Association Française du Syndrome de Rett - AFSR

Association Française du Syndrome de Rett - AFSR L’Association Française du Syndrome de Rett (AFSR) a été créée en 1988 par des parents de petites filles atteintes du Syndrome de Rett. Elle est reconnue d'utilité publique depuis 2008.

Retrouvez toutes les informations sur www.afsr.fr Association à but non lucratif, reconnue d'utilité publique

Retrouvez toutes les informations sur www.afsr.fr Association à but non lucratif, reconnue d'utilité publique

Fonctionnement normal

[Stage réservé aux parents]🚨 ATTENTION DERNIERES PLACES 🚨🔎 Stage Tous Chercheurs – du 28 au 30 septembre 2021 à Marseill...
08/07/2021

[Stage réservé aux parents]

🚨 ATTENTION DERNIERES PLACES 🚨

🔎 Stage Tous Chercheurs – du 28 au 30 septembre 2021 à Marseille
👩‍🔬 Par Marion Mathieu, formatrice scientifique

Un parent combat d'autant plus efficacement la maladie de son enfant s'il la connaît et s'il est au courant des avancées de la recherche dans ce domaine.

Les objectifs pour les stagiaires sont les suivants :

🧪 Acquérir, par la pratique, les bases de biologie nécessaires à la compréhension du syndrome de Rett.

🧬 Comprendre les mécanismes à l'origine de cette pathologie.

🔬 Se sensibiliser aux spécificités et contraintes de la recherche.

👩‍🔬👨‍🔬 Echanger avec un expert sur les différentes pistes de recherche ou de traitement envisageables.

👉 Inscriptions et modalités : https://afsr.fr/stages-de-formation/

[Stage réservé aux parents]

🚨 ATTENTION DERNIERES PLACES 🚨

🔎 Stage Tous Chercheurs – du 28 au 30 septembre 2021 à Marseille
👩‍🔬 Par Marion Mathieu, formatrice scientifique

Un parent combat d'autant plus efficacement la maladie de son enfant s'il la connaît et s'il est au courant des avancées de la recherche dans ce domaine.

Les objectifs pour les stagiaires sont les suivants :

🧪 Acquérir, par la pratique, les bases de biologie nécessaires à la compréhension du syndrome de Rett.

🧬 Comprendre les mécanismes à l'origine de cette pathologie.

🔬 Se sensibiliser aux spécificités et contraintes de la recherche.

👩‍🔬👨‍🔬 Echanger avec un expert sur les différentes pistes de recherche ou de traitement envisageables.

👉 Inscriptions et modalités : https://afsr.fr/stages-de-formation/

Photos from Association Française du Syndrome de Rett - AFSR's post
05/07/2021

Photos from Association Française du Syndrome de Rett - AFSR's post

Photos from Association Française du Syndrome de Rett - AFSR's post
05/07/2021

Photos from Association Française du Syndrome de Rett - AFSR's post

[Courses des Héros]Privés de CDH en 2020, le retour tant attendu de la vague verte a marqué le mois de juin ! Pour cette...
05/07/2021

[Courses des Héros]

Privés de CDH en 2020, le retour tant attendu de la vague verte a marqué le mois de juin !

Pour cette neuvième édition, l’AFSR était sur la ligne de départ des courses de Bordeaux, Paris, Lyon et même Nantes !

Au total, les Courses des Héros , c’est 95 coureurs, 960 donateurs et 45 665€ collectés en faveur de l’AFSR ! L’équipe parisienne a reçu le 3ème prix collecte de fonds.

Compte-tenu des restrictions sanitaires, le traditionnel pique-nique des familles n'a pas eu lieu. Cependant, nous étions ravis de tous vous retrouver !

Ces Courses des Héros nous permettent de récolter environ un tiers des ressources annuelles de l'AFSR, grâce auxquelles nous pouvons continuer nos actions.

Vous pouvez retrouver l'intégralité des photos dans les albums correspondant !

Nous vous adressons un immense Merci à tous pour votre mobilisation.

#ensembleonestplusfort

[Courses des Héros]

Privés de CDH en 2020, le retour tant attendu de la vague verte a marqué le mois de juin !

Pour cette neuvième édition, l’AFSR était sur la ligne de départ des courses de Bordeaux, Paris, Lyon et même Nantes !

Au total, les Courses des Héros , c’est 95 coureurs, 960 donateurs et 45 665€ collectés en faveur de l’AFSR ! L’équipe parisienne a reçu le 3ème prix collecte de fonds.

Compte-tenu des restrictions sanitaires, le traditionnel pique-nique des familles n'a pas eu lieu. Cependant, nous étions ravis de tous vous retrouver !

Ces Courses des Héros nous permettent de récolter environ un tiers des ressources annuelles de l'AFSR, grâce auxquelles nous pouvons continuer nos actions.

Vous pouvez retrouver l'intégralité des photos dans les albums correspondant !

Nous vous adressons un immense Merci à tous pour votre mobilisation.

#ensembleonestplusfort

Photos from Association Française du Syndrome de Rett - AFSR's post
05/07/2021

Photos from Association Française du Syndrome de Rett - AFSR's post

[Portrait de bénévole] #6Je suis orthophoniste depuis presque 20 ans maintenant. Passionnée par la Communication Alterna...
01/07/2021

[Portrait de bénévole] #6

Je suis orthophoniste depuis presque 20 ans maintenant.

Passionnée par la Communication Alternative et Améliorée, je suis convaincue qu’il est essentiel de tout faire pour proposer à toutes les personnes qui ne peuvent s’exprimer oralement des outils pour mieux comprendre et mieux se faire comprendre.

Je connaissais le Syndrome de Rett, car j’avais été amenée à suivre plusieurs petites filles qui en étaient atteintes, lorsque Mélanie, qui était alors membre du CA de l’AFSR et que j’ai rencontrée dans le cadre d’un Diplôme Universitaire portant sur l’accompagnement des familles, m’a proposé de rejoindre le Conseil Paramédical et Educatif (CPME) de l’Association il y a 7 ans maintenant.

Une belle occasion de mieux découvrir ce syndrome encore assez peu connu des professionnels, et de faire avancer recherche et connaissance sur les stratégies éducatives et rééducatives les plus adaptées. J’espère que dans les mois et années à venir, nous parviendrons à créer une belle équipe qui avancera dans ce sens !

Marie Voisin-Du-Buit, orthophoniste et présidente du CPME

#afsrett #rettfamily #team #equipe #rettsyndrome #benevole #portraitdebénévole #ensemble #ensembleonestplusfort

Le webinaire proposé par La Communauté de Pratique Epilepsies et Handicap est prévu ce jour à 18h. Vous pouvez vous y in...
30/06/2021

Le webinaire proposé par La Communauté de Pratique Epilepsies et Handicap est prévu ce jour à 18h. Vous pouvez vous y inscrire 👇

La Communauté de Pratique Épilepsies et Handicap vous invite à une conférence en ligne sur la thématique " Epilepsie et régime cétogène ? " prévue le 30 juin 2021 à 18h. Cette conférence témoignage présentée par Mme Bellamy kraft Sybille, d'une durée de 1h30, fait suite à celle présentée par le Dr Magalie BARTH.

Quel est le sujet de ce webinaire ?
Quelles expériences autour du régime cétogène ? #partage d'expérience, témoignage et expertise développée.
Sybille Kraft Bellamy a vécu 24 ans aux USA. Elle est rentrée en France fin 2018. Elle
est la maman de trois garçons dont Maxent, 19 ans, porteur du syndrome d' Angelman.
Dès son retour en France, elle a fondé une association: Connections Cétogènes, puis
une start up: KetoM+, jeune entreprise innovante spécialisée dans la recherche, le
développement et la production de produits alimentaires cétogènes et DADFMS
(denrées alimentaires destinées à des fins médicales spécialisées).
Sybille a repris des études de diététique et s'est spécialisée dans les régimes cétogènes
avec l'association Charlie Foundation. Elle a passé plusieurs DU (Diplôme universitaire)
spécialisés en neurologie et addiction, en épi- génétique, sur l’autisme et en soins
infirmiers d'urgence (triage).
Aujourd'hui Sybille va présenter son vécu avec Maxent et la mise en place de la diète
cétogène avec tout ce qui a pu être observé, mais également ses futurs projets.

L'intervenant(e) :
Sybille Kraft Bellamy
témoignage et expertise de Mme kraft bellamy autour de l'épilepsie et du régime cétogène.
Partage d'expérience, témoignage et expertise.
Ce webinar vous intéresse ?
Pour participer à ce webinar, merci de vous inscrire directement sur le site dédié à cet événement : https://fahres.adobeconnect.com/epilepsieetregimecetogene2/event/event_info.html

Nous vous attendons nombreux.

Bien cordialement

[COURSE DES HEROS]📌 NANTES !!! 🚨🚨🚨 ALERTE ! 🚨🚨🚨⏳ La CDH de Nantes aura lieu CE DIMANCHE ! Nos héros ont jusqu’à mercredi...
29/06/2021

[COURSE DES HEROS]
📌 NANTES !!!
🚨🚨🚨 ALERTE ! 🚨🚨🚨

⏳ La CDH de Nantes aura lieu CE DIMANCHE !

Nos héros ont jusqu’à mercredi minuit pour valider leur dossard !

2 000 € ont été collectés à Nantes, et un peu plus de 46 000 € au total, nous pouvons atteindre les 50 000 € !! Dernière ligne droite !

👉 Pour nos enfants, faites-un don sur https://www.alvarum.com/charity/563/challenge/2190

🔥 Ensemble on est plus fort !

[COURSE DES HEROS]
📌 NANTES !!!
🚨🚨🚨 ALERTE ! 🚨🚨🚨

⏳ La CDH de Nantes aura lieu CE DIMANCHE !

Nos héros ont jusqu’à mercredi minuit pour valider leur dossard !

2 000 € ont été collectés à Nantes, et un peu plus de 46 000 € au total, nous pouvons atteindre les 50 000 € !! Dernière ligne droite !

👉 Pour nos enfants, faites-un don sur https://www.alvarum.com/charity/563/challenge/2190

🔥 Ensemble on est plus fort !

[Raid Amazones] 🔥 L'équipe "Nunca Team 64 - Courir pour Camille" participera à la fin de l’année au Raid Amazones en Tha...
24/06/2021

[Raid Amazones]

🔥 L'équipe "Nunca Team 64 - Courir pour Camille" participera à la fin de l’année au Raid Amazones en Thaïlande.

Réparties en équipes de 2 ou 3, les "Amazones" se dépasseront pendant 6 jours, au petit matin, dans des disciplines telles que le VTT, le Canoë, le Trail, le Tir à l'arc et la Chasse au Trésor, le tout en totale immersion dans une nature somptueuse.

🦸‍♀️ L'équipe Nunca Team 64 court depuis 2018 en faveur de l'AFSR pour la recherche sur le syndrome de Rett et en soutien à Camille, atteinte du syndrome de Rett.

🌐 En 2019, elles ont réussi à rapporter 1 000 € à la recherche et cette année, elles espèrent récolter encore plus grâce à la générosité des sportifs accomplis ou du dimanche !

👉 Pour les soutenir, faites un don sur : https://sforce.co/3wWyR5e

[Raid Amazones]

🔥 L'équipe "Nunca Team 64 - Courir pour Camille" participera à la fin de l’année au Raid Amazones en Thaïlande.

Réparties en équipes de 2 ou 3, les "Amazones" se dépasseront pendant 6 jours, au petit matin, dans des disciplines telles que le VTT, le Canoë, le Trail, le Tir à l'arc et la Chasse au Trésor, le tout en totale immersion dans une nature somptueuse.

🦸‍♀️ L'équipe Nunca Team 64 court depuis 2018 en faveur de l'AFSR pour la recherche sur le syndrome de Rett et en soutien à Camille, atteinte du syndrome de Rett.

🌐 En 2019, elles ont réussi à rapporter 1 000 € à la recherche et cette année, elles espèrent récolter encore plus grâce à la générosité des sportifs accomplis ou du dimanche !

👉 Pour les soutenir, faites un don sur : https://sforce.co/3wWyR5e

[COURSE DES HEROS]📌 LYON !!! 🚨🚨🚨 ALERTE ! 🚨🚨🚨☀  La CDH de Lyon aura lieu CE DIMANCHE ! 💪 Nos héros ont jusqu’à mercredi ...
22/06/2021

[COURSE DES HEROS]
📌 LYON !!!
🚨🚨🚨 ALERTE ! 🚨🚨🚨
☀ La CDH de Lyon aura lieu CE DIMANCHE !

💪 Nos héros ont jusqu’à mercredi minuit pour valider leur dossard !

🏃 Un peu plus de 43 000 € ont été collectés sur l'ensemble des courses, nous pouvons atteindre les 50 000 € !! Dernière ligne droite !

👉 Pour nos enfants, faites-un don sur https://www.alvarum.com/charity/563/challenge/2189
💚 Ensemble on est plus fort !💚

Aidons nos Héros à valider leur dossard avant demain !! Il manque :
👉 30 € sur le dossard de Thomas : https://www.alvarum.com/thomascondom
👉 110 € sur le dossard de François :
https://www.alvarum.com/francoisdeferriere

MERCI pour nos enfants !

[COURSE DES HEROS]
📌 LYON !!!
🚨🚨🚨 ALERTE ! 🚨🚨🚨
☀ La CDH de Lyon aura lieu CE DIMANCHE !

💪 Nos héros ont jusqu’à mercredi minuit pour valider leur dossard !

🏃 Un peu plus de 43 000 € ont été collectés sur l'ensemble des courses, nous pouvons atteindre les 50 000 € !! Dernière ligne droite !

👉 Pour nos enfants, faites-un don sur https://www.alvarum.com/charity/563/challenge/2189
💚 Ensemble on est plus fort !💚

Aidons nos Héros à valider leur dossard avant demain !! Il manque :
👉 30 € sur le dossard de Thomas : https://www.alvarum.com/thomascondom
👉 110 € sur le dossard de François :
https://www.alvarum.com/francoisdeferriere

MERCI pour nos enfants !

Pédale pour PAZ est un challenge sportif à vélo organisé par l’association PAZ en soutien à l’AFSR. Pour cette 6ème édit...
17/06/2021

Pédale pour PAZ est un challenge sportif à vélo organisé par l’association PAZ en soutien à l’AFSR.

Pour cette 6ème édition de Pédale pour PAZ (PPP), les pédaleurs de PAZ ont pris la route ce matin depuis Lyon pour raller Paris en vélo, suivant un parcours de près de 500kms !

Pourquoi Paris ? et bien tout simplement pour aller faire un tour à Vivart 2021 !

Ils sont donc partis très tôt ce matin et arriveront donc à Paris ce vendredi à 19h. Il se relayeront par équipe de 2 tous les 60kms.

L'arrivée des cyclistes est donc prévue à 19h à la Halle Blanc Manteaux !

👉 Pour encourager les cyclistes et soutenir l’AFSR vous pouvez faire un don ici : https://sforce.co/3cNXfOm et partager !

Un immense merci aux courageux participants !

Pédale pour PAZ est un challenge sportif à vélo organisé par l’association PAZ en soutien à l’AFSR.

Pour cette 6ème édition de Pédale pour PAZ (PPP), les pédaleurs de PAZ ont pris la route ce matin depuis Lyon pour raller Paris en vélo, suivant un parcours de près de 500kms !

Pourquoi Paris ? et bien tout simplement pour aller faire un tour à Vivart 2021 !

Ils sont donc partis très tôt ce matin et arriveront donc à Paris ce vendredi à 19h. Il se relayeront par équipe de 2 tous les 60kms.

L'arrivée des cyclistes est donc prévue à 19h à la Halle Blanc Manteaux !

👉 Pour encourager les cyclistes et soutenir l’AFSR vous pouvez faire un don ici : https://sforce.co/3cNXfOm et partager !

Un immense merci aux courageux participants !

[COURSE DES HEROS PARIS]Mc2i est un cabinet de conseil en transformation digitale basé sur Paris. Leur mission est d'aid...
17/06/2021

[COURSE DES HEROS PARIS]

Mc2i est un cabinet de conseil en transformation digitale basé sur Paris. Leur mission est d'aider les grandes entreprises privées et organismes publics, tous secteurs confondus, à innover et saisir les opportunités qu’offre le digital.

Ensemble, ils se sont donné une nouvelle mission, soutenir nos enfants et adultes et récolter des fonds pour l'AFSR. De nombreux collaborateurs courront dimanche à nos côtés. Nous les remercions chaleureusement pour leur soutien 💚

[COURSE DES HEROS PARIS]

Mc2i est un cabinet de conseil en transformation digitale basé sur Paris. Leur mission est d'aider les grandes entreprises privées et organismes publics, tous secteurs confondus, à innover et saisir les opportunités qu’offre le digital.

Ensemble, ils se sont donné une nouvelle mission, soutenir nos enfants et adultes et récolter des fonds pour l'AFSR. De nombreux collaborateurs courront dimanche à nos côtés. Nous les remercions chaleureusement pour leur soutien 💚

🚨🚨 ALERTE DERNIERES HEURES 🚨🚨La Course des Héros aura lieu ce dimanche au Parc de Saint-Cloud et nos Héros ont jusqu'à m...
16/06/2021

🚨🚨 ALERTE DERNIERES HEURES 🚨🚨

La Course des Héros aura lieu ce dimanche au Parc de Saint-Cloud et nos Héros ont jusqu'à minuit aujourd'hui pour valider leur dossard.

NOUS AVONS BESOIN DE VOS DONS ! Pour un avenir meilleur pour nos enfants et nos adultes, pour continuer à soutenir les familles dès l'annonce du diagnostic et au quotidien dans toutes les étapes de la vie, nous avons besoin de ces ressources et la Course des Héros est faite pour ça.

Alors, c'est le moment ! Arrêtez-tout et faites un don en ligne déductible des impôts :
👉 https://www.alvarum.com/charity/563/challenge/2188

💚 Et si on relevait le défi d'atteindre les 30 000 € collectés avant minuit ? ENSEMBLE on peut y arriver 💪

Vous pouvez encore également vous inscrire sur les courses de Lyon et Nantes !!

🚨🚨 ALERTE DERNIERES HEURES 🚨🚨

La Course des Héros aura lieu ce dimanche au Parc de Saint-Cloud et nos Héros ont jusqu'à minuit aujourd'hui pour valider leur dossard.

NOUS AVONS BESOIN DE VOS DONS ! Pour un avenir meilleur pour nos enfants et nos adultes, pour continuer à soutenir les familles dès l'annonce du diagnostic et au quotidien dans toutes les étapes de la vie, nous avons besoin de ces ressources et la Course des Héros est faite pour ça.

Alors, c'est le moment ! Arrêtez-tout et faites un don en ligne déductible des impôts :
👉 https://www.alvarum.com/charity/563/challenge/2188

💚 Et si on relevait le défi d'atteindre les 30 000 € collectés avant minuit ? ENSEMBLE on peut y arriver 💪

Vous pouvez encore également vous inscrire sur les courses de Lyon et Nantes !!

[COURSE DES HEROS]📌 PARIS !!!  ALERTE ! 🏃‍♀️🏃‍♂️  La Course des Héros de Paris aura lieu CE DIMANCHE ! 🦸‍♀️🦸‍♂️ Nos héro...
14/06/2021

[COURSE DES HEROS]

📌 PARIS !!! ALERTE !

🏃‍♀️🏃‍♂️ La Course des Héros de Paris aura lieu CE DIMANCHE !

🦸‍♀️🦸‍♂️ Nos héros ont jusqu’à mercredi minuit pour valider leur dossard !

20 000 € ont été collectés, nous pouvons atteindre les 25 000 € !! Dernière ligne droite !

☀️ Pour nos enfants, faites-un don sur https://www.alvarum.com/charity/563/challenge/2188

💚 Ensemble on est plus fort !

[COURSE DES HEROS]

📌 PARIS !!! ALERTE !

🏃‍♀️🏃‍♂️ La Course des Héros de Paris aura lieu CE DIMANCHE !

🦸‍♀️🦸‍♂️ Nos héros ont jusqu’à mercredi minuit pour valider leur dossard !

20 000 € ont été collectés, nous pouvons atteindre les 25 000 € !! Dernière ligne droite !

☀️ Pour nos enfants, faites-un don sur https://www.alvarum.com/charity/563/challenge/2188

💚 Ensemble on est plus fort !

[VIVART 2021]🔔 Vendredi prochain débute VIVART 2021 à la Halle des Blancs Manteaux à Paris, dans le respect des mesures ...
13/06/2021

[VIVART 2021]

🔔 Vendredi prochain débute VIVART 2021 à la Halle des Blancs Manteaux à Paris, dans le respect des mesures sanitaires ! Et nous très fiers de vous en parler !

🔥 Pendant 3 jours, une vingtaine d’artistes contemporains vont créer en direct des œuvres à partir de matériaux récupérés et réemployés. Au fil de la visite vous découvrirez l'univers de chacun d'eux, aux pratiques variées et aux esthétiques diverses.
Vous découvrirez également les œuvres réalisées par les jeunes collégiens du collège Gustave Courbet de Romainville lors des cycles d'ateliers d'éducation artistique et culturelle avec deux artistes.
C'est également des performances, comme celle de la comédienne cubaine Linnett Hernàndez Valdés.

🗣 L’occasion d’un dialogue inédit entre le public et les artistes invités.

💜 VIVART est un événement solidaire, organisé au profit de l’AFSR.

📌 Nous vous attendons nombreux et serons ravis de vous y accueillir !
Horaires :
Vendredi 18 juin de 14h à 19h
Samedi 19 juin de 11h à 21h
Dimanche 20 juin de 11h à 19h

👉 Vous voulez en savoir plus, toutes les infos sur : https://festival-vivart.org

[VIVART 2021]

🔔 Vendredi prochain débute VIVART 2021 à la Halle des Blancs Manteaux à Paris, dans le respect des mesures sanitaires ! Et nous très fiers de vous en parler !

🔥 Pendant 3 jours, une vingtaine d’artistes contemporains vont créer en direct des œuvres à partir de matériaux récupérés et réemployés. Au fil de la visite vous découvrirez l'univers de chacun d'eux, aux pratiques variées et aux esthétiques diverses.
Vous découvrirez également les œuvres réalisées par les jeunes collégiens du collège Gustave Courbet de Romainville lors des cycles d'ateliers d'éducation artistique et culturelle avec deux artistes.
C'est également des performances, comme celle de la comédienne cubaine Linnett Hernàndez Valdés.

🗣 L’occasion d’un dialogue inédit entre le public et les artistes invités.

💜 VIVART est un événement solidaire, organisé au profit de l’AFSR.

📌 Nous vous attendons nombreux et serons ravis de vous y accueillir !
Horaires :
Vendredi 18 juin de 14h à 19h
Samedi 19 juin de 11h à 21h
Dimanche 20 juin de 11h à 19h

👉 Vous voulez en savoir plus, toutes les infos sur : https://festival-vivart.org

Adresse

264 Rue Du Champ Monette
Agnetz
60600

Informations générales

L'AFSR met à disposition des familles adhérentes un groupe secret et fermé sur Facebook. Merci de laisser un message sur la page pour nous y retrouver.

Heures d'ouverture

Lundi 10:00 - 12:00
Mardi 10:00 - 12:00
Mercredi 10:00 - 12:00
Jeudi 10:00 - 12:00
Vendredi 10:00 - 12:00

Téléphone

+33972474730

Site Web

Notifications

Soyez le premier à savoir et laissez-nous vous envoyer un courriel lorsque Association Française du Syndrome de Rett - AFSR publie des nouvelles et des promotions. Votre adresse e-mail ne sera pas utilisée à d'autres fins, et vous pouvez vous désabonner à tout moment.

Contacter L'entreprise

Envoyer un message à Association Française du Syndrome de Rett - AFSR:

Vidéos

Association Française du Syndrome de Rett (AFSR)

Le syndrome de Rett est une maladie rare qui se développe chez le très jeune enfant, principalement la fille et provoque un handicap mental et des atteintes motrices sévères. C’est la première cause de polyhandicap d’origine génétique en France chez les filles et 50 nouvelles personnes sont touchées par an en France.

Fondée en 1988 par 5 familles, l’AFSR est reconnue d’utilité publique et en rassemble aujourd’hui plus de 700.

Votre solidarité est indispensable pour poursuivre notre combat et nous vous remercions de votre soutien.

Organisations à But Non Lucratifss á proximité


Autres Organisation à but non lucratif à Agnetz

Voir Toutes