UDAF de Corse-du-Sud

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03/06/2021
01/06/2021
29/05/2021

Entre Covid et maladie génétique du sang, «la lutte quotidienne» de Louisa

LA CROIX - afp le 08/05/2021 à 11:23
Mis à jour le 08/05/2021 à 12:27


«La vie est une lutte quotidienne»: Louisa Maulu-Tronci, 50 ans, a été l'une des patientes Covid évacuée par un navire militaire en mars 2020 d'Ajaccio vers Marseille mais c'est surtout la thalassémie, une maladie génétique du sang, qui l'épuise, depuis l'enfance.
Samedi, comme chaque 8 mai, une journée internationale vise à sensibiliser les populations à cette maladie génétique, parfois appelée aussi bêta-thalassémie, qui touche près de 300.000 personnes dans le monde, surtout autour du pourtour méditerranéen et en Asie du Sud-Est. Rare sous sa forme sévère chez les Européens, elle est moins connue en Occident que par la mucoviscidose par exemple.
Elle empêche la fabrication correcte de l'hémoglobine qui transporte l'oxygène à travers le corps, et provoque une anémie, potentiellement mortelle dans sa forme la plus grave.
En France, 713 personnes en souffraient en 2020, la moitié dépendant de transfusions régulières et à vie, selon le 40e Congrès de la société française d'hématologie.
Ces transfusions provoquent des surcharges de fer qui affectent les organes et sont à l'origine de 36% des décès précoces chez les patients de plus de 12 ans, selon la même source.
Pour Louisa Maulu-Tronci, l'une des 15 malades corses, mariée et mère d'un fils de 23 ans, le diagnostic est tombé quand elle avait moins de deux ans.
«Ils ont détecté la thalassémie chez ma soeur qui avait six mois à l'époque. Nous avons été diagnostiquées thalassémiques majeures. J'avais 18 mois et j'ai commencé mes premières transfusions», explique à l'AFP cette directrice administrative d'une entreprise familiale de BTP en région ajaccienne.
- «Rentrer, goûter, perfuser» -
Au quotidien, «c'est beaucoup d'organisation, surtout quand j'étais scolarisée parce que j'étais transfusée une fois par mois et perfusée les soirs, pendant 12 heures, cinq jours sur sept».
«C'était dur quand j'avais sept ou huit ans de voir les copines, l'été, partir à la plage après l'école et moi c'était rentrer, goûter et perfuser», se rappelle-t-elle.

Aujourd'hui sous bithérapie (cachet et perfusion), elle a du mal à se remettre du Covid-19. «L'année dernière, j'ai été arrêtée pendant neuf mois à cause du Covid, j'ai été hospitalisée et transférée à Marseille à bord du Tonnerre», un porte-hélicoptère militaire.
«A mon retour, après 10 jours à Marseille, mon taux de ferritine --une protéine assurant le stockage du fer-- était très élevé, on a donc recommencé les cachets et les perfusions», raconte-t-elle.
«J'ai encore du mal un an après (le Covid), psychologiquement», glisse-t-elle d'une voix fatiguée.
Pour elle, le Covid «a rajouté une complication au niveau des hospitalisations» avec notamment l'interdiction des accompagnants pendant les nombreuses transfusions.
Depuis janvier 2020, un produit de thérapie génique ciblant la bêta-thalassémie, le Zynteglo, qui doit permettre de se passer de transfusions sanguines, a été reconnu par la Haute autorité de santé comme innovant afin que les malades puissent en bénéficier rapidement, grâce à des procédures accélérées.
- «Il y a pire»-
Mais Louisa reste prudente: «On a vent des expériences et des traitements qu'ils essayent depuis que j'ai 10-15 ans mais malheureusement, 40 ans après, on est toujours au même stade de la transfusion pour moi, désormais tous les 21 jours depuis le Covid».
Pour elle, «le plus dur au quotidien c'est la gestion de la fatigue et de la douleur», avec «des nuits pleines qui sont rares», de l'«essoufflement, des douleurs osseuses».

«Je me dis avec le recul que la vie est une lutte quotidienne, il faut s'armer de patience, garder toujours l'espoir et traverser avec courage et l'appui de ses proches les épreuves difficiles», relativise-t-elle.
«Il y a des moments de découragement, vous avez envie d'envoyer tout balader, l'impression de ne baigner que dans le milieu médical, c'est lourd mais il faut relativiser, on a la chance en France de pouvoir être soigné sans se poser de question, sans se demander s'il y aura du sang ou la bonne tubulure comme ça peut être le cas au Maroc où l'espérance de vie est beaucoup moins importante. Il faut se dire qu'il y a pire»!

17/05/2021

Vous avez envie de participer à des choix qui ont un impact concret sur la vie des familles de votre département et de porter leur voix ?
✔ Devenez représentant familial à la Caf ou à la CPAM ! Les Udaf recherchent plus de 300 volontaires (bénévoles) pour 2022.
➡ Rapprochez-vous de l’Udaf de votre département pour vous faire connaitre.
#ReprésentantFamilial #mercipourlesfamilles

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15/05/2021

Timeline Photos

Da Sparte!
✈️Vous partez vous faire soigner sur le #continent et avez besoin d'aide dans l'organisation ou les démarches administratives?
👉Venez à notre rencontre!
Merci à la Communauté de communes de l'Alta Rocca de nous recevoir!
IREPS CORSE

13/05/2021

Tout ce qu’il faut savoir,le calendrier 🗓 des réouvertures...

13/05/2021

Comment vous allez les parents ?
Est ce que vous prenez le temps de prendre soin de vous ? De confier votre bebe pour vous aérer, prendre un long bain ou aller voir un(e) ami(e), aller chez le coiffeur, faire un massage ? Ne vous oubliez pas et n’ayez crainte dites juste à votre bebe que vous avez besoin de prendre un peu de temps pour vous pour être encore plus disponible pour lui 😊❤️
#surmenageparental #prendresoindesoi

Avec la levée progressive des entraves liées à la pandémie L'ASCP RIVE SUD  a le plaisir de vous annoncer la reprise de ...
05/05/2021

Avec la levée progressive des entraves liées à la pandémie L'ASCP RIVE SUD a le plaisir de vous annoncer la reprise de plusieurs de ses activités et quelques nouveautés.

N'hésitez pas à vous inscrire au 07 49-39 65-72

Lundis : Qi-Gong, Pétanque, Modelage-Sculpture
Mardis : Piano, Anglais, Yoga, Beauté pour Soi
Mercredis : Kayak, Yoga, Goûter Philo, Pétanque, Équitation Enfants
Jeudis : Club Lecture, Modelage, Corse, Méditation, Golf
Vendredis : Yoga, Randonnée
Samedis : Kayak, Kangoo Jumps®

Dimanches : Vélo, Équitation Adultes

04/05/2021

Depuis 2009, Laetitia Descoin-Cucchi et ses équipes n’ont eu de cesse de se mobiliser pour les familles insulaires.
Douze années durant lesquelles Inseme – Se rendre sur le continent pour raison médicales, s’est mobilisée aux côtés des familles et des enfants malades dans leur combat quotidien.
Inseme a porté la voix des familles auprès des pouvoirs publics, porté une mission d’information, de solidarité et de représentation des Usagers, sans relâche et avec détermination.
Aujourd’hui, Inseme en appelle à la mobilisation de tous pour faire respecter la publication du décret garantissant le financement de la prise en charge du second accompagnant d'un enfant malade devant se rendre sur le continent.
Rejoignez-nous et mobilisons-nous, tous, aux côtés d’INSEME DEMAIN MERCREDI 05 MAI A 17 Heures devant la préfecture !
VENITE NUMEROSI !!!
FORZA PE I NOSTRI ZITELLI !!

Photos from Handicap Extrême Sud's post
27/04/2021

Photos from Handicap Extrême Sud's post

27/04/2021
22/04/2021

On croise les doigts, en attendant de savoir sous quelles conditions, mais en tout cas nous on est prêt pour ouvrir lundi.

20/04/2021

Nous sommes fiers... 💪
Fiers d'accompagner, d'aider, d'assister, de soulager... nos anciens et de permettre leur maintien à domicile dans d'excellentes conditions.
❤ Ce lundi 19 avril 2021, Mme Pierrette MARINO, bénéficiaire de nos service depuis plus de 20ans, a soufflé sa centième bougie. Un moment de bonheur et de partage indescriptible. Bravo à cette dame haute en couleur et au caractère bien trempé, rendez-vous pris pour ses 101 ans ! ❤

👍 Mention spéciale à l'association de Propriano, sa Présidente Marie France Lanfranchi, et à l'ensemble du personnel qui assure la continuité et la qualité des interventions chez cette bénéficiaire résidant au sein de la commune de Viggianello.

Merci à notre commissaire aux comptes le Cabinet Coreval de nous avoir gracieusement offert une douzaine de calviers et ...
14/04/2021

Merci à notre commissaire aux comptes le Cabinet Coreval de nous avoir gracieusement offert une douzaine de calviers et souris pour équiper les PC donnés aux familles. #Coreval #udaf#Solidarita. 💕💕

03/04/2021

Bonjour à tous, la redistribution des ordinateurs, vous l’aurez compris , dépend de la collecte auprès de généreux donateurs privés, particuliers ou entreprises. C’est l’opération Micros solidaires. Nous récupérons, reformatons, redistribuons selon ce que l’on nous donne. Ce n’est pas notre métier. C’est ponctuel. Nous faisons ce que nous pouvons pour redistribuer rapidement en cette période compliquée pour tous, grâce à vous, familles et entreprises généreuses et partenaires. Merci, merci, merci d’être solidaires des familles 💕💕💕 Mais nos stocks sont ce qu’ils sont... il va de soi que si nous en avions davantage, nous redistributions davantage aussi ... Inscrivez vous auprès de nous, afin que nous recensions les besoins. Nous sommes a l’écoute de toutes les familles! En attendant bon week end à tous.

02/04/2021

La MDA de Porto-Vecchio abrite un PAD Jeunes (un Point d'Accès aux Droits pour les moins de 30 ans).

En tant que Maison des Adolescents, nous vous proposons un accès au droit simple, gratuit et confidentiel pour les adolescents, les jeunes adultes et les parents d'adolescents.

🟢 Besoin d'informations générales
🟢 Besoin de conseils ou d'un accompagnement juridique
🟢 Besoin de faire valloir vos droits suite à un préjudice
🟢 Un soucis administratif en rapport avec la scolarité, l'insertion ou le travail
🟢 Un soucis judiciaire
🟢 Une problématique familiale

👩🏻‍⚖️Notre juriste vous reçoit dans les locaux de la MDA (RDV obligatoire)

☎️ Pour plus de renseignements, contactez nous au 04.95.72.17.07.

Un observatoire de la protection de l'enfance en Corse
02/04/2021
Un observatoire de la protection de l'enfance en Corse

Un observatoire de la protection de l'enfance en Corse

Un moment important dans une période particulière.'' Le constat est partagé, mercredi, par la majorité des différents acteurs et observateurs présents dans la salle de spectacle Alb'Oru, au sein des quartiers sud de Bastia. La Corse fait désormais pa...

Enquête jeunes aidants en Corse
02/04/2021
Enquête jeunes aidants en Corse

Enquête jeunes aidants en Corse

Un jeune aidant est un enfant, adolescent ou jeune adulte de moins de 25 ans qui vient en aide de manière régulière et fréquente à un membre de son entourage malade, en situation de handicap ou de dépendance. 
 Ils seraient un demi-million en France à accompagner au quotidien un frère, une...

01/04/2021

Pour pouvoir bénéficier d’une dotation en équipement informatique : vous devez impérativement avoir un plafond de ressources inférieur à neuf cents euros par mois et bénéficier déjà de prestations CAF. Il faut nous appeler et vous inscrire sur la liste. Ce dispositif est ouvert aux familles prioritaires. Opération Micros solidaires !

01/04/2021

Familles 2A, vous avez besoin d’un équipement informatique pour l’école à distance de vos enfants : L’UDAF de Corse du Sud vous équipe d’un PC avec écran clavier ou d’un portable si vos enfants sont scolarisés au collège. (sous conditions de ressources CAF familles prioritaires - ordinateurs reconditionnés et dans la limite des stocks de collecte disponibles) appelez-nous au 04 95 22 25 89 pour vous inscrire !! Dà spartè !!! A ringrazzia vì ! 💕💕#Udaf 2A solidaire

15/03/2021

LES UDAF 2a et 2b ,label d’Etat ,soutien à toutes les personnes aux prises avec des difficultés financières en Corse.

VIDEO - Ces lycéens ajacciens qui ont tourné un clip pour rendre hommage aux femmes
09/03/2021
VIDEO - Ces lycéens ajacciens qui ont tourné un clip pour rendre hommage aux femmes

VIDEO - Ces lycéens ajacciens qui ont tourné un clip pour rendre hommage aux femmes

À l'occasion de la journée internationale des droits de la femme, les élèves du CVL (Le Conseil de Vie Lycéenne) du lycée professionnel Jules Antonini d’Ajaccio ont réalisé un très joli clip mettant en valeur toutes les femmes du lycée sur une magnifique chanson de Grand Corps Malade. Le...

08/03/2021

Votre centre social vous attend⬇️⬇️
A vous de choisir

03/03/2021

#BRAVO #RESPECT #ADMIRATION 👏💁‍♀💪
" Je suis aide à domicile.
Je me rends au domicile de nos anciens isolés et des personnes fragilisées pour leur venir en aide.
Repas, course, entretien… je suis très souvent leur seul lien avec l'extérieur.
En cette période de crise sanitaire, je ne veux pas les abandonner. Je dois poursuivre mon travail, les protéger et me protéger. "

29/01/2021
Incantèsimu

Incantèsimu

#Reportage 📹 France 3 Corse ViaStella s’est intéressé à la problématique des jeunes aidants en Corse. L’occasion de nous retrouver lors d’une séance de travail consacrée aux séjours que nous leur préparons 🤗
👉 Vous avez moins de 25 ans et accompagnez un proche malade ou en situation de handicap ? Contactez-nous en MP !

France Assos Santé Corse
27/01/2021

France Assos Santé Corse

Patients venant de Corse,voici les nouvelles consignes /visites des Hôpitaux Universitaires de Marseille.

Adresse

32 Avenue Maréchal Lyautey
Ajaccio
20090

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Mardi 09:00 - 17:00
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Vendredi 09:00 - 12:00

Téléphone

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Qu’est ce que l’UDAF ?

L’Union Départementale des Associations Familiales de Corse-du-Sud est une institution reconnue d’utilité publique depuis 1946 dont le but est la défense des intérêts matériels et moraux de toutes les familles. Son action s’inscrit dans Code de l’Action Sociale et des Familles.

Quatre missions sont définies par l’article L.211-3 du Code de l’action sociale et des familles :

Donner leur avis aux pouvoirs publics sur les questions qui concernent la famille et proposer des mesures qui paraissent conformes à leurs intérêts matériels et moraux.

Représenter officiellement l’ensemble des familles en désignant ou proposant des délégués familiaux aux divers conseils, assemblées ou autres organismes institués par l’Etat, les collectivités locales.

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