Stiftung Lichterzellen

Stiftung Lichterzellen Die Stiftung lichterzellen hat sich zum Ziel gesetzt, die seltenen Blutkrankheiten Aplastische Anämie und PNH zu bekämpfen und betroffene Menschen und ihre Familien zu unterstützen.

Wie gewohnt öffnen

Im letzten Post haben wir das Thema Fatigue thematisiert. Es ist bekannt, dass die Symptome der Fatigue durch körperlich...
06/10/2021

Im letzten Post haben wir das Thema Fatigue thematisiert.

Es ist bekannt, dass die Symptome der Fatigue durch körperliche Betätigung verbessert werden können.💪

Doch viele PNH Patient:innen fühlen sich unsicher im Umgang mit dem Thema Sport, und/oder fühlen sich aufgrund ihrer PNH/AA Symptomatik nicht bereit dazu.

Grundsätzlich kann man sich auch als Patient:in mit PNH und/oder AA körperlich betätigen.

Bei der Wahl der Bewegung muss man allerdings die individuelle Symptomatik der Erkrankung und die eigene Leistungsfähigkeit sowie die vorhandenen Angebote in Einklang bringen. Es ist wichtig, dass Du unterhalb Deiner Leistungsgrenze bleibst.

Welche Art der Bewegung zu empfehlen ist und welche Du eher meiden solltest, erfährst Du auf unserer Hompepage:

https://www.lichterzellen.de/für-patienten-1/lies-dich-schlau/sport/

Hier findest Du auch einen Trainingsplan für Ausdauersport, der sich variieren lässt. Er ist sehr niedrigschwellig, so dass ihn auch völlig Ungeübte ausprobieren können.

Des Weiteren steht Dir auf unserer Website (per Link) die sogenannte Borg-Skala zur Verfügung, welche ein guter Anhaltspunkt für eine sinnvolle Belastungsprüfung ist.

Vor allem soll Bewegung Spaß machen!🤩

Jeder muss seine ganz individuelle Bewegungsform durch Ausprobieren entdecken.

Wie hältst Du dich “sportlich” fit?

Lass es uns und die Mitpatient:innen in den Kommentaren wissen

#aplasticanemia #paroxysmalnocturnalhemoglobinuria #aplastischeanämie #paroxysmalenächtlichehämoglobinurie #aa #pnh #selteneerkrankungen #selten #stiftungen #stiftunglichterzellen #lichterzellen #hämatologie #onkologie #blut #bluterkrankung #knochenmark #genmutation #ärzte #ärztinnen #patienten #patientinnen #patientenvertretung #fürpatienten #sport #sportmotivation #sportundgesundheit #sportgegenfatique #körperlichefitness

Im letzten Post haben wir das Thema Fatigue thematisiert.

Es ist bekannt, dass die Symptome der Fatigue durch körperliche Betätigung verbessert werden können.💪

Doch viele PNH Patient:innen fühlen sich unsicher im Umgang mit dem Thema Sport, und/oder fühlen sich aufgrund ihrer PNH/AA Symptomatik nicht bereit dazu.

Grundsätzlich kann man sich auch als Patient:in mit PNH und/oder AA körperlich betätigen.

Bei der Wahl der Bewegung muss man allerdings die individuelle Symptomatik der Erkrankung und die eigene Leistungsfähigkeit sowie die vorhandenen Angebote in Einklang bringen. Es ist wichtig, dass Du unterhalb Deiner Leistungsgrenze bleibst.

Welche Art der Bewegung zu empfehlen ist und welche Du eher meiden solltest, erfährst Du auf unserer Hompepage:

https://www.lichterzellen.de/für-patienten-1/lies-dich-schlau/sport/

Hier findest Du auch einen Trainingsplan für Ausdauersport, der sich variieren lässt. Er ist sehr niedrigschwellig, so dass ihn auch völlig Ungeübte ausprobieren können.

Des Weiteren steht Dir auf unserer Website (per Link) die sogenannte Borg-Skala zur Verfügung, welche ein guter Anhaltspunkt für eine sinnvolle Belastungsprüfung ist.

Vor allem soll Bewegung Spaß machen!🤩

Jeder muss seine ganz individuelle Bewegungsform durch Ausprobieren entdecken.

Wie hältst Du dich “sportlich” fit?

Lass es uns und die Mitpatient:innen in den Kommentaren wissen

#aplasticanemia #paroxysmalnocturnalhemoglobinuria #aplastischeanämie #paroxysmalenächtlichehämoglobinurie #aa #pnh #selteneerkrankungen #selten #stiftungen #stiftunglichterzellen #lichterzellen #hämatologie #onkologie #blut #bluterkrankung #knochenmark #genmutation #ärzte #ärztinnen #patienten #patientinnen #patientenvertretung #fürpatienten #sport #sportmotivation #sportundgesundheit #sportgegenfatique #körperlichefitness

Fatigue betrifft häufig Patient:innen mit Aplastischer Anämie und/oder PNH, die schon länger mit der Erkrankung leben. F...
01/10/2021

Fatigue betrifft häufig Patient:innen mit Aplastischer Anämie und/oder PNH, die schon länger mit der Erkrankung leben.

Fatigue tritt darüber hinaus aber auch bei zahlreichen anderen chronischen Krankheiten und insbesondere bei Krebs- oder Autoimmunerkrankungen auf.

Doch,

🤷🏽‍♂️ Was ist Fatigue eigentlich genau?
🤷🏼‍♀️ Woher kommt es?
🤷🏻 Und was kann ich dagegen tun?

Das erfährst Du auf unserer Homepage (Link in der Insta Bio) unter:

https://www.lichterzellen.de/für-patienten-1/lies-dich-schlau/fatigue/

➡️ Für Patient:innen
➡️ Leben mit AA/PNH
➡️ Strategien. Fatigue

Als kleines Extra haben wir für Dich ein Fatigue Tagebuch entwickelt, welches Du auch in dem Basis-Kit finden kannst.

(Du kennst unser Basis Kit noch nicht⁉️ Schau doch mal in unsere IGTV Videos rein, oder in unser Insta Highlight ).

In dem Fatigue Tagebuch findest Du neben hilfreichen Informationen zur Verbesserung der Fatigue ebenfalls eine Tabelle zur Dokumentation Deiner Fatigue.

Leidest Du unter einer Fatigue❓

Falls ja, was tust Du dagegen❓

Lass es die Mitpatient:innen in den Kommentaren wissen.
Wir freuen uns auf Deinen Kommentar🤩

#aplasticanemia #paroxysmalnocturnalhemoglobinuria #aplastischeanämie #paroxysmalenächtlichehämoglobinurie #aa #pnh #selteneerkrankungen #selten #stiftungen #stiftunglichterzellen #lichterzellen #hämatologie #onkologie #blut #bluterkrankung #knochenmark #genmutation #ärzte #ärztinnen #patienten #patientinnen #patientenvertretung #fürpatienten #fatigue #FatigueSyndrome #fatiguemanagement

Fatigue betrifft häufig Patient:innen mit Aplastischer Anämie und/oder PNH, die schon länger mit der Erkrankung leben.

Fatigue tritt darüber hinaus aber auch bei zahlreichen anderen chronischen Krankheiten und insbesondere bei Krebs- oder Autoimmunerkrankungen auf.

Doch,

🤷🏽‍♂️ Was ist Fatigue eigentlich genau?
🤷🏼‍♀️ Woher kommt es?
🤷🏻 Und was kann ich dagegen tun?

Das erfährst Du auf unserer Homepage (Link in der Insta Bio) unter:

https://www.lichterzellen.de/für-patienten-1/lies-dich-schlau/fatigue/

➡️ Für Patient:innen
➡️ Leben mit AA/PNH
➡️ Strategien. Fatigue

Als kleines Extra haben wir für Dich ein Fatigue Tagebuch entwickelt, welches Du auch in dem Basis-Kit finden kannst.

(Du kennst unser Basis Kit noch nicht⁉️ Schau doch mal in unsere IGTV Videos rein, oder in unser Insta Highlight ).

In dem Fatigue Tagebuch findest Du neben hilfreichen Informationen zur Verbesserung der Fatigue ebenfalls eine Tabelle zur Dokumentation Deiner Fatigue.

Leidest Du unter einer Fatigue❓

Falls ja, was tust Du dagegen❓

Lass es die Mitpatient:innen in den Kommentaren wissen.
Wir freuen uns auf Deinen Kommentar🤩

#aplasticanemia #paroxysmalnocturnalhemoglobinuria #aplastischeanämie #paroxysmalenächtlichehämoglobinurie #aa #pnh #selteneerkrankungen #selten #stiftungen #stiftunglichterzellen #lichterzellen #hämatologie #onkologie #blut #bluterkrankung #knochenmark #genmutation #ärzte #ärztinnen #patienten #patientinnen #patientenvertretung #fürpatienten #fatigue #FatigueSyndrome #fatiguemanagement

Du bist neugierig, was die lichterzellen im Jahr 2020 gemacht haben? Du kannst dies jetzt in unserem Tätigkeitsbericht n...
24/09/2021

Du bist neugierig, was die lichterzellen im Jahr 2020 gemacht haben?

Du kannst dies jetzt in unserem Tätigkeitsbericht nachlesen

https://www.lichterzellen.de/stiftung/transparenz-1/tätigkeitsbericht/

Einen kleinen "Sneak Peak" des Inhaltsverzeichnisses gibt es schon mal hier:

Vorwort
1. Einleitung
1.1 Vision und Ansatz
1.2 Gegenstand des Berichts
2. Das gesellschaftliche Problem und der Lösungsansatz
2.1. Das gesellschaftliche Problem
2.2 Bisherige Lösungsansätze
2.3 Der Lösungsansatz der Stiftung lichterzellen
3. Ressourcen, Leistungen und Wirkung im Berichtszeitraum
3.1 Operative Projekte / Angebote für Patienten und Angehörige
3.2 Forschungsprojekte
3.3 Öffentlichkeitsarbeit
4. Organisationsstruktur und Team
4.1 Allgemeine Angaben
4.2 Organigramm
4.3 Die handelnden Personen
4.4 Selbstverpflichtung
4.5 Partizipation/Ehrenamtliche
4.6 Partnerschaften, Kooperationen und Netzwerk
4.7 Mitgliedschaften
5. Finanzen und Rechnungslegung
5.1 Buchführung und Rechnungslegung
5.2 Vermögensanlage
5.3 Mittelbeschaffung
5.4 Transparenz
6. Planung und Ausblick

Na, neugierig geworden? 😉

#stiftunglichterzellen #tätigkeitsbericht2020 #socialreportingstandard #srs2014 #transparenz #stiftungen #fürpatienten #fürpatientinnen #paroxysmalnächtlichehämoglobinurie #aplastischeanämie

Du bist neugierig, was die lichterzellen im Jahr 2020 gemacht haben?

Du kannst dies jetzt in unserem Tätigkeitsbericht nachlesen

https://www.lichterzellen.de/stiftung/transparenz-1/tätigkeitsbericht/

Einen kleinen "Sneak Peak" des Inhaltsverzeichnisses gibt es schon mal hier:

Vorwort
1. Einleitung
1.1 Vision und Ansatz
1.2 Gegenstand des Berichts
2. Das gesellschaftliche Problem und der Lösungsansatz
2.1. Das gesellschaftliche Problem
2.2 Bisherige Lösungsansätze
2.3 Der Lösungsansatz der Stiftung lichterzellen
3. Ressourcen, Leistungen und Wirkung im Berichtszeitraum
3.1 Operative Projekte / Angebote für Patienten und Angehörige
3.2 Forschungsprojekte
3.3 Öffentlichkeitsarbeit
4. Organisationsstruktur und Team
4.1 Allgemeine Angaben
4.2 Organigramm
4.3 Die handelnden Personen
4.4 Selbstverpflichtung
4.5 Partizipation/Ehrenamtliche
4.6 Partnerschaften, Kooperationen und Netzwerk
4.7 Mitgliedschaften
5. Finanzen und Rechnungslegung
5.1 Buchführung und Rechnungslegung
5.2 Vermögensanlage
5.3 Mittelbeschaffung
5.4 Transparenz
6. Planung und Ausblick

Na, neugierig geworden? 😉

#stiftunglichterzellen #tätigkeitsbericht2020 #socialreportingstandard #srs2014 #transparenz #stiftungen #fürpatienten #fürpatientinnen #paroxysmalnächtlichehämoglobinurie #aplastischeanämie

Mach auch Du bei der Allianz Chronischer Seltener Erkrankungen (ACHSE) e.V. #4millionengründe Aktionswoche mit 🤩
20/09/2021

Mach auch Du bei der Allianz Chronischer Seltener Erkrankungen (ACHSE) e.V. #4millionengründe Aktionswoche mit 🤩

"Ich zahle jeden Monat über 400€ für Cremes und Pflegemittel, die nicht für meine Seltene Erkrankung anerkannt sind. Ich wünsche mir mehr Unterstützung und leichtere Wege!" - Anna, ACHSE

💜💙💚 Ich bin eine von 4 Millionen und das ist mein Grund - was ist deiner? 💜💙💚

Heute starten wir in unsere Aktionswoche #4MillionenGründe - macht mit und schreibt euren Grund auf ein Blatt Papier, mach mit diesem ein Foto und postet es unter dem Hashtag #4MillionenGründe. Verlinkt uns @achse_ev, damit wir euren Post sehen und teilen können.

Unser Positionspapier, Beispiele und weitere Informationen findet ihr auf unserer Website www.achse-online.de

📌 Link in Bio

#4MillionenGründe #jetzthandeln #SelteneErkrankungen #seltensindviele #gemeinsamstark #Bundestagswahl2021 #Wahlkampf #Positionspapier #Forderungen #Zukunftgestalten

Als Patient:in in Deutschland hast Du zahlreiche gesetzlich verankerte Rechte. Diese Rechte sind in unterschiedlichen Ge...
14/09/2021

Als Patient:in in Deutschland hast Du zahlreiche gesetzlich verankerte Rechte.

Diese Rechte sind in unterschiedlichen Gesetzen und Verordnungen geregelt, wie dem BGB, dem SGB, in dem Versicherungsvertragsgesetz, im Strafgesetzbuch und in den Berufsverordnungen der Ärzt:innen.

Je besser Du über Deine Rechte informiert bist, desto sicherer wirst Du Dich im Behandlungsverlauf fühlen 🤩

Die wichtigesten Patient:innen Rechte kannst Du auf unserer Homepage nachlesen:

https://www.lichterzellen.de/für-patienten-1/lies-dich-schlau/sozialrechtliches/

Weiteres Informationsmaterial und Erklärvideos findest Du auf der Homepage der Stiftung Gesundheitswissen:

https://www.stiftung-gesundheitswissen.de/gesundes-leben/patient-arzt/welche-rechte-und-pflichten-haben-patienten

Lies Dich schlau und bleib informiert!

#aplasticanemia #paroxysmalnocturnalhemoglobinuria #aplastischeanämie #paroxysmalenächtlichehämogöbinurie #aa #pnh #selteneerkrankungen #selten #stiftungen #stiftunglichterzellen #lichterzellen #hämatologie #onkologie #blut #bluterkrankung #knochenmark #genmutation #ärzte #ärztinnen #patienten #patientinnen #patientenvertretung #fürpatienten #stiftunggesundheitswissen #gesundheitswissen

Als Patient:in in Deutschland hast Du zahlreiche gesetzlich verankerte Rechte.

Diese Rechte sind in unterschiedlichen Gesetzen und Verordnungen geregelt, wie dem BGB, dem SGB, in dem Versicherungsvertragsgesetz, im Strafgesetzbuch und in den Berufsverordnungen der Ärzt:innen.

Je besser Du über Deine Rechte informiert bist, desto sicherer wirst Du Dich im Behandlungsverlauf fühlen 🤩

Die wichtigesten Patient:innen Rechte kannst Du auf unserer Homepage nachlesen:

https://www.lichterzellen.de/für-patienten-1/lies-dich-schlau/sozialrechtliches/

Weiteres Informationsmaterial und Erklärvideos findest Du auf der Homepage der Stiftung Gesundheitswissen:

https://www.stiftung-gesundheitswissen.de/gesundes-leben/patient-arzt/welche-rechte-und-pflichten-haben-patienten

Lies Dich schlau und bleib informiert!

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10/09/2021

Vom 02.-04.09.2021 lud die Firma Clariant International Ltd. (Clariant) zu einem Golfturnier ein, um für Kinderhilfe Organtransplantation (KiO) (➡️ https://www.kiohilfe.de) und die Stiftung lichterzellen Spenden zu sammeln.

Pascale Burmester stellte dort die Erkrankungen PNH und Aplastische Anämie vor und berichtete von der Arbeit der Stiftung. Clariant gab für das eine oder andere Loch auf dem Platz einen Betrag, der von den Golfern erspielt werden musste, und die Stiftung Clariant verdoppelte diesen noch.

Außerdem gab es ein Quiz, bei dem Clariant für jede richtige Antwort einen Betrag gespendet hat.
Zusätzlich wurden tolle Gegenstände und Events versteigert und viele Gäste spendeten zusätzlich etwas.

Was sollen wir sagen...?!

Es sind unglaubliche 26.405 € für die lichterzellen zusammengekommen.

Wir bedanken uns im Namen aller Betroffenen ganz herzlich bei allen Beteiligten, die das Event möglich gemacht haben!

#aplasticanemia #paroxysmalnocturnalhemoglobinuria #aplastischeanämie #paroxysmalenächtlichehämoglobinurie #aa #pnh #selteneerkrankungen #selten #stiftungen #stiftunglichterzellen #lichterzellen #hämatologie #onkologie #blut #bluterkrankung #knochenmark #genmutation #ärzte #ärztinnen #patienten #patientinnen #patientenvertretung #fürpatienten #benefiz #benefizveranstaltung #golf #golfturnier #golfturnier⛳ #kiohilfe #quiz #golfresort

Die Firma SOBI, die voraussichtlich ein Medikament zur Behandlung von PNH vertreiben wird, das von Apellis Pharmaceutica...
09/09/2021

Die Firma SOBI, die voraussichtlich ein Medikament zur Behandlung von PNH vertreiben wird, das von Apellis Pharmaceuticals entwickelt wurde, möchte die konkrete Situation und den Einfluss von PNH im Alltag von Patient:innen mit PNH Situation in Deutschland besser verstehen.

Dazu sollen Patient:innen mit PNH befragt werden.

Mit den Ergebnissen sollen Unterstützungsangebote des Unternehmens erstellt werden, die Euch den Umgang mit der PNH erleichtern sollen.

🧐Wir von der Stiftung lichterzellen haben Einblick in die Befragung genommen und würden uns über Eure Teilnahme oder die Eures erkrankten Angehörigen freuen.

Für die Patientengemeinschaft könnten die Ergebnisse aus dieser Befragung von Nutzen sein.

Ablauf: Nach der Kontaktaufnahme über eine Agentur, die die Termine avisiert und in einem Kurzgespräch erste Daten prüft, ob Ihr für das Interview in Frage kommt, wird ein weiterer Termin mit der durchführenden Marktforschungsagentur vereinbart.

Das zwanglose Gespräch von ca. 30 – 40 Minuten kann entweder telefonisch oder über Euren Computer mit oder ohne Kamera (Programm ZOOM) durchgeführt werden. Ihr erhaltet eine Kompensation (Belohnung), über deren Höhe ich bei Interesse informiere.

Die Interviews werden aufgezeichnet. Das Vor-Interview wird nach Abschluss gelöscht. Im eigentlichen Interview hören Kollegen der Interviewerin zu, ebenfalls möglicherweise jemand vom beauftragenden Pharmazeutischen Unternehmen SOBI.

Ihr habt die Möglichkeit, dies abzulehnen. Ihr seid zu keinem Zeitpunkt gezwungen zu antworten und könnt das Interview zu jedem Zeitpunkt abbrechen.
Jedoch kann es sein, dass bei Nichtbeantwortung zu vieler Fragen, keine Kompensation gezahlt wird.

Für weitere Fragen oder bei Interesse wendet Euch bitte an mich unter 0221/57 77 22 76 oder [email protected] oder schreibt uns eine Nachricht. Ihr erhaltet dann weitere Informationen per Email.
Eure Pascale Burmester von den lichterzellen

#paroxysmalenächtlichehämoglobinurie #marktforschung #lebensqualität #lebensqualitätsteigern #erkenntnisse #teilnahme #stiftungen #lichterzellen #patienten #fürpatienten #patientinnen #onlineinterview #zoom #befragung #Alltagmitpnh

Die Firma SOBI, die voraussichtlich ein Medikament zur Behandlung von PNH vertreiben wird, das von Apellis Pharmaceuticals entwickelt wurde, möchte die konkrete Situation und den Einfluss von PNH im Alltag von Patient:innen mit PNH Situation in Deutschland besser verstehen.

Dazu sollen Patient:innen mit PNH befragt werden.

Mit den Ergebnissen sollen Unterstützungsangebote des Unternehmens erstellt werden, die Euch den Umgang mit der PNH erleichtern sollen.

🧐Wir von der Stiftung lichterzellen haben Einblick in die Befragung genommen und würden uns über Eure Teilnahme oder die Eures erkrankten Angehörigen freuen.

Für die Patientengemeinschaft könnten die Ergebnisse aus dieser Befragung von Nutzen sein.

Ablauf: Nach der Kontaktaufnahme über eine Agentur, die die Termine avisiert und in einem Kurzgespräch erste Daten prüft, ob Ihr für das Interview in Frage kommt, wird ein weiterer Termin mit der durchführenden Marktforschungsagentur vereinbart.

Das zwanglose Gespräch von ca. 30 – 40 Minuten kann entweder telefonisch oder über Euren Computer mit oder ohne Kamera (Programm ZOOM) durchgeführt werden. Ihr erhaltet eine Kompensation (Belohnung), über deren Höhe ich bei Interesse informiere.

Die Interviews werden aufgezeichnet. Das Vor-Interview wird nach Abschluss gelöscht. Im eigentlichen Interview hören Kollegen der Interviewerin zu, ebenfalls möglicherweise jemand vom beauftragenden Pharmazeutischen Unternehmen SOBI.

Ihr habt die Möglichkeit, dies abzulehnen. Ihr seid zu keinem Zeitpunkt gezwungen zu antworten und könnt das Interview zu jedem Zeitpunkt abbrechen.
Jedoch kann es sein, dass bei Nichtbeantwortung zu vieler Fragen, keine Kompensation gezahlt wird.

Für weitere Fragen oder bei Interesse wendet Euch bitte an mich unter 0221/57 77 22 76 oder [email protected] oder schreibt uns eine Nachricht. Ihr erhaltet dann weitere Informationen per Email.
Eure Pascale Burmester von den lichterzellen

#paroxysmalenächtlichehämoglobinurie #marktforschung #lebensqualität #lebensqualitätsteigern #erkenntnisse #teilnahme #stiftungen #lichterzellen #patienten #fürpatienten #patientinnen #onlineinterview #zoom #befragung #Alltagmitpnh

Adresse

Oppenheimstrasse 11
Cologne
50668

Öffnungszeiten

Montag 09:00 - 16:30
Dienstag 09:00 - 16:30
Mittwoch 09:00 - 18:00
Donnerstag 09:00 - 15:30
Freitag 09:00 - 14:00

Produkte

Die gemeinnützige Stiftung Lichterzellen ist auf Geldspenden angewiesen, damit die verschiedenen Stiftungsprojekte auch in Zukunft durchgeführt werden können. Unter dem nachfolgenden Link besteht die Möglichkeit, online zu spenden:

http://www.lichterzellen.org/was-k%C3%B6nnen-sie-tun/spenden/

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Lassen Sie sich von uns eine E-Mail senden und seien Sie der erste der Neuigkeiten und Aktionen von Stiftung Lichterzellen erfährt. Ihre E-Mail-Adresse wird nicht für andere Zwecke verwendet und Sie können sich jederzeit abmelden.

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Auch wenn es nur wenige Menschen trifft, ist es für diese Wenigen ein ganzes Leben

Nina sieht aus wie eine ganz normale junge Frau. Sie ist nicht mal besonders blass und ihre Müdigkeit kann sie gut überspielen. Daher würde niemand merken, dass Sie so schwer krank ist. Dass etwas nicht ganz stimmt, merkt man eigentlich nur daran, dass sie manchmal fehlt - bei Verabredungen, die sie kurzfristig absagen muss, oder auch mal in der Uni. Aber wenn jemand fragt und sie sagt, was sie hat, weiß meist sowieso niemand, was das ist und was das bedeutet. Daher hat sie aufgegeben, davon zu erzählen. Sie versucht einfach so gut es geht, ihr Leben zu leben, aber es wird mühselig. Auch weil man niemanden hat, der einen wirklich versteht.

Nina hat die Diagnose Aplastische Anämie mit PNH-Syndrom erhalten. Sie ist eine von ca. 2600 Patienten in Deutschland mit diesen seltenen Krankheiten, die jeden treffen können. Aplastische Anämie und PNH sind Knochenmarkerkrankungen, die sich gegenseitig begünstigen und daher oft kombiniert auftreten. Bei der Aplastischen Anämie ist kaum Knochenmark für die Blutbildung vorhanden. Man geht in den meisten Fällen von einer Autoimmunerkrankung als Ursache aus. Durch die fehlende Blutbildung meist aller drei Zellreihen, sind die Patienten durch mangelnde Sauerstoffversorgung stark erschöpft, durch ein eingeschränktes Immunsystem infektionsanfällig und neigen wegen zu weniger Blutplättchen zu Blutungen. Alle diese Symptome können mehr oder weniger stark und gefährlich sein. PNH ist die Abkürzung für Paroxysmale nächtliche Hämoglobinurie. Das bedeutet soviel wie “schubweise nächtliche innere Blutzerstörung mit Ausscheidung der Abfallprodukte der Zellen mit dem Urin”. Weil er sich nachts in der Blase sammelt, erscheint er morgens am dunkelsten. Ein Schub, durch den die Erythrozyten zerstört werden, führt zu erheblicher Erschöpfung aber auch zu Thrombosen an unterschiedlichsten Stellen des Körpers und dann zu rotem Urin. Vor allem die Thrombosen können zu lebensbedrohlichen Situationen führen

Wir von der Stiftung lichterzellen tun alles, damit Menschen wie Nina sich nicht so alleine fühlen, sich möglichst schnell mit Ihrer Situation vertraut machen und die beste ärztliche Versorgung bekommen. Wir wollen die Forschung vorantreiben, damit in Zukunft irgendwann niemand mehr auf Dauer mit Aplastischer Anämie und PNH leben muss. Durch die Seltenheit der Erkrankung kommt es in Deutschland vor, dass Patienten die nötige Behandlung verwehrt wird. Das wollen wir nicht akzeptieren und kämpfen für diese Menschen.

Damit unser Team aus Ärzten, Angehörigen und Patienten, auch in Zukunft für Patienten aktiv sein kann, brauchen wir dringend weitere Spenden, mit denen Menschen, die mehr Glück hatten im Leben, etwas von Ihrem Glück abgeben und Menschen, die weniger Glück hatten, etwas Unterstützung gegeben werden kann.

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Bemerkungen

Ich bin auf der suche nach pnh patienten aus der schweiz! Meldet euch doch bei mir! 🇨🇭
Wir suchen eine Patientin oder einen Patienten, die/der Lust hat, sich in der Interessenvertretung von Patienten zu engagieren und sich im Summer Training Course for young patient advocates vom European Patients Forum fortzubilden. Der Kurs findet in Wien statt und wird auf Englisch abgehalten. Teilnehmer müssen bis 30 Jahre alt sein und sich bis zum 1. März anmelden. Die Kosten werden getragen. Bei Fragen gerne an mich.