Association Française de la Cystite Interstielle

Association Française de la Cystite Interstielle La cystite interstitielle, est une affection urologique rare et très invalidante. Maladie rare et orpheline, maladie chronique de la vessie, la CI se rencontre à 90 % chez les femmes.

L'association française de la cystite interstitielle, créée le 10 janvier 2004 (publication au JO le 21 février et le 13 mars 2004) a pour objet l'aide aux personnes atteintes de cystite interstitielle. L'objectif de l'association et de ce groupe facebook est d'apporter des informations aux malades atteints de cette pathologie et aux professionnels de santé, tout en favorisant les contacts et l'entraide.

Mission: faire connaitre la maladie (Cystite Interstitielle, ou Syndrome douloureux de la vessie (SDV)

Fonctionnement normal

Elmiron Lawsuits Group
15/09/2020
Elmiron Lawsuits Group

Elmiron Lawsuits Group

The Elmiron Lawsuits Group is currently reviewing claims of permanent and severe vision loss against the manufacturers of the drug Elmiron.

IC Awareness Daily Fact #10 - Children With IC/BPS Face Many Struggles
13/09/2020
IC Awareness Daily Fact #10 - Children With IC/BPS Face Many Struggles

IC Awareness Daily Fact #10 - Children With IC/BPS Face Many Struggles

(By Jill Heidi Osborne, ICN President) It's hard enough to face pelvic pain as an adult, but can you imagine being a young child who can't sleep through the night, can't sit through class and who may not be believed by their

04/09/2020
Hunners Ulcer Video

Hunners Ulcer Video

Video courtesy of Dr. Tomohiro Ueda, Kyoto, Japan.

IC Awareness Daily Tip #2 - Hunner's Lesions Require Specific Treatment
04/09/2020
IC Awareness Daily Tip #2 - Hunner's Lesions Require Specific Treatment

IC Awareness Daily Tip #2 - Hunner's Lesions Require Specific Treatment

In "CLASSIC" interstitial cystitis, patients have Hunner's lesions, areas of intense inflammation on the bladder wall that often bleed profusely. These are treated in three distinct ways: fulguration, laser therapy or an injection of triamcinolone into the center of the ulcer. A

Interstitial Cystitis Network
18/07/2020

Interstitial Cystitis Network

Did your IC/BPS symptoms begin after you started oral contraceptives? A new case study gives validity to thousands of women who have wondered, and continue to wonder, if birth control pills have triggered their IC! 18 year old featured in new case study suffers intense bladder pain for a year, misdiagnosed with UTI, fungal infection, kidney stones. When she finally stopped the contraceptives, her symptoms resolved COMPLETELY! Other studies support a connection. Yet another thing that patients must rule out in their search for a diagnosis and treatment. Please share!
https://www.ic-network.com/could-birth-control-pills-cause-ic-in-some-patients-possibly/

ELMIRON
14/07/2020
New Elmiron® Study Finds Progressive Eye Damage AFTER Stopping The Medication

ELMIRON

In absolutely devastating news, the first study demonstrating that retinal damage associated with Elmiron® use can progress after stopping the medication was released by Rachel Shah MD in the Journal of Investigative Ophthalmology & Visual Science.(1) It supports evidence presented by Rachel Huckfl...

Ré-ouverture des thermes de La Preste les Bains le 6 juillet
23/06/2020
Chaîne Thermale du Soleil

Ré-ouverture des thermes de La Preste les Bains le 6 juillet

RÉOUVERTURE DES THERMES DES PYRÉNÉES-ORIENTALES !
Prendre soin de vous, c'est notre métier
Thermes d'Amélie-les-bains - 29 juin
Thermes de Molitg-les-Bains - 6 juillet
Thermes du Boulou - 6 juillet
Thermes de La Preste-les-Bains - 6 juillet

Appel à réadhésion L’adhésion à l’association AFCI est annuelle et vaut pour l’année civile. Le moment est donc venu, po...
30/05/2020
Formulaire_adhesion_2020

Appel à réadhésion L’adhésion à l’association AFCI est annuelle et vaut pour l’année civile. Le moment est donc venu, pour ceux et celles qui ne l’ont pas encore fait, de réadhérer pour soutenir les actions de votre association et continuer à en bénéficier. Le moyen le plus simple est d’utiliser la plateforme d’adhésion en ligne : https://www.helloasso.com/associations/association-francaise-de-la-cystite-interstitielle-afci/adhesions/formulaire-adhesion-2020/ Si toutefois vous ne souhaitez pas adhérer en ligne, il est toujours possible d’envoyer un chèque accompagné du formulaire d’adhésion ci-joint à l’adresse : AFCI, 7 avenue du Rocher, 94100 SaintMaur. N’oubliez pas ce geste solidaire !

L'adhésion est annuelle (du 1er janvier au 31 décembre de l'année en cours). L'adhésionen cours d'année, donnedroit à toute la documentation publiée depuis le début de l'année. L’association, c’est : des réunions entre malades qui permettent de sortir de l’enfermement physique et mor...

30/05/2020

Suite à l'arrêté du 11 mai, Voici la suite de la réponse d'une pharmacienne suite à la demande de disponibilité dans son officine d'ELMIRON :

Le grossisste a ELMIRON en stock, je peux vous le procurer pour le prochain passage.

Mais, je ne suis pas traitée par ELMIRON. Mais vous pour qui ce médicament est la solution, vous pouvez vous le procurer dès maintenant.

19/05/2020

Suite à l'arrêté du 11 mai, Voici la réponse d'une pharmacienne suite à la demande de disponibilité dans son officine d'ELMIRON :

Mon fournisseur habituel passe une commande le 28 mai.
Avec les délais, il faut miser sur début juin.

Association Française de la Cystite Interstielle's cover photo
17/05/2020

Association Française de la Cystite Interstielle's cover photo

26/04/2020

ELMIRON première bataille : gagnée !
Malgré la mobilisation des équipes ministérielles pour la lutte contre le coronavirus, notre Présidente a été reçu avec 3 de nos adhérentes. Il ressort de cette réunion que l'AFCI et ses adhérents ont obtenu gain de cause. Actuellement, ji ne reste plus qu'à attendre les arrêtés de remboursement, qui doivent être pris très rapidement. Rien ne s'y oppose car le comité des produits de santé (CEPS) et le laboratoire ont signé l'accord de remboursement.

Vous êtes nombreux à vous inquiéter de la disparition du médicament Elmiron sur le marché français.Pour mémoire, Elmiron...
28/03/2020
Association française de la Cystite interstitielle | [email protected]

Vous êtes nombreux à vous inquiéter de la disparition du médicament Elmiron sur le marché français.

Pour mémoire, Elmiron est le seul médicament ayant pour indication la cystite interstitielle. Cela ne veut pas nécessairement dire que ce soit le seul traitement possible, ni même le plus efficace. Il existe également des instillations vésicales (mais ce sont des dispositifs médicaux et non des médicaments), et des médicaments qui ont d'autres indications mais peuvent être utiles pour soigner la cystite interstitielle, même si cela ne figure pas sur leur notice.

L'AFCI a été choquée de la décision de non-remboursement de ce médicament, seul à avoir une autorisation de mise sur le marché en France. Elle l'a fait savoir au ministère de la Santé par de nombreux échanges par mail et téléphone. Elle a suivi cette question avec vigilance et vous en a rendu compte sur son site (actualités de http://asso-afci.org/). Elle a également engagé une action en justice, pour défendre les droits des malades qui sont soulagés par Elmiron.



Votre association a été reçue par la ministère de la Santé et des Solidarités le 10 mars dernier. Le ministère a été à l'écoute de nos préoccupations et cherche des solutions pour que les malades puissent continuer à disposer du polysulfate de pentosan sodique en France, si possible sans arrêt de leur traitement ou avec un temps d'arrêt réduit au minimum étant donné que la spécialité Elmiron a, par arrêté, contre lequel l'association a instruit un recours, cessé d'être disponible à compter du 16 mars.

Nous espérons avoir bientôt plus d'informations à vous fournir.

L'association rassemble des éléments d'information sur Elmiron : Avez-vous essayé ce traitement ? Quelle efficacité a-t-il eu sur vous ? Quelle était votre vie avant de prendre ce traitement ? Quelle était-elle ensuite ? Si vous avez un témoignage à apporter, faites le sur notre formulaire d...

Communiqué de presse22/01/2020L’association française de la cystite interstitielle (AFCI) exprime sa profonde préoccupat...
05/03/2020
Association française de la Cystite interstitielle | [email protected]

Communiqué de presse
22/01/2020
L’association française de la cystite interstitielle (AFCI) exprime sa profonde préoccupation
face à l’arrêt de la commercialisation en France, à compter du 16 mars prochain, de la
spécialité Elmiron®, seul médicament ayant pour indication le « syndrome de vessie
douloureuse caractérisé par des glomérulations ou des ulcères de Hunner ».
Ce syndrome, autrefois connu sous le nom de cystite interstitielle, est une maladie rare
chronique, très douloureuse, très invalidante, qui a un retentissement considérable sur la
qualité de vie, la vie sociale, familiale et le travail. Cette maladie orpheline ne bénéficiait,
jusqu’en 2017, d’aucun traitement de référence.
En 2017, Elmiron® a reçu une autorisation européenne de mise sur le marché pour cette
indication. Ce médicament, dont les malades bénéficiaient déjà depuis 13 ans sous couvert
d’une autorisation temporaire d’utilisation (ATU), pouvait désormais être commercialisé en
France.
Or, faute d’accord sur le remboursement, Elmiron® ne sera pas commercialisé en France et,
comme il dispose d’une autorisation de mise sur le marché (AMM), il ne peut plus être
dispensé sous ATU.
Cette décision des autorités de santé françaises a donc pour conséquence dramatique que
300 malades français qui étaient soulagés, parfois depuis plusieurs années, grâce à
Elmiron®, vont devoir arrêter leur traitement.
Les malades n'auront pas d'alternative thérapeutique du même ordre : tous les autres
traitements proposés sont hors AMM, souvent lourds à supporter ou à administrer,
rarement efficaces, conduisant parfois à des solutions très invasives (reconstruction ou
ablation de la vessie…) et économiquement coûteuses.
Pour les patients, l'arrêt d'Elmiron® représente le retour des symptômes et une perte de
chance, faute d'un autre traitement de nature à les soulager. Alors qu’ils avaient pu
reprendre une vie normale, ils risquent de replonger dans l’enfer de cette maladie.
L’AFCI réclame le maintien d’un médicament qui est le seul à avoir l’AMM pour cette
pathologie difficile.
Association française de la cystite interstitielle (AFCI)
http://asso-afci.org
Contact : [email protected]
Facebook : association française de la cystite interstitielle

L'association rassemble des éléments d'information sur Elmiron : Avez-vous essayé ce traitement ? Quelle efficacité a-t-il eu sur vous ? Quelle était votre vie avant de prendre ce traitement ? Quelle était-elle ensuite ? Si vous avez un témoignage à apporter, faites le sur notre formulaire d...

https://www.doctissimo.fr/sante/news/cystite-interstitielle-association-patients-contre-deremboursement-elmiron?fbclid=I...
24/01/2020
Cystite interstitielle : une association de patients se soulève contre le déremboursement de l’Elmiron®

https://www.doctissimo.fr/sante/news/cystite-interstitielle-association-patients-contre-deremboursement-elmiron?fbclid=IwAR0HT4TVDCboeuYWTjXaPWQxW2H4cXAas89JEG6_L-nGK71QW2B1Nh5uVqw

L’Elmiron®, seul médicament disposant d’une autorisation de mise sur le marché dans le traitement de la maladie lourde qu’est la cystite interstitielle, ne sera plus remboursé ni même disponible en France à compter du 1er février 2020. Une décision à la “conséquence dramatique” s...

Retrouvez la lettre du laboratoire Inresa du 15 jenvier dernier adressée aux pharmacies hospitalières en téléchargement ...
23/01/2020
ELMIRON 100 mg, gélule - Rupture de stock – Arrêt de commercialisation - ANSM : Agence nationale de sécurité du médicament et des produits de santé

Retrouvez la lettre du laboratoire Inresa du 15 jenvier dernier adressée aux pharmacies hospitalières en téléchargement à la page suivante : https://www.ansm.sante.fr/S-informer/Informations-de-securite-Ruptures-de-stock-des-medicaments/ELMIRON-100-mg-gelule-Rupture-de-stock-Arret-de-commercialisation?fbclid=IwAR37U6p2Y07cZ1xQeSF_vuLblIvR_STHu-8eGeA1nVeVsV

Elmiron est indiqué dans le traitement du syndrome de la vessie douloureuse caractérisé par des glomérulations ou bien des ulcères de Hunner chez les adultes souffrant de douleurs modérées à importantes, d’impériosité urinaire et de pollakiurie 

FIN DE L'ELMIRON - ACTIONJe propose à tous ceux qui sont affectés par la fin de l'Elmiron en France de saisir individuel...
11/01/2020
Saisir le Défenseur des droits

FIN DE L'ELMIRON - ACTION
Je propose à tous ceux qui sont affectés par la fin de l'Elmiron en France de saisir individuellement le Défenseur des droits.
Sa mission est de régler les différents avec l'administration et trouver des solutions durables. Si nous sommes plusieurs à le saisir en peu de temps sur le même sujet, il devrait s'y intéresser rapidement.
Pour le saisir, c'est facile, ça se fait en ligne ici : https://www.defenseurdesdroits.fr/fr/saisir

Il y a ensuite un formulaire a remplir où il faut expliquer le problème; vous pouvez évoquer :
- la fin du remboursement à compter du 1er février
- la fin de la mise à disposition même payante qui en découle
- le fait qu'Elmiron est le seul médicament de ce type aujourd'hui existant
- les enjeux graves en terme de santé ( préciser très concrètement ce que 'l'arrêt du médicament implique pour vous)
- le fait que les hôpitaux ont arrêté dès a présent la distribution alors qu'elle aurait du être assurée jusqu'au 15 mars 2020

Il est en faisant des actions concrètes comme celle-ci à plusieurs qu'on peut espérer des résultats.

N'oubliez pas également de transmettre un témoignage à l'association (lien ci-dessous - poste précédent), de prévenir votre urologue et lui demander de se mobiliser, d'écrire à votre député et de mobiliser toute personne autour de vous (presse, personnel de santé, etc.) susceptible de nous aider.

RETRAIT D'ELMIRON !!!Merci aux malades traitées de remplir le questionnaire ci-dessous et de le renvoyer à l'AFCI via so...
10/01/2020
Google Forms - create and analyze surveys, for free.

RETRAIT D'ELMIRON !!!
Merci aux malades traitées de remplir le questionnaire ci-dessous et de le renvoyer à l'AFCI via son adresse mail sur votre gauche en haut de page
https://docs.google.com/forms/d/e/1FAIpQLSdHydLQ91fZQV7jXSChqIVTEpB2CAcEeeQ3FCRw_L94srj6fw/viewform?fbclid=IwAR2FYahj7YkSneEKLzo0CNKXPyVJu3ai3WxkXu3yUibqY3UYnkS-KQo9C_I

Create a new survey on your own or with others at the same time. Choose from a variety of survey types and analyze results in Google Forms. Free from Google.

10/01/2020

Congrès médicaux du dernier trimestre 2019
Actualité chargée en cette fin d'année des congrès médicaux :

L'AFCI est présente au congrès de l'Association française d'urologie (Paris, 20-23 novembre 2019) et au congrès de la Société française d'étude et de traitement de la Douleur (Strasbourg,27-29 novembre 2019).

Elle suit l'actualité des congrès internationaux via ses partenaires au sein de RDCP (Réseau Douleurs Chroniques Pelvi-périnéales), IPPP (Initiative for Pelvic Pain) et de MICA (Multinational Interstitial Cystitis Association) : ICS à Gothenbug (3-6 septembre 2019), ConvergencesPP à Madrid (14-16 novembre 2019), ESSIC à Amsterdam (5-7 décembre2019). Des comptes rendus seront faits dans la prochaine Lettre d'informations de l'AFCI.

07/01/2020

Extrait de la dernière lettre reçue du le Ministère de la santé : "Un arrêté inscrivant Elmiron sur la liste collectivités et mettant fin à la prise en charge au titre de l’ATU, au 1er février 2020, va être publié très prochainement. Cet arrêté est en effet actuellement dans le circuit de publication, après validation".

Nous recueillons des témoignages sur l'utilisation de l'ELMIRON ; médecins, malades;..Nous espérons avec ceux-ci apporter une dimension humaine à une négociation qui est principalement financière et administrative. Il nous en faut une quantité suffisante pour être crédible. Nous sommes plusieurs à consacrer beaucoup de temps à ce dossier très compliqué et chronophage depuis plusieurs semaines. Aussi, nous le demandons : APPORTER NOUS VOTRE TEMOIGNAGE.
Infomer vos urologues, médecins traitants. Ils peuvent contacter l'Association pour de plus amples renseignements et consulter les publications de l'HAS (Haute Autorité de Santé) à ce sujet (disponibles sur internet) Trop peu d'urologues se mobilisent, alertez-les

Nous avons également besoin du soutien de tous les personnels de santé concernés ainsi que des ARS (Agence Régionale de Santé) et de tous contacts pertinents : politiques/presse afin qu'il nous apporte une aide précieuse pour ce dossier compliqué.

07/01/2020

Une malade de CI/SVD nous envoit ce message : Je viens d'être contactée par l'hôpital qui me suit pour me signaler que la délivrance de l'Elmiron prendra fin au 3 janvier. La pharmacie de l'hôpital a reçu un courrier leur signalant que le médicament serait délivré en pharmacie de ville a compter du 1 février. je n'y comprend rien, cela veut il dire que le gouvernement a obtenu un accord avec le laboratoire et qu'il a baissé le prix ? Je croyais que le dossier ne serait étudié que fin janvier ????? J'ai rempli en décembre le questionnaire sur l'Elmiron croyant que cela servirait à quelque chose... Merci de me tenir au courant si vous avez des informations fiables, chose rare de nos jours....

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