Sol En Si

Sol En Si SOL EN SI (Solidarité Enfants Sida) PAGE OFFICIELLE Sol En Si est une association reconnue d'utilité publique qui soutient et accompagne les enfants et leurs familles concernés par le VIH/SIDA et les hépatites Sol En Si a deux centres d'accueil dédiés aux familles touchées par le sida: à Bobigny en Île-de-France et à Marseille en PACA.
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Une équipe de volontaires et de professionnels s'attache à répondre aux besoins prioritaires des familles qui font appel à elle: - les crèches/haltes-garderies, - l'accompagnement psycho-social de parents et d'enfants, - les groupes de parole, - les aides matérielles, alimentaires, vestimentaires et financières, - la prévention. La convivialité reste notre axe majeur

Mission: Le VIH dans une famille provoque une souffrance et bouleverse le quotidien de tous les membres de la famille. C'est pourquoi Sol En Si accompagne parents et enfants, souffrant de discriminations et d'exclusion économiques, sociales et culturelles, dans leur parcours face à la maladie.

Fonctionnement normal

Un nouvel atelier nutrition , en nombre réduit, masqués, mais toujours avec un bon repas partagé à la fin !
13/10/2020

Un nouvel atelier nutrition , en nombre réduit, masqués, mais toujours avec un bon repas partagé à la fin !

TRT-5
07/10/2020

TRT-5

Communiqué de presse

PLFSS 2021 ET TRANSPARENCE DU MEDICAMENT : VERAN FAIT (ENCORE) SANS LES PATIENTS-ES ET LES ASSOCIATIONS DE SANTE

Suite à la publication ce jour du Projet de Loi de Financement de la Sécurité Sociale (PLFSS) nous, associations de patients et de santé, constatons amèrement l’absence de mesures phares que nous portons depuis longtemps, notamment concernant les investissements publics dans la Recherche et le Développement (R&D). C’est un nouveau revers dans la lutte pour la transparence et l’accessibilité aux médicaments, après l’abaissement du niveau des stocks de sécurité accordée aux laboratoires cet automne. Alors qu’il avait l’opportunité de tirer les enseignements de la crise en prenant enfin en compte la parole des patients-es et des associations, le Gouvernement semble poursuivre dans la direction amorcée au printemps. Cette attitude ne peut qu’accroître la défiance des citoyens-nes sur la capacité de notre système de santé à assurer un accès équitable aux médicaments pour tous-tes.

Constitution des stocks de sécurité : mesure amoindrie, impact limité
L’an dernier, nos associations s’étaient réjouies de l’adoption d’une mesure indispensable pour pallier les risques de pénuries de médicaments, toujours trop nombreuses et toujours dangereuses : l’obligation pour les laboratoires de disposer de quatre mois de stocks sur les traitements d’intérêt thérapeutiques majeurs. Depuis, quelle indignation de constater que ce niveau de stocks a été réduit à deux mois seulement, alors que les pénuries durent en moyenne plus de 14 semaines ! Cette décision incohérente est une preuve d’inconscience alors que la crise sanitaire actuelle est la triste occasion de constater les tensions existantes sur des médicaments essentiels comme ceux utilisés en réanimation.

Transparence : en arrière toute !
Aujourd’hui, la défiance des citoyens envers le Gouvernement sur l’accès aux médicaments s’aggrave encore un peu plus. L’absence, dans le PLFSS de mesure sur la transparence du montant des investissements publics dans la R&D est inacceptable et incohérent. En effet, cette mesure avait pourtant été portée en 2019 par…Olivier Véran lui-même ! Un nouveau revers incompréhensible dans une période ou l’argent coule à flot, légitimement, pour la recherche de traitements contre la Covid-19. L’opacité des investissements publics, tant dans leur montant que leurs conditions d’attribution, nuit à une négociation d’un prix juste garantissant l’accès à un futur vaccin ou des traitements contre le virus. Dans ce contexte, la mesure paraît d’autant plus indispensable pour assurer l’accessibilité de ces futurs traitements. Ces reculs de certains membres du Gouvernement sur des sujets dont ils étaient pourtant initiateurs ne peuvent que conduire à une rupture complète de confiance des patients-es et de nos associations à l’égard de décideurs versatiles sur cette thématique.

Si les initiatives de 2019 allaient dans le bon sens pour donner l’ampleur nécessaire à la voix des patients-es et des associations qui les représentent ou travaillent à leurs côtés, nous constatons qu’il n’en est plus rien : les signaux envoyés par le Gouvernement sont ceux d’un mépris de ces voix. Dans ce contexte, nous portons une vigilance accrue aux innovations proposées dans le PLFSS, notamment concernant les réformes à venir sur l’accès précoce aux médicaments. Nous nous opposons aux mesures qui sanctuarisent les pratiques opaques et inflationnistes du parcours du médicament et dénonçons l’incohérence des discours qui opposent accès aux traitements et pérennité de notre système de santé solidaire.

Monsieur Véran, il est temps de faire preuve de cohérence et de raison : entendez les patients-es et les associations de santé.


Contact presse :

AIDES
Adèle Simon
06 98 68 01 68
[email protected]

TRT5
Mélanie Jaudon
07 77 07 51 01
[email protected]

ACTION SANTE MONDIALE
Elisa Domingues Dos Santos
[email protected]

MEDECINS DU MONDE
Fanny Mantaux
06 09 17 35 59
[email protected]

AIDES Actions Traitements Arcat & Le Journal du sida Sol En Si Act Up-Paris Act Up Sud-ouest ASUD - Autosupport des usagers de drogues Sida Info Service Hépatites Info Service Actif Santé @NovaDona Acceptess Transgenres Comité des familles Dessine-moi un mouton

L’équipe est intervenue hier auprès de 100 futur-e-s professionnel-le-s à l' EPSS - École Pratique de Service Socialà Ce...
07/10/2020

L’équipe est intervenue hier auprès de 100 futur-e-s professionnel-le-s à l' EPSS - École Pratique de Service Social
à Cergy .
L’epss est une association laïque à but non lucratif qui participe à la mission de service public de formation aux métiers du travail social. La gestion par ses membres est donc désintéressée et motivée par l’unique souci de rendre un service de qualité.

L’epss a invité Sol En Si à la rentrée des premières années pour aborder les "publics" accompagnés par les travailleurs sociaux et les professionnels de la petite enfance. L'expérience de Sol En Si est pour eux emblématique de l'accompagnement professionnel sur la question des familles touchées par le VIH et cela a permis de présenter les deux dimensions du travail d'accueil et d'accompagnement des jeunes enfants et de leur famille.

TRT-5
01/10/2020

TRT-5

⚠️Communiqué de presse inter-associatif ⚠️
Soin et prévention en prison : loin des yeux, loin des droits
⚠️[PRISON - ACCES AUX SOINS] ⚠️

COMMUNIQUE DU COLLECTIF INTER ASSOCIATIF : TRT-5                                                    Alors que vous allez...
29/09/2020

COMMUNIQUE DU COLLECTIF INTER ASSOCIATIF : TRT-5



Alors que vous allez chercher votre traitement/vaccin, votre pharmacien vous annonce que celui-ci est indisponible. C’est ce qu’on appelle une rupture de stock. Vous êtes inquiet ? en colère ? Vous avez raison de l’être.

Monsieur le Ministre,

La constitution de stocks de sécurité, destinés à prévenir les ruptures de médicaments, demande de longue de date des associations de patients, a fait l’objet d’un article dans la Loi de Financement de la Sécurité Sociale votée en décembre 2019. Près d’1 an plus tard, le décret obligeant les industriels à constituer ces stocks de sécurité n’est toujours pas publié et le gouvernement propose une version du texte vidée de son sens.

La proposition initiale de 4 mois de stocks est réduite à 1 à 2 mois selon les classes de médicament. La disposition initiale visait à rentrer dans une logique de prévention des pénuries, de limiter les pertes de chances, les interruptions de traitements et les effets indésirables causés par des changements de traitements en urgence. Les dispositions retenues aujourd’hui après arbitrage gouvernemental sont inapplicables et inefficaces dans la lutte contre les pénuries de médicaments.

Comment expliquer que ce qui pouvait être considéré comme du bon sens avant la crise COVID soit remis en cause aujourd’hui ? Réduction de 300 millions d’euros sur l’effort demandé à l’industrie pharmaceutique dans le plan de Finances, renégociation de l’accès à l’innovation, soutien aux relocalisations avec des garanties qui restent à définir, négociations autour de l’accès à un vaccin anti-COVID-19 : alors que se multiplient les annonces de mesures en faveur de l’industrie, comment interpréter un tel revirement au mépris de l’intérêt général si ce n’est comme une nouvelle concession à l’industrie pharmaceutique ?

Dans le contexte actuel, où les questions de santé et de sécurité sanitaire sont au cœur des préoccupations de tous, ce choix envoie un signal d’alerte pour la santé des français. Nous, usagers du système de santé, exigeons qu’une obligation de constitution de stocks de sécurité équivalent à 4 mois de couverture des besoins pour les médicaments d’intérêt thérapeutique majeur soit introduite dans le décret.

Cordialement,

Nous vous invitons à relayer ce message autour de vous, et à écrire dés maintenant à Monsieur le Ministre des Solidarités et de la Santé en faisant un copier-coller du texte ci-dessus : https://solidarites-sante.gouv.fr/ministere/article/ecrire-au-ministre.

---

Le TRT-5 a été créé en 1992 dans un contexte d’urgence médicale pour les personnes vivant avec le VIH afin qu’elles se dotent d’un outil commun d’action et d’information sur les questions thérapeutiques et de recherche clinique. Les missions du TRT-5 ont évolué au fil des années avec les enjeux de la lutte contre le VIH et son domaine a été élargi aux hépatites virales.
A ce titre, la collaboration avec les associations du Collectif Hépatites Virales nous a amener à se nommer TRT-5 CHV.

Le TRT-5 CHV intervient auprès des Pouvoirs Publics sur des questions liées à la recherche, à la politique du médicament ainsi qu’à la qualité de la prise en charge médicale et du parcours de santé

Sidaction
28/09/2020

Sidaction

[Vieillir avec le #VIH] ⏳

Depuis quelques années, grâce aux différents traitements, les personnes vivant avec le VIH vieillissent. Mais cette avancée en âge soulève de nouvelles questions individuelles et collectives. Les personnes contaminées dans les années 1990 ont des parcours de vie marquées par la prise de traitements aux effets secondaires lourds, la perte de proches et des carrières professionnelles souvent écourtées. Les seniors qui ont vécu 20 ou 30 ans avec le VIH ont été marquées par des deuils précoces et répétitifs, ont pu s’isoler et font face à des difficultés économiques..

En population générale, les plus de 50 ans ne se sentent pas ou peu concernés par le VIH et ne se protègent et/ou ne se dépistent pas alors même qu’ils ont une vie sexuelle active. Beaucoup de découvertes tardives chez les seniors constituent autant de pertes de chances individuelles et favorisent l’épidémie..

📸 V.Isore

Visite de la Ferme Tiligolo à Bobigny !🦋🐷🐥🐔🐻
28/09/2020

Visite de la Ferme Tiligolo à Bobigny !🦋🐷🐥🐔🐻

Souvenir de 2008Une adorable peinture créée par notre amie Zazie à l'occasion du concert "Les grands gamins", produit al...
04/09/2020

Souvenir de 2008

Une adorable peinture créée par notre amie Zazie à l'occasion du concert "Les grands gamins", produit alors afin de soulever des fonds pour l'association ! 20 artistes, s'étaient mobilisés au Zénith de Paris. Amitié et Reconnaissance !

Nous avons reçu à Bobigny une vingtaine de livres pour enfants de la part de l'école des loisirsmerci beaucoup !!
04/09/2020

Nous avons reçu à Bobigny une vingtaine de livres pour enfants de la part de l'école des loisirs
merci beaucoup !!

Actions Traitements
14/08/2020
Actions Traitements

Actions Traitements

[FERMETURE ESTIVALE] 😎🎗🏖
⚠️ Liens utiles à la fin de cette publication ⚠️
Comme chaque année, Actions Traitements fait une pause estivale de 2 semaines. Nous fermons ce vendredi soir et serons de retour lundi 31 août au matin.

☎️ Notre LIGNE D'ECOUTE est fermée :
- en cas de question non-urgente envoyez un mail à [email protected]
- en cas de besoin n'hésitez pas à appeler Sida Info Service au 0800 840 800

📩 Vous pouvez toujours COMMANDER GRATUITEMENT nos outils sur notre plateforme de commandes (https://www.actions-traitements.org/commande/) ; ils vous seront envoyés à notre retour

🎬 Profitez-en pour voir ou revoir nos VIDEOS pédagogiques ou interviews d'experts :
- TasP (traitement comme moyen de prévention : https://youtu.be/WPqH8dyjj2k
- Education thérapeutique du Patient (ETP) : https://youtu.be/BLd5ztIXSUA
- Allégement thérapeutique : https://youtu.be/76oQlknGJcE
- Recherche vaccinale : https://youtu.be/ldVit4CQyuE
- Santé des femmes et #VIH : https://youtu.be/qdAVwnj--8Q
- Soins dentaires et VIH : https://youtu.be/eys16AoLwzc

✅Et si vous souhaitez nous SOUTENIR, en participant au financement de nos activités, n'hésitez pas :
- à ADHERER (c'est seulement 15€ par an) : https://www.actions-traitements.org/adherer-a-actions-traitements/inscription/
- et/ou à nous FAIRE UN DON (66% du montant est déductible des impôts) : https://www.actions-traitements.org/faire-un-don-a-actions-traitements/

Passez un bel été et surtout... crémez-vous, masquez-vous et hydratez-vous !

Seine-Saint-Denis, le Département
14/08/2020

Seine-Saint-Denis, le Département

[Covid-19] Le Département est toujours mobilisé dans la lutte contre le Covid-19. Hier, la Direction de la prévention et de l'action sociale a distribué 30 000 masques aux associations qui agissent dans le secteur de la santé sur le territoire, notamment Sol En Si et Banlieues Santé.
Ensemble, évitons la propagation du virus :
🟢 Portez un masque, sauvez des vies.
🟢 Lavez-vous les mains régulièrement
🟢 Respectez la distanciation physique

les derniers ateliers d'activités manuelles proposés aux enfants par Chlöé, éducatrice spécialisée à Bobigny , pendant q...
11/08/2020

les derniers ateliers d'activités manuelles proposés aux enfants par Chlöé, éducatrice spécialisée à Bobigny , pendant que les mamans s'affairaient lors d'un atelier cuisine qui allait ensuite régaler tout le site ! :
- Atelier de construction des bâtons de pluie avec cartons recyclés
- Atelier de construction de parachutes
- Atelier origami

Il fait beau et chaud et chaque multi-accueil (crèche/halte-garderie) doit fermer 3 semaines après 2 mois d'une reprise ...
09/08/2020

Il fait beau et chaud et chaque multi-accueil (crèche/halte-garderie) doit fermer 3 semaines après 2 mois d'une reprise plus que particulière comme partout ailleurs...
Pendant qu'ont eu lieu à Bobigny les derniers ateliers pour certains enfants qui feront leur rentrée à l'école, à Marseille changement de la partie sanitaire et "change" des bébés grâce au soutien fidèle de la Caf Des Bouches du rhône et du Département des Bouches-du-Rhône! Merci ! A bientôt !

Toutes en selle !Initiation et reprise du guidon ont été les maîtres mots des séances proposées en partenariat avec le v...
09/08/2020

Toutes en selle !
Initiation et reprise du guidon ont été les maîtres mots des séances proposées en partenariat avec le vélo-école Libres et Gonflé·e·s de Bobigny. Après quelques hésitations et beaucoup de rire, les mamans et les enfants contrôlent l'équilibre, la direction et le freinage. Encore un coup ou 2 coups de pédale ……. Et c’est parti pour une virée sur les rives du canal de l’Ourq !!!

Appel à témoignage : allégements thérapeutiques
28/07/2020
Appel à témoignage : allégements thérapeutiques

Appel à témoignage : allégements thérapeutiques

Afin de réaliser une brochure d'information sur l'allégement thérapeutique dans le traitement du VIH, nous souhaitons collecter des témoignages de personnes concernées qui seront intégrés dans la brochure.

28/07/2020
TRT-5

TRT-5

CP Journée mondiale de lutte contre les Hépatites.

TROD VHB : A quand le décret autorisant les associations à les réaliser ?

Malgré la disponibilité d’un vaccin contre l’hépatite B, cette infection demeure à ce jour un enjeu majeur de santé publique puisqu’en France environ 280 000 personnes sont porteuses chroniques du virus, que plus de la moitié (55 %) d’entre elles l’ignorent et que l’hépatite B est responsable d’environ 1 300 décès par an.

Dès Juillet 2016, la Haute Autorité de Santé recommandait l’utilisation des tests rapides d’orientation diagnostics (TROD) du virus de l’hépatite B (VHB), « en association aux TROD du virus de l’immunodéficience humaine (VIH) et du virus de l’hépatite C (VHC), comme des outils de dépistage complémentaires au dépistage biologique à destination des populations à risque éloignées des structures d’accès commun, et notamment en milieu médico-social et associatif … »

L’impact du rôle des associations dans le déploiement de stratégies combinées de prévention, ainsi que le bénéfice avéré du TROD communautaire sur la prévention des épidémies de VIH et les hépatites plaident pour la multiplication des outils mis à disposition des associations. Comme dessinée par la stratégie nationale de santé sexuelle, l’expertise des associations communautaires habilitées au dépistage, dans le lien avec les populations les plus vulnérables aux épidémies et éloignées des acteurs du droit commun, telles que les populations de travailleur-ses du sexe, les personnes trans, les migrants et les personnes précaires, rend évident l’élargissement de l’autorisation à dépister.
Ce décret sera un pas supplémentaire, et nécessaire, vers la prise en compte des plus vulnérables dans les stratégies nationales de santé, ainsi qu’un outil essentiel au développement d’accompagnement globaux, intégrant des outils allant de l’information au dépistage, et à l’accompagnement vers la vaccination ou le traitement.

D’autre part, les études de l’impact du dépistage par TROD sur le lien vers le soin sont encourageantes puisqu’elles mettent en évidence le fait que les personnes dépistées par TROD sont orientées vers une prise en charge à un niveau équivalent à celui observé en cas de dépistage biologique. Il suffit pour cela qu’une coordination existe entre les différentes structures impliquées dans le dépistage, et celles impliquées dans le soin, et le médico-social.

Quatre ans après la recommandation de la HAS, toujours rien !
Pourtant, il est URGENT d’autoriser les associations à utiliser des TROD VHB alors que via leurs actions de dépistage elles ont démontré leur savoir-faire et leur efficacité :
- pour lutter contre le VIH et VHC,
- et rapprocher du système de santé les populations les plus touchées qui se trouvent être dépourvues de moyens pour lutter contre l’hépatite B.

Contact presse : [email protected]
Tél: 06.46.10.09.51 / 07.77.07.51.01

Adresse

24 Rue Du Lieutenant Lebrun
Bobigny
93000

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