour mémoire, nous vous indiquons que depuis quelques années, la cotisation était de 30 €/ annuel, soit 2.50 mois soit 2 baguettes de pain. http://asso-afci.org/content/adhesion
Pour adhérer dès maintenant, afin de bénéficier de déduction fiscale pour cette année 2020 sur votre adhésion 2021 https://www.helloasso.com/associations/association-francaise-de-la-cystite-interstitielle-afci/adhesions/formulaire-adhesion-2021?banner=True&fbclid=IwAR2W6vET5OAE34EXdf2h7h6tWAn3tOh3xcwDNXymx12nsRFS3aoziN2pU8Q

L'adhésion est annuelle (du 1er janvier au 31 décembre de l'année en cours). L'adhésion en cours d'année, donne droit à toute la documentation publiée depuis le début de l'année. Depuis l'assemblée générale du 5 décembre 2020, le montant de la cotisation est libre. A titre indicatif, il...

02/12/2020

Ce 3 décembre sera la
"JOURNÉE MONDIALE des personnes HANDICAPÉES"
Rappelons que 80% des Handicaps sont INVISIBLES !!!
NOS Maladies RARES, ORPHELINES, GENETIQUES & CHRONIQUES sont HANDICAPANTES !!!
La recherche est plus qu'importante mais les administrations nous épuisent !!
OBLIGEZ vos "médecins conseils"
- A s'INFORMER (Orphanet, OMS, Associations, Spécialistes...) !!!
- A RESPECTER nos diagnostics & nos Spécialistes !
- A RESPECTER les malades et leurs handicaps invisibles !
OBLIGEZ-les a respecter le code de déontologie médicale !!
Nous voulons : l'unanimité dans les diverses administrations !
Le DROIT aux avantages sociaux, la carte de STATIONNEMENTen concertation avec NOS médecins en fonction de nos handicaps !
Lettre ouverte : https://www.facebook.com/deboutavecunhandicapinvisible/photos/a.1630714373870248/2741317162809958/
Soutenez nous : https://www.facebook.com/deboutavecunhandicapinvisible/

Le 114e Congrès Français d’Urologie se déroulera en virtuel du 18 au 20 novembre
16/11/2020
Le 114e Congrès Français d’Urologie se déroulera en virtuel du 18 au 20 novembre

Le 114e Congrès Français d’Urologie se déroulera en virtuel du 18 au 20 novembre

Dans le contexte de pandémie du COVID-19, le comité d’organisation du congrès a choisi le format virtuel pour l’édition 2020 du Congrès Français d’Urologie. Afin d’adapter le contenu du congrès à ce format inédit, celui-ci se déroulera sur trois jours au lieu des quatre habituel. D...

Si vous avez l'intention de consulter ou vous faire traiter à Nantes, quelques informations pour préparer votre RV
01/10/2020
Centre fédératif des pathologies pelvi-périnéales

Si vous avez l'intention de consulter ou vous faire traiter à Nantes, quelques informations pour préparer votre RV

Développé au cours des vingt dernières années, le centre fédératif des pathologies fonctionnelles pelvi-périnéales a été officiellement institué à l'automne...

Elmiron Lawsuits Group
15/09/2020
Elmiron Lawsuits Group

Elmiron Lawsuits Group

The Elmiron Lawsuits Group is currently reviewing claims of permanent and severe vision loss against the manufacturers of the drug Elmiron.

IC Awareness Daily Fact #10 - Children With IC/BPS Face Many Struggles
13/09/2020
IC Awareness Daily Fact #10 - Children With IC/BPS Face Many Struggles

IC Awareness Daily Fact #10 - Children With IC/BPS Face Many Struggles

(By Jill Heidi Osborne, ICN President) It's hard enough to face pelvic pain as an adult, but can you imagine being a young child who can't sleep through the night, can't sit through class and who may not be believed by their

04/09/2020
Hunners Ulcer Video

Hunners Ulcer Video

Video courtesy of Dr. Tomohiro Ueda, Kyoto, Japan.

IC Awareness Daily Tip #2 - Hunner's Lesions Require Specific Treatment
04/09/2020
IC Awareness Daily Tip #2 - Hunner's Lesions Require Specific Treatment

IC Awareness Daily Tip #2 - Hunner's Lesions Require Specific Treatment

In "CLASSIC" interstitial cystitis, patients have Hunner's lesions, areas of intense inflammation on the bladder wall that often bleed profusely. These are treated in three distinct ways: fulguration, laser therapy or an injection of triamcinolone into the center of the ulcer. A

Interstitial Cystitis Network
18/07/2020

Interstitial Cystitis Network

Did your IC/BPS symptoms begin after you started oral contraceptives? A new case study gives validity to thousands of women who have wondered, and continue to wonder, if birth control pills have triggered their IC! 18 year old featured in new case study suffers intense bladder pain for a year, misdiagnosed with UTI, fungal infection, kidney stones. When she finally stopped the contraceptives, her symptoms resolved COMPLETELY! Other studies support a connection. Yet another thing that patients must rule out in their search for a diagnosis and treatment. Please share!
https://www.ic-network.com/could-birth-control-pills-cause-ic-in-some-patients-possibly/

ELMIRON
14/07/2020
New Elmiron® Study Finds Progressive Eye Damage AFTER Stopping The Medication

ELMIRON

In absolutely devastating news, the first study demonstrating that retinal damage associated with Elmiron® use can progress after stopping the medication was released by Rachel Shah MD in the Journal of Investigative Ophthalmology & Visual Science.(1) It supports evidence presented by Rachel Huckfl...

Ré-ouverture des thermes de La Preste les Bains le 6 juillet
23/06/2020
Chaîne Thermale du Soleil

Ré-ouverture des thermes de La Preste les Bains le 6 juillet

RÉOUVERTURE DES THERMES DES PYRÉNÉES-ORIENTALES !
Prendre soin de vous, c'est notre métier
Thermes d'Amélie-les-bains - 29 juin
Thermes de Molitg-les-Bains - 6 juillet
Thermes du Boulou - 6 juillet
Thermes de La Preste-les-Bains - 6 juillet

Appel à réadhésion L’adhésion à l’association AFCI est annuelle et vaut pour l’année civile. Le moment est donc venu, po...
30/05/2020
Formulaire_adhesion_2020

Appel à réadhésion L’adhésion à l’association AFCI est annuelle et vaut pour l’année civile. Le moment est donc venu, pour ceux et celles qui ne l’ont pas encore fait, de réadhérer pour soutenir les actions de votre association et continuer à en bénéficier. Le moyen le plus simple est d’utiliser la plateforme d’adhésion en ligne : https://www.helloasso.com/associations/association-francaise-de-la-cystite-interstitielle-afci/adhesions/formulaire-adhesion-2020/ Si toutefois vous ne souhaitez pas adhérer en ligne, il est toujours possible d’envoyer un chèque accompagné du formulaire d’adhésion ci-joint à l’adresse : AFCI, 7 avenue du Rocher, 94100 SaintMaur. N’oubliez pas ce geste solidaire !

L'adhésion est annuelle (du 1er janvier au 31 décembre de l'année en cours). L'adhésionen cours d'année, donnedroit à toute la documentation publiée depuis le début de l'année. L’association, c’est : des réunions entre malades qui permettent de sortir de l’enfermement physique et mor...

30/05/2020

Suite à l'arrêté du 11 mai, Voici la suite de la réponse d'une pharmacienne suite à la demande de disponibilité dans son officine d'ELMIRON :

Le grossisste a ELMIRON en stock, je peux vous le procurer pour le prochain passage.

Mais, je ne suis pas traitée par ELMIRON. Mais vous pour qui ce médicament est la solution, vous pouvez vous le procurer dès maintenant.

19/05/2020

Suite à l'arrêté du 11 mai, Voici la réponse d'une pharmacienne suite à la demande de disponibilité dans son officine d'ELMIRON :

Mon fournisseur habituel passe une commande le 28 mai.
Avec les délais, il faut miser sur début juin.

Association Française de la Cystite Interstielle's cover photo
17/05/2020

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