Un défi de taille

Un défi de taille De l’entraide, de l’accompagnement, des infos ; parsemés d’une bonne dose de bonne humeur !!

Fonctionnement normal

Sensibiliser au Syndrome de Stickler permet d'améliorer les connaissances du grand public et de montrer comment la malad...
06/10/2021

Sensibiliser au Syndrome de Stickler permet d'améliorer les connaissances du grand public et de montrer comment la maladie affecte le quotidien des patients et des familles ✊

👉 Partagez et aimez ❤️cette publication pour sensibiliser au maximum
👉 Montrez votre soutien en mettant un message en commentaire 🙏

#undéfidetaille #associationtremplin #syndromestickler #sticklersyndrome #sticklerawareness #sticklersyndromeawarnessweek #sequencepierrerobin #syndromepierrerobin #pierrerobinsequence #pierrerobinsyndrome #semobiliser #sensibiliser #solidarite #soutenir #maladiegenetique #collagenopathie #dse #maladiesrares #maladieosseuseconstitutionnelle #rarediseases #awarness

🚀 #Savethedate La #7journeeOscar aura lieu jeudi 25 novembre ! Au programme : présentation des actions Oscar, des groupe...
06/10/2021

🚀 #Savethedate La #7journeeOscar aura lieu jeudi 25 novembre !

Au programme : présentation des actions Oscar, des groupes de travail, focus "impasse et errance diagnostiques" & une table ronde multi-disciplinaire sur la prise en charge dentaire 🦷

➡ Info & inscription : https://bit.ly/3DaFHH4 #maladiesrares #filieredesante #oscar #presentiel #programme #inscription #undéfidetaille OSCAR Filière Santé Maladies Rares Association française du Syndrome de Klippel Feil

🚀 #Savethedate La #7journeeOscar aura lieu jeudi 25 novembre !

Au programme : présentation des actions Oscar, des groupes de travail, focus "impasse et errance diagnostiques" & une table ronde multi-disciplinaire sur la prise en charge dentaire 🦷

➡ Info & inscription : https://bit.ly/3DaFHH4 #maladiesrares #filieredesante #oscar #presentiel #programme #inscription #undéfidetaille OSCAR Filière Santé Maladies Rares Association française du Syndrome de Klippel Feil

Ils sont environ 11 millions, à œuvrer dans l’ombre, à prendre soin quotidiennement de leur proche.88% sont des femmes.V...
06/10/2021

Ils sont environ 11 millions, à œuvrer dans l’ombre, à prendre soin quotidiennement de leur proche.

88% sont des femmes.

Vous avez aussi je le sais besoin d’aide, de soutien, de repit… J’entends vos douleurs fantômes, le besoin de penser à autre chose, de couper avec le quotidien. Alors même si notre contribution associative est minime, nous sommes la !!
Super aidants 💪💪💪
#aidants #dse #maladiesrares #journeedesaidants #sortirdelombre #reconnaissance #soutien #undéfidetaille

Ils sont environ 11 millions, à œuvrer dans l’ombre, à prendre soin quotidiennement de leur proche.

88% sont des femmes.

Vous avez aussi je le sais besoin d’aide, de soutien, de repit… J’entends vos douleurs fantômes, le besoin de penser à autre chose, de couper avec le quotidien. Alors même si notre contribution associative est minime, nous sommes la !!
Super aidants 💪💪💪
#aidants #dse #maladiesrares #journeedesaidants #sortirdelombre #reconnaissance #soutien #undéfidetaille

Aujourd'hui, on vous présente la dernière personne du bureau : Un homme !!!Zoom sur notre Vice président !!Moi, c’est Cé...
04/10/2021

Aujourd'hui, on vous présente la dernière personne du bureau : Un homme !!!
Zoom sur notre Vice président !!

Moi, c’est Cédric, j’ai 47 ans et j’occupe depuis décembre 2020, la mission de « Bras droit » comme l’appelle Anne-Claire, notre présidente !!!! Et je m’aperçois qu’avec tout ce qu’elle gère, elle en a bien besoin de 3.

Je suis marié et nous avons 2 enfants de 18 et 15 ans. Lynaëlle, notre dernière est atteinte de Dysplasie Epiphysaire Multiple et c’est donc tout naturellement que je suis arrivé dans l’association car après avoir erré pas mal de temps, nous avons été très bien accueillis, aidé et conseillé par celle-ci. Je n’ai donc pas réfléchi longtemps au fait de pouvoir apporter notre pierre à l’édifice.

En tant que Vice-président, j’aide l’association grâce au partage de notre expérience personnelle mais aussi grâce à mes acquis professionnels qui me permettent de compléter les compétences multiples déjà existantes au sein du bureau.

Une part de positivisme, une tranche d’humour, une grosse dose de dynamisme, le tout saupoudré de Pragmatisme et me voici embarqué dans cette super aventure qui ne fait que commencer.

Proverbe préféré : Seul on va plus vite mais ensemble, on va plus loin.

Ce qui me fait avancer : Partager, être en famille, les voyages, les sports nature et la bière…mais attention, la bonne bière,

Ce qui me freine : Pas grand-chose car il faut de tout pour faire un monde même si l’apathie et la bêtise réussissent parfois à me faire douter !!!

#benevolat #vicepresident #investissement #maladiesrares #dse #remerciements

Aujourd'hui, on vous présente la dernière personne du bureau : Un homme !!!
Zoom sur notre Vice président !!

Moi, c’est Cédric, j’ai 47 ans et j’occupe depuis décembre 2020, la mission de « Bras droit » comme l’appelle Anne-Claire, notre présidente !!!! Et je m’aperçois qu’avec tout ce qu’elle gère, elle en a bien besoin de 3.

Je suis marié et nous avons 2 enfants de 18 et 15 ans. Lynaëlle, notre dernière est atteinte de Dysplasie Epiphysaire Multiple et c’est donc tout naturellement que je suis arrivé dans l’association car après avoir erré pas mal de temps, nous avons été très bien accueillis, aidé et conseillé par celle-ci. Je n’ai donc pas réfléchi longtemps au fait de pouvoir apporter notre pierre à l’édifice.

En tant que Vice-président, j’aide l’association grâce au partage de notre expérience personnelle mais aussi grâce à mes acquis professionnels qui me permettent de compléter les compétences multiples déjà existantes au sein du bureau.

Une part de positivisme, une tranche d’humour, une grosse dose de dynamisme, le tout saupoudré de Pragmatisme et me voici embarqué dans cette super aventure qui ne fait que commencer.

Proverbe préféré : Seul on va plus vite mais ensemble, on va plus loin.

Ce qui me fait avancer : Partager, être en famille, les voyages, les sports nature et la bière…mais attention, la bonne bière,

Ce qui me freine : Pas grand-chose car il faut de tout pour faire un monde même si l’apathie et la bêtise réussissent parfois à me faire douter !!!

#benevolat #vicepresident #investissement #maladiesrares #dse #remerciements

03/10/2021

Afascol se suma a la semana de la concienciación del Síndrome de Stickler.

#afascol
#colagenopatiastipo2
#sindromedeStickler

#associationtremplin #undéfidetaille #syndromestickler #sticklersyndrome #sticklerawareness #sticklersyndromeawarnesswee...
03/10/2021

#associationtremplin #undéfidetaille #syndromestickler #sticklersyndrome #sticklerawareness #sticklersyndromeawarnessweek #syndromepierrerobin #semobiliser #sensibiliser #solidarité #soutenir #accompagnement #maladiegenetique #collagenopathies #dse #maladiesrares #maladieosseuseconstitutionnelle

#associationtremplin #undéfidetaille #syndromestickler #sticklersyndrome #sticklerawareness #sticklersyndromeawarnessweek #syndromepierrerobin #semobiliser #sensibiliser #solidarité #soutenir #accompagnement #maladiegenetique #collagenopathies #dse #maladiesrares #maladieosseuseconstitutionnelle

Pour démarrer cette semaine de sensibilisation au syndrome de Stickler, on commence par un petit Quiz en story ⁉️Allez c...
01/10/2021

Pour démarrer cette semaine de sensibilisation au syndrome de Stickler, on commence par un petit Quiz en story ⁉️

Allez c’est parti 🚀

#associationtremplin #undéfidetaille #syndromedestickler #sticklerawareness #sticklersyndrome #sticklersyndromeawarnessweek #sequencepierrerobin #syndromepierrerobin #semobiliser #sensibiliser #solidarite #soutenir #maladiegenetique #collagenopathie #maladiesrares

Pour démarrer cette semaine de sensibilisation au syndrome de Stickler, on commence par un petit Quiz en story ⁉️

Allez c’est parti 🚀

#associationtremplin #undéfidetaille #syndromedestickler #sticklerawareness #sticklersyndrome #sticklersyndromeawarnessweek #sequencepierrerobin #syndromepierrerobin #semobiliser #sensibiliser #solidarite #soutenir #maladiegenetique #collagenopathie #maladiesrares

📆Ce vendredi 1er octobre commence la semaine de sensibilisation au syndrome de Stickler. C’est le moment de faire parler...
29/09/2021

📆Ce vendredi 1er octobre commence la semaine de sensibilisation au syndrome de Stickler. C’est le moment de faire parler de cette maladie génétique qui touche 1 bébé sur 7 500🧬

Le syndrome de Stickler est caractérisé par des symptômes très variables qui touchent principalement les tissus conjonctifs 🦴 (articulations), la vue 👁 et l’audition👂. Il peut s’associer à d’autres syndrome comme la séquence de Pierre Robin (retrognathisme, fente palatine, glossoptose).

C’est pourquoi, l’association Un défi de Taille, qui accompagnent et soutien les familles touchées par les dysplasies spondylo epi-méthaphysaire, un ensemble de maladies osseuses constitutionnelles, et l’association Tremplin, Syndrome de Pierre Robin ont décidé de s’associer pour cette semaine de sensibilisation ❤️

C’est également pour nous une belle opportunité de montrer la force de collaboration de deux petites associations impliquées dans la reconnaissance des maladies rares✊

Nous espérons que vous serez nombreux à relayer nos publications et à vous mobiliser pour sensibiliser à cette maladie et soutenir les familles 👨‍👩‍👧‍👦

🎯Si vous souhaitez nous aider dans notre démarche, vous pouvez :

👉 Mettre la bannière Facebook de la semaine de sensibilisation sur votre profil,
👉 Mettre le ruban, syndrome de Stickler, sur vos stories et vos publications
👉 Utilisez les hastags suivants sur Instagram #undefidetaille #associationtremplin #sensibilisationstickler #sticklersyndromeawarenessweek
👉 Aimer ❤️partager 👆et commenter 💬notre page avec des messages de soutien.

🚀Nous animerons cette semaine importante pour tous les patients et les familles sur les réseaux sociaux, alors gardez un œil 👀sur les comptes Instagram et Facebook de nos deux associations.

📆Ce vendredi 1er octobre commence la semaine de sensibilisation au syndrome de Stickler. C’est le moment de faire parler de cette maladie génétique qui touche 1 bébé sur 7 500🧬

Le syndrome de Stickler est caractérisé par des symptômes très variables qui touchent principalement les tissus conjonctifs 🦴 (articulations), la vue 👁 et l’audition👂. Il peut s’associer à d’autres syndrome comme la séquence de Pierre Robin (retrognathisme, fente palatine, glossoptose).

C’est pourquoi, l’association Un défi de Taille, qui accompagnent et soutien les familles touchées par les dysplasies spondylo epi-méthaphysaire, un ensemble de maladies osseuses constitutionnelles, et l’association Tremplin, Syndrome de Pierre Robin ont décidé de s’associer pour cette semaine de sensibilisation ❤️

C’est également pour nous une belle opportunité de montrer la force de collaboration de deux petites associations impliquées dans la reconnaissance des maladies rares✊

Nous espérons que vous serez nombreux à relayer nos publications et à vous mobiliser pour sensibiliser à cette maladie et soutenir les familles 👨‍👩‍👧‍👦

🎯Si vous souhaitez nous aider dans notre démarche, vous pouvez :

👉 Mettre la bannière Facebook de la semaine de sensibilisation sur votre profil,
👉 Mettre le ruban, syndrome de Stickler, sur vos stories et vos publications
👉 Utilisez les hastags suivants sur Instagram #undefidetaille #associationtremplin #sensibilisationstickler #sticklersyndromeawarenessweek
👉 Aimer ❤️partager 👆et commenter 💬notre page avec des messages de soutien.

🚀Nous animerons cette semaine importante pour tous les patients et les familles sur les réseaux sociaux, alors gardez un œil 👀sur les comptes Instagram et Facebook de nos deux associations.

Le programme est arrivé !!Un peu, beaucoup de travail, et des supers ateliers en perspective #association#cooperation #m...
28/09/2021

Le programme est arrivé !!

Un peu, beaucoup de travail, et des supers ateliers en perspective

#association#cooperation #mutualisation#empowerment #maladiesrares

[ J-24 📣 PROGRAMME 📣 6e UNIVERSITÉS D’AUTOMNE ASSOCIATIONS #maladiesrares ]

📌 du jeudi 21 au samedi 23 octobre 2021

Alliance Maladies Rares donne RDV aux personnalités engagées (présidents et membres) dans les associations de maladies rares pour ses 6e Universités d’automne.

23 conférences et ateliers dans ce super programme dédié aux associations de #maladiesrares ! 😉

+ d’infos & inscriptions
👉https://www.alliance-maladies-rares.org/wp-content/uploads/2021/09/prog-univ-automne-21_22_23octobre2021-Alliance_maladies_rares.pdf

On vous attend nombreux sur la Plateforme Maladies Rares, 96 rue Didot, 75014 Paris, ou en visioconférence pour les plénières et certains ateliers.

Faisons alliance pour les #maladiesrares 🤝

#formation #information #empowerment #partage #echange #emulation #boiteaoutil

Ce lundi, zoom sur notre présidente !!Je m’appelle Anne Claire, j’ai trop d’années, et je suis la maman de 3 enfants. Mo...
27/09/2021

Ce lundi, zoom sur notre présidente !!

Je m’appelle Anne Claire, j’ai trop d’années, et je suis la maman de 3 enfants. Mon deuxième, Tao est atteint d’une DSEC.
Formatrice de profession, j’ai du cesser mon activité pour m’occuper de mon petit loup et des nombreux rdv médicaux ! Je suis la fondatrice de l’association et je suis toujours présidente de celle ci.
En créant cette association, j’ai toujours eu la volonté d’accompagner au mieux les familles et personnes touchées pour rompre l’isolement et se sortir des situations complexes de l’administration ! J’ai à cœur de faire connaître et reconnaître les DSE.
En tant que présidente, je porte le projet associatif et ses valeurs qui sont pour moi fondamentales.
Avec mes petites mains, et mes oreilles ; j’écoute et accompagne avec bienveillance.
Un brin maso sans doute, je guide dans les démarches administratives, et je tiens à ne jamais lâcher. J’apprends de chacun, et c’est une richesse exceptionnelle !
Je favorise le lien avec notre centre de référence, et notre généticienne exceptionnelle avec qui je collabore pour porter la voix des malades et avancer…
Membre de comité de direction de la filière OSCAR, je représente la voix des associations de la filière, je représente l’association au sein de la filière TETECOU et enfin j’ai été récemment élue au comité national de l’Alliance maladies rares.
Je construis avec les autres associations, nous coopérons sur nos actions, nos savoirs faire afin d’avancer sur des problématiques communes. C’est une étape fondamentale pour avancer plus vite, plus loin !!

Enfin, j’aime le soleil, le sport, les voyages, rire et les apéros en présentiel !
En revanche, je déteste le jugement, l’hypocrisie et les barbe à papa !!!

Ce lundi, zoom sur notre présidente !!

Je m’appelle Anne Claire, j’ai trop d’années, et je suis la maman de 3 enfants. Mon deuxième, Tao est atteint d’une DSEC.
Formatrice de profession, j’ai du cesser mon activité pour m’occuper de mon petit loup et des nombreux rdv médicaux ! Je suis la fondatrice de l’association et je suis toujours présidente de celle ci.
En créant cette association, j’ai toujours eu la volonté d’accompagner au mieux les familles et personnes touchées pour rompre l’isolement et se sortir des situations complexes de l’administration ! J’ai à cœur de faire connaître et reconnaître les DSE.
En tant que présidente, je porte le projet associatif et ses valeurs qui sont pour moi fondamentales.
Avec mes petites mains, et mes oreilles ; j’écoute et accompagne avec bienveillance.
Un brin maso sans doute, je guide dans les démarches administratives, et je tiens à ne jamais lâcher. J’apprends de chacun, et c’est une richesse exceptionnelle !
Je favorise le lien avec notre centre de référence, et notre généticienne exceptionnelle avec qui je collabore pour porter la voix des malades et avancer…
Membre de comité de direction de la filière OSCAR, je représente la voix des associations de la filière, je représente l’association au sein de la filière TETECOU et enfin j’ai été récemment élue au comité national de l’Alliance maladies rares.
Je construis avec les autres associations, nous coopérons sur nos actions, nos savoirs faire afin d’avancer sur des problématiques communes. C’est une étape fondamentale pour avancer plus vite, plus loin !!

Enfin, j’aime le soleil, le sport, les voyages, rire et les apéros en présentiel !
En revanche, je déteste le jugement, l’hypocrisie et les barbe à papa !!!

Un bel anniversaire à Sonia, notre super secrétaire !! J’espère que sa journée sera ponctuée de petits bonheurs ! Belle ...
24/09/2021

Un bel anniversaire à Sonia, notre super secrétaire !! J’espère que sa journée sera ponctuée de petits bonheurs ! Belle et douce journée super secrétaire ! #birthday #doyenne #secretaire #benevole #dse #maladiesrares

Un bel anniversaire à Sonia, notre super secrétaire !! J’espère que sa journée sera ponctuée de petits bonheurs ! Belle et douce journée super secrétaire ! #birthday #doyenne #secretaire #benevole #dse #maladiesrares

Nous sommes heureux de vous annoncer l’arrivée de 2 nouvelles pathologies au sein de notre association : la Dysplasie me...
23/09/2021

Nous sommes heureux de vous annoncer l’arrivée de 2 nouvelles pathologies au sein de notre association : la Dysplasie metaphysaire de Schmidt et la Chondrodysplasie type Scmid ! Encore du travail d’écriture en perspective !!! Bienvenue aux familles !! Merci à notre centre de référence pour leur regard éclairé !!#dse #accompagnement #ajouts #maladiesrares #engagement #💪

Nous sommes heureux de vous annoncer l’arrivée de 2 nouvelles pathologies au sein de notre association : la Dysplasie metaphysaire de Schmidt et la Chondrodysplasie type Scmid ! Encore du travail d’écriture en perspective !!! Bienvenue aux familles !! Merci à notre centre de référence pour leur regard éclairé !!#dse #accompagnement #ajouts #maladiesrares #engagement #💪

Ce matin, zoom sur Marie-Pierre, notre vice secrétaireBonjour Moi c’est Marie Pierre, retraitée, j’ai intégré l’associat...
20/09/2021

Ce matin, zoom sur Marie-Pierre, notre vice secrétaire

Bonjour
Moi c’est Marie Pierre, retraitée, j’ai intégré l’association tout naturellement dès ces débuts. Il faut dire que depuis 8 ans, un de mes petits fils est touché par une DSE.
Une pincée de petits savoirs faire, un soupçon de savoir être et une bonne louche de bonne humeur ; voilà ma contribution pour Un défi de taille.
Et même si je suis pas toute jeune, j’essaie de développer la communication de l’asso en partageant les publications.

Ce que j’aime : ma famille, les vacances et le chocolat
Ce que je déteste : prendre l’avion (ça me stresse) !

Merci pour ton investissement Marie Pierre !

#benevolat #vicesecretaire #investissement #maladiesrares #dse #remerciements

Ce matin, zoom sur Marie-Pierre, notre vice secrétaire

Bonjour
Moi c’est Marie Pierre, retraitée, j’ai intégré l’association tout naturellement dès ces débuts. Il faut dire que depuis 8 ans, un de mes petits fils est touché par une DSE.
Une pincée de petits savoirs faire, un soupçon de savoir être et une bonne louche de bonne humeur ; voilà ma contribution pour Un défi de taille.
Et même si je suis pas toute jeune, j’essaie de développer la communication de l’asso en partageant les publications.

Ce que j’aime : ma famille, les vacances et le chocolat
Ce que je déteste : prendre l’avion (ça me stresse) !

Merci pour ton investissement Marie Pierre !

#benevolat #vicesecretaire #investissement #maladiesrares #dse #remerciements

Adresse

Iffendic

Notifications

Soyez le premier à savoir et laissez-nous vous envoyer un courriel lorsque Un défi de taille publie des nouvelles et des promotions. Votre adresse e-mail ne sera pas utilisée à d'autres fins, et vous pouvez vous désabonner à tout moment.

Contacter L'entreprise

Envoyer un message à Un défi de taille:

Vidéos

Organisations à But Non Lucratifss á proximité


Autres Organisation à but non lucratif à Iffendic

Voir Toutes

Commentaires

Les copains, copines aujourd'hui je test pour vous la méthode mckensie en kiné!!! oué je fais le cobaye ;) 1 er contact téléphonique avec un kiné qui à l'air d'être top. Qui déjà parle du collagène, de l'hyper lordose dorsale et cervical... a priori il a pas eu son diplôme en jouant au docteur maboule. RDV cette am, je vous en dirais plus au file des séances ;) des bécos au beurre salé
Un petit post concernant les aides techniques (étant personnellement dans les démarches administratives pour changer de fauteuil roulant et passer sur un ultra léger compte tenu de l'évolution de ma pathologie, je partage quelques infos qui pourraient être utiles à d'autres personnes). Après multiples recherches, et compte tenu de ma toute petite taille (1,15 m) le choix de la marque est fortement limité (TILITE, ORACING) pour la configuration d'un fauteuil actif sur mesure et ultra léger. Il existe également le fauteuil RGK sub 4, poids du châssis inférieur à 4kg !!!, mais pas abordable financièrement pour les handicapés non indemnisés que nous sommes... J'ai donc choisi de faire intervenir la société TWEEN (j'avais déjà acheté l'an passé une assistance électrique qui s'adapte sur le fauteuil manuel pour les ballades en extérieur, donc la société est sérieuse). Cette société située pas loin de Tours se déplace chez vous dans toute la France pour vendre fauteuils actifs et aides diverses, donc pas de frein à ce niveau-là. Bien sûr comme tous les matériels liés au handicap, il est onéreux, je ne vais pas vous cacher le prix du devis (mon choix :fauteuil Oracing F2 titane avec protèges vêtements carbone, poids du châssis environ 4,7 kg) qui s'élève à 5 339 € ! La part prise en charge par la CPAM s'élève à 558,99 €, je vous laisse à vos calculettes pour compter ce qu'il reste à charge !!! Donc il est évidemment indispensable de lancer des démarches auprès de la MDPH, Mutuelle …(parce que même quand on travaille ça cogne !!! ) pour diminuer le reste à charge (qu'il m'est à ce stade impossible à chiffrer et d'ailleurs le reste à charge est toujours différent d'une personne à l'autre en fonction de sa situation personnelle). N'hésitez pas à vous faire aider quand c'est possible par une assistante sociale car les démarches sont longues, fastidieuses et énergivores !!!! Une des missions de notre association qui nous tient à cœur serait d'apporter une aide (à ceux qui deviendront membres) pour diminuer le reste à charge sur ce genre d'équipement (ou autre lié au handicap) mais pour l'instant notre association étant toute nouvelle ce n'est pas possible (nous attendons d'ailleurs notre logo qui permettra notamment de faire connaître et reconnaître l'asso) N'hésitez pas à diffuser autour de vous, cela nous permettra peut être de sensibiliser des personnes pour organiser des actions solidaires, cela apportera une aide pour nos équipements. N'hésitez pas non plus à me demander plus d'infos sur les fauteuils … Je partage également la page facebook d'Oracing ce qui vous montrera toutes les configurations de fauteuils. https://fr-fr.facebook.com/pages/category/Product-Service/Oracing-wheelchairs-155916219663/
Bravo Anne-Claire 😊