AssoMarfans

AssoMarfans assomarfans est la page Facebook officielle de l'association Marfans Le conseil d’administration de l’association Marfans compte actuellement 16 membres bénévoles.

Il est présidé par Stéphanie Delaunay.

Il est présidé par Stéphanie Delaunay.

Fonctionnement normal

Une partie de la documentation disponible sur le site de la Marfan Foundation est maintenant disponible en français : ww...
21/08/2021
Marfan Fact Sheets Now Available in French, German, and Italian

Une partie de la documentation disponible sur le site de la Marfan Foundation est maintenant disponible en français : www.marfan.org

The Marfan Foundation is expanding its resources to make them accessible to people who speak languages other than English and Spanish. New fact sheets that address the diagnosis and treatment of Marfan syndrome are now available in French, German, and Italian. These cover the following aspects of th...

Et encore un sponsor...
19/08/2021

Et encore un sponsor...

🤝 PARTENAIRE 🤝

Quelle belle nouvelle ! L'équipe WEB for RUN a décidé de nous accompagner dans notre aventure et notre soutien à l'AssoMarfans !

Spécialisée dans la mise en place d'outils web pour l'organisation d'évènements outdoor, Web4Run] est une solution développée par Ingenieweb et Le-Sportif.com . Site internet personnalisé, inscriptions en ligne, communication digitale : Web4Run s'adresse aussi bien aux associations, qu'aux collectivités ou encore aux entreprises. Sportifs passionnés, ils sont à l'écoute de leurs clients pour définir avec eux, en fonction de leurs objectifs, leurs contraintes et leurs budgets, les packs les mieux adaptés. N'hésitez pas à les contacter sur www.web-for-run.com pour en savoir plus ! La ligue contre le cancer ou encore Vaincre la mucoviscidose leur font déjà confiance.

📢 Restez connectés et entraînés : Avec leur aide précieuse, nous vous réservons un bel événement qui, nous l'espérons, vous ravira ! 🤩

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Merci Enzo
10/08/2021

Merci Enzo

🎲JEU / CONCOURS 🎲

Pour cette nouvelle semaine, Enzo Filippi, auteur de Marfandansmonbagage chez TheBookEdition.com a souhaité lui aussi s’associer à notre aventure. Tout comme nous, il est déterminé à mettre en lumière Le Syndrome de Marfan qui le touche personnellement.

Pour rappel, diagnostiquer cette pathologie c’est préserver potentiellement une vie ❤️
(Plus d’informations sur www.AssoMarfans.fr / AssoMarfans)

Enzo nous permet donc aujourd’hui de faire gagner à 3 d’entre vous son livre ! Nous vous l’avons présenté dans un post précédent et nous ne pouvons que vous le conseiller de nouveau. Authenticité, optimisme, simplicité, résilience, amour et humour sont les maîtres mots de ce roman autobiographique. Alors, tentez votre chance 🍀 et découvrez la vie d’un « Marfantastique » 🤩

Pour jouer, il vous suffit :

🔸 De liker ce post
🔸 D’être abonné à nos pages respectives
🔸 D’inviter 2 ami(e)s en commentaire et de répondre à la question : Citez un personnage célèbre atteint du syndrome de Marfan ?

Vous avez jusqu’au 15 août minuit pour participer.

Bonus : Doublez vos chances de gagner en partageant le concours dans votre story sans oublier d'identifier nos pages

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Un nouveau concours
06/08/2021

Un nouveau concours

🎲JEU / CONCOURS INSTAGRAM 🎲

Nouvelle semaine et nouveau concours 🤩

Aujourd’hui, notre adorable sponsor, Nashoba création a décidé de gâter nos petits compagnons 🦮🐈 tout en mettant en lumière le syndrome de Marfan, l’AssoMarfans et notre équipe Un Raid pour Marfan ❤️

RDV sur le compte Instagram Nashoba création pour tenter de remporter une carte cadeau de 30€ à utiliser sur le site internet http://www.nashoba-creation.com 🎉

Fin du concours dimanche 8 août 2021 à 23h59 - Le tirage au sort aura lieu lundi 9 août 2021 et le gagnant sera annoncé dans la story Instagram de notre sponsor.

Bonne chance à tous 🍀!

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08/07/2021

Merci Pénélope 🤩

Merci à vous. Deux équipes sur le raid Amazones, on n’en revient pas. Nous remercions aussi l’équipe des Ha Mazan qui on...
04/07/2021

Merci à vous. Deux équipes sur le raid Amazones, on n’en revient pas. Nous remercions aussi l’équipe des Ha Mazan qui ont déjà fait le raid en 2019. Si ça peut permettre de sensibiliser au syndrome, c’est énorme. Un patient diagnostiqué, c’est au minimum une vie sauvée puisque que le suivi peut permettre de prendre en charge à temps l’anévrisme ou/et la dissection aortique, potentiellement létale.

Cette réunion jeunes adultes se tient demain via Zoom. Il est encore temps de s’inscrire. Vous n’êtes pas obligé de parl...
03/07/2021
Online meeting for young adults July 4th, 2021 - Marfan Europe Network

Cette réunion jeunes adultes se tient demain via Zoom. Il est encore temps de s’inscrire. Vous n’êtes pas obligé de parler, vous pouvez aussi juste vous inscrire pour écouter et découvrir ainsi ce que sont ces réunions.

Here we invite to an online meeting for young adults with Marfan syndrome. We hope that you who are member organizations of Marfan Europe Network will spread it further in your various digital, or other types of channels. To all the young adults! Online Meeting on July 4th, 2021! You are between 18....

Intéressant pour certains d'entre nous !Pour encourager la reprise d'une activité professionnelle quand cela est possibl...
02/07/2021
Cumuler AAH et salaire : oui, c'est possible!

Intéressant pour certains d'entre nous !
Pour encourager la reprise d'une activité professionnelle quand cela est possible.

Il est tout à fait possible de conserver une partie de son AAH en la cumulant avec son salaire, grâce à un système d'abattement plutôt avantageux. Objectif ? Favoriser la reprise d'une activité professionnelle. Les calculs en détail...

29/06/2021
Error

La Marfan Foundation invite notre communauté internationale à participer à leur toute première conférence annuelle virtuelle, du 8 au 11 juillet 2021. La conférence comprendra des présentations sur Marfan, Loeys-Dietz, Vascular Ehlers-Danlos (VEDS) et le syndrome de Stickler. Il est en ligne, vous pouvez donc y assister de n'importe où dans le monde !

Il y aura une session médicale et une session sociale en espagnol, italien, français et allemand. De plus, plusieurs sessions seront traduites en direct en espagnol.

L'inscription est gratuite. Vous pouvez vous inscrire et consulter le programme complet disponible sur : www.MarfanFoundationConference.org.
Le site Internet de la conférence peut être traduit en plusieurs langues.
www.marfan.org

Please double-check that you are using the correct url. If so, make sure it matches your dashboard's custom domain settings, and try again in 2 minutes.

Elles sont extraordinaires. Bravo. Belle performance. Quel engagement ! On vous remercie du fond du cœur !
28/06/2021

Elles sont extraordinaires. Bravo. Belle performance. Quel engagement ! On vous remercie du fond du cœur !

Vous avez été nombreux à suivre nos entraînements pour notre préparation au raid des étoiles 🌟 du verdon
Un grand merci à tous pour tous vos encouragements 📣
Petit retour sur cette belle aventure humaine et sportive qui a commencé mardi 15/06 18h au vendredi 18/06 18h où tout pouvait nous arriver 😉
Le raid des étoiles 🌟 du verdon ça a été pour nous :
✔️7 coups de cornes de brume 📣le cœur et les nerfs ont pris cher
✔️5 minutes pour se rendre au débriefing et connaître l’épreuve qui nous attendait de jour comme de nuit et même après le repas 🤪
✔️30 minutes pour se placer sur la ligne de départ avec le matériel nécessaire à l’épreuve
✔️55 km de trail ( course d’obstacles, course de nuit 400m dénivelé, course d’orientation 600m dénivelé, trail 18km 800m dénivelé)
✔️10km de canoë 🛶
✔️22km de vélo 🚲
✔️2100m de dénivelé
✔️heureusement pas de natation 🏊‍♀️
✔️pas de blessures
✔️nous avons fait 10h20 min de sport 🏋️‍♀️
✔️des repas et petits déjeuner 🥗 à n'importe quelle heure 😉l'estomac a pris cher😝
✔️un réveil à 5h, un à 6h50 et dernier jour grâce matinée jusqu'à 4h🤪
✔️1 cygne sur la ligne de départ, 1 serpent 🐍 sur le chemin de la lavande à profusion et des paysages à couper le souffle 😍
✔️une chorégraphie improvisée 🩰
✔️un classement inattendu 7eme équipe sur 56
✔️plus de 33 000€ récoltés par toutes les équipes pour l'association petits princes et soutien à notre association Marfan
✔️bouquet final : 3 copines qui ont partagé que des moments magiques, de la sueur 🥵 des fou rire 🤣…et on ne pourra pas tout vous raconter car certaines choses ne peuvent qu’être vécues.

Portez-vous bien et merci encore à tous
Les Marfantastiques 😊

Merci pour votre présence et votre confiance Rémi Rondia et Douchka Peyra de l’ABSM asbl. Nous étions vraiment heureux d...
27/06/2021

Merci pour votre présence et votre confiance Rémi Rondia et Douchka Peyra de l’ABSM asbl. Nous étions vraiment heureux de vous avoir parmi nous pour cette première rencontre post-covid19. Plein de bonnes vibrations dans le respect de toutes les règles sanitaires 😷

L'ABSM À PARIS !

Après un an et demi de crise, l'ABSM reprend du service en présentiel.
Premier événement de cette année 2021: la rencontre nationale de nos amis français de l'AssoMarfans.

N'hésitez pas à nous suivre pendant toute cette journée et à retrouver une sélection de photos de cette journée sur notre compte Instagram.

27/06/2021

Merci à Romain et Ludivine pour leur présence à notre réunion nationale.

Bravo. Quel courage! Merci 🙏💪
27/06/2021

Bravo. Quel courage! Merci 🙏💪

Photos from Un Raid pour Marfan's post
23/06/2021

Photos from Un Raid pour Marfan's post

Vous pouvez vous enregistrer pour la prochaine conférence annuelle de la Marfan Foundation. Il y aura des sessions en es...
21/06/2021

Vous pouvez vous enregistrer pour la prochaine conférence annuelle de la Marfan Foundation. Il y aura des sessions en espagnol, français, Italian et allemand.

📣 Register now for the The Marfan Foundation's Annual Conference that will take place ONLINE from July 8-11th, 2021!

The 4-day event will include medical sessions on Marfan, Loeys-Dietz, VEDS, and Stickler syndromes with question and answer exchanges as well as discussions, social events, and open virtual spaces to hang-out and share. Sessions in Italian, French, German, and Spanish will also be available!

More information and link to register (for FREE) here: https://vascern.eu/home/upcoming-events/?event_id1=12678

Marfan Europe Network Marfan Hilfe - Deutschland e.V. AssoMarfans Association Belge du Syndrome de Marfan - ABSM asbl Asociación Síndrome de Marfan-España-SIMA . Syndrome de Marfan den-i.lu asbl bindweefsel.be -Vlaamse Vereniging voor Erfelijke Bindweefselaandoeningen

17/06/2021

Bon anniversaire 🎊🎈🎂 et merci pour cette offre oh combien importante pour les patients.

15/06/2021

Un grand merci pour votre engagement. C’est nous qui sommes chanceux de vous avoir à nos côtés.

Jean-michel Adda et Francoise Steinbach en formation Patient Partenaire en visioconférence avec l’Université des Patient...
13/06/2021

Jean-michel Adda et Francoise Steinbach en formation Patient Partenaire en visioconférence avec l’Université des Patients de Paris Sorbonne, à l’initiative de la filière des Maladies Vasculaires Rares Fava Multi

Jean-michel Adda et Francoise Steinbach en formation Patient Partenaire en visioconférence avec l’Université des Patients de Paris Sorbonne, à l’initiative de la filière des Maladies Vasculaires Rares Fava Multi

Bravo et merci pour votre engagement à nos côtés
12/06/2021

Bravo et merci pour votre engagement à nos côtés

11/06/2021

Evénement MARFANTASTIQUE !

Une visio-conférence est organisée le mercredi 23 juin de 10 h à 11h30 sur l’histoire de la mode et de la joaillerie autour de la Place Vendôme. Elle sera animée par Mme Béatrice VINGTRINIER.

Le prix pour y participer est de 15 € par personne. Une partie des recettes sera reversée à l’association MARFANS.

N’hésitez pas à vous inscrire et à partager l’information !

Pour tout renseignement ou inscription merci de contacter :
M. Alexis DEPOUX à l’adresse mail suivante : [email protected]

RAPPEL : YOUNG ADULTS MEETING - MARFAN EUROPE NETWORK ... SuiteSi vous souhaitez plus d’informations sur cette réunion p...
09/06/2021
Online meeting for young adults July 4th, 2021 - Marfan Europe Network

RAPPEL : YOUNG ADULTS MEETING - MARFAN EUROPE NETWORK ... Suite

Si vous souhaitez plus d’informations sur cette réunion planifiée en visio Zoom le dimanche 4 juillet à 17.00 h, please follow this link :
https://www.marfan.eu/online-meeting-for-young-adults-july-4th-2021/

Pour vous inscrire à la réunion internationale Marfan pour les jeunes adultes (18-28 ans), merci de suivre ce lien
https://zoom.us/webinar/register/WN_A2M0PWByQ7emBsrTOCGNHQ

Et si vous souhaitez en savoir plus, n’hésitez pas à contacter Karina à [email protected], en anglais ou en allemand. Même si vous considérez que vous avez un faible niveau d’anglais, il vous sera suffisant pour communiquer avec d’autres jeunes européens de divers pays (Finlande, Suède, Belgique, Pays Bas, Espagne, Allemagne, Suisse, Norvège, Luxembourg, Slovaquie, Autriche, .... France).
Vous pouvez aussi rejoindre le groupe Facebook Marfan Youth of Europe

Here we invite to an online meeting for young adults with Marfan syndrome. We hope that you who are member organizations of Marfan Europe Network will spread it further in your various digital, or other types of channels. To all the young adults! Online Meeting on July 4th, 2021! You are between 18....

09/06/2021

NOTEZ DANS VOS AGENDAS : Réunion internationale en visio destinée aux jeunes adultes (18 - 28 ans) ayant le syndrome de Marfan ou un syndrome apparenté organisée par le Marfan Europe Network.
DIMANCHE 4 JUILLET via la plateforme ZOOM, début à 17.00 h.

Cette réunion informelle vous permettra de faire la connaissance de jeunes d’horizons européens divers. Les échanges se font principalement en anglais mais la langue ne doit pas être un obstacle. Cette année, la rencontre se fait en virtuel pour des raisons sanitaires.
Plus d’informations sont à venir. Stay tuned!

Découvrez cette prochaine web conférence sur un thème délicat. Réservez votre créneau horaire de 18 h a 19 h jeudi 17 ju...
07/06/2021

Découvrez cette prochaine web conférence sur un thème délicat. Réservez votre créneau horaire de 18 h a 19 h jeudi 17 juin prochain et inscrivez vous.

📣 Nouvelle webconférence FAVA-Multi: Suivi cardiologique et pratique du sport chez l’enfant atteint du syndrome de Marfan, jeudi 17 juin 2021 à 18h.
Inscrivez-vous ici: https://urlz.fr/fQ7z
👋 AssoMarfans

06/06/2021
Genome4Brussels

A la recherche des gènes modificateurs. 👏🤞🤞

Un grand merci à ces femmes, sportives et généreuses, qui se mobilisent pour l'association MARFANS.
05/06/2021

Un grand merci à ces femmes, sportives et généreuses, qui se mobilisent pour l'association MARFANS.

N’oubliez pas de consulter les resources en français du site de VASCERN, même si la langue officielle des ERN reste l’an...
04/06/2021

N’oubliez pas de consulter les resources en français du site de VASCERN, même si la langue officielle des ERN reste l’anglais, de plus en plus de resources documentaires sont traduites en français.

04/06/2021

[ SAVE THE DATE ! 🎉 ]

Avec l’AssoMarfans, nous avons l’immense plaisir de vous annoncer la date de notre journée portes ouvertes à Ter’anima qui aura lieu le 16 avril 2022 !

Au programme : chasse à l’œuf géante, rencontre avec les animaux, stands, restauration sur place... et de belles surprises que nous dévoilerons le moment venu 🤫

En plus de passer une magnifique journée, cela sera l’occasion pour vous d’être sensibilisés au syndrome de Marfan qui touche environ 1 personne sur 5000, soit près de 12000 personnes en France.

Nous ne manquerons pas de vous partager plus de détails sur cette journée et d’ici là, n’hésitez pas à en parler autour de vous : tous les bénéfices
seront reversés à l’association, nous vous attendons nombreux ! 🤩🥳

04/06/2021

📣 La filière FAVA-Multi vous propose de participer à son prochain groupe de parole « Parler de sa maladie vasculaire rare à son entourage », qui aura lieu en distantiel lundi 7 juin à 18h !

👉 Inscription gratuite mais obligatoire ici: https://urlz.fr/fI1I

Nos groupes de paroles sont ouvert aux personnes atteintes d’une maladie vasculaire rare (Syndrome de Marfan, Maladie de Rendu-Osler, Syndrome d’Ehlers-Danlos vasculaire, Dysplasie Fibromusculaire Artérielle, Lymphœdème primaire, Malformation artérioveineuse superficielle, Malformation artério-veineuse du cerveau ou de la moëlle, Maladie de Takayasu, Syndrome de Sturge-Weber, Syndrome de Loeys-Dietz, Maladie de Buerger, Syndrome d’Aorte-Anévrisme, Formes familiales d’anévrisme / dissection de l’aorte thoracique) et à leurs proches.

AssoMarfans Amro France HHT @Afsed Association Française des Syndromes d'Ehlers Danlos UNSED, Union Nationale des Syndromes d'Ehlers-Danlos Association Vivre Mieux le Lymphoedème (AVML) Vanille-Fraise

29/05/2021
Un webinaire pour vous aider à remplir votre dossier MDPH, organisé par l’association DEBRA, Lundi 7 Juin, 20.00 h. Deux...
28/05/2021
Conférence Le dossier mdph pas à pas - HelloAsso

Un webinaire pour vous aider à remplir votre dossier MDPH, organisé par l’association DEBRA, Lundi 7 Juin, 20.00 h.
Deux spécialistes (une assistante sociale et un agent instructeur à la MDPH) participeront à cet événement pour vous aider à mieux comprendre cette démarche administrative et répondre à vos questions.

Venez mieux comprendre comment bien remplir son dossier MDPH et poser vos questions à 2 spécialistes : Steffi Keil, assistante sociale métropole lyonnaise et Charlotte Gruyer, agent instructeur dans une MDPH. - Réservez vite en ligne - Billetterie sécurisée dédiée aux événements associatif...

27/05/2021

La Communauté de Patients pour la Recherche, ou « ComPaRe », est un grand projet de recherche de l’AP-HP et de l’Université de Paris.
Son objectif ? Accélérer la recherche sur les maladies chroniques grâce à sa plateforme innovante permettant la collaboration entre patients et chercheurs. Les patients peuvent agir de chez eux en donnant un peu de leur temps pour participer à des recherches sur leurs maladies. Dans ComPaRe, les données sont collectées sur une plateforme sécurisée hébergée à l’AP-HP et ne servent qu’à des fins de recherche publique. Elles ne sont jamais vendues ou cédées à des laboratoires pharmaceutiques privés. Rejoindre ComPaRe, c’est rejoindre une communauté de 47 000 patients volontaires qui participent aujourd’hui à 40 projets de recherche impliquant plus de 180 chercheurs en France.

Il existe une cohorte MARFAN à laquelle vous pouvez vous inscrire.

Adresse

10 Avenue Anatole France
Aulnay-sous-Bois
93600

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Commentaires

Bonjour, je suis à la recherche du livre "Jeune et Marfan, oui, et alors… !?". Est-ce quelqu'un pourrait m'aider à le trouver? Merci.
Elle s’appelle Léa, elle raconte tout et on y croit… Comme elle j’ai mis des mois... J’ai même vu une ou deux thérapeutes pour ça entre autres, et la dernière m’a conseillé de me parler avec douceur pour que mon corps accepte cette offrande sans aigreur… Avaler un Efferalgan j’évitais déjà, alors les plaquettes à plein temps j’y arrivais pas. Je ne l’ai pas dis bien sûr et à ce moment-là personne ne cherchait trop à savoir… Sauf ma Tante puisqu’elle sait tout ça… L’an dernier j’ai fini par jouer le jeu sans rechigner et parce qu’il faut que ma Fleur y croie pour elle, parce que c’est comme ça. L’acceptation de la narratrice m’a fait verser avec elle toutes mes larmes restées dans l’océan Atlantique que j’avais traversé juste avant. Pour la première fois je lis dans ce roman les ingrédients d’un syndrome qui fauche sans coup férir les premiers et permet aux suivants de regarder la vie en face s’ils le veulent. J’ai dévoré LE SYNDROME DU SPAGHETTI de Marie Vareille en quelques heures et une boîte bleue de Lotus complète… Merci Marie Vareille pour cette émouvante description des étapes dramatiques, symptomatiques et sensuelles de cette vie-là. Très bien pour mon ado qui comme Léa, se réfugie parfois dans le silence et aime la pastasciutta. Très bonne lecture au demeurant, même sans parler de Marfan parce qu’on est tous dans le même bateau et que cette histoire familiale écrasée par le vide est juste même sans connaître Bichat et rappelle à tous qu’ « être au courant que la vie est fragile est une grande chance ». LsBgN
Bonjour, qui a deja subit une intervention pour bloquer la croissance des gambes. Merci pour vos retour ♥️
L'équipe du centre de référence national pour la prise en charge du syndrome de Marfan du professeur Guillaume JONDEAU à l'hôpital Bichat à Paris vous propose de participer à un protocole de recherche sur le bénéfice d'une activité physique adaptée dans le syndrome de Marfan. Cette étude compare trois types de protocoles d’entraînement : le premier protocole a pour objectif d'améliorer l'endurance (système aérobie), le deuxième a pour objectif d'améliorer la fonction musculaire et le troisième est une combinaison du premier et du deuxième. Nous pensons que l'activité physique adaptée pourrait avoir un effet bénéfique sur votre santé. Le premier objectif de l'étude est d'évaluer l'amélioration de la qualité de vie. Le second objectif est d'évaluer l'amélioration des qualités physiques et des composantes physiologiques: masse musculaire, puissance musculaire, force, capacité ou puissance aérobie (VO2). Ainsi, si vous présentez un syndrome de Marfan, que vous êtes âgés de 18 et 75 ans et que vous souhaitez participer à cette étude, n'hésitez pas à nous contacter: [email protected] ou par téléphone au 0780999590
Bonjour, je suis une étudiante en Sciences Humaines moi-même touchée par le syndrome de Marfan et je cherche des participant(e)s atteint(e)s d'une "maladie" génétique pour ma thèse en sociologie portant sur certaines technologies de reproduction intervenant au niveau du génome humain. Si vous souhaitez participer, n'hésitez pas à remplir le formulaire suivant. Nous avons besoin de vos idées!: https://forms.gle/QPh8ME8pfu444d8UA Autrement contactez-moi directement à l'adresse suivante: [email protected]
Participez à ComPaRe Marfan, la communauté de patients pour la recherche. Vous pouvez aider la recherche sur le syndrome de marfan en étant chez vous. https://compare.aphp.fr/
La cohorte ComPaRe propose aux patients atteints d'une maladie chronique de participer à la recherche sur leur maladie. Il existe une cohorte spécifique pour le syndrome de Marfan mais aussi une cohorte sur les lombalgies chroniques, le mal de dos, si fréquent dans le Marfan. Vous pouvez vous inscrire aux 2 cohortes en même temps. https://compare.aphp.fr/ Le Pr Rannou, président du conseil scientifique de ComPaRe Lombalgie Chronique, vous explique pourquoi il faut vous inscrire. https://www.youtube.com/watch?v=-TDafsuIYSc
Suite de notre salon osons le bien être. Retrouvez toute notre actualité sur la page osonslebienetre. Je serais ravie de vous accueillir en visio vendredi 18/12 à 18h pour un atelier sur la gestion des émotions et du stress. GRATUIT INSCRIPTION : [email protected]
Notre salon "osons le bien être" n'ayant pu se tenir en présentiel, nous en avons créé une version en ligne avec des ateliers, des conférences et bien plus encore ..... Retrouvez toutes les infos sur la page : Osons Le Bien-être et rejoignez le groupe privé facebokk.com/Salonosonsebieetre2.0 Je serais ravie de vous accueillir vendredi 1/12 pour un atelier sur la respiration en cohérence cardiaque via Zoom. GRATUIT INSCRIPTION OBLIGATOIRE
Je suis très honorée de paraitre dans le bulletin de Novembre. Merci à Catherine Couturier de m'avoir conviée à ce projet.
Bonjour. Ma fille a vu une ophtalmo du Chu de Nantes qui préconise l'opération du cristallin. Mais elle n'envisage pas de mettre un implant. Ma fille va passer de très myope à très hypermetrope avec des verres progressifs. l'opération pour le premier oeil est prévu mi novembre. Je serais ravie de discuter avec ceux qui souhaitent me faire partager leur avis et expérience à ce sujet. Bon week-end à tous
Merci à AssoMarfans, mon fils a reçu le livre Bakoumba ce matin et en est très heureux. Merci pour tous ce que vous faites.