Association Française du Syndrome de Rett - AFSR

Association Française du Syndrome de Rett - AFSR L’Association Française du Syndrome de Rett (AFSR) a été créée en 1988 par des parents de petites filles atteintes du Syndrome de Rett. Elle est reconnue d'utilité publique depuis 2008.

Retrouvez toutes les informations sur www.afsr.fr Association à but non lucratif, reconnue d'utilité publique

Retrouvez toutes les informations sur www.afsr.fr Association à but non lucratif, reconnue d'utilité publique

Fonctionnement normal

[Portrait de bénévole] #9Je suis bénévole depuis un peu plus de 3 ans au sein du conseil d’administration de l’AFSR. Adh...
11/11/2021

[Portrait de bénévole] #9

Je suis bénévole depuis un peu plus de 3 ans au sein du conseil d’administration de l’AFSR.

Adhérente dans un premier temps auprès de l’association, pour soutenir mes amis, j’ai d’abord participé à la course des héros pour collecter dans la bonne humeur de la « vague verte » !

J’ai eu envie de m’investir un peu plus et de soutenir l’association en comprenant mieux ses projets et les enjeux des familles.

Participer aux réflexions, contribuer aux différentes actions , proposer et collaborer à la vie associative, tout cela est très motivant, cela permet la rencontre, les échanges et de percevoir la diversité des besoins des familles.

Sophie Tondelier, administratrice de l’AFSR

#afsrett #rettfamily #team #equipe #rettsyndrome #benevole #portraitdebénévole #ensemble #ensembleonestplusfort

[Opération Chocolats] 🍫 Faire plaisir à ses proches tout en aidant concrètement une association c'est possible avec les ...
09/11/2021

[Opération Chocolats]

🍫 Faire plaisir à ses proches tout en aidant concrètement une association c'est possible avec les chocolats Alex Olivier !

💻 Commandez dès maintenant et bénéficiez d'un tarif préférentiel (-10%) !

🚚 Pour se faire livrer à domicile https://asso.initiatives.fr
👉Avec le code d'accès suivant : PPVTIV

🚨 La date limite de commande est fixée au 2 janvier 2022.

#AFSRett #SyndromedeRett #Rettsyndrome #chocolats

[Opération Chocolats]

🍫 Faire plaisir à ses proches tout en aidant concrètement une association c'est possible avec les chocolats Alex Olivier !

💻 Commandez dès maintenant et bénéficiez d'un tarif préférentiel (-10%) !

🚚 Pour se faire livrer à domicile https://asso.initiatives.fr
👉Avec le code d'accès suivant : PPVTIV

🚨 La date limite de commande est fixée au 2 janvier 2022.

#AFSRett #SyndromedeRett #Rettsyndrome #chocolats

[Soutien solidaire]🎁 Quoi de mieux que de faire un cadeau tout en soutenant votre association ?💝 Hool est une plateforme...
08/11/2021

[Soutien solidaire]

🎁 Quoi de mieux que de faire un cadeau tout en soutenant votre association ?

💝 Hool est une plateforme de financement participatif qui s’appuie sur l’achat de cartes cadeau.

👉 Avec Hool, rien de plus simple :
1. Vous commandez la carte cadeau de l’enseigne et du montant de votre choix.
2. Votre achat génère un don allant de 2% à 10% de la valeur de votre carte cadeau.
3. Vous soutenez votre association en choisissant à quel projet vous souhaitez attribuer le don !

🧧 Hool dispose également de « chèque cadeau solidaire », à destination des Comités d’Entreprises et Collectivité. Il se présente sous forme de chèque cadeau dématérialisé valable sur le site internet d’Hool et permet à son bénéficiaire de faire un don à l’association de son choix !

🚨🚨 Entre le 8 et le 12 novembre 2021, Hool double vos dons !
🎄 A l’approche des fêtes de fin d’année, c’est le moment de foncer !

📌 Pour commander votre carte cadeau, c’est par ici : https://www.hool.fr/fiche-projet?id_projet=105

#AFSRett #Cadeau #Soutien #Solidaire

[Soutien solidaire]

🎁 Quoi de mieux que de faire un cadeau tout en soutenant votre association ?

💝 Hool est une plateforme de financement participatif qui s’appuie sur l’achat de cartes cadeau.

👉 Avec Hool, rien de plus simple :
1. Vous commandez la carte cadeau de l’enseigne et du montant de votre choix.
2. Votre achat génère un don allant de 2% à 10% de la valeur de votre carte cadeau.
3. Vous soutenez votre association en choisissant à quel projet vous souhaitez attribuer le don !

🧧 Hool dispose également de « chèque cadeau solidaire », à destination des Comités d’Entreprises et Collectivité. Il se présente sous forme de chèque cadeau dématérialisé valable sur le site internet d’Hool et permet à son bénéficiaire de faire un don à l’association de son choix !

🚨🚨 Entre le 8 et le 12 novembre 2021, Hool double vos dons !
🎄 A l’approche des fêtes de fin d’année, c’est le moment de foncer !

📌 Pour commander votre carte cadeau, c’est par ici : https://www.hool.fr/fiche-projet?id_projet=105

#AFSRett #Cadeau #Soutien #Solidaire

[JNSR]⭐Les 33èmes Journées Nationales du Syndrome de Rett ont pris fin. Nous remercions chaleureusement tous les interve...
07/11/2021

[JNSR]

⭐Les 33èmes Journées Nationales du Syndrome de Rett ont pris fin.

Nous remercions chaleureusement tous les intervenants, bénévoles et participants !

👉 Dans le but de toujours améliorer nos actions et de répondre au mieux à vos besoins, que vous ayez participé ou non aux 33èmes JNSR, nous vous invitons dès à présent à remplir notre enquête sur les Journées Nationales du Syndrome de Rett ici : https://forms.office.com/r/acDpqC8szG

📝Un compte-rendu détaillé sera publié sur le site dédié www.jnsr.afsr.fr.

Restez connectés !

#AFSRett #JNSR #SyndromedeRett #RettSyndrome #Congrès

[JNSR]

⭐Les 33èmes Journées Nationales du Syndrome de Rett ont pris fin.

Nous remercions chaleureusement tous les intervenants, bénévoles et participants !

👉 Dans le but de toujours améliorer nos actions et de répondre au mieux à vos besoins, que vous ayez participé ou non aux 33èmes JNSR, nous vous invitons dès à présent à remplir notre enquête sur les Journées Nationales du Syndrome de Rett ici : https://forms.office.com/r/acDpqC8szG

📝Un compte-rendu détaillé sera publié sur le site dédié www.jnsr.afsr.fr.

Restez connectés !

#AFSRett #JNSR #SyndromedeRett #RettSyndrome #Congrès

[JNSR]⭐ Aujourd’hui c’est l’ouverture des 33èmes Journées Nationales du Syndrome de Rett de l’AFSR à Lyon !👨‍🏫Purement i...
06/11/2021

[JNSR]

⭐ Aujourd’hui c’est l’ouverture des 33èmes Journées Nationales du Syndrome de Rett de l’AFSR à Lyon !

👨‍🏫Purement informatif, ce congrès est ouvert à tous. Durant tout le week-end, les 140 participants (parents, famille, amis, étudiants et professionnels de santé…) assisteront aux conférences sur les thèmes de la recherche, de la Communication Alternative et Améliorée, des troubles médicaux et des droits de la personne en situation de handicap.

👉 Un compte-rendu détaillé sera publié sur le site dédié www.jnsr.afsr.fr.

Restez connectés !

#AFSRett #JNSR #SyndromedeRett #RettSyndrome #Congrès

[JNSR]

⭐ Aujourd’hui c’est l’ouverture des 33èmes Journées Nationales du Syndrome de Rett de l’AFSR à Lyon !

👨‍🏫Purement informatif, ce congrès est ouvert à tous. Durant tout le week-end, les 140 participants (parents, famille, amis, étudiants et professionnels de santé…) assisteront aux conférences sur les thèmes de la recherche, de la Communication Alternative et Améliorée, des troubles médicaux et des droits de la personne en situation de handicap.

👉 Un compte-rendu détaillé sera publié sur le site dédié www.jnsr.afsr.fr.

Restez connectés !

#AFSRett #JNSR #SyndromedeRett #RettSyndrome #Congrès

[Opération Chocolats]🍫🎄 L’AFSR lance sa nouvelle édition de l'Opération chocolats de Noël !🍬 48 produits à prix réduits ...
05/11/2021

[Opération Chocolats]

🍫🎄 L’AFSR lance sa nouvelle édition de l'Opération chocolats de Noël !

🍬 48 produits à prix réduits vous sont proposés.

📝 Commandez dès maintenant et bénéficiez d'un tarif préférentiel (-10%) ! 18 % du montant de votre commande est reversé à l’AFSR

🚚 Vous pouvez vous faire livrer à domicile (6,80 € de frais de port) ou en point relais près de chez vous (4,80 € de frais).

📌 Pour commander c’est par ici : https://asso.initiatives.fr
👉 Code d’accès : PPVTIV

🚨 La date limite de commande est fixée au 2 janvier 2022.

Participer à notre opération chocolats de Noël, c’est l’assurance de gâter vos proches tout en contribuant à la mise en œuvre des actions de l’AFSR en 2022 ! 💚💜

#AFSRett #SyndromedeRett #Rettsyndrome #chocolats

[Opération Chocolats]

🍫🎄 L’AFSR lance sa nouvelle édition de l'Opération chocolats de Noël !

🍬 48 produits à prix réduits vous sont proposés.

📝 Commandez dès maintenant et bénéficiez d'un tarif préférentiel (-10%) ! 18 % du montant de votre commande est reversé à l’AFSR

🚚 Vous pouvez vous faire livrer à domicile (6,80 € de frais de port) ou en point relais près de chez vous (4,80 € de frais).

📌 Pour commander c’est par ici : https://asso.initiatives.fr
👉 Code d’accès : PPVTIV

🚨 La date limite de commande est fixée au 2 janvier 2022.

Participer à notre opération chocolats de Noël, c’est l’assurance de gâter vos proches tout en contribuant à la mise en œuvre des actions de l’AFSR en 2022 ! 💚💜

#AFSRett #SyndromedeRett #Rettsyndrome #chocolats

[Octobre Rett]Octobre Rett c’est terminé ! A l’occasion du mois international du syndrome de Rett, l’AFSR a lancé sa cam...
04/11/2021

[Octobre Rett]

Octobre Rett c’est terminé !

A l’occasion du mois international du syndrome de Rett, l’AFSR a lancé sa campagne qui avait pour double objectif :
👉 sensibiliser le grand public et ainsi redonner une place à nos enfants polyhandicapés dans la société,
👉 financer la recherche sur le syndrome pour enfin trouver un traitement contre la maladie.

🏃‍♀️ Octobre Rett c'était une course 100% connectée pour marcher ou courir 2, 6 ou 10 km pour soutenir une personne atteinte du syndrome de Rett. L'inscription était au prix de 10€ et l'intégralité de la somme affectée à la recherche sur la maladie.

🧪 En parallèle, une collecte de dons pour la recherche était également en ligne.

😍 Entre le 1er et le 31 octobre, 749 personnes ont répondu à notre appel et ont parcouru au total 2 236 km dans toute la France !

🤩 Octobre Rett, c'est au total 813 coureurs, marcheurs et donateurs et 16 637 euros récoltés en faveur de la recherche sur le syndrome de Rett ! Cette somme permettra de financer de nouveaux projets de recherche en 2022.

Un grand MERCI à tous pour votre participation et votre générosité ! 💚💜

#EnsembleOnEstPlusForts #OctobreRett #AFSRett #Rettsyndrome #SyndromedeRett

[Octobre Rett]

Octobre Rett c’est terminé !

A l’occasion du mois international du syndrome de Rett, l’AFSR a lancé sa campagne qui avait pour double objectif :
👉 sensibiliser le grand public et ainsi redonner une place à nos enfants polyhandicapés dans la société,
👉 financer la recherche sur le syndrome pour enfin trouver un traitement contre la maladie.

🏃‍♀️ Octobre Rett c'était une course 100% connectée pour marcher ou courir 2, 6 ou 10 km pour soutenir une personne atteinte du syndrome de Rett. L'inscription était au prix de 10€ et l'intégralité de la somme affectée à la recherche sur la maladie.

🧪 En parallèle, une collecte de dons pour la recherche était également en ligne.

😍 Entre le 1er et le 31 octobre, 749 personnes ont répondu à notre appel et ont parcouru au total 2 236 km dans toute la France !

🤩 Octobre Rett, c'est au total 813 coureurs, marcheurs et donateurs et 16 637 euros récoltés en faveur de la recherche sur le syndrome de Rett ! Cette somme permettra de financer de nouveaux projets de recherche en 2022.

Un grand MERCI à tous pour votre participation et votre générosité ! 💚💜

#EnsembleOnEstPlusForts #OctobreRett #AFSRett #Rettsyndrome #SyndromedeRett

🚨🚨🚨 DERNIERS JOURS ! 🚨🚨🚨🔥 Vous aussi bougez pour guérir le syndrome de Rett ! 🚶🏼🏃🏼‍♀️ 👨🏾‍🦽 Pour marcher, courir ou roule...
29/10/2021

🚨🚨🚨 DERNIERS JOURS ! 🚨🚨🚨

🔥 Vous aussi bougez pour guérir le syndrome de Rett !

🚶🏼🏃🏼‍♀️ 👨🏾‍🦽 Pour marcher, courir ou rouler pour le syndrome de Rett, c’est simple :
👉 Prenez votre dossard avant ce dimanche 31 octobre
👉 Réalisez votre performance
👉 Enregistrez vos kilomètres parcours grâce au lien dans le mail de confirmation jusqu’au 15 novembre ! Ils seront ajoutés à notre compteur !

💶 La page de collecte de don pour la recherche est également toujours en ligne !

🤝 757 personnes ont participé à Octobre Rett en marchant, en courant, ou en faisant un don. Grâce à leur participation, l’AFSR collecte des fonds destinés à financer des projets de recherche visant à réduire les symptômes voire guérir le syndrome de Rett.

Alors pourquoi pas vous ?
🔎 Infos et inscriptions : https://afsr.fr/octobre-rett

💜💜💜 Ensemble, bougeons pour guérir le syndrome de Rett ! 💜💜💜

#OctobreRett #CourseSolidaire #AFSRett #Rettsyndrome #SyndromedeRett

🚨🚨🚨 DERNIERS JOURS ! 🚨🚨🚨

🔥 Vous aussi bougez pour guérir le syndrome de Rett !

🚶🏼🏃🏼‍♀️ 👨🏾‍🦽 Pour marcher, courir ou rouler pour le syndrome de Rett, c’est simple :
👉 Prenez votre dossard avant ce dimanche 31 octobre
👉 Réalisez votre performance
👉 Enregistrez vos kilomètres parcours grâce au lien dans le mail de confirmation jusqu’au 15 novembre ! Ils seront ajoutés à notre compteur !

💶 La page de collecte de don pour la recherche est également toujours en ligne !

🤝 757 personnes ont participé à Octobre Rett en marchant, en courant, ou en faisant un don. Grâce à leur participation, l’AFSR collecte des fonds destinés à financer des projets de recherche visant à réduire les symptômes voire guérir le syndrome de Rett.

Alors pourquoi pas vous ?
🔎 Infos et inscriptions : https://afsr.fr/octobre-rett

💜💜💜 Ensemble, bougeons pour guérir le syndrome de Rett ! 💜💜💜

#OctobreRett #CourseSolidaire #AFSRett #Rettsyndrome #SyndromedeRett

🚨 PLUS QUE QUELQUES JOURS !🚶 737 personnes ont participé à Octobre Rett en marchant, en courant, ou en faisant un don. 🧪...
27/10/2021

🚨 PLUS QUE QUELQUES JOURS !

🚶 737 personnes ont participé à Octobre Rett en marchant, en courant, ou en faisant un don.

🧪 Grâce à leur participation, l’AFSR collecte des fonds destinés à financer des projets de recherche visant à réduire les symptômes voire guérir le syndrome de Rett.

🤩 Déjà 15 382 € récoltés au profit de la recherche contre le syndrome de Rett !

Comme eux, rejoignez Octobre Rett et bougez pour guérir le syndrome de Rett !
👉 https://afsr.fr/octobre-rett/

#OctobreRett #CourseSolidaire #AFSRett #Rettsyndrome #SyndromedeRett

🚨 PLUS QUE QUELQUES JOURS !

🚶 737 personnes ont participé à Octobre Rett en marchant, en courant, ou en faisant un don.

🧪 Grâce à leur participation, l’AFSR collecte des fonds destinés à financer des projets de recherche visant à réduire les symptômes voire guérir le syndrome de Rett.

🤩 Déjà 15 382 € récoltés au profit de la recherche contre le syndrome de Rett !

Comme eux, rejoignez Octobre Rett et bougez pour guérir le syndrome de Rett !
👉 https://afsr.fr/octobre-rett/

#OctobreRett #CourseSolidaire #AFSRett #Rettsyndrome #SyndromedeRett

[Octobre Rett] 📌 Le mois d’octobre est le mois de sensibilisation au syndrome de Rett. 🗣 L’AFSR entend faire parler des ...
20/10/2021

[Octobre Rett]
📌 Le mois d’octobre est le mois de sensibilisation au syndrome de Rett.
🗣 L’AFSR entend faire parler des enfants et adultes polyhandicapés qu’elle représente à travers sa campagne Octobre Rett qui a pour double objectif :
👉 sensibiliser le grand public et ainsi redonner une place à nos enfants polyhandicapés dans la société
👉 financer la recherche sur le syndrome pour enfin trouver un traitement contre la maladie

🔍👩‍🔬 Pour permettre un jour aux chercheurs de trouver un traitement et changer leur quotidien, faites un don : https://sforce.co/3B2pxPC

⏳ Pour l’occasion, l’AFSR lance en parallèle un événement inédit afin que chacun puisse contribuer et permettre la recherche d’un traitement adapté.

🧪💊 Dès aujourd’hui, inscrivez-vous à notre première course solidaire : Octobre Rett !

🏃‍♂️🚶‍♀️ Le principe est simple : entre le 1er et le 31 octobre, vous pouvez marcher ou courir 2, 6 ou 10 km pour soutenir une personne atteinte du syndrome de Rett !

✅ Quand vous voulez, où vous voulez, la course est 100% connectée ! L’inscription est au prix de 10€ et permettra de financer la recherche contre le syndrome de Rett ! Vite, rejoignez-nous !

📍 Infos et inscriptions : https://afsr.fr/octobre-rett

🧬Ensemble, bougeons pour guérir le syndrome de Rett ! 💚💜

#OctobreRett #CourseSolidaire

[Octobre Rett]
📌 Le mois d’octobre est le mois de sensibilisation au syndrome de Rett.
🗣 L’AFSR entend faire parler des enfants et adultes polyhandicapés qu’elle représente à travers sa campagne Octobre Rett qui a pour double objectif :
👉 sensibiliser le grand public et ainsi redonner une place à nos enfants polyhandicapés dans la société
👉 financer la recherche sur le syndrome pour enfin trouver un traitement contre la maladie

🔍👩‍🔬 Pour permettre un jour aux chercheurs de trouver un traitement et changer leur quotidien, faites un don : https://sforce.co/3B2pxPC

⏳ Pour l’occasion, l’AFSR lance en parallèle un événement inédit afin que chacun puisse contribuer et permettre la recherche d’un traitement adapté.

🧪💊 Dès aujourd’hui, inscrivez-vous à notre première course solidaire : Octobre Rett !

🏃‍♂️🚶‍♀️ Le principe est simple : entre le 1er et le 31 octobre, vous pouvez marcher ou courir 2, 6 ou 10 km pour soutenir une personne atteinte du syndrome de Rett !

✅ Quand vous voulez, où vous voulez, la course est 100% connectée ! L’inscription est au prix de 10€ et permettra de financer la recherche contre le syndrome de Rett ! Vite, rejoignez-nous !

📍 Infos et inscriptions : https://afsr.fr/octobre-rett

🧬Ensemble, bougeons pour guérir le syndrome de Rett ! 💚💜

#OctobreRett #CourseSolidaire

[Octobre Rett]🚨 À PARTAGER MASSIVEMENTLe syndrome de Rett provoque un polyhandicap avec une dépendance au quotidien. Une...
18/10/2021

[Octobre Rett]

🚨 À PARTAGER MASSIVEMENT

Le syndrome de Rett provoque un polyhandicap avec une dépendance au quotidien. Une prise en charge adaptée est l’élément clé de l’évolution de la maladie et de ses symptômes envahissants. Cette prise en charge repose sur une rééducation pluridisciplinaire quotidienne et sur le traitement spécifique de certains symptômes de la maladie (ostéoporose, épilepsie, scoliose, troubles ventilatoires…).
Actuellement, il n’y a pas de traitement adapté.

Depuis la découverte en 1999 du gène MECP2, responsable du syndrome de Rett, la recherche autour de cette maladie a considérablement progressé. De nombreuses équipes travaillent actuellement sur des projets de recherche en France et à l’international.

Nous avons besoin de fonds dès maintenant pour financer la recherche !

Pour changer concrètement la vie de centaines de familles, faites un don ou participez à Octobre Rett et permettez de financer la recherche :
👉 https://afsr.fr/octobre-rett/

#octobrerett #guerissonsles #ensembleonestplusfort #syndromederett #rettsyndrome #afsrett

[Octobre Rett]

🚨 À PARTAGER MASSIVEMENT

Le syndrome de Rett provoque un polyhandicap avec une dépendance au quotidien. Une prise en charge adaptée est l’élément clé de l’évolution de la maladie et de ses symptômes envahissants. Cette prise en charge repose sur une rééducation pluridisciplinaire quotidienne et sur le traitement spécifique de certains symptômes de la maladie (ostéoporose, épilepsie, scoliose, troubles ventilatoires…).
Actuellement, il n’y a pas de traitement adapté.

Depuis la découverte en 1999 du gène MECP2, responsable du syndrome de Rett, la recherche autour de cette maladie a considérablement progressé. De nombreuses équipes travaillent actuellement sur des projets de recherche en France et à l’international.

Nous avons besoin de fonds dès maintenant pour financer la recherche !

Pour changer concrètement la vie de centaines de familles, faites un don ou participez à Octobre Rett et permettez de financer la recherche :
👉 https://afsr.fr/octobre-rett/

#octobrerett #guerissonsles #ensembleonestplusfort #syndromederett #rettsyndrome #afsrett

Adresse

264 Rue Du Champ Monette
Agnetz
60600

Informations générales

L'AFSR met à disposition des familles adhérentes un groupe secret et fermé sur Facebook. Merci de laisser un message sur la page pour nous y retrouver.

Heures d'ouverture

Lundi 10:00 - 12:00
Mardi 10:00 - 12:00
Mercredi 10:00 - 12:00
Jeudi 10:00 - 12:00
Vendredi 10:00 - 12:00

Téléphone

+33972474730

Site Web

Notifications

Soyez le premier à savoir et laissez-nous vous envoyer un courriel lorsque Association Française du Syndrome de Rett - AFSR publie des nouvelles et des promotions. Votre adresse e-mail ne sera pas utilisée à d'autres fins, et vous pouvez vous désabonner à tout moment.

Contacter L'entreprise

Envoyer un message à Association Française du Syndrome de Rett - AFSR:

Vidéos

Association Française du Syndrome de Rett (AFSR)

Le syndrome de Rett est une maladie rare qui se développe chez le très jeune enfant, principalement la fille et provoque un handicap mental et des atteintes motrices sévères. C’est la première cause de polyhandicap d’origine génétique en France chez les filles et 50 nouvelles personnes sont touchées par an en France.

Fondée en 1988 par 5 familles, l’AFSR est reconnue d’utilité publique et en rassemble aujourd’hui plus de 700.

Votre solidarité est indispensable pour poursuivre notre combat et nous vous remercions de votre soutien.

Organisations à But Non Lucratifss á proximité


Autres Organisation à but non lucratif à Agnetz

Voir Toutes