On Bouge Tous pour Clément & KIF1A

On Bouge Tous pour Clément & KIF1A Association Loi de 1901 déclarée en Préfecture du Calvados Association dont le but est de soutenir et améliorer le quotidien de Clément, dans les dépenses spécifiques, de soins et techniques.

Créé un réseau d’entre aide de bénévoles bien veillant. Après 10 ans d’errance de diagnostic, une grave mutation génétique sur le chromosome 2 est identifié. KIF1A, c'est incurable. Clément est touché par tous les symptômes et de formes sévères. A ce jour aucun autre enfant n'est ni diagnostiqué ni recensé. (par les centre ressources dont les données sont partagé à l’échelle mondial)

Clément prés

Créé un réseau d’entre aide de bénévoles bien veillant. Après 10 ans d’errance de diagnostic, une grave mutation génétique sur le chromosome 2 est identifié. KIF1A, c'est incurable. Clément est touché par tous les symptômes et de formes sévères. A ce jour aucun autre enfant n'est ni diagnostiqué ni recensé. (par les centre ressources dont les données sont partagé à l’échelle mondial)

Clément prés

Fonctionnement normal

[ Erratum ]En raison d'un problème de logistique il n'est donc pas possible d'acheter un bouquet de rose dédié à l'origi...
14/09/2021
Falaise. Avec « Les boucles du cœur », un élan de générosité pour Clément, 14 ans

[ Erratum ]
En raison d'un problème de logistique il n'est donc pas possible d'acheter un bouquet de rose dédié à l'origine proposé par l'événement des Boucles du Cœur notamment à Market Falaise.
En revanche, il est possible de faire un don lors de votre passage en caisse pour soutenir l'association On Bouge Tous Pour Clément & KIF1A.
Et n'hésitez pas à venir nous lire sur place, découvrant nos jolies photos et sujets.
Merci à tous pour votre bienveillance.

​Lancée par l’enseigne Carrefour il y a dix ans, l’opération Les Boucles du cœur consiste à récolter des dons afin de les reverser à une association locale. Le Carrefour Market de Falaise a apporté son soutien à l’association On bouge tous pour Clément. L’opération dure jusqu’a...

📌Il vous reste jusqu'au 1 octobre, si vous souhaitez participer à l'opération des Boucles du cœur à Market Falaise.Vous ...
14/09/2021

📌Il vous reste jusqu'au 1 octobre, si vous souhaitez participer à l'opération des Boucles du cœur à Market Falaise.
Vous pourrez aussi trouver en caisse les plaquettes de l'association ➡️ On Bouge Tous Pour Clément & KIF1A
Merci à toute l'équipe pour son accueil bienveillant.
Une tendre pensée pour Clément qui se trouve être en situation orthopédique compliquée et surtout très douloureuse, Clément a la hanche quasiment luxée 😰. Des moments diffiles sont à prévoir.
Merci à tous pour votre soutien, prenez soin de vous tous.

➡️ Vous pourrez nous retrouver au Forum des associations samedi prochain.➡️Nous serons aussi accompagnés de Coralie étud...
31/08/2021

➡️ Vous pourrez nous retrouver au Forum des associations samedi prochain.
➡️Nous serons aussi accompagnés de Coralie étudiante universitaire en psychologie et de Rémi étudiant en prépa ingénieur informatique et du numérique que nous avions reçus en stage.
Au plaisir d'échanger et de partager avec vous nos projets, à bientôt

➡️ Vous pourrez nous retrouver au Forum des associations samedi prochain.
➡️Nous serons aussi accompagnés de Coralie étudiante universitaire en psychologie et de Rémi étudiant en prépa ingénieur informatique et du numérique que nous avions reçus en stage.
Au plaisir d'échanger et de partager avec vous nos projets, à bientôt

[ En faveur d'une Clémobile ]Nous remercions très sincèrement tous les commerçants qui nous soutiennent à travers, la mo...
28/08/2021

[ En faveur d'une Clémobile ]
Nous remercions très sincèrement tous les commerçants qui nous soutiennent à travers, la mobilisation pour faciliter l'acquisition d'un véhicule adapté une "Clémobile" , très très coûteux.
Comme Au Royaume des Cristaux, à Falaise. Une magnifique et merveilleuse boutique. Merci à Claudia et Véronique pour leur bienveillance 💕

Très sincèrement merci à tous nos bienfaiteurs, 🙏.
Prenez soin de vous tous

🤬 Vous avez dit " abduction* " docteur! 😰Voilà que depuis plusieurs mois la famille se plaint mais là c'est devenu inacc...
18/08/2021

🤬 Vous avez dit " abduction* " docteur! 😰

Voilà que depuis plusieurs mois la famille se plaint mais là c'est devenu inacceptable alors que Clément se trouve avec une hanche sub-luxée ++ ! Lui qui a subit, il y a 5 ans une double varisation de hanches, etc le conduisant en réanimation.
C'est énergivore de devoir insister en permanence. Et surtout d'aggraver très certainement la situation orthopédique de l'enfant.
Personne n'aurait vu !?! 😩
Est-ce les graves problèmes d'effectifs ? La banalisation... Où chacun fait sa petite médecine dans son coin et ferme les yeux 🙈
Quel suivi, quelle coordination !?!
Maman et papa doivent faire les inspecteurs, se substituer à tous.. . Dernièrement, Ils recevaient pour seule recommandation de faire sur leur fils la " décoaptation de hanche "
On pourrait vous en écrire encore et encore sur ce que nous nommons une situation scandaleuse 😡
À force, à l'arrache et dans l'urgence, la famille déplace elle-même le matériel colossal. Et le prothésiste joue à Mac Giver.

Vive la médecine occidentale et démerde toi comme tu peux!

*Mouvement qui écarte un membre, un segment de membre du plan médian du corps (opposé à adduction).

🙏Aidez nous à poursuivre notre mobilisation de la Normandie à l'Herault 💕⚠️Leur suspicion confirmée !Il a été confirmé a...
10/08/2021
Falaise. Une cagnotte en ligne pour financer un véhicule adapté à Clément

🙏Aidez nous à poursuivre notre mobilisation de la Normandie à l'Herault 💕

⚠️Leur suspicion confirmée !
Il a été confirmé aux parents du p'tit Clément leur supission d'une hanche sub-luxée de leur fils Clément. Ils doivent se préparer à une nouvelle intervention très lourde en elle même et à une suite post-opératoire conséquente.

Un véhicule adapté👨‍🦼 n'a jamais été autant indispensable mais c'est un coût exorbitant !

➡️L'objectif est de faire diminuer la facture pour que faire de leur rêve une réalité, permettre à Clément des balades, des sorties comme presque n'importe quel autre enfant 😍.

💞L'opération cagnotte pour une " Clémobile", véhicule adapté pour Clément frappé par une maladie génétique rarissime dégénérative, se poursuit.
Globalement nous avons récolté 5000e !

Voir aussi sur leetchi, http://www.leetchi.com/fr/c/572gbPbw

🙏 Merci à tous nos bienfaiteurs, merci beaucoup pour votre soutien et vos partages.

Clément Chauvin, 14 ans, souffre d’une grave maladie génétique dégénérative. Pour se déplacer, il aurait besoin d’un véhicule adapté. L’association On bouge tous pour Clément & KIF1A a donc relancé une cagnotte en ligne pour financer l’achat de la « Clémobile ».

Faites de beaux rêves !
09/08/2021

Faites de beaux rêves !

Faites de beaux rêves !

Chaque jour a sa peine 😰
28/07/2021

Chaque jour a sa peine 😰

➡️ L'état va débloquer 20 millions d'euros pour les refuges saturés, très bien ! Mais que fait il pour nos enfants " Ext...
27/07/2021

➡️ L'état va débloquer 20 millions d'euros pour les refuges saturés, très bien ! Mais que fait il pour nos enfants " Extraordinaires" , qui n'ont pas la prise en charge adaptée, celle à laquelle ils devraient avoir droit d'autant plus dans le cas du polyhandicap ! Niet, ni de plan, ni de volet... Et ne comptons pas sur le " champs des maladies rares "...

Alors, si on compte sur maman et papa pour être responsables et en charges de tout, que chacun soit responsable de son compagnon à poils !

On va peut-être pas se faire des copains là 😔 mais celles et ceux qui sont bienveillants comprendront là où nous voulons en venir !

Bien à vous tous 🙏

➡️ L'état va débloquer 20 millions d'euros pour les refuges saturés, très bien ! Mais que fait il pour nos enfants " Extraordinaires" , qui n'ont pas la prise en charge adaptée, celle à laquelle ils devraient avoir droit d'autant plus dans le cas du polyhandicap ! Niet, ni de plan, ni de volet... Et ne comptons pas sur le " champs des maladies rares "...

Alors, si on compte sur maman et papa pour être responsables et en charges de tout, que chacun soit responsable de son compagnon à poils !

On va peut-être pas se faire des copains là 😔 mais celles et ceux qui sont bienveillants comprendront là où nous voulons en venir !

Bien à vous tous 🙏

[INCOMPRIS] Écœurée, complètement chamboulée et très inquiète. J'en ai la nausée quasiment en permanence 😰Des semaines, ...
22/07/2021

[INCOMPRIS]

Écœurée, complètement chamboulée et très inquiète. J'en ai la nausée quasiment en permanence 😰
Des semaines, des mois qu'on interpelle, alerte " mais non, non disent ils ", etc. Et puis, on obtient une prescription pour une radio, et là à la vue de l'écran on se regarde tous les deux, plein d'effroi. Papa, est auprès de lui et moi, dans la cabine. On demande, très inquiets un 1er avis: , " non, c'est pas moi... " Puis arrive enfin, un rdv que j'avais demandé une vingtaine de jours auparavant en urgence ( ps, faudrait revoir le sens, d'urgence) et puis là idem, " non, non je ne vois rien " À moins que ! Parceque maman persiste, si ! si ! 😒 Après 2eme avis, finalement " maman a certainement raison," 😖 " Y'a pas urgence, pour le scanner mais en effet suspendez la verticalisation d'ici là " dit-il 🤔 Heureusement, j'obtiens un rdv scanner 3 jours plus t**d.
Et là, je m'éffondre encore une fois. Le radiologue demande à me voir et m'explique... 😭.
À ma demande, nous passons aux urgences. Nous y patienterons plus de cinq heures, sans qu'il soit ausculté, ni évalué alors même qu'on me disait arrêtez l'eau gélifiée s' il va au bloc, puis rien je reprenais alors l'hydratation puis idem: " c'est pas moi... y'a pas urgence"

Sans aucune recommandation, je positionne ses jambes réclamant un gros coussin...
Contre l'avis de notre médecin traitant, Clém sera renvoyé à la maison. Mentionnant, vous pouvez reprendre la verticalisation 🤯.
Clément a la hanche sub-luxée.
1 jour plus t**d, " on vous comprend... mais y'a les congés, vous souhaitez une évaluation de douleurs, mais vous savez on laisse souvent ainsi des enfants handicapés sub-luxées voir même luxées, s'ils supportent bien la douleur et on reprend les mobilisations " 😵🤢 " Quoi ? c'est incompréhensible" je suis bouleversée
Clément exprime de la douleur, de l'inconfort mais faut il avoir envie de l'interpréter ainsi ! Oui, Clément ne dit pas, j'ai mal. Il cri, il se crispe, il m'attrape voir me tape ! Il était devenu très sensible dans sa jambe gauche particulièrement, spasmes, tremblements et raideurs.

Y- aurait il des vies qui en valent plus la peine que d'autres, n'a t-il pas déjà tant enduré ? Doit il souffrir en silence ? ...
J'ai mal à mon cœur de maman, c'est tellement mal-traitant, je suis indignée !

Je t'aime mon châton, je suis si triste, 14 ans qu'il nous faut composer avec toutes ces insuffisances, c'est un cauchemar sans fin.

Une maman avant tout !

📌C'est certainement pour la plupart d'entre vous le temps des vacances bien méritées 😎, le moment d'emménager💪, de nouve...
11/07/2021

📌C'est certainement pour la plupart d'entre vous le temps des vacances bien méritées 😎, le moment d'emménager💪, de nouveaux projets, en l'attente d'une affectation👩‍🎓...

➡SVP, prenez quelques instants pour soutenir notre cause à travers notre pétition en faveur d'une TVA réduite pour les couches, les changes, les protections urinaires 🙏
Il s'agit pourtant, c'est indiscutable d'une nécessité indispensable, absolue🤨 !
D'avance merci beaucoup pour votre contribution, votre signature et vos partages.
Lien en ci-dessous;
Prenez soin de vous 🥰

➡️Lors de vos achats en ligne, vous pouvez nous soutenir sans aucune dépense supplémentaire par le bias de l'achat solid...
04/07/2021

➡️Lors de vos achats en ligne, vous pouvez nous soutenir sans aucune dépense supplémentaire par le bias de l'achat solidaire en renseignent et en activant le lien ci-dessous, en commentaire 🙏.

Nos événements restent suspendus.

Prenez soin de vous tous !

https://www.prizle.com/fr/cause/on-bouge-tous-pour-clement-kif1a?ref=VPZ08&unavailable-country=true

➡️Lors de vos achats en ligne, vous pouvez nous soutenir sans aucune dépense supplémentaire par le bias de l'achat solidaire en renseignent et en activant le lien ci-dessous, en commentaire 🙏.

Nos événements restent suspendus.

Prenez soin de vous tous !

https://www.prizle.com/fr/cause/on-bouge-tous-pour-clement-kif1a?ref=VPZ08&unavailable-country=true

Nous remercions sincèrement RSVA et espérons que nos mises en relation, en contact  créerons de belles et douces opportu...
30/06/2021
Association On bouge tous pour Clément & KIF1A - RSVA

Nous remercions sincèrement RSVA et espérons que nos mises en relation, en contact créerons de belles et douces opportunités.

Gardons espoirs, restons mobilisés et persévérants 🙏.

Prenez soin de vous tous

Après 10 ans d’errance, le diagnostic tombe enfin : Clément est frappé par une forme sévère, rarissime et dégénérative du gêne KIF1A, tout le gêne est abimé. Il cumule une encéphalopathie diffuse et une grave neuropathie. Son quotidien, son vécu, ainsi que ses urgences nous ont amené...

⁉️ Est-ce bien normal de devoir supporter une TVA à taux élevé ☹️20%😖 les couches ce n'est pas du Caviar ! #CharlieHebdo...
08/06/2021
Avez-vous une minute pour aider Annabelle LELIEVRE ?

⁉️ Est-ce bien normal de devoir supporter une TVA à taux élevé ☹️20%😖 les couches ce n'est pas du Caviar ! #CharlieHebdo dans son article du 6.02.19 aurait pu ajouter les couches, les changes et protections absorbantes à son papier🙏

Il manque encore 41 signatures ! Une TVA réduite et juste appliquée aux couches jetables, produits de première nécessité

⚠️SVP, n'oublions pas notre mobilisation " une couche n'est pas un produit de luxe " !➡️D'avance merci pour vos signatur...
07/06/2021
Question à Mr le Ministre de l’économie, des finances et de la relance.

⚠️SVP, n'oublions pas notre mobilisation " une couche n'est pas un produit de luxe " !

➡️D'avance merci pour vos signatures et votre contribution en partageant un maximum la pétition ! En faveur d'une TVA réduite pour les couches, les changes, les protections absorbantes!

http://chng.it/LycYR8hszB

A partager sans modération 🙏

Nous avons alerté cet été Mme Nathalie Porte, députée de la 3 éme circonscription du Calvados qui succède à Mr Sébastien Leclerc, suite à son élection comme maire de Lisieux. Et nous avions eut le plaisir d’échanger de vive voix avec Mr Xavier Charles conseiller départementale du cant...

Séance relaxation, sensorielle et soins avec maman multi-taches 💖La vie ne l'a pas épargné et Covid19 a aggravé sa situa...
27/05/2021

Séance relaxation, sensorielle et soins avec maman multi-taches 💖
La vie ne l'a pas épargné et Covid19 a aggravé sa situation et celle de sa famille de fait...
Alors, il faut bien rester courageux et puiser la ressource là où il y en a encore ! 😓
Mais qui parle des enfants polyhandicapés... face à cette crise sanitaire ? Pas grand monde !
Et bien nous, on ose !
C'est quelques images de Clément qui reste un môme avant tout !

➡️N'hésitez pas à vous rendre sur www.onbougetouspourclement.com pour nous suivre et profitez de cet instant pour signer notre pétition en faveur d'une TVA réduite pour les couches et la cagnotte de Clément pour une Clémobile, un véhicule adapté. Les liens ci-dessous
D'avance merci, prenez soin de vous tous 🙏

📌SVP, n'oublions pas notre mobilisation " une couche n'est pas un produit de luxe " !➡️D'avance merci pour vos signature...
25/05/2021

📌SVP, n'oublions pas notre mobilisation " une couche n'est pas un produit de luxe " !
➡️D'avance merci pour vos signatures et votre contribution en partageant un maximum la pétition! En faveur d'une TVA réduite pour les couches, les changes, les protections absorbantes!

http://chng.it/LycYR8hszB

A partager sans modération 🙏

🤝D'avance merci pour vos signatures et votre contribution en partageant un maximum! En faveur d'une TVA réduite pour les couches, les changes, les protections absorbantes!

https://www.onbougetouspourclement.com/single-post/aidez-nous-%C3%A0-poser-cette-pierre-%C3%A0-l-%C3%A9difice

Nous ne pouvons qu'être très inquêté et à la fois choqués de cette décision➡️L' enfant très vulnérable, avait été filmé ...
18/05/2021
Loir-et-Cher. Soupçonnées de maltraitance sur un jeune autiste, trois éducatrices relaxées en appel

Nous ne pouvons qu'être très inquêté et à la fois choqués de cette décision

➡️L' enfant très vulnérable, avait été filmé maintenu dans un sac poubelle par ses éducatrices lors d’un « vacuum challenge »!
Elles avaient ensuite diffusé la vidéo sur Facebook.

Les éducatrices ont reconnu que leur acte était « une erreur » mais qu'elles n'avaient pas agi par « méchanceté ».

Pourtant, on constate que le jeune garçon gémit. On entend également que l’une d’elles n’arrivait pas à lui maintenir les cuisses.

La cours d’appel a malgré tout confirmé la relaxe.

Cette décision est juste insupportable, incompréhensible et inadmissible. À quelle ère vivons nous ?

Une pétition est en ligne, svp !

http://chng.it/kgDFzkMKmd

Trois éducatrices de l’Institut Médico-Pédagogique de Naveil (Loir-et-Cher) ont été relaxées lundi 17 mai par la cour d’appel d’Orléans (Loiret). Elles étaient suspectées de maltraitances à l’encontre d’un jeune autiste. La famille du garçon n’exclut pas de se pourvoir en cass...

Pour une " Clémobile " adaptée 🤝 💖.Faites d'un rêve une réalité 🥰! Merci beaucoup à Solene Falaise, rédaction Ouest-Fran...
28/04/2021
Falaise. Une cagnotte en ligne pour financer un véhicule adapté à Clément

Pour une " Clémobile " adaptée 🤝 💖.
Faites d'un rêve une réalité 🥰!

Merci beaucoup à Solene Falaise, rédaction Ouest-France ainsi qu'à tous les commerçants qui accueillent avec bienveillance la cagnotte et tous les bienfaiteurs 😉Sophie Dernault ❤️

Prenez soin de vous tous 🙏

Clément Chauvin, 14 ans, souffre d’une grave maladie génétique dégénérative. Pour se déplacer, il aurait besoin d’un véhicule adapté. L’association On bouge tous pour Clément & KIF1A a donc relancé une cagnotte en ligne pour financer l’achat de la « Clémobile ».

🙏Aidez nous à faire Bouger la cagnotte, pour faire d'un rêve une réalité... Pour qu'il profite enfin un peu de la vie, o...
18/04/2021

🙏Aidez nous à faire Bouger la cagnotte, pour faire d'un rêve une réalité...
Pour qu'il profite enfin un peu de la vie, offrir à Clément des sensations, des balades...💖 S'échapper de cette vie de marathonien 😔

http://www.leetchi.com/fr/c/572gbPbw

Lien dans les commentaires 💝

Prenez soin de vous tous 😘

🙏Aidez nous à faire Bouger la cagnotte, pour faire d'un rêve une réalité...
Pour qu'il profite enfin un peu de la vie, offrir à Clément des sensations, des balades...💖 S'échapper de cette vie de marathonien 😔

http://www.leetchi.com/fr/c/572gbPbw

Lien dans les commentaires 💝

Prenez soin de vous tous 😘

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Falaise
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Association dont le but est de soutenir et améliorer le quotidien de Clément touché par une maladie génétique rarissime. Dans les dépenses spécifiques, de soins et techniques. Créé un réseau d’entre aide de bénévoles bien veillant. Clément est touché par une grave mutation génétique de Novo* de KIF1A complexe qui affecte les systèmes nerveux central et périphérique entraînent une infirmité motrice et cérébrale, une atrophie cérébrale progressive et diffuse, neuropathie sensorielle et motrice, épilepsie etc Clément est aussi aveugle.

Après 10 ans d’errance de diagnostic, passé d’un re**rd de croissance aux suspicions de maladie Lysosomales à Leucodystrophie puis en vain Le gêne malade sera identifié c’est incurable, la maladie est dégénérative. Clément est touché par la forme la plus sévère possible, cumulant alors tous les symptômes.

A ce jour Clément est un cas unique. Clément est totalement dépendant, non verbal….dit gravement polyhandicapé.

Faire évoluer la pris en charge, mobiliser la recherche, Sensibiliser, favoriser et soutenir l’accueil, l’épanouissement...de ses semblables.

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Commentaires

Mais quelle soirée! Merci beaucoup! A dans 2 ans
Mais quelle soirée! Merci à vous!
Attention les Héros de Star wars seront à Falaise Spécialement pour "Clément fait son Show" sur thème du cinéma. Gala caritatif Dîner spectacle au forum de Falaise. Réservation obligatoire avant le 09 octobre 2018. www.onbougetouspourclement.com ou 07.61.37.92.39
Bravo à ces parents dévoués
J'ai participé a la marche nordique ce matin une belle rando avec peu de participants. Pour infos ( un petit conseil ) si vous deviez renouveler cet opération ce serait mieux de faire un balisage avec de la bombe bio dégradable.( C'est ce que nous pratiquons pour nos randos VTT et PEDESTRE a FALAISE ) Car certaines personnes ont eu du mal a nous suivre et se sont perdues autour de falaise. Bon courage a vous !
Voici le résultat de la loterie de la vie...