Association Petit Coeur de Beurre

Association Petit Coeur de Beurre L'association Petit Coeur de Beurre soutient les personnes nées avec une cardiopathie congénitale du fœtus à l'âge adulte et leur famille.
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Fonctionnement normal

13/07/2021
😍 Nouvelle vidéo d'information sur l'Endocardite 😍

😍 Nouvelle vidéo d'information sur l'Endocardite 😍

L'endocardite est une infection du coeur. La cause principale de l'endocardite est une infection par une bactérie, circulant au sein de l'organisme, via la circulation sanguine et arrivant jusqu'au cœur. Les patients nés avec une cardiopathie peuvent être plus sujets à risque de développer une endocardite.

Découvrez grâce à cette vidéo ce qu'est l'endocardite et si vous êtes potentiellement concernés. Et n'oubliez pas d'en parler avec votre cardiologue qui saura vous éclairer sur les éventuels risques.

L'Endorcardite, ça s'évite !

Avec la participation de Cardiogen (@fcardiogen) et L'Hôpital MarieLannelongue (@hopitalmarielannelongue) mais aussi

❤️Société Française de Cardiologie (@SFCardio)
❤️M3C
❤️CHRU Hôpitaux de Tours (@CHRUToursOfficiel)
❤️Spilf (Société de pathologie infectieuse de langue française)
❤️ufsbd (@ufsbd.asso)

Merci à tous les participants !

👉 Retrouvez cette vidéo sur notre site internet Petit Coeur de Beurre, rubrique "Je me documente" : https://www.petitcoeurdebeurre.fr/page/1529126-nos-videos

Au rythme de la vie ❤️🤲

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😍 Don de 5000€ pour l'Association Les Clowns Stéthoscopes 😍Petit Coeur de Beurre fait don de 5000€ à l'Association @lesc...
12/07/2021

😍 Don de 5000€ pour l'Association Les Clowns Stéthoscopes 😍

Petit Coeur de Beurre fait don de 5000€ à l'Association @lesclownsstethoscopes33 de Bordeaux, qui sont intervenus à Haut Leveque ! Ce don de 5 000€ a pu avoir lieu grâce aux 10 000€ récoltés par le Loto de Jojo et va permettre de financer leur intervention auprès des enfants du service de cardiopathies congénitales.

Les sourires et rires étaient au rendez-vous 😍

Un grand merci à nos correspondantes de Bordeaux ! 🥰

Au rythme de la vie ❤️🤲

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🥰 Service de cardiopédiatrie - Chu de Limoges 🥰Le service de cardiopédiatrie du CHU de Limoges a eu le plaisir de recevo...
12/07/2021

🥰 Service de cardiopédiatrie - Chu de Limoges 🥰

Le service de cardiopédiatrie du CHU de Limoges a eu le plaisir de recevoir les valisettes Petit Coeur de Beurre contenant les fiches Les Essentielles et les Livres Pédagogiques : Pitchou, les Malformations Cardiaques et la Greffe Cardique !

Toute l'équipe de cardiopédiatrie de Limoges était ravie 😍

Au rythme de la vie ❤️🤲

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🥰 Service de cardiopédiatrie - Chu de Limoges 🥰

Le service de cardiopédiatrie du CHU de Limoges a eu le plaisir de recevoir les valisettes Petit Coeur de Beurre contenant les fiches Les Essentielles et les Livres Pédagogiques : Pitchou, les Malformations Cardiaques et la Greffe Cardique !

Toute l'équipe de cardiopédiatrie de Limoges était ravie 😍

Au rythme de la vie ❤️🤲

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10/07/2021

❤️ Le mois solidaire ❤️

En septembre, c’est la journée mondiale du cœur, et l’occasion pour nous d’organiser un mois solidaire.
Nous avons besoin de votre mobilisation pour faire avancer la cause des cardiopathies congénitales.

👉 Vous voulez agir ? Vous pouvez contacter votre commerce de proximité pour mettre en place une vente solidaire.
A titre d’exemple, nous avions organisé des ventes de brioches solidaires.

Pour en savoir plus, contactez Marie-Claire : [email protected]

On compte sur vous ! ❤️

Au rythme de la vie ❤️🤲

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😍 Formation Parent Expert 😍Clotilde, notre bénévole Petit Coeur de Beurre,vient de terminer la formation de Parent Exper...
09/07/2021

😍 Formation Parent Expert 😍
Clotilde, notre bénévole Petit Coeur de Beurre,vient de terminer la formation de Parent Expert ! ❤️

Un parent expert ou partenaire est avant tout un parent avec une expérience propre qui s’acquiert et s’enrichit chaque jour. La parole d’un parent peut-être mieux entendue et comprise que celle d’un soignant.

Associer une expérience à la formation « parents experts », permet alors d’intervenir dans des programmes d’Éducation Thérapeutique du Patient (ETP), dans le but d’améliorer le parcours de soins des patients et aidant dans le champ des maladies rares.

Un grand merci à la filière Cardiogen et la filière Fimatho qui ont permis cette formation. De nouvelles opportunités s'offrent à présent pour Petit Coeur de Beurre ! 🥰

Cette formation permettra à Petit Coeur de Beurre de faire entendre la voix du patient ou du parent lors des ateliers d'ETP à venir !😍

Un grand bravo et merci à Clotilde !

Au rythme de la vie ❤️🤲

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😍 2 jours au CHU de Reims 😍  Nos bénévoles Petit Coeur de Beurre ont passé 2 jours, début Juillet, au CHU de Reims afin ...
09/07/2021

😍 2 jours au CHU de Reims 😍

Nos bénévoles Petit Coeur de Beurre ont passé 2 jours, début Juillet, au CHU de Reims afin de donner des couleurs et de la gaieté au service de Néonatologie.

À l'origine de cette action, Candice, puéricultrice du service de néonatologie, a proposé le projet de redécorer les murs par la pose de stickers.
Petit Coeur de Beurre, sensible au bien-être des parents, enfants et soignants a financé ce projet dans son intégralité ! 😍

Candice et 4 bénévoles de l'association Clotilde, F***y, Anais et Élodie ont mis du cœur à l'ouvrage pour poser ces stickers plein de poésie et de couleurs. Merci également à Marion Calmet, Cadre de santé du service, pour son accueil. 🥰

À voir les sourires des personnes qui découvraient le résultat, ce projet est une vraie réussite !❤️

Une très belle action qui se poursuivra en 2022...

Au rythme de la vie ❤️🤲

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❤️ Visite à l'hôpital Marie Lannelongue ❤️Mardi 29 juin les bénévoles de l’association ont pu revenir à Marie Lannelongu...
08/07/2021

❤️ Visite à l'hôpital Marie Lannelongue ❤️

Mardi 29 juin les bénévoles de l’association ont pu revenir à Marie Lannelongue après de longs mois de suivi à distance. Les bras chargés de cadeaux et de gâteaux pour régaler nos petits et grands cœurs de beurre !😍
De très beaux moments partagés avec les familles et des rencontres qui font chauds au cœur !🥰
Mais aussi des petites douceurs pour les équipes de l’hôpital que nous remercions tout particulièrement pour nous avoir permis de garder le contact et pour leur aide depuis le début de la crise du Covid. ❤️

Au rythme de la vie ❤️🤲

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🤩 Retours - Course des Héros 🤩Merci à tous nos collecteurs de s'être déplacés à Petit Coeur de Beurre Dimanche 27 Juin a...
08/07/2021

🤩 Retours - Course des Héros 🤩

Merci à tous nos collecteurs de s'être déplacés à Petit Coeur de Beurre Dimanche 27 Juin afin de courir tous ensemble aux couleurs de l’association et merci à ceux qui ont pu être présent pendant le LIVE de la Course Des Heros ! 🥰

Grâce à vous, Petit Coeur de Beurre a pu faire don d'un montant de 3000,42€ pour l'ARCFA (Association pour la Recherche en Cardiologie du Fœtus à l'Adulte) 😍😍

Malgré un temps pluvieux la bonne humeur était au rendez-vous ! ❤️

Merci encore à Muriel et Karen Lechartier nos superbes coaches et masseuses AMMA Petit Coeur de Beurre, de nous avoir préparé ces petits échauffements et étirements en musique 🤩

Sans Vous il n’y aurait pas de Nous

Au rythme de la vie ❤️🤲

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07/07/2021
❤️ Parlons Coeurs prend des vacances ❤️

❤️ Parlons Coeurs prend des vacances ❤️

Nous vous donnons rendez-vous le JEUDI 16 SEPTEMBRE de 20h à 21h30 pour le grand retour des Parlons Coeur !
Les parlons coeur sont des moments proposés sur Zoom entre personnes concernées par les cardiopathies congénitales afin de partager et échanger !
Cette fois-ci nous donnerons rendez-vous aux adultes atteints de cardiopathie 🥰

Au rythme de la vie ❤️🤲

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06/07/2021
❤️ Merci à tous nos collecteurs ❤️

❤️ Merci à tous nos collecteurs ❤️

Grâce à la Course Des Héros, 50% des dons collectés sont reversés l'ARCFA !
Professeur Damien Bonnet nous en dit plus sur le projet de création de la clinique des cardiopathies congénitales que nous sommes très heureux d’aider à soutenir.

Au rythme de la vie ❤️🤲

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🚨📚 Petit Coeur de Beurre prépare son cartable ! 🚨📚Depuis sa création, Petit Coeur de Beurre a à cœur de sensibiliser le ...
05/07/2021

🚨📚 Petit Coeur de Beurre prépare son cartable ! 🚨📚

Depuis sa création, Petit Coeur de Beurre a à cœur de sensibiliser le grand public aux cardiopathies congénitales et en particulier les plus jeunes.
Cette sensibilisation se déroule notamment dans les établissements scolaires, de l'école maternelle jusqu'au lycée, autour de thématiques en lien avec les programmes scolaires de l'Education Nationale.

Dans le cadre de son programme dédié aux scolaires, Petit Coeur de Beurre a mobilisé une équipe de bénévoles qui travaillent depuis plusieurs mois sur notre programme "Petit Coeur de Beurre à l'école".
Virginie, Mélanie, Lucille, Clotilde, Gwenalla, Hasna et Elodie ont mis en commun leurs compétences professionnelles, leur passion et leur engagement, afin de proposer aux élèves ainsi qu'aux équipes pédagogiques et éducatives des ressources pédagogiques Petit Coeur de Beurre. 😍😍

Car nous pensons que pour comprendre, apprendre et vivre ensemble, il faut être bien informés et mobilisés !

👉 Nous vous donnons RENDEZ-VOUS LE 29 SEPTEMBRE pour découvrir notre opération "Petit Coeur de Beurre à l'école", un programme éducatif personnalisable, qui allie sensibilisation, information, réflexion et mobilisation. ❤️📚

Au rythme de la vie ❤️🤲

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❤️🪀 Don de jouets ❤️🪀Il y a quelques jours de cela nous avons reçu au bureau de Balma à Toulouse un colis de la part du ...
04/07/2021

❤️🪀 Don de jouets ❤️🪀

Il y a quelques jours de cela nous avons reçu au bureau de Balma à Toulouse un colis de la part du magasin @RavensburgerFR spécialisée dans la fabrication et la distribution de jeux, jouets, livres et puzzles.

Merci à eux pour leur don ! Ces jouets seront distribués dans différentes structures hospitalières pour le plus grand plaisir de nos petits coeurs de beurre 😍😍

Au rythme de la vie ❤️🤲

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❤️🪀 Don de jouets ❤️🪀

Il y a quelques jours de cela nous avons reçu au bureau de Balma à Toulouse un colis de la part du magasin @RavensburgerFR spécialisée dans la fabrication et la distribution de jeux, jouets, livres et puzzles.

Merci à eux pour leur don ! Ces jouets seront distribués dans différentes structures hospitalières pour le plus grand plaisir de nos petits coeurs de beurre 😍😍

Au rythme de la vie ❤️🤲

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😍 Nos petits coeurs de beurre gâtés par notre nouveau partenaire 😍Jeudi 23 Juin Elisabeth et Caroline bénévoles chez Pet...
02/07/2021

😍 Nos petits coeurs de beurre gâtés par notre nouveau partenaire 😍

Jeudi 23 Juin Elisabeth et Caroline bénévoles chez Petit Coeur de Beurre ont distribué des jouets offerts par notre NOUVEAU PARTENAIRE Oxybull à la Maison Des Parents Toulouse

Merci à nos bénévoles et Oxybul pour tout ce que vous faites 🥰

Sans Vous il n'y aurait pas de Nous

Au rythme de la vie ❤️🤲

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❤️ Fête des pères à la Timone - Marseille ❤️Distribution de cadeaux pour tous les supers papas ! Aurélie notre bénévole ...
02/07/2021

❤️ Fête des pères à la Timone - Marseille ❤️

Distribution de cadeaux pour tous les supers papas !

Aurélie notre bénévole Petit Coeur de Beurre à distribuée des jouets et doudous aux nombreux bébés présents à l'hôpital La Timone à Marseille ! 😍
Elle en a aussi profité pour visiter la nouvelle salle d’épreuve d’effort pour prendre quelques mesures afin d'aider à l'aménager.

Encore une journée remplie de belles rencontres et de moments de partage avec des familles formidables.

Au rythme de la vie ❤️🤲

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😍Petit Coeur de Beurre dépasse la barre des 17 000 abonnés 😍Petit Cœur de Beurre a vu le jour il y a plus de 6 ans grâce...
01/07/2021

😍Petit Coeur de Beurre dépasse la barre des 17 000 abonnés 😍

Petit Cœur de Beurre a vu le jour il y a plus de 6 ans grâce à des parents soucieux de faire plus pour leur enfant et de prendre la cause de la cardiopathie à bras-le-corps.🥰

La communauté grandissant, nous nous efforçons de répondre au mieux à notre mission principale : "Participer à l'amélioration de la qualité de vie du patient"
Nous prenons à cœur vos remarques qui nous permettent de nous améliorer de jour en jour.

Toute l’équipe de Petit Coeur de Beurre remercie encore une fois la communauté, et toutes les personnes œuvrant pour nos petits et grands cœurs de beurre. 😍😍

Sans vous il n’y aurait pas de Nous

Au rythme de la vie ❤️🤲

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😍Petit Coeur de Beurre dépasse la barre des 17 000 abonnés 😍

Petit Cœur de Beurre a vu le jour il y a plus de 6 ans grâce à des parents soucieux de faire plus pour leur enfant et de prendre la cause de la cardiopathie à bras-le-corps.🥰

La communauté grandissant, nous nous efforçons de répondre au mieux à notre mission principale : "Participer à l'amélioration de la qualité de vie du patient"
Nous prenons à cœur vos remarques qui nous permettent de nous améliorer de jour en jour.

Toute l’équipe de Petit Coeur de Beurre remercie encore une fois la communauté, et toutes les personnes œuvrant pour nos petits et grands cœurs de beurre. 😍😍

Sans vous il n’y aurait pas de Nous

Au rythme de la vie ❤️🤲

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Adresse

125 Boulevard Saint-denis
Courbevoie
92400

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Nous battre très fort au quotidien

Petit Cœur de Beurre a vu le jour grâce à des parents soucieux de faire plus pour leur enfant et de prendre la cause de la cardiopathie à bras-le-corps. Et aussi bien sûr, de partager leurs expériences avec vous, les familles, les médecins, les chercheurs, les professionnels de santé, les donateurs et les bénévoles : toutes celles et ceux qui agissent pour améliorer la qualité de vie des personnes atteintes de cardiopathie congénitale et de leur famille.

Car la cardiopathie touche tout le monde, sans distinction, sans raison : voilà pourquoi Petit Cœur de Beurre, association à but non lucratif, est présent partout en France. Pour intervenir au plus proche des patients, l’association a signé des partenariats avec plusieurs hôpitaux nationaux, accueillant des services de chirurgie cardiopédiatrique et/ou des unités de cardiopathies congénitales. Et nous avons à cœur que cela continue de plus belle.

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Commentaires

Bonsoir! Je suis nouvelle ici , j'espère que vous pouvez mieux répondre à mes questions par rapport aux différentes réponses que je trouve sur internet. J'ai besoin de vos conseils car je m'inquiète. C'est ma première grossesse, et mon bébé a été diagnostiqué d'une cardiopathie congénitale: petite CIV(communication interventriculaire)avec hypoplasie de l'arche aortique à l'échographie du 2ème trimestre . J'ai eu beaucoup de rdv par la suite j'ai vu 2 cardiopediatres qui ont été rassurants en me disant que ça fait parti des cardiopathies les plus simples à soigner et fréquents. Mais ce qui m'inquiète le plus est que mon bébé doit être opéré du coeur quelques semaines après la naissance et ça m'inquiète. Des personnes ont vécu cela avec leurs enfants ?🥺 Merci
courir et marcher pour une bonne cause 🥰👍
Bonsoir, je suis un peu inquiète ce soir. Je m'explique. Mon enfant de 1 an s'est faite opérée le 17 février de cette année d'une sténose pulmonaire dû à une complication à sa TGV opérée en mars dernier. Depuis hier soir elle tousse beaucoup, et a un rhume surement un coup de froid attrapé ce week-end... J'ai peur pour son petit cœur, j'espère que lui va bien, qu'il ne va y avoir de complications à cause du coup de froid ... Bonne soirée à vous tous
Nos petits coeurs de beurre lyonnais vont être très très gâtés... Merci 💐💐
Bonjour à toute l'équipe, je viens vers vous pour vous dire merci, un grand merci car j'ai vu les photos de votre page Facebook des enfants qui on une TGV. Ça me touche car, j'ai été touché par cette malformation dès la naissance. Je suis né le 16 novembre 1990 à Bourgoin-jallieu. J'ai été hospitalisé si mes souvenirs sont bons en 1992 j'ai un petit diplôme de l'hôpital. J'ai survécu à cette opération grâce au docteur Ninet. À Lyon il me semble ! Je donne tout mon soutient aux parents qui traversent cette mauvaise période. Et je soutiens également toutes les hommes et les femmes qui travaillent très durs pour sauver nos bout de chou !! Et bien sûr les personnes qui ont des accidents et autres.... En tout cas j'aimerai vous rencontrer un jour pour qu'on puisse parler un jour et nous soutenir.... Je vous embrasse et merci pour les photos❤️. Amicalement Claude Artière.
Bonjour, pour plus de moyens pour nos hôpitaux et services on peut agir, voici un nouveau groupe où on ne parle que d'actions simples et pratiques à faire pour avancer au plus vite. https://www.facebook.com/groups/878957752948009
PUIS-JE S'IL VOUS PLAIT SAVOIR COMMENT FAIRE POUR ETRE ACCEPTÉ CHEZ VOUS AVEC MA PETITE FILLE??? Aussi vrai que nous soyons des noir camerounaise ?
#associationpetitcoeurdebeurre #APHM Merci la vie Petite guerrière #jet’aiwe
Aujourd'hui 14 février c'est la journée mondiale des cardiopathies congénitales, alors je relève le défie de l'association Petit coeur de beurre ! Voila presque 11 ans et qq jours que nous apprenions la malformation cardiaque de notre fille, j'étais alors enceinte de 5 mois et qq. On s'est battue pour la mettre au monde, elle s'est battue pour vivre et faire redémarer son coeur après chaque bloc. Bravo ma fille ! ❤️ à tout les parents en attente d'un enfant et d'un diagnostique courage ❤️ ❤️ à tous les nouveaux parents dont l'enfant est encore à l'hopital, ou enfin sorti ❤️ ❤️ à tous ces super héros qui se battent chaque jours pour nous prouver qu'ils le valent bien ❤️ ❤️ et enfin à tous ces frères et soeurs qui voient un peu moins maman et papa parceque le petit frère ou la petite soeur a besoin de plus d'attention, surtout surtout ne vous inquiétez pas on ne vous a pas oublié, on vous aime toujours, le coeur de papa et maman est assez grand pour tous leurs enfants. Et merci à vous pour votre patience et oui vous avez le droit de faire parfois la tête parceque "zut alors! moi aussi je veux avoir mon papa et ma maman avec moi et pas à l'autre bout de la France !". ❤️❤️❤️ #jetaiwe
Un bisous Avec Constantin notre petit coeur de beurre ❤❤❤
Pour Siméon et tous les autres petits cœur de beurre 😘 Amélie Bzy , je te fais confiance pour relever le défi 👍😉 🚨 PETIT COEUR DE BEURRE CHALLENGE - 3EME EDITION ! 🚨 1 enfant sur 100 naît chaque année avec une malformation du coeur. Cette année encore, du 8 au 14 février : Faites du bruit à l'occasion de la journée internationale de sensibilisation aux cardiopathies congénitales en relevant le "Petit Coeur de Beurre Challenge" ! ❤️ Notre symbole: le hashtag #jetaiwe, un message fort d'amour malgré un coeur (le M) monté à l'envers... 👉 LE PRINCIPE : Prenez une photo de vous… Avec un coeur rouge et deux personnages dessinés sur vos doigts. *Postez-la sur votre compte Facebook ou Instagram Avec en commentaire : Sur facebook : Challenge @Association Petit Coeur de Beurre Sur instagram : Challenge @assopetitcoeurdebeurre Du 8 au 14 février, faisons du bruit à l'occasion de la journée internationale de sensibilisation aux cardiopathies congénitales. Je défie (taguez les personnes que vous souhaitez défier !) #cardiopathiecongénitale #petitcoeurdebeurre #jetaiwe Alors, qui relèvera le défi ? 🤔 Tague la ou les personnes prêtes à faire du bruit avec nous ! 😍