Un défi de taille

Un défi de taille De l’entraide, de l’accompagnement, des infos ; parsemés d’une bonne dose de bonne humeur !!

Fonctionnement normal

Journée 2021
12/06/2021
Journée 2021

Journée 2021

L'après-midi, se tiendront les rencontres des équipes des Centres de Référence et de Compétence de chaque réseau, ainsi qu'un temps d'échanges entre les Associations.

AAH en couple: la majorité détricote son individualisation
10/06/2021
AAH en couple: la majorité détricote son individualisation

AAH en couple: la majorité détricote son individualisation

Le 9 juin 2021, la majorité a détricoté en commission à l'Assemblée une mesure d'individualisation de l'AAH pour les personnes en couple, mesure phare d'une proposition de loi qui sera discutée dans l'hémicycle le 17 juin.

10/06/2021

Si jamais...
N’hésitez pas !!!

09/06/2021

5 jours de bataille, d’acharnement et de courage !!

Vous connaissez tous les joies de l’administration, de l’accompagnement dans la scolarité...

Alors Bravo Cathy 👏👏👏
Une fin d’année plus sereine pour un meilleur été et une belle rentrée !!!

LE MONDE EN FACE
09/06/2021
LE MONDE EN FACE

LE MONDE EN FACE

Quatre enfants aux visages différents se livrent sans filtre.

Rencontre avec la BNDMR, merci Mr Sandrin, merci @alliance_maladies_rares #maladiesrares #bndmr #données #indications #e...
07/06/2021

Rencontre avec la BNDMR, merci Mr Sandrin, merci @alliance_maladies_rares #maladiesrares #bndmr #données #indications #etude

Rencontre avec la BNDMR, merci Mr Sandrin, merci @alliance_maladies_rares #maladiesrares #bndmr #données #indications #etude

Suite à l’Assemblee générale de Alliance Maladies Rares hier, notre candidature associative a été élue  au Conseil Natio...
06/06/2021

Suite à l’Assemblee générale de Alliance Maladies Rares hier, notre candidature associative a été élue au Conseil National. Nous remercions les associations pour leur confiance.

Nous mettrons tout en œuvre pour œuvrer avec l’ensemble des associations dans ce domaine si spécifique que sont les maladies rares, avec l’intention forte de travailler ensemble pour avancer et œuvrer pour des politiques de santé ambitieuses.
ParceQue même si les associations portent des pathologies toutes différentes, nos enjeux sont identiques et comme le dit si bien l’Alliance, ensemble on va plus loin !
Belle journée à tous ! #maladiesrares #cooperation

Suite à l’Assemblee générale de Alliance Maladies Rares hier, notre candidature associative a été élue au Conseil National. Nous remercions les associations pour leur confiance.

Nous mettrons tout en œuvre pour œuvrer avec l’ensemble des associations dans ce domaine si spécifique que sont les maladies rares, avec l’intention forte de travailler ensemble pour avancer et œuvrer pour des politiques de santé ambitieuses.
ParceQue même si les associations portent des pathologies toutes différentes, nos enjeux sont identiques et comme le dit si bien l’Alliance, ensemble on va plus loin !
Belle journée à tous ! #maladiesrares #cooperation

L’association a repartagé une info sur la DSE type Strudwick aujourd’hui, Ceux qui ne sont pas amateur de la lznguz espa...
05/06/2021
Bilateral rhegmatogenous retinal detachment in spondyloepimetaphyseal dysplasia-Strudwick type | Request PDF

L’association a repartagé une info sur la DSE type Strudwick aujourd’hui,
Ceux qui ne sont pas amateur de la lznguz espagnole, il y a une traduction 😉
Bon week-end

Request PDF | Bilateral rhegmatogenous retinal detachment in spondyloepimetaphyseal dysplasia-Strudwick type | Purpose: To document the diagnosis and repair of bilateral retinal detachments in a child with spondyloepimetaphyseal dysplasia-Strudwick type, a... | Find, read and cite all the research y...

C’est le grand jour !!Les ateliers auxquels Un défi de taille participera :👉 Parcours de vie et maladies rares, quels di...
04/06/2021

C’est le grand jour !!

Les ateliers auxquels Un défi de taille participera :

👉 Parcours de vie et maladies rares, quels dispositifs en région ?

👉 Quelle politique handicap défendre pour les maladies rares ?

👉 Vers une nouvelle génération des protocoles nationaux de diagnostic et de soin

Nous finirons la journée sur la légitimité des assos de malades sur la décision en santé.

[ CONGRÈS Alliance Maladies Rares Jour J ]

L'Alliance Maladies Rares est ravie d’organiser son 2e congrès (sur le web en raison du contexte sanitaire) avec un record de 400 participants.

C'est un carrefour inter-associatif unique pour proposer des politiques publiques de santé et de recherche de demain.

👉https://www.alliance-maladies-rares.org/congres/

Faisons alliance pour les maladies rares 🤝

Je souhaite une bonne fêtes des mères à vous toutes, mamans extraordinaires !!Et oui, comme toutes les autres vous vous ...
30/05/2021

Je souhaite une bonne fêtes des mères à vous toutes, mamans extraordinaires !!
Et oui, comme toutes les autres vous vous êtes fait vomir dessus, vous avez marché sur les legos, vous êtes fait déranger aux toilettes ou encore sous la do**he et oui très souvent vous manquez d’espace vital... Ok vous avez aussi râlé, pleuré, vous avez toutes pu vous sentir démunies... Vous gérez le quotidien comme vous pouvez, vous courez après le temps, vous vous arrachez les cheveux avec les papiers administratifs... Mais n’oubliez pas que vous déchirez !!! Anne Claire

Je souhaite une bonne fêtes des mères à vous toutes, mamans extraordinaires !!
Et oui, comme toutes les autres vous vous êtes fait vomir dessus, vous avez marché sur les legos, vous êtes fait déranger aux toilettes ou encore sous la do**he et oui très souvent vous manquez d’espace vital... Ok vous avez aussi râlé, pleuré, vous avez toutes pu vous sentir démunies... Vous gérez le quotidien comme vous pouvez, vous courez après le temps, vous vous arrachez les cheveux avec les papiers administratifs... Mais n’oubliez pas que vous déchirez !!! Anne Claire

L’occasion aujourd’hui de découvrir la pratique de l’équitherapie !Une prise en charge différente, positive pour le déve...
20/05/2021
L'équithérapie

L’occasion aujourd’hui de découvrir la pratique de l’équitherapie !
Une prise en charge différente, positive pour le développement personnel, et en plus qui favorise la musculature du dos en toute sécurité !
Belle journée

C’est l’occasion avant l’AG de vous annoncer mon investissement dans la délégation région Bretagne de Alliance Maladies ...
07/05/2021

C’est l’occasion avant l’AG de vous annoncer mon investissement dans la délégation région Bretagne de Alliance Maladies Rares.

Un engagement bénévole qui vient s’ajouter à celui engagé au sein de l’association !

La complémentarité est une richesse !!

Belle journée à tous !!

[ LES PORTRAITS DU VENDREDI / LES BÉNÉVOLES DE L’ALLIANCE ]

Anne-Claire, délégation régionale #Bretagne Alliance Maladies Rares, présidente de Un défi de taille, maman de Tao 9 ans touché par une #dysplasiespondyloepiphysairecongenitale (DSEC) :
« S’engager bénévolement, c’est d’abord être libre de s’engager.
Un an après l’intégration de l’association Un défi de taille au sein de l’Alliance, nous avons pu découvrir les différents enjeux liés aux maladies rares. Cette prise de conscience de la collaboration naissante et grandissante entre les associations, et la bienveillance portée par les membres ont été les éléments déclencheurs pour m’investir en tant que bénévole en région.
Chacun apporte ses idées, participe comme il peut, apporte sa pierre à l’édifice des #maladiesrares.
Le respect, le non jugement, l’empathie autant de valeurs partagées pour aider les familles en région à rompre leur isolement. Cette démarche d’accompagnement individualisée est la clef pour sortir de la solitude et qui sait peut-être susciter l’envie de s’engager !
C’est aussi sensibiliser le grand public, les professionnels de santé, créer du réseau ; porter les missions de l’Alliance sans qui les #maladiesrares auraient eu bien du mal à se faire une place.
Le bénévole en région, c’est finalement un acteur de complément, de soutien et d'innovation. Un enrichissement humain qui nous permet de trouver un sens à nos actions. »

Merci beaucoup Anne-Claire 🙏

[email protected]

Vous avez envie de vous engager
Elodie Crépieux
Responsable actions régionales
[email protected]

Faisons alliance pour les #maladiesrares

#benevolat #cause

Actualités
27/04/2021
Actualités

Actualités

Le 26 avril 2021, le Directoire a approuvé la demande de l'association Un Défi de Taille qui devient partenaire de la Filière...

Nous avons le plaisir de vous annoncer que l’association a rejoint officiellement la filière @filiere_tetecou hier soir....
27/04/2021

Nous avons le plaisir de vous annoncer que l’association a rejoint officiellement la filière @filiere_tetecou hier soir. Nous sommes donc la 32eme association de la filière ! C’est le début d’une longue coopération !! #maladiesrares #cooperation #dysplasiesspondyloepimetaphysaires #rachis #audition #deglutition #orl #fentes

Nous avons le plaisir de vous annoncer que l’association a rejoint officiellement la filière @filiere_tetecou hier soir. Nous sommes donc la 32eme association de la filière ! C’est le début d’une longue coopération !! #maladiesrares #cooperation #dysplasiesspondyloepimetaphysaires #rachis #audition #deglutition #orl #fentes

Belle journée d’anniversaire à Selya !! 🥳🥳🎂#birthday
21/04/2021

Belle journée d’anniversaire à Selya !! 🥳🥳🎂#birthday

Belle journée d’anniversaire à Selya !! 🥳🥳🎂#birthday

https://www.faire-face.fr/2021/03/23/la-caf-finance-enfin-le-repit-et-laccompagnement-des-parents-denfants-handicapes/?f...
20/04/2021
La Caf finance enfin le répit et l'accompagnement des parents d'enfants handicapés

https://www.faire-face.fr/2021/03/23/la-caf-finance-enfin-le-repit-et-laccompagnement-des-parents-denfants-handicapes/?fbclid=IwAR2lyI49oci_vszIjAtLDegZS8739ekRkAYVWixJ1uF3gepT-FCN-YlX20k

Besoin d'être accompagné dans vos démarches de reconnaissance du handicap de votre enfant ? Ou de répit, en attendant de trouver une solution pérenne ? La Caf peut désormais financer des heures d'intervention de professionnels à domicile, sans notification de la MDPH.

Une belle journée d’anniversaire - 🎂 à Alicia - 🎂 à Hugo et Lucas Passez une belle journée !!!
19/04/2021

Une belle journée d’anniversaire
- 🎂 à Alicia
- 🎂 à Hugo et Lucas

Passez une belle journée !!!

Une belle journée d’anniversaire
- 🎂 à Alicia
- 🎂 à Hugo et Lucas

Passez une belle journée !!!

Je ne l’ai pas encore !Je crains qu’il soit bcp axé antalgiques cependant il a le mérite d’exister et peut être des élém...
16/04/2021
Guide Pédiadol Douleur de l'enfant : l'essentiel

Je ne l’ai pas encore !
Je crains qu’il soit bcp axé antalgiques cependant il a le mérite d’exister et peut être des éléments intéressants !

Présentation par Véronique Lesage, médecin anesthésiste et membre du Conseil d'Administration de SPARADRAP.Ce guide de poche permet à tout soignant de trouve...

Vous connaissez déjà Cecile mon binôme au sein de la OSCAR Filière Santé Maladies Rares ;Présentée par son portrait Alli...
15/04/2021

Vous connaissez déjà Cecile mon binôme au sein de la OSCAR Filière Santé Maladies Rares ;
Présentée par son portrait Alliance
Cette merveilleuse rencontre, laissant place à des échanges précieux et un chemin qui se dessine que nous allons poursuivre ensemble j’en suis certaine 😉
Une asso aux valeurs partagées !!!!

Voici l’Association française du Syndrome de Klippel Feil ;je vous laisse l’occasion d’en savoir plus !!

#Zoomsur 👀

Zoom sur l' Association française du Syndrome de Klippel Feil !

Membre du Copils de la filière & de Alliance Maladies Rares l'association a été créée en 2015 dans le but de faire connaitre le syndrome de Klippel-Feil et de trouver des solutions pour vivre avec.

🤔 Le syndrome de Klippel-Feil, c’est quoi ?
La caractéristique principale de ce syndrome est la fusion des vertèbres cervicales. Elle peut être associée à une triade clinique classique qui inclut une implantation postérieure basse des cheveux, un cou court, et une amplitude limitée des mouvements du cou.

⁉ Plus d'info ? https://bit.ly/3wV2jch

___
➡ Chaque jeudi retrouvez un zoom sur les associations membres qui forment la filière OSCAR !

Bonjour à tous Vous trouverez ci dessous le replay du 20 mars concernant la transition ados-adultes.Certains n’ont pas p...
15/04/2021
Retour sur le 1er webinaire Transition ado-adulte inter-filières !

Bonjour à tous

Vous trouverez ci dessous le replay du 20 mars concernant la transition ados-adultes.

Certains n’ont pas pu être présents et étaient intéressés alors le voilà !!
C’est très riche !

Belle journée

La Filière des Maladies Rares Abdomino-Thoraciques. Amélioration de la prise en charge, Formation/Information, Développement de la recherche.

Pour ceux qui n’auraient pas vu leur mail hier soir, petit rappel !!On a besoin de vous !!Merci !!!
13/04/2021

Pour ceux qui n’auraient pas vu leur mail hier soir, petit rappel !!
On a besoin de vous !!
Merci !!!

📢 Patients, parents, si vous ou votre enfant êtes suivis pour une maladie rare de l’os, du calcium ou du cartilage : où que vous en soyez dans ce processus (avant, pendant, après), votre avis compte !

Un questionnaire anonyme a été conçu pour mieux connaitre vos besoins, questions ou réflexions sur ce moment clé que représente le passage d’un service de soins pédiatrique vers un service pour adultes de vous-même ou de votre enfant.

Ce questionnaire s’adresse à tous les patients en âge de pouvoir répondre ou/et à leurs parents.

➡ À vos claviers : https://forms.gle/D3psareLmskPr6Qw9

🤔 Pour en savoir plus sur la transition : https://bit.ly/3sbFvkT

Merci à la filière pour la mise en lumière des associations qui y sont répertoriées !!Aujourd’hui c’est notre tour !!#ma...
08/04/2021

Merci à la filière pour la mise en lumière des associations qui y sont répertoriées !!
Aujourd’hui c’est notre tour !!

#maladiesrares #dysplasiesspondyloepimetaphysaires #filiere #collaboration

OSCAR Filière Santé Maladies Rares

#Zoomsur 👀

Zoom sur Un défi de taille, l'association nationale des dysplasies spondylo épi-métaphysaires !

Membre du Codir de la filière & de @AllianceMaladiesRares l'association a été créée en 2018 autour de 3 pôles : l'entraide, la création et le réseau.

🤔 Les Dysplasies spondylo épi-métaphysaires, c’est quoi ?
C’est un groupe de pathologies ayant des caractéristiques communes : déformations osseuses, arthrose précoce et autres signes cliniques qui peuvent être très variables d'une personne à l'autre. La taille est très souvent affectée. D'autres signes cliniques liés à l'audition, la vue... peuvent être associés.

⁉ Plus d'info ? https://bit.ly/320ngEB

___
➡ Chaque jeudi retrouvez un zoom sur les associations membres qui forment la filière OSCAR !

« Nous refusons que nos vies soient délibérément sacrifiées » : l’appel de 27 associations de malades à risque de forme ...
08/04/2021
« Nous refusons que nos vies soient délibérément sacrifiées » : l’appel de 27 associations de malades à risque de forme grave du Covid-19

« Nous refusons que nos vies soient délibérément sacrifiées » : l’appel de 27 associations de malades à risque de forme grave du Covid-19

TRIBUNE. S’estimant « absentes des préoccupations des dirigeants », des associations de malades du cancer, du diabète ou de la mucoviscidose alertent sur les conséquences dévastatrices de la pandémie.

06/04/2021

Une belle journée d’anniversaire à Lucie !! Et à sa petite sœur 😉

😀😊 on y sera !!!
06/04/2021

😀😊 on y sera !!!

[AGENDA ASSOCIATIONS MALADIES RARES]

vendredi 4 juin 2021
2e congrès de l'Alliance Maladies Rares sur le web

Le congrès est le lieu unique de rassemblement et d’expression des 300 décideurs associatifs pour discuter de l’avenir des politiques publiques de santé et de recherche dédiées aux #maladiesrares.

Rendez-vous à partir de 8h45 pour 2 plénières, 12 ateliers, des rencontres avec les acteurs des maladies rares tels qu’ Orphanet Maladies Rares Info Services, la Banque nationale de données maladies rares...

Préprogramme détaillé
👉https://www.alliance-maladies-rares.org/wp-content/uploads/2021/04/preprogramme-congres-Alliance-maladies-rares-040621.pdf

Inscrivez-vous
👉 https://fr.surveymonkey.com/r/congres_2021

05/04/2021

Bonjour à tous !!

Demain nouveau confinement !
Je ferai le nécessaire pour répondre présente en fonction de vos besoins ; même si ce n’est que pour vider votre sac !!

Prenez soin de vous !!!

Le portage aussi, et une motricité libre encouragée pour tous les bébés !!
05/04/2021

Le portage aussi, et une motricité libre encouragée pour tous les bébés !!

👶 Journée mondiale de la plagiocéphalie | Comment prévenir la tête plate chez le nourrisson ? Une fiche d'information a été conçue pour lever les inquiétudes des parents et leur donner les moyens d'agir, grâce à des gestes simples 👉 bit.ly/3sYaFOd

Professionnels de santé ou de la petite enfance : vous êtes de précieux relais d'information !

| Naître et Vivre Jumeaux et Plus Ministère des solidarités et de la santé

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Commentaires

Les copains, copines aujourd'hui je test pour vous la méthode mckensie en kiné!!! oué je fais le cobaye ;) 1 er contact téléphonique avec un kiné qui à l'air d'être top. Qui déjà parle du collagène, de l'hyper lordose dorsale et cervical... a priori il a pas eu son diplôme en jouant au docteur maboule. RDV cette am, je vous en dirais plus au file des séances ;) des bécos au beurre salé
Un petit post concernant les aides techniques (étant personnellement dans les démarches administratives pour changer de fauteuil roulant et passer sur un ultra léger compte tenu de l'évolution de ma pathologie, je partage quelques infos qui pourraient être utiles à d'autres personnes). Après multiples recherches, et compte tenu de ma toute petite taille (1,15 m) le choix de la marque est fortement limité (TILITE, ORACING) pour la configuration d'un fauteuil actif sur mesure et ultra léger. Il existe également le fauteuil RGK sub 4, poids du châssis inférieur à 4kg !!!, mais pas abordable financièrement pour les handicapés non indemnisés que nous sommes... J'ai donc choisi de faire intervenir la société TWEEN (j'avais déjà acheté l'an passé une assistance électrique qui s'adapte sur le fauteuil manuel pour les ballades en extérieur, donc la société est sérieuse). Cette société située pas loin de Tours se déplace chez vous dans toute la France pour vendre fauteuils actifs et aides diverses, donc pas de frein à ce niveau-là. Bien sûr comme tous les matériels liés au handicap, il est onéreux, je ne vais pas vous cacher le prix du devis (mon choix :fauteuil Oracing F2 titane avec protèges vêtements carbone, poids du châssis environ 4,7 kg) qui s'élève à 5 339 € ! La part prise en charge par la CPAM s'élève à 558,99 €, je vous laisse à vos calculettes pour compter ce qu'il reste à charge !!! Donc il est évidemment indispensable de lancer des démarches auprès de la MDPH, Mutuelle …(parce que même quand on travaille ça cogne !!! ) pour diminuer le reste à charge (qu'il m'est à ce stade impossible à chiffrer et d'ailleurs le reste à charge est toujours différent d'une personne à l'autre en fonction de sa situation personnelle). N'hésitez pas à vous faire aider quand c'est possible par une assistante sociale car les démarches sont longues, fastidieuses et énergivores !!!! Une des missions de notre association qui nous tient à cœur serait d'apporter une aide (à ceux qui deviendront membres) pour diminuer le reste à charge sur ce genre d'équipement (ou autre lié au handicap) mais pour l'instant notre association étant toute nouvelle ce n'est pas possible (nous attendons d'ailleurs notre logo qui permettra notamment de faire connaître et reconnaître l'asso) N'hésitez pas à diffuser autour de vous, cela nous permettra peut être de sensibiliser des personnes pour organiser des actions solidaires, cela apportera une aide pour nos équipements. N'hésitez pas non plus à me demander plus d'infos sur les fauteuils … Je partage également la page facebook d'Oracing ce qui vous montrera toutes les configurations de fauteuils. https://fr-fr.facebook.com/pages/category/Product-Service/Oracing-wheelchairs-155916219663/
Bravo Anne-Claire 😊