Valentin APAC

Valentin APAC L’association Valentin APAC soutient, informe et réunit les familles confrontées aux anomalies c L ’association a été créée en juin 1993 par Isabelle et Thierry, suite à la perte de leur bébé Valentin.
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Celui-ci avait une anomalie chromosomique : une translocation déséquilibrée, une maladie génétique rare. Ils ont alors découvert que cette anomalie était d’origine héréditaire : le père de Valentin est « porteur sain » d’une translocation équilibrée. Après cette disparition et face au vide devant lequel ils se trouvaient, ils ont réagi et créé une association sous la dénomination « Valentin Associ

Celui-ci avait une anomalie chromosomique : une translocation déséquilibrée, une maladie génétique rare. Ils ont alors découvert que cette anomalie était d’origine héréditaire : le père de Valentin est « porteur sain » d’une translocation équilibrée. Après cette disparition et face au vide devant lequel ils se trouvaient, ils ont réagi et créé une association sous la dénomination « Valentin Associ

Fonctionnement normal

Dimanche 27 juin, c'est le Live des Héros.Véronique, la secrétaire de l'association, a publié sur son blog pour l'occasi...
23/06/2021
Les journées des familles de Valentin APAC

Dimanche 27 juin, c'est le Live des Héros.
Véronique, la secrétaire de l'association, a publié sur son blog pour l'occasion http://vdujardin.com/blog/les-journees-des-familles-de-valentin-apac/
Retrouvez à la suite de sa publication le témoignage de E.V. sur la journée des familles

Les journées des familles de Valentin APAC Laisser un commentaire Dimanche 20 juin, sept personnes participent à la course des héros à Paris au profit de Valentin association de porteurs d’anomalies chromosomiques. Dimanche prochain, le 27 juin, deux personnes prendront le départ à Lyon et m...

Bonjour à tous,La course des héros cette année à 2 objectifs :1. pouvoir imprimer nos nouveaux livres (le dernier, sur l...
14/06/2021
Valentin APAC

Bonjour à tous,

La course des héros cette année à 2 objectifs :

1. pouvoir imprimer nos nouveaux livres (le dernier, sur le syndrome Koolen-de Vries (1.700 €), 3 autres sont à venir),
2. mais également prévoir une prochaine sortie des familles quand les conditions sanitaires le permettront (2022 ?).

Ainsi la course des Héros
- sur Paris a lieu ce dimanche 20 en présentiel.

Si vous le souhaitez vous pouvez soutenir des Héros de Paris il y a notamment une personne qui n'a rien dans sa collecte pour avoir son dossard.

On peut donner jusqu’à mercredi 16 pour qu’elle l’ait : www.alvarum.com/christellebaillie

- Le dimanche 27 aura lieu la course des héros de Lyon

là aussi une personne n'a pas décroché son dossard.
Vous pouvez donc la soutenir jusqu’à mercredi 23 juin : www.alvarum.com/isabellevera

- Ce même dimanche 27 aura lieu la course connectée le "Live des Héros".
Les courses de Nantes et Bordeaux ayant été transformées vu le manque de participants.

et soutenir Véronique, notre secrétaire, jusqu’à mercredi 23 juin, qui s'est engagée dès le départ.
Elle n'a que la moitié de son objectif pour avoir son dossard, aidez-la : www.alvarum.com/veroniquedujardin

Vous pouvez encore participer au Live des Héros en vous inscrivant dès maintenant : www.alvarum.com/valentinapac

Merci à tous d'activer vos réseaux, car cette course des héros est un moyen d’assurer le fonctionnement de l'association et ses activités.

Chacun peut donner 5, 10€ ou plus s’il le souhaite, c'est déductible des impôts.

Pour ceux qui ne souhaitent pas passer par le site Alvarum pour faire ce don, vous pouvez passer directement par l'association ou la personne qu’ils soutiennent (chèque, espèces), l’association se charge de reverser sur le participant de leur choix.

Merci à tous de contribuer à ces courses, Paris, Lyon et le Live des Héros, comme ceux qui se sont engagés.

Aidez nous à vous aider.

Notre association regroupe, soutient et informe les personnes touchées par une anomalie chromosomique et leurs conséquences. Qu'elles soient de structure ou de nombre, accidentelles ou héréditaires...

Courses des Héros 2021, l’association Valentin APAC y participe et vous ?Vous pouvez soutenir l’association en vous insc...
31/05/2021

Courses des Héros 2021, l’association Valentin APAC y participe et vous ?

Vous pouvez soutenir l’association en vous inscrivant à la course de Paris le 20 juin, ou à celle de Lyon le 27 juin.

Vous ne pouvez pas vous rendre à Paris et Lyon ?

Bonne nouvelle, Il y a le Live des Héros le 27 juin.

Le Live des Héro

c’est la possibilité de créer l'événement localement,
c'est réaliser un défi près de chez ou même chez vous !

Ainsi, dès 9h30 le 27 juin, vous pourrez participer au rassemblement en ligne d’une durée de 2h, suivre les animations interactives et réaliser votre défi sportif ou original en faveur de l’association.

N’hésitez pas à vous inscrire !

Il reste du temps !

Plus d’information sur le Live : https://www.coursedesheros.com/live_event

S’inscrire au Live Valentin APAC : https://www.alvarum.com/charity/831/challenge/2191

S’inscrire à Paris : https://www.alvarum.com/charity/831/challenge/2188

S’inscrire à Lyon : https://www.alvarum.com/charity/831/challenge/2189

Aidez-nous à vous aider !

Aidez ceux qui ont besoin de notre aide !

Merci et Bravo !

Courses des Héros 2021, l’association Valentin APAC y participe et vous ?

Vous pouvez soutenir l’association en vous inscrivant à la course de Paris le 20 juin, ou à celle de Lyon le 27 juin.

Vous ne pouvez pas vous rendre à Paris et Lyon ?

Bonne nouvelle, Il y a le Live des Héros le 27 juin.

Le Live des Héro

c’est la possibilité de créer l'événement localement,
c'est réaliser un défi près de chez ou même chez vous !

Ainsi, dès 9h30 le 27 juin, vous pourrez participer au rassemblement en ligne d’une durée de 2h, suivre les animations interactives et réaliser votre défi sportif ou original en faveur de l’association.

N’hésitez pas à vous inscrire !

Il reste du temps !

Plus d’information sur le Live : https://www.coursedesheros.com/live_event

S’inscrire au Live Valentin APAC : https://www.alvarum.com/charity/831/challenge/2191

S’inscrire à Paris : https://www.alvarum.com/charity/831/challenge/2188

S’inscrire à Lyon : https://www.alvarum.com/charity/831/challenge/2189

Aidez-nous à vous aider !

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Merci et Bravo !

L’association Valentin APAC vous propose une visioconférence dans le cadre de ses journées d’information sur les anomali...
14/05/2021

L’association Valentin APAC vous propose une visioconférence dans le cadre de ses journées d’information sur les anomalies des chromosomes sexuels le 5 juin 2021.
Cela concerne les syndromes de Klinefelter, triple X, double Y Turner et 48,XXYY, 48,###Y, 48,###X et 49,###XX.
Retrouvez toutes les informations et modalité d’inscription sur www.valentin-apac.org/Journee_Information_syndromes.php

27/03/2021

Valentin APAC a interpellé les autorités sur la nécessité de vacciner l’aidant familial d’enfant ou adolescent handicapé.
La Covid a aggravé la situation des familles confrontées au handicap, par décompensation et rupture de soins, les plongeant souvent dans une grande détresse.
Ainsi, il apparaît indispensable de vacciner l’aidant familial d’une personne vulnérable handicapée qui ne peut être vaccinée, car enfant ou adolescent de moins de 18 ans, afin qu’ils évitent :
• de contaminer leur enfant fragile plus à risque : de faire une forme grave liée à ses comorbidités avec un passage en réanimation et d’en sortir avec des séquelles, parfois lourdes, voire de décéder ;
• d’être eux-mêmes malade : l’aidant familial est le seul parent des familles souvent monoparentale en cas de handicap et en couple, l’autre travaille. Dans les 2 cas, la précarité les guette d’autant que le reste à charge lié au handicap est plus ou moins important. Si l’aidant familial a la Covid, qu’est-il prévu, qui le remplacera quand il y a 4 mois de délai pour une réévaluation du dossier MDPH ?
C’est la réalité du multi-handicap et poly-handicap liés aux maladies rares, méconnus, mal connus.
#aidantfamilial Valentin APAC

Léa, mon étoile filante
05/03/2021
Léa, mon étoile filante

Léa, mon étoile filante

Un livre jeunesse parlant de la perte d'un bébé et du combat de cette famille pour être à nouveau heureuse

#JourneeMaladiesRares - À l’occasion de la Journée internationale des #maladiesrares 2021, Isabelle Marchetti-Waternaux,...
22/02/2021

#JourneeMaladiesRares - À l’occasion de la Journée internationale des #maladiesrares 2021, Isabelle Marchetti-Waternaux, présidente de Valentin APAC, interviendra à l’institut Imagine :
16h-16h45 : Les troubles neuro-développementaux, déficiences intellectuelles et anomalies génétiques
Elle présentera l’association, son rôle et son apport aux familles confrontées aux anomalies chromosomiques.

📅 Rendez-vous les 27 et 28 février prochain pour un week-end entier de web-conférences dédiées aux #maladiesrares à l'occasion de la #journéedesmaladiesrares !

Déficits immunitaires, épilepsies rares, drepanocytose ou encore troubles neuro-développementaux, venez échanger et poser vos questions à des médecins, des chercheurs et des associations de patients et poser vos questions de 10h00 à 17h00 sans interruption.

Retrouvez l'intégralité du programme des deux jours et le lien pour vous connecter juste ici : http://bit.ly/3pvjuMA

Nous vous attendons nombreux 😀☺️

Vous comptez d'ores et déjà assister à l'une de nos web-conférences ? Dites-le nous en commentaires !

#webconference #maladiesgénétiques

Votre avis sur le document complémentaire MDPH/MDA
01/02/2021
Votre avis sur le document complémentaire MDPH/MDA

Votre avis sur le document complémentaire MDPH/MDA

Nous aimerions connaître votre avis pour améliorer notre document. Merci de répondre pour nous faire part de vos impressions (vos réponses resteront anonymes).

Vannes. Madenn rêve d’une rampe en Lego pour sa sœur
14/12/2020
Vannes. Madenn rêve d’une rampe en Lego pour sa sœur

Vannes. Madenn rêve d’une rampe en Lego pour sa sœur

La petite fille âgée de 8 ans et sa maman ont lancé sur les réseaux sociaux un appel aux dons de briques de construction pour aménager une rampe d’accès pour Lucie, enfant polyhandicapée.

Handissimo
12/12/2020

Handissimo

📝Pas facile de demander de l'aide en tant que parent d'un enfant handicapé, et pourtant, le besoin est souvent là…
Et si les proches, parents, amis, voisins, collègues, pouvaient d'avantage aider, en commençant par des petits gestes ?

➡ Vous êtes un parent concerné ? Vous aussi, partagez votre témoignage ! Sachez que 67% des parents interrogés dans notre enquête ont déjà demandé de l'aide, et la majorité des autres parents estime avoir besoin d'aide...
Le besoin d'aide est légitime !

➡️ Vous connaissez un parent aidant ? Il a sûrement besoin de soutien ou d'aide de votre part.

#lesaidantsontbesoindaide

Après une enquête à laquelle 700 parents ont répondu, et des ateliers menés avec des parents, on souhaite apporter une solution pour que les parents et leurs proches se comprennent mieux et s'entraident.
Nous vous partagerons plus de nouvelles sur le projet "Tu aides ? Je t'aide !" dans les semaines à venir !

Sésame Autisme Fédération Française Collectif Je T'aide - Journée Nationale des Aidant·e·s Les bobos à la ferme Un pas vers la vie La pause Brindille, le réseau des jeunes aidant.e.s AutisMe Sitting TFA Du Répit Pour Une Meilleure Vie Halte Pouce

13/10/2020
EwenFlix - Anne - France- Délétion 10q26 - Le confinement et le Covid sur le quotidien (ep2) (FR 2020)

Virus, confinement, anomalie chromosomique et handicap, Anne témoigne de son expérience avec Mélissandre
#ewenflix

EwenFlix est une plateforme de vidéos à la demande pour les personnes atteintes par la maladie rare ainsi que leurs proches. Retrouve sur l’Ewenflix des témoignages de proches, de patients ou encore de professionnels de santé pour mieux comprendre et vivre avec la maladie rare.

Merci Chantal pour ce témoignage.Nous connaissons votre combat pour vos filles Lola et Inès, mais vous lire nous rappell...
13/10/2020

Merci Chantal pour ce témoignage.
Nous connaissons votre combat pour vos filles Lola et Inès, mais vous lire nous rappelle combien celui-ci est difficile et quotidien. Nous vous souhaitons force et courage pour continuer à avancer avec les filles.

🔷 TEMOIGNAGE 🔷 Parlez nous de vous ...

Bonjour

Je m'appelle Chantal Laulhe, je suis la maman de Lola 15ans et de Ines 10ans .
J'élève mes filles seule depuis mon divorce et j'ai du renoncer à mon activité professionnelle suite aux handicaps de mes filles.

Lola a été diagnostiquée d'une anomalie chromosomique 17/21 à l'âge de 4 ans au service génétique de Bordeaux et à 12 ans diagnostiquée avec un trouble du spectre autistique (TSA) au CRA de Bordeaux. Elle à une scoliose et porte un corset.

Ines a été diagnostiqué à 8 ans avec un TDAH ( trouble du déficit de l'attention avec hyperactivité ) avec TOP( troubles d'oppositions avec provocation) et à 9 ans multi dys et haut potentiel.

Ines doit vivre au quotidien avec sa sœur autiste mais aussi avec le regard des gens face à son handicap et faire avec les réflexions souvent déplacées de certaines personnes qui ne veulent pas entendre parler de handicap invisible car cela ne rentre pas dans les cases de la scolarité ordinaire Elle passe souvent pour une petite fille capricieuse et mal élevée quand elle sature et qu'elle fait une crise.

Malgré leurs handicaps Ines et Lola sont très fusionnelles et arrivent à se soutenir quand tout explose à la maison. Elles veulent juste vivre comme toutes les enfants de leur âges.

Pour moi ces diagnostiques on été posés trop t**d ce qui a eu des conséquences importantes dans notre quotidien, notre vie de famille et notre entourage ou certaines personnes ne comprennent pas toujours notre fatigue, notre colère et nous jugent sans savoir de quoi ils parlent.

Suite au diagnostique TSA et TDAH j'ai quitté les Landes pour venir en Haute Garonne afin de trouver de meilleures prises en charge au niveau des soins pour répondre aux besoins de mes filles et ne plus aller au tribunal pour faire-valoir les droits de mes filles.
Tous les droits ne sont pas traités de la même manière en fonction du département ou l'on habite.
C'est un combat administratif très lourd à gérer en plus du handicap de nos enfants .

C'est pour cela que j'ai décidé de rejoindre mes copines France et Amandine tous les jeudi au Café autisme chez Les Daronautes chez Thomas qui nous met son établissement à disposition afin de pourvoir expliquer aux autres familles notre parcours, nos peines, nos joies, rompre l'isolement et parler de nos enfants exceptionnels qui nous donnent une jolie leçon de vie.

Battons nous ensemble pour faire bouger les choses et pour que tous nos enfants puissent grandir main dans la main car au final tout le monde est différents.

Je remercie les médecins, pédopsychiatres généticien, chercheurs, tous mes libéraux: ergothérapeute orthophoniste, psychométricienne, éducatrice, orthoptiste kinésithérapeute, école, AVS et l'association Valentin APAC, tous mes amis et personnes qui m'ont soutenu dans ce combat quand je voulais tout abandonner car le handicap de nos enfants c'est à vie!

Pour mes filles Lola et Ines qui me redonnent le sourire quand elle me disent: "je t'aime, tu es la plus gentille maman du monde, tu es toujours la pour nous!".

Merci de m'avoir lu 💙
Chantal

📷 Marophee

La rédaction des PNDS est primordiale pour toutes nos maladies rares. Nous faisons des propositions auprès de la filière...
08/10/2020
Koolen De Vries France - KDVF

La rédaction des PNDS est primordiale pour toutes nos maladies rares. Nous faisons des propositions auprès de la filière de santé anDDI-Rares et nous sommes très heureux quand une équipe prend en main l'une d'elle !
Filière de Santé Anddi-rares Koolen De Vries France - KDVF

Hier, rencontre intéressante avec Isabelle Marey et Julien Thevenon. Le travail sur notre PNDS est lancé. Merci à tous les deux de faire avancer le dossier. Merci à Genida International Project qui a une étude remarquable qui va permettre d'alimenter le PNDS. J'ai hâte de voir la publication de l'étude. Une belle collaboration en perspective avec Valentin APAC .

Pour en savoir plus sur le PNDS voici le lien: https://www.has-sante.fr/jcms/c_1340879/fr/protocoles-nationaux-de-diagnostic-et-de-soins-pnds

Filière de Santé Anddi-rares Alliance Maladies Rares

EwenLife Maladies Rares
28/09/2020
EwenLife Maladies Rares

EwenLife Maladies Rares

🎈Et si une jeune femme de 18 ans vous explicait comment elle a vécu sa #maladierare dans l'#enfance et l'#adolescence. Vidéo pour ados et parents.
🎈C’est sur #EwenFlix (https://app.ewenlife.org) dans la maladie "#Déficit #immunitaire #primitif"
🎈Merci aux élèves journalistes de l'université de Cergy pour cette vidéo.
Merci à l'association Valentin APACpour cette belle rencontre.
#maladiesrares #raredisease

Blog Maladies génétiques rares | "Tu aides, Je t’aide" - Mieux comprendre les besoins des aidants pour leur offrir du ré...
25/09/2020
Blog Maladies génétiques rares | "Tu aides, Je t’aide" - Mieux comprendre les besoins des aidants pour leur offrir du répit

Blog Maladies génétiques rares | "Tu aides, Je t’aide" - Mieux comprendre les besoins des aidants pour leur offrir du répit

Handissimo, plateforme de solutions et d’entraide, vise à accompagner les familles par le biais d’un annuaire des solutions, une possibilité d’échanges entre parents ou encore un décodeur du Handicap.Afin de mieux comprendre les besoins des aidants pour leur offrir du répit, deux enquête...

25/09/2020
Koolen De Vries France - KDVF

Koolen De Vries France - KDVF

La Cour Européenne des Droits de L'Homme a pris position sur l'inclusion à l'école dans un arrêt pris suite à la demande d'une famille d'un petit Autiste italien qui n'a pas eu le suivi nécessaire à un bon apprentissage au sein de l'école en Italie. C'est une position qui doit faire changer réellement la façon d'organiser l'offre éducative dans les états membres dont la France !
extrait :
"La Cour note qu’à aucun moment les instances nationales n’ont envisagé l’éventualité que le manque de ressources ou la nécessité extraordinaire de fournir des soins en priorité aux personnes atteintes d’une pathologie grave puissent être compensés non par une modification des aménagements raisonnables permettant de garantir aux enfants handicapés l’égalité des chances, mais par une réduction de l’offre éducative répartie équitablement entre les élèves non handicapés et les élèves handicapés, et ce alors que la Cour de cassation avait déjà souligné cet aspect dans ses arrêts. Elle estime à cet égard que, compte tenu d’une part du modèle d’inclusion scolaire adopté en Italie, où tous les élèves sont accueillis dans la même filière, et d’autre part de la jurisprudence de la Cour de cassation, les éventuelles restrictions budgétaires doivent impacter l’offre de formation de manière équivalente pour les élèves handicapés et pour les élèves non handicapés."

AFFAIRE G.L. c. Italie (Requête no 59751/15)
ARRÊT STRASBOURG 10 septembre 2020

Valentin APAC Filière de Santé Anddi-rares Ministère de l’Education nationale, de la Jeunesse et des Sports Ministère des solidarités et de la santé Alliance Maladies Rares

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